Středa 5. října 2022, svátek má Eliška
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Středa 5. října 2022 Eliška

Bez vlasů, obočí i řas. Bývalý moderátor Drahoňovský promluvil o nemoci

10. února 2022  9:31

Tomáš Drahoňovský (37) překvapil své sledující na sociálních sítích černobílou fotografií bez...

Očkování na mě nepůsobí. Závisím na plazmě od dárců, říká žena bez imunity

4. února 2020

Nemá téměř žádnou imunitu, očkování na ni kvůli vzácné nemoci neúčinkuje. Místo častého pobytu v...

Trápí ji až 70 otoků ročně. Jsem už šestá generace s touto nemocí, popisuje

25. ledna 2020

Závažnější otoky ji trápí až dvakrát do měsíce, ty „mírnější“ i čtyřikrát. „Může to přijít během...

Rodiče „šťastné loutky“ hledali pomoc, čeští experti kývli na výzkum

20. října 2019  19:35

Seriál Kvůli častému smíchu se pacientům s Angelmanovým syndromem přezdívá „šťastné loutky“. Další...

Prý je jediným klukem s touto nemocí v Česku. Lékaři si mysleli, že je líný

25. září 2019

Seriál Po narození ho lékaři považovali za zdravé dítě. Jeho diagnózu proto odhalili až po dlouhých...

Opak autismu. Vzácná nemoc v lidech vyvolává nezvykle přátelské pocity

6. srpna 2019  18:04

Seriál Jedenáctiletá Veronika je neobvykle přátelská a vřelá. „Tak srdečné vztahy má Verunka ke všem,“...

Muži se vzácnou nemocí ochabují svaly. Snaží se dostat na paralympiádu

15. července 2019  10:50

Boccia je sport pro lidi se zdravotním postižením. Podobá se hře pétanque. Dvaadvacetiletý Adam...

Jste hypochondr, řekli lékaři ženě. Poté diagnostikovali vzácnou nemoc

1. července 2019

Seriál Kvůli špatnému dokrvení končetin a bolesti kloubů je pro ni těžké uchopit malé předměty, ale i...

Chodím jako tučňák, říká žena, která kvůli vzácné nemoci měří 136 centimetrů

9. května 2019

Seriál Vinou vzácné vývojové vady měří šestatřicetiletá Lenka Roštoková pouhých 136 centimetrů. Kvůli...

Je to taková skleněná panenka, říká matka o dceři s vzácnou nemocí kostí

16. března 2019  19:53

Do svých šesti let měla Adélka deset zlomenin. K tomu, aby si něco zlomila, totiž stačí, aby...

Šest let beznaděje. Matka hledá místo pro autistické dítě, marně

13. ledna 2019

Šest let už Blanka Müllerová hledá pobytové zařízení, kam by mohla umístit svou těžce postiženou...

Zobrazují nás, jako že dožíváme, říká muž s dystrofií. O své nemoci píše blog

25. prosince 2018  19:36

Martinovy svaly pomalu ochabují. Kvůli Duchennově svalové dystrofii nemůže muž hýbat končetinami a...

Zvládám dýchat sama, jsem ta šťastnější, říká dívka se spinální atrofií

26. listopadu 2018

Osmnáctiletá Anička Hlavicová má vzácnou vrozenou genetickou vadu – spinální svalovou atrofii...

Má šest vážných onemocnění. Bez barometrů nemůžu žít, říká myastenik

12. listopadu 2018

Seriál Roman Roun je nositelem šesti vážných autoimunitních onemocnění, podle některých lékařů je to...

Péče o nemocné dítě ukrojí velkou část příjmů rodiny, ročně přes 100 tisíc

9. listopadu 2018  19:03,  aktualizováno  19:09

Rodiče s vážně nemocným dítětem se o svou ratolest musí často starat čtyřiadvacet hodin denně....

Štítila se mě i lékárnice, říká žena, jíž roste kůže sedmkrát rychleji

19. května 2018  18:42

Trpí, když bere za kliku, nese nákup i při samotné chůzi. Kvůli vzácné formě ichtyózy se Marii...

Genetička je poslední nadějí, nemoc hledá jako detektiv i v rysech obličeje

10. května 2018  18:45

Prošli rukama řady specialistů, kteří je vyšetřili od hlavy až k patě. Rady si však žádný z nich...

Kabuki syndrom je improvizace, zoufá si matka. S nemocí syna nikdo neporadí

6. května 2018  18:12

Ve čtrnácti letech neumí lhát, rozpoznat legraci, ani se rozhodnout, co si obleče. Ač jej od...

Skříň plná léků a koktejly z antibiotik. Tělo snese tolik, říká nemocná žena

27. dubna 2018  19:25

Kašel otřásá jejím tělem i několik hodin denně. Někdy je tak úporný, že spolu s plicním hlenem...

Její nezvyklou nemoc léčili metodou pokus-omyl, odborníka si našla sama

28. února 2018  18:51

Několik tisíc Čechů trpí vzácným onemocněním, které se většinou nedá vyléčit. A často léčba probíhá...

Léčí vzácné choroby dětí. Zestárla jsem o 10 let, ale prací žiju, říká

9. září 2017

Trochu se na ně zapomíná. O dětech trpících vzácnými onemocněními se ve společnosti běžně nemluví,...