Neděle 5. července 2020, Den slovanských věrozvěstů Cyrila a Metoděje
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Neděle 5. července 2020 Státní svátek.

Očkování na mě nepůsobí. Závisím na plazmě od dárců, říká žena bez imunity

Považuji se za úplně normálního člověka, který si jednou za měsíc musí něco...
4. února 2020

Nemá téměř žádnou imunitu, očkování na ni kvůli vzácné nemoci neúčinkuje. Místo častého pobytu v...

Trápí ji až 70 otoků ročně. Jsem už šestá generace s touto nemocí, popisuje

Pacientka Odette Jozová.
25. ledna 2020

Závažnější otoky ji trápí až dvakrát do měsíce, ty „mírnější“ i čtyřikrát. „Může to přijít během...

Rodiče „šťastné loutky“ hledali pomoc, čeští experti kývli na výzkum

Praha 8.10.2019 iDnes MF Lenka Matějková a syn Oliver foto Mafra Tomáš Krist
20. října 2019

Seriál Kvůli častému smíchu se pacientům s Angelmanovým syndromem přezdívá „šťastné loutky“. Další...

Prý je jediným klukem s touto nemocí v Česku. Lékaři si mysleli, že je líný

V současnosti Adam chodí do školky, kde mu pomáhá asistentka. Příští rok by měl...
25. září 2019

Seriál Po narození ho lékaři považovali za zdravé dítě. Jeho diagnózu proto odhalili až po dlouhých...

Opak autismu. Vzácná nemoc v lidech vyvolává nezvykle přátelské pocity

Jedenáctiletá Verča se v současnosti chystá do páté třídy základní školy.
6. srpna 2019

Seriál Jedenáctiletá Veronika je neobvykle přátelská a vřelá. „Tak srdečné vztahy má Verunka ke všem,“...

Muži se vzácnou nemocí ochabují svaly. Snaží se dostat na paralympiádu

V současnosti se snaží kvalifikovat na paralympiádu.
15. července 2019

Boccia je sport pro lidi se zdravotním postižením. Podobá se hře pétanque. Dvaadvacetiletý Adam...

Jste hypochondr, řekli lékaři ženě. Poté diagnostikovali vzácnou nemoc

Zdravotní problémy se u Lucie objevily v šestnácti letech. Nedokrvovaly se jí...
1. července 2019

Seriál Kvůli špatnému dokrvení končetin a bolesti kloubů je pro ni těžké uchopit malé předměty, ale i...

Chodím jako tučňák, říká žena, která kvůli vzácné nemoci měří 136 centimetrů

„Samozřejmě se mi někdy stane, že mi v bytě vypadnou pojistky a musím obcházet...
9. května 2019

Seriál Vinou vzácné vývojové vady měří šestatřicetiletá Lenka Roštoková pouhých 136 centimetrů. Kvůli...

Je to taková skleněná panenka, říká matka o dceři s vzácnou nemocí kostí

16. března 2019

Do svých šesti let měla Adélka deset zlomenin. K tomu, aby si něco zlomila, totiž stačí, aby...

Šest let beznaděje. Matka hledá místo pro autistické dítě, marně

13. ledna 2019

Šest let už Blanka Müllerová hledá pobytové zařízení, kam by mohla umístit svou těžce postiženou...

Zobrazují nás, jako že dožíváme, říká muž s dystrofií. O své nemoci píše blog

25. prosince 2018

Martinovy svaly pomalu ochabují. Kvůli Duchennově svalové dystrofii nemůže muž hýbat končetinami a...

Zvládám dýchat sama, jsem ta šťastnější, říká dívka se spinální atrofií

26. listopadu 2018

Osmnáctiletá Anička Hlavicová má vzácnou vrozenou genetickou vadu – spinální svalovou atrofii...

Má šest vážných onemocnění. Bez barometrů nemůžu žít, říká myastenik

12. listopadu 2018

Seriál Roman Roun je nositelem šesti vážných autoimunitních onemocnění, podle některých lékařů je to...

Péče o nemocné dítě ukrojí velkou část příjmů rodiny, ročně přes 100 tisíc

aktualizováno  9. listopadu 2018

Rodiče s vážně nemocným dítětem se o svou ratolest musí často starat čtyřiadvacet hodin denně....

Štítila se mě i lékárnice, říká žena, jíž roste kůže sedmkrát rychleji

19. května 2018

Trpí, když bere za kliku, nese nákup i při samotné chůzi. Kvůli vzácné formě ichtyózy se Marii...

Genetička je poslední nadějí, nemoc hledá jako detektiv i v rysech obličeje

10. května 2018

Prošli rukama řady specialistů, kteří je vyšetřili od hlavy až k patě. Rady si však žádný z nich...

Kabuki syndrom je improvizace, zoufá si matka. S nemocí syna nikdo neporadí

6. května 2018

Ve čtrnácti letech neumí lhát, rozpoznat legraci, ani se rozhodnout, co si obleče. Ač jej od...

Skříň plná léků a koktejly z antibiotik. Tělo snese tolik, říká nemocná žena

27. dubna 2018

Kašel otřásá jejím tělem i několik hodin denně. Někdy je tak úporný, že spolu s plicním hlenem...

Její nezvyklou nemoc léčili metodou pokus-omyl, odborníka si našla sama

28. února 2018

Několik tisíc Čechů trpí vzácným onemocněním, které se většinou nedá vyléčit. A často léčba probíhá...

Léčí vzácné choroby dětí. Zestárla jsem o 10 let, ale prací žiju, říká

9. září 2017

Trochu se na ně zapomíná. O dětech trpících vzácnými onemocněními se ve společnosti běžně nemluví,...

Najdete na iDNES.cz