Čtvrtek 13. srpna 2020, svátek má Alena
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Čtvrtek 13. srpna 2020 Alena

Zobrazují nás, jako že dožíváme, říká muž s dystrofií. O své nemoci píše blog

  19:36aktualizováno  19:36
Martinovy svaly pomalu ochabují. Kvůli Duchennově svalové dystrofii nemůže muž hýbat končetinami a je odkázán na invalidní vozík. Své onemocnění se však snaží brát s nadhledem. „To, jak nás v médiích ukazují, není moc optimistické. Chci, aby raději ukazovali, co dokážeme,“ vysvětluje muž, který o životě s nemocí píše blog a vydal o ní knihu.

Martin Krček, pacient s Duchennovu muskulární dystrofií | foto:  Petr Topič, MAFRA

Martin Krček začíná své dny stejně jako většina ostatních lidí. Ráno vstane, vyčistí si zuby a nají se. „Jen k tomu potřebuji asistenci,“ dodává osmadvacetiletý muž, kterému postupně ubývá síla ve svalech. 

Jelikož počítač ovládat zvládá, potřebuje pomoc především s hygienou a příjmem potravy.

„Sám nic neudělám, ale protože už to trvá tolik let, nepřijde mi to jako něco mimořádného,“ popisuje. Duchennova svalová dystrofie způsobuje postupné slábnutí svalů. Martin je proto na invalidním vozíku, jeho nohy i paže jsou nehybné. Se svým onemocněním se vyrovnává především humorem. „Neřeším, co nemůžu, ale co můžu. Snažím se užívat si život,“ říká. A na to by se podle Martina měla zaměřovat pozornost všech.

Fotogalerie

„To, jak nás v médiích ukazují, není moc optimistické. Zobrazují především to, co nemůžeme. Často je to navíc podkreslené smutnou hudbou, jako kdybychom o něco neustále prosili. Jako že dožíváme. Chci, aby ukazovali, co dokážeme,“ vysvětluje.

Skutečnost vnímání takto postižených se snaží změnit právě i svým humorem. S kamarádem proto o životě s Duchennovou dystrofií píší na blog nevzdavejto.cz. Tento rok dokonce vydali satirickou knihu Duchennovi jezdci aneb Život se svalovou dystrofií. „Ono se to těžko představuje, jenom sedět a potřebovat pomoc,“ uvádí Martin. Právě v knize i na blogu oba muži popisují své zkušenosti s nemocí. Samozřejmě s nadhledem.

Elektrický vozík jako symbol svobody

Progresivní onemocnění svalů, které postihuje jednoho z pěti tisíc novorozených chlapců, se u Martina poprvé projevilo ve třech letech. Začal chodit po špičkách a zvětšovala se mu lýtka. „Rodičům to přišlo divné, tak jsem šel na vyšetření. Lékaři poznali dystrofii, ale jaká to je přesně, to nevěděli,“ popsal.

Duchennova svalová dystrofie (DMD)

Patří k vzácným onemocněním. Postihuje výhradně chlapce. Nemoc postupně ochabuje kosterní svalstvo končetin a trupu. Následně mezi osmým až třináctým rokem chlapci zcela ztrácejí schopnost chůze. V raném dospívání mezi třináctým a devatenáctým rokem bývají zasaženy i dýchací a srdeční svaly.

„Dnešní medicína dokáže nabídnout pokročilé metody léčby a rehabilitace, díky kterým se nemoc daří brzdit i o desítky let,“ vysvětlila Jana Haberlová z Kliniky dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol. 

Zatímco v deseti letech byl schopný dokonce i jezdit na kole, o dva roky později přestal chodit. Od té doby je na vozíku. Lékaři se původně domnívali, že má Beckerovu svalovou dystrofii, mírnější formu té Duchennovy. Až kolem Martinových patnácti let lékaři diagnostikovali tu horší z variant.

O rok později si Martin pořídil první elektrický vozík. „Ono tahání s mechaničákem nebylo moc dobrý,“ vysvětluje Martin. 

Elektrický vozík pro něj představuje svobodu. „Konečně mě nemusí nikdo tahat do kopce a řešit, kam mě odveze. S kamarády jezdíme po parcích a pokecáme si. Máme soukromí,“ říká.

I přesto, že Martin dokáže jezdit sám, vždy je raději, když s ním jde i někdo další. „Kdyby mi spadla ruka, nemůžu jet dál,“ vysvětluje Martin. K životu potřebuje také „kašlacího asistenta“ – přístroj, který mu pomáhá vykašlávat hleny. „Stimuluje kašel, abych mohl kašlat jako ostatní lidé.“

Během spánku Martinovi s dýcháním pomáhá přístroj BiPAP, který mu do plic pod tlakem vhání vzduch a podporuje výdech. „Když spím, mám utlumené dýchání. Přístroj mi zvyšuje okysličení a potom mám i přes den více energie,“ popisuje Martin.

Roztříštěná péče

Lékařská péče pro lidi s vzácnými onemocněními je však podle Martina často roztříštěná a někteří pacienti proto musí „pendlovat“. „Často to není na jednom místě, není to v jeden den,“ stěžuje si Martin. Právě to podle něj řeší centra pro léčbu vzácných onemocnění.

Martin Krček

- Martinovi je 28 let a žije na Kladně

- po gymnáziu dva roky studovat bioinformatiku na ČVUT

- spolu se svým kamarádem píšou své příběhy na internetový blog nevzdavejto.cz

- o životě s Duchennovou dystrofií napsali i knihu Duchennovi jezdci

Péče o pacienty se vzácnými onemocněními se dnes v Česku koncentruje do osmi zdravotnických zařízení v Praze a v Brně. Ta jsou od března 2017 zapojena do Evropských referenčních sítí (ERN).

Do konce roku by měla vzniknout první centra pro vzácná onemocnění na národní úrovni. „Národní centralizace má přínos především v soustředění pacientů s jednotlivými skupinami vzácných onemocnění do jednoho místa. 

Pacientům se věnuje odborník, který disponuje dalším personálním i technickým vybavením, tedy multioborový tým a komplement,“ uvedla mluvčí ministerstva zdravotnictví Gabriela Štěpanyová. 

Podle Martina to pomůže. „Také data lékařů by byla na jednom místě, takhle se to pořád musí někam přeposílat. Bylo by to praktické a pohodlné. Že budou mít jistotu, co je to za nemoc a jak k tomu mají přistupovat,“ dodal.

Autor:

Očkování na mě nepůsobí. Závisím na plazmě od dárců, říká žena bez imunity

Považuji se za úplně normálního člověka, který si jednou za měsíc musí něco...

VIDEO Nemá téměř žádnou imunitu, očkování na ni kvůli vzácné nemoci neúčinkuje. Místo častého pobytu v...

Trápí ji až 70 otoků ročně. Jsem už šestá generace s touto nemocí, popisuje

Pacientka Odette Jozová.

Závažnější otoky ji trápí až dvakrát do měsíce, ty „mírnější“ i čtyřikrát. „Může to přijít během...

Rodiče „šťastné loutky“ hledali pomoc, čeští experti kývli na výzkum

Praha 8.10.2019 iDnes MF Lenka Matějková a syn Oliver foto Mafra Tomáš Krist

Seriál Kvůli častému smíchu se pacientům s Angelmanovým syndromem přezdívá „šťastné loutky“. Další...

Štítila se mě i lékárnice, říká žena, jíž roste kůže sedmkrát rychleji

Marie Žampachová má poškozené čtyři pětiny těla. Obličej je tou nejméně...

Trpí, když bere za kliku, nese nákup i při samotné chůzi. Kvůli vzácné formě ichtyózy se Marii...

Kabuki syndrom je improvizace, zoufá si matka. S nemocí syna nikdo neporadí

Syn Šárky Koreňové Daniel má vzácný Kabuki syndrom, který postihuje jednoho ze...

Ve čtrnácti letech neumí lhát, rozpoznat legraci, ani se rozhodnout, co si obleče. Ač jej od...

Koronavirus oslabuje, nakažlivost ale neklesá, řekl epidemiolog

  • Nejčtenější

Hledaní chlapci na Kutnohorsku zemřeli, napsala matka jednoho z nich

Tragický konec má nejspíš pátrání po dvou chlapcích na Kutnohorsku. Matka jednoho z nich oznámila v pátek večer na...

Anální výplachy, Takešiho hrad. Lidé si v mapách utahují z Okamurova domu

Předseda SPD Tomio Okamura si staví na pražském Břevnově netradiční dům. Tvoří ho válcové tubusy a na povolení od úřadů...

Něco uhořelo i vyskákalo. Policie šetří rasistický text o tragickém požáru

Policie prošetřuje nedělní rasistický článek serveru VlasteneckéNoviny.cz o požáru v panelovém domě v Bohumíně....

Divoká koronapárty na chorvatském Pagu. Nakažení Češi pili z jednoho kýblu

Premium Jel do Chorvatska, užil si párty na ostrově Pag a nakazil se koronavirem. Tak dopadla dovolená Kamila Zvoníčka. „Byl...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Výbuch v Bejrútu: 135 obětí, Trump mluvil o útoku. Česko posílá záchranáře

Úterní exploze v bejrútském přístavu, která si podle posledních informací vyžádala už nejméně 135 životů a okolo 5 000...

Biolog Komárek: Jsme účastníky největšího sociologického experimentu všech dob

Premium Měsíce trvající pandemie nám převrátila životy naruby. Známý biolog, filozof a autor dvou desítek odborných knih a tří...

Brzy dospěju do bodu, kdy si účet na Facebooku zruším, říká Lucie Výborná

Premium „Je to hra. Hra, která by měla být přínosná, užitečná, inspirativní,“ říká o své práci moderátorka Českého rozhlasu...

Proč koronavirus už téměř nezabíjí. Vytratí se, nebo se vrátí ještě silnější?

Premium Koronavirus je záhadný. Nečitelný. I když ho zkoumají ti nejchytřejší lidé, pořád o něm víme málo. Chová se jinak. Je...

  • Další z rubriky

Piráti posilují, i tak mají poloviční podporu než ANO. Propadla se TOP 09

Hnutí ANO by v červenci volilo stejně jako předchozí měsíc 29 procent lidí, ukázal aktuální průzkum CVVM. Střídání...

Ve Skalné se lidé dozvědí vše o zemětřesení. Mohou si ho i poslechnout

Když se na západě Čech začne citelně třást země, místní často jen mávnou rukou. Čas od času přijdou větší otřesy, pak...

Sčítání lidu online ušetří čas. Lidé se mohou dále dobrovolně hlásit k víře

Při sčítání lidu, které proběhne příští rok, podle odhadu Českého statistického úřadu využije možnost vyplnit online...

I dálková výuka je povinná, chce nařídit dětem novela školského zákona

Novela školského zákona, kterou v pondělí projedná vláda, má pro děti zavést povinnost účastnit se distanční výuky...

Akční letáky
Akční letáky

Všechny akční letáky na jednom místě!

WhatsApp se brzy zbaví toho, co nás na něm nejvíc štve

Populární chatovací aplikace WhatsApp chystá změnu, která leckoho potěší. Brzy bude mít podporu více aktivních zařízení...

Krejčířovu vilu opět nikdo nechce. Už ani za dvacetinu pořizovací ceny

Ani další pokus o vydražení vily v Černošicích, která patřila odsouzenému Radovanu Krejčířovi, nebyl úspěšný. Do dražby...

Češi bydlí na Papui již tři roky. Byl to ze začátku šok, ale nelitují

Manželé se rozhodli vydat za prací do zahraničí. Zlákala je Papua Nová Guinea, kde žijí od roku 2017. Nejdříve v městě...

Škoda nebude žádnou montovnou, říká Babiš. Nový šéf musí na kobereček

Premium Premiér Andrej Babiš a ministr průmyslu a obchodu Karel Havlíček chtějí vědět, jaká budoucnost čeká mladoboleslavskou...

VIDEO: Polský kamion nezpomalí ani úzký levý pruh na rozkopané D1

Dálniční pruh musí být široký minimálně 2,5 metru, což je pro mnoho aut na hranici bezpečnosti. Vždyť mrazírenský...