Martin Krček začíná své dny stejně jako většina ostatních lidí. Ráno vstane, vyčistí si zuby a nají se. „Jen k tomu potřebuji asistenci,“ dodává osmadvacetiletý muž, kterému postupně ubývá síla ve svalech.
Jelikož počítač ovládat zvládá, potřebuje pomoc především s hygienou a příjmem potravy.
„Sám nic neudělám, ale protože už to trvá tolik let, nepřijde mi to jako něco mimořádného,“ popisuje. Duchennova svalová dystrofie způsobuje postupné slábnutí svalů. Martin je proto na invalidním vozíku, jeho nohy i paže jsou nehybné. Se svým onemocněním se vyrovnává především humorem. „Neřeším, co nemůžu, ale co můžu. Snažím se užívat si život,“ říká. A na to by se podle Martina měla zaměřovat pozornost všech.
„To, jak nás v médiích ukazují, není moc optimistické. Zobrazují především to, co nemůžeme. Často je to navíc podkreslené smutnou hudbou, jako kdybychom o něco neustále prosili. Jako že dožíváme. Chci, aby ukazovali, co dokážeme,“ vysvětluje.
Skutečnost vnímání takto postižených se snaží změnit právě i svým humorem. S kamarádem proto o životě s Duchennovou dystrofií píší na blog nevzdavejto.cz. Tento rok dokonce vydali satirickou knihu Duchennovi jezdci aneb Život se svalovou dystrofií. „Ono se to těžko představuje, jenom sedět a potřebovat pomoc,“ uvádí Martin. Právě v knize i na blogu oba muži popisují své zkušenosti s nemocí. Samozřejmě s nadhledem.
Elektrický vozík jako symbol svobody
Progresivní onemocnění svalů, které postihuje jednoho z pěti tisíc novorozených chlapců, se u Martina poprvé projevilo ve třech letech. Začal chodit po špičkách a zvětšovala se mu lýtka. „Rodičům to přišlo divné, tak jsem šel na vyšetření. Lékaři poznali dystrofii, ale jaká to je přesně, to nevěděli,“ popsal.
Duchennova svalová dystrofie (DMD)Patří k vzácným onemocněním. Postihuje výhradně chlapce. Nemoc postupně ochabuje kosterní svalstvo končetin a trupu. Následně mezi osmým až třináctým rokem chlapci zcela ztrácejí schopnost chůze. V raném dospívání mezi třináctým a devatenáctým rokem bývají zasaženy i dýchací a srdeční svaly. „Dnešní medicína dokáže nabídnout pokročilé metody léčby a rehabilitace, díky kterým se nemoc daří brzdit i o desítky let,“ vysvětlila Jana Haberlová z Kliniky dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol. |
Zatímco v deseti letech byl schopný dokonce i jezdit na kole, o dva roky později přestal chodit. Od té doby je na vozíku. Lékaři se původně domnívali, že má Beckerovu svalovou dystrofii, mírnější formu té Duchennovy. Až kolem Martinových patnácti let lékaři diagnostikovali tu horší z variant.
O rok později si Martin pořídil první elektrický vozík. „Ono tahání s mechaničákem nebylo moc dobrý,“ vysvětluje Martin.
Elektrický vozík pro něj představuje svobodu. „Konečně mě nemusí nikdo tahat do kopce a řešit, kam mě odveze. S kamarády jezdíme po parcích a pokecáme si. Máme soukromí,“ říká.
I přesto, že Martin dokáže jezdit sám, vždy je raději, když s ním jde i někdo další. „Kdyby mi spadla ruka, nemůžu jet dál,“ vysvětluje Martin. K životu potřebuje také „kašlacího asistenta“ – přístroj, který mu pomáhá vykašlávat hleny. „Stimuluje kašel, abych mohl kašlat jako ostatní lidé.“
Během spánku Martinovi s dýcháním pomáhá přístroj BiPAP, který mu do plic pod tlakem vhání vzduch a podporuje výdech. „Když spím, mám utlumené dýchání. Přístroj mi zvyšuje okysličení a potom mám i přes den více energie,“ popisuje Martin.
Roztříštěná péče
Lékařská péče pro lidi s vzácnými onemocněními je však podle Martina často roztříštěná a někteří pacienti proto musí „pendlovat“. „Často to není na jednom místě, není to v jeden den,“ stěžuje si Martin. Právě to podle něj řeší centra pro léčbu vzácných onemocnění.
Martin Krček- Martinovi je 28 let a žije na Kladně - po gymnáziu dva roky studovat bioinformatiku na ČVUT - spolu se svým kamarádem píšou své příběhy na internetový blog nevzdavejto.cz - o životě s Duchennovou dystrofií napsali i knihu Duchennovi jezdci |
Péče o pacienty se vzácnými onemocněními se dnes v Česku koncentruje do osmi zdravotnických zařízení v Praze a v Brně. Ta jsou od března 2017 zapojena do Evropských referenčních sítí (ERN).
Do konce roku by měla vzniknout první centra pro vzácná onemocnění na národní úrovni. „Národní centralizace má přínos především v soustředění pacientů s jednotlivými skupinami vzácných onemocnění do jednoho místa.
Pacientům se věnuje odborník, který disponuje dalším personálním i technickým vybavením, tedy multioborový tým a komplement,“ uvedla mluvčí ministerstva zdravotnictví Gabriela Štěpanyová.
Podle Martina to pomůže. „Také data lékařů by byla na jednom místě, takhle se to pořád musí někam přeposílat. Bylo by to praktické a pohodlné. Že budou mít jistotu, co je to za nemoc a jak k tomu mají přistupovat,“ dodal.
