Zobrazují nás, jako že dožíváme, říká muž s dystrofií. O své nemoci píše blog

  19:36aktualizováno  19:36
Martinovy svaly pomalu ochabují. Kvůli Duchennově svalové dystrofii nemůže muž hýbat končetinami a je odkázán na invalidní vozík. Své onemocnění se však snaží brát s nadhledem. „To, jak nás v médiích ukazují, není moc optimistické. Chci, aby raději ukazovali, co dokážeme,“ vysvětluje muž, který o životě s nemocí píše blog a vydal o ní knihu.

Martin Krček, pacient s Duchennovu muskulární dystrofií | foto:  Petr Topič, MAFRA

Martin Krček začíná své dny stejně jako většina ostatních lidí. Ráno vstane, vyčistí si zuby a nají se. „Jen k tomu potřebuji asistenci,“ dodává osmadvacetiletý muž, kterému postupně ubývá síla ve svalech. 

Jelikož počítač ovládat zvládá, potřebuje pomoc především s hygienou a příjmem potravy.

„Sám nic neudělám, ale protože už to trvá tolik let, nepřijde mi to jako něco mimořádného,“ popisuje. Duchennova svalová dystrofie způsobuje postupné slábnutí svalů. Martin je proto na invalidním vozíku, jeho nohy i paže jsou nehybné. Se svým onemocněním se vyrovnává především humorem. „Neřeším, co nemůžu, ale co můžu. Snažím se užívat si život,“ říká. A na to by se podle Martina měla zaměřovat pozornost všech.

Fotogalerie

„To, jak nás v médiích ukazují, není moc optimistické. Zobrazují především to, co nemůžeme. Často je to navíc podkreslené smutnou hudbou, jako kdybychom o něco neustále prosili. Jako že dožíváme. Chci, aby ukazovali, co dokážeme,“ vysvětluje.

Skutečnost vnímání takto postižených se snaží změnit právě i svým humorem. S kamarádem proto o životě s Duchennovou dystrofií píší na blog nevzdavejto.cz. Tento rok dokonce vydali satirickou knihu Duchennovi jezdci aneb Život se svalovou dystrofií. „Ono se to těžko představuje, jenom sedět a potřebovat pomoc,“ uvádí Martin. Právě v knize i na blogu oba muži popisují své zkušenosti s nemocí. Samozřejmě s nadhledem.

Elektrický vozík jako symbol svobody

Progresivní onemocnění svalů, které postihuje jednoho z pěti tisíc novorozených chlapců, se u Martina poprvé projevilo ve třech letech. Začal chodit po špičkách a zvětšovala se mu lýtka. „Rodičům to přišlo divné, tak jsem šel na vyšetření. Lékaři poznali dystrofii, ale jaká to je přesně, to nevěděli,“ popsal.

Duchennova svalová dystrofie (DMD)

Patří k vzácným onemocněním. Postihuje výhradně chlapce. Nemoc postupně ochabuje kosterní svalstvo končetin a trupu. Následně mezi osmým až třináctým rokem chlapci zcela ztrácejí schopnost chůze. V raném dospívání mezi třináctým a devatenáctým rokem bývají zasaženy i dýchací a srdeční svaly.

„Dnešní medicína dokáže nabídnout pokročilé metody léčby a rehabilitace, díky kterým se nemoc daří brzdit i o desítky let,“ vysvětlila Jana Haberlová z Kliniky dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol. 

Zatímco v deseti letech byl schopný dokonce i jezdit na kole, o dva roky později přestal chodit. Od té doby je na vozíku. Lékaři se původně domnívali, že má Beckerovu svalovou dystrofii, mírnější formu té Duchennovy. Až kolem Martinových patnácti let lékaři diagnostikovali tu horší z variant.

O rok později si Martin pořídil první elektrický vozík. „Ono tahání s mechaničákem nebylo moc dobrý,“ vysvětluje Martin. 

Elektrický vozík pro něj představuje svobodu. „Konečně mě nemusí nikdo tahat do kopce a řešit, kam mě odveze. S kamarády jezdíme po parcích a pokecáme si. Máme soukromí,“ říká.

I přesto, že Martin dokáže jezdit sám, vždy je raději, když s ním jde i někdo další. „Kdyby mi spadla ruka, nemůžu jet dál,“ vysvětluje Martin. K životu potřebuje také „kašlacího asistenta“ – přístroj, který mu pomáhá vykašlávat hleny. „Stimuluje kašel, abych mohl kašlat jako ostatní lidé.“

Během spánku Martinovi s dýcháním pomáhá přístroj BiPAP, který mu do plic pod tlakem vhání vzduch a podporuje výdech. „Když spím, mám utlumené dýchání. Přístroj mi zvyšuje okysličení a potom mám i přes den více energie,“ popisuje Martin.

Roztříštěná péče

Lékařská péče pro lidi s vzácnými onemocněními je však podle Martina často roztříštěná a někteří pacienti proto musí „pendlovat“. „Často to není na jednom místě, není to v jeden den,“ stěžuje si Martin. Právě to podle něj řeší centra pro léčbu vzácných onemocnění.

Martin Krček

- Martinovi je 28 let a žije na Kladně

- po gymnáziu dva roky studovat bioinformatiku na ČVUT

- spolu se svým kamarádem píšou své příběhy na internetový blog nevzdavejto.cz

- o životě s Duchennovou dystrofií napsali i knihu Duchennovi jezdci

Péče o pacienty se vzácnými onemocněními se dnes v Česku koncentruje do osmi zdravotnických zařízení v Praze a v Brně. Ta jsou od března 2017 zapojena do Evropských referenčních sítí (ERN).

Do konce roku by měla vzniknout první centra pro vzácná onemocnění na národní úrovni. „Národní centralizace má přínos především v soustředění pacientů s jednotlivými skupinami vzácných onemocnění do jednoho místa. 

Pacientům se věnuje odborník, který disponuje dalším personálním i technickým vybavením, tedy multioborový tým a komplement,“ uvedla mluvčí ministerstva zdravotnictví Gabriela Štěpanyová. 

Podle Martina to pomůže. „Také data lékařů by byla na jednom místě, takhle se to pořád musí někam přeposílat. Bylo by to praktické a pohodlné. Že budou mít jistotu, co je to za nemoc a jak k tomu mají přistupovat,“ dodal.

Autor:

Muži se vzácnou nemocí ochabují svaly. Snaží se dostat na paralympiádu

V současnosti se snaží kvalifikovat na paralympiádu.

Boccia je sport pro lidi se zdravotním postižením. Podobá se hře pétanque. Dvaadvacetiletý Adam...

Jste hypochondr, řekli lékaři ženě. Poté diagnostikovali vzácnou nemoc

Zdravotní problémy se u Lucie objevily v šestnácti letech. Nedokrvovaly se jí...

VIDEO Seriál Kvůli špatnému dokrvení končetin a bolesti kloubů je pro ni těžké uchopit malé předměty, ale i...

Chodím jako tučňák, říká žena, která kvůli vzácné nemoci měří 136 centimetrů

„Samozřejmě se mi někdy stane, že mi v bytě vypadnou pojistky a musím obcházet...

VIDEO Seriál Vinou vzácné vývojové vady měří šestatřicetiletá Lenka Roštoková pouhých 136 centimetrů. Kvůli...

Štítila se mě i lékárnice, říká žena, jíž roste kůže sedmkrát rychleji

Marie Žampachová má poškozené čtyři pětiny těla. Obličej je tou nejméně...

Trpí, když bere za kliku, nese nákup i při samotné chůzi. Kvůli vzácné formě ichtyózy se Marii...

Kabuki syndrom je improvizace, zoufá si matka. S nemocí syna nikdo neporadí

Syn Šárky Koreňové Daniel má vzácný Kabuki syndrom, který postihuje jednoho ze...

Ve čtrnácti letech neumí lhát, rozpoznat legraci, ani se rozhodnout, co si obleče. Ač jej od...

Má šest vážných onemocnění. Bez barometrů nemůžu žít, říká myastenik

Roman Roun trpí šesti vážnými autoimunitními onemocněními (10. října 2018).

Seriál Roman Roun je nositelem šesti vážných autoimunitních onemocnění, podle některých lékařů je to...

Zobrazují nás, jako že dožíváme, říká muž s dystrofií. O své nemoci píše blog

Martin Krček, pacient s Duchennovu muskulární dystrofií

Martinovy svaly pomalu ochabují. Kvůli Duchennově svalové dystrofii nemůže muž hýbat končetinami a...


Hlavní zprávy

Nejčtenější

Bylo to hrozné, líčí turistka. Při bouři zemřeli v Chalkidiki dva Češi

Převrácený autokaravan v řecké vesnici Sozopoli, v němž zemřeli dva čeští...

Silná bouře na řeckém poloostrově Chalkidiki si ve středu večer vyžádala sedm obětí, šest z nich byli turisté. Mezi...

V penzi spolu chtěli procestovat svět. Na řecké pláži je zabila bouře

Na pláži na řeckém poloostrově Chalkidiki v noci na čtvrtek zemřeli dva Češi....

Manželé z Vysočiny si na stáří koupili zánovní obytný automobil. Chtěli procestovat Evropu, být na důchod co možná...

Bouřky, déšť a zima. Počasí kazí Čechům dovolenou v Chorvatsku

Silná bouřka provázená přívalovým deštěm v Praze (6. června 2019)

Chorvatsko je pro Čechy nejoblíbenější letní destinací, každoročně jich tam za mořem vyrážejí stovky tisíc. Na tento...

Letní radovánky v Německu. Na koupaliště raději s policejním doprovodem

Němečtí policisté dorazili urovnat jeden z násilných incidentů ve venkovním...

Teploty stoupají a s nimi i počet návštěvníků koupališť. Německo uvažuje o posílení bezpečnosti na plovárnách kvůli...

Expremiér Nečas si koupil byt. Finanční transakce však nahrávají spekulacím

Manželé Petr a Jana Nečasovi přicházejí na slavnostní  recepci, kterou...

Byt o velikosti téměř sto metrů čtverečních s terasou o výměře 37,66 metrů čtverečních v sedmém patře Rezidence Na...

Další z rubriky

Nejen Jourová. Vláda musí do eurokomise najít dva kandidáty, rozhodne v srpnu

Premiér Andrej Babiš a eurokomisařka Věra Jourová se zúčastnili v Černínském...

Českou vládu nejspíš čeká úkol najít dva vhodné kandidáty do nové Evropské komise, z nichž by si nová šéfka Evropské...

Půjdu za Zemanem. Pokud to nevyřešíme teď, tak po prázdninách, řekl Babiš

Prezident Miloš Zeman (vpravo) přijal 11. července 2019 na Pražském hradě...

Pokud se situace na ministerstvu kultury nevyřeší na schůzce s prezidentem Milošem Zemanem 24. července, pravděpodobně...

Podvedení v kauze H-System čelí nové žalobě. Hrozí, že budou platit nájem zpětně

Večerní setkání bývalých klientů zkrachovalé společnosti H-Systém. Podle...

Správce konkurzní podstaty společnosti H-System Josef Monsport podal žalobu na bytové družstvo Svatopluk o zaplacení 21...

VIDEO: Tři recepty na jednoduché pudinkové dorty
VIDEO: Tři recepty na jednoduché pudinkové dorty

Pudink v hrníčku je klasika, zkuste z něj ale vykouzlit ještě větší dobroty. Co třeba tříbarevnou bábovku, koláčky v zapékací misce anebo dort, kterým okouzlíte na každé dětské oslavě.

Najdete na iDNES.cz