Pátek 30. září 2022, svátek má Jeroným, Ráchel
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Pátek 30. září 2022 Jeroným, Ráchel

Zobrazují nás, jako že dožíváme, říká muž s dystrofií. O své nemoci píše blog

  19:36
Martinovy svaly pomalu ochabují. Kvůli Duchennově svalové dystrofii nemůže muž hýbat končetinami a je odkázán na invalidní vozík. Své onemocnění se však snaží brát s nadhledem. „To, jak nás v médiích ukazují, není moc optimistické. Chci, aby raději ukazovali, co dokážeme,“ vysvětluje muž, který o životě s nemocí píše blog a vydal o ní knihu.

Martin Krček, pacient s Duchennovu muskulární dystrofií | foto:  Petr Topič, MAFRA

Martin Krček začíná své dny stejně jako většina ostatních lidí. Ráno vstane, vyčistí si zuby a nají se. „Jen k tomu potřebuji asistenci,“ dodává osmadvacetiletý muž, kterému postupně ubývá síla ve svalech. 

Jelikož počítač ovládat zvládá, potřebuje pomoc především s hygienou a příjmem potravy.

„Sám nic neudělám, ale protože už to trvá tolik let, nepřijde mi to jako něco mimořádného,“ popisuje. Duchennova svalová dystrofie způsobuje postupné slábnutí svalů. Martin je proto na invalidním vozíku, jeho nohy i paže jsou nehybné. Se svým onemocněním se vyrovnává především humorem. „Neřeším, co nemůžu, ale co můžu. Snažím se užívat si život,“ říká. A na to by se podle Martina měla zaměřovat pozornost všech.

„To, jak nás v médiích ukazují, není moc optimistické. Zobrazují především to, co nemůžeme. Často je to navíc podkreslené smutnou hudbou, jako kdybychom o něco neustále prosili. Jako že dožíváme. Chci, aby ukazovali, co dokážeme,“ vysvětluje.

Skutečnost vnímání takto postižených se snaží změnit právě i svým humorem. S kamarádem proto o životě s Duchennovou dystrofií píší na blog nevzdavejto.cz. Tento rok dokonce vydali satirickou knihu Duchennovi jezdci aneb Život se svalovou dystrofií. „Ono se to těžko představuje, jenom sedět a potřebovat pomoc,“ uvádí Martin. Právě v knize i na blogu oba muži popisují své zkušenosti s nemocí. Samozřejmě s nadhledem.

Elektrický vozík jako symbol svobody

Progresivní onemocnění svalů, které postihuje jednoho z pěti tisíc novorozených chlapců, se u Martina poprvé projevilo ve třech letech. Začal chodit po špičkách a zvětšovala se mu lýtka. „Rodičům to přišlo divné, tak jsem šel na vyšetření. Lékaři poznali dystrofii, ale jaká to je přesně, to nevěděli,“ popsal.

Duchennova svalová dystrofie (DMD)

Patří k vzácným onemocněním. Postihuje výhradně chlapce. Nemoc postupně ochabuje kosterní svalstvo končetin a trupu. Následně mezi osmým až třináctým rokem chlapci zcela ztrácejí schopnost chůze. V raném dospívání mezi třináctým a devatenáctým rokem bývají zasaženy i dýchací a srdeční svaly.

„Dnešní medicína dokáže nabídnout pokročilé metody léčby a rehabilitace, díky kterým se nemoc daří brzdit i o desítky let,“ vysvětlila Jana Haberlová z Kliniky dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol. 

Zatímco v deseti letech byl schopný dokonce i jezdit na kole, o dva roky později přestal chodit. Od té doby je na vozíku. Lékaři se původně domnívali, že má Beckerovu svalovou dystrofii, mírnější formu té Duchennovy. Až kolem Martinových patnácti let lékaři diagnostikovali tu horší z variant.

O rok později si Martin pořídil první elektrický vozík. „Ono tahání s mechaničákem nebylo moc dobrý,“ vysvětluje Martin. 

Elektrický vozík pro něj představuje svobodu. „Konečně mě nemusí nikdo tahat do kopce a řešit, kam mě odveze. S kamarády jezdíme po parcích a pokecáme si. Máme soukromí,“ říká.

I přesto, že Martin dokáže jezdit sám, vždy je raději, když s ním jde i někdo další. „Kdyby mi spadla ruka, nemůžu jet dál,“ vysvětluje Martin. K životu potřebuje také „kašlacího asistenta“ – přístroj, který mu pomáhá vykašlávat hleny. „Stimuluje kašel, abych mohl kašlat jako ostatní lidé.“

Během spánku Martinovi s dýcháním pomáhá přístroj BiPAP, který mu do plic pod tlakem vhání vzduch a podporuje výdech. „Když spím, mám utlumené dýchání. Přístroj mi zvyšuje okysličení a potom mám i přes den více energie,“ popisuje Martin.

Roztříštěná péče

Lékařská péče pro lidi s vzácnými onemocněními je však podle Martina často roztříštěná a někteří pacienti proto musí „pendlovat“. „Často to není na jednom místě, není to v jeden den,“ stěžuje si Martin. Právě to podle něj řeší centra pro léčbu vzácných onemocnění.

Martin Krček

- Martinovi je 28 let a žije na Kladně

- po gymnáziu dva roky studovat bioinformatiku na ČVUT

- spolu se svým kamarádem píšou své příběhy na internetový blog nevzdavejto.cz

- o životě s Duchennovou dystrofií napsali i knihu Duchennovi jezdci

Péče o pacienty se vzácnými onemocněními se dnes v Česku koncentruje do osmi zdravotnických zařízení v Praze a v Brně. Ta jsou od března 2017 zapojena do Evropských referenčních sítí (ERN).

Do konce roku by měla vzniknout první centra pro vzácná onemocnění na národní úrovni. „Národní centralizace má přínos především v soustředění pacientů s jednotlivými skupinami vzácných onemocnění do jednoho místa. 

Pacientům se věnuje odborník, který disponuje dalším personálním i technickým vybavením, tedy multioborový tým a komplement,“ uvedla mluvčí ministerstva zdravotnictví Gabriela Štěpanyová. 

Podle Martina to pomůže. „Také data lékařů by byla na jednom místě, takhle se to pořád musí někam přeposílat. Bylo by to praktické a pohodlné. Že budou mít jistotu, co je to za nemoc a jak k tomu mají přistupovat,“ dodal.

Autor:

Bez vlasů, obočí i řas. Bývalý moderátor Drahoňovský promluvil o nemoci

Tomáš Drahoňovský

VIDEO Tomáš Drahoňovský (37) překvapil své sledující na sociálních sítích černobílou fotografií bez...

Očkování na mě nepůsobí. Závisím na plazmě od dárců, říká žena bez imunity

Považuji se za úplně normálního člověka, který si jednou za měsíc musí něco...

VIDEO Nemá téměř žádnou imunitu, očkování na ni kvůli vzácné nemoci neúčinkuje. Místo častého pobytu v...

Trápí ji až 70 otoků ročně. Jsem už šestá generace s touto nemocí, popisuje

Pacientka Odette Jozová.

Závažnější otoky ji trápí až dvakrát do měsíce, ty „mírnější“ i čtyřikrát. „Může to přijít během...

Šest let beznaděje. Matka hledá místo pro autistické dítě, marně

Blanka Müllerová (vpravo) s dcerou Markétou stále čekají, zda se najde místo ve...

Šest let už Blanka Müllerová hledá pobytové zařízení, kam by mohla umístit svou těžce postiženou...

Štítila se mě i lékárnice, říká žena, jíž roste kůže sedmkrát rychleji

Marie Žampachová má poškozené čtyři pětiny těla. Obličej je tou nejméně...

Trpí, když bere za kliku, nese nákup i při samotné chůzi. Kvůli vzácné formě ichtyózy se Marii...

Komunální a senátní volby 2022

Komunální volby se konaly 23. a 24. září. Ve stejném termínu bylo i první kolo voleb do třetiny Senátu. Druhé kolo voleb do Senátu proběhne 30. září a 1. října.

Drogy prodávají i lidi, do kterých byste to neřekli, říká Adam Mišík

  • Nejčtenější

Holubice míru, host z AfD i Ortel. Proti vládě demonstrovaly desetitisíce lidí

Desítky tisíc lidí protestovaly na Václavském náměstí v Praze proti vládě Petra Fialy. Požadovaly její demisi a 10....

Je sečteno. ANO má velká města, zabojuje o Senát. Prahu a Brno drží strany SPOLU

Sledujeme online V komunálních volbách dominují nezávislí kandidáti. Sedmnáct z 27 statutárních měst ovládlo ANO, strany koalice SPOLU...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Až to Putin zmáčkne. Západ se chystá na ruský jaderný útok na Ukrajině

Premium Rusko má přibližně dva tisíce taktických jaderných zbraní a v posledních dnech prudce vzrostly obavy, že by je...

Visingr: Putin může padnout každým dnem, čelí obřímu tlaku nacionalistů

Rozstřel Rusové sice válku proti Ukrajině podporují, ale sami válčit nechtějí. Svědčí o tom problémy, s nimiž se potýká ruská...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Unikátní mapa iDNES.cz. Podívejte se, jak dopadly volby ve vaší obci i okolí

Čeští občané si po čtyřech letech opět zvolili nové zastupitele ve svých obcích. Průběžné i finální výsledky voleb lze...

Sověti ozářili Richarda Nixona radioaktivitou. Jeho agenti to zastavili trikem

Premium Při návštěvě v Sovětském svazu Richard Nixon sice přátelsky hovořil se sovětským vůdcem Nikitou Chruščovem v takzvané...

Test kočičích kapsiček. I z krmiva za deset korun může zvíře dostat vše

Premium Kočky nám sice někdy připadají mlsné, ale ony jen v miskách hledají to, co jejich tělu prospívá nejvíc: maso plné...

Extra steh po porodu navíc? Rodičky děsí ponižující husband stitch

Premium Přivést dítě na svět znamená pro většinu žen prožít si mnoho vypjatých chvil. Vyrovnat se s průběhem porodu nemusí být...

Česko vstupuje do finále voleb do Senátu. Bojuje se i o jeho předsedu

Sledujeme online Česko vstupuje v pátek a v sobotu do finále senátních voleb, v nichž jde především o obsazení křesla předsedy horní...

Zvýší se příspěvek na mobilitu, záchranáři budou moci jít do důchodu dřív

Poslanci podpořili zvýšení příspěvku na mobilitu pro zdravotně postižené. Příspěvek na mobilitu pro handicapované...

STALO SE DNES: Na českých hranicích se střílelo, Putin připojí ukrajinské oblasti

Policie zahájila kontroly na hranicích, jednoho z převaděčů zastavila až výstražná střelba. Rusko potvrdilo, že k sobě...

Opozici neprošlo projednání rozpočtu a migrace. SPD přerušila jednání

Přímý přenos Poslanci opozičních hnutí ANO a SPD neuspěli s návrhy, aby Sněmovna znovu jednala o letošním schodku rozpočtu a také o...

RECENZE: Pro Pokáče byla O2 arena příliš velkým soustem

Z hlediska návštěvnosti skončil koncert písničkáře Pokáče v O2 areně maximálním úspěchem - pár hodin před začátkem...

Přístroje zjistily výbuchy u Nord Streamu. Úmyslný čin, tvrdí Švédsko

Švédské a dánské měřicí stanice v pondělí zaznamenaly masivní podmořské výbuchy, a to v místech, kde z plynovodu Nord...

Příběh Marty: Syn si přivedl domů přítelkyni, je to líná špindíra

Se synem jsme měli vždycky hezký vztah. Naším společným plánem bylo, že jednou s námi zůstane žít v našem domě v...

Úmrtní list Alžběty II. odhalil příčinu i čas smrti královny

Britská královna Alžběta II. zemřela na stáří. Vyplývá to z jejího úmrtního listu, který ve čtvrtek zveřejnil skotský...

Slovensko vře kvůli cenám elektřiny. Největší výrobce hrozí bankrotem

Největšímu výrobci elektřiny na Slovensku, společnosti Slovenské elektrárne, se příčí dodávání elektřiny slovenským...