Sobota 27. listopadu 2021, svátek má Xenie
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Sobota 27. listopadu 2021 Xenie

Zobrazují nás, jako že dožíváme, říká muž s dystrofií. O své nemoci píše blog

  19:36
Martinovy svaly pomalu ochabují. Kvůli Duchennově svalové dystrofii nemůže muž hýbat končetinami a je odkázán na invalidní vozík. Své onemocnění se však snaží brát s nadhledem. „To, jak nás v médiích ukazují, není moc optimistické. Chci, aby raději ukazovali, co dokážeme,“ vysvětluje muž, který o životě s nemocí píše blog a vydal o ní knihu.

Martin Krček, pacient s Duchennovu muskulární dystrofií | foto:  Petr Topič, MAFRA

Martin Krček začíná své dny stejně jako většina ostatních lidí. Ráno vstane, vyčistí si zuby a nají se. „Jen k tomu potřebuji asistenci,“ dodává osmadvacetiletý muž, kterému postupně ubývá síla ve svalech. 

Jelikož počítač ovládat zvládá, potřebuje pomoc především s hygienou a příjmem potravy.

„Sám nic neudělám, ale protože už to trvá tolik let, nepřijde mi to jako něco mimořádného,“ popisuje. Duchennova svalová dystrofie způsobuje postupné slábnutí svalů. Martin je proto na invalidním vozíku, jeho nohy i paže jsou nehybné. Se svým onemocněním se vyrovnává především humorem. „Neřeším, co nemůžu, ale co můžu. Snažím se užívat si život,“ říká. A na to by se podle Martina měla zaměřovat pozornost všech.

Fotogalerie

„To, jak nás v médiích ukazují, není moc optimistické. Zobrazují především to, co nemůžeme. Často je to navíc podkreslené smutnou hudbou, jako kdybychom o něco neustále prosili. Jako že dožíváme. Chci, aby ukazovali, co dokážeme,“ vysvětluje.

Skutečnost vnímání takto postižených se snaží změnit právě i svým humorem. S kamarádem proto o životě s Duchennovou dystrofií píší na blog nevzdavejto.cz. Tento rok dokonce vydali satirickou knihu Duchennovi jezdci aneb Život se svalovou dystrofií. „Ono se to těžko představuje, jenom sedět a potřebovat pomoc,“ uvádí Martin. Právě v knize i na blogu oba muži popisují své zkušenosti s nemocí. Samozřejmě s nadhledem.

Elektrický vozík jako symbol svobody

Progresivní onemocnění svalů, které postihuje jednoho z pěti tisíc novorozených chlapců, se u Martina poprvé projevilo ve třech letech. Začal chodit po špičkách a zvětšovala se mu lýtka. „Rodičům to přišlo divné, tak jsem šel na vyšetření. Lékaři poznali dystrofii, ale jaká to je přesně, to nevěděli,“ popsal.

Duchennova svalová dystrofie (DMD)

Patří k vzácným onemocněním. Postihuje výhradně chlapce. Nemoc postupně ochabuje kosterní svalstvo končetin a trupu. Následně mezi osmým až třináctým rokem chlapci zcela ztrácejí schopnost chůze. V raném dospívání mezi třináctým a devatenáctým rokem bývají zasaženy i dýchací a srdeční svaly.

„Dnešní medicína dokáže nabídnout pokročilé metody léčby a rehabilitace, díky kterým se nemoc daří brzdit i o desítky let,“ vysvětlila Jana Haberlová z Kliniky dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol. 

Zatímco v deseti letech byl schopný dokonce i jezdit na kole, o dva roky později přestal chodit. Od té doby je na vozíku. Lékaři se původně domnívali, že má Beckerovu svalovou dystrofii, mírnější formu té Duchennovy. Až kolem Martinových patnácti let lékaři diagnostikovali tu horší z variant.

O rok později si Martin pořídil první elektrický vozík. „Ono tahání s mechaničákem nebylo moc dobrý,“ vysvětluje Martin. 

Elektrický vozík pro něj představuje svobodu. „Konečně mě nemusí nikdo tahat do kopce a řešit, kam mě odveze. S kamarády jezdíme po parcích a pokecáme si. Máme soukromí,“ říká.

I přesto, že Martin dokáže jezdit sám, vždy je raději, když s ním jde i někdo další. „Kdyby mi spadla ruka, nemůžu jet dál,“ vysvětluje Martin. K životu potřebuje také „kašlacího asistenta“ – přístroj, který mu pomáhá vykašlávat hleny. „Stimuluje kašel, abych mohl kašlat jako ostatní lidé.“

Během spánku Martinovi s dýcháním pomáhá přístroj BiPAP, který mu do plic pod tlakem vhání vzduch a podporuje výdech. „Když spím, mám utlumené dýchání. Přístroj mi zvyšuje okysličení a potom mám i přes den více energie,“ popisuje Martin.

Roztříštěná péče

Lékařská péče pro lidi s vzácnými onemocněními je však podle Martina často roztříštěná a někteří pacienti proto musí „pendlovat“. „Často to není na jednom místě, není to v jeden den,“ stěžuje si Martin. Právě to podle něj řeší centra pro léčbu vzácných onemocnění.

Martin Krček

- Martinovi je 28 let a žije na Kladně

- po gymnáziu dva roky studovat bioinformatiku na ČVUT

- spolu se svým kamarádem píšou své příběhy na internetový blog nevzdavejto.cz

- o životě s Duchennovou dystrofií napsali i knihu Duchennovi jezdci

Péče o pacienty se vzácnými onemocněními se dnes v Česku koncentruje do osmi zdravotnických zařízení v Praze a v Brně. Ta jsou od března 2017 zapojena do Evropských referenčních sítí (ERN).

Do konce roku by měla vzniknout první centra pro vzácná onemocnění na národní úrovni. „Národní centralizace má přínos především v soustředění pacientů s jednotlivými skupinami vzácných onemocnění do jednoho místa. 

Pacientům se věnuje odborník, který disponuje dalším personálním i technickým vybavením, tedy multioborový tým a komplement,“ uvedla mluvčí ministerstva zdravotnictví Gabriela Štěpanyová. 

Podle Martina to pomůže. „Také data lékařů by byla na jednom místě, takhle se to pořád musí někam přeposílat. Bylo by to praktické a pohodlné. Že budou mít jistotu, co je to za nemoc a jak k tomu mají přistupovat,“ dodal.

Autor:

Očkování na mě nepůsobí. Závisím na plazmě od dárců, říká žena bez imunity

Považuji se za úplně normálního člověka, který si jednou za měsíc musí něco...

VIDEO Nemá téměř žádnou imunitu, očkování na ni kvůli vzácné nemoci neúčinkuje. Místo častého pobytu v...

Trápí ji až 70 otoků ročně. Jsem už šestá generace s touto nemocí, popisuje

Pacientka Odette Jozová.

Závažnější otoky ji trápí až dvakrát do měsíce, ty „mírnější“ i čtyřikrát. „Může to přijít během...

Rodiče „šťastné loutky“ hledali pomoc, čeští experti kývli na výzkum

Praha 8.10.2019 iDnes MF Lenka Matějková a syn Oliver foto Mafra Tomáš Krist

Seriál Kvůli častému smíchu se pacientům s Angelmanovým syndromem přezdívá „šťastné loutky“. Další...

Skříň plná léků a koktejly z antibiotik. Tělo snese tolik, říká nemocná žena

"Bylo by fajn být zdravá, ale nad nemocí netruchlím. Onemocnění člověka utváří,...

Kašel otřásá jejím tělem i několik hodin denně. Někdy je tak úporný, že spolu s plicním hlenem...

Opak autismu. Vzácná nemoc v lidech vyvolává nezvykle přátelské pocity

Jedenáctiletá Verča se v současnosti chystá do páté třídy základní školy.

Seriál Jedenáctiletá Veronika je neobvykle přátelská a vřelá. „Tak srdečné vztahy má Verunka ke všem,“...

Navržená vláda Petra Fialy

Lídr koalice SPOLU a předseda ODS Petr Fiala představil navrhované složení své vlády. Prezident Miloš Zeman premiéra jmenuje 26. listopadu na zámku v Lánech.

Předseda vlády: Petr Fiala, ministr vnitra: Vít Rakušan, ministr pro místní rozvoj a digitalizaci: Ivan Bartoš, ministr zemědělství: Zdeněk Nekula, ministr financí: Zbyněk Stanjura, ministr zdravotnictví: Vlastimil Válek, ministr školství: Petr Gazdík, ministr práce a sociálních věcí: Marian Jurečka, ministryně obrany: Jana Černochová, ministr spravedlnosti: Pavel Blažek, ministr průmyslu a obchodu: Věslav Michalik, ministr dopravy: Martin Kupka, ministr zahraničí: Jan Lipavský, ministr životního prostředí: Anna Hubáčková, ministr kultury: Martin Baxa, ministr pro evropské záležitosti: Mikuláš Bek, ministr pro legislativu: Michal Šalomoun, ministryně pro vědu a výzkum: Helena Langšádlová.

Jsme připraveni opět očkovat, ale nikdo nás nekontaktoval, říká šéf O2 universa

  • Nejčtenější

Znovu je tu nouzový stav. Babiš chce povinné očkování lidí nad 50 let

Od půlnoci ze čtvrtka na pátek začal v Česku platit nouzový stav. Vláda ho vyhlásila na 30 dnů na návrh ministra...

Nouzový stav vláda nevyhlásila. Blíží se povinné očkování některých profesí

Kvůli situaci v přetížených nemocnicích vláda zatím nouzový stav nevyhlásila. Chce znát postoj hejtmanů. „Nouzový stav...

Zeman je v ÚVN s covidem. Zavoral: Dostane protilátky, nákaza je z Lán

Prezident Miloš Zeman se vrátil se do Ústřední vojenské nemocnice (ÚVN). Sanita s hlavou státu dorazila před 19:30....

Rakousko sevře lockdown, turisté nesmí do země. Zavede povinné očkování

Rakousko kvůli rekordním počtům nakažených covidem zavádí od pondělí celostátní uzávěru. Lockdown se má týkat...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Příští vláda: Nutná bude třetí dávka po 6 měsících, jinak lidi čeká PCR

Budoucí vláda představila opatření, kterými chce bojovat s covidem. Očkování má mít platnost šest měsíců, poté by měli...

ANALÝZA: Případ Kenosha. Média si napsala vlastní verzi

Premium Půlka Ameriky si udělala z Kylea Rittenhouse, jenž zastřelil dva lidi, vzorovou karikaturu bílého rasisty s puškou, a...

Pět nejčastějších chyb, které Češi dělají v penzijním spoření

Premium Ve starém „penzijku“ si na důchod spoří více než tři miliony Čechů a v nových fondech už přes 1,3 milionu lidí. Stát...

Strach se do lidí pouští jako jed. Horší než covid je hysterie, říká herec Dušek

Premium Je hercem, režisérem, scenáristou, moderátorem. Renesančního ducha zřejmě Jaroslav Dušek zdědil po svém rodu s modrou...

  • Další z rubriky

Fialu jmenovat může, setkat se však nemohou, řekl k Zemanově izolaci Vojtěch

Prezidenta Miloše Zemana propustí z Ústřední vojenské nemocnice v sobotu v 16 hodin odpoledne, řekl premiér Andrej...

Moravu zasypal sníh, zkomplikoval dopravu. Do rána se může tvořit náledí

Od pátečních dopoledních hodin na celé Moravě intenzivně sněžilo. Kvůli mlze a sněhovým srážkám se zhoršila sjízdnost...

Zeman by měl opustit Ústřední vojenskou nemocnici, zamíří přímo do Lán

Prezident Miloš Zeman by měl v sobotu odpoledne opustit pražskou Ústřední vojenskou nemocnici, kam byl převezen ve...

Válkův recept na boj s covidem: přísné pokuty a PCR testy pro každého

Premium Budoucí vláda chce ke covidu přistupovat jinak. Plošná opatření mají nahradit rozhodnutí krajských hygien, PCR testy...

Jakub Vágner se oženil. S rybářkou Claudií si řekli ano na lodi

Populární rybář Jakub Vágner (39) se oženil. V sobotu po poledni si vzal svou německou přítelkyni Claudii, se kterou...

Neočkovaný herec Etzler je na kyslíku s oboustranným zápalem plic

Miroslav Etzler skončil s covidovou atakou a oboustranným zápalem plic v nemocnici. Své příznivce na sociálních sítích...

Světem se kvůli mutaci valí lavina výprodejů. Padají akcie, ropa i bitcoin

Kvůli nové mutaci koronaviru, která byla detekována v Jihoafrické republice, klesly v pátek asijské akcie nejvíce za...

Vítěz Slavíka Ztracený zpíval o znásilnění. Píseň stáhnu, omluvil se

Vítěz letošního Českého slavíka Marek Ztracený čelí kritice kvůli textu jedné z jeho starších písní. Výkonná ředitelka...

KOMENTÁŘ: Kterak raper Řezník přistřihl Českému slavíkovi křídla

Slavnostní ceremoniál Českého slavíka nejspíš na nějakou dobu rozvíří debaty o stavu české populární hudby – je-li...