Skříň plná léků a koktejly z antibiotik. Tělo snese tolik, říká nemocná žena

  19:25aktualizováno  19:25
Kašel otřásá jejím tělem i několik hodin denně. Někdy je tak úporný, že spolu s plicním hlenem putuje ven i veškerý obsah žaludku. Markéta Mikšíková je jedním ze zhruba šesti set Čechů s nevyléčitelnou cystickou fibrózou. Jak se lidem se vzácnými nemocemi žije, přibližuje seriál iDNES.cz.

"Bylo by fajn být zdravá, ale nad nemocí netruchlím. Onemocnění člověka utváří, tvoří jeho životní hodnoty a ovlivňuje ho ve spoustě kroků, které v životě udělá," říká Markéta Mikšíková. | foto:  František Vlček, MAFRA

Vedro a hodinka ve fitku mají pro osmadvacetiletou Markétu mnoho společného. V obou případech zanechává pot na jejích pažích krystalky soli, ve tváři mezi obočím pak celé slané chomáčky. Jsou to takřka jediné signály cystické fibrózy pro okolí - lidé s touto nemocí totiž mají až pětkrát slanější pot.

„Že na mně nemoc není vidět, je obecně výhoda. Má to však i minusy. Už jsem párkrát zažila období, kdy jsem nedokázala fungovat a každý den potřebovala pomoc rodiny, přitom na mě v tu chvíli nebylo vůbec nic znát. Jsem poměrně hrdá a není mi příjemné říkat si o pomoc,“ přibližuje své pocity mladá žena.

Fotogalerie

V Česku se ročně narodí kolem dvaceti dětí s cystickou fibrózou. Screening, který dokáže onemocnění u novorozenců odhalit, se v době jejího narození ještě neprováděl.

Že trpí „nemocí slaných dětí“, se její rodiče dozvěděli, když jí byly tři roky. Spolu s dalšími jim byla signálem třeba mastná stolice - trávicí trakt nemocných není bez enzymů v tabletách schopen jídlo dobře zpracovat.

„V minulém století si komunističtí pohlaváři přípravek nechávali dovážet pro své opulentní zábavy, aby se vyhnuli potížím s trávením. Pro pacienty ale zásoby nebyly,“ líčí Markéta Mikšíková s odkazem na vzpomínky lékařky Věry Vávrové, jedné z českých průkopnic v léčbě cystické fibrózy.

Matka i dítě bez kyslíku

Markéta Mikšíková denně spolkne kolem patnácti pilulek trávicích enzymů. Vstává velmi brzy, ráno a večer totiž musí inhalovat přípravky na rozpouštění hluboko usazených hlenů a antibiotika. Trvá i půl druhé hodiny, než všechen hlen odkašle a s pocitem čistých plic může odejít z domu.

„Dospělý tráví inhalací i tři hodiny denně. Když chodíte do práce, staráte se o domácnost a chcete stíhat nějaké koníčky a přátele, je to velká časová ztráta. Čtvrtletní zásoba léků mi zabírá celou jednu metrovou kuchyňskou skřínku, část lednice a krabičky mám i pod postelí,“ popisuje matka tříleté dcery.

Cystická fibróza

Patří mezi běžnější vzácná onemocnění. V Česku se odhaduje, ze na 2,5 tisíce lidí připadá jeden člověk s cystickou fibrózou. Ke vzniku poruchy je nutná přítomnost dvou mutací v genetické výbavě.

Podle odhadů žije v tuzemsku s touto nemocí asi 600 lidí a zhruba stejné množství neví, že ji má, a léčí se například na astma či plicní fibrózy, nebo si zkrátka jen myslí, že často kašlou. Ročně se narodí asi dvacet dětí s touto diagnózou, obvykle ji odhalí novorozenecký screening, který se rutinně začal provádět v roce 2009.

S infekcemi musí do nemocnice i několikrát ročně, protože bývají velmi agresivní a někdy se je nedaří zkrotit ani lékařům. „To už pak míváme i totálně šílené antibiotické koktejly, kdy užíváme v kombinaci i tři druhy antibiotik do žíly současně,“ přibližuje.

„Vždy mě fascinuje zděšení některých lidí, kterým lékař předepíše pětidenní antibiotika a oni mají pocit, že to šíleně ohrožuje jejich zdraví. Když si představím, co všechno jsem už do sebe napumpovala...Tělo snese tolik, že si to vůbec nedovedeme představit,“ zamýšlí se.

V těhotenství se „slaným ženám“ funkce plic někdy i zlepší, pro ni však bylo odnošení dítěte peklem, které vyvrcholilo císařským řezem ve 29. týdnů.

„Oslabily mě počáteční nevolnosti. Hodně jsem zhubla a důsledkem toho pak následoval jeden plicní infekt za druhým. Měla jsem několikrát intravenózní  antibiotika (podávaná do žíly, pozn. red), musela jsem si píchat inzulin kvůli těhotenské cukrovce. A když břicho vyrostlo a začalo utlačovat spodní část hrudníku, nemohla jsem už vůbec dýchat, neměla jsem dost kyslíku pro sebe ani pro miminko,“ vzpomíná na těžké období.

Ví dobře, že předčasný porod mohl na dítěti zanechat následky, naštěstí je dcera zdravá. Chvílemi však bojovala o život i ona sama. „Znovu bych do toho šla pouze v případě, kdybych znala výsledek. Celé těhotenství bylo nesmírně náročné a podruhé už určitě těhotná nebudu,“ přiznává.

Moderní léčbu za miliony pojišťovny nehradí

Vzácné nemoci

Lidé s cystickou fibrózou ještě nedávno umírali velmi mladí, dospělosti se nikdo nedožil. Věk se díky pokrokům medicíny stále prodlužuje a dnes mají ti šťastnější šanci překročit práh padesátky. I v současnosti však většině z nich zůstává nejmodernější léčba nepřístupná a dosáhnou na ni hlavně jako účastníci klinických studií.

Třeba léčba preparátem Kalydeco stojí ročně skoro šest milionů korun. Lék by přitom mohl mít zásadní vliv na prodloužení života nemocných, protože zlepšuje funkci plic a pacienta takzvaně stabilizuje.

„V tuzemsku je lék vhodný asi pro dvacítku pacientů s odpovídající genetickou mutací. Část z nich se účastnila studie a od firmy ho zatím dostává zdarma, ostatní musí každý měsíc složitě žádat o mimořádnou úhradu léku,“ přibližuje Markéta Mikšíková.

Klub cystické fibrózy (KCF), ve kterém se Markéta Mikšíková angažuje, o standardní cestu zatím bojuje. „Nyní to již vypadá velmi nadějně,“ věří ve schválení dohod předjednaných na ministerstvu zdravotnictví.

Markéta Mikšíková

  • Je jí 28 let. Vystudovala Vyšší odbornou školu, má bezmála tříletou dceru.
  • V minulosti pracovala třeba jako referentka Fondu životního prostředí.
  • S Klubem cystické fibrózy začala spolupracovat ještě před mateřskou dovolenou. Po smrti stejně nemocné kamarádky převzala produkci kalendáře Slané ženy, který každoročně vzniká ve spolupráci s fotografem Robertem Vanem.
  • Náklad kalendáře bývá kolem tisíce kusů. Je především prostředkem  k šíření osvěty a zároveň zdrojem financí.
  • Postupně jí v Klubu CF, jediné pacientské organizaci, která v Česku sdružuje pacienty s cystickou fibrózou, přibyly i další povinnosti. Nyní v něm pracuje již na plný úvazek.

Zato lékem Orkambi, který je vhodný pro nejčastější mutaci nemoci a uměl by pomoci až několika stovkám Čechů, se u nás zatím léčí pouze pár lidí, a to opět díky účasti v klinické studii. „Pro něj firmy v Česku zatím nemají podanou ani žádost o úhradu, do řízení ještě vůbec nevstoupily,“ přibližuje.

Některým rodinám nemocných však chybí i základní vybavení. Pojišťovny hradí jen nejobyčejnější inhalátor, který není určený přímo pro cystickou fibrózu, takže postačuje jen dítěti do tří let, ale dospělému je k ničemu. Pokročilejší typ přitom stojí 25 tisíc korun a na dalších deset tisíc přijde roční údržba.

„Máme spoustu maminek samoživitelek či sociálně slabých rodin, pro které je to velká finanční zátěž. I když jsou jinak pojišťovny poměrně vstřícné v úhradě inhalačních léků či antibiotik, čtvrtletně se doplácí i několik tisíc za trávicí enzymy, nutriční doplňky stravy a vitamíny,“ líčí.

KCF různé pomůcky půjčuje, případně sponzoruje jejich nákup. I tak však rodina pacienta musí podle jejích slov vytáhnout z vlastní kapsy odhadem přes 20 tisíc ročně. „Není to sranda, ale třeba oproti jiným diagnózám jsme na tom ještě dobře,“ srovnává.

„Nad nemocí netruchlím“

Množství užívaných léků se v pokročilejších stádiích nemoci zvyšuje. Pokud vykašlávají krev, polykají pacienti pravidelně i léky na zastavení krvácení. Někomu se přidá cirhóza jater, nebo cukrovka, takže si píchá inzulin.

Pro Markétu Mikšíkovou je do budoucna nadějí transplantace plic, žádný z vyvinutých moderních léků zatím k její genetické mutaci nepasuje. „Nad nemocí netruchlím, člověk se s tím musí porvat. Našla jsem se v pomoci ostatním, moje práce mě hrozně baví a nabíjí. Mám pocit, že jsem užitečná,“ přibližuje s tím, že předchozí povolání referentky na úřadě ji neskutečně ubíjelo.

Kolik stojí léčba?

Redakce iDNES.cz kontaktovala Ústav zdravotnických informací a statistiky (ÚZIS) s dotazy, kolik lidí v Česku trpí cystickou fibrózou a kolik pro jednotlivce průměrně stojí roční terapie. Obdržela odpověď, že ústav požadovanými informacemi nedisponuje. Stejně tak odmítla data poskytnout VZP, u níž je pojištěno skoro 60 procent Čechů. Odmítnutí odůvodnila tím, že se náklady na jednotlivé pacienty mohou značně lišit a tudíž by data nebyla objektivní. Ani ministerstvo zdravotnictví nezareagovalo na dotaz, zda se chystají změny ve financování terapie z veřejného zdravotního pojištění.

„Spíše než případným objevem zázračného léku se zaobírám novými druhy antibiotik či imunosupresiv – léků, které se užívají po transplantaci plic. Nová antibiotika, s nimiž se moje bacily ještě nesetkaly a která by mohla zásadně pomoci zkrotit nějakou infekci, také mohou prodloužit život,“ líčí.

Pacienti se navíc nemohou stýkat, aby si nevyměňovali bakterie v plicích a vzájemně se nenakazili. Podporují se třeba přes sociální sítě. „S manželem a zbytkem rodiny o nemoci moc nemluvíme. Když mám splín, píšu si s ostatními pacienty, umíme si ze sebe udělat legraci,“ přibližuje.

Bez kašle by podle ní celá nemoc byla o poznání snesitelnější. „Nikdo si nedokáže představit, jak hrozně kašel unavuje, namáhá svaly, jak strašně z něj bolí celé tělo. Člověk se z toho někdy až pozvrací. Nejhorší je, že s každou inhalací to podstupujete znovu,“ uzavírá.

Prý je jediným klukem s touto nemocí v Česku. Lékaři si mysleli, že je líný

V současnosti Adam chodí do školky, kde mu pomáhá asistentka. Příští rok by měl...

VIDEO Seriál Po narození ho lékaři považovali za zdravé dítě. Jeho diagnózu proto odhalili až po dlouhých...

Opak autismu. Vzácná nemoc v lidech vyvolává nezvykle přátelské pocity

Jedenáctiletá Verča se v současnosti chystá do páté třídy základní školy.

Seriál Jedenáctiletá Veronika je neobvykle přátelská a vřelá. „Tak srdečné vztahy má Verunka ke všem,“...

Muži se vzácnou nemocí ochabují svaly. Snaží se dostat na paralympiádu

V současnosti se snaží kvalifikovat na paralympiádu.

Boccia je sport pro lidi se zdravotním postižením. Podobá se hře pétanque. Dvaadvacetiletý Adam...

Štítila se mě i lékárnice, říká žena, jíž roste kůže sedmkrát rychleji

Marie Žampachová má poškozené čtyři pětiny těla. Obličej je tou nejméně...

Trpí, když bere za kliku, nese nákup i při samotné chůzi. Kvůli vzácné formě ichtyózy se Marii...

Kabuki syndrom je improvizace, zoufá si matka. S nemocí syna nikdo neporadí

Syn Šárky Koreňové Daniel má vzácný Kabuki syndrom, který postihuje jednoho ze...

Ve čtrnácti letech neumí lhát, rozpoznat legraci, ani se rozhodnout, co si obleče. Ač jej od...

Genetička je poslední nadějí, nemoc hledá jako detektiv i v rysech obličeje

Klinická genetička Markéta Havlovicová z Motola se specializuje na mentální...

Prošli rukama řady specialistů, kteří je vyšetřili od hlavy až k patě. Rady si však žádný z nich...

Šest let beznaděje. Matka hledá místo pro autistické dítě, marně

Blanka Müllerová (vpravo) s dcerou Markétou stále čekají, zda se najde místo ve...

Šest let už Blanka Müllerová hledá pobytové zařízení, kam by mohla umístit svou těžce postiženou...

Sametová revoluce

Připomeňte si události, klíčové osobnosti a atmosféru roku 1989 ve speciálu 30 let svobody.


  • Nejčtenější

Nehoda autobusu na Slovensku. Dvanáct mrtvých, zvažuje se státní smutek

Nejméně 12 lidí, z toho minimálně čtyři nezletilí, nepřežilo srážku nákladního vozu a autobusu u Nitry na jihu...

Pojď, cvaknem ho! Čeští řidiči kamionu si vyřizovali účty s německým autem

„Hele, von mě tady drží, vole. Pojď vole, cvaknem ho, vytáhnem ho a dáme mu přes držku!“ rozčiluje se český...

Z večeře kamarádem. Příběh přátelství tygra a kozla skončil smutně

Neuvěřitelný příběh o přátelství kozla Timura a sibiřského tygra Amura, který Rusko sledovalo od roku 2015, skončil....

Vládní daňový balíček prošel. Zvýší se zdanění alkoholu, tabáku i hazardu

Vládě ANO a ČSSD se s pomocí komunistů podařilo ve Sněmovně prosadit daňový balíček, který bude znamenat zvýšení...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Přebraly jsme vaši roli, omlouvají se ženy mužům. Feministé nechápou

Video, na němž se ženy omlouvají mužům, zhlédlo za několik dní téměř čtyři sta tisíc lidí. „Videem jsme chtěli...

Premium

Kořeněná jídla ani káva neškodí, vyvrací profesor Tesař letité mýty

Kola je pro ledviny hrob. Nejlepší je nesolit a nejíst ostrá exotická jídla. Alkohol dokáže „propít“ ledviny, které je...

Premium

Hra o 80 tisíc: kolik peněz navíc mohou rodiče získat a jak to udělat

Rodičovský příspěvek se od ledna zvýší ze současných 220 tisíc korun až na celkových 300 tisíc. MF DNES přináší návod –...

Premium

Test celoročních pneumatik. Jak si vedou za sucha, za mokra a na sněhu

K celoročním pneumatikám výrobci přistupovali po dlouhá léta macešsky. Konečně se však vrátily do jejich přízně....

  • Další z rubriky
Premium

KOMENTÁŘ: Online sázení je jako droga. Neexistuje na něj žádný lék

Politici se drobnými změnami zákonů a vyhlášek snaží bojovat s hazardem. Ale vyšší zdanění výher ze sázek nebo...

Dnes už rozlišujeme přes 40 variant pohlaví, řekl v Rozstřelu genderový expert

Za totality se o problematice LGBT nemluvilo, což bylo paradoxně výhodné, že příslušníci sexuálních menšin nepodléhali...

Babiš se Zemanem večeřeli v Lánech, novoroční oběd si dají 5. ledna

Na tradičním novoročním obědě se prezident Miloš Zeman s premiérem Andrejem Babišem sejdou v neděli 5. ledna. Ještě...

Fenomén Mladý svět a jak jsme v redakci prožívali Sametovou revoluci

Mladý svět byl týdeník, který vycházel mezi lety 1959 až 2005. Za dob socialistického Československa si získal řadu...

Najdete na iDNES.cz