Čtvrtek 9. dubna 2020, svátek má Dušan
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Čtvrtek 9. dubna 2020 Dušan

Skříň plná léků a koktejly z antibiotik. Tělo snese tolik, říká nemocná žena

  19:25aktualizováno  19:25
Kašel otřásá jejím tělem i několik hodin denně. Někdy je tak úporný, že spolu s plicním hlenem putuje ven i veškerý obsah žaludku. Markéta Mikšíková je jedním ze zhruba šesti set Čechů s nevyléčitelnou cystickou fibrózou. Jak se lidem se vzácnými nemocemi žije, přibližuje seriál iDNES.cz.

"Bylo by fajn být zdravá, ale nad nemocí netruchlím. Onemocnění člověka utváří, tvoří jeho životní hodnoty a ovlivňuje ho ve spoustě kroků, které v životě udělá," říká Markéta Mikšíková. | foto:  František Vlček, MAFRA

Vedro a hodinka ve fitku mají pro osmadvacetiletou Markétu mnoho společného. V obou případech zanechává pot na jejích pažích krystalky soli, ve tváři mezi obočím pak celé slané chomáčky. Jsou to takřka jediné signály cystické fibrózy pro okolí - lidé s touto nemocí totiž mají až pětkrát slanější pot.

„Že na mně nemoc není vidět, je obecně výhoda. Má to však i minusy. Už jsem párkrát zažila období, kdy jsem nedokázala fungovat a každý den potřebovala pomoc rodiny, přitom na mě v tu chvíli nebylo vůbec nic znát. Jsem poměrně hrdá a není mi příjemné říkat si o pomoc,“ přibližuje své pocity mladá žena.

Fotogalerie

V Česku se ročně narodí kolem dvaceti dětí s cystickou fibrózou. Screening, který dokáže onemocnění u novorozenců odhalit, se v době jejího narození ještě neprováděl.

Že trpí „nemocí slaných dětí“, se její rodiče dozvěděli, když jí byly tři roky. Spolu s dalšími jim byla signálem třeba mastná stolice - trávicí trakt nemocných není bez enzymů v tabletách schopen jídlo dobře zpracovat.

„V minulém století si komunističtí pohlaváři přípravek nechávali dovážet pro své opulentní zábavy, aby se vyhnuli potížím s trávením. Pro pacienty ale zásoby nebyly,“ líčí Markéta Mikšíková s odkazem na vzpomínky lékařky Věry Vávrové, jedné z českých průkopnic v léčbě cystické fibrózy.

Matka i dítě bez kyslíku

Markéta Mikšíková denně spolkne kolem patnácti pilulek trávicích enzymů. Vstává velmi brzy, ráno a večer totiž musí inhalovat přípravky na rozpouštění hluboko usazených hlenů a antibiotika. Trvá i půl druhé hodiny, než všechen hlen odkašle a s pocitem čistých plic může odejít z domu.

„Dospělý tráví inhalací i tři hodiny denně. Když chodíte do práce, staráte se o domácnost a chcete stíhat nějaké koníčky a přátele, je to velká časová ztráta. Čtvrtletní zásoba léků mi zabírá celou jednu metrovou kuchyňskou skřínku, část lednice a krabičky mám i pod postelí,“ popisuje matka tříleté dcery.

Cystická fibróza

Patří mezi běžnější vzácná onemocnění. V Česku se odhaduje, ze na 2,5 tisíce lidí připadá jeden člověk s cystickou fibrózou. Ke vzniku poruchy je nutná přítomnost dvou mutací v genetické výbavě.

Podle odhadů žije v tuzemsku s touto nemocí asi 600 lidí a zhruba stejné množství neví, že ji má, a léčí se například na astma či plicní fibrózy, nebo si zkrátka jen myslí, že často kašlou. Ročně se narodí asi dvacet dětí s touto diagnózou, obvykle ji odhalí novorozenecký screening, který se rutinně začal provádět v roce 2009.

S infekcemi musí do nemocnice i několikrát ročně, protože bývají velmi agresivní a někdy se je nedaří zkrotit ani lékařům. „To už pak míváme i totálně šílené antibiotické koktejly, kdy užíváme v kombinaci i tři druhy antibiotik do žíly současně,“ přibližuje.

„Vždy mě fascinuje zděšení některých lidí, kterým lékař předepíše pětidenní antibiotika a oni mají pocit, že to šíleně ohrožuje jejich zdraví. Když si představím, co všechno jsem už do sebe napumpovala...Tělo snese tolik, že si to vůbec nedovedeme představit,“ zamýšlí se.

V těhotenství se „slaným ženám“ funkce plic někdy i zlepší, pro ni však bylo odnošení dítěte peklem, které vyvrcholilo císařským řezem ve 29. týdnů.

„Oslabily mě počáteční nevolnosti. Hodně jsem zhubla a důsledkem toho pak následoval jeden plicní infekt za druhým. Měla jsem několikrát intravenózní  antibiotika (podávaná do žíly, pozn. red), musela jsem si píchat inzulin kvůli těhotenské cukrovce. A když břicho vyrostlo a začalo utlačovat spodní část hrudníku, nemohla jsem už vůbec dýchat, neměla jsem dost kyslíku pro sebe ani pro miminko,“ vzpomíná na těžké období.

Ví dobře, že předčasný porod mohl na dítěti zanechat následky, naštěstí je dcera zdravá. Chvílemi však bojovala o život i ona sama. „Znovu bych do toho šla pouze v případě, kdybych znala výsledek. Celé těhotenství bylo nesmírně náročné a podruhé už určitě těhotná nebudu,“ přiznává.

Moderní léčbu za miliony pojišťovny nehradí

Vzácné nemoci

Lidé s cystickou fibrózou ještě nedávno umírali velmi mladí, dospělosti se nikdo nedožil. Věk se díky pokrokům medicíny stále prodlužuje a dnes mají ti šťastnější šanci překročit práh padesátky. I v současnosti však většině z nich zůstává nejmodernější léčba nepřístupná a dosáhnou na ni hlavně jako účastníci klinických studií.

Třeba léčba preparátem Kalydeco stojí ročně skoro šest milionů korun. Lék by přitom mohl mít zásadní vliv na prodloužení života nemocných, protože zlepšuje funkci plic a pacienta takzvaně stabilizuje.

„V tuzemsku je lék vhodný asi pro dvacítku pacientů s odpovídající genetickou mutací. Část z nich se účastnila studie a od firmy ho zatím dostává zdarma, ostatní musí každý měsíc složitě žádat o mimořádnou úhradu léku,“ přibližuje Markéta Mikšíková.

Klub cystické fibrózy (KCF), ve kterém se Markéta Mikšíková angažuje, o standardní cestu zatím bojuje. „Nyní to již vypadá velmi nadějně,“ věří ve schválení dohod předjednaných na ministerstvu zdravotnictví.

Markéta Mikšíková

  • Je jí 28 let. Vystudovala Vyšší odbornou školu, má bezmála tříletou dceru.
  • V minulosti pracovala třeba jako referentka Fondu životního prostředí.
  • S Klubem cystické fibrózy začala spolupracovat ještě před mateřskou dovolenou. Po smrti stejně nemocné kamarádky převzala produkci kalendáře Slané ženy, který každoročně vzniká ve spolupráci s fotografem Robertem Vanem.
  • Náklad kalendáře bývá kolem tisíce kusů. Je především prostředkem  k šíření osvěty a zároveň zdrojem financí.
  • Postupně jí v Klubu CF, jediné pacientské organizaci, která v Česku sdružuje pacienty s cystickou fibrózou, přibyly i další povinnosti. Nyní v něm pracuje již na plný úvazek.

Zato lékem Orkambi, který je vhodný pro nejčastější mutaci nemoci a uměl by pomoci až několika stovkám Čechů, se u nás zatím léčí pouze pár lidí, a to opět díky účasti v klinické studii. „Pro něj firmy v Česku zatím nemají podanou ani žádost o úhradu, do řízení ještě vůbec nevstoupily,“ přibližuje.

Některým rodinám nemocných však chybí i základní vybavení. Pojišťovny hradí jen nejobyčejnější inhalátor, který není určený přímo pro cystickou fibrózu, takže postačuje jen dítěti do tří let, ale dospělému je k ničemu. Pokročilejší typ přitom stojí 25 tisíc korun a na dalších deset tisíc přijde roční údržba.

„Máme spoustu maminek samoživitelek či sociálně slabých rodin, pro které je to velká finanční zátěž. I když jsou jinak pojišťovny poměrně vstřícné v úhradě inhalačních léků či antibiotik, čtvrtletně se doplácí i několik tisíc za trávicí enzymy, nutriční doplňky stravy a vitamíny,“ líčí.

KCF různé pomůcky půjčuje, případně sponzoruje jejich nákup. I tak však rodina pacienta musí podle jejích slov vytáhnout z vlastní kapsy odhadem přes 20 tisíc ročně. „Není to sranda, ale třeba oproti jiným diagnózám jsme na tom ještě dobře,“ srovnává.

„Nad nemocí netruchlím“

Množství užívaných léků se v pokročilejších stádiích nemoci zvyšuje. Pokud vykašlávají krev, polykají pacienti pravidelně i léky na zastavení krvácení. Někomu se přidá cirhóza jater, nebo cukrovka, takže si píchá inzulin.

Pro Markétu Mikšíkovou je do budoucna nadějí transplantace plic, žádný z vyvinutých moderních léků zatím k její genetické mutaci nepasuje. „Nad nemocí netruchlím, člověk se s tím musí porvat. Našla jsem se v pomoci ostatním, moje práce mě hrozně baví a nabíjí. Mám pocit, že jsem užitečná,“ přibližuje s tím, že předchozí povolání referentky na úřadě ji neskutečně ubíjelo.

Kolik stojí léčba?

Redakce iDNES.cz kontaktovala Ústav zdravotnických informací a statistiky (ÚZIS) s dotazy, kolik lidí v Česku trpí cystickou fibrózou a kolik pro jednotlivce průměrně stojí roční terapie. Obdržela odpověď, že ústav požadovanými informacemi nedisponuje. Stejně tak odmítla data poskytnout VZP, u níž je pojištěno skoro 60 procent Čechů. Odmítnutí odůvodnila tím, že se náklady na jednotlivé pacienty mohou značně lišit a tudíž by data nebyla objektivní. Ani ministerstvo zdravotnictví nezareagovalo na dotaz, zda se chystají změny ve financování terapie z veřejného zdravotního pojištění.

„Spíše než případným objevem zázračného léku se zaobírám novými druhy antibiotik či imunosupresiv – léků, které se užívají po transplantaci plic. Nová antibiotika, s nimiž se moje bacily ještě nesetkaly a která by mohla zásadně pomoci zkrotit nějakou infekci, také mohou prodloužit život,“ líčí.

Pacienti se navíc nemohou stýkat, aby si nevyměňovali bakterie v plicích a vzájemně se nenakazili. Podporují se třeba přes sociální sítě. „S manželem a zbytkem rodiny o nemoci moc nemluvíme. Když mám splín, píšu si s ostatními pacienty, umíme si ze sebe udělat legraci,“ přibližuje.

Bez kašle by podle ní celá nemoc byla o poznání snesitelnější. „Nikdo si nedokáže představit, jak hrozně kašel unavuje, namáhá svaly, jak strašně z něj bolí celé tělo. Člověk se z toho někdy až pozvrací. Nejhorší je, že s každou inhalací to podstupujete znovu,“ uzavírá.

Očkování na mě nepůsobí. Závisím na plazmě od dárců, říká žena bez imunity

Považuji se za úplně normálního člověka, který si jednou za měsíc musí něco...

VIDEO Nemá téměř žádnou imunitu, očkování na ni kvůli vzácné nemoci neúčinkuje. Místo častého pobytu v...

Trápí ji až 70 otoků ročně. Jsem už šestá generace s touto nemocí, popisuje

Pacientka Odette Jozová.

Závažnější otoky ji trápí až dvakrát do měsíce, ty „mírnější“ i čtyřikrát. „Může to přijít během...

Rodiče „šťastné loutky“ hledali pomoc, čeští experti kývli na výzkum

Praha 8.10.2019 iDnes MF Lenka Matějková a syn Oliver foto Mafra Tomáš Krist

Seriál Kvůli častému smíchu se pacientům s Angelmanovým syndromem přezdívá „šťastné loutky“. Další...

Péče o nemocné dítě ukrojí velkou část příjmů rodiny, ročně přes 100 tisíc

Dítě s plyšákem

Rodiče s vážně nemocným dítětem se o svou ratolest musí často starat čtyřiadvacet hodin denně....

Je to taková skleněná panenka, říká matka o dceři s vzácnou nemocí kostí

Adélka

Do svých šesti let měla Adélka deset zlomenin. K tomu, aby si něco zlomila, totiž stačí, aby...


  • Nejčtenější

Míříme ke katastrofě. Mrtvých ve Švédsku přibývá, klid dostává trhliny

Copak se celý svět zbláznil? Nebo snad jenom my děláme něco špatně? Tuto otázku si uprostřed pandemie koronaviru kladou...

Promoření odložme. Máme jiný recept a Prymula není proti, říká expert

Zdravotnický expert Pavel Hroboň míní, že řízené promoření zdravých obyvatel Česka by mohlo mít dalekosáhlé následky....

Právníci podali trestní oznámení na Babiše, Vojtěcha, Hamáčka i Prymulu

Brněnští právníci David a Vendula Zahumenští podali trestní oznámení na premiéra Andreje Babiše, ministra zdravotnictví...

Otevřou hobbymarkety, cyklisté mohou jet bez roušky. „Promořování“ nebude

Lidé si budou moci jít od čtvrtka nakoupit do hobbymarketů, stavebnin, železářství a do prodejen jízdních kol. Všechny...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Poslanci prodloužili nouzový stav v Česku, ale jen do konce dubna

Poslanci prodloužili nouzový stav v České republice do konce dubna. Vláda usilovala o to, aby byl nouzový stav...

Premium

Klienti versus cestovní kanceláře: jak nepřijít o peníze za zájezd

Cestovní kanceláře jsou zahlceny žádostmi klientů o zrušení zájezdů. Sociální sítě se plní příspěvky nespokojených...

Premium

Ufňukaná generace. Mladí v pandemické panice možná konečně dospějí

Vše zlé může být k něčemu dobré. Dokonce i koronavirus. Magazín Víkend DNES se domnívá, že mladí lidé v pandemické...

Premium

KOMENTÁŘ: Po dvou měsících přijde rozvrat. Nečekejme na pomoc, konejme!

Karanténní prázdniny může ekonomika státu vydržet měsíc. Po dvouměsíčním výpadku už hrozí naprostý rozvrat výroby,...

  • Další z rubriky

Vláda potvrdí prodloužení nouzového stavu, projednat má i pomoc kultuře

Ministři by měli rozhodnout o prodloužení nouzového stavu, který platí v České republice od 12. března. Sněmovna už...

Senát rozhodne o jednorázovém příspěvku 25 tisíc korun pro OSVČ

Vládní návrhy zákonů, které mají pomoci snížit dopady opatření proti pandemii koronaviru, bude schvalovat Senát....

Poslanci v půl třetí ráno změkčili pravidla pro insolvence i exekuce

Celodenní maraton jednání o zákonech, které mírní dopady koronavirových omezení, vyvrcholil ve Sněmovně hluboko po...

Česko má přes sto obětí s koronavirem, nakažených je 5335 lidí

Nákaza onemocnění covid-19 se v Česku prokázala už u 5 335 lidí, ve středu přibylo 295 pozitivních případů. Počet obětí...

Testujeme 75 mlék Hami. Přihlaste se o ně!
Testujeme 75 mlék Hami. Přihlaste se o ně!

Kojení je tou nejlepší variantou pro všechna miminka, ale může se stát, že z nějakého důvodu musíte přejít na umělou stravu. Výběr je velmi široký, a tak jsme pro vás nachystali testování se značkou Hami.

Najdete na iDNES.cz