Prý je jediným klukem s touto nemocí v Česku. Lékaři si mysleli, že je líný

Seriál
Po narození ho lékaři považovali za zdravé dítě. Jeho diagnózu proto odhalili až po dlouhých měsících, problémy s pohybem přičítali lenosti. Až později zjistili, že šestiletý Adam trpí merosin deficitní kongenitální svalovou dystrofií. „V České republice je asi jen pět lidí s touto nemocí. Syn by měl být snad jediný kluk,“ přibližuje matka chlapce v dalším díle seriálu Vzácné nemoci.

Když zrovna šestiletý Adam není ve školce, hraje na playstationu nebo skládá lego. Kromě toho rád plave a jezdí na koni. Oproti jiným dětem s jediným rozdílem - se všemi aktivitami mu pomáhají jeho rodiče.

„Ta péče je čtyřiadvacetihodinová. I v noci. Například když má Adámek na sobě peřinu, nezvládne se sám otočit. Potřebuje pomoc se vším,“ popisuje Klára Hrdá. Její syn totiž trpí merosin deficitní kongenitální svalovou dystrofií – vzácným neléčitelným onemocněním, které se projevuje především celkovou svalovou slabostí.

„Neleze, neplazí se, nepostaví se na nohy. Má slabé i ruce, takže cokoliv těžkého neunese, nezvedne ruce nad hlavu. Kdybychom ho neposadili, tak by byl ležák,“ popisuje žena.

Malý Adam má kontraktury - podkožně uložené uzly - na rukou i nohou. Ty jsou nepříjemné například při úchopu předmětů, komplikují natahování prstů a zhoršují funkčnost končetin. 

Trápí ho také potíže se zády. „Musíme hlídat sed - tam jsme se i přesto dostali do stavu, že se mu záda začínají křivit a jít do skoliozy. Nyní už má Adámek korzet, na který si postupně zvyká,“ ukazuje jeho matka.

Je jenom líný, říkal lékař

Právě kvůli vzácnosti onemocnění vedla k diagnóze složitá cesta. Rodina se ji dozvěděla až v Adamových třinácti měsících. „Ani dnes, ani před pěti lety se toho o nemoci moc zjistit nedalo. A když, tak třeba v odborné angličtině,“ dodává Klára. Pacientů s touto nemocí je totiž v Česku jen několik. „Podle lékařů je Adámek nejspíš jediným chlapcem s touto diagnózou v Česku,“ doplňuje.

Adam se přitom narodil jako zdravé dítě a nic nenapovídalo tomu, že by něco mohlo být v nepořádku. „Hlavně byl náš první, takže jsme ani nevěděli, co a jak,“ vysvětluje Klára. „Navíc pediatr mě ujišťoval, že je úplně v pořádku.“

Že je něco špatně odhalili rodiče až kolem čtvrtého měsíce, když se dítě nepřetáčelo, nezvedalo hlavičku ani nesahalo po hračkách. „Ale pediatr pořád opakoval, že je jenom líný. Že je to v pořádku,“ opakuje matka chlapce.

Změnili proto lékaře. A nová doktorka dítě okamžitě poslala na neurologii. Tam Adamovi sice provedli odběry, od diagnózy ho však stále dělily dlouhé měsíce. „Řekli nám, že budeme čekat dva až tři měsíce, ale protáhlo se to na devět,“ popisuje Klára. 

Je to boj s větrnými mlýny

V současnosti Adam chodí do školky. Tam mu pomáhá asistentka. Příští rok by měl nastoupit do školy. „Je šikovný a chytrý. Akorát se vším potřebuje pomoct,“ přibližuje Klára.

Každý den se synem cvičí, kromě toho Adam chodí na fyzioterapii, plavání, jezdí na koni. „Je to takový boj s větrnými mlýny. Protože i když se cvičí a protahuje, jakmile Adámek trošku vyroste, kontraktury se zase zhorší“ dodává. Prognóza je elektrický vozík do konce života. „Zatím. Pokud nevynaleznou nějakou léčbu,“ doufá Klára. 

Právě s placením pomůcek rodina zápolí. Čekají ji totiž statisícové výdaje za speciální ortézy, rádi by také Adamovi pořídili elektrický vozík, aby se mohl pohybovat sám. V současnosti totiž používá mechanický. „Na tom ujede kousek, ale protože má slabé ručičky, neuveze se úplně,“ popsala matka. 

Aby však mohli dítě i s elektrickým vozíkem převážet, potřebují také větší auto. Na to jim stát sice přispěje, jeho cena je však stále výrazně vyšší.  Založili proto sbírku u Konta Bariéry. „Chtěli bychom, aby ho měl už do školy. Tak uvidíme, jestli se nám to do roku podaří,“ uzavírá. 

Autor:

Zakladatel Donia: Dřív bych nevěřil, že 100 milionů na Martínka vybereme

Tým dárcovského portálu Donio a dvouletý Martin, který trpí vzácným syndromem...

VIDEO Přes sto deset milionů se podařilo vybrat ve veřejné sbírce pro nemocného Martínka, který trpí...

Komáři infikovaní tropickými nemocemi se šíří Evropou. Už nakazili i Čechy

ilustrační snímek

Pokud se chystáte na dovolenou, chraňte se tam proti komárům a hmyzu, který přenáší viry...

Bez vlasů, obočí i řas. Bývalý moderátor Drahoňovský promluvil o nemoci

Tomáš Drahoňovský

VIDEO Tomáš Drahoňovský (37) překvapil své sledující na sociálních sítích černobílou fotografií bez...

Péče o nemocné dítě ukrojí velkou část příjmů rodiny, ročně přes 100 tisíc

Dítě s plyšákem

Rodiče s vážně nemocným dítětem se o svou ratolest musí často starat čtyřiadvacet hodin denně....

Šest let beznaděje. Matka hledá místo pro autistické dítě, marně

Blanka Müllerová (vpravo) s dcerou Markétou stále čekají, zda se najde místo ve...

Šest let už Blanka Müllerová hledá pobytové zařízení, kam by mohla umístit svou těžce postiženou...

Eurovolby 2024

Volby do Evropského parlamentu se v Česku uskuteční v pátek 7. a v sobotu 8. června 2024. Čeští voliči budou vybírat 21 poslanců Evropského parlamentu. Voliči v celé Evropské unii budou rozhodovat o obsazení celkem 720 křesel

  • Nejčtenější

V Baltimoru obří loď zbořila dálniční most. Selhal motor, kolos byl neovladatelný

26. března 2024  8:17,  aktualizováno  27.3 1:10

Aktualizujeme V Baltimoru na východním pobřeží Spojených států se v pondělí zřítil čtyřproudový silniční most, do...

Střelba, výbuchy a požár. Ozbrojenci zabili na okraji Moskvy přes 62 lidí

22. března 2024  18:41,  aktualizováno  23.3

Přímý přenos Nejméně 62 mrtvých, včetně dětí, a 146 zraněných si vyžádal ozbrojený útok v koncertním centru na...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

V Agrofertu kontrolují kalhotky, zda tam zaměstnankyně nemají řízek, řekl Babiš

20. března 2024  17:05

Předseda hnutí ANO Andrej Babiš na tiskové konferenci popřel, že by v holdingu Agrofert byli...

K útoku u Moskvy se hlásí Islámský stát, teroristé prchli v bílém renaultu

22. března 2024  22:04,  aktualizováno  23.3 7:01

K zodpovědnosti za útok v Krasnogorsku u Moskvy se na ruské sociální síti Telegram přihlásila...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

„Ukrajinci to nebyli.“ Islámský stát ukázal video z masakru u Moskvy

24. března 2024  14:47,  aktualizováno  17:17

Islámský stát (IS) prostřednictvím zpravodajské agentury Al-Amaq zveřejnil video z pátečního útoku...

ANO míří na Hrad. Změny v důchodové reformě by Jurečka dělal až v parlamentu

28. března 2024  5:55,  aktualizováno 

Přímý přenos Ministr práce a sociálních věcí Marian Jurečka z KDU-ČSL počítá s tím, že jeho návrh důchodové...

Za brutální vraždu seniorky dostali milenci 25 a 17 let. Použili k ní i vrtačku

28. března 2024  5:50,  aktualizováno  9:55

Za brutální vraždu seniorky v Libišanech na Pardubicku poslal soud Davida Kučeru na pětadvacet let...

Za osahávání vnučky při hlídání dostal muž pět let. Dívka už dědu nechce vidět

28. března 2024  9:41

Pětiletý trest ve věznici s ostrahou dostal u Krajského soudu v Brně devětapadesátiletý muž z...

Česká muniční iniciativa je mistrovskou ukázkou psychologické operace, chválí Ukrajinci

28. března 2024  8:38

Podle ukrajinské agentury Unian je české shánění munice pro Ukrajinu mistrovskou ukázkou...

Akční letáky
Akční letáky

Prohlédněte si akční letáky všech obchodů hezky na jednom místě!

Rána pro britskou monarchii. Princezna Kate má rakovinu, chodí na chemoterapii

Britská princezna z Walesu Kate (42) se léčí s rakovinou. Oznámila to sama ve videu na sociálních sítích poté, co se...

Smoljak nechtěl Sobotu v Jáchymovi. Zničil jsi nám film, řekl mu

Příběh naivního vesnického mladíka Františka, který získá v Praze díky kondiciogramu nejen pracovní místo, ale i...

Rejžo, jdu do naha! Balzerová vzpomínala na nahou scénu v Zlatých úhořích

Eliška Balzerová (74) v 7 pádech Honzy Dědka přiznala, že dodnes neví, ve který den se narodila. Kromě toho, že...

Kam pro filmy bez Ulož.to? Přinášíme další várku streamovacích služeb do TV

S vhodnou aplikací na vás mohou v televizoru na stisk tlačítka čekat tisíce filmů, seriálů nebo divadelních...

Stále víc hráčů dobrovolně opouští Survivor. Je znamením doby zhýčkanost?

Letošní ročník reality show Survivor je zatím nejkritizovanějším v celé historii soutěže. Může za to fakt, že už...