Šest let beznaděje. Matka hledá místo pro autistické dítě, marně

  0:01aktualizováno  0:01
Šest let už Blanka Müllerová hledá pobytové zařízení, kam by mohla umístit svou těžce postiženou devatenáctiletou dceru Markétu. Za tu dobu jich oslovila přes pětadvacet. Jelikož však její dcera trpí poruchou autistického spektra a problematickým chováním, místo nenašla v žádném z nich. Všude bylo plno, skončila proto v pořadnících.

Blanka Müllerová (vpravo) s dcerou Markétou stále čekají, zda se najde místo ve specializovaném zařízení. | foto: Archiv Müllerových

Markéta se narodila jako zdravé dítě. V osmi měsících však začala trpět epileptickými záchvaty. „Myslela jsem, že mi dítě umírá,“ vzpomíná na dobu před více než deseti lety její matka Blanka. Ta pak ještě několik let obcházela nemocnice, než se dozvěděla, že její dcera trpí Rettovým syndromem.

Ten postihuje přibližně jednu dívku ze třiceti tisíc a brání jim ve vývoji. Jedním ze symptomů je právě epilepsie. A také autismus. „Půlhodina v kavárně je pro ni peklo a udělá peklo i všem okolo,“ vypráví máma Markéty.

Rettův syndrom

Neurovývojové genetické onemocnění obvykle postihuje především dívky. Zpočátku se dítě vyvíjí stejně jako jeho vrstevníci, postupně se ovšem objevuje ztráta řeči a porucha obratnosti při chůzi a užívání rukou, dívky nejsou schopny ovládat své tělo.

Dítě si také přestává hrát, dochází k dočasné poruše sociálních interakcí. Zastavuje se růst hlavy, projevuje se růstová retardace jako skolióza či malé útlé ruce. 

Lidí s Rettovým syndromem jsou v Česku desítky. V roce 2018 jich dvě největší pojišťovny v ČR evidovaly dohromady 59.

Když bylo těžce mentálně postižené Markétě dvanáct let, narodila se jí sestra.

„V ten moment jsem věděla, že mám nějakých pět až šest let na to najít zařízení, než malá půjde do první třídy. Že to jinak nemůžeme zvládnout,“ říká máma, která v posledních šesti letech oslovila přibližně pětadvacet pobytových zařízení v dojezdové vzdálenosti, především v Praze a ve Středočeském kraji.

Většina ale odmítla s tím, že Markéta potřebuje nepřetržitý dohled. Ve zprávě je totiž uvedeno i to, že je problematická. „Kouše si nehty, tahá za vlasy, občas má sebezraňující tendence, což bylo pro zařízení těžko skousnutelné. Říkají tomu prvky agresivity či sebeagresivity, takže nejsme jejich cílová skupina,“ říká Müllerová. Další komplikací je i Markétin autismus, speciálních zařízení je málo a jsou plná.

Od beznaděje k naději

Podobné potíže jako Blanka Müllerová mají ale i další lidé. S kapacitními potížemi se totiž potýkají všechny typy pobytových zařízení pro autisty. „Ani zdaleka nedokážou uspokojit poptávku. A to se netýká jen celoročních pobytových služeb, omezené jsou i možnosti poskytovatelů terénních služeb,“ říká ředitelka Národního ústavu pro autismus (NAUTIS) Magdalena Thorová.

Markéta Müllerová

„Pobytových zařízení specializovaných na poskytování služeb lidem s PAS přibývá, ale rozhodně nedokážou pokrýt celou poptávku. Vznik těchto zařízení není systémový, často vznikají „zespoda“, hybateli změn jsou často rodiny s dětmi s autismem, kteří pro své děti chtějí lepší péči,“ doplnila Thorová.

To potvrzuje i loňský průzkum kanceláře ombudsmanky Anny Šabatové. Ten došel k závěru, že v mnoha krajích není možné autistu s poruchou chování do speciálního zařízení umístit.

Podle ministerstva práce a sociálních věcí tyto závěry odpovídají realitě Česka. Zlepšit situaci lidí s autismem, ale i dalších lidí s jinými vývojovými poruchami, by podle resortu měla připravovaná novela zákona o sociálních službách. Resort v ní navrhuje, aby se dotace na sociální služby ze státního rozpočtu staly povinným výdajem.

Průzkum Šabatové z roku 2018

„To by mělo zajistit krajům i poskytovatelům služeb dostatečnou jistotu v kontinuálním příjmu z veřejných zdrojů, aby bylo možné kvalitně plánovat sociální služby, včetně zajištění dostatečných kapacit,“ říká mluvčí ministerstva práce a sociálních věcí Barbara Eckhardová. Novela by mohla být účinná snad od ledna 2021, součástí bude i prováděcí předpis, který nastaví standardy služeb.

V celé České republice je nyní 815 pobytových zařízení. Jsou to třeba týdenní stacionáře, domovy pro osoby se zdravotním postižením, domovy se zvláštním režimem a chráněné bydlení. Každé zařízení má vlastní kritéria, na základě kterých klienty přijímá.

Počet lidí s PAS+

Jedním z problémů je nedostatek informací ohledně množství lidí s PAS+ žijících v ČR.

Dle kvalifikovaných odhadů expertů žije v ČR přibližně 4 000 lidí se souběhem mentálního handicapu a těžšího problémového chování.

U většiny z nich je pak diagnostikována i jedna z forem autismu.

Zdroj: analýza spolku Naděje pro děti úplňku

Mezi nimi je kromě častých požadavků na konkrétní věk i zaměření na specifickou skupinu klientů, například neposkytování služeb lidem s poruchou autistického spektra či lidem s agresivními či sebeagresivními sklony. Tedy přesně to, co výrazně snižuje šance Blanky Müllerové. Ani kraje nevnímají nabídku sociálních služeb pro lidi s autismem jako dostatečnou. Za nedostatečnou ji považuje 79 procent dotazovaných krajů.

Péče o klienty s poruchou autistického spektra (český zastřešující termín pro různé typy autismu a podobné poruchy – zkratka PAS) podle prezidenta Asociace poskytovatelů sociálních služeb ČR Jiřího Horeckého vyžaduje mnohem více přímého obslužného personálu.

„Provoz této služby (pobytové služby pro osoby s PAS, pozn. red.) je tedy velmi finančně náročný,“ upozorňuje Horecký. Podle ombudsmanky Šabatové může být výše nákladů ve srovnání s ostatními klienty až dvojnásobná.

V současnosti Markéta pokračuje školu Diakonie, kde je každý den od 8 do 13 hodin. „Což pro mě ale není nic moc. Nemůžu stále pracovat z domova,“ vysvětluje Blanka. Navíc Markéta v zařízení v červnu končí. 

Kam se mají rodiče obrátit

  • Nejprve na úřad obce s rozšířenou působností podle místa bydliště.
  • Současně je dobré kontaktovat i krajský úřad, který je za poskytování sociálních služeb odpovědný. 
  • Rodiče se mohou obracet i na jednotlivá zařízení, jejich úplný seznam je na webových stránkách MPSV pod názvem Registr poskytovatelů sociálních služeb.
  • Pro lidi s Rettovým syndromem jsou vhodné především domovy pro osoby se zdravotním postižením a domovy se zvláštním režimem.

Blanka sháněla i hlídání, aktuálně využívá tři asistenční služby. Život je tak pro ni logisticky velmi náročný. „Každý den je naprosto jiný, asistence může kdykoliv vypadnout. Je to na zbláznění,“ říká Blanka. „Kdybych ráda neorganizovala, jako jediné slušné řešení by mi zůstalo stáhnout se domů, pobrat všechny sociální dávky a prostě se na to vybodnout.“

Naději jí dává zařízení, do kterého by se její dcera prý mohla dostat za dva až tři roky. „Ale já toho mám dost už teď. Připadá mi to jako za komunistů dostat svého příbuzného do domova důchodců,“ dodává.

Zarážející neznalost

Podle další analýzy, kterou vypracoval spolek Naděje pro děti úplňku, který sdružuje rodiče dětí s autismem, je problém i to, že nikdo neví, kolik jich v Česku žije, a neznáme jejich potřeby.

„Je to, jako kdybychom nevěděli, kolik je tu vozíčkářů a jaký trh vlastně sytíme nabídkou péče,“ uvedl předseda spolku Petr Třešňák. Koncem roku tak spolek adresoval ministerstvu práce a sociálních věcí návrh, ve kterém požaduje třeba nové standardy péče, stanovení příspěvku na péči podle skutečných potřeb, zvýšení odměn sociálním pracovníkům či mapování potřeb lidí s PAS.

Průzkum ombudsmanky

Průzkum ombudsmanky Anny Šabatové z roku 2018 se dotazoval celkem 527 zařízení sociální péče. Odpovědi dostal od 424 z nich.

„O špatné dostupnosti zejména pobytových sociálních služeb pro klienty s PAS svědčí i to, že dotazovaní poskytovatelé sociálních služeb ročně odmítají několik desítek takových klientů,“ stojí v průzkumu.

Průzkum se ptal 55 domovů pro osoby se zdravotním postižením pro osoby nad 26 let a 33 pro osoby do 26 let. Od ledna 2015 do června 2017 zařízení odmítla 33 z 39 (85 procent) zájemců s PAS starších 26 let a 17 z 22 (77 procent) zájemců mladších 26 let.

Celek 70 dotazovaných domovů se zvláštním režimem odmítlo za stejné období 32 ze 42 (76 procent) zájemců s PAS starších 26 let a 31 z 33 (94 procent) zájemců s PAS mladších 26 let.

Chodím jako tučňák, říká žena, která kvůli vzácné nemoci měří 136 centimetrů

„Samozřejmě se mi někdy stane, že mi v bytě vypadnou pojistky a musím obcházet...

VIDEO Seriál Vinou vzácné vývojové vady měří šestatřicetiletá Lenka Roštoková pouhých 136 centimetrů. Kvůli...

Je to taková skleněná panenka, říká matka o dceři s vzácnou nemocí kostí

Adélka

Do svých šesti let měla Adélka deset zlomenin. K tomu, aby si něco zlomila, totiž stačí, aby...

Zobrazují nás, jako že dožíváme, říká muž s dystrofií. O své nemoci píše blog

Martin Krček, pacient s Duchennovu muskulární dystrofií

Martinovy svaly pomalu ochabují. Kvůli Duchennově svalové dystrofii nemůže muž hýbat končetinami a...

Štítila se mě i lékárnice, říká žena, jíž roste kůže sedmkrát rychleji

Marie Žampachová má poškozené čtyři pětiny těla. Obličej je tou nejméně...

Trpí, když bere za kliku, nese nákup i při samotné chůzi. Kvůli vzácné formě ichtyózy se Marii...

Kabuki syndrom je improvizace, zoufá si matka. S nemocí syna nikdo neporadí

Syn Šárky Koreňové Daniel má vzácný Kabuki syndrom, který postihuje jednoho ze...

Ve čtrnácti letech neumí lhát, rozpoznat legraci, ani se rozhodnout, co si obleče. Ač jej od...

Šest let beznaděje. Matka hledá místo pro autistické dítě, marně

Blanka Müllerová (vpravo) s dcerou Markétou stále čekají, zda se najde místo ve...

Šest let už Blanka Müllerová hledá pobytové zařízení, kam by mohla umístit svou těžce postiženou...

Skříň plná léků a koktejly z antibiotik. Tělo snese tolik, říká nemocná žena

"Bylo by fajn být zdravá, ale nad nemocí netruchlím. Onemocnění člověka utváří,...

Kašel otřásá jejím tělem i několik hodin denně. Někdy je tak úporný, že spolu s plicním hlenem...


Hlavní zprávy

Nejčtenější

Otec se doznal k vraždě dítěte v Pardubicích. Nebyla jiná cesta, řekl

Obviněný otec čeká u soudu na rozhodnutí o vazbě.

Čtyřicetiletý otec se doznal k vraždě svého syna, která se stala v noci na pondělí v Pardubicích. Příčinou úmrtí bylo...

Začalo to fotkou od moře. Následovaly výhrůžky a bezmoc

Ilustrační snímek

Tereze, dívce z malé vesnice, kde se všichni znají, bylo tehdy čtrnáct let. Večery zpravidla trávila u počítače. Hlavně...

VIDEO: Já, zvrhlý pán internetu. Reportér odhalil, jak predátor loví děti

Redaktoři MF DNES s pomocí figurantky nachytali sexuálního predátora. (13....

Říká si „Zralý chlapák“ nebo také „Zvrhlý pán“. Je mu padesát, je rozvedený, žije sám a na internetu oslovuje nezletilé...

Švédové přidají dětem migrantů výuku v rodném jazyce. Musí rozumět výkladu

Ilustrační snímek

Studenti z imigrantských rodin ve Švédsku pokulhávají ve škole. Zlepšit to má prohloubení výuky v jejich rodném jazyce....

Islám v pařížské MHD. Řidič nevpustil do autobusu ženu v minisukni

Autobus MHD v Paříži

„Napřed se pořádně obleč!“ zasyčel od volantu řidič s hustým vousem na zkoprnělou ženu, která v noční Paříži čekala...

Další z rubriky

Policejní centrálu asi čekají změny. Nedaří se jí udržet zkušené detektivy

Policisté zasahují v pražském sídle FAČR (na snímku). (3. května 2017)

Národní centrálu proti organizovanému zločinu čekají nemalé organizační změny. Letošní léto bude tak nejspíše ve...

Našli jsme 8,6 miliardy na zvýšení rodičovského příspěvku, řekl Babiš

Premiér Andrej Babiš s ministryní financí Alenou Schillerovou

Dospěli jsme k dohodě o zvýšení rodičovského příspěvku z 220 tisíc korun na 300 tisíc korun od roku 2020, oznámil...

Smartwings vrátí do provozu havarované letadlo, až dostane náhradní díl

Na letišti v Praze-Ruzyni se při pojíždění srazila dvě letadla firmy...

Společnost Smartwings vrátí do provozu jedno z havarovaných letadel zpět do vzduchu, až firma dodá příslušný náhradní...

Najdete na iDNES.cz