Středa 5. srpna 2020, svátek má Kristián
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Středa 5. srpna 2020 Kristián

Šest let beznaděje. Matka hledá místo pro autistické dítě, marně

  0:01aktualizováno  0:01
Šest let už Blanka Müllerová hledá pobytové zařízení, kam by mohla umístit svou těžce postiženou devatenáctiletou dceru Markétu. Za tu dobu jich oslovila přes pětadvacet. Jelikož však její dcera trpí poruchou autistického spektra a problematickým chováním, místo nenašla v žádném z nich. Všude bylo plno, skončila proto v pořadnících.

Blanka Müllerová (vpravo) s dcerou Markétou stále čekají, zda se najde místo ve specializovaném zařízení. | foto: Archiv Müllerových

Markéta se narodila jako zdravé dítě. V osmi měsících však začala trpět epileptickými záchvaty. „Myslela jsem, že mi dítě umírá,“ vzpomíná na dobu před více než deseti lety její matka Blanka. Ta pak ještě několik let obcházela nemocnice, než se dozvěděla, že její dcera trpí Rettovým syndromem.

Ten postihuje přibližně jednu dívku ze třiceti tisíc a brání jim ve vývoji. Jedním ze symptomů je právě epilepsie. A také autismus. „Půlhodina v kavárně je pro ni peklo a udělá peklo i všem okolo,“ vypráví máma Markéty.

Rettův syndrom

Neurovývojové genetické onemocnění obvykle postihuje především dívky. Zpočátku se dítě vyvíjí stejně jako jeho vrstevníci, postupně se ovšem objevuje ztráta řeči a porucha obratnosti při chůzi a užívání rukou, dívky nejsou schopny ovládat své tělo.

Dítě si také přestává hrát, dochází k dočasné poruše sociálních interakcí. Zastavuje se růst hlavy, projevuje se růstová retardace jako skolióza či malé útlé ruce. 

Lidí s Rettovým syndromem jsou v Česku desítky. V roce 2018 jich dvě největší pojišťovny v ČR evidovaly dohromady 59.

Když bylo těžce mentálně postižené Markétě dvanáct let, narodila se jí sestra.

„V ten moment jsem věděla, že mám nějakých pět až šest let na to najít zařízení, než malá půjde do první třídy. Že to jinak nemůžeme zvládnout,“ říká máma, která v posledních šesti letech oslovila přibližně pětadvacet pobytových zařízení v dojezdové vzdálenosti, především v Praze a ve Středočeském kraji.

Většina ale odmítla s tím, že Markéta potřebuje nepřetržitý dohled. Ve zprávě je totiž uvedeno i to, že je problematická. „Kouše si nehty, tahá za vlasy, občas má sebezraňující tendence, což bylo pro zařízení těžko skousnutelné. Říkají tomu prvky agresivity či sebeagresivity, takže nejsme jejich cílová skupina,“ říká Müllerová. Další komplikací je i Markétin autismus, speciálních zařízení je málo a jsou plná.

Od beznaděje k naději

Podobné potíže jako Blanka Müllerová mají ale i další lidé. S kapacitními potížemi se totiž potýkají všechny typy pobytových zařízení pro autisty. „Ani zdaleka nedokážou uspokojit poptávku. A to se netýká jen celoročních pobytových služeb, omezené jsou i možnosti poskytovatelů terénních služeb,“ říká ředitelka Národního ústavu pro autismus (NAUTIS) Magdalena Thorová.

Markéta Müllerová

„Pobytových zařízení specializovaných na poskytování služeb lidem s PAS přibývá, ale rozhodně nedokážou pokrýt celou poptávku. Vznik těchto zařízení není systémový, často vznikají „zespoda“, hybateli změn jsou často rodiny s dětmi s autismem, kteří pro své děti chtějí lepší péči,“ doplnila Thorová.

To potvrzuje i loňský průzkum kanceláře ombudsmanky Anny Šabatové. Ten došel k závěru, že v mnoha krajích není možné autistu s poruchou chování do speciálního zařízení umístit.

Podle ministerstva práce a sociálních věcí tyto závěry odpovídají realitě Česka. Zlepšit situaci lidí s autismem, ale i dalších lidí s jinými vývojovými poruchami, by podle resortu měla připravovaná novela zákona o sociálních službách. Resort v ní navrhuje, aby se dotace na sociální služby ze státního rozpočtu staly povinným výdajem.

Průzkum Šabatové z roku 2018

„To by mělo zajistit krajům i poskytovatelům služeb dostatečnou jistotu v kontinuálním příjmu z veřejných zdrojů, aby bylo možné kvalitně plánovat sociální služby, včetně zajištění dostatečných kapacit,“ říká mluvčí ministerstva práce a sociálních věcí Barbara Eckhardová. Novela by mohla být účinná snad od ledna 2021, součástí bude i prováděcí předpis, který nastaví standardy služeb.

V celé České republice je nyní 815 pobytových zařízení. Jsou to třeba týdenní stacionáře, domovy pro osoby se zdravotním postižením, domovy se zvláštním režimem a chráněné bydlení. Každé zařízení má vlastní kritéria, na základě kterých klienty přijímá.

Počet lidí s PAS+

Jedním z problémů je nedostatek informací ohledně množství lidí s PAS+ žijících v ČR.

Dle kvalifikovaných odhadů expertů žije v ČR přibližně 4 000 lidí se souběhem mentálního handicapu a těžšího problémového chování.

U většiny z nich je pak diagnostikována i jedna z forem autismu.

Zdroj: analýza spolku Naděje pro děti úplňku

Mezi nimi je kromě častých požadavků na konkrétní věk i zaměření na specifickou skupinu klientů, například neposkytování služeb lidem s poruchou autistického spektra či lidem s agresivními či sebeagresivními sklony. Tedy přesně to, co výrazně snižuje šance Blanky Müllerové. Ani kraje nevnímají nabídku sociálních služeb pro lidi s autismem jako dostatečnou. Za nedostatečnou ji považuje 79 procent dotazovaných krajů.

Péče o klienty s poruchou autistického spektra (český zastřešující termín pro různé typy autismu a podobné poruchy – zkratka PAS) podle prezidenta Asociace poskytovatelů sociálních služeb ČR Jiřího Horeckého vyžaduje mnohem více přímého obslužného personálu.

„Provoz této služby (pobytové služby pro osoby s PAS, pozn. red.) je tedy velmi finančně náročný,“ upozorňuje Horecký. Podle ombudsmanky Šabatové může být výše nákladů ve srovnání s ostatními klienty až dvojnásobná.

V současnosti Markéta pokračuje školu Diakonie, kde je každý den od 8 do 13 hodin. „Což pro mě ale není nic moc. Nemůžu stále pracovat z domova,“ vysvětluje Blanka. Navíc Markéta v zařízení v červnu končí. 

Kam se mají rodiče obrátit

  • Nejprve na úřad obce s rozšířenou působností podle místa bydliště.
  • Současně je dobré kontaktovat i krajský úřad, který je za poskytování sociálních služeb odpovědný. 
  • Rodiče se mohou obracet i na jednotlivá zařízení, jejich úplný seznam je na webových stránkách MPSV pod názvem Registr poskytovatelů sociálních služeb.
  • Pro lidi s Rettovým syndromem jsou vhodné především domovy pro osoby se zdravotním postižením a domovy se zvláštním režimem.

Blanka sháněla i hlídání, aktuálně využívá tři asistenční služby. Život je tak pro ni logisticky velmi náročný. „Každý den je naprosto jiný, asistence může kdykoliv vypadnout. Je to na zbláznění,“ říká Blanka. „Kdybych ráda neorganizovala, jako jediné slušné řešení by mi zůstalo stáhnout se domů, pobrat všechny sociální dávky a prostě se na to vybodnout.“

Naději jí dává zařízení, do kterého by se její dcera prý mohla dostat za dva až tři roky. „Ale já toho mám dost už teď. Připadá mi to jako za komunistů dostat svého příbuzného do domova důchodců,“ dodává.

Zarážející neznalost

Podle další analýzy, kterou vypracoval spolek Naděje pro děti úplňku, který sdružuje rodiče dětí s autismem, je problém i to, že nikdo neví, kolik jich v Česku žije, a neznáme jejich potřeby.

„Je to, jako kdybychom nevěděli, kolik je tu vozíčkářů a jaký trh vlastně sytíme nabídkou péče,“ uvedl předseda spolku Petr Třešňák. Koncem roku tak spolek adresoval ministerstvu práce a sociálních věcí návrh, ve kterém požaduje třeba nové standardy péče, stanovení příspěvku na péči podle skutečných potřeb, zvýšení odměn sociálním pracovníkům či mapování potřeb lidí s PAS.

Průzkum ombudsmanky

Průzkum ombudsmanky Anny Šabatové z roku 2018 se dotazoval celkem 527 zařízení sociální péče. Odpovědi dostal od 424 z nich.

„O špatné dostupnosti zejména pobytových sociálních služeb pro klienty s PAS svědčí i to, že dotazovaní poskytovatelé sociálních služeb ročně odmítají několik desítek takových klientů,“ stojí v průzkumu.

Průzkum se ptal 55 domovů pro osoby se zdravotním postižením pro osoby nad 26 let a 33 pro osoby do 26 let. Od ledna 2015 do června 2017 zařízení odmítla 33 z 39 (85 procent) zájemců s PAS starších 26 let a 17 z 22 (77 procent) zájemců mladších 26 let.

Celek 70 dotazovaných domovů se zvláštním režimem odmítlo za stejné období 32 ze 42 (76 procent) zájemců s PAS starších 26 let a 31 z 33 (94 procent) zájemců s PAS mladších 26 let.

Očkování na mě nepůsobí. Závisím na plazmě od dárců, říká žena bez imunity

Považuji se za úplně normálního člověka, který si jednou za měsíc musí něco...

VIDEO Nemá téměř žádnou imunitu, očkování na ni kvůli vzácné nemoci neúčinkuje. Místo častého pobytu v...

Trápí ji až 70 otoků ročně. Jsem už šestá generace s touto nemocí, popisuje

Pacientka Odette Jozová.

Závažnější otoky ji trápí až dvakrát do měsíce, ty „mírnější“ i čtyřikrát. „Může to přijít během...

Rodiče „šťastné loutky“ hledali pomoc, čeští experti kývli na výzkum

Praha 8.10.2019 iDnes MF Lenka Matějková a syn Oliver foto Mafra Tomáš Krist

Seriál Kvůli častému smíchu se pacientům s Angelmanovým syndromem přezdívá „šťastné loutky“. Další...

Zobrazují nás, jako že dožíváme, říká muž s dystrofií. O své nemoci píše blog

Martin Krček, pacient s Duchennovu muskulární dystrofií

Martinovy svaly pomalu ochabují. Kvůli Duchennově svalové dystrofii nemůže muž hýbat končetinami a...

Štítila se mě i lékárnice, říká žena, jíž roste kůže sedmkrát rychleji

Marie Žampachová má poškozené čtyři pětiny těla. Obličej je tou nejméně...

Trpí, když bere za kliku, nese nákup i při samotné chůzi. Kvůli vzácné formě ichtyózy se Marii...

Koronavirus oslabuje, nakažlivost ale neklesá, řekl epidemiolog

  • Nejčtenější

Imunolog léčil covid u sebe i syna. Lék už dávno existuje, tvrdí

Na onemocnění covid-19 zabírá padesát let starý lék, tvrdí vakcinolog a vedoucí lékař Centra očkování a cestovní...

Přibylo 275 nakažených. Praha prolomila rekord, dva kraje zavádí roušky

Sledujeme online Koronavirus laboratoře v úterý nově diagnostikovaly u 275 lidí. To je druhé nejvyšší číslo od června. Za středu pak do...

Výbuch v Bejrútu: 135 obětí, Trump mluvil o útoku. Česko posílá záchranáře

Úterní exploze v bejrútském přístavu, která si podle posledních informací vyžádala už nejméně 135 životů a okolo 5 000...

Sex jako povinnost? Dlouho jsem žila v tom, že je to normální, líčí oběť

Se sexuálním násilím se za život setká čtvrtina žen. Jednou z nich je i Klára. Jako mnoho jiných si ze začátku myslela,...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Mohutná exploze v Bejrútu: zemřely desítky lidí, zraněných jsou tisíce

Libanonskou metropolí Bejrútem v úterý odpoledne otřásly silné výbuchy, které nepřežilo nejméně 78 lidí. Zraněno je...

Tajemství zlatých adres. Pražská vila za půl miliardy je na prodej

Premium Mohutná, ale v rámci okolní zástavby celkem nenápadná cihlová stavba v srdci diplomatické čtvrti pražské Bubenče je...

Kůže je zrcadlem vnitřních chorob, říká lékař. Jaké nemoci může ukázat?

Premium Vyrážka s pupínky, puchýřky i problémová pigmentová znaménka dokážou pěkně znepříjemnit život, ale mohou být také...

Jak se dělá byznys za miliardy. Agent Paska o přestupu Součka i dalších

Premium Jak se zrodil rekordní přestup záložníka Součka do Anglie? Kam asi tak půjde střelec Schick? Co očekává od zázračného...

  • Další z rubriky

Hasiči se zpožděním odletěli do Bejrútu, museli v letadle přeskládat materiál

S více než dvouhodinovým zpožděním z letiště v pražské Ruzyni odletěl speciální tým hasičů USAR do Libanonu. Skupina...

Český tým musí být v Bejrútu rychlý, přeživší bude hledat s pěti psy

Do Libanonu míří tým několika desítek záchranářů z Česka včetně psovodů. Menší psi jsou vycvičení na vyhledávání lidí...

Nákaza v Moravskoslezském kraji opět sílí, církevní domov hlásí 64 lidí

Zatímco v minulých dnech se situace v Moravskoslezském kraji zklidňovala, nyní počet lidí nakažených koronavirem opět...

Situace v lounské Vagonce se dál přiostřuje, dohlížet musela i policie

Napjatá situace mezi Traťovou strojní společností, která je novým vlastníkem areálu výrobny a opravny vagonů v Lounech,...

Ověřeno: Vyrazte s dětmi do BRuNO family parku a zažijte spoustu dobrodružství
Ověřeno: Vyrazte s dětmi do BRuNO family parku a zažijte spoustu dobrodružství

Užíváte si léto na výletech? Pak pro vás máme tip, kde se děti opravdu vyřádí. Zamiřte do moravské metropole, a to do BRuNO family parku. Najdete...

Škoda dostane šéfa s úkolem zabránit, aby značka dotírala na VW a Audi

„Není nám k ničemu, když se Škoda vyvíjí ke třetí prémiové značce v rámci koncernu,“ prohlásil v rozhovoru publikovaném...

Díky, že létáte se SpaceX. Loď Crew Dragon úspěšně dopadla do moře

Američtí astronauti Robert Behnken a Douglas Hurley úspěšně absolvovali nedělní návrat z Mezinárodní vesmírné stanice...

Zemřela manželka Jiřího Krampola, měla dlouhodobé zdravotní problémy

Ve věku 59 let zemřela Hana Krampolová, manželka herce Jiřího Krampola. Dlouhodobě se potýkala se zdravotními problémy.

Nové zuby mám z Turecka. Zákrok byl psychicky náročný, říká pornoherečka

Česká pornoherečka Daisy Lee si zaletěla do Turecka pro nové zuby. Zákrok, který podstoupila na tamější klinice, ji prý...

Pokutu za přespání v karavanu dohnal Němec až k soudu

Nocování na parkovišti v obytném autě se v Německu může dosti prodražit. Své si zažil jeden turista s karavanem, který...