Pátek 7. října 2022, svátek má Justýna
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Pátek 7. října 2022 Justýna

Šest let beznaděje. Matka hledá místo pro autistické dítě, marně

  0:01
Šest let už Blanka Müllerová hledá pobytové zařízení, kam by mohla umístit svou těžce postiženou devatenáctiletou dceru Markétu. Za tu dobu jich oslovila přes pětadvacet. Jelikož však její dcera trpí poruchou autistického spektra a problematickým chováním, místo nenašla v žádném z nich. Všude bylo plno, skončila proto v pořadnících.

Blanka Müllerová (vpravo) s dcerou Markétou stále čekají, zda se najde místo ve specializovaném zařízení. | foto: Archiv Müllerových

Markéta se narodila jako zdravé dítě. V osmi měsících však začala trpět epileptickými záchvaty. „Myslela jsem, že mi dítě umírá,“ vzpomíná na dobu před více než deseti lety její matka Blanka. Ta pak ještě několik let obcházela nemocnice, než se dozvěděla, že její dcera trpí Rettovým syndromem.

Ten postihuje přibližně jednu dívku ze třiceti tisíc a brání jim ve vývoji. Jedním ze symptomů je právě epilepsie. A také autismus. „Půlhodina v kavárně je pro ni peklo a udělá peklo i všem okolo,“ vypráví máma Markéty.

Rettův syndrom

Neurovývojové genetické onemocnění obvykle postihuje především dívky. Zpočátku se dítě vyvíjí stejně jako jeho vrstevníci, postupně se ovšem objevuje ztráta řeči a porucha obratnosti při chůzi a užívání rukou, dívky nejsou schopny ovládat své tělo.

Dítě si také přestává hrát, dochází k dočasné poruše sociálních interakcí. Zastavuje se růst hlavy, projevuje se růstová retardace jako skolióza či malé útlé ruce. 

Lidí s Rettovým syndromem jsou v Česku desítky. V roce 2018 jich dvě největší pojišťovny v ČR evidovaly dohromady 59.

Když bylo těžce mentálně postižené Markétě dvanáct let, narodila se jí sestra.

„V ten moment jsem věděla, že mám nějakých pět až šest let na to najít zařízení, než malá půjde do první třídy. Že to jinak nemůžeme zvládnout,“ říká máma, která v posledních šesti letech oslovila přibližně pětadvacet pobytových zařízení v dojezdové vzdálenosti, především v Praze a ve Středočeském kraji.

Většina ale odmítla s tím, že Markéta potřebuje nepřetržitý dohled. Ve zprávě je totiž uvedeno i to, že je problematická. „Kouše si nehty, tahá za vlasy, občas má sebezraňující tendence, což bylo pro zařízení těžko skousnutelné. Říkají tomu prvky agresivity či sebeagresivity, takže nejsme jejich cílová skupina,“ říká Müllerová. Další komplikací je i Markétin autismus, speciálních zařízení je málo a jsou plná.

Od beznaděje k naději

Podobné potíže jako Blanka Müllerová mají ale i další lidé. S kapacitními potížemi se totiž potýkají všechny typy pobytových zařízení pro autisty. „Ani zdaleka nedokážou uspokojit poptávku. A to se netýká jen celoročních pobytových služeb, omezené jsou i možnosti poskytovatelů terénních služeb,“ říká ředitelka Národního ústavu pro autismus (NAUTIS) Magdalena Thorová.

Markéta Müllerová

„Pobytových zařízení specializovaných na poskytování služeb lidem s PAS přibývá, ale rozhodně nedokážou pokrýt celou poptávku. Vznik těchto zařízení není systémový, často vznikají „zespoda“, hybateli změn jsou často rodiny s dětmi s autismem, kteří pro své děti chtějí lepší péči,“ doplnila Thorová.

To potvrzuje i loňský průzkum kanceláře ombudsmanky Anny Šabatové. Ten došel k závěru, že v mnoha krajích není možné autistu s poruchou chování do speciálního zařízení umístit.

Podle ministerstva práce a sociálních věcí tyto závěry odpovídají realitě Česka. Zlepšit situaci lidí s autismem, ale i dalších lidí s jinými vývojovými poruchami, by podle resortu měla připravovaná novela zákona o sociálních službách. Resort v ní navrhuje, aby se dotace na sociální služby ze státního rozpočtu staly povinným výdajem.

Průzkum Šabatové z roku 2018

„To by mělo zajistit krajům i poskytovatelům služeb dostatečnou jistotu v kontinuálním příjmu z veřejných zdrojů, aby bylo možné kvalitně plánovat sociální služby, včetně zajištění dostatečných kapacit,“ říká mluvčí ministerstva práce a sociálních věcí Barbara Eckhardová. Novela by mohla být účinná snad od ledna 2021, součástí bude i prováděcí předpis, který nastaví standardy služeb.

V celé České republice je nyní 815 pobytových zařízení. Jsou to třeba týdenní stacionáře, domovy pro osoby se zdravotním postižením, domovy se zvláštním režimem a chráněné bydlení. Každé zařízení má vlastní kritéria, na základě kterých klienty přijímá.

Počet lidí s PAS+

Jedním z problémů je nedostatek informací ohledně množství lidí s PAS+ žijících v ČR.

Dle kvalifikovaných odhadů expertů žije v ČR přibližně 4 000 lidí se souběhem mentálního handicapu a těžšího problémového chování.

U většiny z nich je pak diagnostikována i jedna z forem autismu.

Zdroj: analýza spolku Naděje pro děti úplňku

Mezi nimi je kromě častých požadavků na konkrétní věk i zaměření na specifickou skupinu klientů, například neposkytování služeb lidem s poruchou autistického spektra či lidem s agresivními či sebeagresivními sklony. Tedy přesně to, co výrazně snižuje šance Blanky Müllerové. Ani kraje nevnímají nabídku sociálních služeb pro lidi s autismem jako dostatečnou. Za nedostatečnou ji považuje 79 procent dotazovaných krajů.

Péče o klienty s poruchou autistického spektra (český zastřešující termín pro různé typy autismu a podobné poruchy – zkratka PAS) podle prezidenta Asociace poskytovatelů sociálních služeb ČR Jiřího Horeckého vyžaduje mnohem více přímého obslužného personálu.

„Provoz této služby (pobytové služby pro osoby s PAS, pozn. red.) je tedy velmi finančně náročný,“ upozorňuje Horecký. Podle ombudsmanky Šabatové může být výše nákladů ve srovnání s ostatními klienty až dvojnásobná.

V současnosti Markéta pokračuje školu Diakonie, kde je každý den od 8 do 13 hodin. „Což pro mě ale není nic moc. Nemůžu stále pracovat z domova,“ vysvětluje Blanka. Navíc Markéta v zařízení v červnu končí. 

Kam se mají rodiče obrátit

  • Nejprve na úřad obce s rozšířenou působností podle místa bydliště.
  • Současně je dobré kontaktovat i krajský úřad, který je za poskytování sociálních služeb odpovědný. 
  • Rodiče se mohou obracet i na jednotlivá zařízení, jejich úplný seznam je na webových stránkách MPSV pod názvem Registr poskytovatelů sociálních služeb.
  • Pro lidi s Rettovým syndromem jsou vhodné především domovy pro osoby se zdravotním postižením a domovy se zvláštním režimem.

Blanka sháněla i hlídání, aktuálně využívá tři asistenční služby. Život je tak pro ni logisticky velmi náročný. „Každý den je naprosto jiný, asistence může kdykoliv vypadnout. Je to na zbláznění,“ říká Blanka. „Kdybych ráda neorganizovala, jako jediné slušné řešení by mi zůstalo stáhnout se domů, pobrat všechny sociální dávky a prostě se na to vybodnout.“

Naději jí dává zařízení, do kterého by se její dcera prý mohla dostat za dva až tři roky. „Ale já toho mám dost už teď. Připadá mi to jako za komunistů dostat svého příbuzného do domova důchodců,“ dodává.

Zarážející neznalost

Podle další analýzy, kterou vypracoval spolek Naděje pro děti úplňku, který sdružuje rodiče dětí s autismem, je problém i to, že nikdo neví, kolik jich v Česku žije, a neznáme jejich potřeby.

„Je to, jako kdybychom nevěděli, kolik je tu vozíčkářů a jaký trh vlastně sytíme nabídkou péče,“ uvedl předseda spolku Petr Třešňák. Koncem roku tak spolek adresoval ministerstvu práce a sociálních věcí návrh, ve kterém požaduje třeba nové standardy péče, stanovení příspěvku na péči podle skutečných potřeb, zvýšení odměn sociálním pracovníkům či mapování potřeb lidí s PAS.

Průzkum ombudsmanky

Průzkum ombudsmanky Anny Šabatové z roku 2018 se dotazoval celkem 527 zařízení sociální péče. Odpovědi dostal od 424 z nich.

„O špatné dostupnosti zejména pobytových sociálních služeb pro klienty s PAS svědčí i to, že dotazovaní poskytovatelé sociálních služeb ročně odmítají několik desítek takových klientů,“ stojí v průzkumu.

Průzkum se ptal 55 domovů pro osoby se zdravotním postižením pro osoby nad 26 let a 33 pro osoby do 26 let. Od ledna 2015 do června 2017 zařízení odmítla 33 z 39 (85 procent) zájemců s PAS starších 26 let a 17 z 22 (77 procent) zájemců mladších 26 let.

Celek 70 dotazovaných domovů se zvláštním režimem odmítlo za stejné období 32 ze 42 (76 procent) zájemců s PAS starších 26 let a 31 z 33 (94 procent) zájemců s PAS mladších 26 let.

Bez vlasů, obočí i řas. Bývalý moderátor Drahoňovský promluvil o nemoci

Tomáš Drahoňovský

VIDEO Tomáš Drahoňovský (37) překvapil své sledující na sociálních sítích černobílou fotografií bez...

Očkování na mě nepůsobí. Závisím na plazmě od dárců, říká žena bez imunity

Považuji se za úplně normálního člověka, který si jednou za měsíc musí něco...

VIDEO Nemá téměř žádnou imunitu, očkování na ni kvůli vzácné nemoci neúčinkuje. Místo častého pobytu v...

Trápí ji až 70 otoků ročně. Jsem už šestá generace s touto nemocí, popisuje

Pacientka Odette Jozová.

Závažnější otoky ji trápí až dvakrát do měsíce, ty „mírnější“ i čtyřikrát. „Může to přijít během...

Jste hypochondr, řekli lékaři ženě. Poté diagnostikovali vzácnou nemoc

Zdravotní problémy se u Lucie objevily v šestnácti letech. Nedokrvovaly se jí...

VIDEO Seriál Kvůli špatnému dokrvení končetin a bolesti kloubů je pro ni těžké uchopit malé předměty, ale i...

Šest let beznaděje. Matka hledá místo pro autistické dítě, marně

Blanka Müllerová (vpravo) s dcerou Markétou stále čekají, zda se najde místo ve...

Šest let už Blanka Müllerová hledá pobytové zařízení, kam by mohla umístit svou těžce postiženou...

Komunální a senátní volby 2022

Komunální volby se konaly 23. a 24. září. Ve stejném termínu bylo i první kolo voleb do třetiny Senátu. Druhé kolo voleb do Senátu proběhlo 30. září a 1. října.

Opičí neštovice u dítěte v ČR se nakonec nepotvrdily, řekl primář Dlouhý

  • Nejčtenější

Puč v Kremlu? Vzpoura generálů? Už se řeší, kdo nahradí Putina

Premium Vzhledem k průběhu ruského vojenského dobrodružství na Ukrajině se začínají objevovat spekulace, že vláda Vladimira...

Putin vyslal k Ukrajině „jaderný“ vlak, základnu opustila i superponorka

Severoatlantická aliance předala členským státům informace, podle nichž by ruský prezident Vladimir Putin mohl plánovat...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Ukrajinské síly vstoupily do Lymanu. Kadyrov chce použít jaderné zbraně

Ukrajinské jednotky vstoupily do strategického města Lyman na východě země, oznámil ukrajinský armádní mluvčí. Rusko...

Nesměl na večeři, opustil summit. Katarský emír nečekaně odletěl z Prahy

Sledujeme online Katarský emír Tamim bin Hamad Sání, který přiletěl do Prahy na pozvání prezidenta Miloše Zemana, opustil Česko ve...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

VIDEO: Rusové se přijeli vzdát v obrněnci. Domluvili se po telefonu

Ukrajinští vojáci zveřejnili video, jak se jim přijeli vzdát ruští vojáci v obrněném vozidle. Ověšené bylo bílou...

ANALÝZA: Co udělají USA, když Rusko použije atomovou bombu? Jsou tři možnosti

Premium Pořád se věští z koule, jestli Rusko použije na Ukrajině atomovku, kreslí se různé scénáře, ale vůbec se neví, co by...

Jak přestat chrápat. Pomoct může i tenisový míček, říká primář Jirák

Premium Chrápání postihuje zhruba 57 procent mužů a 40 procent žen. Kdy může být chrápání signálem vážného problému? A co to je...

Mužské sny. Po čem muži doopravdy touží a co si radši nechají ujít

Premium My ženy si ve svých hlavách dokážeme utvořit dokonalé scénáře a domněnky, které jsou ovšem mnohdy vzdálené realitě....

Sto tisíc lidí se vrací zpět ke dřevu a uhlí. Přibude požárů, bojí se kominíci

Premium Lidé překotně obnovují kotle na dřevo jako alternativu k drahému plynu. Mají ale problém. Na trhu chybí vyschlé...

Zeman vyznamená odbojáře Mašína, jeho dcera odmítá ocenění převzít

Prezident Miloš Zeman 28. října vyznamená in memoriam Josefa Mašína, který byl členem protinacistické odbojové skupiny...

Máte šanci obnovit mír v Evropě, řekl Zelenskyj lídrům na pražském summitu

Sledujeme online Rusko nemá hodnotově v Evropě místo, jen vraždí a zastrašuje, vzkázal ve čtvrtek ukrajinský prezident Volodymyr...

Očkování zpožďuje menstruaci. Lékařské studie na ženská těla většinou nehledí

Premium Po více než roce a půl očkování proti covidu se objevila potvrzující studie, která dokládá dopad očkování na...

Nejtěžší bylo Hance v jejích posledních dnech lhát, říká Margita o Zagorové

Je to pět týdnů, co odešla zpěvačka Hana Zagorová (†75), se kterou žil její muž Štefan Margita (66) třicet let. Pěvec...

Z odebrání titulu jsem šokovaný a smutný, říká dánský princ Nikolai

Dánská královna Margrethe II. (82) se tento týden rozhodla odebrat tituly všem potomkům svého druhorozeného syna, kteří...

Rus streamoval plynový hořák, aby se vysmál Evropanům. Twitch zasáhl

Zatímco se Evropané kvůli nedostatku plynu připravují na tuhou zimu, Rusové je provokují tím, že na internet vysílají...

Táňa Pauhofová porodila. Její manžel prozradil pohlaví a jméno dítěte

Slovenská herečka Táňa Pauhofová (39) se poprvé stala maminkou. Na sociálních sítích zveřejnila fotky s hudebním...

Po malých institucích také ČSOB. Banky začínají nabízet úroky podobné ČNB

Na předchozí zvyšování úrokových sazeb České národní banky (ČNB) začínají výrazněji reagovat zvyšováním úročení vkladů...