Spinální svalová atrofie

Ještě před dvaceti lety byla nervosvalová onemocnění pro mnoho pacientů fatální. V poslední době se díky vývoji inovativních léků a spolupráci odborníků daří těmto lidem prodloužit život a významně...

Takzvaně „ze zkumavky“ se jejím přičiněním narodily už tisíce zdravých dětí. Přibližně pětina všech díky darovaným spermiím či vajíčkům. „Mít děti po padesátce není v pořádku,“ říká reprodukční...

Složilo se na něj velké množství lidí. Na nejdražší lék v historii českého zdravotnictví. První dávku zolgensmy na svalovou spinální atrofii dostal chlapec před sedmi měsíci. Nyní každým dnem dělá...

Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií (SMA) genovou terapii, dohodla se s výrobcem. Lék za desítky milionů dostalo v Česku první dítě v květnu, kdy...

Fakultní nemocnice v Motole se ohradila proti výrokům rodičů nemocného Olivera, že lékaři chlapci nepovolili genovou léčbu zolgensmou, protože je připojen na plicní ventilátor. Riziko léčby novým...

Téměř dvouletý Oliver trpí nejtěžší formou spinální svalové atrofie. Denně musí podstupovat rehabilitace a je upoutaný na plicní ventilaci. Naději pro něj představovala genová terapie, jejíž využití...

Téměř dvouletému Maxíkovi z Ostravy, který trpí spinální svalovou atrofií, byl ve čtvrtek odpoledne podán lék Zolgensma, který by měl pomoci v jeho léčbě. Chlapec je tak prvním Čechem, který dostal...

Přestože trpí spinální svalovou dystrofií a píše jen jedním prstem, nechybí Alexandrovi Gorbunovi energie. Režim ruského prezidenta Vladimira Putina začal bloger kritizovat na internetu pod...

Navzdory tomu, že je upoután na invalidní vozík a ruce může používat jen omezeně, se Alexander Gorbunov stal v Rusku velmi populárním autorem příspěvků na sociálních sítích, ve kterých se nebojí bez...

Hradilkovi v Zbuzanech u Prahy pečují o těžce handicapovanou dceru Boženku. Z ní je vlastně už trochu celebrita. I díky strýci Vavřincovi, vodnímu slalomáři a stříbrnému medailistovi z olympijských...

Osmnáctiletá Anička Hlavicová má vzácnou vrozenou genetickou vadu – spinální svalovou atrofii (SMA). Téměř neovládá příčně pruhované svaly, a tak potřebuje pomoc s převlékáním, hygienou a pokaždé,...

Geny nesou nejcitlivější informace o každém z nás. Jdou z nich vyčíst dispozice k velmi vážným chorobám napříč generacemi, ale i příčiny neplodnosti či sklony k závislostem a agresivitě. „Diagnostika...

Několik tisíc Čechů trpí vzácným onemocněním, které se většinou nedá vyléčit. A často léčba probíhá metodou pokus-omyl, popsala jedna z takových pacientů Pavla Mašková. Lékaře si nakonec našla sama...

Dvouletý Zdeněk, který trpí spinální svalovou atrofií, se může radovat. Všeobecná zdravotní pojišťovna se totiž po měsících dohodla s dodavatelem léku Spinraza a ten bude nově hrazen v rámci...

Dvouletý Zdeněk trpí spinální svalovou atrofií, na kterou existuje v Česku jediný lék. Dosud však není standardně hrazen pojišťovnami a o jeho úhradu se musí žádat. Ačkoli to chlapcovi rodiče před...

Za nejpozitivnější vědeckou zprávu loňského roku vyhlašuje naše rubrika život dnes ani ne tříleté Evelyn Villarrealové a jejích čtrnácti zhruba stejně starých kolegů.

Pokus o první transplantaci hlavy by mohl být provázaný s propagací hry Metal Gear Solid 5. Mezi oběma projekty totiž lze objevit pojítka.

Třicetiletý ruský informatik Valerij Spiridonov potvrdil pro televizi RT, že plánuje stát se prvním člověkem v historii, jehož hlava bude transplantována na tělo dárce. Náročnou operaci chce provést...

Veronice je teprve čtyřiadvacet, ale život jí stihl připravit několik těžkých zkoušek. Do dokumentu České televize Čtyři v tom II se přihlásila, aby ukázala ostatním, že i život s fatálně nemocným...

Slzy dojetí a radosti zalily oči 29leté Vladislavy Palkechové z toho, jaká vlna solidarity se mezi lidmi zvedla kvůli její dceři. Peníze potřebné na koupi jízdního kola pro handicapované se na účtu...

Rodina Horských z jihomoravských Valtic prožívala posledních deset let očistec. Dcera Karolína trpí ochablostí svalů a léky jsou tak drahé, že se všichni museli dost uskromnit. Ale nedávno se objevil...

Statisíce korun potřebných na léčbu jedenáctileté Karolíny z Valtic, která trpí nevyléčitelnou spinální svalovou atrofií, zaplatí štědrý dárce. Takto adresně pomáhá na více místech, nicméně si přeje...

Dita Horská z Valtic ví, co to znamená, když se do rodiny narodí těžce nemocné dítě. Její jedenáctiletá dcera Karolína trpí totiž odmalička nevyléčitelnou nemocí, spinální svalovou atrofií. Verdikt,...

Lidé mají obvykle strach číst si o postižených. Tuší jakousi upocenou sentimentalitu, která takové články takřka pravidelně doprovází. Michael Vidura z Brna tohle ale přístupem k životu i ke svému...