Čtvrtek 2. července 2020, svátek má Patricie
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Čtvrtek 2. července 2020 Patricie

Žádný podraz, nejdražší lék může Oliverovi ublížit, brání se Motol

  18:00aktualizováno  18:00
Fakultní nemocnice v Motole se ohradila proti výrokům rodičů nemocného Olivera, že lékaři chlapci nepovolili genovou léčbu zolgensmou, protože je připojen na plicní ventilátor. Riziko léčby novým lékem by však podle vyjádření nemocnice mohlo být pro Olivera daleko vyšší, než její účinek. Chlapec je navíc léčen jiným lékem, jehož účinky jsou prý srovnatelné.

Oliver trpí nejzávažnější formou spinální svalové atrofie. Denně musí podstupovat rehabilitace a je upoutaný na plicní ventilaci. (12. června 2020) | foto: Facebook Oliverkovy cesty s SMA

„V České republice si podmínku ohledně plicní ventilace dali, i když jsme byli domluvení jinak. Byla to pro nás úplně nová informace,“ uvedl Oliverův tatínek Bohumil Kovalský před pár dny ve vyjádření pro server Novinky.cz.

Oliver nejdražší lék na světě nedostane. Motolská nemocnice léčbu zamítla

Jenže zařazení do přípravy pro genovou léčbu však neznamená automaticky její podání, ohradila se Fakultní nemocnice v Motole, kde je malý Oliver pod dohledem lékařů. „Je třeba zvážit pacientův celkový zdravotní stav,“ uvedla nemocnice na webových stránkách.

Léčbu přípravkem Zolgensma prý lékaři nemohou doporučit, její riziko je pro Olivera podle nich totiž daleko vyšší než účinek léčby a následky by mohly být fatální.

„Vzhledem k tomu, že Oliverův zdravotní stav je velmi těžký a léčba zolgensmou má velmi závažná zdravotní rizika, podání tohoto léku lékaři u Olivera z důvodu život ohrožujících rizik kontraindikovali, protože vysoce převyšují eventuální benefit léčby,“ píše se v tiskové zprávě nemocnice.

V zahraničí podle FN Motol v nedávné době došlo u obdobně těžkého pacienta léčeného zolgensmou k úmrtí už třetí den po podání léku.

Rodičům byly důvody rozhodnutí podle nemocnice opakovaně objasňovány během poslední návštěvy minulý týden. „Ti přesto dle svých vyjádření na sociálních sítích i přes veškerou naši snahu tomuto vysvětlení dle svých slov nerozumí,“ ohradila se nemocnice proti tvrzení rodičů, že šlo z její strany o podraz.

Podle nemocnice také není pravda, že by lék Zolgesma nemohl být podán Oliverovi i po jeho druhých narozeninách. Zároveň vyvrátila naděje rodičů, že zolgensma Olivera vyléčí, nebo způsobí zásadní změny. Podle nemocnice neexistuje ani teoretická možnost, že by po léčbě zolgensmou Oliver byl schopen se sám posadit, postavit či chodit.

Nemocnice uvedla, že Oliver je již nyní na obdobné a taktéž vysoce finančně nákladné léčbě lékem Spinraza. Ta stojí více než pět milionů korun ročně. Tento lék má podle nemocnice obdobný efekt jako lék Zolgensma, který však stojí padesát milionů a je nejdražším lékem na světě.

Pojišťovna nakonec slíbila léčbu uhradit

Rodiče kvůli léčbě pořádali charitativní sbírku, do které se zapojila řada známých tváří včetně hudebníků Petra Jandy, Michala Davida či baviče Lukáše Pavláska. Nakonec však sbírka nebyla nutná, po medializaci případu totiž premiér Andrej Babiš vyjednal se zdravotními pojišťovnami úhradu léčby.

Oliver se do tří měsíců po narození jevil jako zdravé dítě. Poté však začal ubývat na váze a o měsíc později skončil v nemocnici s dýchacími potížemi. Po sérii vyšetření u něj následně lékaři diagnostikovali spinální svalovou atrofii.

Onemocnění způsobuje ochabování a úbytek svalů. Příčinou této nemoci je porucha genu, jež způsobí nedostatek bílkoviny nutných pro správnou funkci neuronů. Ty bez ní postupně zanikají, nejsou schopny vyslat signál do svalu. Postižené děti postupně přicházejí o schopnost pohybu, nakonec nedokážou polykat a dýchat.

Autor:

  • Nejčtenější

Češi při mluvení myslí jako počítač se sedmi procesory, říká Američan

Gavin Roy je jednatřicetiletý vystudovaný meteorolog. Den po získání doktorátu však s vědou skončil a začal se naplno...

Dva tisíce piv i suši. Jeli jsme prvním žlutým vlakem do Chorvatska

Do chorvatské Rijeky dorazil krátce před desátou dopoledne první přímý spoj RegioJetu. Vlak s kapacitou pro pět stovek...

Prodavačky obelstily automat na výkup lahví, vydělaly na něm desetitisíce

Sedmdesát tisíc korun vydělaly pracovnice jednoho z jihlavských obchodních domů v automatu na výkup lahví. Vedoucí...

V Česku přibylo 260 nakažených za den, podle Vojtěcha nejde o druhou vlnu

V sobotu v Česku přibylo 260 lidí s potvrzenou nákazou koronavirem. Je to největší denní nárůst od 8. dubna. Podle...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Na životech bělochů nezáleží, napsala pedagožka. Univerzita ji povýšila

Profesorka indického původu z britské univerzity v Cambridgi Priyamvada Gopalová čelí výhrůžkám kvůli aktivitě na...

Na podzim může přijít katastrofa, varuje bývalý viceguvernér centrální banky

Premium Patří mezi nejtalentovanější a nejznámější ekonomy v Česku. V pouhých 32 letech se stal viceguvernérem České národní...

Velké srovnání cen zubařských zákroků. V regionech se liší i o tisíce

Premium Stomatologie je už léta oborem, v němž pacienti musí hodně platit. Pomalu se to ale mění. Akutní péče je díky větší...

Radit lidem, aby během pandemie seděli doma, byla chyba, říká Pavel Pafko

Premium Zdůrazňuje, že není žádný king, ani se nepovažuje za mimořádně talentovaného. Pavel Pafko prý jen pracoval víc než...

  • Další z rubriky

Žádné dětské skupiny, jen jesle, říká novela. Finančně by vypomohl stát

Dětské skupiny v podobě, kterou známe, by měly do čtyř let nejspíše přestat existovat. Nahradit by je měly jesle....

Ochranáři v rybníčku hledali čolky, našli zřejmě kriticky ohroženého karase

Významný nález se podařil ochranářům při průzkumu lesních rybníčků u Moravských Budějovic. Pracovníci Agentury ochrany...

Proč jsou kultovní filmy najednou problém? Odpoví Nejedlová v Rozstřelu

Hnutí Black Lives Matter žádá revizi filmů a seriálů. Za problematický se označuje například snímek Jih proti Severu či...

Vlakem k Jadranu. Dopravce spojem do Chorvatska narazil na zlatou žílu

Společně s dalšími stovkami natěšených Čechů se redaktor iDNES.cz zúčastnil premiérové cesty žlutého vlaku dopravce...

Hledáme 30 testerek: Pojďte s námi otestovat 6 druhů BIO příkrmů!
Hledáme 30 testerek: Pojďte s námi otestovat 6 druhů BIO příkrmů!

Pro 30 z vás jsme si připravili 6 různých druhů příkrmů HiPP v BIO kvalitě. Těšit se můžete na masová i čistě zeleninová jídla.

Na podzim může přijít katastrofa, varuje bývalý viceguvernér centrální banky

Premium Patří mezi nejtalentovanější a nejznámější ekonomy v Česku. V pouhých 32 letech se stal viceguvernérem České národní...

Výpadek systémů T-Mobilu pokračuje. Operátor přestal účtovat mobilní data

Už téměř 24 hodin nefungují T-Mobilu interní systémy. Podle operátora si náprava vyžádá desítky hodin. Problém nastal v...

Čtyři sexuální polohy, které muži doslova zbožňují a vy se nenadřete

Sex, mocný „nástroj” lidského života. Ač mnozí tvrdí, že je přeceňovaný, opak je pravdou. I přesto tu a tam nastane...

O novém vztahu jsem svého manžela informovala, říká Světlana Witowská

Moderátorka Světlana Witowská (47) kromě konce v hlavních zpravodajských pořadech České televize řeší také nový vztah....

Bývalá pornoherečka Mia Khalifa žádá stažení videí. Fanoušci sepsali petici

Fanoušci bývalé pornoherečky jménem Mia Khalifa (27) požadují v nové petici, aby byla z internetu stažena veškerá videa...