Neděle 20. června 2021, svátek má Květa
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Neděle 20. června 2021 Květa

Žádný podraz, nejdražší lék může Oliverovi ublížit, brání se Motol

  18:00
Fakultní nemocnice v Motole se ohradila proti výrokům rodičů nemocného Olivera, že lékaři chlapci nepovolili genovou léčbu zolgensmou, protože je připojen na plicní ventilátor. Riziko léčby novým lékem by však podle vyjádření nemocnice mohlo být pro Olivera daleko vyšší, než její účinek. Chlapec je navíc léčen jiným lékem, jehož účinky jsou prý srovnatelné.

Oliver trpí nejzávažnější formou spinální svalové atrofie. Denně musí podstupovat rehabilitace a je upoutaný na plicní ventilaci. (12. června 2020) | foto: Facebook Oliverkovy cesty s SMA

„V České republice si podmínku ohledně plicní ventilace dali, i když jsme byli domluvení jinak. Byla to pro nás úplně nová informace,“ uvedl Oliverův tatínek Bohumil Kovalský před pár dny ve vyjádření pro server Novinky.cz.

Oliver nejdražší lék na světě nedostane. Motolská nemocnice léčbu zamítla

Jenže zařazení do přípravy pro genovou léčbu však neznamená automaticky její podání, ohradila se Fakultní nemocnice v Motole, kde je malý Oliver pod dohledem lékařů. „Je třeba zvážit pacientův celkový zdravotní stav,“ uvedla nemocnice na webových stránkách.

Léčbu přípravkem Zolgensma prý lékaři nemohou doporučit, její riziko je pro Olivera podle nich totiž daleko vyšší než účinek léčby a následky by mohly být fatální.

„Vzhledem k tomu, že Oliverův zdravotní stav je velmi těžký a léčba zolgensmou má velmi závažná zdravotní rizika, podání tohoto léku lékaři u Olivera z důvodu život ohrožujících rizik kontraindikovali, protože vysoce převyšují eventuální benefit léčby,“ píše se v tiskové zprávě nemocnice.

V zahraničí podle FN Motol v nedávné době došlo u obdobně těžkého pacienta léčeného zolgensmou k úmrtí už třetí den po podání léku.

Rodičům byly důvody rozhodnutí podle nemocnice opakovaně objasňovány během poslední návštěvy minulý týden. „Ti přesto dle svých vyjádření na sociálních sítích i přes veškerou naši snahu tomuto vysvětlení dle svých slov nerozumí,“ ohradila se nemocnice proti tvrzení rodičů, že šlo z její strany o podraz.

Podle nemocnice také není pravda, že by lék Zolgesma nemohl být podán Oliverovi i po jeho druhých narozeninách. Zároveň vyvrátila naděje rodičů, že zolgensma Olivera vyléčí, nebo způsobí zásadní změny. Podle nemocnice neexistuje ani teoretická možnost, že by po léčbě zolgensmou Oliver byl schopen se sám posadit, postavit či chodit.

Nemocnice uvedla, že Oliver je již nyní na obdobné a taktéž vysoce finančně nákladné léčbě lékem Spinraza. Ta stojí více než pět milionů korun ročně. Tento lék má podle nemocnice obdobný efekt jako lék Zolgensma, který však stojí padesát milionů a je nejdražším lékem na světě.

Pojišťovna nakonec slíbila léčbu uhradit

Rodiče kvůli léčbě pořádali charitativní sbírku, do které se zapojila řada známých tváří včetně hudebníků Petra Jandy, Michala Davida či baviče Lukáše Pavláska. Nakonec však sbírka nebyla nutná, po medializaci případu totiž premiér Andrej Babiš vyjednal se zdravotními pojišťovnami úhradu léčby.

Oliver se do tří měsíců po narození jevil jako zdravé dítě. Poté však začal ubývat na váze a o měsíc později skončil v nemocnici s dýchacími potížemi. Po sérii vyšetření u něj následně lékaři diagnostikovali spinální svalovou atrofii.

Onemocnění způsobuje ochabování a úbytek svalů. Příčinou této nemoci je porucha genu, jež způsobí nedostatek bílkoviny nutných pro správnou funkci neuronů. Ty bez ní postupně zanikají, nejsou schopny vyslat signál do svalu. Postižené děti postupně přicházejí o schopnost pohybu, nakonec nedokážou polykat a dýchat.

Autor:

Se Zemanem jsem nemluvil od Vrbětic, řekl Prymula. Byl o něj zájem do voleb

  • Nejčtenější

Ani Severní Korea není tak šílená. Uprchlice popsala poměry na škole v USA

Spojené státy pro ni byly symbolem svobody. Dokud tam nenastoupila na vysokou školu. Severokorejka Yeonmi Parková pro...

Zasloužíte si všechno, co se vám děje. Feriho ctitel spílal moderátorce ČT

Aféra kolem bývalého poslance TOP 09 Dominika Feriho, kterého několik žen obvinilo z faktického znásilnění, má ve...

Feri odešel s kryptoměnou za 3 miliony. Za peníze z mandátu, tvrdí

Premium Bývalý poslanec Dominik Feri stihl od začátku letošního roku do konce květnu nakoupit kryptoměnu v hodnotě přes 3...

Pieta pro Popelku. Lidé přišli uctít památku Šafránkové

Příznivci Libuše Šafránkové mohli přijít vzdát herečce hold na sousedskou pietu. Vzpomínková akce se konala v pondělí...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Testovací průšvih. Kvůli nefunkčnímu systému skončila dovolená už na letišti

Premium Sezona letních dovolených ještě pořádně neodstartovala a lidé již hlásí první komplikace. Některým skončila zahraniční...

Feri odešel s kryptoměnou za 3 miliony. Za peníze z mandátu, tvrdí

Premium Bývalý poslanec Dominik Feri stihl od začátku letošního roku do konce květnu nakoupit kryptoměnu v hodnotě přes 3...

Sledujeme začátek rituální sebevraždy lidstva, říká Čech s IQ 206

Premium Je jedním z nejchytřejších Čechů, ale jako robot nepůsobí. Při osobním setkání je Karel Kostka, vzděláním učitel,...

Z dětství jsem si nesla zranění, rodinu chceme, říká Gregor Brzobohatá

Premium Vítězka Miss World, topmodelka, zakladatelka nadace a influencerka Taťána Gregor Brzobohatá přijala další výzvu: právě...

  • Další z rubriky

Extrémní víkendová vedra ukončí v Čechách silné bouřky a přívalový déšť

Od nedělního večera mohou do Čech dorazit silné bouřky, které bude provázat nárazový vítr, kroupy a přívalové srážky....

Hasiči zlikvidovali požár v parku České Švýcarsko. Pomohl i vrtulník

Hasiči v několika krajích České republiky vyjížděli v pátek k rozsáhlým požárům. Do likvidace ohně se zapojily desítky...

ČR chce za rok pořádat dva summity: balkánských zemí a EU-USA, řekl Kulhánek

Česko usiluje o uspořádání dvou summitů během předsednictví EU, uvedl ministr zahraniční Jakub Kulhánek po jednání s...

Přes polovinu Čechů trápí psychické potíže, obracejí se i na online terapii

Pandemie koronaviru znamenala mimo jiné i omezení neodkladné péče. Kromě zrušení plánovaných operací byl pro pacienty...

Akční letáky
Akční letáky

Všechny akční letáky na jednom místě!

Primark v Praze otevřel: fronta až od koně, hasiči lidi ve vedru kropili

S ročním zpožděním způsobeným koronavirovými restrikcemi se na Václavském náměstí otevřela pobočka irského řetězce s...

Dojemné parte Šafránkové. Nikde mě nehledejte, jsem všude, také tedy ve vás

Pozůstalí po herečce Libuši Šafránkové ve čtvrtek zveřejnili netradiční smuteční oznámení. Dominuje mu černobílá...

Nevěřím, že někdo dokáže být roky věrný, přiznává polyamorii Frühlingová

Iva Frühlingová (39) vydala novou píseň Moralisté, ve které se nepřímo přiznává k paralelním mileneckým vztahům....

Žena dala za dárce spermatu své úspory, teď vychovává postiženého syna

Nyní třiačtyřicetiletá Michele Elizaga z Arizony dlouhá léta čekala na pravého muže, se kterým by založila rodinu....

Sledujeme začátek rituální sebevraždy lidstva, říká Čech s IQ 206

Premium Je jedním z nejchytřejších Čechů, ale jako robot nepůsobí. Při osobním setkání je Karel Kostka, vzděláním učitel,...