Úterý 14. července 2020, svátek má Karolína
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Úterý 14. července 2020 Karolína

Oliver nejdražší lék na světě nedostane. Motolská nemocnice léčbu zamítla

  16:42aktualizováno  16:42
Téměř dvouletý Oliver trpí nejtěžší formou spinální svalové atrofie. Denně musí podstupovat rehabilitace a je upoutaný na plicní ventilaci. Naději pro něj představovala genová terapie, jejíž využití v minulých měsících schvalovala Evropská unie. Rodiče dokonce začali vybírat 50 milionů potřebných k její úhradě. Teď je však zasáhla rána: lékaři léčbu nepovolili.

Oliver trpí nejzávažnější formou spinální svalové atrofie. Denně musí podstupovat rehabilitace a je upoutaný na plicní ventilaci. (9. dubna 2020) | foto: Facebook Oliverkovy cesty s SMA

Oliverovi měl pomoci lék Zolgensma, který ve Fakultní nemocnici v Motole užívají už dva chlapci. Jedná se o nejdražší lék na světě. Jedno léčení totiž přijde téměř na 2,5 milionu dolarů, což je v přepočtu více než padesát milionů korun. Zároveň musí být aplikován nejpozději do dvou let věku dítěte.

Lékaři v Motole Oliverovi léčbu nepovolili kvůli jeho připojení na plicní ventilátor. „Je to pro nás v podstatě podraz. Celou dobu komunikace směřovala k tomu, že plicní ventilace není problém. Proto se řešil ten specifický léčebný program, proto se to schvalovalo,“ řekl serveru novinky.cz Oliverův tatínek Bohumil Kovalský. 

„Oliver je toho času pro genovou léčbu Zolgensmou z pohledu nás ošetřujících neurologů kontraindikován, a to z důvodu vysokých rizik při podání, která převyšují eventuální benefit léčby,“ uvedla lékařka Jana Haberlová z FN Motol. 

Nemocnice totiž rozhodla, že nepovolí léčbu dětem, které jsou připojeny na plicní ventilátor déle než osm hodin denně. „V České republice si podmínku ohledně plicní ventilace dali, i když jsme byli domluvení jinak. Byla to pro nás úplně nová informace,“ ohradil se tatínek Olivera.

Rodiče tlačí čas

Rodiče přitom kvůli léčbě pořádali charitativní sbírku, do které se zapojila řada známých tváří včetně hudebníků Petra Jandy, Michala Davida či baviče Lukáše Pavláska. Nakonec však sbírka nebyla nutná, po medializaci případu totiž premiér Andrej Babiš vyjednal se zdravotními pojišťovnami úhradu léčby. 

Po Maxovi i Adámek. Už druhé dítě v Česku dostalo nejdražší lék na světě

Rodiče nyní zvažují další možnosti. Čas je ale tlačí. Oliver oslaví druhé narozeniny už 13. srpna, a pak už bude na léčení pozdě. „Je možnost, že léčbu budeme zkoušet i mimo Českou republiku. Z celé věci jsme už psychicky vyčerpaní, trvá to dlouho a klacků, které nám neustále padají pod nohy už bylo plno,“ popsal tatínek Olivera na jeho Facebooku

Oliver se do tří měsíců po narození jevil jako zdravé dítě. Poté však začal ubývat na váze a o měsíc později skončil v nemocnici s dýchacími potížemi.
Po sérii vyšetření u něj následně lékaři diagnostikovali spinální svalovou atrofii.

Onemocnění působí ochabování a úbytek svalů. Příčinou této nemoci je porucha genu, jež způsobí nedostatek bílkoviny nutných pro správnou funkci neuronů. Ty bez ní postupně zanikají, nejsou schopny vyslat signál do svalu. Postižené děti postupně přicházejí o schopnost pohybu, nakonec nedokážou polykat a dýchat. 

Autor:

Prymula: Testy na covid budou do měsíce za pětistovku, vakcína už říjnu

  • Nejčtenější

Virus ze zahraničí přivezli už první dovolenkáři, potvrdilo ministerstvo

Prázdniny a s nimi spojená sezona letních dovolených teprve začíná a Češi už řeší kromě spálenin od sluníčka i další...

Po srážce vlaků na Karlovarsku jsou dva mrtví, policie řeší obecné ohrožení

Na Karlovarsku se odpoledne srazily dva osobní vlaky. Prvotní neoficiální informace uváděly, že se zranilo dvacet až...

V Brně smetla řidička cyklistu, škoda na kole je 300 tisíc

Nepozorná řidička srazila v Brně cyklistu, který se vážně zranil a byl odvezen do nemocnice. Muž jel bez helmy. Škoda...

S vrahem batolete z Loun se rozloučila rodina. Kuču pohřbila v bílé rakvi

S Josefem Kučou, který byl odsouzen za vraždu lounského batolete k dvaadvacetiletému trestu odnětí svobody, se ve...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Dobu izolace jsme zmírnili kvůli falešně pozitivním testům, říká Maďar

Ministerstvo zdravotnictví v pátek rozhodlo, že k ukončení izolace bezpříznakových osob nově nebude potřeba negativní...

Snažím se naučit mít jizvy po popálení ráda, říká Týnuš Třešničková

Premium Byl to okamžik. Vteřina, v níž ji ožehly plameny. Vlasy, krk, ruce, obličej... Ten krásný obličej, který ji živí. Jedna...

Největší slabiny ojetých dodávek. Přinášíme přehled nejporuchovějších vozů

Premium Dodávky byly stvořeny pro práci. Najedou mnohem více kilometrů než osobní auta, a to v náročných podmínkách. Ne všechna...

VELKÝ TEST ZOO: přehled cen, zvířat i atrakcí. Přijeďte, pomůžete!

Premium Mají otevřeno 365 dní v roce, ať praží slunce, nebo se žení čerti. Na několik týdnů je zavřel až koronavirus. Chcete...

  • Další z rubriky

ANO by dostalo dvakrát tolik hlasů než ODS, ČSSD by dotáhla Piráty

Ve sněmovních volbách by vedoucí hnutí ANO dostalo dvakrát víc hlasů než druhá ODS, uvádí nejnovější průzkum agentury...

Budu prosazovat, aby od října byly zase povinné roušky, řekl Maďar

Bude třeba, abychom se v říjnu zase vrátili k povinnému nošení roušek na veřejnosti, řekl epidemiolog Rastislav Maďar....

Za podvodné získání pozemku dostal bývalý zastupitel Brna-střed podmínku

S tříletou podmínkou odešel od Městského soudu v Brně bývalý zastupitel městské části Brno-střed Tomáš Jan Otradovec....

Sucho se prohlubuje severozápadně od Prahy a v Ústeckém kraji

Zatímco půda do jednoho metru je na většině území Česka stále nadprůměrně nasycená, prakticky celý Ústecký kraj a...

Trpí vaše dítě nadváhou? Bez odborné pomoci se nadbytečných kil jen tak nezbaví
Trpí vaše dítě nadváhou? Bez odborné pomoci se nadbytečných kil jen tak nezbaví

Obézních dětí přibývá. Přispívá k tomu současný životní styl, ve kterém chybí pohyb a pobyt na čerstvém vzduchu. Tyto děti jsou pak náchylnější k různým nemocem a často trpí i jejich psychika.

Nejjasnější kometa za třináct let. Na obloze ji uvidíte i bez dalekohledu

Oficiálně se jmenuje C/2020 F3, ale má také civilnější pojmenování Neowise. Po dlouhé době je to tak jasná kometa, že...

Úspěšný šéf Škody po pěti letech náhle končí, prohrál boj o moc

Mladoboleslavská Škoda Auto oznámila, že Bernhard Maier po téměř pěti letech v čele společnosti opustí k 31. červenci...

Snažím se naučit mít jizvy po popálení ráda, říká Týnuš Třešničková

Premium Byl to okamžik. Vteřina, v níž ji ožehly plameny. Vlasy, krk, ruce, obličej... Ten krásný obličej, který ji živí. Jedna...

Depp a Heardová u soudu perou špinavé prádlo. Kromě drog došlo i na výkaly

Johnny Depp popřel, že by během pobytu na svém soukromém ostrově na Bahamách zaútočil na exmanželku Amber Heardovou....

Podnikají teprve pár měsíců, jejich recepty i výroba už přinášejí úspěch

Tomáš Starý a Tomáš Novák jsou švagři. Společně podnikají pod značkou Seneb. Vyrábějí rostlinné pomazánky podle svých...