Pátek 25. června 2021, svátek má Ivan
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Pátek 25. června 2021 Ivan

Oliver nejdražší lék na světě nedostane. Motolská nemocnice léčbu zamítla

  16:42
Téměř dvouletý Oliver trpí nejtěžší formou spinální svalové atrofie. Denně musí podstupovat rehabilitace a je upoutaný na plicní ventilaci. Naději pro něj představovala genová terapie, jejíž využití v minulých měsících schvalovala Evropská unie. Rodiče dokonce začali vybírat 50 milionů potřebných k její úhradě. Teď je však zasáhla rána: lékaři léčbu nepovolili.

Oliver trpí nejzávažnější formou spinální svalové atrofie. Denně musí podstupovat rehabilitace a je upoutaný na plicní ventilaci. (9. dubna 2020) | foto: Facebook Oliverkovy cesty s SMA

Oliverovi měl pomoci lék Zolgensma, který ve Fakultní nemocnici v Motole užívají už dva chlapci. Jedná se o nejdražší lék na světě. Jedno léčení totiž přijde téměř na 2,5 milionu dolarů, což je v přepočtu více než padesát milionů korun. Zároveň musí být aplikován nejpozději do dvou let věku dítěte.

Lékaři v Motole Oliverovi léčbu nepovolili kvůli jeho připojení na plicní ventilátor. „Je to pro nás v podstatě podraz. Celou dobu komunikace směřovala k tomu, že plicní ventilace není problém. Proto se řešil ten specifický léčebný program, proto se to schvalovalo,“ řekl serveru novinky.cz Oliverův tatínek Bohumil Kovalský. 

„Oliver je toho času pro genovou léčbu Zolgensmou z pohledu nás ošetřujících neurologů kontraindikován, a to z důvodu vysokých rizik při podání, která převyšují eventuální benefit léčby,“ uvedla lékařka Jana Haberlová z FN Motol. 

Nemocnice totiž rozhodla, že nepovolí léčbu dětem, které jsou připojeny na plicní ventilátor déle než osm hodin denně. „V České republice si podmínku ohledně plicní ventilace dali, i když jsme byli domluvení jinak. Byla to pro nás úplně nová informace,“ ohradil se tatínek Olivera.

Rodiče tlačí čas

Rodiče přitom kvůli léčbě pořádali charitativní sbírku, do které se zapojila řada známých tváří včetně hudebníků Petra Jandy, Michala Davida či baviče Lukáše Pavláska. Nakonec však sbírka nebyla nutná, po medializaci případu totiž premiér Andrej Babiš vyjednal se zdravotními pojišťovnami úhradu léčby. 

Po Maxovi i Adámek. Už druhé dítě v Česku dostalo nejdražší lék na světě

Rodiče nyní zvažují další možnosti. Čas je ale tlačí. Oliver oslaví druhé narozeniny už 13. srpna, a pak už bude na léčení pozdě. „Je možnost, že léčbu budeme zkoušet i mimo Českou republiku. Z celé věci jsme už psychicky vyčerpaní, trvá to dlouho a klacků, které nám neustále padají pod nohy už bylo plno,“ popsal tatínek Olivera na jeho Facebooku

Oliver se do tří měsíců po narození jevil jako zdravé dítě. Poté však začal ubývat na váze a o měsíc později skončil v nemocnici s dýchacími potížemi.
Po sérii vyšetření u něj následně lékaři diagnostikovali spinální svalovou atrofii.

Onemocnění působí ochabování a úbytek svalů. Příčinou této nemoci je porucha genu, jež způsobí nedostatek bílkoviny nutných pro správnou funkci neuronů. Ty bez ní postupně zanikají, nejsou schopny vyslat signál do svalu. Postižené děti postupně přicházejí o schopnost pohybu, nakonec nedokážou polykat a dýchat. 

Autor:

Prasárna a hyenismus. Vyšetřit potřebuje Fischer, ne Zeman, míní Mynář

  • Nejčtenější

Mrtví, zavalení, všude trosky. Sedm obcí na jižní Moravě zpustošilo tornádo

Sledujeme online Jižní Moravu zasáhla silná bouře s krupobitím a tornádem. Největší škody hlásí obce Hrušky, Moravská Nová Ves, Lužice a...

Popadané stromy, zatopené sklepy. Bouřky odřízly 6 tisíc domácností od proudu

Meteorologové varují, že velkou část republiky včetně metropole Prahy zasáhne v úterý přívalový déšť, po kterém mohou...

Ani Severní Korea není tak šílená. Uprchlice popsala poměry na škole v USA

Spojené státy pro ni byly symbolem svobody. Dokud tam nenastoupila na vysokou školu. Severokorejka Yeonmi Parková pro...

Veze mě podivín, bojím se, psala mariňačka. Po čtyřech dnech ji našli mrtvou

Sedím v autě s cizím mužem, doufám, že mě neunese. Takovou zprávu napsala před týdnem své matce do USA...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Feri odešel s kryptoměnou za 3 miliony. Za peníze z mandátu, tvrdí

Premium Bývalý poslanec Dominik Feri stihl od začátku letošního roku do konce květnu nakoupit kryptoměnu v hodnotě přes 3...

Kdo staví dům, musí si připlatit. Kvůli prudkému nárůstu cen nestačí hypotéky

Premium Martin Hájek buduje v lokalitě Loukovec v Příhrazských skalách v Českém ráji dům, do kterého se nejspíš s rodinou nikdy...

Ralsko 30 let poté. „Český Černobyl“ je skanzenem sovětské okupace

Premium Zem je tu děravá jako ementál, naládovaná střelivem a nasáklá ropnými látkami. Co krok, to azbukou vyrytý nápis. Tu na...

Sledujeme začátek rituální sebevraždy lidstva, říká Čech s IQ 206

Premium Je jedním z nejchytřejších Čechů, ale jako robot nepůsobí. Při osobním setkání je Karel Kostka, vzděláním učitel,...

  • Další z rubriky

Za tři minuty vír rozbil dům a převrátil auto, líčí svědek nevídanou bouři

Premium Nervy drásající svědectví zaznívají od lidí, kteří byli přímo v epicentru větrné katastrofy na jihu Moravy. „Myslel...

V troskách po tornádu pomohou Golem, USAR tým z Bejrútu i ženisté

Do obcí na Hodonínsku a Břeclavsku, kterými se prohnalo ničivé tornádo, vyrazil již i speciální USAR tým. V první...

Jsem s vámi, vzkázal Zeman postiženým tornádem. Ministři slíbili peníze

Na větrnou katastrofu v Jihomoravském kraji zareagovali politici. Na místo již míří vicepremiér a ministr vnitra Jan...

Mrtví, zavalení, všude trosky. Sedm obcí na jižní Moravě zpustošilo tornádo

Sledujeme online Jižní Moravu zasáhla silná bouře s krupobitím a tornádem. Největší škody hlásí obce Hrušky, Moravská Nová Ves, Lužice a...

Akční letáky
Akční letáky

Všechny akční letáky na jednom místě!

Nabídka lokálních potravin za hranicemi vyrazí dech, v Česku rozhoduje cena

Je všední letní den v bavorském příhraničí na německé straně Šumavy. Česká rodina si právě nakoupila v supermarketové...

S Ivou Pazderkovou jsme se za naši svatbu styděli, přiznal Pavlásek

Lukáš Pavlásek (42) je sice zasnoubený, ale do svatby se nehrne. Veselku zatím překazila konoravirová opatření. Komik v...

Kdo vám dovolil fotit? A my, že jsme tady doma. Takhle odcházeli Sověti

Před třiceti lety odešli z bývalé ČSFR poslední sovětští vojáci. Jejich odchod zachytila ale jen hrstka dokumentaristů....

Připravte se na epický kolaps, varoval burzovní amatéry slavný investor Burry

Michael Burry, který vydělal miliardy na tzv. internetové horečce nebo úderu poslední finanční krize, ostře zkritizoval...

Hlásí vám Google na mobilu chybu? Nejste sami, na vině je aktualizace

V posledních hodinách se objevilo mnoho případů, kdy uživatelům Androidu neustále systém ukazuje chybovou hlášku, že...