Neděle 4. prosince 2022, svátek má Barbora
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Neděle 4. prosince 2022 Barbora

Oliver nejdražší lék na světě nedostane. Motolská nemocnice léčbu zamítla

  16:42
Téměř dvouletý Oliver trpí nejtěžší formou spinální svalové atrofie. Denně musí podstupovat rehabilitace a je upoutaný na plicní ventilaci. Naději pro něj představovala genová terapie, jejíž využití v minulých měsících schvalovala Evropská unie. Rodiče dokonce začali vybírat 50 milionů potřebných k její úhradě. Teď je však zasáhla rána: lékaři léčbu nepovolili.

Oliver trpí nejzávažnější formou spinální svalové atrofie. Denně musí podstupovat rehabilitace a je upoutaný na plicní ventilaci. (9. dubna 2020) | foto: Facebook Oliverkovy cesty s SMA

Oliverovi měl pomoci lék Zolgensma, který ve Fakultní nemocnici v Motole užívají už dva chlapci. Jedná se o nejdražší lék na světě. Jedno léčení totiž přijde téměř na 2,5 milionu dolarů, což je v přepočtu více než padesát milionů korun. Zároveň musí být aplikován nejpozději do dvou let věku dítěte.

Lékaři v Motole Oliverovi léčbu nepovolili kvůli jeho připojení na plicní ventilátor. „Je to pro nás v podstatě podraz. Celou dobu komunikace směřovala k tomu, že plicní ventilace není problém. Proto se řešil ten specifický léčebný program, proto se to schvalovalo,“ řekl serveru novinky.cz Oliverův tatínek Bohumil Kovalský. 

„Oliver je toho času pro genovou léčbu Zolgensmou z pohledu nás ošetřujících neurologů kontraindikován, a to z důvodu vysokých rizik při podání, která převyšují eventuální benefit léčby,“ uvedla lékařka Jana Haberlová z FN Motol. 

Nemocnice totiž rozhodla, že nepovolí léčbu dětem, které jsou připojeny na plicní ventilátor déle než osm hodin denně. „V České republice si podmínku ohledně plicní ventilace dali, i když jsme byli domluvení jinak. Byla to pro nás úplně nová informace,“ ohradil se tatínek Olivera.

Rodiče tlačí čas

Rodiče přitom kvůli léčbě pořádali charitativní sbírku, do které se zapojila řada známých tváří včetně hudebníků Petra Jandy, Michala Davida či baviče Lukáše Pavláska. Nakonec však sbírka nebyla nutná, po medializaci případu totiž premiér Andrej Babiš vyjednal se zdravotními pojišťovnami úhradu léčby. 

Po Maxovi i Adámek. Už druhé dítě v Česku dostalo nejdražší lék na světě

Rodiče nyní zvažují další možnosti. Čas je ale tlačí. Oliver oslaví druhé narozeniny už 13. srpna, a pak už bude na léčení pozdě. „Je možnost, že léčbu budeme zkoušet i mimo Českou republiku. Z celé věci jsme už psychicky vyčerpaní, trvá to dlouho a klacků, které nám neustále padají pod nohy už bylo plno,“ popsal tatínek Olivera na jeho Facebooku

Oliver se do tří měsíců po narození jevil jako zdravé dítě. Poté však začal ubývat na váze a o měsíc později skončil v nemocnici s dýchacími potížemi.
Po sérii vyšetření u něj následně lékaři diagnostikovali spinální svalovou atrofii.

Onemocnění působí ochabování a úbytek svalů. Příčinou této nemoci je porucha genu, jež způsobí nedostatek bílkoviny nutných pro správnou funkci neuronů. Ty bez ní postupně zanikají, nejsou schopny vyslat signál do svalu. Postižené děti postupně přicházejí o schopnost pohybu, nakonec nedokážou polykat a dýchat. 

Autor:

Vláda dělá, co může, ale není to dost, míní prezidentský kandidát Fischer

  • Nejčtenější

Matky padlých vojáků sehrály režimní prominentky. Nesedí ani obraz Putina

Ruský prezident Vladimir Putin se při příležitosti ruského Dne matek na konci listopadu setkal s ženami, které v...

Tři mrtví u cyklostezky. Kriminalisté: Možná dvojnásobná vražda a sebevražda

Pražští policisté se od sobotního odpoledne zabývají smrtí tří lidí u cyklostezky mezi Čakovicemi a Letňany. Případ si...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Bidenův nebinární náměstek kradl na letišti kufr. Hrozí mu až pět let vězení

Premium První nebinární osoba Sam Brinton na vysokém postu v americké vládě končí, protože ukradla na letišti kufr jedné...

„Pět statečných“ čelilo studentům. Pavel zaujal, Fischera potopilo manželství

Netradičnímu publiku čelili ve čtvrtek prezidentští kandidáti. Pět z favorizované šestice předstoupilo před studenty,...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Budeme omezovat rozsah služeb, které poskytuje stát, řekl ministr Stanjura

Ministr financí za ODS Zbyněk Stanjura poslal občanům zprávu, která je zřejmě nepotěší. „Budeme omezovat nějakým...

Rozsáhlé zotročování lidí v Česku. Gang vydělal na práci bezdomovců miliony

Premium Na Ústecku roky mizeli bezdomovci a sociálně slabí žijící na ulici, jako by dostali „druhou šanci“. Končili v domě na...

Janečkova zpověď: vězení, alkohol, život bez domova. A kam zmizel Maradonův dres?

Premium Když ho konečně doženete, musíte zbystřit, jestli vás smysly neklamou. Jak může člověk, který se už patnáct let...

Vydělali za covidu, nakupují nemovitosti. Pandemie zrodila nové milionáře

Premium Zatímco většině podnikatelů v Česku způsobil covid ztráty, některým naopak poskytl životní příležitost ke zbohatnutí....

Nerudové k úspěchu pomohla média, rozhodnou velké debaty, míní politolog

Vzestupu Danuše Nerudové pomohla mediální smršť, která se po oznámení potvrzených kandidátů spustila, míní politolog z...

Budou europoslance volit i nezletilí? Češi sondují, kdo je v Evropě pro

Premium Současná rozhodnutí se budou více týkat nynější mladé generace. A proto by se měla podílet na rozhodování. K takovému...

KONTEXT: Oběti násilí chtějí lásku, ne pomstu, říká autorka seriálu Zrada

Podcast Polovina českých žen zažila sexualizované násilí. Jejich příběhy mapuje v seriálu iDNES.cz Zrada redaktorka Tereza...

V léčbě pomáhá virtuální realita. Usnadňuje operace i rehabilitace pacientů

Premium Stále více nemocnic v Česku využívá k léčbě speciální brýle pro virtuální či rozšířenou realitu. Zatímco pacienti...

Akční letáky
Akční letáky

Všechny akční letáky na jednom místě!

Žena už nemohla vystát obří ňadra, rozhodla se pro operativní zmenšení

Kylie Perkinsová, čtyřiadvacetiletá dvojnásobná matka z Aljašky, podstoupila zmenšení poprsí, aby se zbavila...

Ivan Trojan si s manželkou vypořádal majetek, bulvár spekuluje o rozvodu

Ivan Trojan (58) a Klára Pollertová-Trojanová (51) si v září podle veřejně dostupných dokumentů vypořádali společný...

Známý český stylista Jan Pokorný spáchal ve 39 letech sebevraždu

Jeden z nejuznávanějších českých stylistů Jan Pokorný spáchal ve čtvrtek ve svých devětatřiceti letech sebevraždu...

Pavel Nedvěd se dostal do potyčky v domě partnerky, zasahovala policie

Bývalý reprezentační kapitán a donedávna místopředseda fotbalového Juventusu Turín Pavel Nedvěd se dostal do potyčky s...

Otec zavelel, šetříme! Rodina vypnula elektřinu a topí jednou týdně

Zvyšování cen energií nutí lidi k nečekaným rozhodnutím. Jedna rodina z Londýna se rozhodla vrátit do minulosti. Šetří,...