Zvládám dýchat sama, jsem ta šťastnější, říká dívka se spinální atrofií

  0:02aktualizováno  0:02
Osmnáctiletá Anička Hlavicová má vzácnou vrozenou genetickou vadu – spinální svalovou atrofii (SMA). Téměř neovládá příčně pruhované svaly, a tak potřebuje pomoc s převlékáním, hygienou a pokaždé, když se chce napít. To jí však nebrání dělat to, co ji baví. „Když něco nemůžu dělat, zkouším to jinak,“ nastínila dívka život s nemocí.

Anna Hlavicová, mladá dívka se vzácným genetickým onemocněním SMA - spinální svalová atrofie, kvůli kterému je odkázána na plicní ventilátor a elektrický vozík. | foto:  František Vlček, MAFRA

Každý den začíná pro osmnáctiletou Aničku Hlavicovou podobně - poté, co vstane, ji maminka oblékne a přenese ji a všechny její přístroje do auta. Pak spolu vyrazí na Vyšehrad, kde Anička studuje v Jedličkově ústavu. „Tam si mě převezmou asistentky a pak trávím běžný školní den podle rozvrhu. Asistentky mě zvládají odsát, přemístit z místa na místo. Ovládají ventilátor,“ popsala dívka.

Příští rok ji čeká maturita, její život je ovšem o dost rozdílný než život jiných teenagerů. „Zatímco normální teenageři spolu soutěží, kdo má lepší mobil nebo kecky, tihle se dohadují, kdo má hezčí ventilátor, kdo má víc vytuněný vozík, kdo byl v které nemocnici, co tam mají za přístroje, jaké tam jsou sestry,“ popsala maminka Aničky. Její dcera totiž trpí spinální muskulární atrofií - vzácným onemocněním, které postihuje jednoho člověka z přibližně třiceti tisíc.

Nemoc se projevuje úbytkem svalů a tím ztěžuje schopnost pohybu. Anička je proto na vozíku, s dýcháním jí pomáhá ventilátor. Ohrozit na životě ji může i obyčejná rýma. „Vy si odkašlete, ale já ne,“ popsala mladá dívka. Kromě nemocí týkajících se dýchání je pro ni rizikem například i pouhé ležení. Snadno se jí totiž udělají proleženiny.

K životu kromě ventilátoru potřebuje pulsní oxymetr a odsávačku. „Ta je pro mě podstatná, protože neodkašlu hleny, takže je ze mě musí odsávat,“ prozradila Anička. „Záleží na počasí i na mém zdravotním stavu.“ Pokud je vysoká vlhkost, odsává třeba i šestkrát za hodinu. Když je naopak hezky, stačí jen jednou.

Naučili jsme se z toho nehroutit

Nemoc se u Aničky poprvé projevila, když začala chodit na plavání. „To už tam byly vidět rozdíly,“ popsala maminka.

V době, kdy byla Anička diagnostikovaná, už o spinální muskulární atrofii existovalo povědomí. Nemoc se tehdy jmenovala Werdnig-Hoffman. Lékaři tehdy Aničku poslali na genetické vyšetření. „Tam jí diagnostikovali spinální muskulární atrofii typu 1. Což je ten nejhorší stav,“ vysvětlila maminka.

Fotogalerie

Jelikož spinálním atrofikům nevznikají svaly, křiví se jim ruce, nohy i páteř. Aničce se nohy zkroutily během několika měsíců v nemocnici. „Byť jí tam s nohama cvičili, nebyly extra fixované,“ vysvětlila maminka.

Ve třech letech potom Aničce při zápalu plic zkolabovaly plíce. Od té doby žije s plicním ventilátorem. „Podruhé se nám zhroutil svět. Předtím už jsme se naučili žít s tím, že naše dítě je jiné. Řekli jsme si, že se nezblázníme a pojmeme to trochu jinak než se zdravými dětmi. A pak najednou zas posun k horšímu,“ prozradila maminka Aničky.

Její dcera byla tehdy jedním z mála pacientů, kteří měli tu možnost být s plicním ventilátorem i doma – plicně ventilovaní pacienti v té době většinou zůstávali na ARO. „Měli jsme štěstí, že jsme se dostali do rukou doktora, který podporoval, aby tihle lidé žili doma,“ uvedla.

Další změna v životě Aničky zasáhla celou rodinu, následující tři roky byly pro všechny náročné. Normou se začalo stávat, že Anička byla v nemocnici stejně často jako doma. „Naučili jsme se z toho nehroutit, nějakým způsobem to jít musí,“ doplnila maminka.

Anička Hlavicová

• V listopadu jí bude 19 let, má staršího bratra.

• Studuje v Jedličkově ústavu, příští rok v květnu bude maturovat.

• Ve volném čase si píše blog, čte knížky a cestuje.

• Už 2,5 roku hraje bocciu - sport podobný pétanque se speciálně upravenými pravidly, který se hraje uvnitř.

• Anička hraje s pomocí speciální rampy. V puse má tyčku, kterou uvede míček do pohybu. Pomáhá jí asistentka.

 Poslední rok Anička soutěžila na čtyřech závodech.

Podle ní Anička patří mezi „ty šťastné“ - dokáže totiž dýchat i půlku dne sama. Když ji například maminka myje, otáčí či přemisťuje z vozíku do auta, nemusí mít dívka ventilátor na krku. Kdyby však sama dýchala déle, extrémně by ji to unavilo. „Snažíme se ji uměle nutit, aby dýchala sama. Minimálně tak jednou denně, aby plíce nepřestaly pracovat úplně,“ popsala maminka.

Život na ventilátoru ovšem rodině nezaručuje, že nenastanou jiné komplikace. Už několikrát se stalo, že Aničce zaskočilo nebo že se zakuckala a začala se dusit. „Potom musíte odsávat a čekat, jestli se chytne, nebo nechytne. Samozřejmě máte v hlavě nějaký časový úsek, po jehož uplynutí začnete přemýšlet, jestli už volat záchranku. U nás to naštěstí nikdy nebylo natolik vážné,“ podělila se o svou starost maminka.

Je to o kompromisu. Ale rozumném

I přes nespočet přístrojů Anička dospívala podobně jako jiní puberťáci. „Rodiče mě i bráchu vychovávali úplně stejně. Když jsme spolu něco provedli, tak žádný, že brácha dostane na zadek a já ne. Nesli jsme za to následky oba, vozík nevozík,“ popsala.

Rodiče se snažili aktivity obou sourozenců skloubit. Když například bratr Aničky v létě jezdíval na fotbalové soustředění, rodina jezdila s ním – Anička jim pak například dělala čárového rozhodčího nebo hlavičkovala.

Spinální svalová atrofie

Spinalní svalová atrofie (dále jen "SMA") je vzácné dědičné onemocnění tzv. motoneuronu. Svaly jsou oslabené, postupem času dochází i k úbytku svalových vláken. Onemocnění postihuje všechny kosterní svaly. Slabost v nohou je všeobecně větší než u paží. Nemoc může zasáhnout i polykací svaly, svaly krku a žvýkací svaly. Smyslové vnímání a kožní citlivost však nepostihuje, stejně jako intelektuální schopnosti.

V roce 2017 vykázali lékaři diagnózu spinální svalová atrofie I. typu u 138 klientů VZP. To je o 22 víc víc než v roce 2016.

U VZP je zaregistrovaných přibližně 57 procent populace.

„Když něco nemůžu dělat, buď si objevím jiný způsob jak to dělat, nebo si najdu jinou aktivitu,“ vysvětlila Anička. „Například nemůžu tančit jako zdraví lidé, a tak tančím na vozíku,“ uvedla. Věnuje se například bocciu - sportu podobnému hře pétanque, akorát speciálně upravenému pro lidi s tělesným postižením.

„Jsou věci, které Anča dělat nemůže, ale proč to nezkusit? Jde o to, abychom jí nebrali tu možnost,“ vysvětlila maminka. „Akorát jí většinou u všeho asistují rodiče, protože u sebe musí mít pořád někoho, kdo ji bude schopný obstarat, udělat hygienu, odsávat,“ doplnila.

Často však mladá dívka jezdí na výlety i sama, jen se svými přáteli. Léto například strávila na několika táborech. Její přátelé často pocházejí právě z řad zdravotníků – kdyby se Aničce něco přihodilo, budou vědět, co dělat, protože se s tím ve své profesní praxi už setkali.

„Je to o kompromisu, ale o rozumném kompromisu – kdy ji to neohrozí na životě, ale dá jí to svobodu,“ doplnila maminka.

Od okolí se však Anička nesetkala jen s pozitivními reakcemi. „Řekla bych, že lidé pořád ještě mají zafixovanou představu, že když je člověk na vozíku, tak není úplně normální,“ nastínila dívka. „Dost často se mi stává, že když někam jdu, lidé se mnou mluví jako s pětiletou holčičkou,“ uvedla.

Zase průkopníci

Naději Anička vidí v léku, který je v Evropské unii registrovaný od minulého roku - Spinraza je první specifická terapie pro pacienty se spinální svalovou atrofií. Je však velmi nákladná, cena jedné dávky se pohybuje v řádu milionů korun. Pojišťovny ji standardně nehradí, o její proplacení se musí žádat. V Česku Spinrazu dostalo přibližně 50 pacientů

„Známe informace z lékových studií, kde vychází ten lék velice dobře,“ komentovala přednostka z Kliniky dětské neurologie Fakultní nemocnice Brno Hana Olejšková. V současnosti v brněnské fakultní nemocnici aplikují Spinrazu celkem osmnácti pacientům. Řada z nich zůstává na krátkou hospitalizaci. „Vidím je na velkých vizitách a ptám se rodičů. Zatím mi všichni řekli, že efekt toho léku je pozitivní. Že se ty děti nehorší, některé se dokonce zlepšily,“ uvedla Olejšková.

Má šest vážných onemocnění. Bez barometrů nemůžu žít, říká myastenik

Protože Anička doufala v další studie, lék dlouho odmítala. „Byl tam předpoklad, že by lék mohl být na lžičku, jako nějaký sirup nebo prášek, který bych snědla. Jenže pak jsem zjistila, že další studie jen tak nebudou, a tak mi přijde lepší jít na Spinrazu a prodloužit si ten čas tady,“ vysvětlila Anička. Spinraza se totiž aplikuje do míchy. Jelikož je Anička po operaci zad, neví ještě, jak by jí lékaři lék píchali.

Spinraza je však problematická i v tom, že ji dostávají jen děti do 12 let. Existují dokonce případy šestnáctiletých, v Česku však nový lék žádný pacient starší osmnácti let nedostal. „Takže nás čeká boj o Spinrazu v devatenácti a vyšším věku. Možná zase budeme průkopníci,“ zakončila maminka.

Autor:

Prý je jediným klukem s touto nemocí v Česku. Lékaři si mysleli, že je líný

V současnosti Adam chodí do školky, kde mu pomáhá asistentka. Příští rok by měl...

VIDEO Seriál Po narození ho lékaři považovali za zdravé dítě. Jeho diagnózu proto odhalili až po dlouhých...

Opak autismu. Vzácná nemoc v lidech vyvolává nezvykle přátelské pocity

Jedenáctiletá Verča se v současnosti chystá do páté třídy základní školy.

Seriál Jedenáctiletá Veronika je neobvykle přátelská a vřelá. „Tak srdečné vztahy má Verunka ke všem,“...

Muži se vzácnou nemocí ochabují svaly. Snaží se dostat na paralympiádu

V současnosti se snaží kvalifikovat na paralympiádu.

Boccia je sport pro lidi se zdravotním postižením. Podobá se hře pétanque. Dvaadvacetiletý Adam...

Štítila se mě i lékárnice, říká žena, jíž roste kůže sedmkrát rychleji

Marie Žampachová má poškozené čtyři pětiny těla. Obličej je tou nejméně...

Trpí, když bere za kliku, nese nákup i při samotné chůzi. Kvůli vzácné formě ichtyózy se Marii...

Kabuki syndrom je improvizace, zoufá si matka. S nemocí syna nikdo neporadí

Syn Šárky Koreňové Daniel má vzácný Kabuki syndrom, který postihuje jednoho ze...

Ve čtrnácti letech neumí lhát, rozpoznat legraci, ani se rozhodnout, co si obleče. Ač jej od...

Léčí vzácné choroby dětí. Zestárla jsem o 10 let, ale prací žiju, říká

Tenhle obor naučí člověka pokoře, říká specialistka na vzácná metabolická...

Trochu se na ně zapomíná. O dětech trpících vzácnými onemocněními se ve společnosti běžně nemluví,...

Zvládám dýchat sama, jsem ta šťastnější, říká dívka se spinální atrofií

Anna Hlavicová, mladá dívka se vzácným genetickým onemocněním SMA - spinální...

Osmnáctiletá Anička Hlavicová má vzácnou vrozenou genetickou vadu – spinální svalovou atrofii...


  • Nejčtenější

Pojď, cvaknem ho! Čeští řidiči kamionu si vyřizovali účty s německým autem

„Hele, von mě tady drží, vole. Pojď vole, cvaknem ho, vytáhnem ho a dáme mu přes držku!“ rozčiluje se český...

Z večeře kamarádem. Příběh přátelství tygra a kozla skončil smutně

Neuvěřitelný příběh o přátelství kozla Timura a sibiřského tygra Amura, který Rusko sledovalo od roku 2015, skončil....

Vládní daňový balíček prošel. Zvýší se zdanění alkoholu, tabáku i hazardu

Vládě ANO a ČSSD se s pomocí komunistů podařilo ve Sněmovně prosadit daňový balíček, který bude znamenat zvýšení...

Přebraly jsme vaši roli, omlouvají se ženy mužům. Feministé nechápou

Video, na němž se ženy omlouvají mužům, zhlédlo za několik dní téměř čtyři sta tisíc lidí. „Videem jsme chtěli...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Schváleno, učitelé dostanou osm procent. Nikdy tolik neměli, vzkázal Babiš

Růst platů učitelů v příštím roce schválila vláda. Do jeho základní, tarifní složky dostanou oproti letošku navíc 8...

Premium

Konzumace jídla několikrát denně je klišé, tvrdí výživový poradce Fořt

Napsal více než dvacet knih o zdravém životním stylu a boji s obezitou. Petr Fořt tvrdí, že žádný obecně platný návod...

Premium

Jak skončila Vémolova pohádka o lvech. Végha přitom zatracoval

V rozlehlé O2 areně vypadal tak malý, když se v kleci bezvládně zhroutil k zemi. V tu chvíli se z Karlose Vémoly jindy...

Premium

Pes celý život čeká na to, až ho někdo sprdne, říká veterinář

Do své ordinace v centru Prahy dochází den co den už 22 let, aby znovu na nohy postavil čtyřnohé domácí mazlíčky. „I...

  • Další z rubriky

Stát chce ukončit spor o komoru, která připojí Kroměříž k Baťovu kanálu

Stát našel řešení, jak odstranit překážky, které brání vybudování plavební komory pro lodě na Bělovském jezu u...

Karlovarský kraj od ledna povede Petr Kubis, zastupitelé schválili výměnu

Hejtmanem Karlovarského kraje se stane od 1. ledna Petr Kubis. Nahradí svou stranickou kolegyni z ANO Janu Mračkovou...

Dáme Babišovi na Letné ultimátum, oznámil Milion chvilek pro demokracii

Sdružení Milion chvilek pro demokracii se pokusí 16. listopadu znovu zaplnit pražskou Letenskou pláň. Premiér a šéf ANO...

Premium

Bratři proti „dé tři“. Stát nabídl 20 milionů, teď žádá vyvlastnění

Stát chce po letech sporů vyvlastnit motocentrum u Tábora, kvůli kterému stojí dostavba D3. Deset let se bratři Petr a...

Akční letáky
Akční letáky

Všechny akční letáky na jednom místě!

Najdete na iDNES.cz