Diskuze
Zvládám dýchat sama, jsem ta šťastnější, říká dívka se spinální atrofií
Děkujeme za pochopení.
K29a23r92e14l 61D96r94d94a
Koukám na přestřelku mezi VZP a iDNES u podobného pacienta, co tady byl 8.2.2018. iDNES podle toho píše zastaralé polopravdy a opakovaně napadá VZP. Setrvalý stav.
VZP složitě domluvila úhradu. Jde o vzácnou nemoc, kdy se uvažuje cca 100 pacientů v ČR. Z toho 50-60 u VZP. VZP nepovažuje za vhodné probírat jednání o léčbě a úhradách v médiích. VZP jedná v zájmu pacientů. Ve hře je částka, která se pro srovnání rovná třeba léčbě rakoviny u 5000 osob. Tak jestli iDNES bude laskavě špinit podobně i ostatní zdravotní pojišťovny? ;-)
Vyjednalo se: výrobce Spinrazy poskytl výhodnou cenu a zavedl se model spolufinancování, kdy pojišťovna bude hradit lék jen při prokázání výsledků. Ve všech studiích se vyskytují jen děti do 18 let. Česká strana vyžaduje prokázat účinnost i u pacientů nad 18 let, než bude ochotna takovou léčbu hradit.
Vedle vidím, že v Motole se dříve jednalo, zda zde Spinraza zde pojede v rámci klinického testování jako jinde v Evropě. Jednalo by se o cca 10 pacientů léčených na náklady výrobce. Česko by hradilo jen hospitalizaci. Z toho sešlo. Termín pro zahájení byl do registrace léku EU. Což již proběhlo.
Do zahraničních programů se dostalo 6 pacientů z Česka. Šlo o obdobnou úhradu nákladů pobytu na léčbě. Zdravotní pojišťovny ji až na 2 případy odmítly hradit.
Česko tedy zvolilo "nejšikovnější" možné řešení. Své pacienty si pěkně uhradí samo v plné ceně. Pokud se tedy prokáže účinnost. Nechci tu slevu zadarmo. ;-)
M55a62r83t25i78n 57V31i52n96t30r
"výrobce Spinrazy poskytl výhodnou cenu a zavedl se model spolufinancování, kdy pojišťovna bude hradit lék jen při prokázání výsledků."
Tohle poupravím:
Pro rok 2018 se vyjednalo financování léčby všech pacientů, kteří splní indikační kritéria, bez ohledu na následnou úspěšnost léčby. Indikační kritéria jsou přílohou úhradových dohod.
Až někdy do budoucna - a předpokládám, že rok 2019 to ještě nebude, i když úhradové dohody pro rok 2019 jsem ještě nehledal - se bude ve stávajícím (nestandardním) režimu pokračovat pouze tehdy, pokud se dostatečně prokáže účinnost léčby Spinrazou. Samozřejmě za předpokladu, že do toho nějak nevstoupí SÚKL.
Čili dnes se hradí Spinraza u všech, kdo splní indikační kritéria, bez ohledu na úspěšnost, a podle úspěšnosti se v budoucnu vyhodnotí, jak dál.
...
A poslední odstave nedává smysl.
K58a74r11e45l 84D22r51d74a
Poslanci berou 49 tis. na asistenty. Chudáčci nesamostatní. ;-)))
M94a17r58t20i40n 91V33i85n56t76r
Ještě jedna chyba je v článku:
"Spinraza je však problematická i v tom, že ji dostávají jen děti do 12 let."
U typu SMA I nehraje hranice 12 let roli (bohužel platí, že většina lidí se SMA I se tohoto věku nedožije, ale pokud se dožijí, je Spinraza i pro ně).
12 let je hranice pro typy SMA II a III, kdy do tohoto věku musí být zahájena léčba, ale probíhat pak může i později.
K34a36r47e53l 41S73e25i28d68l
Není Spiranza v nějakém zkušebním režimu? Vím o případu, kdy je pokračování v léčbě podmíněno konkrétním zlepšením stavu po první dávce injekcí.
P88e14t91r 63P39e75t83r33á94s73e98k
Jak rozdílné životní hodnoty maji nekteri lidé... někdo pro pocit štěstí si kupuje mega jachtu, někdo koně za 250mil, někdo novy lék... drzim palce, at se stav nezhorsuje!
P22e26t38r 35Š49k45o82d11a
Nejsem zrovna zastáncem přežívání za jakýchkoli okolností, zejména když je tělo závislé na přístrojích a cizí pomoci. Existuje-li však lék, který je schopný takový stav změnit, je to něco jinýho. Měl by se maximálně podporovat ze strany pojišťoven a taky o něm více informovat.
M61a45r85t27i85n 26S67l93í60v63a
Ale velice rychle byste se v toho zastánce přežívání změnil, kdybyste byl na jejím místě, co?
M30a45r98t26i17n 81S20l71í53v45a
Taková hezká holka.
Ač jsem 100kilový chlap , je o hodně silnější než já.
Nemám ponětí, jestli bych s takovým osudem vůbec vyloudil úsměv.
K44a64r97e88l 34N69o59v71o67t16n48ý
Tihle lidé to všechno berou tak trochu jinak a většinou se dokážou usmívat, možná i častěji, než ti zdraví.
A28l20e81x46a74n10d93r 39C21h66y54t84i29l
Brácha má něco podobného JEN na pravé ruce. Od zápěstí ke konečkům prstů. Ta ruka vypadá, co se svalů týká, v jeho 25 letech jako by mu bylo tak 90. Dva prsty prakticky neovládá.
Stalo se to při sekání dřeva. Přehnal to, ruplo mu v zádech a pak se to začalo zhoršovat. Lítal několik let po doktorech, nakonec je to prý genetické a od páteře. Zatím se to zastavilo a jen doufáme, že se mu to zase nerozjede.
Takže holce palec nahoru, že to zvládá.
M80i28r44o26s83l88a58v 71S59t48e56i96n47e95r
Anička se nevzdává, držme jí všichni palce. Všichni jsme jistě zažili fyzika Hawkinse, zdálo se, že jeho nemoc je beznadějná a přesto se dožil slušného věku a zanechal za sebou dílo, které mu mnozí kolegové a kolegyně mohou závidět.
Doufejme také, že chemici budou úspěšní a v dohledné době přinesou nové, účinné léky. Naděje je tu, dokud žijeme.
V Baltimoru obří loď zbořila dálniční most. Selhal motor, kolos byl neovladatelný
Aktualizujeme V Baltimoru na východním pobřeží Spojených států se v pondělí zřítil čtyřproudový silniční most, do...
Střelba, výbuchy a požár. Ozbrojenci zabili na okraji Moskvy přes 62 lidí
Přímý přenos Nejméně 62 mrtvých, včetně dětí, a 146 zraněných si vyžádal ozbrojený útok v koncertním centru na...
{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}
{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}
K útoku u Moskvy se hlásí Islámský stát, teroristé prchli v bílém renaultu
K zodpovědnosti za útok v Krasnogorsku u Moskvy se na ruské sociální síti Telegram přihlásila...
ANALÝZA: Čtyři Tádžici svlékli Putina do naha. Ten musí něco udělat
Premium Sotva týden poté, co si Putin zajistil páté prezidentské období, masakr v Moskvě rozbil moderní...
{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}
{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}
„Ukrajinci to nebyli.“ Islámský stát ukázal video z masakru u Moskvy
Islámský stát (IS) prostřednictvím zpravodajské agentury Al-Amaq zveřejnil video z pátečního útoku...
Meteorologové varují před saharským prachem. „Bude ho opravdu hodně.“
Sobota bude nadprůměrně teplá, sluneční paprsky ale bude tlumit velké množství saharského prachu....
Ruské drony znovu udeřily na Ukrajinu, ta hlásí poškození energetiky
Sledujeme online Rusko v noci na pátek podniklo další rozsáhlý vzdušný útok na Ukrajinu, která hlásí poškození...
Harvardova univerzita odstranila z knihy vazbu z lidské kůže. Omluvila se, že až nyní
Americká Harvardova univerzita stahuje z fondu své knihovny publikaci z roku 1880, která byla...
Na západě Německa boural autobus se studenty, 21 z nich se zranilo
Na německé dálnici A44 u Werlu východně od Dortmundu v noci na pátek havaroval autobus. Při nehodě...
PRACOVNÍK ESTETICKÝCH OPRAV VOZIDEL - BRNO (A12351)
AURES Holdings a.s.
Liberecký kraj