Diskuze

Zvládám dýchat sama, jsem ta šťastnější, říká dívka se spinální atrofií

Osmnáctiletá Anička Hlavicová má vzácnou vrozenou genetickou vadu – spinální svalovou atrofii (SMA). Téměř neovládá příčně pruhované svaly, a tak potřebuje pomoc s převlékáním, hygienou a pokaždé, když se chce napít. To jí však nebrání dělat to, co ji baví. „Když něco nemůžu dělat, zkouším to jinak,“ nastínila dívka život s nemocí.
Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

K29a23r92e14l 61D96r94d94a

26. 11. 2018 14:36

Koukám na přestřelku mezi VZP a iDNES u podobného pacienta, co tady byl 8.2.2018. iDNES podle toho píše zastaralé polopravdy a opakovaně napadá VZP. Setrvalý stav.

VZP složitě domluvila úhradu. Jde o vzácnou nemoc, kdy se uvažuje cca 100 pacientů v ČR. Z toho 50-60 u VZP. VZP nepovažuje za vhodné probírat jednání o léčbě a úhradách v médiích. VZP jedná v zájmu pacientů. Ve hře je částka, která se pro srovnání rovná třeba léčbě rakoviny u 5000 osob. Tak jestli iDNES bude laskavě špinit podobně i ostatní zdravotní pojišťovny? ;-)

Vyjednalo se: výrobce Spinrazy poskytl výhodnou cenu a zavedl se model spolufinancování, kdy pojišťovna bude hradit lék jen při prokázání výsledků. Ve všech studiích se vyskytují jen děti do 18 let. Česká strana vyžaduje prokázat účinnost i u pacientů nad 18 let, než bude ochotna takovou léčbu hradit.

Vedle vidím, že v Motole se dříve jednalo, zda zde Spinraza zde pojede v rámci klinického testování jako jinde v Evropě. Jednalo by se o cca 10 pacientů léčených na náklady výrobce. Česko by hradilo jen hospitalizaci. Z toho sešlo. Termín pro zahájení byl do registrace léku EU. Což již proběhlo.

Do zahraničních programů se dostalo 6 pacientů z Česka. Šlo o obdobnou úhradu nákladů pobytu na léčbě. Zdravotní pojišťovny ji až na 2 případy odmítly hradit.

Česko tedy zvolilo "nejšikovnější" možné řešení. Své pacienty si pěkně uhradí samo v plné ceně. Pokud se tedy prokáže účinnost. Nechci tu slevu zadarmo. ;-)

1 0
možnosti

"výrobce Spinrazy poskytl výhodnou cenu a zavedl se model spolufinancování, kdy pojišťovna bude hradit lék jen při prokázání výsledků."

Tohle poupravím:

Pro rok 2018 se vyjednalo financování léčby všech pacientů, kteří splní indikační kritéria, bez ohledu na následnou úspěšnost léčby. Indikační kritéria jsou přílohou úhradových dohod.

Až někdy do budoucna - a předpokládám, že rok 2019 to ještě nebude, i když úhradové dohody pro rok 2019 jsem ještě nehledal - se bude ve stávajícím (nestandardním) režimu pokračovat pouze tehdy, pokud se dostatečně prokáže účinnost léčby Spinrazou. Samozřejmě za předpokladu, že do toho nějak nevstoupí SÚKL.

Čili dnes se hradí Spinraza u všech, kdo splní indikační kritéria, bez ohledu na úspěšnost, a podle úspěšnosti se v budoucnu vyhodnotí, jak dál.

...

A poslední odstave nedává smysl.

0 0
možnosti

K58a74r11e45l 84D22r51d74a

26. 11. 2018 12:36

Poslanci berou 49 tis. na asistenty. Chudáčci nesamostatní. ;-)))

2 0
možnosti
Foto

K70a67r18e19l 52S51e62i38d62l

26. 11. 2018 11:52

Klobouk dolů před těmi rodinami.

2 0
možnosti

Ještě jedna chyba je v článku:

"Spinraza je však problematická i v tom, že ji dostávají jen děti do 12 let."

U typu SMA I nehraje hranice 12 let roli (bohužel platí, že většina lidí se SMA I se tohoto věku nedožije, ale pokud se dožijí, je Spinraza i pro ně).

12 let je hranice pro typy SMA II a III, kdy do tohoto věku musí být zahájena léčba, ale probíhat pak může i později.

0 0
možnosti
Foto

K34a36r47e53l 41S73e25i28d68l

26. 11. 2018 12:02

Není Spiranza v nějakém zkušebním režimu? Vím o případu, kdy je pokračování v léčbě podmíněno konkrétním zlepšením stavu po první dávce injekcí.

0 0
možnosti

Jak rozdílné životní hodnoty maji nekteri lidé... někdo pro pocit štěstí si kupuje mega jachtu, někdo koně za 250mil, někdo novy lék... drzim palce, at se stav nezhorsuje!

3 1
možnosti

P22e26t38r 35Š49k45o82d11a

26. 11. 2018 9:24

Nejsem zrovna zastáncem přežívání za jakýchkoli okolností, zejména když je tělo závislé na přístrojích a cizí pomoci. Existuje-li však lék, který je schopný takový stav změnit, je to něco jinýho. Měl by se maximálně podporovat ze strany pojišťoven a taky o něm více informovat.

0 0
možnosti

Ale velice rychle byste se v toho zastánce přežívání změnil, kdybyste byl na jejím místě, co?

3 0
možnosti

Taková hezká holka.

Ač jsem 100kilový chlap , je o hodně silnější než já.

Nemám ponětí, jestli bych s takovým osudem vůbec vyloudil úsměv.

2 0
možnosti

Tihle lidé to všechno berou tak trochu jinak a většinou se dokážou usmívat, možná i častěji, než ti zdraví.

0 0
možnosti

Brácha má něco podobného JEN na pravé ruce. Od zápěstí ke konečkům prstů. Ta ruka vypadá, co se svalů týká, v jeho 25 letech jako by mu bylo tak 90. Dva prsty prakticky neovládá.

Stalo se to při sekání dřeva. Přehnal to, ruplo mu v zádech a pak se to začalo zhoršovat. Lítal několik let po doktorech, nakonec je to prý genetické a od páteře. Zatím se to zastavilo a jen doufáme, že se mu to zase nerozjede.

Takže holce palec nahoru, že to zvládá.

1 0
možnosti
Foto

Anička se nevzdává, držme jí všichni palce. Všichni jsme jistě zažili fyzika Hawkinse, zdálo se, že jeho nemoc je beznadějná a přesto se dožil slušného věku a zanechal za sebou dílo, které mu mnozí kolegové a kolegyně mohou závidět.

Doufejme také, že chemici budou úspěšní a v dohledné době přinesou nové, účinné léky. Naděje je tu, dokud žijeme.

4 0
možnosti
  • Nejčtenější

V Baltimoru obří loď zbořila dálniční most. Selhal motor, kolos byl neovladatelný

26. března 2024  8:17,  aktualizováno  27.3 1:10

Aktualizujeme V Baltimoru na východním pobřeží Spojených států se v pondělí zřítil čtyřproudový silniční most, do...

Střelba, výbuchy a požár. Ozbrojenci zabili na okraji Moskvy přes 62 lidí

22. března 2024  18:41,  aktualizováno  23.3

Přímý přenos Nejméně 62 mrtvých, včetně dětí, a 146 zraněných si vyžádal ozbrojený útok v koncertním centru na...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

K útoku u Moskvy se hlásí Islámský stát, teroristé prchli v bílém renaultu

22. března 2024  22:04,  aktualizováno  23.3 7:01

K zodpovědnosti za útok v Krasnogorsku u Moskvy se na ruské sociální síti Telegram přihlásila...

ANALÝZA: Čtyři Tádžici svlékli Putina do naha. Ten musí něco udělat

25. března 2024

Premium Sotva týden poté, co si Putin zajistil páté prezidentské období, masakr v Moskvě rozbil moderní...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

„Ukrajinci to nebyli.“ Islámský stát ukázal video z masakru u Moskvy

24. března 2024  14:47,  aktualizováno  17:17

Islámský stát (IS) prostřednictvím zpravodajské agentury Al-Amaq zveřejnil video z pátečního útoku...

Meteorologové varují před saharským prachem. „Bude ho opravdu hodně.“

29. března 2024  10:04

Sobota bude nadprůměrně teplá, sluneční paprsky ale bude tlumit velké množství saharského prachu....

Ruské drony znovu udeřily na Ukrajinu, ta hlásí poškození energetiky

29. března 2024  8:40,  aktualizováno  9:02

Sledujeme online Rusko v noci na pátek podniklo další rozsáhlý vzdušný útok na Ukrajinu, která hlásí poškození...

Harvardova univerzita odstranila z knihy vazbu z lidské kůže. Omluvila se, že až nyní

29. března 2024  8:25

Americká Harvardova univerzita stahuje z fondu své knihovny publikaci z roku 1880, která byla...

Na západě Německa boural autobus se studenty, 21 z nich se zranilo

29. března 2024  8:12

Na německé dálnici A44 u Werlu východně od Dortmundu v noci na pátek havaroval autobus. Při nehodě...