hemofilie

S hemofilií žije už 75 let. Přežil obrnu, těžká krvácení i částečné ochrnutí

Pan Jaroslav se narodil s těžkou formou hemofilie – nemocí, při které se špatně sráží krev a pacient může snadno vykrvácet i při drobném zranění. V jeho rodině se dědí už několik generací a v mladém...

„Stačí špendlík a můžu vykrvácet.“ Hemofilie ohrožuje stovky Čechů

V Česku žije s hemofilií přibližně tisíc lidí. Přestože moderní léčba jejich život výrazně zlepšila, nemoc zůstává celoživotní a patří k finančně nejnáročnějším v českém zdravotnictví. Odborníci na...

Můj život s hemofilií. Pomohla mi nová léčba, bratr se jí nedožil

Moji poruchu srážlivosti krve lékaři zjistili hned poté, co jsem se narodil. Hemofilii měl totiž i můj starší bratr, a tak jsem podstoupil vyšetření srážlivosti už v porodnici. Výsledky testů...

Když se krev přestane srážet. Život s hemofilií není snadný, ale když zatnete zuby a máte dobré lidi kolem sebe...

Metro.cz

Řízl se a mohla to být tragédie. Porucha srážlivosti krve znamenala v minulosti velká omezení a ohrožení zdraví. Zažijte příběh člověka, který to nevzdal.

Kvůli nemoci nesměl bruslit ani lyžovat, teď se pokusil zdolat Mont Blanc

Třiadvacetiletý Daniel Šimek z Humpolce trpí hemofilií, což je vrozená těžká porucha srážlivosti krve. Navzdory tomu se uplynulý víkend jako první český pacient s touto nevyléčitelnou nemocí spolu s...

Nemít nohu nevadí. Hendikepovaní soutěží s „normály“, občas je i drtí

Ty příběhy přináší téměř každý podobný závod a dá se očekávat, že je bude mít i právě skončený Pražský maraton. Ale vraťme se o měsíc zpět, kdy se na pražském půlmaratonu objevil také jednonohý...

Daniel trpí hemofilií. Nemoc mi víc dala, než vzala, říká

Když jsem se jako miminko otáčel v postýlce a narážel do bočnic, začaly se mi dělat modřiny. Rodiče se proto obrátili na lékaře, kteří zjistili, že mám hemofilii. Vysvětlili jim, že jde o genetické...

Britští lékaři dělali pokusy na dětech, infikovali je nakaženou krví

Britští lékaři v 70. a 80. letech minulého století prováděli pokusy na dětech, stovky lidí infikovali žloutenkou typu C nebo HIV. Nové vyšetřování ukázalo, že lékaři v centrech pro léčbu hemofilie...

Pozvánku na Mont Blanc jsem nemohl odmítnout, říká student, který se léčí z hemofilie

Metro.cz

Třiadvacetiletý Daniel Šimek se jako první český hemofilik pokusí v červenci zdolat vrchol nejvyšší hory Alp Mont Blanc. Přestože trpí poruchou srážlivosti krve, takzvanou hemofilií, chce zdolat...

Za léčbu hemofiliků dala VZP loni 848 milionů, o čtvrtinu víc než před pěti lety

Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) zveřejnila při příležitosti Světového dne hemofilie počet léčených lidí s touto nemocí v Česku i náklady na ni. Jen za rok 2022 uhradila za více než 1 366 svých...

S dědičnou hemofilií se dá žít, ale je třeba se jí přizpůsobit

Dřív to bylo onemocnění, které pacienty téměř paralyzovalo. Znemožňovalo jim pohyb i běžné činnosti. Díky moderní léčbě je život pro lidi s hemofilií mnohem snazší, ale i tak musí dodržovat určitá...

Život mu nezačal šťastně. František se od porodu potýká s hemofilií

Třetí den po porodu, když našemu malému Františkovi seřezávali pupeční pahýl, začal velmi silně krvácet a skončilo to převozem na jednotku intenzivní péče. Lékaři mu provedli sérii vyšetření a...

Za nejdražší pacienty utratí pojišťovny ročně miliony, na špici je hemofilie

Nejdražší pacient stál Všeobecnou zdravotní pojišťovnu (VZP) v loňském roce téměř 26 milionů korun. Byl to muž s hemofilií, onemocněním, jehož léčba je velmi nákladná. Pojišťovny utratí miliony ročně...

Díky lékům se hemofilici už nemusejí třást o život, nemoci je ale nezbaví

S hemofilií, vrozenou poruchou srážlivosti krve, se v Česku potýká tisícovka lidí, z toho 250 dětí. I přes pokroky v léčbě hrozí, že mohou kdykoliv začít závažně krvácet. Běžná hra s kamarády, škola...

Ze třiceti injekcí denně jen dvě za měsíc, nový lék hochovi změnil život

Čtrnáctiletý Viktor z Hradce Králové trpí hemofilií. Ještě před půl rokem dostával třicet injekcí denně, celé tělo včetně hlavy měl rozpíchané. Před několika měsíci se mu život změnil. Jako prvnímu v...

Hemofilici kvůli drahé léčbě čelí výtkám okolí, rekordman stál 74 milionů

Historicky nejnákladnějším českým pacientem je Jihomoravan s poruchou srážlivosti krve. Loni jeho léčba stála přes sedmdesát milionů korun. Extrémně drahou léčbu této nemoci však loni potřebovalo ve...

Vykrvácení může zabránit náramek. Záchranáři poznají lidi s poruchou krve

Lidi trpící poruchou srážlivosti krve neboli hemofilií poznají nově zdravotníci i laičtí zachránci podle červeného náramku nebo průkazky. Hemofilici mohou mít také speciální samolepkou přelepený...

Expert: Ufinancovat zdravotní péči bude stále obtížnější. Jak to řešit?

Je současný systém financování zdravotní péče do budoucna udržitelný? Budeme si na zdravotní péči připlácet? A má smysl mít sedm zdravotních pojišťoven, když si příliš nekonkurují? Na tyto i další...

Nemocnice v Pelhřimově shání dárce krve a plazmy, ideálně sportovce

Pelhřimovské nemocnici dlouhodobě scházejí dárci krevní plazmy. Zdravotnické zařízení proto chce posílit dárcovskou základnu. S odběry krevní plazmy přitom v Pelhřimově začali teprve před třemi roky....

Pratátové: proč si děti pořizují stále starší muži?

Ve svých 69 letech se herec Richard Gere stal před pár týdny podruhé otcem. Není zdaleka jediným mužem, který se v pokročilém věku rozhodl mít potomka. Podle lékařů to rozhodně obnáší mnoho...

Farmaceutický megaobchod za 1,4 bilionu. Japonci kupují britský Shire

Britové prodávají farmaceutickou společnost Shire japonské firmě Takeda. Historicky největší zahraniční obchod Japonska za 59 miliard dolarů, tedy 1,4 bilionu korun, stvoří giganta ve farmaceutickém...

Zvládám dýchat sama, jsem ta šťastnější, říká dívka se spinální atrofií

Osmnáctiletá Anička Hlavicová má vzácnou vrozenou genetickou vadu – spinální svalovou atrofii (SMA). Téměř neovládá příčně pruhované svaly, a tak potřebuje pomoc s převlékáním, hygienou a pokaždé,...

Léčba nejdražších pacientů stojí stále víc, loňský rekord byl 26 milionů

I desítky milionů korun stojí české zdravotní pojišťovny roční léčba každého z takzvaně nejnákladnějších pacientů. Žebříčky rekordních úhrad vedou nejčastěji lidé s onemocněním krve, což platí i o...

Dvacet nejdražších pacientů VZP: léčba hemofilika stála 26 milionů za rok

Všeobecná zdravotní pojišťovna zveřejnila seznam dvaceti pacientů, jejichž léčba vyšla v loňském roce nejdráž. První tři příčky obsadili hemofilici, přičemž nejvíce zaplatila za hemofilika z...

Chladivé obklady nahradily v léčbě hemofilie účinné, ale drahé léky

Díky moderní léčbě se dnes lidé s hemofilií dožívají daleko vyššího věku a mohou absolvovat i náročné operace. Dětští pacienti mají naději, že jejich klouby budou v pozdějším věku téměř nepoškozené....

Západní Evropě se vyrovnáváme, říká hematolog Jaroslav Čermák

Vzácná krevní onemocnění jsou pro řadu z nás velkou neznámou. O to zajímavější ovšem tato oblast medicíny může být. V unikátním rozhovoru se k této problematice vyjadřuje Jaroslav Čermák z Ústavu...

Nejpozitivnější vědecká zpráva roku: Evelyn žije a chodí

Za nejpozitivnější vědeckou zprávu loňského roku vyhlašuje naše rubrika život dnes ani ne tříleté Evelyn Villarrealové a jejích čtrnácti zhruba stejně starých kolegů.

Proběhl první pokus o opravu DNA přímo v těle pacienta

Soukromá společnost provedla první pokus o „in vivo“ úpravu DNA, tedy o přepsání genů přímo v těle pacienta. Tím byl muž se vzácnou dědičnou chorobou. A byť ho tato léčba ani v nejlepším případě...

Pojišťovny platí za nejdražší pacienty desítky milionů, nejvíc stojí léky

Milionové zázraky. I tak by se daly nazvat příběhy nemocných, kteří se uzdravili, nebo alespoň mohou vést kvalitní život díky mimořádně nákladné léčbě. Té se dostává desítkám lidí z Olomouckého...

Britové prošetří případ smrtících transfuzí, lidé dostali žloutenku i HIV

Britská vláda po desítkách let průtahů nařídí veřejné prošetření jednoho z největších pochybení veřejného zdravotnického systému. V 70. a 80. letech se do oběhu dostaly krevní preparáty infikované...

Nejdražší pacienti stojí desítky milionů, nejvyšší položkou jsou léky

Hemofilie je genetické onemocnění projevující se poruchou srážlivosti krve a chorobnou krvácivostí. Měl ji například hollywoodský herec Richard Burton a trpí jí i jednačtyřicetiletý muž, který byl...

Bolavým kloubům může pomoci léčba krevní plazmou. Zákrok trvá 20 minut

Bolestí kolene a dalších "součástek" pohybového aparátu netrpí jen vrcholoví sportovci, ale i mnoho dalších lidí napříč generacemi. Kromě klasické léčby patří mezi nejmodernější postupy ty, při nichž...

Nejdražší pacienti. Léčba předčasně narozeného miminka stála miliony

Nejdražšími pacienty ve Zlínském kraji byli loni muž se zástavou srdce a předčasně narozené miminko s cystickou fibrózou. Jejich léčba stála kolem sedmi milionů korun. Českým rekordmanem byl ale muž...

Doktor není zadarmo. Za nejdražšího pacienta dala loni VZP 56 milionů

Všeobecná zdravotní pojišťovna ve středu zveřejnila seznam dvaceti nejdražších pacientů za rok 2015. Nejvíc vydala na léčbu muže s hemofilií z Plzeňského kraje, u nějž částka dosáhla bezmála 56...

Rusové propadli okultismu, v zemi se množí noví Rasputinové

Rusové stále častěji obracejí na okultisty a mystiky. V turbulentní době u nich hledají rady do života i informace o svých blízkých. Někteří okultisté se díky zájmu veřejnosti stali mediálními...

V příštím životě bych chtěl být jedno z mých dětí, přiznal Ledecký

Zpěvák a skladatel Janek Ledecký (53) si rozhodně nemůže stěžovat. Daří se mu nejen v hudbě, ale i v soukromí. Děti mu dělají radost. Kvůli rodinné anamnéze ale dohlíží, aby nezanedbávaly lékařské...