O hemofilii v naší rodině vím už od dětství. Maminka je ze tří sourozenců a její starší bratr byl hemofilik, mladší je zdráv a ona je přenašečka. I já jsem se v deseti letech dozvěděla, že jsem přenašečka onemocnění poruchy srážlivosti krve.
Když jsem poprvé zjistila, že jsem těhotná, podstoupila jsem vyšetření z plodové vody. Hemofilie typu A se u mého syna nepotvrdila s manželem se nám narodil zdravý syn Jonáš.
Už v těhotenství jsem věděla, že je syn nemocný
Přála jsem si mít děti blízko po sobě, a to se nám také splnilo. Brzo po Jonášových prvních narozeninách jsem zjistila, že jsem podruhé těhotná.
Tentokrát jsem se pro jistotu rozhodla podstoupit odběr choriových klků - vzorek přímo z placenty. Při tomto genetickém vyšetření lze s určitostí rozpoznat pohlaví dítěte a také to, zda je dítě chlapec-hemofilik nebo dívka-přenašečka, nelze ale určit stupeň hemofilie. Ten se zjišťuje až u čerstvě narozeného miminka.
Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás, či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci. |
K rozhodnutí mě přiměla skutečnost, že tyto odběry lze provést v dřívější fázi těhotenství, než je to u odběru plodové vody. Chtěli jsme s manželem co nejdříve vědět, jak na tom jsme. Lékař z genetiky nám zatelefonoval s výsledky už za 4 dny. Čekala jsem syna-hemofilika. Ani na chvíli jsem nepřemýšlela o tom, že bych si Tomáška nenechala.
Těhotenství probíhalo normálně jako s předchozím synem, cítila jsem se dobře bez dalších obtíží, proto jsem se rozhodla pro přirozený porod. Překvapily mě však negativní reakce, se kterými jsem se setkala v širším týmu lékařů v porodnici, kam jsem docházela do poradny pro těhotné.
Císařský řez jsem odmítla
Lékař v rizikové poradně začal hned mluvit o porodu císařským řezem, který jsem si ale nepřála. Navíc jsem si od personálu vyslechla několik poznámek ohledně mého rozhodnutí malého hemofilika donosit, což mě v dnešní době překvapilo.
Pak přišel porod, nakonec jsem si přeci jen vydobyla ten přirozený. Můj druhý porod byl odlišný především v tom, že byli všichni lékaři opravdu hodně nervózní. V Česku se rodí asi tak 4 hemofilici ročně, o kterých se to ví již v době porodu. To znamená, že zkušenosti jsou v tomto ohledu u většiny lékařů mimo hlavní hemofilická centra téměř nulové.
Výsledky testů z pupečníkové krve po porodu prokázaly, že mladší syn trpí nejtěžší formou hemofilie A. Přestože se porod syna odehrál ve fakultní nemocnici, neprobíhalo vše podle očekávání. Hematolog nebyl v čase mého porodu (pátek večer) již přítomen, proto nám k výsledkům testu nemohl nikdo sdělit bližší informace.
Co je hemofilie? Jedná se o závažné onemocnění poruchy srážlivosti krve. Hemofilie je poměrně vzácné genetické onemocnění, které se vyskytuje u lidí (mužů) po celém světě, nezávisle na jejich etnické příslušnosti. Projevem onemocnění je nadměrné krvácení, například při úrazech, u závažnějších forem dochází ke krvácení spontánním – vnitřním, do kloubů nebo svalů, ke kterému dochází bez zjevné příčiny (více o nemoci čtěte zde). |
Tomáška po poměrně krátkém bondingu přemístili na novorozeneckou JIP kvůli přechodně zrychlenému dýchání, kam ale mě přestěhovat nemohli, protože zde nebylo místo. Nastaly asi nejhorší dva dny v mém životě, kdy jsem syna viděla vždy jen při kojení.
Po několika dnech už jsem mohla být se svým synem na JIP jako doprovod, přišly ale komplikace s kojením, které přikládám právě stresu z odloučení.
Na hemofilika musíte pořád dohlížet
Jinak se péče o miminko s hemofilií nijak neliší od té klasické. Je jen potřeba dbát zvýšené opatrnosti, aby se dítě neporanilo a nezpůsobilo si tím krvácení (vnitřní i vnější).
Když je hemofilik už větší, je důležité ho předčasně neposazovat nebo nevodit za ruce, to může napáchat více škod než užitku. I byt bylo potřeba vybavit tak, abychom předcházeli úrazům, které by Tomáška mohly ohrozit.
Je to sice větší starost než se zdravými dětmi, ale rozhodně to stojí za to. Tomášek je veselý chlapeček, který nám všem dělá radost a s bráchou mají moc hezký vztah.
