Středa 21. dubna 2021, svátek má Alexandra
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Středa 21. dubna 2021 Alexandra

S dědičnou hemofilií se dá žít, ale je třeba se jí přizpůsobit

Dřív to bylo onemocnění, které pacienty téměř paralyzovalo. Znemožňovalo jim pohyb i běžné činnosti. Díky moderní léčbě je život pro lidi s hemofilií mnohem snazší, ale i tak musí dodržovat určitá pravidla.

Hemofilie se léčí dodáním chybějícího srážecího faktoru přímo do krve | foto: Profimedia.cz

Je to nemoc dědičná a v dnešní době naštěstí plně léčitelná. Jen prostě někdy trvá dlouho, než ustoupí. A dokud to neudělá, musejí si lidé, kteří jí trpí, zvyknout na jistá omezení. Stejně tak to platí o jejich rodinách a nejbližších lidech.

Jejím základním projevem je krvácení – po každém zranění, byť sebemenším, trvá dlouho. Někdy dokonce vzniká zcela samovolně, bez zřejmé příčiny. 

„To ale bývá až u pacientů s těžkou formou nemoci,“ uklidňuje hematoložka Ariela Marshallová. U těch se už krev dostává například i do kloubů a svalů, což je velice bolestivé a život ovlivňující. Na druhou stranu je nutno říct, že se s touto nemocí dá docela dobře žít, a dokonce i sportovat, jen to chce být ostražitější.

Vyberte si raději individuální sporty

Příkladem může být příběh Michaela Whitea (14). Nemoc u něj lékaři diagnostikovali, když mu byly pouhé tři roky. „Bylo to těžké hlavně pro rodiče. Já tehdy vlastně nic netušil,“ usmívá se mladík. Teprve později, když zjistil, že ho baví sport, začal cítit jistý handicap. 

„Ne každý mi naši dovolili. Já miloval basket. A to pro mě nebylo moc vhodné,“ vysvětluje. To potvrzuje i lékařka: „Sportovat hemofilici mohou, v tom není žádný problém. Ale měli by se raději zaměřit na jiné sporty než kolektivní. 

Fakta o hemofilii

  • Jedná se o dědičnou chorobu, přenáší se z rodičů na děti.
  • V současnosti u nás žije zhruba tisíc hemofiliků, pětina jsou děti do 18 let.
  • V krvi pacientů je nedostatečné množství srážecího faktoru. Proto snadno krvácí.
  • Vyskytuje se na celém světě, a to zhruba stejně ve všech etnických skupinách.
  • Ve většině případů se projeví do jednoho roku života.
  • Příbuznou hemofilie je von Willebrandova choroba. Může být také nebezpečná, ale často se v podstatě nijak neprojevuje.

V těch totiž hrozí mnohem víc než jinde zranění. A to je přesně to, čemu by se měli vyhnout.“ Michael naštěstí brzy narazil na jinou disciplínu – plavání. A to se stalo jeho vášní. 

„Sportuju každý den. A doufám, že když o tom budu mluvit, stanu se inspirací pro ostatní lidi trpící touto nemocí. Třeba i oni pochopí, že hemofilie není konec života,“ říká odvážný mladík.

Konec života nemoc opravdu neznamená, i když jistá omezení s sebou přináší. Při nedávném výzkumu pro hemofilici.cz dokonce víc než polovina pacientů (54 %) uvedla, že jim nemoc v mnohém pomohla. Například si začali mnohem víc vážit svého života a stali se disciplinovanějšími. 

Na co si tedy musí dávat pozor? Už jsme zmínili kontaktní sporty, které skutečně mohou vést ke zvýšení rizika. Jiné jsou ale naopak doporučovány. „Řada pacientů se věnuje třeba golfu, turistice nebo právě plavání a zcela je to naplňuje,“ říká Ariela Marshallová.

Zvláště jestliže máte doma dítě trpící touto chorobou, snažte se odstranit z jeho dosahu jakékoli rohy a ostré hrany, o které by se mohlo zranit. I pokud je venku, chce to mít pořád oči na stopkách. 

„Pro mnoho rodičů je to velký zápřah. Proto někdy potřebují pomoc psychologa,“ říká odbornice. Ti s organizacemi zabývajícími se těmito potížemi často spolupracují. Pokud se na ně obrátíte, někoho vám jistě doporučí.

I péče o zuby je velmi důležitá

Starejte se také správně o zuby. Zní to možná trošku mimo mísu, ale jen tak zabráníte parodontóze a krvácení dásní, které je v tomto případě problém. A sledujte pečlivě jakékoli projevy možného vnitřního krvácení. 

„Těmi jsou například nezvykle velké modřiny, bolest a otoky kloubů, krev v moči nebo ve stolici,“ uvádí se na stránkách hemofilici.cz. Při nejistotě samozřejmě kontaktujte lékaře.

Autor:
  • Nejčtenější

U takové svi.. nemusím být inteligentní. Ve Výměně se vyhrožovalo rozvodem

V jedné rodině pohoda, ve druhé napětí a tichá domácnost. Pavlovi s vyměněnou manželkou došlo, že doma může být dobře....

Syndrom mrtvé zadnice není vtip, ale reálné nebezpečí doby koronavirové

Dříve hrozil jen lidem se sedavým zaměstnáním, nyní se nebezpečí rozšířilo i na většinu zbytku populace. Řeč je o...

Zhubla jsem 15 kilogramů a nebylo to tak těžké, říká zpěvačka Magda Malá

I když obézní nikdy nebyla, rozhodla se zpěvačka Magda Malá, že se nechce cítit ani oplácaná. „Dlouhou dobu jsem se...

Alkohol je v Česku lék na všechno, a kdo nepije, je divnej, říká abstinentka

Po porodu dcery propadla na tři a půl roku alkoholu. Život Michaele Duffkové zachránila až léčebna. Svůj příběh vydala...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Nový nos, ňadra i tvář bez vrásek. Celebrity ve vleku estetických zákroků

Málokterá z nás je se svým zevnějškem naprosto spokojená. Experimentujeme s líčením, vyhledáváme pomoc kosmetických...

Jsme inspektoři, ohlásili se agenti do Vrbětic. Později se ozval výbuch

Premium Přijeli do muničních skladů ve Vrběticích a prokázali se jako zaměstnanci ostravské firmy Imex Group. Jednalo se však o...

Muž z Imex Group: Do beden k odeslání by se ve Vrběticích nikdo nedostal

Premium Sklady ve Vrběticích na Zlínsku, které podle českých tajných služeb vyhodili do povětří ruští tajní agenti, měla...

Války budoucnosti mohou probíhat v lidské mysli, říká bezpečnostní analytička

Premium Její znalosti sice využívají vojáci a jeden kolega ji prý s nadsázkou navrhl jmenovat čestnou generálkou britské...

  • Další z rubriky

Vyzkoušejte si, co víte o alergiích. Můžete vyhrát balíčky pro zdraví

Soutěž Alergie trápí stále více lidí. I proto jsme se během dubna snažili v tématu měsíce, abychom vám pomocí článků s...

Covid jako spouštěč. Chronická únava připravuje nemocné o práci i vztahy

Premium Je to jedna z nejzáhadnějších nemocí současnosti. Pacienti s chronickou únavou se ocitají doslova v pasti vlastního...

Bolesti a necitlivost v rukou už jsem nemohla vydržet. Pomohla mi operace

Jsem zahradnice a před pár lety jsem navíc začala vyrábět košíky a pletené dekorace. Pak se u mě ale objevily potíže s...

Deset věcí, které byste měli vědět o rakovině vaječníků

I když patří mezi nejzákeřnější nádorová onemocnění, o rakovině vaječníků toho většina lidí moc neví. Přinášíme ty...

Královna se rozloučila s Philipem bílými květinami a vlastnoručním vzkazem

Královna Alžběta II. se rozloučila s mužem, který stál po jejím boku celých 73 let. Posledními vzkazy pro prince...

Hráče vyloučili z turnaje, protože měl příliš vysoko nastavený jas obrazu

Známý streamer Tfue přišel o vítězství v turnaji o dvanáct tisíc dolarů kvůli tomu, že měl příliš vysoko nastavený jas...

Bojím se, že papírové peníze v Česku skončí do pěti let, říká ekonom

Premium Mezinárodní měnový fond již před pár lety poukázal na to, že by papírové bankovky či kovové mince mohly z ekonomiky...

Z Philipova pohřbu odcházeli bratři William a Harry v důvěrném hovoru

Na hradu Windsor byl v sobotu pohřben princ Philip, manžel královny Alžběty II. Velká pozornost se upírala také na...

Je to podraz, říká organizátor koncertů Cesta ze tmy. S projektem končí

Už za týden měl prostory pražské Lucerny rozeznít první koncert ze série Cesta ze tmy. Ministr zdravotnictví Petr...