Hemofilici kvůli drahé léčbě čelí výtkám okolí, rekordman stál 74 milionů

  10:41aktualizováno  10:41
Historicky nejnákladnějším českým pacientem je Jihomoravan s poruchou srážlivosti krve. Loni jeho léčba stála přes sedmdesát milionů korun. Extrémně drahou léčbu této nemoci však loni potřebovalo ve specializovaném brněnském centru i pět dětí, dostaly tak výraznou šanci na plnohodnotný život.
ilustrační snímek

ilustrační snímek | foto:  František Vlček, MAFRA

Chorobnou krvácivostí, hemofilií, trpěla i britská královna Viktorie. Poměrně vzácné genetické onemocnění předala svým potomkům a díky politickým sňatkům následně i většině významných královských rodin v Evropě. Proto se o hemofilii také mluví jako o královské nemoci.

V České republice nyní hemofilií trpí asi tisícovka lidí. Specializované centrum ve Fakultní nemocnici Brno, jediné na jižní Moravě, se stará zhruba o čtvrtinu z nich. Počet pacientů má dlouhodobě stabilní – asi 160 dospělých a 60 dětí.

Když se u některého z nich zhorší stav, dočasně potřebuje výrazně vyšší množství drahého léku. Péče, která do té doby stála řádově stovky tisíc korun, se tak může obratem vyšplhat k desítkám milionů.

Jako loni u zmíněného hemofilika z jižní Moravy. „Za péči o něj dala pojišťovna 74 milionů. Stal se tak historicky nejdražším pojištěncem v Česku. Více než 95 procent částky si vyžádaly speciální léčivé přípravky,“ přibližuje mluvčí Všobecné zdravotní pojišťovny Oldřich Tichý s tím, že z řad hemofiliků se rekrutují nejdražší pacienti každoročně.

Při komplikacích musí nastoupit léky, které jsou čtyřikrát dražší

Existují dva postupy – u prvního se používá takzvaná profylaktická léčba, kdy se pacientům preventivně podává protikrvácivý lék.

„Jinými slovy se nečeká, až začnou krvácet, protože to vždy vede k postižení pohybového aparátu. Taková preventivní léčba vyjde u dětí na milion až dva ročně, u dospělého stojí tři až čtyři miliony,“ říká Jan Blatný, primář brněnského Centra vysoce specializované hematologické péče o nemocné s hemofilií.

Co je to hemofilie

  • Genetické onemocnění se projevuje poruchou srážlivosti krve.Jsou dva typy – hemofilie A a B, obě mají tři stupně závažnosti: lehký, střední a těžký.
  • Hemofilici typicky krvácejí po poranění nebo při operaci déle než zdraví lidé. Může u nich však docházet i ke spontánnímu krvácení do kloubů nebo svalů, které se objevuje i po minimálním úrazu či zcela „bez příčiny“. 
  • Dlouhá léta se v Česku používají stejné léky, ani jejich cena se nemění. V Evropské unii patří české ceny k levnějším – v Německu vyjdou stejné léky na dvojnásobek, ve Francii stojí třikrát tolik.
  • Letos se začínají zkoušet nové, diametrálně odlišné léky, ale na jejich hodnocení je příliš brzy.

Druhá možnost je podávání léku až tehdy, když pacient začne krvácet. Tento způsob je však výrazně méně účinný a nemusí být levnější.

Zásadně odlišný přístup potřebují pacienti, u nichž se vyvine komplikace – takzvaný inhibitor. Jejich tělo vytváří proti lékům protilátky a standardní léčba nepomáhá. Každé krvácení je pro ně přímým ohrožením života. Nastupují tak jiné léky, až čtyřikrát dražší. Tyto případy doktoři označují jako pacienty s extrémně nákladnou léčbou.

Ve snaze, aby se inhibitor podařilo zlikvidovat a pacienti zase trpěli „jen“ hemofilií, dostávají řadu let až desetkrát více než obvykle chybějící srážecí faktor VIII.

„Lék nabízíme tělu v tak extrémním množství, aby si na něj zvyklo, znovu ho tolerovalo. V 70 až 80 procentech případů se to povede,“ líčí Blatný.

Některý rok tuhle léčbu nepotřebuje žádný Jihomoravan, loni ji v brněnském centru kromě dospělého „rekordmana“ využívalo i pět dětí. Inhibitor se nejčastěji vyvine právě u nich, v dospělém věku jen velmi zřídka.

Pokud ano, zpravidla jsou to pak tito pacienti, kteří lámou rekordy pojišťoven v nákladech. Léčit osmdesátikilového muže místo patnáctikilového dítěte je totiž několikanásobně dražší.

Bez pomoci by pacienti žili krátce a v bolestech

Podle Martina Bohůna z Českého svazu hemofiliků se pak na tyto případy část lidí dívá se záští. „Naši členové se pravidelně stávají cílem ataků okolí a musí čelit výtkám za to, kolik stojí peněz,“ tvrdí Bohůn.

Podle něj jsou však čísla zkreslující – hemofilie má sice jedince, jejichž léčba stojí enormní částky, ale v průměru zdaleka nepatří k nejnákladnějším onemocněním.

„Léčba hemofilie je celoživotní a nákladná, tento fakt bohužel negativně ovlivňuje pohled na pacienty a může se odrážet na jejich psychice. Bez pomoci by však byli velmi brzy odkázáni ke krátkému životu v bolestech,“ zdůrazňuje Bohůn.

Lékaři jsou schopni hemofilii léčit, ale zatím ne vyléčit. Přesto díky poznatkům a moderní medicíně mohou hemofilici vést v podstatě normální plnohodnotný život.

Je pravidlem, že každý pacient z jižní Moravy by se měl s jakýmkoli úrazem co nejdříve dostat do brněnského centra. „Čím déle trvá, než jsou adekvátně léčeni, tím jsou horší výsledky a stojí to víc peněz,“ vysvětluje Blatný.

Na ruce proto nosí speciální náramek, mají označenou kartičku pojištěnce nápisem „Hemofilie“ a v autě vozí informační balíček včetně srážecího faktoru, který jim mohou záchranáři podat.

V populaci je takových pacientů však zlomek a většina záchranářů žádného hemofilika v životě neléčí.

„S pacienty s poruchami srážlivosti se setkáváme, nevybavuji si však, že bychom v poslední době ošetřovali přímo hemofilika. Pokud by se tak stalo, víme samozřejmě, že jej máme po poskytnutí neodkladné přednemocniční péče převézt do specializovaného centra,“ poznamenala mluvčí jihomoravských záchranářů Michaela Bothová.

Nejčtenější

Na farmu už ne! Pomohl mu slovenský parťák, teď se Nečas chystá na galeje

Martin Nečas ze Charlotte se raduje po zisku Calder Cupu.

Jako první se útočník Martin Nečas nedočkavě vrhl na kapitána Patricka Browna, jenž zrovna převzal Calder Cup pro krále...

Posekali dropí pole dřív, než měli. Vzácní ptáci neměli šanci přežít

Drop velký

Deset let se odborníci snaží o návrat dropa na Znojemsko. Na pole s šetrným hospodařením se jim už povedlo nastěhovat...

Naděje pro chudé i peklo pro sousedy. Sociální byty v Brně vzbuzují vášně

Ludmila Funtyová s partnerem a třemi dětmi už více než dva roky díky projektu...

Ohledně sociálního bydlení v Brně proti sobě stojí dva tábory. První, prezentovaný aktivisty blízkými Žít Brno,...

Někomu se nechtělo sesedat z kola, přes rušnou silnici namaloval cyklopruhy

Na rušnou silnici v Hladíkově ulici v Brně někdo namaloval nelegální přejížděcí...

Sesednout z kola, dojít s ním k nejbližšímu přechodu a pak dokráčet zpátky na cyklostezku. Takový způsob překonání...

VIDEO: Řidič couval na D1 u Vyškova, pak vyrazil proti proudu aut

Vozidlo v protisměru na D1

Zcela nepochopitelně se v polovině června choval řidič na dálnici D1 u Vyškova. Nejdříve couval připojovacím pruhem...

Další z rubriky

Zavřený Husovický tunel v Brně vyžene desetitisíce aut do okolních ulic

Husovický tunel v Brně

Husovický tunel v Brně se přesně za týden kvůli velkým opravám na dva měsíce zcela uzavře. Půjde o největší dopravní...

Soud přehnaně kruté počínání estébáků potvrdil, trestu se však vyhnuli

Bývalý disident Petr Pospíchal na týrání Miloše Baty a Vladimíra Machače nikdy...

Bývalým příslušníkům Státní bezpečnosti se i v Brně a na jižní Moravě povedlo, že žádný z nich nebyl ani za své...

Černý komín a čtyři mrtví. Před patnácti lety otřásl Brnem výbuch

Dům v Tržní ulici po výbuchu plynu v roce 2004.

Před patnácti lety otřásl Brnem jeden z největších výbuchů v historii města. Přes sedmdesát lidí v Tržní ulici ve...

Akční letáky
Akční letáky

Všechny akční letáky na jednom místě!

Najdete na iDNES.cz