Chladivé obklady nahradily v léčbě hemofilie účinné, ale drahé léky

  15:41
Díky moderní léčbě se dnes lidé s hemofilií dožívají daleko vyššího věku a mohou absolvovat i náročné operace. Dětští pacienti mají naději, že jejich klouby budou v pozdějším věku téměř nepoškozené. Primitivní způsob léčby poruchy srážlivosti krve, jako jsou obklady, klid na lůžku nebo nohy v sádře, jsou už minulostí.
(ilustrační snímek)

(ilustrační snímek) | foto:  František Vlček, MAFRA

V České republice žije přibližně tisíc pacientů s poruchou srážlivostí krve, takzvanou hemofilií. Z toho zhruba dvě stě dětí.

Mezi hemofiliky patří i pan Zdeněk Březina z Uherského Hradiště. „Vše začalo úrazem v mateřské školce, kdy mě kamarád bouchl velkou kostkou do kolene a to pak enormně nateklo,“ vzpomíná Březina. V šesti byl pak definitivně diagnostikován hemofilikem.

Jeho onemocnění ho velmi omezovalo, například i v běžném chození na základní školu. „Kvůli bolestem kloubů jsem často i několik dní zůstával doma. Proto jsem také nakonec přešel do speciální třídy v Ústavu sociální péče pro tělesně postiženou mládež Kociánka v Brně,“ vypráví.

Tehdejší způsob léčby byl podle Březiny primitivní. „Proti bolestem mi lékař naordinoval jen obklady a klid. V krajních případech mi dali nohy do sádry, končetiny tak ale jen tuhly. Poté následovalo cvičení, které způsobilo krvácení, a tak to šlo pořád dokola,“ vypráví dál. Neustálou bolest kloubů už prý ale moc nevnímá a zvykl si. Dokáže ji však rozeznat od spontánního krvácení. „Bolest je daleko silnější než normálně. Kloub je jakoby teplý a mám na něm viditelný otok. Také se daleko hůř pohybuji,“ popisuje. 

Hemofilici nejčastěji spontánně krvácí do kloubů nebo svalů a bez léčby končí pacient se zničenými klouby jako invalida. „V některých případech může být však krvácení i život ohrožující, pokud zasahuje centrální nervový systém, trávicí systém nebo dýchací cesty,“ zdůraznil primář z oddělení dětské hematologie Fakultní nemocnice Brno Jan Blatný. Mezi další projevy hemofilie patří chudokrevnost, časté modřiny, krvácení z nosu, krev v moči nebo stolici. Vadný gen přenášejí ženy, které ale až na výjimky hemofilií neonemocní – nemoc postihne až jejich syny.

Léčba hemofilie je finančně jedna z nejnáročnějších

Tato porucha se nedá vyléčit a celosvětově postihuje přibližně 320 tisíc lidí. „Léčba spočívá v dodávání srážecího faktoru, kterého se jim nedostává, přímo do krve formou injekcí. U některých hemofiliků ale vytváří v těle inhibitory, které pak v účinnosti léčby brání, a jejich možnosti na léčbu jsou pak omezené,“ uvedl Blatný. V Česku žije asi 25 dospělých pacientů s inhibitorem.

Novou naději pro tyto pacienty představují monoklonální protilátky, při jejichž nasazení nedochází k tvorbě inhibitorů a léčba by tak měla být účinná ve všech případech. Už dnes ale oproti osmdesátým létům lékaři udělali značný pokrok. „Od roku 2006 si dětští pacienti hemofilici píchají srážecí faktor preventivně, aniž by spontánně krváceli. To za mě nebylo. Bohužel mám tak kvůli častému krvácení klouby velmi poškozené, špatně se mi chodí a musím používat elektrický vozík,“ konstatuje Březina.

Pacienti s hemofilií se díky moderní léčbě dožívají vyššího věku a mohou absolvovat i náročné operace jako například výměnu kloubů nebo srdeční by-passy. Jejich léčba je ale každým rokem finančně nákladnější. U jednoho pacienta může stát ročně desítky milionů korun. „Všeobecná zdravotní pojišťovna vloni vydala na léčbu hemofilie a dalších příbuzných poruch  téměř 579 milionů korun. Léčba nejnákladnějšího pacienta stála 56 milionů korun,“ uvedl mluvčí pojišťovny Oldřich Tichý.

Nejde jen o WC. KRNAP ohrožuje celou Luční boudu, říkají její majitelé

Nejčtenější

Chlípní rudoarmějci na lovu. Slavný fotograf nafotil tutlanou sexualitu v SSSR

Jen rok po Stalinově smrti dorazil do Sovětského svazu Henri Cartier-Bresson. Slavný francouzský fotograf ukázal říši komunismu jako nikdo předtím: za pompézními pomníky a legendami o budování...

Koruny místo eur. Reebok nabízel oblečení za hubičku, Češi zběsile nakupovali

Za neobvykle nízké ceny nabízel oblečení internetový obchod značky Reebok. V sekci „výprodej“ na svém webu představoval různé produkty za stejné částky jak v eurech, tak v korunách. Uživatelé...

V Indii se zřítil letoun s 242 lidmi mířící do Británie, dopadl na lékařskou ubytovnu

Letadlo společnosti Air India s 242 lidmi na palubě mířící do Británie se krátce po startu zřítilo do obydlené čtvrti za letištěm v západoindickém městě Ahmadábád. Záchranáři již na místě neštěstí...

Na Rakovnicku boural známý podnikatel a miliardář. Řidič druhého auta zemřel

Při tragické nehodě ve středu 4. června u Nového Strašecí na Rakovnicku se těžce zranil jeden z nejbohatších Čechů. Podle informací serveru Deník.cz byl řidičem auta Zdeněk Pelc, majitel firmy GZ...

Trefili jsme Rusům základnu s letouny, které jim ještě zbyly, hlásí Ukrajinci

Sledujeme online

Ukrajinská armáda oznámila, že zasáhla vojenská letiště v ruském Engelsu a Ďagilevu a sklad pohonných hmot v Saratovské oblasti, kde vypukl požár. Podle ukrajinského generálního štábu šlo o...

Trump zveřejnil majetkové přiznání, z prodeje kryptoměn vydělal miliony dolarů

Americký prezident Donald Trump zveřejnil své první majetkové přiznání v novém funkčním období. Uvádí v něm mimo jiné příjmy z rodinných aktivit v oblasti kryptoměn v řádu desítek milionů dolarů a...

14. června 2025  7:11

Írán v odvetě odpálil na Izrael stovku raket, po celé zemi zněly sirény

Sledujeme online

Írán v pátek večer odpálil na Izrael asi 150 raket, uvedla izraelská média s odkazem na armádu. Po celém Izraeli zněly sirény. Podle íránské agentury IRNA tím začala íránská odpověď na rozsáhlý...

13. června 2025  18:19,  aktualizováno  14.6

Zelenina na stánku, prodavač nikde. Lidé zaplatí sami, nebojí se farmářka

Mladá farmářka Hana Sahulová Součková se rozhodla k ojedinělému kroku. Svou zeleninu a bylinky z farmy v Polabí nabízí v centru Prahy v samoobslužném stánku. Zákazníci si nákup sami zváží a přes QR...

14. června 2025

„Chtěla jsi bydlet, tak bydlíš ve vile.“ Jak žije aktér bitcoinové kauzy Jiřikovský

Premium

Tomáš Jiřikovský, odsouzený provozovatel darknetového tržiště, nakupoval přes příbuzné luxusní auta i nemovitosti. Nyní aktér bitcoinové kauzy zmizel. Jaký měl život a co o něm říkají...

14. června 2025

Vstávat! Právě začala válka s Íránem. Jak se v Izraeli připravují na odvetu

Premium

Od naší spolupracovnice v Izraeli Ticho noci přerušily sirény a výzvy k úkrytu. Izrael spustil útok na íránský jaderný program, následovala první odvetná vlna. Vláda židovského státu varuje občany před dalším nebezpečím. Jak se po...

14. června 2025

Izrael rozvrací íránský režim. Sunnité tiše slaví, tvrdí tamní analytici

Zásah proti elitám íránské armády a útoky na jaderná zařízení ukázaly zranitelnost režimu. Teherán hledá odpověď, někteří jeho spojenci si lížou rány a váhají. Podle expertů to může spustit novou...

13. června 2025  21:35

Skotské školy ruší genderově neutrální toalety. Soud tak rozhodl na přání rodičů

Nejméně 18 škol ve Skotsku bude muset znovu zavést oddělené toalety, píše stanice BBC. Nařídil to soud v Edinburgu poté, co se na něj obrátili rodiče bývalého žáka jedné skotské základní školy,...

13. června 2025  20:42

V Praze poprvé vystavili nafukovací repliku Lennonovy zdi. Zájem o ni mají i v Asii

V pražských Riegerových sadech se v pátek konal happening k 45. výročí úmrtí Johna Lennona. Středem pozornosti byla nafukovací replika Lennonovy zdi. O hostování samotné repliky již mají zájem i v...

13. června 2025  15:21,  aktualizováno  20:35

ANALÝZA: Zničující izraelská operace přeroste v rozhodující válku o atomovky

Premium

Měsíce pedantického plánování a tajných akcí špionů vyvrcholily noční „forsythovskou“ operací izraelských letounů i agentů Mosadu, která podle všeho skončila těžkým ochromením íránského programu na...

13. června 2025

Neznámý útočník pobodal u metra Luka muže, incidentu předcházela rozepře

Pětačtyřicetiletého muže pobodal v pátek odpoledne neznámý útočník u pražského metra Luka a pak utekl. Redakci iDNES.cz to potvrdil mluvčí pražských policistů Jan Rybanský. Záchranáři muže následně...

13. června 2025  17:16,  aktualizováno  18:49

Jedna kapsle pro zdravá játra? Otestovaly jsme Hepactum FORTE
Jedna kapsle pro zdravá játra? Otestovaly jsme Hepactum FORTE

Játra jsou významným orgánem pro detoxikaci, trávení i tvorbu energie. Přesto na ně často zapomínáme. Tedy až do chvíle, kdy se tělo připomene...

Prudký nárůst znečištění ovzduší v Česku způsobily požáry v Kanadě, potvrdili vědci

Znečišťující látky v ovzduší, které začátkem týdne zaznamenalo několik výzkumných stanic, pocházely z lesních požárů v Kanadě, potvrdili vědci z Akademie věd ČR. Kvůli znečištění se pondělní ranní...

13. června 2025  18:11

Maturanti si stěžují na testy, na ministerstvo se obrátilo rekordních 1700 studentů

Ministerstvo školství eviduje více než 1700 žádostí o přezkum státní části maturity, tedy didaktických testů. Loni bylo žádostí zhruba 700, o rok dřív přes 1000. Vyplývá to z dat ministerstva....

13. června 2025  17:58
Nastavte si velikost písma, podle vašich preferencí.