Zdeněk se až do svých šesti měsíců vyvíjel jako obyčejné miminko, než si jeho rodiče všimli, že se moc nehýbe. Snažil se plazit, ale ani to mu nešlo dobře. Během dalších měsíců bylo čím dal jasnější, že v jeho vývoji nastala chyba, ale trvalo ještě déle než rok, než se dozvěděli diagnózu - spinální svalová atrofie.
Jedná se o vzácnou vrozenou nemoc, která se projevuje úbytkem svalů, čímž se ztěžuje schopnost pohybu. Postižené bývají především nohy, později mají nemocní problém polykat a přidávají se problémy s dýcháním, což vede až k předčasnému úmrtí.
„Zdenda se dříve zvládl aspoň sám posadit, stabilně sedět, klečet, hrát si vleže na břiše, plazil se a bez problémů válel sudy po celém bytě, dostal se tak po zemi kamkoliv chtěl. Dnes se sám neposadí, bez opory sedí velice nestabilně, nezvládne se plazit a překulit se z břicha na záda,“ popisuje synův stav Tereza Rejzková.
Pomoci by mu mohl lék Spinraza, který je v Česku registrovaný od loňského roku. Při nemoci se kvůli chybějícímu genu netvoří určitý druh bílkoviny, která je nutná k přežití nervových buněk inervujících svaly. Lék ovšem přiměje jiný gen k tomu, aby se daná bílkovina částečně tvořila z oblasti jiného genu a tím se zastavil úbytek svalů.
„Jedná se o jedinou dostupnou možnost léčby, která je vysoce efektivní s minimem nežádoucích účinků. Ve většině případů vede nejen k zastavení progrese nemoci, ale i ke zlepšení motorických funkcí, snížení nutnosti dechové podpory, a tím i prodloužení věku dožití pacientů,“ uvedla dětská neuroložka Jana Haberlová z Fakultní nemocnice Motol.
Jelikož však stále není stanovena úhrada léku ze zdravotního pojištění, musí se o něj mimořádně žádat na základě paragrafu 16 zákona o veřejném zdravotním pojištění, který umožňuje, aby pojišťovna lék jako jedinou možnou léčbu uhradila.
Léčba je ovšem poměrně finančně nákladná. Cena jedné dávky stojí 2,5 milionu korun a pacient by mě dostat tři během jednoho měsíce. Další potom průběžně během roku.
Lhůta k vyjádření vypršela. Pojišťovna to odmítá
Zdeňkovi rodiče o úhradu léku požádali Všeobecnou zdravotní pojišťovnu (VZP) 27. listopadu se všemi posudky od lékařů. V polovině prosince se jim pojišťovna ozvala s požadavkem na doplnění dalších informací potřebných k posouzení žádosti.
Podle právničky Lady Petrikové se však jednalo o nezákonné přerušení, protože není povinností pacienta takové informace předkládat. Ve správním řízení podle ní platí, že si požadované informace obstará pojišťovna sama.
„Povinnosti, které VZP v rámci přerušení řízení uložila, nedávají žádnou logiku a proto z nich účelovost čiší na první pohled,“ míní právnička. Pojišťovna požadovala výsledky motorických testů, které se ovšem ve Zdeňkovo případě průběžně zhoršují, tudíž stav z prosince již neodpovídá současnému zdravotnímu stavu. „Rovněž o podrobný průběh onemocnění si mohli požádat ošetřující lékařku telefonicky a ta by jim celou kartu dodala elektronicky v řádu hodin,“ dodává Petriková s tím, že kvůli těmto informacím rozhodně nemuselo být řízení přerušeno.
Rodiče požadované informace pojišťovně zaslali a řízení v polovině ledna pokračovalo. Zákonná lhůta i se započítaným přerušením, v níž měla pojišťovna rozhodnout, vypršela 30. ledna a pojišťovna mlčí. Podle mluvčího VZP Oldřicha Tichého ale lhůta prozatím neuplynula.
Zdeňkovi rodiče se tedy rozhodli zjistit, jaký je stav žádosti a s překvapením zjistili, že VZP požaduje stanovisko revizního lékaře. Tím ovšem podle právníků porušují zákon.
„Zákon jasně říká, že pokud hrozí riziko z prodlení, což v případě Zdeňka, jehož stav se každým dnem bez léčby nenávratně zhoršuje, nemá být schválení žádosti vázáno na předchozí souhlas revizního lékaře,“ upřesňuje Petriková. Kromě toho léčbu pro chlapce jednoznačně doporučila i Haberlová, a to by mělo stačit pro přiznání mimořádné úhrady léku.
„Donedávna bylo synovo onemocnění neléčitelné. Teď účinná léčba existuje a přesto se musíme dále dívat na to, jak nám dítě pomalu mizí pod rukama a ztrácí sílu. Jak přestává zvládat to, co dříve krásně zvládal a stále častěji potřebuje pomoci. Nejhorší na tom všem je, že bez léku přestane hýbat rukama, hlavou, nepohne se, neotočí a pak přestane dýchat,“ podotýká Rejzková.
„Nemůžeme zvýhodňovat klienty“
Malý Zdeněk rozhodně není jediným pacientem s tímto onemocnění, ačkoli je poměrně vzácné. V Česku trpí nemocí okolo stovky dětí a patří mezi nejčastější příčiny úmrtí v kojeneckém věku.
Řada rodičů nemocných dětí už od loňského léta marně žádá VZP, aby jim mimořádnou úhradu léku přiznala. „O žádné žádosti nebylo doposud s konečnou platností rozhodnuto,“ uvedl pro iDNES.cz Tichý.
Vedle toho Česká průmyslová pojišťovna již schválila tři úhrady pro své pojištěnce, stejně tak Vojenská zdravotní pojišťovna jako vůbec první pojišťovna v Česku podpořila léčbu pacientky trpící spinální svalovou atrofií.
VZP se brání tím, že hradí každému pacientovi nejlepší možnou péči, kterou jeho zdravotní stav vyžaduje a jejíž úhradu umožní „legislativní mantinely“. „Žádné skupiny klientů nemůže VZP zvýhodňovat,“ dodal Tichý.
