Sobota 16. října 2021, svátek má Havel
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Sobota 16. října 2021 Havel

Chlapec potřebuje lék na vzácnou nemoc, pojišťovna protahuje rozhodnutí

  19:58
Dvouletý Zdeněk trpí spinální svalovou atrofií, na kterou existuje v Česku jediný lék. Dosud však není standardně hrazen pojišťovnami a o jeho úhradu se musí žádat. Ačkoli to chlapcovi rodiče před téměř čtvrt rokem udělali, zdravotní pojišťovna stále oddaluje rozhodnutí o proplacení. Podle právníků tím porušuje zákony.

Dvouletý Zdeněk trpí spinální svalovou atrofií, při níž dochází k oslabování svalů a následným problémům s dýcháním. | foto: Archiv rodiny

Zdeněk se až do svých šesti měsíců vyvíjel jako obyčejné miminko, než si jeho rodiče všimli, že se moc nehýbe. Snažil se plazit, ale ani to mu nešlo dobře. Během dalších měsíců bylo čím dal jasnější, že v jeho vývoji nastala chyba, ale trvalo ještě déle než rok, než se dozvěděli diagnózu - spinální svalová atrofie.

Jedná se o vzácnou vrozenou nemoc, která se projevuje úbytkem svalů, čímž se ztěžuje schopnost pohybu. Postižené bývají především nohy, později mají nemocní problém polykat a přidávají se problémy s dýcháním, což vede až k předčasnému úmrtí.

„Zdenda se dříve zvládl aspoň sám posadit, stabilně sedět, klečet, hrát si vleže na břiše, plazil se a bez problémů válel sudy po celém bytě, dostal se tak po zemi kamkoliv chtěl. Dnes se sám neposadí, bez opory sedí velice nestabilně, nezvládne se plazit a překulit se z břicha na záda,“ popisuje synův stav Tereza Rejzková.

Pomoci by mu mohl lék Spinraza, který je v Česku registrovaný od loňského roku. Při nemoci se kvůli chybějícímu genu netvoří určitý druh bílkoviny, která je nutná k přežití nervových buněk inervujících svaly. Lék ovšem přiměje jiný gen k tomu, aby se daná bílkovina částečně tvořila z oblasti jiného genu a tím se zastavil úbytek svalů.

„Jedná se o jedinou dostupnou možnost léčby, která je vysoce efektivní s minimem nežádoucích účinků. Ve většině případů vede nejen k zastavení progrese nemoci, ale i ke zlepšení motorických funkcí, snížení nutnosti dechové podpory, a tím i prodloužení věku dožití pacientů,“ uvedla dětská neuroložka Jana Haberlová z Fakultní nemocnice Motol.

Jelikož však stále není stanovena úhrada léku ze zdravotního pojištění, musí se o něj mimořádně žádat na základě paragrafu 16 zákona o veřejném zdravotním pojištění, který umožňuje, aby pojišťovna lék jako jedinou možnou léčbu uhradila.

Léčba je ovšem poměrně finančně nákladná. Cena jedné dávky stojí 2,5 milionu korun a pacient by mě dostat tři během jednoho měsíce. Další potom průběžně během roku.

Lhůta k vyjádření vypršela. Pojišťovna to odmítá

Zdeňkovi rodiče o úhradu léku požádali Všeobecnou zdravotní pojišťovnu (VZP) 27. listopadu se všemi posudky od lékařů. V polovině prosince se jim pojišťovna ozvala s požadavkem na doplnění dalších informací potřebných k posouzení žádosti.

Podle právničky Lady Petrikové se však jednalo o nezákonné přerušení, protože není povinností pacienta takové informace předkládat. Ve správním řízení podle ní platí, že si požadované informace obstará pojišťovna sama.

„Povinnosti, které VZP v rámci přerušení řízení uložila, nedávají žádnou logiku a proto z nich účelovost čiší na první pohled,“ míní právnička. Pojišťovna požadovala výsledky motorických testů, které se ovšem ve Zdeňkovo případě průběžně zhoršují, tudíž stav z prosince již neodpovídá současnému zdravotnímu stavu. „Rovněž o podrobný průběh onemocnění si mohli požádat ošetřující lékařku telefonicky a ta by jim celou kartu dodala elektronicky v řádu hodin,“ dodává Petriková s tím, že kvůli těmto informacím rozhodně nemuselo být řízení přerušeno.

Rodiče požadované informace pojišťovně zaslali a řízení v polovině ledna pokračovalo. Zákonná lhůta i se započítaným přerušením, v níž měla pojišťovna rozhodnout, vypršela 30. ledna a pojišťovna mlčí. Podle mluvčího VZP Oldřicha Tichého ale lhůta prozatím neuplynula.

Zdeňkovi rodiče se tedy rozhodli zjistit, jaký je stav žádosti a s překvapením zjistili, že VZP požaduje stanovisko revizního lékaře. Tím ovšem podle právníků porušují zákon.

„Zákon jasně říká, že pokud hrozí riziko z prodlení, což v případě Zdeňka, jehož stav se každým dnem bez léčby nenávratně zhoršuje, nemá být schválení žádosti vázáno na předchozí souhlas revizního lékaře,“ upřesňuje Petriková. Kromě toho léčbu pro chlapce jednoznačně doporučila i Haberlová, a to by mělo stačit pro přiznání mimořádné úhrady léku.

„Donedávna bylo synovo onemocnění neléčitelné. Teď účinná léčba existuje a přesto se musíme dále dívat na to, jak nám dítě pomalu mizí pod rukama a ztrácí sílu. Jak přestává zvládat to, co dříve krásně zvládal a stále častěji potřebuje pomoci. Nejhorší na tom všem je, že bez léku přestane hýbat rukama, hlavou, nepohne se, neotočí a pak přestane dýchat,“ podotýká Rejzková.

„Nemůžeme zvýhodňovat klienty“

Malý Zdeněk rozhodně není jediným pacientem s tímto onemocnění, ačkoli je poměrně vzácné. V Česku trpí nemocí okolo stovky dětí a patří mezi nejčastější příčiny úmrtí v kojeneckém věku.

Řada rodičů nemocných dětí už od loňského léta marně žádá VZP, aby jim mimořádnou úhradu léku přiznala. „O žádné žádosti nebylo doposud s konečnou platností rozhodnuto,“ uvedl pro iDNES.cz Tichý.

Vedle toho Česká průmyslová pojišťovna již schválila tři úhrady pro své pojištěnce, stejně tak Vojenská zdravotní pojišťovna jako vůbec první pojišťovna v Česku podpořila léčbu pacientky trpící spinální svalovou atrofií.

VZP se brání tím, že hradí každému pacientovi nejlepší možnou péči, kterou jeho zdravotní stav vyžaduje a jejíž úhradu umožní „legislativní mantinely“. „Žádné skupiny klientů nemůže VZP zvýhodňovat,“ dodal Tichý.

Koronavirus

Parlamentní volby v roce 2021 se konaly v pátek 8. října a v sobotu 9. října. Ve volbách jsme vybírali dvě stovky poslanců Sněmovny ve 14 volebních krajích.

Pro STAN chci vnitro i školství, řekl v Rozstřelu Rakušan

  • Nejčtenější

Prezident je stabilizovaný. V nemocnici může být týdny. Diagnóza je tajná

Lékařům v Ústřední vojenské nemocnici v Praze se podařilo stabilizovat stav prezidenta Miloše Zemana, kterého tam v...

Ztracenou holčičku našel hajný v lese na trávě, dívka je mimo ohrožení života

Policie vypátrala osmiletou Julii, která se v neděli ztratila na vrcholu Čerchov na Domažlicku. Německou holčičku našel...

Prezident Zeman leží na ARO. Schůzka s Babišem ve středu nebude

Prezident Miloš Zeman je v pražské Ústřední vojenské nemocnici (ÚVN) umístěn na anesteziologicko-resuscitačním oddělení...

Nejtěsnější volby vyhráli Fiala a STAN. Piráti propadli, ČSSD a KSČM ze hry

Vítězem voleb do Poslanecké sněmovny je koalice SPOLU (ODS +TOP 09 + KDU-ČSL). Vyhrála o pouhých šest desetin procenta...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Výsledky voleb spustily novou vlnu politických vtipů. O všech

Česko má za sebou volby do Poslanecké sněmovny, internet se od té doby plní tematickými vtipy. Český humor začal...

KOMENTÁŘ Jindřicha Forejta: Jak prezident mohl z ARO jmenovat šéfa soudu

Premium Proč mohl prezident republiky v úterý 12. října bez komplikací jmenovat předsedu Krajského soudu v Brně, i když řadové...

Manželé v sukních. Gender Blender boří stereotypy v oblékání

Premium Oblékají se podle vlastních pravidel a svými outfity boří společenské konvence. Manželský pár Michaela a Vlastimil...

Dieselům hrozí paralýza. Drahý plyn brzdí výrobu AdBlue, auto bez něj nejede

Premium Majitelé moderních dieselových aut mohou mít brzy velké problémy. Znehybnit jejich auta může nedostatek plynu. Za vším...

  • Další z rubriky

Lidovci žádají, aby Vondráček rezignoval z vedení Sněmovny. Volit ho nebudou

Předseda lidovců Marian Jurečka vyzval šéfa Sněmovny Radka Vondráčka, aby rezignoval na svůj post. Vadí mu okolnosti...

Hrad dál mlčí, Vystrčil se ptá nemocnice. Mynář chce promluvit příští týden

Předseda Senátu Miloš Vystrčil v pátek na tiskové konferenci řekl, že pokud se situace ohledně zdraví prezidenta Miloše...

Přišla ptačí chřipka přenosná na člověka. Česko přišlo o dvě třetiny kachen

Premium Česko ztratilo status země bez ptačí chřipky. Letos se nemoc objevila v 38 ohniscích, včetně typu přenosného na...

Babiš by měl zkusit kandidovat na prezidenta, vzkazuje Schwarzenberg

Premium V první přímé volbě prezidenta v roce 2013 byl Karel Schwarzenberg protikandidátem Miloše Zemana. Nyní se kníže po...

Nutrilon Advanced: Otestujte s námi pokračovací a batolecí mléko bez palmového oleje
Nutrilon Advanced: Otestujte s námi pokračovací a batolecí mléko bez palmového oleje

Nemůžete kojit a tak hledáte vhodnou pokračovací výživu pro své děťátko? Inovovaný Nutrilon Advanced 2 a 3 bez palmového oleje mohou být vhodnou...

Vysoké ceny dohnaly Bohemia Energy ke krachu. Dotkne se to téměř milionu lidí

Firma Bohemia Energy, největší uskupení alternativních dodavatelů energií v ČR, ukončí činnost a dodávky elektřiny a...

Leoš Mareš se pochlubil šťastnou novinou. Bude trojnásobným tatínkem

Leoš Mareš (45) a jeho druhá manželka Monika (40) čekají miminko. Moderátor se zprávou pochlubil v ranním vysílání...

Jdu do toho kvůli synovi a penězům, říká Hanychová o nové práci

Agáta Hanychová (36) bude jednou ze soutěžících druhé řady reality show Like House. V pořadu influenceři trávící čas ve...

Babiš žádá cenový strop pro klienty Bohemia Energy a kompenzaci pro všechny

Premiér Andrej Babiš vyzval Energetický regulační úřad, aby zvážil zastropování cen u dodavatelů energií, kteří...

Oteklý Tom Cruise. Fanoušci spekulují o plastice obličeje i nemoci

Tom Cruise překvapil svým vzhledem. Devětapadesátiletý herec se objevil jako divák na sportovním zápasu v San Franciscu...