Premium

Získejte všechny články
jen za 89 Kč/měsíc

Chlapec potřebuje lék na vzácnou nemoc, pojišťovna protahuje rozhodnutí

  19:58
Dvouletý Zdeněk trpí spinální svalovou atrofií, na kterou existuje v Česku jediný lék. Dosud však není standardně hrazen pojišťovnami a o jeho úhradu se musí žádat. Ačkoli to chlapcovi rodiče před téměř čtvrt rokem udělali, zdravotní pojišťovna stále oddaluje rozhodnutí o proplacení. Podle právníků tím porušuje zákony.

Dvouletý Zdeněk trpí spinální svalovou atrofií, při níž dochází k oslabování svalů a následným problémům s dýcháním. | foto: Archiv rodiny

Zdeněk se až do svých šesti měsíců vyvíjel jako obyčejné miminko, než si jeho rodiče všimli, že se moc nehýbe. Snažil se plazit, ale ani to mu nešlo dobře. Během dalších měsíců bylo čím dal jasnější, že v jeho vývoji nastala chyba, ale trvalo ještě déle než rok, než se dozvěděli diagnózu - spinální svalová atrofie.

Jedná se o vzácnou vrozenou nemoc, která se projevuje úbytkem svalů, čímž se ztěžuje schopnost pohybu. Postižené bývají především nohy, později mají nemocní problém polykat a přidávají se problémy s dýcháním, což vede až k předčasnému úmrtí.

„Zdenda se dříve zvládl aspoň sám posadit, stabilně sedět, klečet, hrát si vleže na břiše, plazil se a bez problémů válel sudy po celém bytě, dostal se tak po zemi kamkoliv chtěl. Dnes se sám neposadí, bez opory sedí velice nestabilně, nezvládne se plazit a překulit se z břicha na záda,“ popisuje synův stav Tereza Rejzková.

Pomoci by mu mohl lék Spinraza, který je v Česku registrovaný od loňského roku. Při nemoci se kvůli chybějícímu genu netvoří určitý druh bílkoviny, která je nutná k přežití nervových buněk inervujících svaly. Lék ovšem přiměje jiný gen k tomu, aby se daná bílkovina částečně tvořila z oblasti jiného genu a tím se zastavil úbytek svalů.

„Jedná se o jedinou dostupnou možnost léčby, která je vysoce efektivní s minimem nežádoucích účinků. Ve většině případů vede nejen k zastavení progrese nemoci, ale i ke zlepšení motorických funkcí, snížení nutnosti dechové podpory, a tím i prodloužení věku dožití pacientů,“ uvedla dětská neuroložka Jana Haberlová z Fakultní nemocnice Motol.

Jelikož však stále není stanovena úhrada léku ze zdravotního pojištění, musí se o něj mimořádně žádat na základě paragrafu 16 zákona o veřejném zdravotním pojištění, který umožňuje, aby pojišťovna lék jako jedinou možnou léčbu uhradila.

Léčba je ovšem poměrně finančně nákladná. Cena jedné dávky stojí 2,5 milionu korun a pacient by mě dostat tři během jednoho měsíce. Další potom průběžně během roku.

Lhůta k vyjádření vypršela. Pojišťovna to odmítá

Zdeňkovi rodiče o úhradu léku požádali Všeobecnou zdravotní pojišťovnu (VZP) 27. listopadu se všemi posudky od lékařů. V polovině prosince se jim pojišťovna ozvala s požadavkem na doplnění dalších informací potřebných k posouzení žádosti.

Podle právničky Lady Petrikové se však jednalo o nezákonné přerušení, protože není povinností pacienta takové informace předkládat. Ve správním řízení podle ní platí, že si požadované informace obstará pojišťovna sama.

„Povinnosti, které VZP v rámci přerušení řízení uložila, nedávají žádnou logiku a proto z nich účelovost čiší na první pohled,“ míní právnička. Pojišťovna požadovala výsledky motorických testů, které se ovšem ve Zdeňkovo případě průběžně zhoršují, tudíž stav z prosince již neodpovídá současnému zdravotnímu stavu. „Rovněž o podrobný průběh onemocnění si mohli požádat ošetřující lékařku telefonicky a ta by jim celou kartu dodala elektronicky v řádu hodin,“ dodává Petriková s tím, že kvůli těmto informacím rozhodně nemuselo být řízení přerušeno.

Rodiče požadované informace pojišťovně zaslali a řízení v polovině ledna pokračovalo. Zákonná lhůta i se započítaným přerušením, v níž měla pojišťovna rozhodnout, vypršela 30. ledna a pojišťovna mlčí. Podle mluvčího VZP Oldřicha Tichého ale lhůta prozatím neuplynula.

Zdeňkovi rodiče se tedy rozhodli zjistit, jaký je stav žádosti a s překvapením zjistili, že VZP požaduje stanovisko revizního lékaře. Tím ovšem podle právníků porušují zákon.

„Zákon jasně říká, že pokud hrozí riziko z prodlení, což v případě Zdeňka, jehož stav se každým dnem bez léčby nenávratně zhoršuje, nemá být schválení žádosti vázáno na předchozí souhlas revizního lékaře,“ upřesňuje Petriková. Kromě toho léčbu pro chlapce jednoznačně doporučila i Haberlová, a to by mělo stačit pro přiznání mimořádné úhrady léku.

„Donedávna bylo synovo onemocnění neléčitelné. Teď účinná léčba existuje a přesto se musíme dále dívat na to, jak nám dítě pomalu mizí pod rukama a ztrácí sílu. Jak přestává zvládat to, co dříve krásně zvládal a stále častěji potřebuje pomoci. Nejhorší na tom všem je, že bez léku přestane hýbat rukama, hlavou, nepohne se, neotočí a pak přestane dýchat,“ podotýká Rejzková.

„Nemůžeme zvýhodňovat klienty“

Malý Zdeněk rozhodně není jediným pacientem s tímto onemocnění, ačkoli je poměrně vzácné. V Česku trpí nemocí okolo stovky dětí a patří mezi nejčastější příčiny úmrtí v kojeneckém věku.

Řada rodičů nemocných dětí už od loňského léta marně žádá VZP, aby jim mimořádnou úhradu léku přiznala. „O žádné žádosti nebylo doposud s konečnou platností rozhodnuto,“ uvedl pro iDNES.cz Tichý.

Vedle toho Česká průmyslová pojišťovna již schválila tři úhrady pro své pojištěnce, stejně tak Vojenská zdravotní pojišťovna jako vůbec první pojišťovna v Česku podpořila léčbu pacientky trpící spinální svalovou atrofií.

VZP se brání tím, že hradí každému pacientovi nejlepší možnou péči, kterou jeho zdravotní stav vyžaduje a jejíž úhradu umožní „legislativní mantinely“. „Žádné skupiny klientů nemůže VZP zvýhodňovat,“ dodal Tichý.

S Babišem se shodnu více než s Fialou, říká šéf odborů KOVO v Rozstřelu

  • Nejčtenější

Novinky na iDNES Premium: Rozdáváme kola za milion korun

Členství v iDNES Premium má velkou spoustu výhod. Čtenáři se dostanou ke všem prémiovým článkům na iDNES.cz nebo Lidovky.cz, ale čerpat mohou i řadu výhod. Nyní můžete vyhrát například tři nové...

15. července 2024

Trumpa při pokusu o atentát trefili do ucha. Střílel mladý republikán, nepřežil

Republikánský kandidát na amerického prezidenta Donald Trump přežil pokus o atentát. Na předvolebním mítinku v pensylvánském městě Butler padlo několik výstřelů, než tajná služba exprezidenta - se...

14. července 2024  1:01,  aktualizováno  14:56

{NADPIS}

{LABEL} {POPISEK}

Zemřela Shannen Doherty. Hvězda Beverly Hills 90210 podlehla rakovině

Po téměř deseti letech boje s rakovinou zemřela americká herečka Shannen Doherty, informují média. Proslavil ji seriál Beverly Hills 90210, kde si zahrála Brendu Walshovou, jednu z ústředních postav...

14. července 2024  15:17,  aktualizováno  17:04

Padaly kroupy jak pingpongové míče. Bouřky se opět hnaly Českem

Česko má za sebou další tropický den. Denní maxima byla ve středu překročena na 56 z celkem 167 stanic v Česku, které měří alespoň 30 let. Nejvíce naměřili ve Strážnici, 36,1 stupně Celsia. Dorazily...

10. července 2024  8:02,  aktualizováno  22:52

{NADPIS}

{LABEL} {POPISEK}

Wimbledonská šampionka Krejčíková! Italku přemohla v dramatickém finále

Wimbledon má opět senzační vítězku. A znovu po roce tato senzace pochází z Česka! Barbora Krejčíková po protrápené jarní části sezony dobyla Londýn, italskou oponentku Jasmine Paoliniovou ve finále...

13. července 2024  14:45,  aktualizováno  18:51

Írán plánuje zabít Trumpa, zjistili nedávno Američané. Posílili jeho ochranu

Spojené státy získaly v uplynulých týdnech informace o íránském plánu zabít exprezidenta Donalda Trumpa, tvrdí televize CNN. Tajná služba pak zesílila jeho ochranu. Nejsou známky o tom, že by...

16. července 2024  20:42,  aktualizováno  21:38

Fronty na oběd i bloudění ke kanceláři. Štrasburk Čechy první den potrápil

Štrasburk (od zvláštní zpravodajky iDNES.cz) Čeští europoslanci mají za sebou první den plenárního zasedání Evropského parlamentu. Seznamovali se s novými kancelářemi a mezi hlasováním o funkcionářích nebo vyjednáváním o výborech se v rozsáhlém...

16. července 2024  21:33

Zasáhneme Berlín i Prahu, hrozí opět Rusko. Naštvaly ho americké rakety

Rusko může zasáhnout téměř všechny evropské metropole v čele s Berlínem, Prahou a Paříží, pokud mu k tomu Západ dá závažný důvod. Taková hrozba zazněla v neděli večer ve vysílání ruské státní...

16. července 2024  20:59

Po tropické noci udeřily bouřky na Ostravsku, další vznikly na západě Čech

Česko má za sebou další tropickou noc. Podle meteorologů na přibližně osmině měřicích stanic neklesla teplota pod 20 stupňů Celsia. Oproti pondělí budou ale tropické teploty už jen na Moravě a ve...

16. července 2024  7:38,  aktualizováno  20:07

Kompletní péče o pleť v jedné tyčince? Podle Manufaktury to jde
Kompletní péče o pleť v jedné tyčince? Podle Manufaktury to jde

Na cestách může být péče o pleť a pokožku náročná. Abyste s sebou nemusela neustále nosit denní a noční krém, sérum, balzám či masku, přišla...

Lela Vémola je na starých fotkách k nepoznání. Takto vypadala před plastikami

Kamarádka Lely Ceterové, Petra Batthyányová sdílela na sociálních sítích osmnáct let starou fotografii, na které je se...

Zemřela Shannen Doherty. Hvězda Beverly Hills 90210 podlehla rakovině

Po téměř deseti letech boje s rakovinou zemřela americká herečka Shannen Doherty, informují média. Proslavil ji seriál...

Jeden z nejhorších filmů vůbec slušně vydělává i po 30 letech od natočení

První filmová adaptace kultovní bojovky Street Fighter z roku 1994 se umísťuje v žebříčcích nejhorších snímků všech...

Princezna Kate přišla s dcerou na Wimbledon, setkala se i s Krejčíkovou

Princezna Kate (42) přišla na mužské finále letošního Wimbledonu spolu se svou dcerou Charlotte (9). V zákulisí se...

Zemřel dětský kamarád mimozemšťana Alfa. Herec usnul v rozpáleném autě

Zemřel herec Benji Gregory. Televizním divákům je známý jako Brian z populárního sitcomu 90. let Alf. Gregorymu bylo 46...