Středa 12. srpna 2020, svátek má Klára
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Středa 12. srpna 2020 Klára

Chlapec potřebuje lék na vzácnou nemoc, pojišťovna protahuje rozhodnutí

  19:58aktualizováno  19:58
Dvouletý Zdeněk trpí spinální svalovou atrofií, na kterou existuje v Česku jediný lék. Dosud však není standardně hrazen pojišťovnami a o jeho úhradu se musí žádat. Ačkoli to chlapcovi rodiče před téměř čtvrt rokem udělali, zdravotní pojišťovna stále oddaluje rozhodnutí o proplacení. Podle právníků tím porušuje zákony.

Dvouletý Zdeněk trpí spinální svalovou atrofií, při níž dochází k oslabování svalů a následným problémům s dýcháním. | foto: Archiv rodiny

Zdeněk se až do svých šesti měsíců vyvíjel jako obyčejné miminko, než si jeho rodiče všimli, že se moc nehýbe. Snažil se plazit, ale ani to mu nešlo dobře. Během dalších měsíců bylo čím dal jasnější, že v jeho vývoji nastala chyba, ale trvalo ještě déle než rok, než se dozvěděli diagnózu - spinální svalová atrofie.

Jedná se o vzácnou vrozenou nemoc, která se projevuje úbytkem svalů, čímž se ztěžuje schopnost pohybu. Postižené bývají především nohy, později mají nemocní problém polykat a přidávají se problémy s dýcháním, což vede až k předčasnému úmrtí.

„Zdenda se dříve zvládl aspoň sám posadit, stabilně sedět, klečet, hrát si vleže na břiše, plazil se a bez problémů válel sudy po celém bytě, dostal se tak po zemi kamkoliv chtěl. Dnes se sám neposadí, bez opory sedí velice nestabilně, nezvládne se plazit a překulit se z břicha na záda,“ popisuje synův stav Tereza Rejzková.

Pomoci by mu mohl lék Spinraza, který je v Česku registrovaný od loňského roku. Při nemoci se kvůli chybějícímu genu netvoří určitý druh bílkoviny, která je nutná k přežití nervových buněk inervujících svaly. Lék ovšem přiměje jiný gen k tomu, aby se daná bílkovina částečně tvořila z oblasti jiného genu a tím se zastavil úbytek svalů.

„Jedná se o jedinou dostupnou možnost léčby, která je vysoce efektivní s minimem nežádoucích účinků. Ve většině případů vede nejen k zastavení progrese nemoci, ale i ke zlepšení motorických funkcí, snížení nutnosti dechové podpory, a tím i prodloužení věku dožití pacientů,“ uvedla dětská neuroložka Jana Haberlová z Fakultní nemocnice Motol.

Jelikož však stále není stanovena úhrada léku ze zdravotního pojištění, musí se o něj mimořádně žádat na základě paragrafu 16 zákona o veřejném zdravotním pojištění, který umožňuje, aby pojišťovna lék jako jedinou možnou léčbu uhradila.

Léčba je ovšem poměrně finančně nákladná. Cena jedné dávky stojí 2,5 milionu korun a pacient by mě dostat tři během jednoho měsíce. Další potom průběžně během roku.

Lhůta k vyjádření vypršela. Pojišťovna to odmítá

Zdeňkovi rodiče o úhradu léku požádali Všeobecnou zdravotní pojišťovnu (VZP) 27. listopadu se všemi posudky od lékařů. V polovině prosince se jim pojišťovna ozvala s požadavkem na doplnění dalších informací potřebných k posouzení žádosti.

Podle právničky Lady Petrikové se však jednalo o nezákonné přerušení, protože není povinností pacienta takové informace předkládat. Ve správním řízení podle ní platí, že si požadované informace obstará pojišťovna sama.

„Povinnosti, které VZP v rámci přerušení řízení uložila, nedávají žádnou logiku a proto z nich účelovost čiší na první pohled,“ míní právnička. Pojišťovna požadovala výsledky motorických testů, které se ovšem ve Zdeňkovo případě průběžně zhoršují, tudíž stav z prosince již neodpovídá současnému zdravotnímu stavu. „Rovněž o podrobný průběh onemocnění si mohli požádat ošetřující lékařku telefonicky a ta by jim celou kartu dodala elektronicky v řádu hodin,“ dodává Petriková s tím, že kvůli těmto informacím rozhodně nemuselo být řízení přerušeno.

Rodiče požadované informace pojišťovně zaslali a řízení v polovině ledna pokračovalo. Zákonná lhůta i se započítaným přerušením, v níž měla pojišťovna rozhodnout, vypršela 30. ledna a pojišťovna mlčí. Podle mluvčího VZP Oldřicha Tichého ale lhůta prozatím neuplynula.

Zdeňkovi rodiče se tedy rozhodli zjistit, jaký je stav žádosti a s překvapením zjistili, že VZP požaduje stanovisko revizního lékaře. Tím ovšem podle právníků porušují zákon.

„Zákon jasně říká, že pokud hrozí riziko z prodlení, což v případě Zdeňka, jehož stav se každým dnem bez léčby nenávratně zhoršuje, nemá být schválení žádosti vázáno na předchozí souhlas revizního lékaře,“ upřesňuje Petriková. Kromě toho léčbu pro chlapce jednoznačně doporučila i Haberlová, a to by mělo stačit pro přiznání mimořádné úhrady léku.

„Donedávna bylo synovo onemocnění neléčitelné. Teď účinná léčba existuje a přesto se musíme dále dívat na to, jak nám dítě pomalu mizí pod rukama a ztrácí sílu. Jak přestává zvládat to, co dříve krásně zvládal a stále častěji potřebuje pomoci. Nejhorší na tom všem je, že bez léku přestane hýbat rukama, hlavou, nepohne se, neotočí a pak přestane dýchat,“ podotýká Rejzková.

„Nemůžeme zvýhodňovat klienty“

Malý Zdeněk rozhodně není jediným pacientem s tímto onemocnění, ačkoli je poměrně vzácné. V Česku trpí nemocí okolo stovky dětí a patří mezi nejčastější příčiny úmrtí v kojeneckém věku.

Řada rodičů nemocných dětí už od loňského léta marně žádá VZP, aby jim mimořádnou úhradu léku přiznala. „O žádné žádosti nebylo doposud s konečnou platností rozhodnuto,“ uvedl pro iDNES.cz Tichý.

Vedle toho Česká průmyslová pojišťovna již schválila tři úhrady pro své pojištěnce, stejně tak Vojenská zdravotní pojišťovna jako vůbec první pojišťovna v Česku podpořila léčbu pacientky trpící spinální svalovou atrofií.

VZP se brání tím, že hradí každému pacientovi nejlepší možnou péči, kterou jeho zdravotní stav vyžaduje a jejíž úhradu umožní „legislativní mantinely“. „Žádné skupiny klientů nemůže VZP zvýhodňovat,“ dodal Tichý.

Koronavirus oslabuje, nakažlivost ale neklesá, řekl epidemiolog

  • Nejčtenější

Hledaní chlapci na Kutnohorsku zemřeli, napsala matka jednoho z nich

Tragický konec má nejspíš pátrání po dvou chlapcích na Kutnohorsku. Matka jednoho z nich oznámila v pátek večer na...

Anální výplachy, Takešiho hrad. Lidé si v mapách utahují z Okamurova domu

Předseda SPD Tomio Okamura si staví na pražském Břevnově netradiční dům. Tvoří ho válcové tubusy a na povolení od úřadů...

Něco uhořelo i vyskákalo. Policie šetří rasistický text o tragickém požáru

Policie prošetřuje nedělní rasistický článek serveru VlasteneckéNoviny.cz o požáru v panelovém domě v Bohumíně....

Divoká koronapárty na chorvatském Pagu. Nakažení Češi pili z jednoho kýblu

Premium Jel do Chorvatska, užil si párty na ostrově Pag a nakazil se koronavirem. Tak dopadla dovolená Kamila Zvoníčka. „Byl...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Výbuch v Bejrútu: 135 obětí, Trump mluvil o útoku. Česko posílá záchranáře

Úterní exploze v bejrútském přístavu, která si podle posledních informací vyžádala už nejméně 135 životů a okolo 5 000...

Biolog Komárek: Jsme účastníky největšího sociologického experimentu všech dob

Premium Měsíce trvající pandemie nám převrátila životy naruby. Známý biolog, filozof a autor dvou desítek odborných knih a tří...

Brzy dospěju do bodu, kdy si účet na Facebooku zruším, říká Lucie Výborná

Premium „Je to hra. Hra, která by měla být přínosná, užitečná, inspirativní,“ říká o své práci moderátorka Českého rozhlasu...

Proč koronavirus už téměř nezabíjí. Vytratí se, nebo se vrátí ještě silnější?

Premium Koronavirus je záhadný. Nečitelný. I když ho zkoumají ti nejchytřejší lidé, pořád o něm víme málo. Chová se jinak. Je...

  • Další z rubriky

I dálková výuka je povinná, nařídí dětem novela školského zákona

Novela školského zákona, kterou v pondělí projedná vláda, zavádí pro děti povinnost účastnit se distanční výuky jako...

Tropy potrápí větší část Česka. Výstraha meteorologů platí do čtvrtka

Před vysokými teplotami přesahující třicet stupňů varuje Český hydrometeorologický ústav. Výstraha meteorologů platí od...

Lídr ANO slibuje dotace na elektrokola. Bohapustý populismus, říkají soupeři

Lídr kandidátky hnutí ANO do krajských voleb Martin Kolovratník slibuje voličům velkorysý dárek z krajského rozpočtu -...

Přivazování k židli, připínáčky v bačkůrkách. Týraných dětí přibylo o třetinu

Premium Během nouzového stavu kvůli koronaviru vzrostl počet týraných dětí. Podle neziskových organizací a krizových linek...

STAPO mechanizace s.r.o.
Automechanik

STAPO mechanizace s.r.o.
Praha
nabízený plat: 15 000 - 25 000 Kč

WhatsApp se brzy zbaví toho, co nás na něm nejvíc štve

Populární chatovací aplikace WhatsApp chystá změnu, která leckoho potěší. Brzy bude mít podporu více aktivních zařízení...

Krejčířovu vilu opět nikdo nechce. Už ani za dvacetinu pořizovací ceny

Ani další pokus o vydražení vily v Černošicích, která patřila odsouzenému Radovanu Krejčířovi, nebyl úspěšný. Do dražby...

Jaromír Jágr poprvé ukázal na sociálních sítích novou přítelkyni

Hokejista Jaromír Jágr (48) a modelka Dominika Branišová (26) už několik týdnů tvoří pár. Absolvovali spolu několik...

Češi bydlí na Papui již tři roky. Byl to ze začátku šok, ale nelitují

Manželé se rozhodli vydat za prací do zahraničí. Zlákala je Papua Nová Guinea, kde žijí od roku 2017. Nejdříve v městě...

Škoda nebude žádnou montovnou, říká Babiš. Nový šéf musí na kobereček

Premium Premiér Andrej Babiš a ministr průmyslu a obchodu Karel Havlíček chtějí vědět, jaká budoucnost čeká mladoboleslavskou...