Pondělí 6. prosince 2021, svátek má Mikuláš
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Pondělí 6. prosince 2021 Mikuláš

Nemoc motýlích křídel

Žena trpící nemocí motýlích křídel: Ráno vstanu a jdu do toho znova

Takhle vypadají nohy a ruce Žanety Vrbové, která trpí nemocí motýlích křídel....
29. září 2020

Premium „Motýlek“ Žaneta Vrbová (46) patří mezi pouhé tři stovky lidí v Česku a půl milionu na celém světě,...

Co o nás prozradí kůže: od hříchů mládí po stres i nezdravý životní styl

ilustrační snímek
29. srpna 2020

Premium S nějakým druhem kožní nemoci se setkal zřejmě každý. K nejčastějším patří atopický ekzém, a to...

Ženě s nemocí motýlích křídel dávali rok života, dnes je jí dvaatřicet

Assya Shabirová se někdy nechává profesionálně nalíčit, ačkoli ví, že jí to...
8. ledna 2020  10:30

Dvaatřicetiletá Assya Shabirová z Birminghamu trpí od narození nemocí motýlích křídel. Po celém...

Chlapec s nemocí motýlích křídel chodí do školy, píše jen tiskacím písmem

Radeček Neuschl se pere s vážnou nemocí. Choroba s poetickým názvem nemoc...
25. prosince 2018  11:26

Teprve sedmé narozeniny oslavil nedávno Radeček Neuschl z Plesné. Za tu dobu však zakusil tolik...

Vyléčila mě posedlost prací, říká módní designérka Liběna Rochová

Oděvní designérka Liběna Rochová
24. prosince 2018

Její přehlídka je pokaždé originální umělecké dílo. Za téměř 40 let v módní branži posbírala Liběna...

Genetička: Zjistěte si nemoci vašich předků, může vám to zachránit život

MUDr. Renata Gaillyová, Ph. D.
3. března 2018

Geny nesou nejcitlivější informace o každém z nás. Jdou z nich vyčíst dispozice k velmi vážným...

Nemoc motýlích křídel není nakažlivá, dokazovala nadaná středoškolačka

V letošním ročníku soutěže České hlavičky se výrazně prosadily i dvě brněnské...
14. listopadu 2017  13:59

Ačkoli stále navštěvují střední školu, už rozjíždí vědeckou kariéru. Nejlepší studenti v pondělí...

Syrský chlapec trpěl nemocí motýlích křídel, po opravě DNA kůže je zdravý

Ilustrační snímek
9. listopadu 2017  13:05

Syrský chlapec, kterého mnoho let trápila takzvaná nemoc motýlích křídel, podstoupil v Německu...

Pacienty s nemocí motýlích křídel vůbec nepoznáte, říká primářka Bučková

23. září 2017  15:08

Na návsi v Dolních Dunajovicích se v sobotu večer sejdou čeští hudebníci, aby velkolepým koncertem...

Stovky lidí se rozloučily s Olgou Joklovou, obětí nemoci motýlích křídel

24. srpna 2015  17:22

Na hrádku Roštejn, skrytém v bukových lesích u Telče, prožila Olga Joklová nejkrásnější roky svého...

Zemřela Olga Joklová, asi nejznámější Češka s nemocí motýlích křídel

17. srpna 2015  15:11

Olga Joklová, která trpěla nevyléčitelnou nemocí motýlích křídel, zemřela ve věku třiceti let v...

Chlapce bolí každý dotyk. Na ozdravný pobyt u moře nejsou peníze

28. června 2015  15:08

Pobyt u moře výrazně pomáhá zmírnit projevy nemoci motýlích křídel, se kterou se potýká teprve...

Sama je těžce nemocná, přesto pomáhá druhým. Teď se dočkala ocenění

26. května 2015  14:03

Je těžce nemocná, přesto se snaží co nejvíce pomáhat. Taková je Olga Joklová z Jihlavy, která od...

V brněnském centru léčí nemoc motýlích křídel. Jako jediní v republice

28. dubna 2015  11:22

V brněnské Dětské nemocnici mají jako jediní v Česku speciální centrum pro pacienty s neléčitelnou...

S „motýlími křídly“ se neměla dožít prvního večera. Oslavila třicetiny

29. ledna 2015

Olga Joklová se narodila po poledni 22. ledna 1985. Její start do života byl ovlivněn vzácným...

Mají dceru s nemocí motýlích křídel, nemoc přibližují na webu

26. listopadu 2014  7:53

Úzkostlivá opatrnost při každém dotyku, ošetřování puchýřů a neustále dezinfekce desítek drobných...

Nemoc motýlích křídel znamená pro tříletého Radka stálý boj s bolestí

20. října 2014  9:45

Nemoc motýlích křídel. Poetický název pro onemocnění, při kterém člověku sebemenší dotyk způsobuje...

Léčba vzácných chorob se změní. Je drahá, ale levnější než lázně

26. září 2014

Vzácná nemoc dítěte znamená pro rodiče utrpení. A české zdravotnictví jim ho příliš neulehčuje....

Pacientka: Přála bych si, aby se takové děti jako já už nikdy nerodily

29. května 2014  12:37

Přála bych si uzdravit se, říká Olga Joklová, devětadvacetiletá pacientka, která od narození trpí...

Po letech zase může sbírat maliny. Mladé Rusce pomohli brněnští lékaři

14. května 2014  11:30

Její kůže je chatrná jako křídlo motýla. Sebemenší dotek jí může způsobit bolestivé puchýře....

Tělo plné puchýřů, srostlé prsty. Petru trápí nemoc motýlích křídel

28. prosince 2013

Její kůže je křehká jako motýlí křídla. Po celém těle má puchýře a prsty jí i přes opakované...

Nemocná Vaneska inspirovala Chlumec. Město dá peníze z hazardu dětem

15. března 2013  19:11

Sbírka pro nevyléčitelně nemocnou Vanesku slaví v Chlumci nad Cidlinou nebývalý úspěch. Děvče se...

Lenku trápí motýlí křídla i rakovina. Přátelé jí pomohli koncertem

15. prosince 2012  15:42

Při pohledu na štíhlou usměvavou dívku by vás ani nenapadlo, že je vážně nemocná. Je jí 22 a...

Čvančarová povýšila Gottovou na modelku v charitativním kalendáři

8. října 2010

Ivana Gottová, která se již zabydlela na obrazovce coby moderátorka, si vyzkoušela novou roli. Díky...

Školák má kůži zranitelnou jako motýlí křídla

20. července 2010  12:39

Devítiletého Honzu trápí nevyléčitelná "nemoc motýlích křídel". Má tenkou, křehkou, zranitelnou...

Nemocných se vzácnou chorobou jsou tisíce, dobrat se diagnózy trvá roky

28. února 2010  11:20

V Česku žije zhruba pět tisíc lidí se vzácnými nemocemi. Diagnostikovat některá taková onemocnění...

Honzík trpí závažnou kožní nemocí, péče o něj přijde měsíčně na tisíce

16. února 2010  20:35

Nemocí Epidermolysis bullosa trpí v Česku jen několik desítek lidí. Závažná kožní choroba způsobuje...