Nemoc motýlích křídel

Má vrozenou chorobu známou jako nemoc motýlích křídel – její kůže i sliznice jsou extrémně zranitelné. Navzdory každodenním bolestem Kateřina Vlastová vystudovala hru na saxofon a nutí nejen své...

Nemoc motýlích křídel – zdánlivě poetické označení pro závažné označení pro závažné vrozené onemocnění, pro které je typická citlivá, jemná, lehce zranitelná kůže i sliznice.

Lidé s vzácnou dědičnou nemocí motýlích křídel mají novou naději, že jim lékaři pomohou zmírnit utrpení, které prožívají kvůli praskající kůži. Výzkumníci z Brna zjišťují, zda rány pomohou zhojit...

S nějakým druhem kožní nemoci se setkal zřejmě každý. K nejčastějším patří atopický ekzém, a to zejména u dětí. U dospělých je velmi častá seboroická dermatitida s tvorbou zarudnutí v obličeji a lupů...

„Motýlek“ Žaneta Vrbová (46) patří mezi pouhé tři stovky lidí v Česku a půl milionu na celém světě, jež trpí vzácným, doposud nevyléčitelným onemocněním motýlích křídel. Kůže křehká jako motýlí...

Dvaatřicetiletá Assya Shabirová z Birminghamu trpí od narození nemocí motýlích křídel. Po celém těle i na sliznicích se jí tvoří puchýře a otevřené rány. Lékaři její matce tvrdili, že do druhého dne...

Teprve sedmé narozeniny oslavil nedávno Radeček Neuschl z Plesné. Za tu dobu však zakusil tolik bolesti, jako jiní možná nezažijí za celý život. Od narození totiž trpí nemocí motýlích křídel.

Její přehlídka je pokaždé originální umělecké dílo. Za téměř 40 let v módní branži posbírala Liběna Rochová mnoho významných designérských cen a své zkušenosti využívá i jako vedoucí studentů...

Geny nesou nejcitlivější informace o každém z nás. Jdou z nich vyčíst dispozice k velmi vážným chorobám napříč generacemi, ale i příčiny neplodnosti či sklony k závislostem a agresivitě. „Diagnostika...

Ačkoli stále navštěvují střední školu, už rozjíždí vědeckou kariéru. Nejlepší studenti v pondělí získali ocenění v celorepublikové soutěži pro nadané žáky České hlavičky. Uspěly i dvě středoškolačky...

Syrský chlapec, kterého mnoho let trápila takzvaná nemoc motýlích křídel, podstoupil v Německu experimentální léčbu. Lékaři mu na osmdesáti procentech těla transplantovali jeho vlastní modifikovanou...

Na návsi v Dolních Dunajovicích se v sobotu večer sejdou čeští hudebníci, aby velkolepým koncertem pomohli lidem s nemocí motýlích křídel. Na jeden milion obyvatel jich v České republice žije...

Na hrádku Roštejn, skrytém v bukových lesích u Telče, prožila Olga Joklová nejkrásnější roky svého života. Právě tady, na nádvoří pod sedmibokou věží, se uskutečnilo symbolické rozloučení s touto...

Olga Joklová, která trpěla nevyléčitelnou nemocí motýlích křídel, zemřela ve věku třiceti let v neděli o půl deváté večer v Jihlavě. Držitelka Ceny Olgy Havlové za dlouholeté aktivity pomáhala...

Pobyt u moře výrazně pomáhá zmírnit projevy nemoci motýlích křídel, se kterou se potýká teprve čtyřletý Radek Neuschl z Křižovatky na Chebsku. Přestože rodině pomáhají lidé z širokého okolí, na...

Je těžce nemocná, přesto se snaží co nejvíce pomáhat. Taková je Olga Joklová z Jihlavy, která od narození zápasí s nemocí motýlích křídel. Za svoji osvětovou činnost o tomto onemocnění v pondělí...

V brněnské Dětské nemocnici mají jako jediní v Česku speciální centrum pro pacienty s neléčitelnou nemocí motýlích křídel, která napadá sliznici, zuby nebo kůži a způsobuje nepříjemné puchýře. Léčit...

Olga Joklová se narodila po poledni 22. ledna 1985. Její start do života byl ovlivněn vzácným těžkým postižením. Na polovině stehen neměla po narození tkáň ani svalovinu, rozpadal se jí obličej....

Úzkostlivá opatrnost při každém dotyku, ošetřování puchýřů a neustále dezinfekce desítek drobných poranění kůže. Tak vypadá péče rodičů o malou Rebeku Čihákovou, která se narodila s nemocí motýlích...

Nemoc motýlích křídel. Poetický název pro onemocnění, při kterém člověku sebemenší dotyk způsobuje na těle bolestivé puchýře a otevřené rány. Jedním z těch, kteří zažívají krutou realitu na vlastní...

Vzácná nemoc dítěte znamená pro rodiče utrpení. A české zdravotnictví jim ho příliš neulehčuje. Lékaři si pacienta nejprve bezradně předávají. Když zjistí, že nezvyklou chorobou opravdu trpí, začíná...

Přála bych si uzdravit se, říká Olga Joklová, devětadvacetiletá pacientka, která od narození trpí vážnou a nevyléčitelnou nemocí motýlích křídel. "Ale vím, že v mém případě už to není možné, tak bych...

Její kůže je chatrná jako křídlo motýla. Sebemenší dotek jí může způsobit bolestivé puchýře. Dlouhodobým skrčením prstů jí navíc přirostly k sobě. Osmadvacetiletá Ruska Victoria Guguevová odmala trpí...

Její kůže je křehká jako motýlí křídla. Po celém těle má puchýře a prsty jí i přes opakované operace srůstají dohromady. Jednadvacetiletá Petra trpí od dětství nevyléčitelnou chorobou nazývanou...

Sbírka pro nevyléčitelně nemocnou Vanesku slaví v Chlumci nad Cidlinou nebývalý úspěch. Děvče se před necelým rokem narodilo se vzácnou nemocí motýlích křídel. Naději na pomoc teď budou mít i další...

Při pohledu na štíhlou usměvavou dívku by vás ani nenapadlo, že je vážně nemocná. Je jí 22 a jmenuje se Lenka Martenková. Nemůže plavat nebo tahat těžší věci, nesmí se odřít. Trpí totiž nemocí, které...

Ivana Gottová, která se již zabydlela na obrazovce coby moderátorka, si vyzkoušela novou roli. Díky kolegyni Jitce Čvančarové se stala modelkou poté, co svou tvář spojila s charitativním kalendářem.

Devítiletého Honzu trápí nevyléčitelná "nemoc motýlích křídel". Má tenkou, křehkou, zranitelnou kůži, a nejen to. Snadno se mu tvoří puchýře na sliznicích v ústech a v jícnu. Od narození je odkázán...

V Česku žije zhruba pět tisíc lidí se vzácnými nemocemi. Diagnostikovat některá taková onemocnění ale bývá velkým problémem. Lidé v Evropě si dnes připomínají Den vzácných onemocnění.

Nemocí Epidermolysis bullosa trpí v Česku jen několik desítek lidí. Závažná kožní choroba způsobuje zvýšenou citlivost kůže i sliznic. Nemocní musí mít obvázané končetiny a jedí jen speciální stravu....