Premium

Získejte všechny články
jen za 89 Kč/měsíc

Po letech zase může sbírat maliny. Mladé Rusce pomohli brněnští lékaři

  11:30
Její kůže je chatrná jako křídlo motýla. Sebemenší dotek jí může způsobit bolestivé puchýře. Dlouhodobým skrčením prstů jí navíc přirostly k sobě. Osmadvacetiletá Ruska Victoria Guguevová odmala trpí vrozeným onemocněním kůže. Díky lékařům ze specializovaného centra v Brně se dočkala operace.

Osmadvacetiletá Victoria Guguevová je jednou ze šesti lidí z východní Evropy se vzácnou nemocí, které se dostane péče brněnských lékařů. | foto: Jiří Salik Sláma, MAFRA

Její choroba je v Česku známá jako nemoc motýlích křídel. Minulý týden se Victoria poprvé ve svém životě setkala s lékařem, který ví, co tato choroba znamená a jakou potřebuje péči. V Brně, kde podstoupila plastickou operaci ruky.

Victorii přijali ve specializovaném pracovišti Fakultní nemocnice Brno, v EB Centru v Dětské nemocnici. Centrum, které se specializuje na tuto nemoc jako jediné v České republice, patří ke světové špičce. V Česku se stará o 240 pacientů trpících vzácným onemocněním. A nyní je také jediné, které se stará i o ruské a ukrajinské pacienty.

Osmadvacetiletá Victoria je jednou ze šestice vyvolených Východoevropanů, kterým byla péče poskytnuta. Je totiž velmi nákladná.

"V Česku vyjde měsíční péče o pacienta, který trpí stejně těžkou formou onemocnění jako Victoria, až na 30 tisíc korun," říká Alice Brychtová, ředitelka organizace Debra ČR, která pacientům s tímto onemocněním pomáhá.

Nemoc motýlích křídel

  • vrozené puchýřnaté onemocnění kůže, příčina je genetická
  • kůže nemocných je křehká jako motýlí křídla, i mírný tlak či tření způsobuje tvorbu puchýřů nebo bolestivých, špatně se hojících ran
  • nemoc nelze zcela vyléčit
  • v České republice je kolem 250 až 300 pacientů
  • v Jihomoravském kraji nemocí trpí 15 lidí
  • ročně se v České republice narodí dvě až čtyři děti s tímto onemocněním
  • nemoc se vyskytuje stejně u žen i u mužů

Po operaci a hospitalizaci nejvíc stojí speciální masti a obvazový materiál, který v Rusku na rozdíl od České republiky pojišťovna nehradí.

Po patnácti letech chytnu vařečku do ruky, říká Ruska

"Ruka se velice dobře hojí. Máme naplánováno, že postupnou operací dalších tří prstů by mohla mít na pravé ruce narovnány všechny prsty," říká primářka Oddělení dětské plastické chirurgie Jitka Vokurková.

Mladá Ruska ráda vaří. Uchopit kuchyňské náčiní jí však dělá problémy. Vařečku tak bude moci do ruky uchopit po patnácti letech.

"Těším se, až budu na naší zahradě sbírat maliny," směje se statečná pacientka, když jí ošetřující lékařka snímá obvazy. Speciální obvazy, které v Rusku ani nejsou k dostání. Victoria si domů odveze i materiál za 50 tisíc korun od sponzora.

Forma onemocnění, kterou trpí Victoria, je ze všech nejzávažnější. Puchýře a rány mohou vznikat při silnějším dotyku i při láskyplném objetí - nebo dokonce samovolně. Vadí i švy na oblečení. Rány mohou zabírat obrovskou plochu těla, třeba celá záda. V nejhorších případech dochází i k jizvení kůže a ke srůstům prstů na rukou i nohou.

Autoři:
  • Nejčtenější

Na plovárně topili desetiletého kluka, napjatá situace ve Znojmě se vyostřuje

Dlouhodobé problémy s Romy ve Znojmě gradují kvůli údajnému středečnímu napadení desetiletého chlapce na místní plovárně. Kvůli incidentu zasedla hned následující den bezpečnostní rada města, znovu...

Z jezírka na dně Macochy se stala obří laguna. Bouřka zaplavila bahnem i Dům přírody

Běžně malé jezírko na dně propasti Macocha na Blanensku proměnily páteční silné deště a bouřka v obří lagunu. Z ní pak do Punkevních jeskyní proudily potoky vody. Pro veřejnost jsou proto...

{NADPIS}

{LABEL} {POPISEK}

Znojmo se stává nebezpečným městem, tvrdí politici. Lidi děsí křik i potyčky

Znojemská radnice chce větší klid v ulicích, v nichž se množí konflikty. Vedení města shání další strážníky, na těch si však zároveň lidé vylévají zlost. Pomoc má přijít z Jihlavy.

Zemřel nejstarší český mořeplavec. Cestu kolem světa mu zhatil střet s tankerem

Hned sedmnáctkrát přeplul Atlantik, pouze tisíc kilometrů mu scházelo, aby v důchodovém věku dokončil plavbu kolem světa. Oldřich Karásek patřil mezi nejznámější české mořeplavce. Ve věku 91 let...

{NADPIS}

{LABEL} {POPISEK}

V Brně položili nové koleje vedoucí odnikud nikam, tramvaje je nevyužijí

Koleje vedoucí odnikud nikam přibyly na opravovaném mostě v Merhautově ulici v brněnských Černých Polích. Začínají i končí v silnici. Dělníci je tam položili i přesto, že tramvaje po nich, minimálně...

Kombinuje výšku a dálku, zářil i v plavání. Přirovnání k Ledecké mě pobavilo, říká

Na minulé Olympiádě dětí a mládeže exceloval hned ve dvou sportech. V plavání a ve skoku do výšky získal dohromady pět zlatých medailí. I proto ho v Olomouci vyzdvihli jako novou Ester Ledeckou. A i...

Muže soudí, že zdrogovaný pobodal školačku. Za pokus o vraždu mu hrozí 20 let

Krajský soud v Brně se dnes začal zabývat případem z loňského září, kdy muž na ulici v brněnských Židenicích pobodal školačku. Za pokus o vraždu dítěte mladšího 15 let obžalovanému Františku Oláhovi...

Učitelka se na školním výletě opila tak, že ji musela odvézt záchranka

Pondělní výlet žáků jedné z břeclavských škol na brněnský hrad Špilberk měl nečekané vyvrcholení. Učitelka se v areálu opila takovým způsobem, že kvůli ní museli na místě zasahovat policisté a...

Co týden, to nehoda MHD. Oprava ulice, kde se nejvíce bourá, se stále posouvá

Z relativně běžné ulice Křenové poblíž centra Brna se stala postupně přetížená silnice, která svým uspořádáním neodpovídá dopravě, jež tudy projíždí. Mísí se tu auta i veřejná doprava a do toho pěší...

Jan Kempa: Správný muž se nestydí své ženě projevovat lásku
Jan Kempa: Správný muž se nestydí své ženě projevovat lásku

Profesionální trenér sportovců-profesionálů i hobbíků, vytrvalec a závodník, Jan Kempa, je mužem činu. Svůj život obrátil v patnácti doslova...

Výhru ze Survivoru utratil Mikýř za rozhovor v prázdné O2 areně, vydělal miliony

Martin „Mikýř“ Mikyska (30) vytěžil své vítězství v reality show Survivor Česko & Slovensko 2024 na maximum. Povedl se...

Rok od zkázy ponorky Titan. Vyplouvají děsivá zjištění i nové otázky

Před rokem, 18. června 2023, se v severním Atlantiku ztratila ponorka Titan společnosti Ocean Gate. Pátrání potvrdilo...

Zpěvačka Katy Perry ukázala prsa. Fanoušci řeší, zda to má zapotřebí

Katy Perry (39) vydá v červenci nový singl s názvem Woman’s World, který podpoří i videoklipem. Aby řádně nalákala své...

Velká proměna Michala Davida: dvacet kilo dole. Žádné pivo, ale fitko a tenis

Michal David (63) zhubl v posledních měsících dvacet kilo a cítí se výborně. V rozhovoru pro iDNES.cz muzikant...

Příběh Vlaďky: Jsem v šoku. Manžel má milenku, je starší a ošklivější než já

Neříkám, že naše manželství nemělo žádné mouchy, ale myslela jsem si, že nám to docela klape. Pravda je ale někde...