Pátek 21. února 2020, svátek má Lenka
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Pátek 21. února 2020 Lenka

Po letech zase může sbírat maliny. Mladé Rusce pomohli brněnští lékaři

  11:30aktualizováno  11:30
Její kůže je chatrná jako křídlo motýla. Sebemenší dotek jí může způsobit bolestivé puchýře. Dlouhodobým skrčením prstů jí navíc přirostly k sobě. Osmadvacetiletá Ruska Victoria Guguevová odmala trpí vrozeným onemocněním kůže. Díky lékařům ze specializovaného centra v Brně se dočkala operace.

Osmadvacetiletá Victoria Guguevová je jednou ze šesti lidí z východní Evropy se vzácnou nemocí, které se dostane péče brněnských lékařů. | foto: Jiří Salik Sláma, MAFRA

Její choroba je v Česku známá jako nemoc motýlích křídel. Minulý týden se Victoria poprvé ve svém životě setkala s lékařem, který ví, co tato choroba znamená a jakou potřebuje péči. V Brně, kde podstoupila plastickou operaci ruky.

Fotogalerie

Victorii přijali ve specializovaném pracovišti Fakultní nemocnice Brno, v EB Centru v Dětské nemocnici. Centrum, které se specializuje na tuto nemoc jako jediné v České republice, patří ke světové špičce. V Česku se stará o 240 pacientů trpících vzácným onemocněním. A nyní je také jediné, které se stará i o ruské a ukrajinské pacienty.

Osmadvacetiletá Victoria je jednou ze šestice vyvolených Východoevropanů, kterým byla péče poskytnuta. Je totiž velmi nákladná.

"V Česku vyjde měsíční péče o pacienta, který trpí stejně těžkou formou onemocnění jako Victoria, až na 30 tisíc korun," říká Alice Brychtová, ředitelka organizace Debra ČR, která pacientům s tímto onemocněním pomáhá.

Nemoc motýlích křídel

  • vrozené puchýřnaté onemocnění kůže, příčina je genetická
  • kůže nemocných je křehká jako motýlí křídla, i mírný tlak či tření způsobuje tvorbu puchýřů nebo bolestivých, špatně se hojících ran
  • nemoc nelze zcela vyléčit
  • v České republice je kolem 250 až 300 pacientů
  • v Jihomoravském kraji nemocí trpí 15 lidí
  • ročně se v České republice narodí dvě až čtyři děti s tímto onemocněním
  • nemoc se vyskytuje stejně u žen i u mužů

Po operaci a hospitalizaci nejvíc stojí speciální masti a obvazový materiál, který v Rusku na rozdíl od České republiky pojišťovna nehradí.

Po patnácti letech chytnu vařečku do ruky, říká Ruska

"Ruka se velice dobře hojí. Máme naplánováno, že postupnou operací dalších tří prstů by mohla mít na pravé ruce narovnány všechny prsty," říká primářka Oddělení dětské plastické chirurgie Jitka Vokurková.

Mladá Ruska ráda vaří. Uchopit kuchyňské náčiní jí však dělá problémy. Vařečku tak bude moci do ruky uchopit po patnácti letech.

"Těším se, až budu na naší zahradě sbírat maliny," směje se statečná pacientka, když jí ošetřující lékařka snímá obvazy. Speciální obvazy, které v Rusku ani nejsou k dostání. Victoria si domů odveze i materiál za 50 tisíc korun od sponzora.

Forma onemocnění, kterou trpí Victoria, je ze všech nejzávažnější. Puchýře a rány mohou vznikat při silnějším dotyku i při láskyplném objetí - nebo dokonce samovolně. Vadí i švy na oblečení. Rány mohou zabírat obrovskou plochu těla, třeba celá záda. V nejhorších případech dochází i k jizvení kůže a ke srůstům prstů na rukou i nohou.

Autoři:
  • Nejčtenější

V Brně se srazily dvě tramvaje, zranili se oba řidiči a desítka cestujících

V Křížové ulici u Mendlova náměstí v Brně se před půl devátou srazily dvě tramvaje jedoucí na linkách číslo 2 a 6....

Měl jsem se nechat pokousat? ptal se odsouzený za zastřelení psa

Brněnský krajský soud potvrdil verdikt, podle kterého odsouzený Vladislav Sedlák bezdůvodně zastřelil německého ovčáka....

Protestující bránili Křečkovi ve vstupu na úřad, zadržela je policie

Převzetí úřadu ombudsmana ráno Stanislavu Křečkovi zkomplikovala skupina odpůrců. Proti jeho zvolení od rána...

Kometa si upevnila šesté místo, Sparta sťala Boleslav a je druhá

Hokejová Kometa Brno si upevnila postavení v elitní šestce zaručující přímý postup do čtvrtfinále play off. V důležité...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Nekonfliktní a skromná, popisují nejstarší Češku. Je jí 108 a půl

Nekouřila, alkoholu se vyhýbala, jedla velmi střídmě a hlavně byla až do pozdního věku aktivní a odpočinek si příliš...

Premium

Trend u rozvodů: čím dál více dětí končí ve střídavé péči

Neustálé pendlování mezi dvěma domácnostmi dětem škodí, varují odborníci. Ve střídavé péči je v Česku stále více dětí....

Premium

Jak se falšuje maso. Šunku bez „éček“ by nikdo nekoupil, říká odborník

Podvody s potravinami jsou staré jako lidstvo samo. Jen se postupně změnily metody. „Za záměnu hovězího masa za koňské...

Premium

Karlův most je jen most, stěžují si turisté. Kritika nešetří ani další památky

Do Česka loni přijel rekordní počet turistů. Památky si u nich leckdy vysloužily i bizarní recenze na internetu,...

  • Další z rubriky

Měl jsem se nechat pokousat? ptal se odsouzený za zastřelení psa

Brněnský krajský soud potvrdil verdikt, podle kterého odsouzený Vladislav Sedlák bezdůvodně zastřelil německého ovčáka....

Premium

Nová léčba střev odhalí dříve nádory, bifidobakterie pomohou s omlazením

Nové metody brněnských vědců slibují zachránit tisíce lidí. Určí rakovinu tlustého střeva z krve i skutečný věk podle...

Taxikář se domáhal snížení trestu za přejetí dívky se psem, soud nevyhověl

Dva roky a osm měsíců vězení za usmrcení z nedbalosti potvrdil Krajský soud v Brně taxikáři Jakubu Pinterovi. Ten v...

Ze směsi odpadních plastů a zvláštního betonu v Brně vytiskli vázu i stoličku

Brněnští výzkumníci na Vysokém učení technickém (VUT) tisknou ze speciálně vyvinutého materiálu nábytek i dekorace....

Prodáváte rasistické zákusky, tvrdí zákazníci. Tradiční, brání se výrobce

Čokoládová pusinka, zákusek populární hlavně během německých únorových karnevalů, narazila na odpor kvůli svému...

Sex máme se ženou několikrát denně, mobil do ložnice nesmí, říká Bieber

Justin Bieber (25) prozradil svůj recept na úspěšné manželství. Důležité prý je, najít k sobě toho pravého člověka....

Všichni jste krásní, říká modelka. Předávání cen moderovala zcela nahá

Modelka Ibi Støvingová (45), která moderuje dánskou verzi americké show Naked Attraction, vyvolala pozdvižení...

Výrobce největšího mobilního propadáku definitivně zavírá krám

Po třech letech od uvedení prvního neúspěšného pokusu prorazit na smartphonový trh značka Essential od spoluzakladatele...

Nenáviděla jsem se za svá prsa, říká Fialová. Poprsí si nechala zmenšit

Herečka Kateřina Marie Fialová (22), známá ze seriálu Ordinace v růžové zahradě či show Tvoje tvář má známý hlas, šla...