Premium

Získejte všechny články mimořádně
jen za 49 Kč/3 měsíce

Po letech zase může sbírat maliny. Mladé Rusce pomohli brněnští lékaři

  11:30
Její kůže je chatrná jako křídlo motýla. Sebemenší dotek jí může způsobit bolestivé puchýře. Dlouhodobým skrčením prstů jí navíc přirostly k sobě. Osmadvacetiletá Ruska Victoria Guguevová odmala trpí vrozeným onemocněním kůže. Díky lékařům ze specializovaného centra v Brně se dočkala operace.

Osmadvacetiletá Victoria Guguevová je jednou ze šesti lidí z východní Evropy se vzácnou nemocí, které se dostane péče brněnských lékařů. | foto: Jiří Salik Sláma, MAFRA

Její choroba je v Česku známá jako nemoc motýlích křídel. Minulý týden se Victoria poprvé ve svém životě setkala s lékařem, který ví, co tato choroba znamená a jakou potřebuje péči. V Brně, kde podstoupila plastickou operaci ruky.

Victorii přijali ve specializovaném pracovišti Fakultní nemocnice Brno, v EB Centru v Dětské nemocnici. Centrum, které se specializuje na tuto nemoc jako jediné v České republice, patří ke světové špičce. V Česku se stará o 240 pacientů trpících vzácným onemocněním. A nyní je také jediné, které se stará i o ruské a ukrajinské pacienty.

Osmadvacetiletá Victoria je jednou ze šestice vyvolených Východoevropanů, kterým byla péče poskytnuta. Je totiž velmi nákladná.

"V Česku vyjde měsíční péče o pacienta, který trpí stejně těžkou formou onemocnění jako Victoria, až na 30 tisíc korun," říká Alice Brychtová, ředitelka organizace Debra ČR, která pacientům s tímto onemocněním pomáhá.

Nemoc motýlích křídel

  • vrozené puchýřnaté onemocnění kůže, příčina je genetická
  • kůže nemocných je křehká jako motýlí křídla, i mírný tlak či tření způsobuje tvorbu puchýřů nebo bolestivých, špatně se hojících ran
  • nemoc nelze zcela vyléčit
  • v České republice je kolem 250 až 300 pacientů
  • v Jihomoravském kraji nemocí trpí 15 lidí
  • ročně se v České republice narodí dvě až čtyři děti s tímto onemocněním
  • nemoc se vyskytuje stejně u žen i u mužů

Po operaci a hospitalizaci nejvíc stojí speciální masti a obvazový materiál, který v Rusku na rozdíl od České republiky pojišťovna nehradí.

Po patnácti letech chytnu vařečku do ruky, říká Ruska

"Ruka se velice dobře hojí. Máme naplánováno, že postupnou operací dalších tří prstů by mohla mít na pravé ruce narovnány všechny prsty," říká primářka Oddělení dětské plastické chirurgie Jitka Vokurková.

Mladá Ruska ráda vaří. Uchopit kuchyňské náčiní jí však dělá problémy. Vařečku tak bude moci do ruky uchopit po patnácti letech.

"Těším se, až budu na naší zahradě sbírat maliny," směje se statečná pacientka, když jí ošetřující lékařka snímá obvazy. Speciální obvazy, které v Rusku ani nejsou k dostání. Victoria si domů odveze i materiál za 50 tisíc korun od sponzora.

Forma onemocnění, kterou trpí Victoria, je ze všech nejzávažnější. Puchýře a rány mohou vznikat při silnějším dotyku i při láskyplném objetí - nebo dokonce samovolně. Vadí i švy na oblečení. Rány mohou zabírat obrovskou plochu těla, třeba celá záda. V nejhorších případech dochází i k jizvení kůže a ke srůstům prstů na rukou i nohou.

Autoři:
  • Nejčtenější

Po krátké nemoci zemřel Vojtěch Adam, který měl být rektorem. Bylo mu 42 let

22. května 2024  11:24

Mendelova univerzita truchlí za Vojtěcha Adama, který v pouhých dvaačtyřiceti letech podlehl krátké...

Brněnská nádražní budova jde po 70 letech k zemi, zmizet musí i podzemní kryt

20. května 2024  13:27

Zhruba patnáct minut po deváté hodině ráno se bagry svými radlicemi zabořily do nádražní budovy v...

{NADPIS}

{LABEL} {POPISEK}

Hromadné propouštění v Zetoru. Z 300 zaměstnanců skončí víc než polovina

23. května 2024  10:22

Brněnský výrobce traktorů Zetor Tractors propustí ke konci července 160 lidí, tedy víc než polovinu...

Bezklíčové auto uvěznilo kojence, ale obvyklý trik selhal. Hasiči rozbili okno

23. května 2024  12:35

Nejmodernější technologie zradily ve středu odpoledne řidičku na parkovišti před hobbymarketem v...

{NADPIS}

{LABEL} {POPISEK}

Malého cyklistu zabilo na přechodu auto. Odvolací soud zmírnil řidičce trest

22. května 2024  16:48

Nešťastná shoda okolností připravila o život čtrnáctiletého chlapce ve Zbraslavi na Brněnsku. Loni...

Náklaďák na D2 vrazil do vozu v konvoji německé armády, dva lidé se zranili

24. května 2024  11:06

Nákladní vůz na dálnici D2 narazil v noci na pátek do doprovodného vozu konvoje německé armády,...

Sídlo Čedoku u nádraží zná v Brně každý, teď cestovku nahradí Burger King

24. května 2024  5:43,  aktualizováno  10:04

Někdejší pobočku cestovní kanceláře Čedok ve funkcionalistické budově u brněnského hlavního nádraží...

Chovejte se jako doma, vyzývají v brněnské MHD. Cílí na nešvary cestujících

23. května 2024  15:08

Rozházené jídlo a jiné předměty, hlasité telefonování, dobíhání, počmáraný interiér. Podobné...

Bezklíčové auto uvěznilo kojence, ale obvyklý trik selhal. Hasiči rozbili okno

23. května 2024  12:35

Nejmodernější technologie zradily ve středu odpoledne řidičku na parkovišti před hobbymarketem v...

Nejhorší noční můra, řekla žena, která v botě syna objevila cizí AirTag

Mého syna někdo sleduje. S takovým pocitem několik týdnů žila žena z Floridy poté, co na svůj iPhone začala dostávat...

Párkům odzvonilo. Podnikatel lije do rohlíků svíčkovou a dobývá benzinky

Na pracovních cestách se podnikatel v gastronomii Lukáš Nádvorník přejedl párků v rohlíku. Napadlo ho, že by do pečiva...

Herec Lukáš Vaculík se oženil, dívčí idol 80. let si vzal ředitelku z Primy

Lukáš Vaculík (61) se tajně oženil. Vzal si výrobní ředitelku a producentku FTV Prima Luciu Kršákovou (46). Herec a...

Anální sex je výzva. Nejvíc tabu je však v Česku jiná praktika, říká průzkum

Erotické hračky nepředstavují podezřelou exotiku, v ložnicích jsou jako doma. Ostatně jako masturbace. I orální sex....

Klavírista Petr Malásek si zlomil obě ruce. Mohlo to dopadnout hůř, říká

Klavírista Petr Malásek (59) spadl z kola a zlomil si obě ruce. V pořadu 7 pádů Honzy Dědka popsal nehodu i jaká je...