Léčba vzácných chorob se změní. Je drahá, ale levnější než lázně

  0:35aktualizováno  0:35
Vzácná nemoc dítěte znamená pro rodiče utrpení. A české zdravotnictví jim ho příliš neulehčuje. Lékaři si pacienta nejprve bezradně předávají. Když zjistí, že nezvyklou chorobou opravdu trpí, začíná tvrdý boj. Třeba jen o to sehnat někoho, kdo se nemoci věnuje. A také o dostupnost léků.

Nemoc motýlích křídel | foto: iDNES.cz

Lidí se vzácnými nemocemi je málo, ale jejich choroby jsou strašné. Například nemoc motýlích křídel, při které i pohlazení způsobí krvácející rány. Nebo cystická fibróza, zvaná nemoc slaných dětí. V Česku navíc pacienti kvůli nedostatečné léčbě umírají dříve než v západní Evropě.

Čtěte v páteční MF DNES: Léčba jednoho pacienta za 3,5 milionu ročně. Kolik stojí léčba jednotlivých chorob a kolika nemocných se to týká?

A to se musí změnit, dohodli se poslanci na semináři ve sněmovně, který se věnoval právě vzácným chorobám. Slíbili specializovaným lékařům, že se zasadí o to, aby léčba vzácných nemocí byla dostupnější. Především tak, že zařídí, aby vzácné choroby uznal zákon jako samostatnou kategorii. 

O přežití dítěte se vzácnou chorobou nyní rozhoduje především houževnatost jeho rodičů - na rychlosti a kvalitě léčby závisí délka jeho života. „V zahraničí existují jasné návody, jak postupovat a kam se mají rodiče obracet. Jenže tam mají vzácné choroby v zákonech,“ říká místopředseda České asociace pro vzácná onemocnění René Břečťan.

Ani léky na vzácné choroby, tedy nemoci, které má méně než pět lidí na deset tisíc obyvatel, nemají v Česku zatím zvláštní postavení. Proto se musí například složitě dovážet ze zahraničí. Drahou léčbu navíc mnozí politici považují za neefektivní. Ale je tomu skutečně tak?

Na vzácné nemoci dávají pojišťovny méně než dřív

Ano, léky jsou velmi drahé. Na druhou stranu - pojišťovny za ně dnes vydávají méně, než kolik je ročně stojí například lázně, jejichž zdravotní efekt je sporný. Čísla nově vypočítal institut iHETA, který se věnuje ekonomice ve zdravotnictví, a tento týden s nimi seznámil poslance ve sněmovně.

Konkrétně největší zdravotní pojišťovna, VZP, loni zaplatila za tyto léky 739 milionů korun z 42 miliard, které za léky ročně dohromady vyplácí. Lázně ji stojí 900 milionů. 

„Nejnovější data z loňska dokonce dokazují pokles ve srovnání s údaji z roku 2012 a 2011. Loni dělaly náklady na tyto léky dvě procenta ze všech léků, které zdravotní pojišťovny hradí. Ještě tři roky předtím to bylo 3,5 procenta,“ popsal Tomáš Doležal z institutu.

„Na tom, jak se chováme k nejslabším, se pozná úroveň celé společnosti," říká poslanec za ČSSD Jaroslav Zavadil. A slibuje, že nezůstane jen u slov.

Podívejte se, jak se žije s nemocí motýlích křídel:

Autoři: ,

  • Nejčtenější

S Gottem se na Žofíně loučilo téměř 50 000 lidí. Dostalo se i na poslední

Na pražském Žofíně lidé dávali poslední sbohem zesnulému zpěvákovi Karlu Gottovi. Rozloučení skončilo deset minut před...

Rakev s Karlem Gottem vyprovodily ze svatého Víta rodina, potlesk a zvon

Stovky hostů z řad umělců, sportovců, politiků a blízkých se rozloučily se zesnulým Karlem Gottem na zádušní mši v...

Rath doběhl čekající novináře. Místo Ruzyně nastoupil do vězení v Teplicích

Bývalý poslanec a někdejší středočeský hejtman David Rath v pondělí nastoupil do teplické věznice, aby si tam odpykal...

Turecko vede pozemní útok proti Sýrii, po dělostřelecké a letecké přípravě

Turecko zahájilo ve středu večer pozemní boje na severu Sýrie. Invazi předcházelo letecké a dělostřelecké bombardování...

Komunista Ondráček opisoval ve své disertační práci, bral si celé odstavce

Komunistický poslanec Zdeněk Ondráček opisoval ve své disertační práci, díky níž na Univerzitě Palackého v Olomouci v...

Premium

Výrazný nos, vzdělání sestry. Proto si Gott vybral Ivanu, říká novinářka

Profesní vztah je pojil pětadvacet let, ona ho však osobně poznala už jako holčička. Navzdory všem turbulencím, které...

Krampol o Belmondovi: Když on točil Zvíře, já hrál traktoristu

Přes třicet let promlouvá na české diváky božský Bébel, jak Jean-Paul Belmondovi v rodné Francii přezdívají, hlasem...

Premium

Chci chlapa, co má větší koule než ego, říká svobodná matka Nikol Štíbrová

Před pár dny oslavila třiatřicítku a cítí se šťastná a spokojená. Nebylo to ale zadarmo – moderátorka a hvězda...

  • Další z rubriky

David Rath žaluje svého bratra. Vadí mu výroky, že krade a podvádí

Pravomocně odsouzený bývalý hejtman David Rath podal žalobu na svého bratra Michala. Od sourozence žádá omluvu za...

Průhledný panelák chce Most poslat k zemi, poslední obyvatel odmítá odejít

Poslední byt zůstává stále obsazený v jinak vybydleném chanovském panelovém bloku číslo 3. Zdevastovaný a téměř...

Premium

Vražda tatínka dvou dětí. Alkohol, agrese a ukradené auto

„Proč ten pes zase štěká?“ říkal si v duchu nasupeně důchodce Hrouzek, když se snažil marně přivolat svého...

Ústavní soud se postavil proti zdanění náhrad v církevních restitucích

Ústavní soud v úterý rozhodl o zrušení daně uvalené na finanční náhrady v církevních restitucích. Spornou část zákona...

Akční letáky
Akční letáky

Všechny akční letáky na jednom místě!

Najdete na iDNES.cz