Čtvrtek 29. října 2020, svátek má Silvie
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Čtvrtek 29. října 2020 Silvie

Léčba vzácných chorob se změní. Je drahá, ale levnější než lázně

  0:35
Vzácná nemoc dítěte znamená pro rodiče utrpení. A české zdravotnictví jim ho příliš neulehčuje. Lékaři si pacienta nejprve bezradně předávají. Když zjistí, že nezvyklou chorobou opravdu trpí, začíná tvrdý boj. Třeba jen o to sehnat někoho, kdo se nemoci věnuje. A také o dostupnost léků.

Nemoc motýlích křídel | foto: iDNES.cz

Lidí se vzácnými nemocemi je málo, ale jejich choroby jsou strašné. Například nemoc motýlích křídel, při které i pohlazení způsobí krvácející rány. Nebo cystická fibróza, zvaná nemoc slaných dětí. V Česku navíc pacienti kvůli nedostatečné léčbě umírají dříve než v západní Evropě.

Čtěte v páteční MF DNES: Léčba jednoho pacienta za 3,5 milionu ročně. Kolik stojí léčba jednotlivých chorob a kolika nemocných se to týká?

A to se musí změnit, dohodli se poslanci na semináři ve sněmovně, který se věnoval právě vzácným chorobám. Slíbili specializovaným lékařům, že se zasadí o to, aby léčba vzácných nemocí byla dostupnější. Především tak, že zařídí, aby vzácné choroby uznal zákon jako samostatnou kategorii. 

O přežití dítěte se vzácnou chorobou nyní rozhoduje především houževnatost jeho rodičů - na rychlosti a kvalitě léčby závisí délka jeho života. „V zahraničí existují jasné návody, jak postupovat a kam se mají rodiče obracet. Jenže tam mají vzácné choroby v zákonech,“ říká místopředseda České asociace pro vzácná onemocnění René Břečťan.

Ani léky na vzácné choroby, tedy nemoci, které má méně než pět lidí na deset tisíc obyvatel, nemají v Česku zatím zvláštní postavení. Proto se musí například složitě dovážet ze zahraničí. Drahou léčbu navíc mnozí politici považují za neefektivní. Ale je tomu skutečně tak?

Na vzácné nemoci dávají pojišťovny méně než dřív

Ano, léky jsou velmi drahé. Na druhou stranu - pojišťovny za ně dnes vydávají méně, než kolik je ročně stojí například lázně, jejichž zdravotní efekt je sporný. Čísla nově vypočítal institut iHETA, který se věnuje ekonomice ve zdravotnictví, a tento týden s nimi seznámil poslance ve sněmovně.

Konkrétně největší zdravotní pojišťovna, VZP, loni zaplatila za tyto léky 739 milionů korun z 42 miliard, které za léky ročně dohromady vyplácí. Lázně ji stojí 900 milionů. 

„Nejnovější data z loňska dokonce dokazují pokles ve srovnání s údaji z roku 2012 a 2011. Loni dělaly náklady na tyto léky dvě procenta ze všech léků, které zdravotní pojišťovny hradí. Ještě tři roky předtím to bylo 3,5 procenta,“ popsal Tomáš Doležal z institutu.

„Na tom, jak se chováme k nejslabším, se pozná úroveň celé společnosti," říká poslanec za ČSSD Jaroslav Zavadil. A slibuje, že nezůstane jen u slov.

Podívejte se, jak se žije s nemocí motýlích křídel:

28. prosince 2013

Autoři: ,
  • Nejčtenější

Vláda uzavřela maloobchod a služby, omezila pohyb na nákup a práci

Vláda se na mimořádném jednání rozhodla, že od čtvrtka od 6 hodin uzavře maloobchody a služby, s výjimkou prodejen se...

Vláda zakázala vycházení po 21:00, omezila obchody a v neděli je zavřela

Lidé od středy 28. října nesmí chodit ven po deváté hodině večer, rozhodla vláda. Zákaz platí vždy do 4:59 ráno a to až...

Prymula odmítl rezignovat navzdory Babišově výzvě. Ať mě odvolá, míní

Ministr zdravotnictví Roman Prymula odmítl přijmout výzvu premiéra Andreje Babiše, aby rezignoval za pochybení, kterého...

Moderátor tepal šéfa lékařů, vrátil mu to další host. Nova se omluvila

V názorový střet se změnil večerní rozhovor v Televizních novinách na Nově. To když moderátor Petr Suchoň po žádosti o...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Nečekaně zemřel moderátor Prima vařečky Daniel Kopál, bojoval s covidem

Ve věku 49 let zemřel moderátor Daniel Kopál, známý z pořadu o vaření Mňam aneb Prima vařečka. Bojoval s koronavirem....

Máme podvyživené děti? Trend „zdravého“ stravování je tragický, říká odborník

Premium Špenát je hnusný, rajčata taky. Do školní jídelny nechodíme, tam nám nechutná. Jíme jen špagety a pizzu. A tak dál....

Jak vyležet ‚lehký covid‘. Praktičtí lékaři radí, jak na samoléčbu

Premium Tak jako jiné virózy i obávaný covid-19, pokud zaútočí jen v mírné či střední síle, se musí doma prostě a jednoduše...

Generace nevzdělaných dětí. Jen málokdo dělá při distanční výuce pokroky

Premium Je osm hodin ráno, učitel zakládá virtuální místnost, do které se postupně připojí žáci. Jednomu nejde mikrofon,...

  • Další z rubriky

Záchranáři uslyšeli volání o pomoc, miminko se narodilo v autě před nemocnicí

Neočekávaný zásah dnes překvapil posádku záchranářů z Hostivice. Zatímco se v motolské nemocnici připravovali v sanitce...

Agrese odmítačů roušek se stupňuje. Na jaře to bylo lepší, říkají strážníci

Se znovuzavedením nošení roušek a dalších opatření se objevilo velké množství lidí, kteří proti tomuto nařízení bojují....

Podíl pozitivních testů na covid byl téměř 35 procent, číslo R ovšem kleslo

Podíl pozitivních testů na covid-19 byl ve středu rekordních 34,44 procenta. Laboratoře udělaly ve státní svátek 37 680...

Někdy si oběd ohříváme i třikrát, odměnou je pro nás vděk, říká záchranář

Záchranáři v nynější době každý den pracují s pacienty pozitivními na covid, i tak si jejich práce však někteří neváží....

Velké testování s Dr. Oetker! Rozdáváme 250 pudingů různých příchutí
Velké testování s Dr. Oetker! Rozdáváme 250 pudingů různých příchutí

Kdo by neznal pudingy v prášku od Dr. Oetker, který je s láskou vyrábí už od roku 1923. Nyní má padesátka z vás možnost vyzkoušet pět různých...

Nepanikařte, ale buďte opatrní. Osm znaků, že jste mohli prodělat covid-19

Druhá vlna koronavirové krize udělala z Česka, které tu první zvládlo celkem dobře, odpadlíka. Snad každý se bojí. Jsem...

Nečekaně zemřel moderátor Prima vařečky Daniel Kopál, bojoval s covidem

Ve věku 49 let zemřel moderátor Daniel Kopál, známý z pořadu o vaření Mňam aneb Prima vařečka. Bojoval s koronavirem....

Česko dál padá do covidové propasti. Má nejvíce případů i úmrtí na světě

Česko se pevně usadilo na špičce světových koronavirových statistik. Již delší dobu jsme mezi zeměmi, které mají...

NASA a vědci objevili na Sahaře a v Sahelu téměř dvě miliardy stromů

Na Sahaře a v oblasti Sahelu roste více stromů, než se předpokládalo. Tvrdí to mezinárodní vědecká studie, na níž se...

Česko je bohatší než Itálie a Španělsko, možná předběhne i Japonsko

Nejnovější data Mezinárodního měnového fondu ukazují, že Česká republika je poprvé ve své novodobé historii bohatší než...