Úterý 25. února 2020, svátek má Liliana
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Úterý 25. února 2020 Liliana

Pacientka: Přála bych si, aby se takové děti jako já už nikdy nerodily

  12:37aktualizováno  12:37
Přála bych si uzdravit se, říká Olga Joklová, devětadvacetiletá pacientka, která od narození trpí vážnou a nevyléčitelnou nemocí motýlích křídel. "Ale vím, že v mém případě už to není možné, tak bych sobě i jiným přála normální život," dodává.

Olga ví, že už se nevyléčí, před světem se ale neuzavírá. "Každému, kdo má zájem, sděluji o této nemoci informace, snažím se šířit osvětu, aby o nemoci lidé věděli a nebáli se nás. Teď jsem byla dokonce nominovaná jako pacientka, která pomáhá ostatním, na cenu Olgy Havlové," svěřila se na kameru iDNES.cz v ateliéru, kde vznikal v režii nadace Debra exkluzivní kalendář na příští rok a výtěžek z jeho prodeje pomůže právě nemocným, jako je Olga.

Epidermolysis bullosa congenita

Nemoc pokrývá kůži i sliznice boláky a otevřenými ranami, jimiž snadno vstupuje infekce. Jakýkoli necitlivější dotek kůži lehce zraní, či dokonce strhne jako rukavici. Rány je třeba několikrát denně čistit, obvazovat, hlídat. Nemoc se nedá vyléčit, jen udržet na uzdě. Více o nemoci motýlích křídel najdete na Vitalion.cz

"Žije se mi těžce," přiznává smířlivě. "Před čtyřmi lety mě zasáhlo těžké zúžení jícnu, tři roky jsem přijímala pouze mixovanou stravu a poslední rok mám přímo do břicha zavedenou hadičku a jsem zcela závislá na umělé výživě. Spotřebuji spoustu obvazů na rány po celém těle, chodí se mi špatně na záchod, nemám skoro žádné vlasy, vypadávají mi zuby, srůstají mi prsty na nohou i na rukou, takže už se sama vůbec neobstarám a jsem závislá zcela na svojí mamce," líčí Olga svůj každodenní boj.

"Naštěstí mohu používat počítač a telefon, takže jsem se světem spojena internetem. I tak se snažíme s mamkou žít normální život, chodíme na koncerty a cestujeme, ale je pravda, že v poslední době už nemám takovou fyzičku, jako jsem měla před zúžením jícnu, třeba už hodinová jízda autem mě hodně unaví," říká.

Fotogalerie

Vzácnou kožní chorobou Epidermolysis bullosa congenita trpí v Česku na dvě stě lidí. Olga Joklová se s ní už narodila. "Přála bych si, aby rodiče nepodceňovali genetiku ještě dřív, než počnou své dítě, aby se děti s nemocí motýlích křídel nerodily, protože to je velké utrpení," říká.

Nemoc se u ní ve velkém rozsahu projevila hned po narození. "Neměla jsem na nohách nejen kůži, ale ani svalovinu. Prosvítaly mi kosti a maminka měla po mém narození otravu krve," vypráví.

Žije sama s maminkou a nebýt pomoci nadace a dobrých lidí, náklady na léčbu by z důchodu Olgy a z příspěvku na péči o blízkou osobu nezaplatily. "Jen jedna speciální náplast stojí třeba tisíc korun a já se svým rozsahem, kdy mám rány opravdu všude, bych potřebovala třeba čtyři denně," líčí situaci.

Není to tak dlouho, co veřejnost o nemoci motýlích křídel nevěděla prakticky nic. "Dnes je to mnohem lepší. Do první třídy mě v Jihlavě kvůli nemoci vůbec nechtěli vzít, musela jsem se s mamkou přestěhovat na vesnici a chodila jsem do dvoutřídky, jejíž ředitelka měla pochopení, protože měla sama postiženého syna. Druhý stupeň už byl ve větší škole náročnější, nevyhnula jsem se úrazům a prošla si i šikanou všeho druhu."

Autor:
  • Nejčtenější

Všichni jste krásní, říká modelka. Předávání cen moderovala zcela nahá

Modelka Ibi Støvingová (45), která moderuje dánskou verzi americké show Naked Attraction, vyvolala pozdvižení...

Hospody, kolo a památky. Orlando Bloom si v Česku užívá se psem i snoubenkou

Orlando Bloom (43) natáčí v české metropoli seriál Carnival Row. Kromě herectví se tu nejčastěji věnuje svému psovi,...

Příběh Jirky: Manželka je po rodičovské jak utržená z řetězu

Se ženou jsme byli svoji téměř deset let, když jsme se konečně stali rodiči. Žena dlouho nechtěla, já bych byl otcem...

Drž hubu, jsi debil! Ve Výměně zuřily hádky, náhradní manžel se sesypal

Zatímco v Novém Boru byla ve středečním díle televizní Výměny manželek docela pohoda, v Přerově panovalo napětí....

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Revoluce v ložnici. Skvělý sex zaručí cviky jako prkno, holub a orel

Můžeme si namlouvat, že věk je jen číslo, ale s přibývajícími roky se mění naše tělo a s tím i prožívání. Máte pocit,...

Premium

Která auta jsou skutečně bezpečná? Crash testy versus realita

Setkáváme se s názory, že auta jsou navrhována tak, aby dosáhla dobrých výsledků v nárazových testech. Díky Folksamu...

Premium

Trend u rozvodů: čím dál více dětí končí ve střídavé péči

Neustálé pendlování mezi dvěma domácnostmi dětem škodí, varují odborníci. Ve střídavé péči je v Česku stále více dětí....

Premium

Když je střílečka povinná. Hraju hry a platí mě za to, říká člen týmu Brute

Má k dispozici fitness trenéra, mentálního kouče, psychologa a ve škole individuální studijní plán. Tedy servis...

  • Další z rubriky

Nejlepší plenka je žádná plenka, říká propagátorka přirozené hygieny kojenců

Zatímco do života domorodých kmenů v Jižní Americe, Africe či Asii se vloudily jednorázové plenky, západní Evropa...

Premium

Trend ve stravování? Příliš řešíme, co jíme, říká nutriční terapeutka

Přestože jíst je základní lidská potřeba, to, co si dáváme na talíř, hodně ovlivňují i právě panující trendy. I když...

Při hubnutí se vyhněte extrémům, pomůže spíš selský rozum

Faldík kolem pasu na kráse a sebevědomí nepřidá, to je bez debaty. Ale nic se nemá přehánět. Pozor, ať si nepodlomíte...

Chcete lepší imunitu? Méně uklízejte a místo do lékárny jděte na vzduch

Zima, ať už bílá, nebo na blátě, je pro náš imunitní systém kritickým obdobím. Hodně pomůže zdravá strava, ale bohužel...

Databáze nemocí

Najdete na iDNES.cz