Pacientka: Přála bych si, aby se takové děti jako já už nikdy nerodily

  12:37
Přála bych si uzdravit se, říká Olga Joklová, devětadvacetiletá pacientka, která od narození trpí vážnou a nevyléčitelnou nemocí motýlích křídel. "Ale vím, že v mém případě už to není možné, tak bych sobě i jiným přála normální život," dodává.

Olga ví, že už se nevyléčí, před světem se ale neuzavírá. "Každému, kdo má zájem, sděluji o této nemoci informace, snažím se šířit osvětu, aby o nemoci lidé věděli a nebáli se nás. Teď jsem byla dokonce nominovaná jako pacientka, která pomáhá ostatním, na cenu Olgy Havlové," svěřila se na kameru iDNES.cz v ateliéru, kde vznikal v režii nadace Debra exkluzivní kalendář na příští rok a výtěžek z jeho prodeje pomůže právě nemocným, jako je Olga.

Epidermolysis bullosa congenita

Nemoc pokrývá kůži i sliznice boláky a otevřenými ranami, jimiž snadno vstupuje infekce. Jakýkoli necitlivější dotek kůži lehce zraní, či dokonce strhne jako rukavici. Rány je třeba několikrát denně čistit, obvazovat, hlídat. Nemoc se nedá vyléčit, jen udržet na uzdě. Více o nemoci motýlích křídel najdete na Vitalion.cz

"Žije se mi těžce," přiznává smířlivě. "Před čtyřmi lety mě zasáhlo těžké zúžení jícnu, tři roky jsem přijímala pouze mixovanou stravu a poslední rok mám přímo do břicha zavedenou hadičku a jsem zcela závislá na umělé výživě. Spotřebuji spoustu obvazů na rány po celém těle, chodí se mi špatně na záchod, nemám skoro žádné vlasy, vypadávají mi zuby, srůstají mi prsty na nohou i na rukou, takže už se sama vůbec neobstarám a jsem závislá zcela na svojí mamce," líčí Olga svůj každodenní boj.

"Naštěstí mohu používat počítač a telefon, takže jsem se světem spojena internetem. I tak se snažíme s mamkou žít normální život, chodíme na koncerty a cestujeme, ale je pravda, že v poslední době už nemám takovou fyzičku, jako jsem měla před zúžením jícnu, třeba už hodinová jízda autem mě hodně unaví," říká.

Vzácnou kožní chorobou Epidermolysis bullosa congenita trpí v Česku na dvě stě lidí. Olga Joklová se s ní už narodila. "Přála bych si, aby rodiče nepodceňovali genetiku ještě dřív, než počnou své dítě, aby se děti s nemocí motýlích křídel nerodily, protože to je velké utrpení," říká.

Nemoc se u ní ve velkém rozsahu projevila hned po narození. "Neměla jsem na nohách nejen kůži, ale ani svalovinu. Prosvítaly mi kosti a maminka měla po mém narození otravu krve," vypráví.

Žije sama s maminkou a nebýt pomoci nadace a dobrých lidí, náklady na léčbu by z důchodu Olgy a z příspěvku na péči o blízkou osobu nezaplatily. "Jen jedna speciální náplast stojí třeba tisíc korun a já se svým rozsahem, kdy mám rány opravdu všude, bych potřebovala třeba čtyři denně," líčí situaci.

Není to tak dlouho, co veřejnost o nemoci motýlích křídel nevěděla prakticky nic. "Dnes je to mnohem lepší. Do první třídy mě v Jihlavě kvůli nemoci vůbec nechtěli vzít, musela jsem se s mamkou přestěhovat na vesnici a chodila jsem do dvoutřídky, jejíž ředitelka měla pochopení, protože měla sama postiženého syna. Druhý stupeň už byl ve větší škole náročnější, nevyhnula jsem se úrazům a prošla si i šikanou všeho druhu."

Autor:
  • Nejčtenější

Žena strávila v tetovacím studiu 300 hodin, aby se zcela změnila

15. května 2024

Bethany Moore z Velké Británie uvedla, že se jako dítě nenáviděla. Neměla ráda své tělo a toužila...

Je to nevkusné a nemravné. Náhradní manželku pobouřily akty v obýváku

15. května 2024  21:50

V novém díle Výměny manželek sehrála hlavní roli temperamentní Nikol. Deset dní se snažila...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Zásnubní šaty elegantní princezny. Spustily Kate efekt, návrhářku zničily

19. května 2024

Seriál Když si jeho šaty oblékne některá z členek královské rodiny, obvykle to každý návrhář oslavuje jako...

Dva měsíce po operaci zemřel první pacient s transplantovanou prasečí ledvinou

12. května 2024  15:41

První příjemce ledviny z geneticky modifikovaného prasete zemřel necelé dva měsíce po...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Partnera volíme podle toho, co naše duše potřebuje zažít, říká psycholožka

14. května 2024

Premium Intenzivní terapie zcela zdarma. I tak se dá podle psycholožky Terezy Škorupové vnímat partnerský...

Češi jsou v otázce sexuality otevřenější, říká lektorka burlesky Sara z Kentucky

19. května 2024

Premium Narodila se v Iowě, šestnáct let žila v Chicagu ve státě Illinois a pět let v Kentucky. Pak se ale...

Zásnubní šaty elegantní princezny. Spustily Kate efekt, návrhářku zničily

19. května 2024

Seriál Když si jeho šaty oblékne některá z členek královské rodiny, obvykle to každý návrhář oslavuje jako...

Hrozba zvaná prediabetes. Začněte se onemocnění bránit včas

19. května 2024

Cukrovkou trpí v naší zemi každý desátý člověk. Věděli jste však, že existuje stav, který jí...

OBRAZEM: Slavné matky, které se rozhodly vychovávat potomky samy

19. května 2024

Některé slavné ženy neměly jinou volbu, jiné se rozhodly pro výchovu ve vlastní režii samy od sebe....

Bohužel nám to nevyšlo, oznámili manželé Pagáčovi rozchod po šesti letech

Herečka Patricie Pagáčová (35) a dramaturg Tibor Pagáč (32) se rozešli po pěti letech manželství. Žádost o rozvod zatím...

Moderátorka Petra Křivková-Svoboda přišla při tragické nehodě o manžela

Moderátorka poledních zpráv televize Nova Petra Křivková-Svoboda (41) v neděli ztratila svého manžela Ondřeje Křivku...

Zemřel Vlastimil Harapes. Baletní mistr Národního divadla i českých filmů

Ve věku 77 let zemřel tanečník a herec Vlastimil Harapes. Dlouhá léta byl sólistou baletu Národního divadla. Zahrál si...

Anální sex je výzva. Nejvíc tabu je však v Česku jiná praktika, říká průzkum

Erotické hračky nepředstavují podezřelou exotiku, v ložnicích jsou jako doma. Ostatně jako masturbace. I orální sex....

Svěrák se na mě nedíval jen jako na hezkou buchtu, říká Radka Pavlovčinová

Jan Svěrák ji vidí jako robotku. Radka Pavlovčinová v nové hře filmového a teď už i divadelního režiséra hraje umělou...