Pacientka: Přála bych si, aby se takové děti jako já už nikdy nerodily

Autor:
  12:37
Přála bych si uzdravit se, říká Olga Joklová, devětadvacetiletá pacientka, která od narození trpí vážnou a nevyléčitelnou nemocí motýlích křídel. "Ale vím, že v mém případě už to není možné, tak bych sobě i jiným přála normální život," dodává.

Olga ví, že už se nevyléčí, před světem se ale neuzavírá. "Každému, kdo má zájem, sděluji o této nemoci informace, snažím se šířit osvětu, aby o nemoci lidé věděli a nebáli se nás. Teď jsem byla dokonce nominovaná jako pacientka, která pomáhá ostatním, na cenu Olgy Havlové," svěřila se na kameru iDNES.cz v ateliéru, kde vznikal v režii nadace Debra exkluzivní kalendář na příští rok a výtěžek z jeho prodeje pomůže právě nemocným, jako je Olga.

Epidermolysis bullosa congenita

Nemoc pokrývá kůži i sliznice boláky a otevřenými ranami, jimiž snadno vstupuje infekce. Jakýkoli necitlivější dotek kůži lehce zraní, či dokonce strhne jako rukavici. Rány je třeba několikrát denně čistit, obvazovat, hlídat. Nemoc se nedá vyléčit, jen udržet na uzdě. Více o nemoci motýlích křídel najdete na Vitalion.cz

"Žije se mi těžce," přiznává smířlivě. "Před čtyřmi lety mě zasáhlo těžké zúžení jícnu, tři roky jsem přijímala pouze mixovanou stravu a poslední rok mám přímo do břicha zavedenou hadičku a jsem zcela závislá na umělé výživě. Spotřebuji spoustu obvazů na rány po celém těle, chodí se mi špatně na záchod, nemám skoro žádné vlasy, vypadávají mi zuby, srůstají mi prsty na nohou i na rukou, takže už se sama vůbec neobstarám a jsem závislá zcela na svojí mamce," líčí Olga svůj každodenní boj.

"Naštěstí mohu používat počítač a telefon, takže jsem se světem spojena internetem. I tak se snažíme s mamkou žít normální život, chodíme na koncerty a cestujeme, ale je pravda, že v poslední době už nemám takovou fyzičku, jako jsem měla před zúžením jícnu, třeba už hodinová jízda autem mě hodně unaví," říká.

Vzácnou kožní chorobou Epidermolysis bullosa congenita trpí v Česku na dvě stě lidí. Olga Joklová se s ní už narodila. "Přála bych si, aby rodiče nepodceňovali genetiku ještě dřív, než počnou své dítě, aby se děti s nemocí motýlích křídel nerodily, protože to je velké utrpení," říká.

Nemoc se u ní ve velkém rozsahu projevila hned po narození. "Neměla jsem na nohách nejen kůži, ale ani svalovinu. Prosvítaly mi kosti a maminka měla po mém narození otravu krve," vypráví.

Žije sama s maminkou a nebýt pomoci nadace a dobrých lidí, náklady na léčbu by z důchodu Olgy a z příspěvku na péči o blízkou osobu nezaplatily. "Jen jedna speciální náplast stojí třeba tisíc korun a já se svým rozsahem, kdy mám rány opravdu všude, bych potřebovala třeba čtyři denně," líčí situaci.

Není to tak dlouho, co veřejnost o nemoci motýlích křídel nevěděla prakticky nic. "Dnes je to mnohem lepší. Do první třídy mě v Jihlavě kvůli nemoci vůbec nechtěli vzít, musela jsem se s mamkou přestěhovat na vesnici a chodila jsem do dvoutřídky, jejíž ředitelka měla pochopení, protože měla sama postiženého syna. Druhý stupeň už byl ve větší škole náročnější, nevyhnula jsem se úrazům a prošla si i šikanou všeho druhu."

Nejčtenější

KVÍZ: Chalupáři, Sanitka i Žena za pultem. 30 otázek pro pamětníky televizních seriálů

Seriály v socialistickém Československu sledovaly miliony diváků a jejich kouzlo u některých nezmizelo ani po desetiletích. Pořád je vídáme v televizních reprízách, některé hlášky zlidověly a postavy...

Celebrity ve Varech světově zářily. Pastvou pro oko byli Peroutka a Vagnerová

Pokud se karlovarský festival i nadále ponese v letošním duchu, módní policisté nebudou mít – slovy klasika – co žrát. České celebrity se během tohoto ročníku svými outfity opravdu vyšvihly. Z...

Silikonové krásky a jejich plavková inspirace. Které to nejvíc sluší?

Každý tvar ňader si žádá trochu jiný vršek plavek. Podívejte se, jaké zvolily slavné ženy, které si poprsí nechaly upravit silikonovými implantáty. Nejčastěji oblékají trojúhelníkové vršky....

Monokiny. Trend, který se neokouká ani slavným kráskám

Nechcete se úplně zahalovat do celkových plavek, ale rády byste schovaly třeba větší bříško? Pak jsou pro vás monokiny to pravé. Nosit je však může žena jakékoli postavy, jsou totiž jednoduše trendy...

Slavní jako děti a dnes. Kdo si je stále podobný?

Jak vypadaly hvězdné osobnosti v dětství a jak nyní? To si můžete prohlédnout v naší galerii. Podívejte se, kdo je stále k poznání a kdo se naopak úplně změnil. Na dětství vzpomínají slavní většinou...

Influencerka neměla ráda barvu svých očí. Nechala ji proto natrvalo změnit

Šestatřicetiletá influencerka Andressa Urachová není v oblasti změn vzhledu a plastických operací žádným nováčkem. V minulosti podstoupila zvětšení ňader pomocí silikonových implantátů a také si...

16. července 2025  8:28

Kruhový trénink je rychlý a efektivní. Spalovat budete hodiny po cvičení

Skvělá volba pro ženy všech generací. Ať už potřebujete zhubnout, zpevnit postavu, zlepšit kondici nebo si jednoduše vyčistit hlavu, toto cvičení vám může změnit život.

16. července 2025

Dokonalý štít proti žhavému slunci? Bez opalováku to nepůjde

Bez opalovacího krému, na který se můžete spolehnout, by to v létě nešlo. Už máte ten svůj? A víte, jak vyzrát na sluníčko?

16. července 2025

Močit do zásoby je normální. Ale nedělejte to moc často, radí odborníci

„Radši se ještě preventivně vyčůrej.“ Věta, kterou občas pronese asi většina z nás. Nejčastěji ji říkáme dětem, v duchu možná i sami sobě. Může nám však močení ve chvílích, kdy se nám nechce,...

16. července 2025

Zapomeňte na FOMO. Trendem nejen mezi mladými je doufat, že vás nepozvou

Zatímco ještě před pár lety bylo všude plno FOMO – strachu, že něco prošvihneme –, teď frčí FOBI. Tedy obava z toho, že nás někdo někam pozve. Stali se ze všech introverti, nebo jsme prostě jen...

16. července 2025

Jahodová roláda

Jahodová roláda
Recept

Střední

45 min

Upečte si jahodovou roládu k odpolední nebo ranní kávě.

Střeva mají na naši náladu i chování větší vliv, než jsme si kdy mysleli, říká lékařka

Premium

Vše, co jste si mysleli o svých střevech, může být jinak. V knize Mikrobiom a zdraví to odhalují desítky odborníků. O fascinujícím vnitřním mikrosvětě jsme v rozhovoru pro magazín Víkend DNES mluvili...

15. července 2025

Začala cvičit a zvedá činky. Osmdesátnice se rozhodla zatočit s osteoporózou

Dvaaosmdesátiletá Rhoda Johnstonová z Velké Británie si u lékaře vyslechla diagnózu osteoporózy. Ze svého zdravotního stavu se však nezhroutila, naopak se rozhodla svému tělu pomoct. Díky dceři si v...

15. července 2025  11:27

Podnikatelka s tělem bohyně, to je Kimberley Garnerová

Čtyřiatřicetiletá designérka Kimberley Garnerová z Velké Británie má velkou výhodu. Svou kolekci plavek může rovnou předvádět na vlastním těle, protože má postavu jako modelka. Podívejte se do...

15. července 2025  8:25

Tereza shodila za rok 55 kilo. Získat zpět sebevědomí jí pomohla operace

Tereza měla po třicítce hodně přes metrák, vzhled i zdravotní problémy ji však donutily zhubnout. Dnes se cítí skvěle. Za rok shodila 55 kilogramů.

15. července 2025

Bolístky pod kontrolou: Vyhrajte dětské náplasti Cosmos s Prasátkem Peppou
Bolístky pod kontrolou: Vyhrajte dětské náplasti Cosmos s Prasátkem Peppou

I drobné odřeniny a škrábance mohou být pro děti velké drama. Zúčastněte se proto naší soutěže a vyhrajte limitovanou edici dětských náplastí...

Nespoutaná šatníková romantika. Vsaďte na třásně, krajky a folklór

Volány, třásně a rozmanité vzory. Ležérní boho styl plný ženské energie je v letních měsících opět na výsluní. Vyneste ho třeba na svůj oblíbený hudební festival. Nebo do kavárny na espresso tonic...

15. července 2025

Nebojte se odhalit nožky. Kraťasy mohou nosit ženy všech tvarů

Jako u každého kousku oblečení i v případě krátkých kalhot platí, že nezáleží na typu postavy, nýbrž vhodném střihu. Kraťasy nezavrhujte! Přinášíme tipy pro všechny ženy, tento módní kousek není...

15. července 2025
Nastavte si velikost písma, podle vašich preferencí.