Pondělí 8. března 2021, svátek má Gabriela
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Pondělí 8. března 2021 Gabriela

Ženě s nemocí motýlích křídel dávali rok života, dnes je jí dvaatřicet

  10:30
Dvaatřicetiletá Assya Shabirová z Birminghamu trpí od narození nemocí motýlích křídel. Po celém těle i na sliznicích se jí tvoří puchýře a otevřené rány. Lékaři její matce tvrdili, že do druhého dne po porodu nepřežije. Ve dvaatřiceti letech je živoucím zázrakem.

Assya Shabirová se někdy nechává profesionálně nalíčit, ačkoli ví, že jí to způsobí velkou bolest. I ona chce být občas jako ostatní ženy. | foto: Profimedia.cz

Když se Assya narodila, lékaři ihned věděli, že něco není v pořádku. Měla na tělíčku mokvající krvavá zranění. Po krevních testech zjistili, že má nemoc epidermolysis bullosa, tedy nemoc motýlích křídel. Její matce sdělili, že se má smířit s nejhorším.

Fotogalerie

Nespala a čekala, že holčička zemře. Ona však statečně s nemocí bojovala a matka si ji po mnoha dnech odnesla domů z porodnice. Krmila ji tak, že odsávala mateřské mléko, a to jí pak do úst kapala pomocí injekční stříkačky, která se nedotýkala jejích poraněných rtů.

„Od mala jsem zvyklá na to, že se musím hodiny a hodiny o kůži po celém těle pečlivě starat. Omývám rány, měním obvazy. Každý den se probouzím přilepená na prostěradle a noční košili,“ sdělila pro Daily Mail.

Assya říká, že na jejím těle nenajdete ani milimetr zdravé kůže, která by se neloupala, nebo na ní nebyly otevřené a bolavé mokvající rány. Od rána je každý její krok velkým bojem o přežití. Musí být opatrná, do rány se nesmí dostat infekce, musí se o ně pravidelně starat a dbát na přísnou hygienu.

„Každý den mi hrozí, že můžu dostat otravu krve. Jakákoli infekce je pro mě smrtelně nebezpečná. Ohrožují mě i obyčejné nemoci, které ostatním nic nedělají. Hrozbou je chřipka i rýma. Nejdřív mi nedávali šanci na přežití. Pak si mysleli, že se dožiji jednoho roku. Poté pěti let a pak lékaři přestali počítat a řekli, že bude zázrak, když budu žít dál. Nyní je mi dvaatřicet,“ svěřila se.

Nemoc motýlích křídel

Epidermolysis bullosa nebo bulózní epidermolýza, je vzácné vrozené dědičné onemocnění pojivové tkáně způsobující puchýře na kůži a sliznicích. Jeho závažnost se pohybuje od mírného po smrtelné. Pro děti s tímto onemocněním se často používá označení „motýlí děti,“ neboť se o jejich kůži říká, že je křehká jako motýlí křídla.

Assya se nesmí sprchovat, protože i kapky, které dopadají na její kůži, způsobují bolestivá zranění. Ve vaně se koupe každý druhý den. Oblečení si mění několikrát denně, protože se rychle nasákne z mokvajících ran. Používat musí ty nejjemnější a nejšetrnější tkaniny.

Ačkoli je její život velmi komplikovaný, přesto se nevzdává a plní si své sny. Dostala se na vysokou školu, udělala si řidičský průkaz. Už neřeší ani nevhodné narážky lidí z okolí. „Jednou mi spolužačka řekla, že by raději umřela, než by byla tak ošklivá jako já,“ doplnila.

„Když jsem takto nemocná, neznamená to, abych seděla doma. Ráda dělám stejné věci jako ostatní. Letos bych chtěla cestovat po světě,“ dodala a doufá, že bude inspirací pro ostatní.

Autor:
  • Nejčtenější

Cítila jsem strašnou křivdu, popisuje Gabriela Soukalová konec sportovní kariéry

Premium Boj o bednu se stal bojem o lásku. Sbírala medaile a doufala v ní v manželství s badmintonistou Petrem Koukalem...

Hrál na mě kina, jak je hodnej, popsala kriminálníka vyměněná manželka

„Kradl jsem od patnácti let,“ přiznal Michal (29), který se s Miriam (41) oženil dva měsíce poté, co ho pustili z...

Jiří se začal hýbat, přestal ujídat sladké a za dva roky zhubl 67 kilo

Jiří vážil 184 kilogramů a cítil, že má na břiše a zádech velký pytel cementu. Morbidní obezitu se rozhodl porazit a...

OBRAZEM: Pár nudistů cestuje po světě a chlubí se nahými těly

Devětadvacetiletá profesionální tanečnice Silke Muysová z belgického Gentu cestuje se svým o dva roky mladším partnerem...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

V baru by si jeden druhého nevšiml. Spojila je seznamka a vztah funguje

Premium Až budou dnešní třicátníci dětem vyprávět, kde se vlastně seznámili, budou to zřejmě dost odlišné příběhy, než jaké oni...

Exploze viru: v domově důchodců ve Vrchlabí zabil polovinu seniorů

Premium Tragédie v domově seniorů varuje, jak rychle se šíří nákaza koronavirem a jak smrtelná může být. Celorepublikově pak...

Randění pod rouškou. Reportérka absolvovala sedm pokusů o seznámení

Premium „Jestli si někoho nenajdeš, než ti bude třicet, nainstaluju ti seznamku,“ oznámila mi moje nejlepší kamarádka. Patřím...

Zavřené nezavřené restaurace. Jak vypadá zapovězený společenský život?

Premium Zaplněné stoly, skupinky lidí se sklenicemi vína a smích nesoucí se až na ulici. Nejde o výjev starý víc než rok, ale o...

  • Další z rubriky

Zpráva o škodlivosti vakcíny na koronavir pro alergiky byl omyl, říká imunoložka

Premium Ještě v první polovině 20. století byly infekční nemoci zabijákem číslo jedna. S antibiotiky a očkováním přišla zásadní...

Stimulace mozku představuje naději v léčbě pro lidi trpící depresí

Trápí vás silná duševní nepohoda? Podle nové studie vám může pomoct podobná stimulace mozku, kterou lékaři zmírňují...

Sedm zdravotních důvodů, proč je dobré začít s pravidelným pohybem

Vypracovaná postava se vám líbí, toužíte po lepší kondici a pevnějším zdraví, jenže cvičení není nic pro vás? Zkuste to...

Ztráta čichu po covidu-19 nás okrádá o emoce při sexu, tvrdí nová studie

Ztráta čichu, která často provází onemocnění covidem-19, má vliv na sexualitu. Podle vědců vede k tomu, že mají lidé...

Akční letáky
Akční letáky

Všechny akční letáky na jednom místě!

Nepravda a účelovka, říká Koukal o tvrzení exmanželky Soukalové

Po obviněních bývalé biatlonistky Gabriely Soukalové (31), že ji exmanžel Petr Koukal (35) podváděl a utrácel její...

Zemřel rockový bubeník kapely Citron a podnikatel Radim Pařízek

Zemřel rockový bubeník spjatý zejména s heavymetalovou kapelou Citron Radim Pařízek. Hudebníkovi, který se uplatnil i v...

Jeden partner byl sadista, druhý asexuál, říká autorka erotické trilogie

Blanka Lipinska (35) se proslavila svou erotickou trilogií s názvem 365 dní. Polská spisovatelka si momentálně užívá na...

České lvy vyhrál Šarlatán, z herců Trojan, Borová, Mádl a Špalková

Filmové ceny Český lev za rok 2020 vyhrál životopis léčitele Šarlatán, vyslaný rovněž za Oscary. Cenu pro herce v...

Těžká z dokumentu V síti má kromě manžela a přítelkyně i další milostné vztahy

Tereza Těžká (25) je divákům známá jako jedna z představitelek náctiletých dívek v dokumentu o sexuálních predátorech V...