Úterý 21. ledna 2020, svátek má Běla
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Úterý 21. ledna 2020 Běla

Ženě s nemocí motýlích křídel dávali rok života, dnes je jí dvaatřicet

  10:30aktualizováno  10:30
Dvaatřicetiletá Assya Shabirová z Birminghamu trpí od narození nemocí motýlích křídel. Po celém těle i na sliznicích se jí tvoří puchýře a otevřené rány. Lékaři její matce tvrdili, že do druhého dne po porodu nepřežije. Ve dvaatřiceti letech je živoucím zázrakem.

Assya Shabirová se někdy nechává profesionálně nalíčit, ačkoli ví, že jí to způsobí velkou bolest. I ona chce být občas jako ostatní ženy. | foto: Profimedia.cz

Když se Assya narodila, lékaři ihned věděli, že něco není v pořádku. Měla na tělíčku mokvající krvavá zranění. Po krevních testech zjistili, že má nemoc epidermolysis bullosa, tedy nemoc motýlích křídel. Její matce sdělili, že se má smířit s nejhorším.

Fotogalerie

Nespala a čekala, že holčička zemře. Ona však statečně s nemocí bojovala a matka si ji po mnoha dnech odnesla domů z porodnice. Krmila ji tak, že odsávala mateřské mléko, a to jí pak do úst kapala pomocí injekční stříkačky, která se nedotýkala jejích poraněných rtů.

„Od mala jsem zvyklá na to, že se musím hodiny a hodiny o kůži po celém těle pečlivě starat. Omývám rány, měním obvazy. Každý den se probouzím přilepená na prostěradle a noční košili,“ sdělila pro Daily Mail.

Assya říká, že na jejím těle nenajdete ani milimetr zdravé kůže, která by se neloupala, nebo na ní nebyly otevřené a bolavé mokvající rány. Od rána je každý její krok velkým bojem o přežití. Musí být opatrná, do rány se nesmí dostat infekce, musí se o ně pravidelně starat a dbát na přísnou hygienu.

„Každý den mi hrozí, že můžu dostat otravu krve. Jakákoli infekce je pro mě smrtelně nebezpečná. Ohrožují mě i obyčejné nemoci, které ostatním nic nedělají. Hrozbou je chřipka i rýma. Nejdřív mi nedávali šanci na přežití. Pak si mysleli, že se dožiji jednoho roku. Poté pěti let a pak lékaři přestali počítat a řekli, že bude zázrak, když budu žít dál. Nyní je mi dvaatřicet,“ svěřila se.

Nemoc motýlích křídel

Epidermolysis bullosa nebo bulózní epidermolýza, je vzácné vrozené dědičné onemocnění pojivové tkáně způsobující puchýře na kůži a sliznicích. Jeho závažnost se pohybuje od mírného po smrtelné. Pro děti s tímto onemocněním se často používá označení „motýlí děti,“ neboť se o jejich kůži říká, že je křehká jako motýlí křídla.

Assya se nesmí sprchovat, protože i kapky, které dopadají na její kůži, způsobují bolestivá zranění. Ve vaně se koupe každý druhý den. Oblečení si mění několikrát denně, protože se rychle nasákne z mokvajících ran. Používat musí ty nejjemnější a nejšetrnější tkaniny.

Ačkoli je její život velmi komplikovaný, přesto se nevzdává a plní si své sny. Dostala se na vysokou školu, udělala si řidičský průkaz. Už neřeší ani nevhodné narážky lidí z okolí. „Jednou mi spolužačka řekla, že by raději umřela, než by byla tak ošklivá jako já,“ doplnila.

„Když jsem takto nemocná, neznamená to, abych seděla doma. Ráda dělám stejné věci jako ostatní. Letos bych chtěla cestovat po světě,“ dodala a doufá, že bude inspirací pro ostatní.

Autor:
  • Nejčtenější

Vysoký tlak nepodceňujte, i když nic necítíte. U infarktu jde o minuty

Srdeční infarkt je závažné akutní onemocnění, které postihuje pětkrát častěji muže než ženy. S největší...

Jsem manželka, ale nebudeš mi strkat jazyk do hlavy, zaznělo ve Výměně

Vlastík má ženy rád a pod vlivem alkoholu nemá zábrany. A ví to o něm i jeho manželka Markéta (37), která rodinu do...

17 signálů, že jste pro něj pouhým „převozníkem“ do dalšího vztahu

Na začátku každého nového vztahu jsme tak trochu nesvé. Nevíme, zdali to s námi protějšek myslí vážně, nemá nás pouze...

Sedm vědecky podložených triků, jak být atraktivní pro muže

Nepatříte k ženám obletovaným muži, ale chtěla byste to změnit? Máme pro vás dobrou zprávu – nemusíte mít postavu jako...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Před třiceti lety se báli masturbace, dnes Češi řeší závislost na pornu

Když po roce 1989 začaly vycházet v tisku první poradny jako Láska, sex a něžnosti, byl to pro mnohé čtenáře šok....

Premium

Proč vyhraje vodík. Vynálezce Tůma má o budoucnosti automobilů jasno

Už před dvaceti lety se projel vodíkovým autem, kterým chtějí Japonci na letošní olympiádě v Tokiu propagovat...

Premium

Převratná metoda z IKEM: jak zhubnout přeprogramováním metabolismu

Lékař Marek Beneš je už třetím rokem vedoucím lékařem projektu, při kterém se pomocí laseru „oslepí“ nervové buňky...

Premium

Přivřela oči a doufala v polibek. Manžel ji místo toho shodil ze srázu

Ležela vedle něj a pravidelně oddychovala. Odtáhl se od ní, co mu jen postel dovolila, a otočil se zády. Musí to udělat...

  • Další z rubriky

Válečný veterán touží po změně pohlaví, za ženu se převléká od pěti let

Andrew Halliley si nyní říká Andrea. Takřka třicet let sloužil v britské armádě a nasazoval život během zahraničních...

Stárnutí muže děsí. Příznaky andropauzy zmírní sport, zdravé jídlo i sex

O ženské menopauze toho bylo napsáno i řečeno mnoho, ale i muži přece přicházejí do let, kdy jim ubývá sil, v jejich...

Premium

Záhady hlubin lidského mozku: ošklivý zážitek může vyvolat vážnou nemoc

Původně chtěl být profesor MUDr. Jiří Horáček, Ph.D., biologem, nakonec se však stal neurovědcem a psychiatrem. Dnes...

Žena si nechala potetovat téměř celé tělo, chtěla být jako její otec

Třiadvacetiletá Nadine Andersonová ze Skotska má tělo potetované z devadesáti procent. S tetováním prý však ještě není...

Databáze nemocí

Najdete na iDNES.cz