Neděle 23. února 2020, svátek má Svatopluk
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Neděle 23. února 2020 Svatopluk

Ženě s nemocí motýlích křídel dávali rok života, dnes je jí dvaatřicet

  10:30aktualizováno  10:30
Dvaatřicetiletá Assya Shabirová z Birminghamu trpí od narození nemocí motýlích křídel. Po celém těle i na sliznicích se jí tvoří puchýře a otevřené rány. Lékaři její matce tvrdili, že do druhého dne po porodu nepřežije. Ve dvaatřiceti letech je živoucím zázrakem.

Assya Shabirová se někdy nechává profesionálně nalíčit, ačkoli ví, že jí to způsobí velkou bolest. I ona chce být občas jako ostatní ženy. | foto: Profimedia.cz

Když se Assya narodila, lékaři ihned věděli, že něco není v pořádku. Měla na tělíčku mokvající krvavá zranění. Po krevních testech zjistili, že má nemoc epidermolysis bullosa, tedy nemoc motýlích křídel. Její matce sdělili, že se má smířit s nejhorším.

Fotogalerie

Nespala a čekala, že holčička zemře. Ona však statečně s nemocí bojovala a matka si ji po mnoha dnech odnesla domů z porodnice. Krmila ji tak, že odsávala mateřské mléko, a to jí pak do úst kapala pomocí injekční stříkačky, která se nedotýkala jejích poraněných rtů.

„Od mala jsem zvyklá na to, že se musím hodiny a hodiny o kůži po celém těle pečlivě starat. Omývám rány, měním obvazy. Každý den se probouzím přilepená na prostěradle a noční košili,“ sdělila pro Daily Mail.

Assya říká, že na jejím těle nenajdete ani milimetr zdravé kůže, která by se neloupala, nebo na ní nebyly otevřené a bolavé mokvající rány. Od rána je každý její krok velkým bojem o přežití. Musí být opatrná, do rány se nesmí dostat infekce, musí se o ně pravidelně starat a dbát na přísnou hygienu.

„Každý den mi hrozí, že můžu dostat otravu krve. Jakákoli infekce je pro mě smrtelně nebezpečná. Ohrožují mě i obyčejné nemoci, které ostatním nic nedělají. Hrozbou je chřipka i rýma. Nejdřív mi nedávali šanci na přežití. Pak si mysleli, že se dožiji jednoho roku. Poté pěti let a pak lékaři přestali počítat a řekli, že bude zázrak, když budu žít dál. Nyní je mi dvaatřicet,“ svěřila se.

Nemoc motýlích křídel

Epidermolysis bullosa nebo bulózní epidermolýza, je vzácné vrozené dědičné onemocnění pojivové tkáně způsobující puchýře na kůži a sliznicích. Jeho závažnost se pohybuje od mírného po smrtelné. Pro děti s tímto onemocněním se často používá označení „motýlí děti,“ neboť se o jejich kůži říká, že je křehká jako motýlí křídla.

Assya se nesmí sprchovat, protože i kapky, které dopadají na její kůži, způsobují bolestivá zranění. Ve vaně se koupe každý druhý den. Oblečení si mění několikrát denně, protože se rychle nasákne z mokvajících ran. Používat musí ty nejjemnější a nejšetrnější tkaniny.

Ačkoli je její život velmi komplikovaný, přesto se nevzdává a plní si své sny. Dostala se na vysokou školu, udělala si řidičský průkaz. Už neřeší ani nevhodné narážky lidí z okolí. „Jednou mi spolužačka řekla, že by raději umřela, než by byla tak ošklivá jako já,“ doplnila.

„Když jsem takto nemocná, neznamená to, abych seděla doma. Ráda dělám stejné věci jako ostatní. Letos bych chtěla cestovat po světě,“ dodala a doufá, že bude inspirací pro ostatní.

Autor:
  • Nejčtenější

Všichni jste krásní, říká modelka. Předávání cen moderovala zcela nahá

Modelka Ibi Støvingová (45), která moderuje dánskou verzi americké show Naked Attraction, vyvolala pozdvižení...

Drž hubu, jsi debil! Ve Výměně zuřily hádky, náhradní manžel se sesypal

Zatímco v Novém Boru byla ve středečním díle televizní Výměny manželek docela pohoda, v Přerově panovalo napětí....

Revoluce v ložnici. Skvělý sex zaručí cviky jako prkno, holub a orel

Můžeme si namlouvat, že věk je jen číslo, ale s přibývajícími roky se mění naše tělo a s tím i prožívání. Máte pocit,...

Nejlepší plenka je žádná plenka, říká propagátorka přirozené hygieny kojenců

Zatímco do života domorodých kmenů v Jižní Americe, Africe či Asii se vloudily jednorázové plenky, západní Evropa...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Příběh Táni: Přestěhovala jsem se k příteli, asi to byla chyba

Po roce vztahu na dálku jsem se přestěhovala k příteli. I když jsem k němu měla své výhrady, byla jsem přesvědčená, že...

Premium

Která auta jsou skutečně bezpečná? Crash testy versus realita

Setkáváme se s názory, že auta jsou navrhována tak, aby dosáhla dobrých výsledků v nárazových testech. Díky Folksamu...

Premium

Trend u rozvodů: čím dál více dětí končí ve střídavé péči

Neustálé pendlování mezi dvěma domácnostmi dětem škodí, varují odborníci. Ve střídavé péči je v Česku stále více dětí....

Premium

Když je střílečka povinná. Hraju hry a platí mě za to, říká člen týmu Brute

Má k dispozici fitness trenéra, mentálního kouče, psychologa a ve škole individuální studijní plán. Tedy servis...

  • Další z rubriky

V zimě alergiky nejvíc trápí roztoči a plísně. Jak na ně vyzrát

Klasické pylové alergie v zimě sice lidi tolik netrápí, rozhodně se však nedá říct, že by měli alergici klid....

Revoluce v ložnici. Skvělý sex zaručí cviky jako prkno, holub a orel

Můžeme si namlouvat, že věk je jen číslo, ale s přibývajícími roky se mění naše tělo a s tím i prožívání. Máte pocit,...

Břicho posiluju upnutým trikem, směje se o 36 kilo lehčí Monika

Kila navíc zůstala Monice Grigorjan po porodu a ona chtěla být krásná maminka i manželka. A povedlo se. Dnes je o 36...

Chcete lepší imunitu? Méně uklízejte a místo do lékárny jděte na vzduch

Zima, ať už bílá, nebo na blátě, je pro náš imunitní systém kritickým obdobím. Hodně pomůže zdravá strava, ale bohužel...

Akční letáky
Akční letáky

Všechny akční letáky na jednom místě!

Databáze nemocí

Prodáváte rasistické zákusky, tvrdí zákazníci. Tradiční, brání se výrobce

Čokoládová pusinka, zákusek populární hlavně během německých únorových karnevalů, narazila na odpor kvůli svému...

Všichni jste krásní, říká modelka. Předávání cen moderovala zcela nahá

Modelka Ibi Støvingová (45), která moderuje dánskou verzi americké show Naked Attraction, vyvolala pozdvižení...

Výrobce největšího mobilního propadáku definitivně zavírá krám

Po třech letech od uvedení prvního neúspěšného pokusu prorazit na smartphonový trh značka Essential od spoluzakladatele...

PRVNÍ DOJMY: Co až tvé nahé fotky uvidí mamka? I herečky V síti pláčou

Vít Klusák zažívá věk zralosti. Zatímco v debutu Český sen ubližovala mystifikace neškodným zástupům toužícím po...

Nenáviděla jsem se za svá prsa, říká Fialová. Poprsí si nechala zmenšit

Herečka Kateřina Marie Fialová (22), známá ze seriálu Ordinace v růžové zahradě či show Tvoje tvář má známý hlas, šla...