Martina trápí vzácné onemocnění kůže, nemoc propukla v 18 letech

Zdálo by se, že seznam chorob, jimiž trpíme, je už dostatečně dlouhý. Ale zřejmě není, protože se stále rozšiřuje o další, z nichž mnohé neumíme vyléčit. Své o tom ví i Martin, který od osmnácti let trpí bolestivou a nevyléčitelnou nemocí zvanou hidradentitida.
Fotogalerie4

Ilustrační snímek | foto: Profimedia.cz

Dosažení plnoletosti je jeden ze zlomů v lidském životě, který se musí řádně oslavit. Většinou i dárky odpovídají tomu, že se jedná o mimořádnou událost, a bývají takové, aby se na ně hned nezapomnělo a obdarovanému vydržely třeba celý život. Také Martin jeden takový dostal, ale velmi rád by ho oželel. V osmnácti letech se mu udělala nápadně velká boule na kostrči.

Jak už to tak bývá, v těchto letech mají mladí lidé úplně jiné starosti než vlastní zdraví, a tak se Martin k lékaři vypravil až ve chvíli, kdy se kvůli urputné bolesti nemohl posadit. Proč se mu na kostrči udělala hnisavá boule, příliš neřešil.

Po ošetření a následné pravidelné péči, která spočívala kromě jiného v přelepování postižené oblasti obvazy či náplastmi, neměl Martin řadu let výraznější potíže. Jenomže boule nebyla jen tak obyčejná boule: skrývala se za ní nemoc, která čekala na svou příležitost.

Na startu byl stres

Martin začal podnikat a jako mnoho jiných lidí se dostal do problémů, které znamenaly stres a velké psychické vypětí. Ideální kombinace pro číhající nemoc, která o sobě také velmi rychle dala vědět a vystartovala. Velké hnisavé a krvavé boule se mu začaly tvořit ve větší míře a ignorovat je už nebylo možné. V roce 2006 tedy Martin podstoupil šest operací, při kterých mu byly chirurgicky odstraněny. Na nějaký čas to pomohlo, respektive zbavilo ho to největších potíží, nikoli však natrvalo.

Nemoc se vrátila s mnohem větší razancí a kromě kostrče se rozšířila i na další tělesné partie – podbřišek, podpaží, hruď a oblast mezi hýžděmi. Martin si uvědomil, že situace je opravdu vážná, a po konzultaci s lékařem zahájil antibiotickou léčbu. I když v průběhu let navštívil nejen odborníky, ale zkoušel i léčitele, správnou diagnózu se dozvěděl až letos na jaře: hidradenitida.

Nesnesitelně bolí

„Projevy způsobené hidradenitidou jsou značně nepříjemné a bolestivé. Často významně snižují kvalitu života pacientů, neboť mají dopad na jejich běžné denní činnosti, pracovní schopnost a uplatnění, fyzické aktivity i psychický stav,“ uvádí docentka Monika Arenbergerová z Dermatovenerologické kliniky Fakultní nemocnice Královské Vinohrady, která má nyní v péči i Martina.

„U tohoto onemocnění je velice důležité neotálet s návštěvou zkušeného dermatologa,“ upozorňuje dermatoložka Arenbergerová.

Onemocnění se může rychle zhoršovat, a pokud není správně léčeno, potíže se mohou vracet s narůstající intenzitou a vést až k těžkým formám a trvalému poškození nejen kůže, ale i hlubších struktur v postižených místech. To všechno může Martin potvrdit, hidradenitida mu dlouhé roky v mnoha směrech bránila v tom, aby mohl vést takzvaně normální život, i když se snažil pracovat a fungovat jako zdravý člověk.

Vydržel to obdivuhodně dlouho, práce se kvůli fyzickým a psychickým potížím vzdal teprve před nedávnem. Lépe a vhodněji zacílená léčba mu teď přinesla alespoň úlevu od nesnesitelné bolesti, i když hnisavé a krvácející boule se mu dělají dál. Zatím, protože mu snad pomůže biologická léčba.

Týrá nejen tělo, ale i duši

Podle odborníků je hidradenitida nejnepříjemnější kožní onemocnění. Právě intenzivní bolest uvádějí pacienti jako nejvýznamnější faktor snižující kvalitu života. Krutá bolest totiž má za následek i snížení pohyblivosti, pochopitelně ovlivňuje i partnerský, sexuální a rodinný život stejně jako celkově zhoršuje zdravotní stav. Zatímco fyzická bolest není na první pohled patrná a částečně se dá skrývat, i když s velkým sebezapřením, kožní projevy onemocnění jsou viditelné a mnohdy je nelze zakrýt ani oblečením. Nemocní pak trpí nejen fyzicky, ale i psychicky.

Co si pamatovat

Přesná příčina onemocnění není doposud známá. I když postihuje kůži, primárně jde o zánětlivou chronickou autoimunitní systémovou poruchu. Mezi rizikové faktory, které mohou nemoc spustit či zhoršovat, patří dědičnost, kouření, nadváha či obezita, u žen také hormonální změny. Zhruba třetina pacientů, jimž bylo onemocnění diagnostikováno, má jeho výskyt v rodinné anamnéze. Protože se nemoc projevuje nejčastěji v reprodukčním věku, mohly by hrát určitou roli i pohlavní hormony. Přímá souvislost však nebyla prokázána. Hidradenitis suppurativa (HS) není infekční onemocnění a na spuštění nemoci nemá žádný vliv nedostatečná hygiena, jak se lidé často mylně domnívají. Hidradenitida se nedá zcela vyléčit, ale pokud je pacient v péči odborníků, dá se alespoň zabránit jejímu zhoršování. Pro lékaře a pacienty se středně těžkou až těžkou formou HS je v současné době nadějí biologická léčba. Po jejím nasazení pacienti zpravidla pociťují ihned úlevu, protože pozitivně ovlivňuje krvácivost, hnisavost a rozsah postižených partií.

Psycholožka Marta Boučková říká: „Kůže představuje hranici mezi vlastním tělem a vnějším světem. Je to orgán kontaktu s okolím, a jako takový plní mimo jiné i estetickou funkci. Z toho důvodu mají kožní nemoci na život pacienta významný psychosociální dopad.“

Bohužel není výjimkou, že pacienti trpí pocity méněcennosti, úzkostí, frustrací, depresemi a někteří dokonce uvažují o sebevraždě. Údaje potvrzují, že každý pátý člověk trpící hidradenitidou je vystaven depresivním symptomům. Dopad na společenský život je nejmarkantnější u těžších forem choroby, kdy pacienta trápí i zapáchající výtoky z ran. Takoví lidé často nemohou získat nebo si udržet zaměstnání, najít si partnera, ale ani přátele, a trpí prohlubujícím se pocitem studu a méněcennosti.

Kromě léčby je pro ně důležité vědět o nemoci co nejvíce a mít možnost sdílet své zkušenosti i obavy se stejně postiženými lidmi. Pomoci jim, ale i rodinným příslušníkům a známým, může například webová stránka hsonline.cz.

Nemoc místo ženy?

Martinovi je 46 let a se vzácnou a málo známou bolestivou chronickou nemocí kůže žije už 28 let. Hidradenitidě se snaží po celou dobu čelit humorem, ovšem přiznává, že je to velice náročné a nemoc jeho život omezuje v tolika ohledech, že si to zdravý člověk nedokáže vůbec představit.

„Ženu nemám, ale není to kvůli mé nemoci,“ tvrdí Martin a stran intimního života, který výrazně ovlivňuje nemoc, protože postihuje i nejintimnější partie, dodává: „Sebekontrola je všudypřítomná a nikdy vám nedovolí úplně zapomenout a oddat se přítomnému okamžiku. Hnisavé a krvácející boule vám znečišťují oblečení, nikdy například nevíte, jestli pod vámi nezůstane krev, když vstanete ze židle, nebo jestli neobtěžujete okolí hnisavým zápachem.“

I když se člověk kvůli nemoci asi nikdy nedokáže ve společnosti zcela uvolnit, pan Martin s úsměvem tvrdí, že se o své diagnóze naučil mluvit a s navazováním vztahů dnes už nemá takový problém. O tom, že to ale není vůbec snadné, asi nikdo nepochybuje.

Článek vyšel v říjnovém vydání časopisu Zdraví.

Autor:

Nejčtenější

V naději už nevěřím, moje onemocnění je smrtelné, říkal Cyril Höschl o diagnóze

Premium

Celý život tlumočil složitou řeč vědy do srozumitelného jazyka. Před více než rokem však psychiatrovi Cyrilu Höschlovi zasáhlo do života kruté neurologické onemocnění. Vzácný typ multisystémové...

Dívka doplatila na vapování, její plíce vypadají jako popcorn

Brianne Culenová se podělila o svůj příběh, aby ostatní varovala před možnými popcornovými plícemi, se kterými se potýká ona sama. Roky tajného vapování si vybraly svou daň. „Elektronické cigarety...

Žena si pořídila speciální auto, aby mohla za jízdy uspokojovat partnera

Devětadvacetiletá influencerka Kaylee Killionová ze San Franciska si pořídila vůz značky Tesla, aby mohla s partnerem za jízdy provozovat sex, zatímco se auto bude pohybovat po silnici bez řízení....

Pár měsíců posilování, žádný kebab a z ženy je jiný člověk

Pětačtyřicetiletá Lyndsey Kelly z Velké Británie bývala milovnicí rychlého občerstvení a především nemohla odolat kebabu. Roky přejídání se podepsaly na její postavě a až po čtyřicítce si řekla, že...

Hubnutí zkomplikoval Kláře milenec. V Extrémních proměnách shodila 44 kilo

Klára Dušková s kily navíc bojovala už odmala. Teď, když jí je třicet, došla k názoru, že je čas na změnu. Obezita jí totiž komplikuje péči o milovanou dceru. Silnou motivací je také svatba: Klára by...

Jarní detox. Podpořte přirozenou očistu těla, brzy vám poděkuje

Jaro je čas nových začátků – příroda pučí, ptáci zpívají a naše tělo si říká o restart. Po zimních měsících, kdy pohyb možná ustoupil horké čokoládě a vydatným večeřím, nastal ideální moment pro...

25. dubna 2025

Pozor na jarní slunce. Paprsky mohou ublížit, i když to ještě nečekáte

Sotva jsme odhodili teplé bundy a nastavili sluníčku svoje tváře, hned nám došlo, jakou má sílu. A v mnoha ohledech je ještě nebezpečnější než letní. Jak to?

25. dubna 2025

Steve Jobs miloval roláky. Ve skříni jich měl sto, inspiroval se Japonskem

Společnost Apple je legendou, ale možná to byl nakonec spíš černý rolák, který z jejího spoluzakladatele Steva Jobse stvořil celebritu. Patří mu proto čestné místo v historii módy. On sám jej přitom...

25. dubna 2025

Večeře do půl hodiny. Co vaří kuchařky a kuchaři známí ze sociálních sítí

Večeře nemusí být složitá, aby byla chutná. Poslední, co chcete, když se vrátíte domů po dlouhém dni, je strávit hodiny v kuchyni. Oslovili jsme čtyři oblíbené foodblogery a foodblogerky s...

25. dubna 2025

KVÍZ: Jak dobře znáte alergie? Zjistěte to v 10 otázkách

Alergie trápí miliony lidí po celém světě – ať už jde o pyl, potraviny, zvířata nebo hmyz. Věděli byste, co je nejčastější příčinou alergické reakce a jak se zjišťuje či léčí? Otestujte své znalosti...

vydáno 25. dubna 2025

Tvarohový pohár s mandarinkami

Tvarohový pohár s mandarinkami
Recept

Střední

30 min

Sladká tečka nikdy nikoho nezklame.

Sex s ex. Vracíme se pro blízkost, ale odcházíme s prázdnotou v duši

Premium

Erotické hrátky na dobře známém území, kde nás jen tak něco nepřekvapí. Emoční šidítko, útěcha, potlačení bolesti z odloučení, nebo odskok z osamělosti. To všechno nám může přinášet sex s bývalým...

24. dubna 2025

Kráska Paulina Gaitanová se ráda odhaluje. Miluje výstřihy i plavky

Původem mexická kráska Paulina Gaitanová začala hereckou kariéru už v devíti letech. Tehdy asi málokdo tušil, jak moc se jednou před kamerou odhalí. Nezdráhá se odhodit svršky a ukázat se v plné...

24. dubna 2025  8:37

Jaro láká ke sportu. Na tepláky ale zapomeňte a pořiďte si šik kousky

S příchodem jara nastává čas na delší procházky i nejrůznější sportovní aktivity. A i při takovéto činnosti stojí za to vypadat šik. Zapomeňte na vytahané tepláky! Poradíme vám, v jakém oblečení vám...

24. dubna 2025

I šediny mohou být krásné. Noste je s hrdostí, mějte k nim úctu

Když objevíte ve svých kadeřích první šedivý vlas, většinou radostí neskáčete. Připomene vám stárnutí, a to i když někteří začínají šedivět už před třicítkou. Čím to je?

24. dubna 2025

Hubnutí zkomplikoval Kláře milenec. V Extrémních proměnách shodila 44 kilo

Klára Dušková s kily navíc bojovala už odmala. Teď, když jí je třicet, došla k názoru, že je čas na změnu. Obezita jí totiž komplikuje péči o milovanou dceru. Silnou motivací je také svatba: Klára by...

24. dubna 2025

Videa točím, aby rodiče nestrkali děti do lednic, směje se Cyril Děckař

Když už poněkolikáté marně vysvětloval rodičům, jak si mají u dítěte poradit s obyčejnou rýmou, napadlo ho natočit „smrkací video“. Teď jablonecký pediatr a neonatolog Cyril Matějka boří čísla na...

24. dubna 2025
Nastavte si velikost písma, podle vašich preferencí.