Středa 21. října 2020, svátek má Brigita
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Středa 21. října 2020 Brigita

Martina trápí vzácné onemocnění kůže, nemoc propukla v 18 letech

Zdálo by se, že seznam chorob, jimiž trpíme, je už dostatečně dlouhý. Ale zřejmě není, protože se stále rozšiřuje o další, z nichž mnohé neumíme vyléčit. Své o tom ví i Martin, který od osmnácti let trpí bolestivou a nevyléčitelnou nemocí zvanou hidradentitida.

Ilustrační snímek | foto: Profimedia.cz

Dosažení plnoletosti je jeden ze zlomů v lidském životě, který se musí řádně oslavit. Většinou i dárky odpovídají tomu, že se jedná o mimořádnou událost, a bývají takové, aby se na ně hned nezapomnělo a obdarovanému vydržely třeba celý život. Také Martin jeden takový dostal, ale velmi rád by ho oželel. V osmnácti letech se mu udělala nápadně velká boule na kostrči.

Fotogalerie

Jak už to tak bývá, v těchto letech mají mladí lidé úplně jiné starosti než vlastní zdraví, a tak se Martin k lékaři vypravil až ve chvíli, kdy se kvůli urputné bolesti nemohl posadit. Proč se mu na kostrči udělala hnisavá boule, příliš neřešil.

Po ošetření a následné pravidelné péči, která spočívala kromě jiného v přelepování postižené oblasti obvazy či náplastmi, neměl Martin řadu let výraznější potíže. Jenomže boule nebyla jen tak obyčejná boule: skrývala se za ní nemoc, která čekala na svou příležitost.

Na startu byl stres

Martin začal podnikat a jako mnoho jiných lidí se dostal do problémů, které znamenaly stres a velké psychické vypětí. Ideální kombinace pro číhající nemoc, která o sobě také velmi rychle dala vědět a vystartovala. Velké hnisavé a krvavé boule se mu začaly tvořit ve větší míře a ignorovat je už nebylo možné. V roce 2006 tedy Martin podstoupil šest operací, při kterých mu byly chirurgicky odstraněny. Na nějaký čas to pomohlo, respektive zbavilo ho to největších potíží, nikoli však natrvalo.

Nemoc se vrátila s mnohem větší razancí a kromě kostrče se rozšířila i na další tělesné partie – podbřišek, podpaží, hruď a oblast mezi hýžděmi. Martin si uvědomil, že situace je opravdu vážná, a po konzultaci s lékařem zahájil antibiotickou léčbu. I když v průběhu let navštívil nejen odborníky, ale zkoušel i léčitele, správnou diagnózu se dozvěděl až letos na jaře: hidradenitida.

Nesnesitelně bolí

„Projevy způsobené hidradenitidou jsou značně nepříjemné a bolestivé. Často významně snižují kvalitu života pacientů, neboť mají dopad na jejich běžné denní činnosti, pracovní schopnost a uplatnění, fyzické aktivity i psychický stav,“ uvádí docentka Monika Arenbergerová z Dermatovenerologické kliniky Fakultní nemocnice Královské Vinohrady, která má nyní v péči i Martina.

„U tohoto onemocnění je velice důležité neotálet s návštěvou zkušeného dermatologa,“ upozorňuje dermatoložka Arenbergerová.

Onemocnění se může rychle zhoršovat, a pokud není správně léčeno, potíže se mohou vracet s narůstající intenzitou a vést až k těžkým formám a trvalému poškození nejen kůže, ale i hlubších struktur v postižených místech. To všechno může Martin potvrdit, hidradenitida mu dlouhé roky v mnoha směrech bránila v tom, aby mohl vést takzvaně normální život, i když se snažil pracovat a fungovat jako zdravý člověk.

Vydržel to obdivuhodně dlouho, práce se kvůli fyzickým a psychickým potížím vzdal teprve před nedávnem. Lépe a vhodněji zacílená léčba mu teď přinesla alespoň úlevu od nesnesitelné bolesti, i když hnisavé a krvácející boule se mu dělají dál. Zatím, protože mu snad pomůže biologická léčba.

Týrá nejen tělo, ale i duši

Podle odborníků je hidradenitida nejnepříjemnější kožní onemocnění. Právě intenzivní bolest uvádějí pacienti jako nejvýznamnější faktor snižující kvalitu života. Krutá bolest totiž má za následek i snížení pohyblivosti, pochopitelně ovlivňuje i partnerský, sexuální a rodinný život stejně jako celkově zhoršuje zdravotní stav. Zatímco fyzická bolest není na první pohled patrná a částečně se dá skrývat, i když s velkým sebezapřením, kožní projevy onemocnění jsou viditelné a mnohdy je nelze zakrýt ani oblečením. Nemocní pak trpí nejen fyzicky, ale i psychicky.

Co si pamatovat

Přesná příčina onemocnění není doposud známá. I když postihuje kůži, primárně jde o zánětlivou chronickou autoimunitní systémovou poruchu. Mezi rizikové faktory, které mohou nemoc spustit či zhoršovat, patří dědičnost, kouření, nadváha či obezita, u žen také hormonální změny. Zhruba třetina pacientů, jimž bylo onemocnění diagnostikováno, má jeho výskyt v rodinné anamnéze. Protože se nemoc projevuje nejčastěji v reprodukčním věku, mohly by hrát určitou roli i pohlavní hormony. Přímá souvislost však nebyla prokázána. Hidradenitis suppurativa (HS) není infekční onemocnění a na spuštění nemoci nemá žádný vliv nedostatečná hygiena, jak se lidé často mylně domnívají. Hidradenitida se nedá zcela vyléčit, ale pokud je pacient v péči odborníků, dá se alespoň zabránit jejímu zhoršování. Pro lékaře a pacienty se středně těžkou až těžkou formou HS je v současné době nadějí biologická léčba. Po jejím nasazení pacienti zpravidla pociťují ihned úlevu, protože pozitivně ovlivňuje krvácivost, hnisavost a rozsah postižených partií.

Psycholožka Marta Boučková říká: „Kůže představuje hranici mezi vlastním tělem a vnějším světem. Je to orgán kontaktu s okolím, a jako takový plní mimo jiné i estetickou funkci. Z toho důvodu mají kožní nemoci na život pacienta významný psychosociální dopad.“

Bohužel není výjimkou, že pacienti trpí pocity méněcennosti, úzkostí, frustrací, depresemi a někteří dokonce uvažují o sebevraždě. Údaje potvrzují, že každý pátý člověk trpící hidradenitidou je vystaven depresivním symptomům. Dopad na společenský život je nejmarkantnější u těžších forem choroby, kdy pacienta trápí i zapáchající výtoky z ran. Takoví lidé často nemohou získat nebo si udržet zaměstnání, najít si partnera, ale ani přátele, a trpí prohlubujícím se pocitem studu a méněcennosti.

Kromě léčby je pro ně důležité vědět o nemoci co nejvíce a mít možnost sdílet své zkušenosti i obavy se stejně postiženými lidmi. Pomoci jim, ale i rodinným příslušníkům a známým, může například webová stránka hsonline.cz.

Nemoc místo ženy?

Martinovi je 46 let a se vzácnou a málo známou bolestivou chronickou nemocí kůže žije už 28 let. Hidradenitidě se snaží po celou dobu čelit humorem, ovšem přiznává, že je to velice náročné a nemoc jeho život omezuje v tolika ohledech, že si to zdravý člověk nedokáže vůbec představit.

„Ženu nemám, ale není to kvůli mé nemoci,“ tvrdí Martin a stran intimního života, který výrazně ovlivňuje nemoc, protože postihuje i nejintimnější partie, dodává: „Sebekontrola je všudypřítomná a nikdy vám nedovolí úplně zapomenout a oddat se přítomnému okamžiku. Hnisavé a krvácející boule vám znečišťují oblečení, nikdy například nevíte, jestli pod vámi nezůstane krev, když vstanete ze židle, nebo jestli neobtěžujete okolí hnisavým zápachem.“

I když se člověk kvůli nemoci asi nikdy nedokáže ve společnosti zcela uvolnit, pan Martin s úsměvem tvrdí, že se o své diagnóze naučil mluvit a s navazováním vztahů dnes už nemá takový problém. O tom, že to ale není vůbec snadné, asi nikdo nepochybuje.

Článek vyšel v říjnovém vydání časopisu Zdraví.

Autor:

Deset nejčastějších překážek při dietě. Zbavte se jich a zhubnete

Ilustrační snímek

Čtyři z pěti lidí, kteří touží zhubnout, dietou ničeho nedosáhnou. V nejhorším případě u nich dojde...

Střevní mikrobiom může stimulací imunity ovlivnit i vznik duševních chorob

Václav Hořejší z Ústavu molekulární genetiky Akademie věd ČR

Premium Do jaké míry můžeme ovlivnit, jestli dostaneme rakovinu? Může očkování proti chřipce pomoci v boji...

Pět věcí, které můžete udělat pro ochranu děložního čípku před rakovinou

Ilustrační snímek

Děložní čípek si zasluhuje stejnou pozornost jako prsa. Rakovina jej postihuje často a jen v Česku...

Po čtyřicítce žijeme na vypůjčený čas, říká lékař David Sedmera

David Sedmera

Premium Lidské tělo je velmi přesný a dokonalý mechanismus. V některých směrech až zázračný. Proč je však...

Další články

Podzim

Přehled podzimních svátků a témat, tipy na recepty a aktivity pro volný čas

  • Nejčtenější

Po čtyřicítce žijeme na vypůjčený čas, říká lékař David Sedmera

Premium Lidské tělo je velmi přesný a dokonalý mechanismus. V některých směrech až zázračný. Proč je však uspořádání těla...

Protilátky mít nemusíte, i když jste covid-19 prodělali. Co vám řekne test?

Premium Mezi lidmi se o tom hovoří už od jarní vlny koronavirové pandemie a teď se toto téma opět vrací. Kdo úspěšně prodělal...

Deset nejčastějších překážek při dietě. Zbavte se jich a zhubnete

Čtyři z pěti lidí, kteří touží zhubnout, dietou ničeho nedosáhnou. V nejhorším případě u nich dojde k jojo efektu a pak...

Horoskop zdraví: co čeká jednotlivá znamení do konce roku

Premium Zdraví v této době řeší většina lidí a je to to nejcennější, co máme. Jak bychom o něj měli pečovat a co čeká...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Nevzdávejte se toho, co vám chutná. Zhubnout můžete i tak

Máme pro vás dobrou zprávu: hubnutí není vůbec těžké! Stačí si jenom pohlídat, abyste do jídelníčku zařadila více věcí,...

Po čtyřicítce žijeme na vypůjčený čas, říká lékař David Sedmera

Premium Lidské tělo je velmi přesný a dokonalý mechanismus. V některých směrech až zázračný. Proč je však uspořádání těla...

Jak vyležet ‚lehký covid‘. Praktičtí lékaři radí, jak na samoléčbu

Premium Tak jako jiné virózy i obávaný covid-19, pokud zaútočí jen v mírné či střední síle, se musí doma prostě a jednoduše...

Shromáždění vlastníků jsou kvůli pandemii v ohrožení. Právník radí, co dělat

Premium Vyhlášení nouzového stavu komplikuje situaci společenstvím vlastníků bytových jednotek. Do konce roku musí totiž výbory...

  • Další z rubriky

Covid může poškodit i srdce sportovce, říká šéf kardiologického centra Tuka

Premium Letos se v Česku otevřela tři specializovaná centra sportovní kardiologie: ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze,...

Děti krmené z lahve polykají miliony mikroplastů denně, zjistili vědci

Miminka krmená z plastových lahví mohou denně spolykat miliony částeček mikroplastů, uvádí nová studie, kterou citoval...

Jak se zbavit oparů? Vyhněte se sluníčku a doplňte vitamín B

Opar dokáže pořádně potrápit. Zatímco někdo se s opary potýká téměř v jednom kuse, jinému se celý život vyhýbají....

TEST online lékáren: Stačí pár kliknutí a roušky máte doma

Premium Potřebujete nové roušky či paralen a nechce se vám do fronty v lékárně? Nemusíte. Skoro všechno pořídíte i na síti....

Cukrářka Iveta Fabešová se rozvádí. Přišla o své provozovny

Cukrářka Iveta Fabešová (36) se na sociálních sítích svým fanouškům svěřila, že se s manželem rozvádějí. Kvůli tomu...

Tvoje tvář má známý hlas bude bez Stárkové. Zkolabovala kvůli covidu-19

Show Tvoje tvář má známý hlas pokračuje už v sobotu večer sedmou epizodou. Jedna z účinkujících však v ní bude chybět....

N-word jsem měla vypustit, omluvila se z rasismu nařčená Čvančarová

Jitka Čvančarová (42) se ocitla pod palbou kritiky mnoha uživatelů sociálních sítí. Při imitování raperky Cardi B v...

Po čtyřicítce žijeme na vypůjčený čas, říká lékař David Sedmera

Premium Lidské tělo je velmi přesný a dokonalý mechanismus. V některých směrech až zázračný. Proč je však uspořádání těla...

Chtěla jsem udělat něco zapovězeného, říká k pornu Tarra White

Má za sebou úspěšnou kariéru ve filmech pro dospělé, její vztahy s rodinou na Moravě však poznamenala. „Příbuzní se...