Martina trápí vzácné onemocnění kůže, nemoc propukla v 18 letech

Zdálo by se, že seznam chorob, jimiž trpíme, je už dostatečně dlouhý. Ale zřejmě není, protože se stále rozšiřuje o další, z nichž mnohé neumíme vyléčit. Své o tom ví i Martin, který od osmnácti let trpí bolestivou a nevyléčitelnou nemocí zvanou hidradentitida.

Ilustrační snímek | foto: Profimedia.cz

Dosažení plnoletosti je jeden ze zlomů v lidském životě, který se musí řádně oslavit. Většinou i dárky odpovídají tomu, že se jedná o mimořádnou událost, a bývají takové, aby se na ně hned nezapomnělo a obdarovanému vydržely třeba celý život. Také Martin jeden takový dostal, ale velmi rád by ho oželel. V osmnácti letech se mu udělala nápadně velká boule na kostrči.

Jak už to tak bývá, v těchto letech mají mladí lidé úplně jiné starosti než vlastní zdraví, a tak se Martin k lékaři vypravil až ve chvíli, kdy se kvůli urputné bolesti nemohl posadit. Proč se mu na kostrči udělala hnisavá boule, příliš neřešil.

Po ošetření a následné pravidelné péči, která spočívala kromě jiného v přelepování postižené oblasti obvazy či náplastmi, neměl Martin řadu let výraznější potíže. Jenomže boule nebyla jen tak obyčejná boule: skrývala se za ní nemoc, která čekala na svou příležitost.

Na startu byl stres

Martin začal podnikat a jako mnoho jiných lidí se dostal do problémů, které znamenaly stres a velké psychické vypětí. Ideální kombinace pro číhající nemoc, která o sobě také velmi rychle dala vědět a vystartovala. Velké hnisavé a krvavé boule se mu začaly tvořit ve větší míře a ignorovat je už nebylo možné. V roce 2006 tedy Martin podstoupil šest operací, při kterých mu byly chirurgicky odstraněny. Na nějaký čas to pomohlo, respektive zbavilo ho to největších potíží, nikoli však natrvalo.

Nemoc se vrátila s mnohem větší razancí a kromě kostrče se rozšířila i na další tělesné partie – podbřišek, podpaží, hruď a oblast mezi hýžděmi. Martin si uvědomil, že situace je opravdu vážná, a po konzultaci s lékařem zahájil antibiotickou léčbu. I když v průběhu let navštívil nejen odborníky, ale zkoušel i léčitele, správnou diagnózu se dozvěděl až letos na jaře: hidradenitida.

Nesnesitelně bolí

„Projevy způsobené hidradenitidou jsou značně nepříjemné a bolestivé. Často významně snižují kvalitu života pacientů, neboť mají dopad na jejich běžné denní činnosti, pracovní schopnost a uplatnění, fyzické aktivity i psychický stav,“ uvádí docentka Monika Arenbergerová z Dermatovenerologické kliniky Fakultní nemocnice Královské Vinohrady, která má nyní v péči i Martina.

„U tohoto onemocnění je velice důležité neotálet s návštěvou zkušeného dermatologa,“ upozorňuje dermatoložka Arenbergerová.

Onemocnění se může rychle zhoršovat, a pokud není správně léčeno, potíže se mohou vracet s narůstající intenzitou a vést až k těžkým formám a trvalému poškození nejen kůže, ale i hlubších struktur v postižených místech. To všechno může Martin potvrdit, hidradenitida mu dlouhé roky v mnoha směrech bránila v tom, aby mohl vést takzvaně normální život, i když se snažil pracovat a fungovat jako zdravý člověk.

Vydržel to obdivuhodně dlouho, práce se kvůli fyzickým a psychickým potížím vzdal teprve před nedávnem. Lépe a vhodněji zacílená léčba mu teď přinesla alespoň úlevu od nesnesitelné bolesti, i když hnisavé a krvácející boule se mu dělají dál. Zatím, protože mu snad pomůže biologická léčba.

Týrá nejen tělo, ale i duši

Podle odborníků je hidradenitida nejnepříjemnější kožní onemocnění. Právě intenzivní bolest uvádějí pacienti jako nejvýznamnější faktor snižující kvalitu života. Krutá bolest totiž má za následek i snížení pohyblivosti, pochopitelně ovlivňuje i partnerský, sexuální a rodinný život stejně jako celkově zhoršuje zdravotní stav. Zatímco fyzická bolest není na první pohled patrná a částečně se dá skrývat, i když s velkým sebezapřením, kožní projevy onemocnění jsou viditelné a mnohdy je nelze zakrýt ani oblečením. Nemocní pak trpí nejen fyzicky, ale i psychicky.

Co si pamatovat

Přesná příčina onemocnění není doposud známá. I když postihuje kůži, primárně jde o zánětlivou chronickou autoimunitní systémovou poruchu. Mezi rizikové faktory, které mohou nemoc spustit či zhoršovat, patří dědičnost, kouření, nadváha či obezita, u žen také hormonální změny. Zhruba třetina pacientů, jimž bylo onemocnění diagnostikováno, má jeho výskyt v rodinné anamnéze. Protože se nemoc projevuje nejčastěji v reprodukčním věku, mohly by hrát určitou roli i pohlavní hormony. Přímá souvislost však nebyla prokázána. Hidradenitis suppurativa (HS) není infekční onemocnění a na spuštění nemoci nemá žádný vliv nedostatečná hygiena, jak se lidé často mylně domnívají. Hidradenitida se nedá zcela vyléčit, ale pokud je pacient v péči odborníků, dá se alespoň zabránit jejímu zhoršování. Pro lékaře a pacienty se středně těžkou až těžkou formou HS je v současné době nadějí biologická léčba. Po jejím nasazení pacienti zpravidla pociťují ihned úlevu, protože pozitivně ovlivňuje krvácivost, hnisavost a rozsah postižených partií.

Psycholožka Marta Boučková říká: „Kůže představuje hranici mezi vlastním tělem a vnějším světem. Je to orgán kontaktu s okolím, a jako takový plní mimo jiné i estetickou funkci. Z toho důvodu mají kožní nemoci na život pacienta významný psychosociální dopad.“

Bohužel není výjimkou, že pacienti trpí pocity méněcennosti, úzkostí, frustrací, depresemi a někteří dokonce uvažují o sebevraždě. Údaje potvrzují, že každý pátý člověk trpící hidradenitidou je vystaven depresivním symptomům. Dopad na společenský život je nejmarkantnější u těžších forem choroby, kdy pacienta trápí i zapáchající výtoky z ran. Takoví lidé často nemohou získat nebo si udržet zaměstnání, najít si partnera, ale ani přátele, a trpí prohlubujícím se pocitem studu a méněcennosti.

Kromě léčby je pro ně důležité vědět o nemoci co nejvíce a mít možnost sdílet své zkušenosti i obavy se stejně postiženými lidmi. Pomoci jim, ale i rodinným příslušníkům a známým, může například webová stránka hsonline.cz.

Nemoc místo ženy?

Martinovi je 46 let a se vzácnou a málo známou bolestivou chronickou nemocí kůže žije už 28 let. Hidradenitidě se snaží po celou dobu čelit humorem, ovšem přiznává, že je to velice náročné a nemoc jeho život omezuje v tolika ohledech, že si to zdravý člověk nedokáže vůbec představit.

„Ženu nemám, ale není to kvůli mé nemoci,“ tvrdí Martin a stran intimního života, který výrazně ovlivňuje nemoc, protože postihuje i nejintimnější partie, dodává: „Sebekontrola je všudypřítomná a nikdy vám nedovolí úplně zapomenout a oddat se přítomnému okamžiku. Hnisavé a krvácející boule vám znečišťují oblečení, nikdy například nevíte, jestli pod vámi nezůstane krev, když vstanete ze židle, nebo jestli neobtěžujete okolí hnisavým zápachem.“

I když se člověk kvůli nemoci asi nikdy nedokáže ve společnosti zcela uvolnit, pan Martin s úsměvem tvrdí, že se o své diagnóze naučil mluvit a s navazováním vztahů dnes už nemá takový problém. O tom, že to ale není vůbec snadné, asi nikdo nepochybuje.

Článek vyšel v říjnovém vydání časopisu Zdraví.

Autor:
  • Nejčtenější

Kabát za milion a přetékající výstřihy. Připomeňte si styl Melanie Trumpové

V Bílém domě se znovu usídlí staronový prezident Donald Trump a spolu s ním i první dáma Melania Trumpová. Nejspíš tak v následujících letech uvidíme celou plejádu úchvatných, nákladných modelů...

7. listopadu 2024

Kde se vzala misionářská poloha? Mýtus z 20. století má překvapivé rozuzlení

Proč je ta nejklasičtější nebo možná nejkonzervativnější ze všech sexuálních poloh pojmenována právě takto? Nejznámější vysvětlení je, že má něco společného s prudérními křesťanskými misionáři....

8. listopadu 2024

Narodil se jako muž s tmavou pletí, dnes se identifikuje jako běloška

Ronnie Gladdenová z USA pracuje jako řečnice a herečka a narodila se jako muž tmavé pleti, dnes se ovšem identifikuje jako žena a běloška. Řadí se tak mezi osoby, které jsou transgracial. Nechává se...

4. listopadu 2024  13:06

Bez sladkostí nemůžu existovat, říká Hana. Za rok shodila 30 kilogramů

Paní Hana se pustila do hubnutí už potřetí. Tentokrát však oslovila výživovou poradkyni a byla úspěšná. Za rok se jí podařilo shodit třicet kilogramů.

5. listopadu 2024

Místo sexy kluka jsem chtěla být holka. Teď soutěžím v Miss, říká trans modelka

Premium

Když začínala s modelingem a hlásila se do svých prvních soutěží krásy, měla pocit, že pořád není „dost dobrá“. Ve chvíli, kdy se rozhodla stát se ženou, chtěla být dokonalá. Aby sobě i ostatním...

5. listopadu 2024

Nejlepší implantát je vlastní zub. Komfort k nezaplacení, líčí zubařka

Premium

Stomatologii si Hedvika Kaplánová vybrala, protože chtěla práci kombinovat s rodinným životem. Má dvě malé děti, vlastní ordinaci na menším městě a o tom, jak se sen stal realitou, napsala knížku. Je...

8. listopadu 2024

Nikdy neměla mít děti, přesto se po čtyřicítce stala dvojnásobnou mámou

Dnes šestačtyřicetiletá Rebecca Rumsey z USA měla několik let v hlavě větu, kterou jí oznámili lékaři už ve dvaceti letech. „Zřejmě nikdy nebudete mít děti. Šance na otěhotnění je jen jedno...

8. listopadu 2024  11:01

Rakovina prostaty nemá v počátku příznaky. Pozor na slabý proud i krev v moči

Rakovina prostaty patří v Česku mezi nejčastější zhoubné onemocnění u mužů. Každoročně si tuto diagnózu vyslechne 8 tisíc z nich, což je téměř třikrát více než před 20 lety. Přibližně 1 400 mužů...

8. listopadu 2024  10:40

Doma je doma. Nahoďte ale styl, slušet vám to může i na gauči

Samozřejmě že krásně barevná podzimní příroda láká ven. Jsou ovšem chvíle, kdy si chceme dopřát hřejivou domácí pohodu se vším všudy. Taháte na doma staré obnošené kousky s tepláky? Velká chyba....

8. listopadu 2024

Noví plyšoví kamarádi: Vyhrajte interaktivní Magická zvířátka
Noví plyšoví kamarádi: Vyhrajte interaktivní Magická zvířátka

Chcete pro své děti plyšovou kamarádku, která je nejen roztomilá, ale i kouzelná? Zapojte se do soutěže a vyhrajte jednu ze tří kočiček ze série My...

Nenávidím vás všechny! Hollywood je v šoku z Trumpova vítězství

Šok, zlost, zklamání a smutek. Tak se dá shrnout reakce Hollywoodu a amerických tvůrců na vítězství Donalda Trumpa v...

Nejvzdálenější lidský objekt ve vesmíru zavolal linkou nepoužitou od roku 1981

Sonda Voyager letí vesmírným prostorem už 47 let a již mnohonásobně překonala původní plány. Je tak nasnadě, že se...

Petra Bučková se svlékla v seriálu Sex O’Clock. Prsa už někdy viděl každý, říká

Petra Bučková a její herecký kolega Václav Vašák se společně odvázali ve vášnivé scéně prvního dílu druhé řady seriálu...

Emily Atacková hraje nahá tenis. Cítím se víc sexy, než kdy dřív, říká

Emily Atacková (34) si získala mnoho nových sledujících na sociálních sítích poté, co v jedné ze scén nového seriálu...

Konec jsem nečekala. Asi byl nevyhnutelný, říká Anna K. o rozchodu po 27 letech

Zpěvačka Anna K. (59) promluvila o nečekaném rozchodu s dlouholetým životním i hudebním partnerem Tomášem Varteckým...