Sobota 30. září 2023, svátek má Jeroným, Ráchel
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Sobota 30. září 2023 Jeroným, Ráchel

Martina trápí vzácné onemocnění kůže, nemoc propukla v 18 letech

Zdálo by se, že seznam chorob, jimiž trpíme, je už dostatečně dlouhý. Ale zřejmě není, protože se stále rozšiřuje o další, z nichž mnohé neumíme vyléčit. Své o tom ví i Martin, který od osmnácti let trpí bolestivou a nevyléčitelnou nemocí zvanou hidradentitida.

Ilustrační snímek | foto: Profimedia.cz

Dosažení plnoletosti je jeden ze zlomů v lidském životě, který se musí řádně oslavit. Většinou i dárky odpovídají tomu, že se jedná o mimořádnou událost, a bývají takové, aby se na ně hned nezapomnělo a obdarovanému vydržely třeba celý život. Také Martin jeden takový dostal, ale velmi rád by ho oželel. V osmnácti letech se mu udělala nápadně velká boule na kostrči.

Jak už to tak bývá, v těchto letech mají mladí lidé úplně jiné starosti než vlastní zdraví, a tak se Martin k lékaři vypravil až ve chvíli, kdy se kvůli urputné bolesti nemohl posadit. Proč se mu na kostrči udělala hnisavá boule, příliš neřešil.

Po ošetření a následné pravidelné péči, která spočívala kromě jiného v přelepování postižené oblasti obvazy či náplastmi, neměl Martin řadu let výraznější potíže. Jenomže boule nebyla jen tak obyčejná boule: skrývala se za ní nemoc, která čekala na svou příležitost.

Na startu byl stres

Martin začal podnikat a jako mnoho jiných lidí se dostal do problémů, které znamenaly stres a velké psychické vypětí. Ideální kombinace pro číhající nemoc, která o sobě také velmi rychle dala vědět a vystartovala. Velké hnisavé a krvavé boule se mu začaly tvořit ve větší míře a ignorovat je už nebylo možné. V roce 2006 tedy Martin podstoupil šest operací, při kterých mu byly chirurgicky odstraněny. Na nějaký čas to pomohlo, respektive zbavilo ho to největších potíží, nikoli však natrvalo.

Nemoc se vrátila s mnohem větší razancí a kromě kostrče se rozšířila i na další tělesné partie – podbřišek, podpaží, hruď a oblast mezi hýžděmi. Martin si uvědomil, že situace je opravdu vážná, a po konzultaci s lékařem zahájil antibiotickou léčbu. I když v průběhu let navštívil nejen odborníky, ale zkoušel i léčitele, správnou diagnózu se dozvěděl až letos na jaře: hidradenitida.

Nesnesitelně bolí

„Projevy způsobené hidradenitidou jsou značně nepříjemné a bolestivé. Často významně snižují kvalitu života pacientů, neboť mají dopad na jejich běžné denní činnosti, pracovní schopnost a uplatnění, fyzické aktivity i psychický stav,“ uvádí docentka Monika Arenbergerová z Dermatovenerologické kliniky Fakultní nemocnice Královské Vinohrady, která má nyní v péči i Martina.

„U tohoto onemocnění je velice důležité neotálet s návštěvou zkušeného dermatologa,“ upozorňuje dermatoložka Arenbergerová.

Onemocnění se může rychle zhoršovat, a pokud není správně léčeno, potíže se mohou vracet s narůstající intenzitou a vést až k těžkým formám a trvalému poškození nejen kůže, ale i hlubších struktur v postižených místech. To všechno může Martin potvrdit, hidradenitida mu dlouhé roky v mnoha směrech bránila v tom, aby mohl vést takzvaně normální život, i když se snažil pracovat a fungovat jako zdravý člověk.

Vydržel to obdivuhodně dlouho, práce se kvůli fyzickým a psychickým potížím vzdal teprve před nedávnem. Lépe a vhodněji zacílená léčba mu teď přinesla alespoň úlevu od nesnesitelné bolesti, i když hnisavé a krvácející boule se mu dělají dál. Zatím, protože mu snad pomůže biologická léčba.

Týrá nejen tělo, ale i duši

Podle odborníků je hidradenitida nejnepříjemnější kožní onemocnění. Právě intenzivní bolest uvádějí pacienti jako nejvýznamnější faktor snižující kvalitu života. Krutá bolest totiž má za následek i snížení pohyblivosti, pochopitelně ovlivňuje i partnerský, sexuální a rodinný život stejně jako celkově zhoršuje zdravotní stav. Zatímco fyzická bolest není na první pohled patrná a částečně se dá skrývat, i když s velkým sebezapřením, kožní projevy onemocnění jsou viditelné a mnohdy je nelze zakrýt ani oblečením. Nemocní pak trpí nejen fyzicky, ale i psychicky.

Co si pamatovat

Přesná příčina onemocnění není doposud známá. I když postihuje kůži, primárně jde o zánětlivou chronickou autoimunitní systémovou poruchu. Mezi rizikové faktory, které mohou nemoc spustit či zhoršovat, patří dědičnost, kouření, nadváha či obezita, u žen také hormonální změny. Zhruba třetina pacientů, jimž bylo onemocnění diagnostikováno, má jeho výskyt v rodinné anamnéze. Protože se nemoc projevuje nejčastěji v reprodukčním věku, mohly by hrát určitou roli i pohlavní hormony. Přímá souvislost však nebyla prokázána. Hidradenitis suppurativa (HS) není infekční onemocnění a na spuštění nemoci nemá žádný vliv nedostatečná hygiena, jak se lidé často mylně domnívají. Hidradenitida se nedá zcela vyléčit, ale pokud je pacient v péči odborníků, dá se alespoň zabránit jejímu zhoršování. Pro lékaře a pacienty se středně těžkou až těžkou formou HS je v současné době nadějí biologická léčba. Po jejím nasazení pacienti zpravidla pociťují ihned úlevu, protože pozitivně ovlivňuje krvácivost, hnisavost a rozsah postižených partií.

Psycholožka Marta Boučková říká: „Kůže představuje hranici mezi vlastním tělem a vnějším světem. Je to orgán kontaktu s okolím, a jako takový plní mimo jiné i estetickou funkci. Z toho důvodu mají kožní nemoci na život pacienta významný psychosociální dopad.“

Bohužel není výjimkou, že pacienti trpí pocity méněcennosti, úzkostí, frustrací, depresemi a někteří dokonce uvažují o sebevraždě. Údaje potvrzují, že každý pátý člověk trpící hidradenitidou je vystaven depresivním symptomům. Dopad na společenský život je nejmarkantnější u těžších forem choroby, kdy pacienta trápí i zapáchající výtoky z ran. Takoví lidé často nemohou získat nebo si udržet zaměstnání, najít si partnera, ale ani přátele, a trpí prohlubujícím se pocitem studu a méněcennosti.

Kromě léčby je pro ně důležité vědět o nemoci co nejvíce a mít možnost sdílet své zkušenosti i obavy se stejně postiženými lidmi. Pomoci jim, ale i rodinným příslušníkům a známým, může například webová stránka hsonline.cz.

Nemoc místo ženy?

Martinovi je 46 let a se vzácnou a málo známou bolestivou chronickou nemocí kůže žije už 28 let. Hidradenitidě se snaží po celou dobu čelit humorem, ovšem přiznává, že je to velice náročné a nemoc jeho život omezuje v tolika ohledech, že si to zdravý člověk nedokáže vůbec představit.

„Ženu nemám, ale není to kvůli mé nemoci,“ tvrdí Martin a stran intimního života, který výrazně ovlivňuje nemoc, protože postihuje i nejintimnější partie, dodává: „Sebekontrola je všudypřítomná a nikdy vám nedovolí úplně zapomenout a oddat se přítomnému okamžiku. Hnisavé a krvácející boule vám znečišťují oblečení, nikdy například nevíte, jestli pod vámi nezůstane krev, když vstanete ze židle, nebo jestli neobtěžujete okolí hnisavým zápachem.“

I když se člověk kvůli nemoci asi nikdy nedokáže ve společnosti zcela uvolnit, pan Martin s úsměvem tvrdí, že se o své diagnóze naučil mluvit a s navazováním vztahů dnes už nemá takový problém. O tom, že to ale není vůbec snadné, asi nikdo nepochybuje.

Článek vyšel v říjnovém vydání časopisu Zdraví.

Autor:
  • Nejčtenější

Bed rotting frčí na sociálních sítích. Před trendem však lékaři varují

Na sociálních sítích se objevil nový trend, který vybízí lidi k celodennímu povalování v posteli. Lékařům se však...

Příběh Aleny: Vyspala jsem se s přítelem mé sestry, on chce pálit mosty

Úplnou hloupostí jsem si zkomplikovala život a hlavně vztah s mou mladší sestrou, které jsem udělala něco, na co nejsem...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Miliardář toužící po nekonečném mládí si v noci nechává měřit erekci

Šestačtyřicetiletý Bryan Johnson investuje ročně miliony dolarů do systematického omlazování svého těla. Tým vědců na...

Žena s největšími ňadry v Rakousku prošla extrémní proměnou

Říká si Jessy Bunny, má největší silikonová ňadra v Rakousku a ještě před pěti lety byla šedou myškou, o kterou muži...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Důležité vitaminy pro ženy. Pomohou chránit před stárnutím i depresemi

Věk se neptá. Tělo stárne a potřebuje čím dál více vaši podporu. Proto je od určitého věku důležité, aby si ženy...

Solární panely odcházejí překvapivě rychle a záruky nefungují, říká expert

Premium Solární boom může za pár let přinést majitelům fotovoltaických elektráren nepříjemné překvapení. Životnost solárních...

Při výchově sourozenců nejde být úplně spravedlivý, vysvětluje psycholožka

Premium Do pracovny za ní chodí rodiče, kteří tápají ve výchově ratolestí, řeší komplikované vztahy sourozenců či výchovu...

Jsme firma na zážitky. Ředitel Sparty Křivda o Priskem i novém stadionu

Premium Dodnes ho zabolí nohy, když si vzpomene, jak hrála Sparta naposledy v Edenu. V loňském derby dostala takovou...

Mirka už měla problém projít uličkou v autobuse. Za rok zhubla 44 kilo

Miroslavu bolely klouby, měla v jednom kuse nateklé nohy a připadala si stará. I proto se rozhodla, že se sebou musí...

Kvůli barvě vlasů ženu šikanovali, dnes ji zbožňují lidé po celém světě

Jednatřicetiletá Carmen Rouse z Velké Británie má slibně rozjetou kariéru modelku i trenérky a vypadá to, že je celý...

V pětašedesáti je žena v nejlepší kondici, vděčí za to posilování

Helen Fritscherová z USA se živí jako koučka a fitness trenérka. Každý den pracuje s lidmi, kteří chtějí být v lepší...

Žena s největšími ňadry v Rakousku prošla extrémní proměnou

Říká si Jessy Bunny, má největší silikonová ňadra v Rakousku a ještě před pěti lety byla šedou myškou, o kterou muži...

Kazma ukázal, jak snadno se dal zjistit kód vedoucí k výhře 22 milionů korun

Kazma (38) ukázal, jak relativně lehce se dal zjistit kód vedoucí k výhře jednoho milionu dolarů, v přepočtu 22 milionů...

Jiří Paroubek se potřetí oženil, expremiér si vzal bývalou poslankyni ČSSD

Po opožděné páteční oslavě svých 71. narozenin se bývalý premiér Jiří Paroubek o víkendu oženil, tentokrát už potřetí....

Solární panely odcházejí překvapivě rychle a záruky nefungují, říká expert

Premium Solární boom může za pár let přinést majitelům fotovoltaických elektráren nepříjemné překvapení. Životnost solárních...

Žiju se ženou, přiznala farářka ze StarDance Martina Viktorie Kopecká

Farářka Církve československé husitské Martina Viktorie Kopecká (37), která zaujala televizní diváky v soutěži...

Toxická laguna v Rumunsku pohlcuje vše živé. Katastrofa není daleko

V té krajině není nic lidského, a nebýt věže kostela, která ční z bahnité hmoty, ani by tu nic přítomnost člověka...