S „motýlími křídly“ se neměla dožít prvního večera. Oslavila třicetiny

  16:00
Olga Joklová se narodila po poledni 22. ledna 1985. Její start do života byl ovlivněn vzácným těžkým postižením. Na polovině stehen neměla po narození tkáň ani svalovinu, rozpadal se jí obličej. Lékaři její matce sdělili, že dcera do večera zemře.
Olga Joklová mladší je odkázána na péči své maminky, která jí denně mění...

Olga Joklová mladší je odkázána na péči své maminky, která jí denně mění obvazy, poskytuje léky, pečuje o aparát tekuté výživy a přepravuje ji k lékařům. Od října jim doma pomáhají také sestřičky a lékaři z hospicu. | foto: Tomáš Blažek, MAFRA

Ještě téhož dne určili diagnózu. Těžká forma vzácného vrozeného a neléčitelného rozkladu kůže epidermolysis bullosa dystrophica. Až v posledních letech se pro tehdy málo známou nemoc vžil „lidštější“ název nemoc motýlích křídel. Nemocným se běžně říká „motýlci“ - jejich kůže je totiž zranitelná jako motýlí křídla.

Mámě sice řekli, že dítě do večera zemře... Ale Olga přežila. Lékaři pak prodloužili prognózu na tři roky, pak do osmnácti let. Olga prognózy opět přežila.

Před pár dny oslavila třicetiny. „Dožila jsem se jich!“ směje se. Na vozíku, vleže či vsedě na posteli, vyživovaná hadičkou do žaludku, s těžkými ranami po celém těle. Se srůsty prstů rukou i nohou, se zúženým jícnem, který znemožňuje polykat. Po úporném boji o přežití a s tím, že nemá vyhráno a zřejmě nikdy vyhráno mít nebude. A vypadalo to přitom kdysi i líp. „Já na tom byla v osmnácti velice dobře. Kolem čtyřiadvacátého roku se ale začal můj stav hodně horšit a bude se horšit i dál. Ale oslavu třicetin jsme začaly plánovat už před dvěma roky. S maminkou jsme říkaly, že třicátiny budou můj cíl. Neměla jsem se jich dožít, a tak bude super, když se jich dožiju,“ říká Olga.

Olga loni vyprávěla o své nemoci před kamerou:

29. května 2014

Ta se postupně zapojila do charitativní činnosti na pomoc motýlkům. Vystupuje v televizi, poskytuje rozhovory, účastní se sbírkových akcí, tvorby kalendářů, pomáhá s osvětou. V sobotu 31. ledna bude mít narozeninovou oslavu s přáteli v Praze. Během komponovaného večera budou i hudební vystoupení, Olga bude mít pěvecké vystoupení. Přes nemoc, která jí umožňuje v posledních měsících pouze pohyb na úzké hraně mezi životem a smrtí, je osobností, která budí respekt pro odvahu a vůli, s jakou se rve o svůj život.

Chtělo by se říci, že je celebritou, kdyby to slovo neznělo tak podivně. Mezi motýlky patří Olga Joklová už nyní k rekordmanům. Nikdo jiný v Česku se s tak těžkou formou této choroby nedožil takového věku. „Je nás v republice s nemocí dvě stě, známe se. Každý rok několik z nás zemře. Nemá cenu si nic nalhávat, vím, na čem jsem a co nejhoršího se může stát. A proto se spolu s maminkou radujeme z toho, co se podařilo, a děláme si legraci z toho, co je,“ usmívá se Olga. Už několikrát si myslela, že je konec. Loni v srpnu její tělo napadlo 16 druhů bakterií. Pět dní strávila v polovičním bezvědomí.

Nebo v prosinci. Protože má na těle velké nehojící se rány, kterými z těla unikají tekutiny, došlo k dehydrataci. Byla zmatená, přestávala vidět, ztrácela rovnováhu. Pak lékaři zjistili, že má v krvi vysoký obsah sodíku, organismus je odvodněný. „Už jsem se loučila s mámou a přála jí, aby byla šťastná i beze mne. Ale letos už mám zase program až do konce roku. Pořád je naděje - a já vůbec netušila, co všechno už dnes umí česká medicína udělat pro záchranu člověka, jako jsem já,“ říká Olga.

Děti mít nemůže, tak si povídá s plyšáky

Kapačkou přijímá denně tři půllitry kapalné výživy, k tomu doplňky stravy a vodu. Léky jí musí maminka nadrtit, rozpustit v převařené vodě, natáhnout do stříkačky a vstříknout do kapačky. Tu potom propláchnout, aby se neucpala. Proces, který se denně opakuje třeba dvanáctkrát. Kromě vitaminů a minerálů prášky na spaní, antidepresiva, opiáty na bolesti. Rány je třeba převazovat a ošetřovat, některé dvakrát denně, jiné obden.

Nemoc motýlích křídel

  • Choroba má řadu variant. Jde o vzácné, geneticky podmíněné a prozatím nevyléčitelné onemocnění, při kterém dochází k rozkladu kůže a sliznic. Nemoc má mírnější i vážnější fáze. Postiženým touto chorobou v případě varianty, kterou trpí i Olga Joklová, kromě jiného také srůstají prsty na rukou i nohou.
  • Kůže nemocných je velice křehká a náchylná k téměř nehojícím se poraněním i při jemném doteku, zasažen je také pohybový aparát, postižení se potýkají s chronickými bolestmi. Lékaři se v tuzemsku v 80. letech teprve seznamovali s tím, jak chorobě čelit, o nemoci neměla povědomí ani veřejnost.

Tělo si na hojení ran odčerpává látky z krve či kostí, tím je oslabuje, více se kazí zuby. „Nemohu polykat ani vlastní sliny, tak abych si dodala chuť, kupujeme minerálky, kterými si proplachuju ústa,“ líčí Olga.

Známá osobnost. To je v případě takto nemocného ale pojem s jiným významem.

„Je příjemnější, když si na mě dnes lidi ukazují, protože mě znají díky osvětě, které se účastním, než když si na mě ukazovali dřív, protože jsem vypadala divně a lidi mě neznali. Dnes už ale chodím jenom na akce na podporu motýlků, jinak jsem buď doma, nebo v nemocnici. Když mě dnes lidi poznávají, tak jsou to většinou spolupacienti.“

Udržuje si humor, je bystrá a vtipná. „Nemohu mít děti, tak jsem zinfantilněla. Povídám si s plyšáky, mám je v posteli, přikrývám je papírovými kapesníčky. Máma se toho chytla taky, tak máme doma velký zvěřinec: celou plyšovou farmu. Máma si s nimi povídá, a dokonce dělá, že jí odpovídají,“ směje se Olga.

Třiašedesátiletá matka a ošetřovatelka dcery na plný úvazek Olga Joklová zatím chystá obvazy k převazům. V žertu hrozí prstem. „Nelitujte nás. Lidé řeší spoustu kravin, kterým my se smějeme.“

  • Nejčtenější

Zavražděnému muži říkali bylinkář. Dealer, co měl rád chlapce, tvrdí sousedé

26. února 2024  16:42

Premium Policejní pásky na bráně i na dveřích. Rudá skvrna na dlažbě před garáží. Ještě v pondělí v poledne...

Své štěně nalezli mrtvé s broky v těle. Trest pro viníka požaduje i petice

26. února 2024  9:04

Čtrnáctiletá Eliška Šišková si psa přála dlouho. Loňské pořízení štěněte border kolie, které...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Biatlon přinesl na Vysočinu miliardu. Aréna zvládne i tři světové akce ročně

27. února 2024  13:17

Co městu a kraji přineslo únorové mistrovství světa v biatlonu v Novém Městě na Moravě? Přinášíme...

Z vraždy na Jihlavsku obvinila policie 17letého mladíka, muže zabil kladivem

26. února 2024  10:24,  aktualizováno  12:11

Policie pokročila ve vyšetřování vraždy jednašedesátiletého muže v Kostelci u Jihlavy. Z ní...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Někdo pravděpodobně vraždil na Jihlavsku. Policie nařídila pitvu

25. února 2024  9:49

Během páteční noci 23. února dostala policie oznámení o nálezu mrtvého muže v Kostelci na...

VIDEO: Střílej po mně! Kameraman natočil téměř celý útok v centru Prahy

Premium Ve čtvrtek zemřelo rukou střelce Davida K. 14 obětí, 25 lidí je zraněných, z toho deset lidí těžce. Jedním z prvních na...

Máma ji dala do pasťáku, je na pervitinu a šlape. Elišku čekají Vánoce na ulici

Premium Noční Smíchov. Na zádech růžový batoh, v ruce svítící balónek, vánoční LED svíčky na baterky kolem krku. Vypadá na...

Test světlých lahvových ležáků: I dobré pivo zestárne v obchodě mnohem rychleji

Premium Ležáky z hypermarketů zklamaly. Jestli si chcete pochutnat, běžte do hospody. Sudová piva totiž dopadla před časem...

Na Vysočině otevřel první obchod bez prodavačů, kamery zákazníka nespustí z očí

29. února 2024  8:17

V supermarketu COOP na Kamarytově ulici v Humpolci o páté hodině odpolední pohasne osvětlení....

Znojemští hokejisté nestačili na béčko Pardubic, opouštějí první ligu

28. února 2024  21:22

Hokejové Orli Znojmo podlehli v předposledním 51. kole první ligy v Chrudimi domácím Pardubicím B...

Jihlavský výrobce dveří Sapeli loni utržil přes miliardu, investuje do automatizace

28. února 2024  15:10

Výrobce dveří Sapeli, který sídlí v Jihlavě, měl vloni tržby 1,15 miliardy korun. V porovnání s...

Řidiče v Brodě čeká po otevření obchvatu léto plné uzavírek, most potřebuje opravu

28. února 2024  15:04

Skousnout více omezení a uzavírek, než bylo ještě před pár týdny zřejmé, budou letos muset řidiči v...

Otestujte šampon vhodný i pro ty nejmenší KIND od Mádara
Otestujte šampon vhodný i pro ty nejmenší KIND od Mádara

Že je mytí dětských vlásků věčný boj? To jste ještě nevyzkoušeli organický šampon KIND od značky Mádara, který se pyšní složením bez agresivní...

Zemřela slovenská moderátorka, oblíbený byl její pořad, který pomáhal dětem

Zemřela moderátorka a logopedka slovenské dětské televizní stanice JOJko Lucia Palugyayová. Bylo jí 47 let. Na...

Šlo o rozhovor, hájí Gondíková s Benešovou focení do pánských časopisů

Herečky Adéla Gondíková (50) a Lucie Benešová (49) jsou spolužačky z konzervatoře a přátelí se už přes třicet let. V...

Brzobohatý řádil v šatech a paruce. Poprvé veřejně jako Tiffany Richbitch

Ondřej Gregor Brzobohatý (41) vystoupil poprvé veřejně v šatech jako drag queen Tiffany Richbitch. Byl hostem druhého...

Princ William zrušil na poslední chvíli z osobních důvodů účast na akci

Britský princ William (41) odřekl svou účast na úterní vzpomínkové slavnosti na hradě Windsor. Na bohoslužbu za...

Menzelová pomáhá nemocnému Víznerovi. Byl bys hrdý, vzkázala manželovi

Olga Menzelová (46) poslala prostřednictvím Instagramu dojemný vzkaz svému zesnulému muži Jiřímu Menzelovi k jeho...