Neděle 26. ledna 2020, svátek má Zora
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Neděle 26. ledna 2020 Zora

S „motýlími křídly“ se neměla dožít prvního večera. Oslavila třicetiny

  16:00aktualizováno  16:00
Olga Joklová se narodila po poledni 22. ledna 1985. Její start do života byl ovlivněn vzácným těžkým postižením. Na polovině stehen neměla po narození tkáň ani svalovinu, rozpadal se jí obličej. Lékaři její matce sdělili, že dcera do večera zemře.

Olga Joklová mladší je odkázána na péči své maminky, která jí denně mění obvazy, poskytuje léky, pečuje o aparát tekuté výživy a přepravuje ji k lékařům. Od října jim doma pomáhají také sestřičky a lékaři z hospicu. | foto: Tomáš Blažek, MAFRA

Ještě téhož dne určili diagnózu. Těžká forma vzácného vrozeného a neléčitelného rozkladu kůže epidermolysis bullosa dystrophica. Až v posledních letech se pro tehdy málo známou nemoc vžil „lidštější“ název nemoc motýlích křídel. Nemocným se běžně říká „motýlci“ - jejich kůže je totiž zranitelná jako motýlí křídla.

Mámě sice řekli, že dítě do večera zemře... Ale Olga přežila. Lékaři pak prodloužili prognózu na tři roky, pak do osmnácti let. Olga prognózy opět přežila.

Před pár dny oslavila třicetiny. „Dožila jsem se jich!“ směje se. Na vozíku, vleže či vsedě na posteli, vyživovaná hadičkou do žaludku, s těžkými ranami po celém těle. Se srůsty prstů rukou i nohou, se zúženým jícnem, který znemožňuje polykat. Po úporném boji o přežití a s tím, že nemá vyhráno a zřejmě nikdy vyhráno mít nebude. A vypadalo to přitom kdysi i líp. „Já na tom byla v osmnácti velice dobře. Kolem čtyřiadvacátého roku se ale začal můj stav hodně horšit a bude se horšit i dál. Ale oslavu třicetin jsme začaly plánovat už před dvěma roky. S maminkou jsme říkaly, že třicátiny budou můj cíl. Neměla jsem se jich dožít, a tak bude super, když se jich dožiju,“ říká Olga.

Olga loni vyprávěla o své nemoci před kamerou:

Ta se postupně zapojila do charitativní činnosti na pomoc motýlkům. Vystupuje v televizi, poskytuje rozhovory, účastní se sbírkových akcí, tvorby kalendářů, pomáhá s osvětou. V sobotu 31. ledna bude mít narozeninovou oslavu s přáteli v Praze. Během komponovaného večera budou i hudební vystoupení, Olga bude mít pěvecké vystoupení. Přes nemoc, která jí umožňuje v posledních měsících pouze pohyb na úzké hraně mezi životem a smrtí, je osobností, která budí respekt pro odvahu a vůli, s jakou se rve o svůj život.

Fotogalerie

Chtělo by se říci, že je celebritou, kdyby to slovo neznělo tak podivně. Mezi motýlky patří Olga Joklová už nyní k rekordmanům. Nikdo jiný v Česku se s tak těžkou formou této choroby nedožil takového věku. „Je nás v republice s nemocí dvě stě, známe se. Každý rok několik z nás zemře. Nemá cenu si nic nalhávat, vím, na čem jsem a co nejhoršího se může stát. A proto se spolu s maminkou radujeme z toho, co se podařilo, a děláme si legraci z toho, co je,“ usmívá se Olga. Už několikrát si myslela, že je konec. Loni v srpnu její tělo napadlo 16 druhů bakterií. Pět dní strávila v polovičním bezvědomí.

Nebo v prosinci. Protože má na těle velké nehojící se rány, kterými z těla unikají tekutiny, došlo k dehydrataci. Byla zmatená, přestávala vidět, ztrácela rovnováhu. Pak lékaři zjistili, že má v krvi vysoký obsah sodíku, organismus je odvodněný. „Už jsem se loučila s mámou a přála jí, aby byla šťastná i beze mne. Ale letos už mám zase program až do konce roku. Pořád je naděje - a já vůbec netušila, co všechno už dnes umí česká medicína udělat pro záchranu člověka, jako jsem já,“ říká Olga.

Děti mít nemůže, tak si povídá s plyšáky

Kapačkou přijímá denně tři půllitry kapalné výživy, k tomu doplňky stravy a vodu. Léky jí musí maminka nadrtit, rozpustit v převařené vodě, natáhnout do stříkačky a vstříknout do kapačky. Tu potom propláchnout, aby se neucpala. Proces, který se denně opakuje třeba dvanáctkrát. Kromě vitaminů a minerálů prášky na spaní, antidepresiva, opiáty na bolesti. Rány je třeba převazovat a ošetřovat, některé dvakrát denně, jiné obden.

Nemoc motýlích křídel

  • Choroba má řadu variant. Jde o vzácné, geneticky podmíněné a prozatím nevyléčitelné onemocnění, při kterém dochází k rozkladu kůže a sliznic. Nemoc má mírnější i vážnější fáze. Postiženým touto chorobou v případě varianty, kterou trpí i Olga Joklová, kromě jiného také srůstají prsty na rukou i nohou.
  • Kůže nemocných je velice křehká a náchylná k téměř nehojícím se poraněním i při jemném doteku, zasažen je také pohybový aparát, postižení se potýkají s chronickými bolestmi. Lékaři se v tuzemsku v 80. letech teprve seznamovali s tím, jak chorobě čelit, o nemoci neměla povědomí ani veřejnost.

Tělo si na hojení ran odčerpává látky z krve či kostí, tím je oslabuje, více se kazí zuby. „Nemohu polykat ani vlastní sliny, tak abych si dodala chuť, kupujeme minerálky, kterými si proplachuju ústa,“ líčí Olga.

Známá osobnost. To je v případě takto nemocného ale pojem s jiným významem.

„Je příjemnější, když si na mě dnes lidi ukazují, protože mě znají díky osvětě, které se účastním, než když si na mě ukazovali dřív, protože jsem vypadala divně a lidi mě neznali. Dnes už ale chodím jenom na akce na podporu motýlků, jinak jsem buď doma, nebo v nemocnici. Když mě dnes lidi poznávají, tak jsou to většinou spolupacienti.“

Udržuje si humor, je bystrá a vtipná. „Nemohu mít děti, tak jsem zinfantilněla. Povídám si s plyšáky, mám je v posteli, přikrývám je papírovými kapesníčky. Máma se toho chytla taky, tak máme doma velký zvěřinec: celou plyšovou farmu. Máma si s nimi povídá, a dokonce dělá, že jí odpovídají,“ směje se Olga.

Třiašedesátiletá matka a ošetřovatelka dcery na plný úvazek Olga Joklová zatím chystá obvazy k převazům. V žertu hrozí prstem. „Nelitujte nás. Lidé řeší spoustu kravin, kterým my se smějeme.“

  • Nejčtenější

PROGRAM: Přehled závodů biatlonové sezony 2019/2020

V sobotu 30. listopadu startuje ve švédském Östersundu biatlonová sezona 2019/2020 a o čtyři měsíce později v norském...

Po srážce u Jihlavy zemřel řidič, silnice na Brod byla sedm hodin zavřená

Vážná dopravní nehoda ráno uzavřela hlavní silniční tah mezi Jihlavou a Havlíčkovým Brodem. U Antonínova Dolu se...

Slavia v přípravě selhala, Sparta dala pět gólů, Baník utrpěl debakl

Slávističtí fotbalisté první test v zimní přípravě nezvládli, v Praze na strahovském stadionu Evžena Rošického podlehli...

Vlak s lidmi, který ujel strojvedoucímu, brzdila dcera výpravčího

Vlak, který ujel strojvedoucímu loni v únoru u Velkého Meziříčí, se pokoušela brzdit dcera výpravčího, která jím...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Zbídačení psi živořili v provizorní chatce za vesnicí, skončili v útulku

Pracovníci třebíčského útulku odebrali za asistence policie patnáct nemocných a podvyživených psů, kteří živořili v...

Premium

Do dvou let se ukáže neudržitelnost elektroaut, říká bývalý šéf Škoda Auto

Vadili jsme hlavně značce Volkswagen, když jsme postavili Octavii proti Golfu, říká v rozhovoru pro LN Vratislav...

Premium

Parkování zadarmo díky fíglu. Stačí si připlatit za vlastní espézetku

Češi parkující v centru Prahy na takzvaných modrých zónách zkoušejí fígl, jak nezaplatit za parkovné svého auta ani...

Premium

Proč vyhraje vodík. Vynálezce Tůma má o budoucnosti automobilů jasno

Už před dvaceti lety se projel vodíkovým autem, kterým chtějí Japonci na letošní olympiádě v Tokiu propagovat...

  • Další z rubriky

Zbídačení psi živořili v provizorní chatce za vesnicí, skončili v útulku

Pracovníci třebíčského útulku odebrali za asistence policie patnáct nemocných a podvyživených psů, kteří živořili v...

V ten den jsem tam vůbec nebyl, tvrdí muž souzený za ubodání ženy v herně

Krajský soud v Brně začal projednávat vraždu ženy v nelegální herně ve Žďáře nad Sázavou. Obžalovaný je Martin Vosyka,...

Na D1 u Jihlavy havaroval kamion naložený plechovkami kukuřice

Na dálnici D1 u Jihlavy havaroval v sobotu ráno kamion, který převážel plechovky kukuřice. Na 112. kilometru ve směru...

Premium

Jen je nevzbudit! Každoroční počítání netopýrů musí být tiché a rychlé

Sklepy, půdy, jeskyně nebo třeba opuštěně štoly se na zimu stávají útočištěm mnoha druhů netopýrů. Toho využívají...

Advantage Consulting, s.r.o.
MANAŽER PROJEKTU

Advantage Consulting, s.r.o.
Kraj Vysočina
nabízený plat: 45 000 - 55 000 Kč

Najdete na iDNES.cz