Chlapec s nemocí motýlích křídel chodí do školy, píše jen tiskacím písmem

  11:26aktualizováno  11:26
Teprve sedmé narozeniny oslavil nedávno Radeček Neuschl z Plesné. Za tu dobu však zakusil tolik bolesti, jako jiní možná nezažijí za celý život. Od narození totiž trpí nemocí motýlích křídel.

Radeček Neuschl se pere s vážnou nemocí. Choroba s poetickým názvem nemoc motýlích křídel pro něj znamená neustálý boj s bolestí. | foto: Martin Stolař, MAFRA

Jeho kůže je tak křehká, že mu sebemenší dotyk, třeba i nešetrné pohlazení, působí obrovskou bolest, puchýře a krvavá zranění.

Chlapce, který letos začal chodit do školy, sužuje jedna z nejtěžších forem nemoci, při které se bolestivé rány objevují i v ústech a trávicím ústrojí a taky na dlaních a chodidlech. Kvůli tomu mu prsty srůstají k sobě a přirůstá jazyk na patro. Hošík tak má problémy s mluvením i jemnou motorikou.

Nemoc motýlích křídel

je název, který se vžil pro vrozenou a nevyléčitelnou chorobu, která způsobuje, že lidé mají kůži křehkou jako motýlí křídla. Projevuje se velmi snadnou tvorbou ran a puchýřů na kůži nebo na sliznicích, ať už v dutině ústní, v jícnu nebo očích. Postiženy bývají i nehty a zuby.

„Radeček ve škole zůstává zatím jen dvě až tři hodiny. Víc nezvládne. Ale učení mu jde, i když je někdy tvrdohlavý a nechá se přemlouvat,“ vypráví maminka Kristýna Jarošová, která se podle svých slov Radečkova nástupu do školy hodně bála. Prsty na pravé ruce má totiž chlapec srostlé a tak používá levou.

„Nevěděla jsem, jak se zařadí do kolektivu, jestli bude komunikovat s paní učitelkou a asistentkou, jak udrží pero. Ale všechno jde dobře. Budeme se učit psát levou rukou, která ještě jakž takž funguje, ale jen tiskacími písmeny. Radeček ve škole dostane polohovací stůl, židli a speciální tablet s klávesnicí. To mu výuku usnadní,“ upřesňuje Jarošová.

Ta už se naučila, jak život s nemocí syna zvládat, jak propichovat a desinfikovat puchýře, které se Radečkovi tvoří na celém těle i na sliznicích, jak chránit místa, kde kůži vůbec nemá, či jak zabránit, aby se do otevřených ran dostala infekce.

„Na začátku, když Radeček stále bolestí brečel, jsem si myslela, že to nezvládnu. Často jsem neměla chvilku, abych si třeba jen sedla. Dnes už je to lepší. Sám řekne, kde ho to bolí nebo že potřebuje převázat,“ říká Jarošová a ukazuje na Radečkovy obvázané nožky a ruce. Vysvětluje, že obvaz křehkou kůži chrání před poraněním.

Hošíkovi se občas udělá puchýř i v ústech. To je hodně bolestivé a omezuje jej to v jídle. Aby tvrdší potrava křehkou sliznici nezraňovala, vše musí dostat namixované a i s jídlem mu musí někdo pomoci. „Jakmile se v jídle objeví větší kousek, začne se dusit. Problém je i čištění zubů, musím dávat pozor, abych jej v ústech nebo na rtu nezranila,“ vysvětluje Jarošová a doplňuje, že synkovi nejvíc chutná hovězí polévka a řízek s bramborovou kaší.

S nemocí úzce souvisí snížená imunita. Pro chlapce i banální rýma představuje těžkou chorobu. Chlapec navíc kvůli zasažené sliznici špatně vstřebává železo, a tak jej jednou měsíčně dostává v nemocnici přímo do žíly. Občas také musí podstoupit transfuzi krve.

Na procházku jej rodiče vozí v kočárku. Na jedné noze má totiž Radeček zkrácené šlachy, takže kulhá a daleko nedojde. „Nejraději hraje hry na počítači. Miluje auta, letadla, vláčky a traktory. V tom je stejný jako všichni kluci,“ směje se Jarošová, která společně s partnerem Radkem Neuschlem pečuje také o desetiletou Simonku.

Přes neradostné vyhlídky do budoucna se ukazuje, že šance na zlepšení Radečkova stavu není z říše snů. Potvrdila se prognóza lékařů, že u moře se jeho nemoc zklidní. „Stačilo pár dnů a kůže na nohou byla krásná. Slaná voda ranky vyhojila. Zažívali jsme úplnou euforii. Samozřejmě to nebylo nastálo, ale jsme vděční i za tu malou chvíli, kdy si mohl hrát stejně jako ostatní děti,“ shodují se oba rodiče.

Fotogalerie

Péče o tak nemocné dítě je finančně velmi náročná. Příspěvek pojišťovny zdaleka nestačí. Nejen, že je třeba používat speciální léky, masti a obvazový materiál, ale kvůli ranám na sliznici a problémům s trávením si nemoc diktuje i zvláštní stravu. Kvůli chlapcově křehké kůži je třeba pozorně vybírat také oblečení a obuv. Stačí silnější šev na nevhodném místě a už se Radečkovi udělá puchýř nebo mu kůže sleze úplně.

Rodině v nelehké situaci pomáhají jednotlivci, město i organizátoři nejrůznějších sportovních a společenských akcí. Také část výtěžku loňské tříkrálové sbírky v Chebu byla určena na pomoc Radečkovi. Velkou podporu poskytuje rodině i bývalý zaměstnavatel Radečkova otce a mnoho dalších. „Bez jejich pomoci bychom to asi nezvládli,“ říká s pohnutím v hlase Kristýna Jarošová.

Reportáž z roku 2013  představuje nemoc motýlých křídel:

Nejčtenější

Odvykli jsme pořádným zimám, říká starosta sněhem sevřeného Božího Daru

Zasněžené silnice na Božím Daru. (9. 1. 2019)

Kalamita, bílá tma, zavřené silnice, zapadlá auta, odříznutý od světa. To jsou slovní spojení, která se v posledních...

Vítr je tak silný, že se ani lyžovat nedá, říká náčelník horské služby

Náčelník Horské služby Krušné hory Miroslav Güttner.

Silný vítr, závěje sněhu a kalamitní stav nouze. Aktuální podmínky v Krušných horách odpočinku na běžkách či...

Boží Dar vyhlásil kvůli sněhu kalamitní stav, dálnici D6 zavřela nehoda

Zasněžený Boží Dar. (11. 1. 2019)

Město Boží Dar odpoledne vyhlásilo kalamitní stav kvůli sněžení. Do města pustí jen auta se zajištěným parkováním....

VIDEO: Sněžení a silný vítr odřízly krušnohorský Boží Dar od světa

V závějích zapadlo na Božím Daru několik aut

Sněžení a silný vítr odřízly od dopravního spojení krušnohorský Boží Dar. Policie ráno uzavřela silnici I/25 z...

Na silnici z Plzně na Vary se srazila dvě auta, zranění jsou tři lidé

Nehoda dvou osobních vozidel zkomplikovala dopravu za Plzní směrem na Karlovy...

Vážná dopravní nehoda zkomplikovala ráno dopravu na hlavním tahu z Plzně na Karlovy Vary. Srazila se zde osobní vozidla...

Další z rubriky

Sněhu je v Krušných horách dost, běžkaři ale nesmějí do stop v lesích

Správci běžkařských tras v Krušných horách nedoporučují běžkařům vstup všude...

Sněhu i v nižších polohách se konečně dočkali běžkaři v Karlovarském kraji. Spolu s ním ale dorazil i vítr....

Lidé z chebské čtvrti Háje se poprvé projdou po opravené lávce

Téměř po roce se ve čtvrtek po rekonstrukci otevírá lávka do chebské čtvrti...

Lávka do Hájů se po téměř po roce otevírá pro pěší. Obyvatelé chebské čtvrti se po několika měsících dostanou nejkratší...

Karlovy Vary prodaly rybník, jehož voda před časem vyplavila prodejnu

Hasiči odčerpávají vodu z rybníka v Rosnicích na Karlovarsku. Rybník je...

Nevyužívané vodní plochy se zbavily Karlovy Vary. Soukromému zájemci město prodalo rybník u odbočky ze čtvrti Stará...

ZE ŽIVOTA: Manželský maraton, nebo překážkový běh?
ZE ŽIVOTA: Manželský maraton, nebo překážkový běh?

Jmenuju se Iva a v listopadu jsem nastoupila do redakce eMimina. Rozhodla jsem se vystoupit z anonymity a podělit se s vámi o svůj příběh, tentokrát na téma manželství. Můj deníček není nijak výjimečný, není ani pesimistický, ani vyloženě optimistický. Možná se v některých slovech taky najdete. :)

Najdete na iDNES.cz