Čtvrtek 6. srpna 2020, svátek má Oldřiška
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Čtvrtek 6. srpna 2020 Oldřiška

Chlapec s nemocí motýlích křídel chodí do školy, píše jen tiskacím písmem

  11:26aktualizováno  11:26
Teprve sedmé narozeniny oslavil nedávno Radeček Neuschl z Plesné. Za tu dobu však zakusil tolik bolesti, jako jiní možná nezažijí za celý život. Od narození totiž trpí nemocí motýlích křídel.

Radeček Neuschl se pere s vážnou nemocí. Choroba s poetickým názvem nemoc motýlích křídel pro něj znamená neustálý boj s bolestí. | foto: Martin Stolař, MAFRA

Jeho kůže je tak křehká, že mu sebemenší dotyk, třeba i nešetrné pohlazení, působí obrovskou bolest, puchýře a krvavá zranění.

Chlapce, který letos začal chodit do školy, sužuje jedna z nejtěžších forem nemoci, při které se bolestivé rány objevují i v ústech a trávicím ústrojí a taky na dlaních a chodidlech. Kvůli tomu mu prsty srůstají k sobě a přirůstá jazyk na patro. Hošík tak má problémy s mluvením i jemnou motorikou.

Nemoc motýlích křídel

je název, který se vžil pro vrozenou a nevyléčitelnou chorobu, která způsobuje, že lidé mají kůži křehkou jako motýlí křídla. Projevuje se velmi snadnou tvorbou ran a puchýřů na kůži nebo na sliznicích, ať už v dutině ústní, v jícnu nebo očích. Postiženy bývají i nehty a zuby.

„Radeček ve škole zůstává zatím jen dvě až tři hodiny. Víc nezvládne. Ale učení mu jde, i když je někdy tvrdohlavý a nechá se přemlouvat,“ vypráví maminka Kristýna Jarošová, která se podle svých slov Radečkova nástupu do školy hodně bála. Prsty na pravé ruce má totiž chlapec srostlé a tak používá levou.

„Nevěděla jsem, jak se zařadí do kolektivu, jestli bude komunikovat s paní učitelkou a asistentkou, jak udrží pero. Ale všechno jde dobře. Budeme se učit psát levou rukou, která ještě jakž takž funguje, ale jen tiskacími písmeny. Radeček ve škole dostane polohovací stůl, židli a speciální tablet s klávesnicí. To mu výuku usnadní,“ upřesňuje Jarošová.

Ta už se naučila, jak život s nemocí syna zvládat, jak propichovat a desinfikovat puchýře, které se Radečkovi tvoří na celém těle i na sliznicích, jak chránit místa, kde kůži vůbec nemá, či jak zabránit, aby se do otevřených ran dostala infekce.

„Na začátku, když Radeček stále bolestí brečel, jsem si myslela, že to nezvládnu. Často jsem neměla chvilku, abych si třeba jen sedla. Dnes už je to lepší. Sám řekne, kde ho to bolí nebo že potřebuje převázat,“ říká Jarošová a ukazuje na Radečkovy obvázané nožky a ruce. Vysvětluje, že obvaz křehkou kůži chrání před poraněním.

Hošíkovi se občas udělá puchýř i v ústech. To je hodně bolestivé a omezuje jej to v jídle. Aby tvrdší potrava křehkou sliznici nezraňovala, vše musí dostat namixované a i s jídlem mu musí někdo pomoci. „Jakmile se v jídle objeví větší kousek, začne se dusit. Problém je i čištění zubů, musím dávat pozor, abych jej v ústech nebo na rtu nezranila,“ vysvětluje Jarošová a doplňuje, že synkovi nejvíc chutná hovězí polévka a řízek s bramborovou kaší.

S nemocí úzce souvisí snížená imunita. Pro chlapce i banální rýma představuje těžkou chorobu. Chlapec navíc kvůli zasažené sliznici špatně vstřebává železo, a tak jej jednou měsíčně dostává v nemocnici přímo do žíly. Občas také musí podstoupit transfuzi krve.

Na procházku jej rodiče vozí v kočárku. Na jedné noze má totiž Radeček zkrácené šlachy, takže kulhá a daleko nedojde. „Nejraději hraje hry na počítači. Miluje auta, letadla, vláčky a traktory. V tom je stejný jako všichni kluci,“ směje se Jarošová, která společně s partnerem Radkem Neuschlem pečuje také o desetiletou Simonku.

Přes neradostné vyhlídky do budoucna se ukazuje, že šance na zlepšení Radečkova stavu není z říše snů. Potvrdila se prognóza lékařů, že u moře se jeho nemoc zklidní. „Stačilo pár dnů a kůže na nohou byla krásná. Slaná voda ranky vyhojila. Zažívali jsme úplnou euforii. Samozřejmě to nebylo nastálo, ale jsme vděční i za tu malou chvíli, kdy si mohl hrát stejně jako ostatní děti,“ shodují se oba rodiče.

Fotogalerie

Péče o tak nemocné dítě je finančně velmi náročná. Příspěvek pojišťovny zdaleka nestačí. Nejen, že je třeba používat speciální léky, masti a obvazový materiál, ale kvůli ranám na sliznici a problémům s trávením si nemoc diktuje i zvláštní stravu. Kvůli chlapcově křehké kůži je třeba pozorně vybírat také oblečení a obuv. Stačí silnější šev na nevhodném místě a už se Radečkovi udělá puchýř nebo mu kůže sleze úplně.

Rodině v nelehké situaci pomáhají jednotlivci, město i organizátoři nejrůznějších sportovních a společenských akcí. Také část výtěžku loňské tříkrálové sbírky v Chebu byla určena na pomoc Radečkovi. Velkou podporu poskytuje rodině i bývalý zaměstnavatel Radečkova otce a mnoho dalších. „Bez jejich pomoci bychom to asi nezvládli,“ říká s pohnutím v hlase Kristýna Jarošová.

Reportáž z roku 2013  představuje nemoc motýlých křídel:

  • Nejčtenější

Nemrava na ulici sáhl ženě pod sukni, v leknutí ho polila horkou kávou

Karlovarští policisté pátrají po muži, který ve středu ráno obtěžoval ženu na cestě z horního nádraží. Zachránilo ji,...

Satoranský se učí střílet a ví, že přijde o peníze. Ale necítí právo si stěžovat

Střelba z dálky musí být lepší. A nesmí brát tolik sil. Tomáš Satoranský se po pandemii koronaviru vrátil k tréninku s...

Řeka Ohře rozkvetla, díky vhodným podmínkám ji rozzářily ostrůvky lakušníku

Řeku Ohři zdobí v těchto dnech na řadě míst ostrůvky něžně kvetoucího lakušníku štítnatého. Této jindy nenápadné vodní...

Dělostřelci zlikvidovali všechny domy i zámek. Tak zanikla Krásná Lípa

Po stopách ztracené civilizace se tentokrát vydáme do místa, kde komunisté experimentovali s životy lidí. Do místa, kde...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Tlaková plynárna ve Vřesové skončí, o práci může přijít až tisíc lidí

Sokolovská uhelná ukončí provoz tlakové plynárny ve Vřesové. Provoz má skončit v průběhu srpna a následně bude probíhat...

Tajemství zlatých adres. Pražská vila za půl miliardy je na prodej

Premium Mohutná, ale v rámci okolní zástavby celkem nenápadná cihlová stavba v srdci diplomatické čtvrti pražské Bubenče je...

Kůže je zrcadlem vnitřních chorob, říká lékař. Jaké nemoci může ukázat?

Premium Vyrážka s pupínky, puchýřky i problémová pigmentová znaménka dokážou pěkně znepříjemnit život, ale mohou být také...

Jak se dělá byznys za miliardy. Agent Paska o přestupu Součka i dalších

Premium Jak se zrodil rekordní přestup záložníka Součka do Anglie? Kam asi tak půjde střelec Schick? Co očekává od zázračného...

  • Další z rubriky

Hasiči dostali nové auto s dronem, zásahy budou monitorovat ze vzduchu

Parkoviště u krajského úřadu v Karlových Varech bylo dopoledne úplně červené. Obsadilo ho 17 hasičských vozidel, která...

Řeka Ohře rozkvetla, díky vhodným podmínkám ji rozzářily ostrůvky lakušníku

Řeku Ohři zdobí v těchto dnech na řadě míst ostrůvky něžně kvetoucího lakušníku štítnatého. Této jindy nenápadné vodní...

V Chebu si o víkendu přišli na své milovníci dobrého jídla a vína

V pořadí druhý ročník Wine and Fresh Food Festivalu přinesl do Chebu zajímavé a netradiční jídlo i hudební show....

Dělostřelci zlikvidovali všechny domy i zámek. Tak zanikla Krásná Lípa

Po stopách ztracené civilizace se tentokrát vydáme do místa, kde komunisté experimentovali s životy lidí. Do místa, kde...

Ověřeno: Vyrazte s dětmi do BRuNO family parku a zažijte spoustu dobrodružství
Ověřeno: Vyrazte s dětmi do BRuNO family parku a zažijte spoustu dobrodružství

Užíváte si léto na výletech? Pak pro vás máme tip, kde se děti opravdu vyřádí. Zamiřte do moravské metropole, a to do BRuNO family parku. Najdete...

Škoda dostane šéfa s úkolem zabránit, aby značka dotírala na VW a Audi

„Není nám k ničemu, když se Škoda vyvíjí ke třetí prémiové značce v rámci koncernu,“ prohlásil v rozhovoru publikovaném...

Díky, že létáte se SpaceX. Loď Crew Dragon úspěšně dopadla do moře

Američtí astronauti Robert Behnken a Douglas Hurley úspěšně absolvovali nedělní návrat z Mezinárodní vesmírné stanice...

Zemřela manželka Jiřího Krampola, měla dlouhodobé zdravotní problémy

Ve věku 59 let zemřela Hana Krampolová, manželka herce Jiřího Krampola. Dlouhodobě se potýkala se zdravotními problémy.

Pokutu za přespání v karavanu dohnal Němec až k soudu

Nocování na parkovišti v obytném autě se v Německu může dosti prodražit. Své si zažil jeden turista s karavanem, který...

Nové zuby mám z Turecka. Zákrok byl psychicky náročný, říká pornoherečka

Česká pornoherečka Daisy Lee si zaletěla do Turecka pro nové zuby. Zákrok, který podstoupila na tamější klinice, ji prý...