Neděle 26. září 2021, svátek má Andrea
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Neděle 26. září 2021 Andrea

Chlapec s nemocí motýlích křídel chodí do školy, píše jen tiskacím písmem

  11:26
Teprve sedmé narozeniny oslavil nedávno Radeček Neuschl z Plesné. Za tu dobu však zakusil tolik bolesti, jako jiní možná nezažijí za celý život. Od narození totiž trpí nemocí motýlích křídel.

Radeček Neuschl se pere s vážnou nemocí. Choroba s poetickým názvem nemoc motýlích křídel pro něj znamená neustálý boj s bolestí. | foto: Martin Stolař, MAFRA

Jeho kůže je tak křehká, že mu sebemenší dotyk, třeba i nešetrné pohlazení, působí obrovskou bolest, puchýře a krvavá zranění.

Chlapce, který letos začal chodit do školy, sužuje jedna z nejtěžších forem nemoci, při které se bolestivé rány objevují i v ústech a trávicím ústrojí a taky na dlaních a chodidlech. Kvůli tomu mu prsty srůstají k sobě a přirůstá jazyk na patro. Hošík tak má problémy s mluvením i jemnou motorikou.

Nemoc motýlích křídel

je název, který se vžil pro vrozenou a nevyléčitelnou chorobu, která způsobuje, že lidé mají kůži křehkou jako motýlí křídla. Projevuje se velmi snadnou tvorbou ran a puchýřů na kůži nebo na sliznicích, ať už v dutině ústní, v jícnu nebo očích. Postiženy bývají i nehty a zuby.

„Radeček ve škole zůstává zatím jen dvě až tři hodiny. Víc nezvládne. Ale učení mu jde, i když je někdy tvrdohlavý a nechá se přemlouvat,“ vypráví maminka Kristýna Jarošová, která se podle svých slov Radečkova nástupu do školy hodně bála. Prsty na pravé ruce má totiž chlapec srostlé a tak používá levou.

„Nevěděla jsem, jak se zařadí do kolektivu, jestli bude komunikovat s paní učitelkou a asistentkou, jak udrží pero. Ale všechno jde dobře. Budeme se učit psát levou rukou, která ještě jakž takž funguje, ale jen tiskacími písmeny. Radeček ve škole dostane polohovací stůl, židli a speciální tablet s klávesnicí. To mu výuku usnadní,“ upřesňuje Jarošová.

Ta už se naučila, jak život s nemocí syna zvládat, jak propichovat a desinfikovat puchýře, které se Radečkovi tvoří na celém těle i na sliznicích, jak chránit místa, kde kůži vůbec nemá, či jak zabránit, aby se do otevřených ran dostala infekce.

„Na začátku, když Radeček stále bolestí brečel, jsem si myslela, že to nezvládnu. Často jsem neměla chvilku, abych si třeba jen sedla. Dnes už je to lepší. Sám řekne, kde ho to bolí nebo že potřebuje převázat,“ říká Jarošová a ukazuje na Radečkovy obvázané nožky a ruce. Vysvětluje, že obvaz křehkou kůži chrání před poraněním.

Hošíkovi se občas udělá puchýř i v ústech. To je hodně bolestivé a omezuje jej to v jídle. Aby tvrdší potrava křehkou sliznici nezraňovala, vše musí dostat namixované a i s jídlem mu musí někdo pomoci. „Jakmile se v jídle objeví větší kousek, začne se dusit. Problém je i čištění zubů, musím dávat pozor, abych jej v ústech nebo na rtu nezranila,“ vysvětluje Jarošová a doplňuje, že synkovi nejvíc chutná hovězí polévka a řízek s bramborovou kaší.

S nemocí úzce souvisí snížená imunita. Pro chlapce i banální rýma představuje těžkou chorobu. Chlapec navíc kvůli zasažené sliznici špatně vstřebává železo, a tak jej jednou měsíčně dostává v nemocnici přímo do žíly. Občas také musí podstoupit transfuzi krve.

Na procházku jej rodiče vozí v kočárku. Na jedné noze má totiž Radeček zkrácené šlachy, takže kulhá a daleko nedojde. „Nejraději hraje hry na počítači. Miluje auta, letadla, vláčky a traktory. V tom je stejný jako všichni kluci,“ směje se Jarošová, která společně s partnerem Radkem Neuschlem pečuje také o desetiletou Simonku.

Přes neradostné vyhlídky do budoucna se ukazuje, že šance na zlepšení Radečkova stavu není z říše snů. Potvrdila se prognóza lékařů, že u moře se jeho nemoc zklidní. „Stačilo pár dnů a kůže na nohou byla krásná. Slaná voda ranky vyhojila. Zažívali jsme úplnou euforii. Samozřejmě to nebylo nastálo, ale jsme vděční i za tu malou chvíli, kdy si mohl hrát stejně jako ostatní děti,“ shodují se oba rodiče.

Fotogalerie

Péče o tak nemocné dítě je finančně velmi náročná. Příspěvek pojišťovny zdaleka nestačí. Nejen, že je třeba používat speciální léky, masti a obvazový materiál, ale kvůli ranám na sliznici a problémům s trávením si nemoc diktuje i zvláštní stravu. Kvůli chlapcově křehké kůži je třeba pozorně vybírat také oblečení a obuv. Stačí silnější šev na nevhodném místě a už se Radečkovi udělá puchýř nebo mu kůže sleze úplně.

Rodině v nelehké situaci pomáhají jednotlivci, město i organizátoři nejrůznějších sportovních a společenských akcí. Také část výtěžku loňské tříkrálové sbírky v Chebu byla určena na pomoc Radečkovi. Velkou podporu poskytuje rodině i bývalý zaměstnavatel Radečkova otce a mnoho dalších. „Bez jejich pomoci bychom to asi nezvládli,“ říká s pohnutím v hlase Kristýna Jarošová.

Reportáž z roku 2013  představuje nemoc motýlých křídel:

Parlamentní volby v roce 2021 se konají ve dvou dnech, v pátek 8. října od 14 do 22 hodin a v sobotu 9. října od 8 do 14 hodin. Ve volbách vybíráme dvě stovky poslanců Sněmovny ve 14 volebních krajích.

Krajští lídři: Tomáš Svoboda, Pavel Hojda, Josef Kvasnička, Jana Mračková Vildumetzová, Karla Maříková, Jan Bureš, Petr Třešňák

  • Nejčtenější

Hodně nás to vzalo, říká provozovatel dráhy, na níž vykolejil vláček

Smutek, obavy, starosti. Mezi lidmi, kteří se podílejí na provozu vláčku u přírodní rezervace Soos na Chebsku, vládne...

U rezervace Soos vykolejil vyhlídkový vláček, dvě děti skončily v nemocnici

Vrtulník letecké záchranné služby vzlétl v sobotu po poledni na Chebsko. U rezervace Soos vykolejil vyhlídkový vláček....

Na Chebsko míří německý výrobce kol, dá práci třem stovkám lidí

Výrobce kol značky Cube rozšiřuje výrobu. Pro expanzi si vybral halu v CTParku poblíž Chebu. Do nových prostor...

Stezka v oblacích rozdělila Jáchymov, lidé o ní rozhodnou v referendu

Výstavba stezky v oblacích pod vrcholem Klínovce rozdělila obyvatele Jáchymova i jeho zastupitele na dva nesmiřitelné...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Zchátralé lázeňské budovy se promění v moderní rehabilitační kliniku

Ve Františkových Lázních vznikne na místě bývalých Luisiných lázní moderní rehabilitační klinika. Bude pomáhat lidem,...

Mizejí už i chodníky. Ústecké ghetto se vymyká, čeká ho nový režim

Premium Ve čtvrti Mojžíř v Ústí nad Labem, která se za dvacet let změnila ze solidního sídliště v ghetto, nastane nový režim....

Zabaveno. Policie hon na Savova nevzdává, vzala mu nemovitosti a sto milionů

Premium Kontroverzní podnikatel František Savov je už sedm let obviněn v případu obřích daňových úniků a zhruba stejnou dobu se...

Vlak do Chorvatska klidně zruším, pokud problémy s ním neustanou, tvrdí Jančura

Premium Skupina Student Agency se během léta zvedla z covidového dna, přesto za sebou táhne půlmiliardový účet a chybí jí i...

  • Další z rubriky

Zastavte vůz vezoucí bombu do elektrárny. Záložáci cvičili obranu

Elektrárně Tisová na Sokolovsku hrozí nebezpečí. Na její ochranu proto armáda povolala i krajskou pěší rotu složenou ze...

Vary hledají i mezi středoškoláky, do volebních komisí potřebují 60 lidí

Zatímco menší města a obce v Karlovarském kraji už složení svých okrskových volebních komisí znají, Karlovy Vary se...

Na Chebsko míří německý výrobce kol, dá práci třem stovkám lidí

Výrobce kol značky Cube rozšiřuje výrobu. Pro expanzi si vybral halu v CTParku poblíž Chebu. Do nových prostor...

Karlovarský kraj si chce půjčit přes dvě miliardy, opozici se to nelíbí

Krajští zastupitelé posvětili svým hlasováním záměr vedení Karlovarského kraje čerpat v příštích pěti letech úvěr ve...

Když holčičky testují: Jak se bude líbit panenka Kitten Cafté?
Když holčičky testují: Jak se bude líbit panenka Kitten Cafté?

Na 20 maminek a jejich holčiček tentokrát čeká kelímek s panenkou Kitten Catfé. Zapojte se do testování a získejte pro svoji holčičku další...

Jsem zohavená, říká Linda Evangelista. Po kryolipolýze je k nepoznání

Topmodelka Linda Evangelista se rozhodla bojovat s projevy stárnutí pomocí kryolipolýzy a skončila podle svých slov...

Anife Vyskočilová má chatu v Suchdole s krásným výhledem na Prahu

Vzpomínáte si na poslední díl seriálu Sanitka, natočený podle skutečné události, kde na zahrádkářskou kolonii v...

Nechávat teď ležet peníze na účtu v bance je holý nerozum

S rostoucí inflací si teď láme hlavu nejedna domácnost s volnými penězi. Řeší otázku, kam peníze uložit, jak je...

Lucie Šafářová a Tomáš Plekanec se vzali, ukázali fotky z veselky

Přestože na jaře prohlašovali, že kvůli drahému rozvodu hokejisty Tomáše Plekance do svatby nebudou investovat,...

Zhubla téměř 50 kilo, teď se zpěvačka Adele pochlubila novou láskou

Během posledních tří let se zpěvačce Adele (33) podařilo zhubnout téměř padesát kilogramů. Britka prožila od rozvodu s...