Úterý 7. února 2023, svátek má Veronika
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Úterý 7. února 2023 Veronika

Chlapec s nemocí motýlích křídel chodí do školy, píše jen tiskacím písmem

  11:26
Teprve sedmé narozeniny oslavil nedávno Radeček Neuschl z Plesné. Za tu dobu však zakusil tolik bolesti, jako jiní možná nezažijí za celý život. Od narození totiž trpí nemocí motýlích křídel.

Radeček Neuschl se pere s vážnou nemocí. Choroba s poetickým názvem nemoc motýlích křídel pro něj znamená neustálý boj s bolestí. | foto: Martin Stolař, MAFRA

Jeho kůže je tak křehká, že mu sebemenší dotyk, třeba i nešetrné pohlazení, působí obrovskou bolest, puchýře a krvavá zranění.

Chlapce, který letos začal chodit do školy, sužuje jedna z nejtěžších forem nemoci, při které se bolestivé rány objevují i v ústech a trávicím ústrojí a taky na dlaních a chodidlech. Kvůli tomu mu prsty srůstají k sobě a přirůstá jazyk na patro. Hošík tak má problémy s mluvením i jemnou motorikou.

Nemoc motýlích křídel

je název, který se vžil pro vrozenou a nevyléčitelnou chorobu, která způsobuje, že lidé mají kůži křehkou jako motýlí křídla. Projevuje se velmi snadnou tvorbou ran a puchýřů na kůži nebo na sliznicích, ať už v dutině ústní, v jícnu nebo očích. Postiženy bývají i nehty a zuby.

„Radeček ve škole zůstává zatím jen dvě až tři hodiny. Víc nezvládne. Ale učení mu jde, i když je někdy tvrdohlavý a nechá se přemlouvat,“ vypráví maminka Kristýna Jarošová, která se podle svých slov Radečkova nástupu do školy hodně bála. Prsty na pravé ruce má totiž chlapec srostlé a tak používá levou.

„Nevěděla jsem, jak se zařadí do kolektivu, jestli bude komunikovat s paní učitelkou a asistentkou, jak udrží pero. Ale všechno jde dobře. Budeme se učit psát levou rukou, která ještě jakž takž funguje, ale jen tiskacími písmeny. Radeček ve škole dostane polohovací stůl, židli a speciální tablet s klávesnicí. To mu výuku usnadní,“ upřesňuje Jarošová.

Ta už se naučila, jak život s nemocí syna zvládat, jak propichovat a desinfikovat puchýře, které se Radečkovi tvoří na celém těle i na sliznicích, jak chránit místa, kde kůži vůbec nemá, či jak zabránit, aby se do otevřených ran dostala infekce.

„Na začátku, když Radeček stále bolestí brečel, jsem si myslela, že to nezvládnu. Často jsem neměla chvilku, abych si třeba jen sedla. Dnes už je to lepší. Sám řekne, kde ho to bolí nebo že potřebuje převázat,“ říká Jarošová a ukazuje na Radečkovy obvázané nožky a ruce. Vysvětluje, že obvaz křehkou kůži chrání před poraněním.

Hošíkovi se občas udělá puchýř i v ústech. To je hodně bolestivé a omezuje jej to v jídle. Aby tvrdší potrava křehkou sliznici nezraňovala, vše musí dostat namixované a i s jídlem mu musí někdo pomoci. „Jakmile se v jídle objeví větší kousek, začne se dusit. Problém je i čištění zubů, musím dávat pozor, abych jej v ústech nebo na rtu nezranila,“ vysvětluje Jarošová a doplňuje, že synkovi nejvíc chutná hovězí polévka a řízek s bramborovou kaší.

S nemocí úzce souvisí snížená imunita. Pro chlapce i banální rýma představuje těžkou chorobu. Chlapec navíc kvůli zasažené sliznici špatně vstřebává železo, a tak jej jednou měsíčně dostává v nemocnici přímo do žíly. Občas také musí podstoupit transfuzi krve.

Na procházku jej rodiče vozí v kočárku. Na jedné noze má totiž Radeček zkrácené šlachy, takže kulhá a daleko nedojde. „Nejraději hraje hry na počítači. Miluje auta, letadla, vláčky a traktory. V tom je stejný jako všichni kluci,“ směje se Jarošová, která společně s partnerem Radkem Neuschlem pečuje také o desetiletou Simonku.

Přes neradostné vyhlídky do budoucna se ukazuje, že šance na zlepšení Radečkova stavu není z říše snů. Potvrdila se prognóza lékařů, že u moře se jeho nemoc zklidní. „Stačilo pár dnů a kůže na nohou byla krásná. Slaná voda ranky vyhojila. Zažívali jsme úplnou euforii. Samozřejmě to nebylo nastálo, ale jsme vděční i za tu malou chvíli, kdy si mohl hrát stejně jako ostatní děti,“ shodují se oba rodiče.

Péče o tak nemocné dítě je finančně velmi náročná. Příspěvek pojišťovny zdaleka nestačí. Nejen, že je třeba používat speciální léky, masti a obvazový materiál, ale kvůli ranám na sliznici a problémům s trávením si nemoc diktuje i zvláštní stravu. Kvůli chlapcově křehké kůži je třeba pozorně vybírat také oblečení a obuv. Stačí silnější šev na nevhodném místě a už se Radečkovi udělá puchýř nebo mu kůže sleze úplně.

Rodině v nelehké situaci pomáhají jednotlivci, město i organizátoři nejrůznějších sportovních a společenských akcí. Také část výtěžku loňské tříkrálové sbírky v Chebu byla určena na pomoc Radečkovi. Velkou podporu poskytuje rodině i bývalý zaměstnavatel Radečkova otce a mnoho dalších. „Bez jejich pomoci bychom to asi nezvládli,“ říká s pohnutím v hlase Kristýna Jarošová.

Reportáž z roku 2013  představuje nemoc motýlých křídel:

  • Nejčtenější

Vyhrocený duel pro Spartu, slaví i Kladno a Kometa. Dominance Pardubic trvá

Mnoho branek a pouze jeden úspěch hostů nabídlo 44. kolo hokejové extraligy. Připsala si ho Sparta, která díky otočce...

Hoteliérům ve Varech chybí ruská klientela, všiml si deník The New York Times

Hotely v Karlových Varech postrádají ruské návštěvníky, na které cílily svými službami. Rusové přestali do města...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Třinec v derby zdolal Vítkovice, Řepík hattrickem pomohl Spartě k obratu

Hokejová extraliga měla v úterý večer na programu dvě dohrávky. Třinec v utkání 43. kola díky vítězství 2:1 na ledě...

Žena ze Sokolovska po napadení ve svém bytě zemřela. Policie podezřelého dopadla

V sobotu ráno ve svém bytě na Sokolovsku zemřela po napadení známým dvaačtyřicetiletá žena. Zásahová jednotka pachatele...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

U Sokolova zprovoznili největší úložiště elektřiny, pomůže stabilizovat síť

Udržet stabilitu elektrické sítě a poskytovat podpůrné služby pro provozovatele přenosové soustavy ČEPS. To jsou hlavní...

Kriminalista Karel Tichý: Jestli se Radovan Krejčíř vrátí, budu první mrtvý

Premium Podle Karla Tichého už dříve Radovan Krejčíř vyslal signál, že chce zpátky do Česka. A byl za to ochotný vysvětlit...

Trable s láskou v posteli. Když chce jeden z partnerů víc než ten druhý

Premium „Ty už mě nemiluješ! Vůbec tě nevzrušuju!“ protne noční ticho výčitka ostrá jako břitva a následuje vzlykot, nad nímž...

Závislost na alkoholu? Při odvykání můžete vidět bílé myši, vysvětluje odbornice

Premium Dvě skleničky vína ještě neznamenají závislost na alkoholu. „Aby člověk mohl být označen za závislého, musí splnit...

Hoteliérům ve Varech chybí ruská klientela, všiml si deník The New York Times

Hotely v Karlových Varech postrádají ruské návštěvníky, na které cílily svými službami. Rusové přestali do města...

Žena ze Sokolovska po napadení ve svém bytě zemřela. Policie podezřelého dopadla

V sobotu ráno ve svém bytě na Sokolovsku zemřela po napadení známým dvaačtyřicetiletá žena. Zásahová jednotka pachatele...

Boheminium park v letošní sezoně představí tři nové modely českých památek

Letošní hlavní turistickou sezonu chce park miniatur Boheminium v Mariánských Lázních ozdobit třemi modely českých...

Školky rozšíří výuku do zahrad, děti si vyzkoušejí pěstování zeleniny

Cheb upraví zahrady dvou mateřských škol. Děti se svými učiteli získají prostor pro výuku pod širým nebem, navíc se v...

Akční letáky
Akční letáky

Prohlédněte si akční letáky všech obchodů hezky na jednom místě!

Žena vypadá jako holčička, lidé zaměňují jejího manžela za tatínka

Třicetiletá Carolyn Fulltzová z USA už je trojnásobnou maminkou, ale stále vypadá jako malá holka. Její o tři roky...

Každý má nějakou erotickou slabůstku či fetiš. Které patří mezi nejčastější?

Mít v sexuálních hrátkách nějakou více či méně podivnou „úchylku“, která nám dělá dobře, rozhodně není hřích. Je to...

A TOTO VÍTE? K čemu je ten tlustý válec na hlavních moderních tanků

Seriál I na tanku lze identifikovat věci, které mohou u někoho vzbudit otazníky. Například tlustší válec na hlavni kanonu....

Zemřela zpěvačka Naďa Urbánková. Proslavila se hity Závidím či Drahý můj

Ve věku 83 let zemřela v pátek zpěvačka a herečka Naďa Urbánková, držitelka pěti Zlatých slavíků, interpretka hitů...

Jak poznat přetížená játra. Příznaky, které by vás měly varovat

Již dávno neplatí, že za nemocná játra může jen a pouze nadměrná konzumace alkoholu. Stále častěji je totiž na vině...