Žena trpící nemocí motýlích křídel: Ráno vstanu a jdu do toho znova

Premium

Takhle vypadají nohy a ruce Žanety Vrbové, která trpí nemocí motýlích křídel. Jde o doposud nevyléčitelné kožní onemocnění epidermolysis bullosa (zkráceně EB), které je způsobeno genovou mutací. | foto: Iveta LhotskáMAFRA

  12:00
„Motýlek“ Žaneta Vrbová (46) patří mezi pouhé tři stovky lidí v Česku a půl milionu na celém světě, jež trpí vzácným, doposud nevyléčitelným onemocněním motýlích křídel. Kůže křehká jako motýlí křídla znamená permanentní zranění a všudypřítomnou bolest. Možná tu největší ale působí odvrácené pohledy lidí.

Celý článek je jen pro členy

Chcete číst prémiové texty bez omezení?

Předplatit

Vaše nemoc je vrozená. Vnímala jste jako dítě svou jinakost?
Školku si už příliš nepamatuju, ale musím říct, že v mém celém životě bylo zdaleka nejhorší období základní školy. Před více než třiceti lety byla každá odlišnost špatná. Dnes je to, věřím, mnohem lepší díky osvětě. Tehdy si ale děti servítky nebraly.

Dočtěte tento exkluzivní článek s předplatným iDNES Premium

Měsíční

99
Předplatit
Flexibilní, bez závazků
Automatické obnovování

Roční

989
Předplatit
Nejlepší poměr cena/výkon
Ušetříte 17%

Dvouleté

1 889
Předplatit
Nejvýhodnější
Ušetříte 20%

Připojte se ještě dnes a získejte:

  • Neomezený přístup k obsahu iDNES.cz, Lidovky.cz a Expres.cz
  • Více než 50 000 prémiových článků od renomovaných autorů
  • Přístup k našim novinám a časopisům online a zdarma ve čtečce
Více o iDNES Premium
Máte už předplatné? Přihlásit se
Vstoupit do diskuse (3 příspěvky)

Nejčtenější

Slavní, kteří nepředali své geny a nemají potomky

Někteří slavní se rozhodli nemít děti. Někteří je mít nemohou kvůli zdraví.

Někdy se hvězdy samy od sebe rozhodnou nemít děti, jindy jim nepřeje vlastní zdraví. Podívejte se do naší galerie, které hollywoodské osobnosti nerozšiřují dál své geny a potomky nemají. Patří sem...

Hádky, slzy i 141 kilo dole. Marie a Luděk z Extrémních proměn chtějí dítě

Marie a Luděk jsou velcí fanoušci fotbalového klubu Baník Ostrava. Nadšeně...

Marie a Luděk jsou velcí fanoušci fotbalového klubu Baník Ostrava. Nadšeně sledují každý zápas. V minulosti se tyto večery neobešly bez pochutin a sladkých limonád. Když se připočetlo minimum pohybu,...

Umírněná Schillerová a přísná Malá. Jak se oblékají političky vládních stran

Alena Schillerová, Taťána Malá, Zuzana Mrázová

Od posledních parlamentních voleb brzy uběhne půl roku. Nazrál tedy čas, abychom novou vládu zhodnotili – tentokrát ovšem ne z politického, nýbrž z módního hlediska. A protože pánové toho mnoho...

Slavné mladé krásky pod třicet, které jsou v kurzu

Tyto herečky a modelky jsou nyní u mladých velmi oblíbené.

Je jim pod třicet, hrají ve filmech, seriálech, zpívají nebo chodí přehlídky pro prestižní světové značky a jejich hvězda stále stoupá. Řeč je o kráskách, které jsou nyní v kurzu a především u...

Odvážné až za hranou. Outfity celebrit, které na červeném koberci šokovaly

Bizarní modely na červeném koberci

Ani na prestižních akcích s přísným dress codem se kreativita celebrit nezastaví. Některé hvězdy volí odvážné a nepřehlédnutelné outfity, které okamžitě přitáhnou pozornost. Podívejte se v naší...

Pět dní ozařování místo tří týdnů? Moderní léčba rakoviny snižuje zátěž pacientek

Ve spolupráci
ilustrační snímek

Léčba karcinomu prsu je velmi náročný proces, který pro pacientky představuje psychickou i fyzickou zátěž. Pacientky, které čeká radioterapie, se často ptají, jak ozařování probíhá a jak dlouho trvá....

22. dubna 2026

Tekutá dieta: zhubněte díky našim koktejlům a polévkám

Ilustrační snímek

Když pijete, zlepšujete látkovou přeměnu, účinně spalujete tuky a zbavujete organismus toxinů. Zkuste naši tekutou „dietu“. Hydratujete organismus a kila zmizí samy.

22. dubna 2026

Vegetariáni mají nižší riziko vzniku těchto 5 typů rakoviny. Nejde ovšem jen o maso

ilustrační snímek

Velká analýza dat od téměř dvou milionů lidí naznačuje, že vegetariáni mají nižší riziko několika typů rakoviny. Odborníci to hodnotí pozitivně, ale upozorňují, že nemusí jít jen o stravu. Výsledky...

22. dubna 2026

Nová sezóna, nová kabelka. Sáhnete po malé, nebo raději po maxi kousku

Béžová a černé, cena od 498 Kč

Toto roční období přináší mimo jiné i možnost ukázat světu, že dámská „taška“ není jen funkčním doplňkem, ale zároveň i šperkem. Konečně ji nezastiňují kabáty, konečně hraje prim! Ukažte tu svou.

22. dubna 2026

Návrat ikon i nové tváře. Mola dobývají zralé modelky, které boří zažitá tabu

Přehlídková mola už nepatří jen velmi mladým modelkám. Týdny módy pro sezonu...

Přehlídková mola už nepatří jen velmi mladým modelkám. Týdny módy pro sezonu podzim–zima 2026 ukázaly, že designéři mají čím dál větší zájem o ženy po čtyřicítce, padesátce, a někdy dokonce i...

22. dubna 2026

Děti v zajetí mobilů. Neházejme vinu jen na rodiče a učitele, nabádá odbornice

Premium
„Dánsko nedoporučuje smartphone do 13 let, Francie také, Nizozemsko do 12 let....

Chytré telefony nám umožňují neustálý přístup k informacím a zábavě, ale také nám berou čas a schopnost koncentrace. „Nejvíc zranitelné jsou děti,“ říká Michaela Mlíčková Jelínková z iniciativy...

21. dubna 2026

Dívka má za sebou mrtvici, operace páteře i srdce. Život ale nevzdává

Dívka si kvůli páteři vytrpěla obrovská muka.

Sedmnáctiletá Daisy Mai Osborne z Velké Británie prodělala za život mnoho operací, bez kterých už by nebyla na živu. Hned po porodu ji operovali a později musela na sál opakovaně. Páteř měla...

21. dubna 2026  8:39

Oči dnes pracují jinak než dřív. Co s nimi dělá monitor, mobil a neustálé přepínání?

Ve spolupráci
Vidíte dobře? Špičkou technologie jsou dnes biometrické čočky.

Také ke konci dne vidíte lehce rozostřeně, cítíte pálení očí, tlak nebo tupou bolest hlavy? Na vině nemusí být jen zběsilé pracovní tempo. Ke zhoršenému vidění přispívá i to, jak náš mozek zpracovává...

21. dubna 2026

Dubnová krása: tyto kosmetické novinky vás rozjasní jako jarní sluníčko

jarní kosmetika

Dubnové dny přinášejí novou energii i touhu po svěžesti. Pleť se probouzí ze zimního spánku a žádá si jemnost, hydrataci i rozjasnění. Dopřejte si beauty rituály, které podtrhnou přirozenou krásu a...

21. dubna 2026

Okuste galaktickou sílu ametystu. Odstíny fialové vás očarují

Barvy, které se budou nosit tento podzim: ametystová (z přehlídky L´Wren Scott)

Mezi modrou a fialovou se rodí odstín, který přitahuje pozornost všech okolo. Vynikne v detailech, ale i jako hlavní hvězda outfitu nebo interiéru. Máte na něj odvahu?

21. dubna 2026

Akční letáky
Akční letáky

Prohlédněte si akční letáky všech obchodů hezky na jednom místě!

Cítil se zdravý, ale v plicích mu rostl nádor. Zachránila ho prevence

Ilustrační fotografie

Cítil se zdravý a bez zdravotních problémů, které by ho varovaly. Přesto v jeho těle tiše rostl nález, který mohl mít fatální následky. Rakovina plic nebolí a v počátečních fázích se maskuje...

21. dubna 2026

Poživační pohodáři George Clooney či Adele. Jací jsou slavní ve znamení Býka

Ilustrační snímek

Býci jsou znamení klidné, pohodové a smyslné. Dá se říci, že nohama stojí pevně na zemi a pokud už si dopřejí nějaké snění, tak pouze nad něčím, co je reálné, co si mohou ohmatat či očichat. Milují...

21. dubna 2026
Nastavte si velikost písma, podle vašich preferencí.