Středa 21. října 2020, svátek má Brigita
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Středa 21. října 2020 Brigita
Premium

Žena trpící nemocí motýlích křídel: Ráno vstanu a jdu do toho znova

Takhle vypadají nohy a ruce Žanety Vrbové, která trpí nemocí motýlích křídel. Jde o doposud nevyléčitelné kožní onemocnění epidermolysis bullosa (zkráceně EB), které je způsobeno genovou mutací. | foto: Iveta LhotskáMAFRA

  12:00
„Motýlek“ Žaneta Vrbová (46) patří mezi pouhé tři stovky lidí v Česku a půl milionu na celém světě, jež trpí vzácným, doposud nevyléčitelným onemocněním motýlích křídel. Kůže křehká jako motýlí křídla znamená permanentní zranění a všudypřítomnou bolest. Možná tu největší ale působí odvrácené pohledy lidí.

Vaše nemoc je vrozená. Vnímala jste jako dítě svou jinakost?
Školku si už příliš nepamatuju, ale musím říct, že v mém celém životě bylo zdaleka nejhorší období základní školy. Před více než třiceti lety byla každá odlišnost špatná. Dnes je to, věřím, mnohem lepší díky osvětě. Tehdy si ale děti servítky nebraly.

Tento článek je součástí exkluzivního obsahu

První 3 měsíce za 1 Kč, následně za 39 Kč měsíčně. Členství je možné kdykoliv zrušit a je bez závazků. Akce je určena jen pro nové zákazníky.

Již máte předplatné?
Stačí se přihlásit a číst dál.

Autor: pro iDNES.cz

Češi nosí roušku i týden. Nejčastěji používají textilní, ukázal průzkum

Česká pošta v pražských Malešicích převzala dodávku respirátorů a roušek, které...

Jedna rouška na celý den, respirátor musí vydržet několik dnů. Češi mění ochranu dýchacích cest...

Cítil jsem chlad, bolest hlavy a pak už nic. Mrtvici jsem měl ve 41 letech

Snímek mozku mladého pacienta se subarachnoidálním krvácením. To způsobilo...

Až do svých jednačtyřiceti let jsem neměl žádná zdravotní omezení a byl fit. Léčil jsem se pouze s...

Horoskop zdraví: co čeká jednotlivá znamení do konce roku

ilustrační snímek

Premium Zdraví v této době řeší většina lidí a je to to nejcennější, co máme. Jak bychom o něj měli pečovat...

Lékařka: Černé znaménko i rozpité okraje, mohou ukazovat na rakovinu kůže

Na velikosti záleží. Od milimetrové tloušťky melanomu mluví lékaři o rizikovém...

Melanom patří mezi nejagresivnější formy rakoviny. Na jeho vzniku se podílí především nadměrné...

Další články

Podzim

Přehled podzimních svátků a témat, tipy na recepty a aktivity pro volný čas

  • Nejčtenější

Po čtyřicítce žijeme na vypůjčený čas, říká lékař David Sedmera

Premium Lidské tělo je velmi přesný a dokonalý mechanismus. V některých směrech až zázračný. Proč je však uspořádání těla...

Protilátky mít nemusíte, i když jste covid-19 prodělali. Co vám řekne test?

Premium Mezi lidmi se o tom hovoří už od jarní vlny koronavirové pandemie a teď se toto téma opět vrací. Kdo úspěšně prodělal...

Deset nejčastějších překážek při dietě. Zbavte se jich a zhubnete

Čtyři z pěti lidí, kteří touží zhubnout, dietou ničeho nedosáhnou. V nejhorším případě u nich dojde k jojo efektu a pak...

Horoskop zdraví: co čeká jednotlivá znamení do konce roku

Premium Zdraví v této době řeší většina lidí a je to to nejcennější, co máme. Jak bychom o něj měli pečovat a co čeká...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Nevzdávejte se toho, co vám chutná. Zhubnout můžete i tak

Máme pro vás dobrou zprávu: hubnutí není vůbec těžké! Stačí si jenom pohlídat, abyste do jídelníčku zařadila více věcí,...

Po čtyřicítce žijeme na vypůjčený čas, říká lékař David Sedmera

Premium Lidské tělo je velmi přesný a dokonalý mechanismus. V některých směrech až zázračný. Proč je však uspořádání těla...

Jak vyležet ‚lehký covid‘. Praktičtí lékaři radí, jak na samoléčbu

Premium Tak jako jiné virózy i obávaný covid-19, pokud zaútočí jen v mírné či střední síle, se musí doma prostě a jednoduše...

Shromáždění vlastníků jsou kvůli pandemii v ohrožení. Právník radí, co dělat

Premium Vyhlášení nouzového stavu komplikuje situaci společenstvím vlastníků bytových jednotek. Do konce roku musí totiž výbory...

  • Další z rubriky

Po čtyřicítce žijeme na vypůjčený čas, říká lékař David Sedmera

Premium Lidské tělo je velmi přesný a dokonalý mechanismus. V některých směrech až zázračný. Proč je však uspořádání těla...

Chlamydie: skrytý nepřítel, který ohrožuje celé tělo

Býváte často unavení, pobolívají vás klouby a máte problémy se zuby? Možná mají všechny tyto potíže společného viníka –...

Lidé jsou unavení, ztrácejí optimismus, říká o epidemii šéfka linky důvěry

S druhou vlnou koronavirové pandemie přišla celá řada restrikcí. Navíc v období sychravého podzimu, který nám na síle a...

Muž se po osmi letech rozmluvil jen díky prášku na spaní

Sedmatřicetiletý Richard se před osmi lety začal dusit jídlem. Situace byla natolik vážná, že skončil v kómatu. Z něj...

Akční letáky
Akční letáky

Všechny akční letáky na jednom místě!

Tvoje tvář má známý hlas bude bez Stárkové. Zkolabovala kvůli covidu-19

Show Tvoje tvář má známý hlas pokračuje už v sobotu večer sedmou epizodou. Jedna z účinkujících však v ní bude chybět....

Po čtyřicítce žijeme na vypůjčený čas, říká lékař David Sedmera

Premium Lidské tělo je velmi přesný a dokonalý mechanismus. V některých směrech až zázračný. Proč je však uspořádání těla...

N-word jsem měla vypustit, omluvila se z rasismu nařčená Čvančarová

Jitka Čvančarová (42) se ocitla pod palbou kritiky mnoha uživatelů sociálních sítí. Při imitování raperky Cardi B v...

Chtěla jsem udělat něco zapovězeného, říká k pornu Tarra White

Má za sebou úspěšnou kariéru ve filmech pro dospělé, její vztahy s rodinou na Moravě však poznamenala. „Příbuzní se...

Vypadá jak matka třicátnice, co má ráda víno, kritizuje Billie Eilish bloger

Autor herních recenzí, Angličan Chris (29), zkritizoval zpěvačku Billie Eilish (18) kvůli jejímu vzhledu na momentce,...