Žena trpící nemocí motýlích křídel: Ráno vstanu a jdu do toho znova

Premium

Takhle vypadají nohy a ruce Žanety Vrbové, která trpí nemocí motýlích křídel. Jde o doposud nevyléčitelné kožní onemocnění epidermolysis bullosa (zkráceně EB), které je způsobeno genovou mutací. | foto: Iveta LhotskáMAFRA

  12:00
„Motýlek“ Žaneta Vrbová (46) patří mezi pouhé tři stovky lidí v Česku a půl milionu na celém světě, jež trpí vzácným, doposud nevyléčitelným onemocněním motýlích křídel. Kůže křehká jako motýlí křídla znamená permanentní zranění a všudypřítomnou bolest. Možná tu největší ale působí odvrácené pohledy lidí.

Celý článek je jen pro členy

Chcete číst prémiové texty bez omezení?

Předplatit

Vaše nemoc je vrozená. Vnímala jste jako dítě svou jinakost?
Školku si už příliš nepamatuju, ale musím říct, že v mém celém životě bylo zdaleka nejhorší období základní školy. Před více než třiceti lety byla každá odlišnost špatná. Dnes je to, věřím, mnohem lepší díky osvětě. Tehdy si ale děti servítky nebraly.

Dočtěte tento exkluzivní článek s předplatným iDNES Premium

Měsíční

89
Předplatit
Můžete kdykoliv zrušit

Roční

890
Předplatit
Ušetříte 178 Kč oproti měsíčnímu předplatnému

Dvouleté

1 690
Předplatit
Ušetříte 446 Kč oproti měsíčnímu předplatnému

Připojte se ještě dnes a získejte:

  • Neomezený přístup k obsahu iDNES.cz, Lidovky.cz a Expres.cz
  • Více než 50 000 prémiových článků od renomovaných autorů
  • Přístup k našim novinám a časopisům online a zdarma ve čtečce
Více o iDNES Premium
Máte už předplatné? Přihlásit se

Nejčtenější

Tvé děti jsou jak zvířata, co si lížou konečníky, soptila vyměněná manželka

V nové Výměně manželek si domovy prohodily influencerka a čtyřnásobná matka Gabriela a vojákyně Veronika. Až na občasné zaskřípání probíhalo soužití dočasných párů klidně. O to větším překvapením...

Chlapeček se narodil bez končetin. Neměl přijít na svět, vyčítají matce

Čtyřiadvacetiletá Bonnie Coxová se ve dvacátém týdnu těhotenství dozvěděla, že se její miminko vyvíjí bez rukou a nohou. Ačkoli jí bylo doporučeno těhotenství ukončit, nakonec přivedla chlapce na...

Nahota designérky Censori lidem nedá spát. S odhalováním přitvrdila

„Oblékání“ designérky Biancy Censori začíná mnoho lidí velmi znepokojovat. Její poslední model, který vynesla na červený koberec, šokoval svět a podle módních expertů opravdu „přestřelila“....

Nahota na cenách Grammy. Nová kapitola v módě, nebo marketingový tah manžela?

Na letošním předávání cen Grammy bylo zbořeno další, dost dobře to nejožehavější módní tabu. Bianca Censori, manželka zpěváka a podnikatele Kanye Westa, se ukázala úplně nahá. Jakási punčocha, kterou...

Děti jsem lásce nechtěla obětovat. Jandová o smrti, vztazích i ztrátě ženskosti

Premium

„Dávno vím, že smrt je součástí života a že to nic nezmění,“ říká zpěvačka Marta Jandová. Svůj životní příběh a vzpomínky nabídla fanouškům v knize Best of, kterou vydala po dvou operacích, při nichž...

Budoucnost rekonstrukce poraněné míchy vidím v čipech, říká neurochirurg

Vysíláme

Do studia Rozstřelu dorazil rovnou z operačního sálu. „Operace ještě probíhá. Já jsem odstranil nádor z míchy a kolegové to teď dokončují. Neurochirurgie je kolektivní sport,“ říká přednosta...

10. února 2025

Živoucí Barbie chce věčné mládí, potřebuje krev syna a vlastní tuk

Sedmačtyřicetiletá Marcela Iglesiasová si říká živoucí Barbie a je naprosto posedlá svým vzhledem a věčným mládím. Aby vypadala svěže a mladistvě, potřebuje pravidelné transfuze krve, které jí dodává...

10. února 2025  8:27

Příběh Jany: Zjistila jsem, že švagrová má milence. Mám to bratrovi říct?

Dostala jsem se do situace, která se sice netýká mne nebo mého vztahu, ale je to rodinná záležitost, jak se říká. Mám o dva roky mladšího bratra, který je ženatý a bydlí i s rodinou ve stejném městě...

10. února 2025

Týdenní horoskop pro všechna znamení od 10. do 16. února

Týden začíná a hvězdy vašemu znamení mohou pomoci k tomu, abyste následující dny nejen zvládli, ale také si je užili, případně se vyvarovali rozhodnutí, která by se vám nemusela vyplatit.

10. února 2025

Akční letáky
Akční letáky

Všechny akční letáky na jednom místě!

Nakreslili mi tečky na obličej a dekolt. Pět let tajila práci na Kingdom Come 2

Zatímco česká středověká hra Kingdom Come: Deliverance 2 právě zažívá zasloužený úspěch, práce na motion capture, tedy...

Zvyšují riziko úmrtí. Průmyslové potraviny zavrhla dosud největší studie

Její verdikt není unikátní, obdobný vynesly mnohé předchozí výzkumy. Jenže aktuální studie se chlubí největším,...

Janek Ledecký tajil děti a teď i vnučku. Skoro dva roky je dědečkem

Kondici má jako čtyřicátník a figuru taky, nakonec hojně ji předvádí i v dokumentu, který o něm natočila Česká...

Někde to stále mírně táhne, hodnotí Rolins lifting po roce. Je ale spokojená

Zpěvačka Dara Rolins (52) před rokem absolvovala vylepšení u plastického chirurga. Přestože neplánovala o liftingu...

Nové požadavky Evropské komise vyřadí 90 procent kotlů a kamen, varují odborníci

Nové emisní a technické požadavky Evropské komise (EK) pro kotle a kamna na biomasu ohrožují trh, tvrdí tuzemští...