Neděle 28. listopadu 2021, svátek má René
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Neděle 28. listopadu 2021 René
Premium

Žena trpící nemocí motýlích křídel: Ráno vstanu a jdu do toho znova

Takhle vypadají nohy a ruce Žanety Vrbové, která trpí nemocí motýlích křídel. Jde o doposud nevyléčitelné kožní onemocnění epidermolysis bullosa (zkráceně EB), které je způsobeno genovou mutací. | foto: Iveta LhotskáMAFRA

  12:00
„Motýlek“ Žaneta Vrbová (46) patří mezi pouhé tři stovky lidí v Česku a půl milionu na celém světě, jež trpí vzácným, doposud nevyléčitelným onemocněním motýlích křídel. Kůže křehká jako motýlí křídla znamená permanentní zranění a všudypřítomnou bolest. Možná tu největší ale působí odvrácené pohledy lidí.

Vaše nemoc je vrozená. Vnímala jste jako dítě svou jinakost?
Školku si už příliš nepamatuju, ale musím říct, že v mém celém životě bylo zdaleka nejhorší období základní školy. Před více než třiceti lety byla každá odlišnost špatná. Dnes je to, věřím, mnohem lepší díky osvětě. Tehdy si ale děti servítky nebraly.

Autor: pro iDNES.cz
  • Nejčtenější

Michal po mně skočil, popsala start intimního života zrzka z experimentu

Z šesti dvojic televizní Svatby na první pohled čeká rozhodnutí už jen tři páry. Jarda s Romanou spolu zůstali, vztah...

Tichý zloděj kostí. Na osteoporózu platí jednoduché triky, radí lékař Jan Štěpán

Premium Nemoc stáří nebo také zloděj kostí. Osteoporóza neboli řídnutí kostí má mnoho jmen. Ale protože nebolí, zajímáme se oni...

Vaření je oheň, a to jsem i já, říká Besky, vítězka Masterchefa Česko 2021

Rozstřel Vítězství v soutěži Masterchef Česko dokáže od základu změnit život, své o tom ví Kristína Nemčková i Roman Staša....

Titul Masterchefa získala za menu v duchu nejoblíbenější pohádky z dětství

Nejenže vařily v rondonech, vařily také před zraky loňských finalistů, rodin a přátel. Z balkonu je podporovali i...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Žena ztratila práci a nechala se přeoperovat. Dnes vydělává díky tělu

Devětadvacetiletá Grace Taylorová z Velké Británie během pandemie koronaviru přišla o práci. Poté se rozhodla, že svůj...

ANALÝZA: Případ Kenosha. Média si napsala vlastní verzi

Premium Půlka Ameriky si udělala z Kylea Rittenhouse, jenž zastřelil dva lidi, vzorovou karikaturu bílého rasisty s puškou, a...

Pět nejčastějších chyb, které Češi dělají v penzijním spoření

Premium Ve starém „penzijku“ si na důchod spoří více než tři miliony Čechů a v nových fondech už přes 1,3 milionu lidí. Stát...

Strach se do lidí pouští jako jed. Horší než covid je hysterie, říká herec Dušek

Premium Je hercem, režisérem, scenáristou, moderátorem. Renesančního ducha zřejmě Jaroslav Dušek zdědil po svém rodu s modrou...

  • Další z rubriky

Co víte o srdci? Vyzkoušejte si znalosti v kvízu a vyhrajte bylinné čaje

Soutěž Srdce je jeden z nejdůležitějších orgánů, který pracuje čtyřiadvacet hodin denně celý život. A aby nám co nejdéle...

Zákeřná rakovina endometria. Jaké jsou varovné příznaky?

O rakovině děložního čípku se hovoří často, už proto, že je jí možné předejít očkováním. Ženské orgány však může...

Reportáž na vlastní střeva. Výlet kamerou do nitra těla může zachránit život

Premium Naše břicho skrývá vesmír plný tajemství. Jednou za čas je dobré do něj nahlédnout. Redaktor Magazínu Víkend vyzkoušel...

Když krev ničí rakovina. Chemoterapie se stává minulostí, říká o leukemii lékař

Premium Krev. Její vlastnosti jsou ohromující. Přivádí vše, co potřebujeme, a zbavuje nás všeho, čeho se chceme zbavit. Někdy...

Neočkovaný herec Etzler je na kyslíku s oboustranným zápalem plic

Miroslav Etzler skončil s covidovou atakou a oboustranným zápalem plic v nemocnici. Své příznivce na sociálních sítích...

Světem se kvůli mutaci valí lavina výprodejů. Padají akcie, ropa i bitcoin

Kvůli nové mutaci koronaviru, která byla detekována v Jihoafrické republice, klesly v pátek asijské akcie nejvíce za...

Michal po mně skočil, popsala start intimního života zrzka z experimentu

Z šesti dvojic televizní Svatby na první pohled čeká rozhodnutí už jen tři páry. Jarda s Romanou spolu zůstali, vztah...

Často lidi vykolejíme, přiznávají manželé Černí. Oba nosí dámskou módu

Michaela a Vlastimil Černí se rádi oblékají podle vlastních pravidel a svými outfity boří společenské konvence. Manželé...

Jakub Vágner se oženil. S rybářkou Claudií si řekli ano na lodi

Populární rybář Jakub Vágner (39) se oženil. V sobotu po poledni si vzal svou německou přítelkyni Claudii, se kterou...