Tělo plné puchýřů, srostlé prsty. Petru trápí nemoc motýlích křídel

aktualizováno 
Její kůže je křehká jako motýlí křídla. Po celém těle má puchýře a prsty jí i přes opakované operace srůstají dohromady. Jednadvacetiletá Petra trpí od dětství nevyléčitelnou chorobou nazývanou Epidermolysis bullosa congenita.

Petra je jednou ze zhruba 200 lidí v Česku, kteří tuto vzácnou dědičnou chorobu mají. Laicky se puchýřnatému onemocnění říká nemoc motýlích křídel. V Evropě jí trpí podle sdružení Debra, které pomáhá pacientům s touto diagnózou i jejich rodinám, asi 30 tisíc lidí. Na celém světě jich je zhruba půl milionu.

Příčinou nemoci jsou chyby v genu. Na kůži se pak vytvářejí zmiňované puchýře. U některých pacientů k tomu stačí třeba jen nevhodné oblečení, chůze, sezení nebo když je vezme maminka do náručí.

Ačkoli u Petry se nemoc projevila už v brzkém věku, na dětství má příjemné vzpomínky. "Díky skvělým rodičům jsem měla normální život," svěřila se iDNES.cz.

Díky rodičům jsem měla hezké dětství

Jak říká, chodila ven s kamarádkami a kamarády, i když některé dětské hry pro ni byly příliš nebezpečné a musela se jim vyhýbat. Když třeba ostatní děti lezly na strom, ona musela zůstat dole. Příliš riskantní pro ní bylo třeba i "lítání" venku.

Ve škole pak poznala, jak moc je jiná než ostatní děti. "Někdo se bál na mě třeba jen sáhnout, že to ode mě chytí," vzpomíná. V té době byla ještě informovanost lidí o této nemoci velmi slabá, a tak si například někteří mysleli, že je spálená od ohně a v té horší variantě její fyzický stav dávali lidé za vinu jejím rodičům.

Jediným místem, které na Petřině těle ještě zůstalo relativně zdravé, je její hrudník. Ale třeba na rukách a nohách už choroba značně postoupila a dokazuje, že patří na seznam nevyléčitelných. Petře totiž srůstají prsty, čemuž nedokáží zabránit ani opakované operace.

Nemoc dokáže být i velmi bolestivá, což Petra rovněž zažila třeba v oblasti břicha nebo na zádech. Momentálně má potíže s nohama, protože se jí zkracují šlachy pod koleny.

Při setkání s dalšími pacienty s nemocí motýlích křídel Petra poznala, jak se u každého projevuje choroba jinak, jak každého trápí něco jiného. Někdo třeba nemůže ani pořádně polykat obyčejnou vodu, přijímat jídlo, a tak se mu musí podávat mixovaná strava.

Puchýře se totiž podle sdružení Debra tvoří v různých vrstvách kůže, ale také na sliznicích - třeba v dutině ústní, jícnu, v trávicím nebo močovém ústrojí. Choroba se postupem let může projevovat na různých místech těla.

Péče o nemocnou kůži zabere až tři hodiny denně

Petra to všechno moc dobře zná. A sama každý den na vlastní kůži zažívá, jak jí nemoc omezuje. A to nejen kvůli srůstání prstů na rukou a na nohou.

Jen ošetřování kůže zabere u nemocných až 3 hodiny denně. U některých pacientů se preventivně vyvazují prsty, chrání se kolena, lokty, někdy se ovazuje celé tělo. Mnohdy je zapotřebí osobní ošetřovatel či pečovatel.

"Speciální ošetřovací materiály a léčiva jsou velmi nákladná. Zdravotní pojišťovny však nehradí všechny potřebné věci," uvádí sdružení Debra. Značnou část musí doplácet pacient, respektive jeho rodina, což bývá finančně náročné.

Nemocní mívají také oslabenou imunitu a kvůli otevřeným ranám jsou náchylní k infekcím. Denně musí přijímat mnoho léků a doplňků stravy, musí pravidelně cvičit.

A proto je i Petřin životní sen zdánlivě velmi jednoduchý. "Chtěla bych být co nejvíce soběstačná, vést samostatný život," říká Petra, která trpí nejzávažnější formou onemocnění.

Jaro a zdraví

Využijte krásného počasí a vydejte se pro zdravé pochoutky do přírody. Oblíbený medvědí česnek najde své místo v pomazánkách či domácím pestu. Jako zdravé sladidlo si můžete připravit pampeliškový med.


Nejčtenější

Bez řádu bychom potrestali sami sebe, řekli v Rozstřelu rodiče čtyřčat

Rodiče nejmladších českých čtyřčat Helena a Josef Slánští v diskusním pořadu...

Helena s Josefem chtěli dvouletému Vojtovi pořídit sourozence a právě před rokem se jim narodily hned čtyři děti...

Raw, proteiny a prkno. Triky Kate Middletonové pro dokonalou postavu

The Duchess of Cambridge in the Royal Box of Centre Court watching Novak...

Jestli je nějaká královská figura zdrojem obdivu a závisti milionů žen, tak je to ta, kterou si udržuje vévodkyně z...

Móda na talíři. Češi utrácejí za superpotraviny, mnohdy zbytečně

Avokádová pomazánka

Jíst avokádo je jedním z aktuálních trendů. A quinoa? To je přeci poklad Inků. Naše talíře se změnily v přehlídku...

OBRAZEM: Amy Schumerová se nezdráhá ukázat pravou tvář mateřství

Amy Schumerová po porodu

Amy Schumerová je jednou z nejúspěšnějších světových komiček dnešní doby. Nebojí se veřejně hovořit o kontroverzních...

Tolik čekání, vodko, a tys to vydržela, vítala se na svobodě Máňa s lahví

Pracovat se Máně nechce. „Umřela bych,“ říká.

Rok sledovaly televizní kamery několik odsouzených žen ve třech českých věznicích. Monika (44), která bodla svého...

Další z rubriky

Spaní u zapnuté televize či monitoru se nevyplácí. Přidá kila i roky

Ilustrační snímek

Zdravý spánek vyžaduje nejen klid a dobře vyvětranou místnost, ale také se doporučuje vystěhovat z ložnice veškeré...

Cukrovka je na vzestupu. Máme čtyři tipy, jak nemoci účinně předejít

Ilustrační snímek

Počet nemocných cukrovkou v tuzemsku se blíží deseti procentům populace. Každoročně přibývá více než dvacet tisíc...

Staré boty i poctivá impregnace. Tak si zaděláváte na mykózu nohou

Nohy, plíseň

Bezmála půlka Čechů mívá potíže s kožními a nehtovými mykózami. Svědění však ignorujeme klidně měsíce i roky, píše se v...

Naděje pro neplodné páry: Česko zavádí novou metodu mrazení vajíček
Naděje pro neplodné páry: Česko zavádí novou metodu mrazení vajíček

Státní ústav pro kontrolu léčiv schválil v nedávné době zcela novou metodu mrazení vajíček. Měla by eliminovat riziko poškození vajíčka při rozmrazení a dát tak ženám, které podstupují umělé oplodnění, větší šanci na úspěch.

Najdete na iDNES.cz