Tělo plné puchýřů, srostlé prsty. Petru trápí nemoc motýlích křídel

Její kůže je křehká jako motýlí křídla. Po celém těle má puchýře a prsty jí i přes opakované operace srůstají dohromady. Jednadvacetiletá Petra trpí od dětství nevyléčitelnou chorobou nazývanou Epidermolysis bullosa congenita.

Petra je jednou ze zhruba 200 lidí v Česku, kteří tuto vzácnou dědičnou chorobu mají. Laicky se puchýřnatému onemocnění říká nemoc motýlích křídel. V Evropě jí trpí podle sdružení Debra, které pomáhá pacientům s touto diagnózou i jejich rodinám, asi 30 tisíc lidí. Na celém světě jich je zhruba půl milionu.

Příčinou nemoci jsou chyby v genu. Na kůži se pak vytvářejí zmiňované puchýře. U některých pacientů k tomu stačí třeba jen nevhodné oblečení, chůze, sezení nebo když je vezme maminka do náručí.

Ačkoli u Petry se nemoc projevila už v brzkém věku, na dětství má příjemné vzpomínky. "Díky skvělým rodičům jsem měla normální život," svěřila se iDNES.cz.

Díky rodičům jsem měla hezké dětství

Jak říká, chodila ven s kamarádkami a kamarády, i když některé dětské hry pro ni byly příliš nebezpečné a musela se jim vyhýbat. Když třeba ostatní děti lezly na strom, ona musela zůstat dole. Příliš riskantní pro ní bylo třeba i "lítání" venku.

Ve škole pak poznala, jak moc je jiná než ostatní děti. "Někdo se bál na mě třeba jen sáhnout, že to ode mě chytí," vzpomíná. V té době byla ještě informovanost lidí o této nemoci velmi slabá, a tak si například někteří mysleli, že je spálená od ohně a v té horší variantě její fyzický stav dávali lidé za vinu jejím rodičům.

Jediným místem, které na Petřině těle ještě zůstalo relativně zdravé, je její hrudník. Ale třeba na rukách a nohách už choroba značně postoupila a dokazuje, že patří na seznam nevyléčitelných. Petře totiž srůstají prsty, čemuž nedokáží zabránit ani opakované operace.

Nemoc dokáže být i velmi bolestivá, což Petra rovněž zažila třeba v oblasti břicha nebo na zádech. Momentálně má potíže s nohama, protože se jí zkracují šlachy pod koleny.

Při setkání s dalšími pacienty s nemocí motýlích křídel Petra poznala, jak se u každého projevuje choroba jinak, jak každého trápí něco jiného. Někdo třeba nemůže ani pořádně polykat obyčejnou vodu, přijímat jídlo, a tak se mu musí podávat mixovaná strava.

Puchýře se totiž podle sdružení Debra tvoří v různých vrstvách kůže, ale také na sliznicích - třeba v dutině ústní, jícnu, v trávicím nebo močovém ústrojí. Choroba se postupem let může projevovat na různých místech těla.

Péče o nemocnou kůži zabere až tři hodiny denně

Petra to všechno moc dobře zná. A sama každý den na vlastní kůži zažívá, jak jí nemoc omezuje. A to nejen kvůli srůstání prstů na rukou a na nohou.

Jen ošetřování kůže zabere u nemocných až 3 hodiny denně. U některých pacientů se preventivně vyvazují prsty, chrání se kolena, lokty, někdy se ovazuje celé tělo. Mnohdy je zapotřebí osobní ošetřovatel či pečovatel.

"Speciální ošetřovací materiály a léčiva jsou velmi nákladná. Zdravotní pojišťovny však nehradí všechny potřebné věci," uvádí sdružení Debra. Značnou část musí doplácet pacient, respektive jeho rodina, což bývá finančně náročné.

Nemocní mívají také oslabenou imunitu a kvůli otevřeným ranám jsou náchylní k infekcím. Denně musí přijímat mnoho léků a doplňků stravy, musí pravidelně cvičit.

A proto je i Petřin životní sen zdánlivě velmi jednoduchý. "Chtěla bych být co nejvíce soběstačná, vést samostatný život," říká Petra, která trpí nejzávažnější formou onemocnění.

  • Nejčtenější

Říká si nejžhavější babička. Svým vrstevnicím radí, jak být sexy a v kondici

26. února 2024  9:46

Gina Stewartová (53) se pyšní dokonalými křivkami a málokdo by hádal, že už se stala babičkou. Od...

Příběh diamantu Srdce oceánu. Existovaly rovnou dva, jeden plul na Titaniku

25. února 2024

Stařenka leze na zábradlí výzkumného plavidla, při vzpomínkách na prožitý románek na Titaniku pak...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Monika Lewinská září v nové kampani, na minulost však zapomenout nemůže

29. února 2024  13:10

Před šestadvaceti lety obletěly fotografie Moniky Lewinské a tehdejšího prezidenta USA Billa...

Štíři fandí BDSM, Býci romantice. Sexuální preference jednotlivých znamení

24. února 2024

Každé znamení miluje v posteli něco jiného. Pojďme se podívat do ložnic Beranů, Býků, Lvů, Raků a...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Kráska je od puberty posedlá dokonalostí, facelift měla v jednadvaceti

28. února 2024

Říká si Juju Brazil a od patnácti let se mění k obrazu svému. Facelift si dopřála už v jednadvaceti...

VIDEO: Střílej po mně! Kameraman natočil téměř celý útok v centru Prahy

Premium Ve čtvrtek zemřelo rukou střelce Davida K. 14 obětí, 25 lidí je zraněných, z toho deset lidí těžce. Jedním z prvních na...

Máma ji dala do pasťáku, je na pervitinu a šlape. Elišku čekají Vánoce na ulici

Premium Noční Smíchov. Na zádech růžový batoh, v ruce svítící balónek, vánoční LED svíčky na baterky kolem krku. Vypadá na...

Test světlých lahvových ležáků: I dobré pivo zestárne v obchodě mnohem rychleji

Premium Ležáky z hypermarketů zklamaly. Jestli si chcete pochutnat, běžte do hospody. Sudová piva totiž dopadla před časem...

Polévka z bílého chřestu

Polévka z bílého chřestu
Recept

Střední

30 min

Máte rádi chřest? Uvařte z něj lahodnou krémovou polévku.

Čočková polévka z trouby

Čočková polévka z trouby
Recept

Lehké

100 min

Tato polévka vás zahřeje i zasytí. Nadchne nejen milovníky luštěnin.

Kdysi pobouřily svět, teď jsou scvrklé a šedé. Masové šaty Lady Gaga

1. března 2024

Seriál Už před udílením cen MTV Video Music Awards v září 2010 celý svět věděl, že má Lady Gaga zálibu v...

Epidemie civilizačních chorob. Život Čechů zkracují nemoci srdce i cukrovka

1. března 2024

Civilizační onemocnění ohrožují stále více lidí a lékaři v posledních letech hovoří o epidemii...

Potkejte se s námi o víkendu v Brně! Rozdáme přes 1000 produktů k testování
Potkejte se s námi o víkendu v Brně! Rozdáme přes 1000 produktů k testování

Na brněnském výstavišti proběhne od čtvrtka 29. února do soboty 2. března veletrh ProDítě. Najdete tam přehlídku kočárků, autosedaček a dalšího...

Zemřela slovenská moderátorka, oblíbený byl její pořad, který pomáhal dětem

Zemřela moderátorka a logopedka slovenské dětské televizní stanice JOJko Lucia Palugyayová. Bylo jí 47 let. Na...

Bianca Censori šokovala Paříž odhaleným klínem, pokutě se však vyhnula

Architektka Bianca Censori (29), která je manželkou rapera Kanye Westa (46), opět šokovala veřejnost svými outfity. V...

Princ William zrušil na poslední chvíli z osobních důvodů účast na akci

Britský princ William (41) odřekl svou účast na úterní vzpomínkové slavnosti na hradě Windsor. Na bohoslužbu za...

Brzobohatý řádil v šatech a paruce. Poprvé veřejně jako Tiffany Richbitch

Ondřej Gregor Brzobohatý (41) vystoupil poprvé veřejně v šatech jako drag queen Tiffany Richbitch. Byl hostem druhého...

Šlo o rozhovor, hájí Gondíková s Benešovou focení do pánských časopisů

Herečky Adéla Gondíková (50) a Lucie Benešová (49) jsou spolužačky z konzervatoře a přátelí se už přes třicet let. V...