Středa 3. března 2021, svátek má Kamil
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Středa 3. března 2021 Kamil

Tělo plné puchýřů, srostlé prsty. Petru trápí nemoc motýlích křídel

Její kůže je křehká jako motýlí křídla. Po celém těle má puchýře a prsty jí i přes opakované operace srůstají dohromady. Jednadvacetiletá Petra trpí od dětství nevyléčitelnou chorobou nazývanou Epidermolysis bullosa congenita.

Petra je jednou ze zhruba 200 lidí v Česku, kteří tuto vzácnou dědičnou chorobu mají. Laicky se puchýřnatému onemocnění říká nemoc motýlích křídel. V Evropě jí trpí podle sdružení Debra, které pomáhá pacientům s touto diagnózou i jejich rodinám, asi 30 tisíc lidí. Na celém světě jich je zhruba půl milionu.

Příčinou nemoci jsou chyby v genu. Na kůži se pak vytvářejí zmiňované puchýře. U některých pacientů k tomu stačí třeba jen nevhodné oblečení, chůze, sezení nebo když je vezme maminka do náručí.

Ačkoli u Petry se nemoc projevila už v brzkém věku, na dětství má příjemné vzpomínky. "Díky skvělým rodičům jsem měla normální život," svěřila se iDNES.cz.

Díky rodičům jsem měla hezké dětství

Jak říká, chodila ven s kamarádkami a kamarády, i když některé dětské hry pro ni byly příliš nebezpečné a musela se jim vyhýbat. Když třeba ostatní děti lezly na strom, ona musela zůstat dole. Příliš riskantní pro ní bylo třeba i "lítání" venku.

Ve škole pak poznala, jak moc je jiná než ostatní děti. "Někdo se bál na mě třeba jen sáhnout, že to ode mě chytí," vzpomíná. V té době byla ještě informovanost lidí o této nemoci velmi slabá, a tak si například někteří mysleli, že je spálená od ohně a v té horší variantě její fyzický stav dávali lidé za vinu jejím rodičům.

Jediným místem, které na Petřině těle ještě zůstalo relativně zdravé, je její hrudník. Ale třeba na rukách a nohách už choroba značně postoupila a dokazuje, že patří na seznam nevyléčitelných. Petře totiž srůstají prsty, čemuž nedokáží zabránit ani opakované operace.

Nemoc dokáže být i velmi bolestivá, což Petra rovněž zažila třeba v oblasti břicha nebo na zádech. Momentálně má potíže s nohama, protože se jí zkracují šlachy pod koleny.

Při setkání s dalšími pacienty s nemocí motýlích křídel Petra poznala, jak se u každého projevuje choroba jinak, jak každého trápí něco jiného. Někdo třeba nemůže ani pořádně polykat obyčejnou vodu, přijímat jídlo, a tak se mu musí podávat mixovaná strava.

Puchýře se totiž podle sdružení Debra tvoří v různých vrstvách kůže, ale také na sliznicích - třeba v dutině ústní, jícnu, v trávicím nebo močovém ústrojí. Choroba se postupem let může projevovat na různých místech těla.

Péče o nemocnou kůži zabere až tři hodiny denně

Petra to všechno moc dobře zná. A sama každý den na vlastní kůži zažívá, jak jí nemoc omezuje. A to nejen kvůli srůstání prstů na rukou a na nohou.

Jen ošetřování kůže zabere u nemocných až 3 hodiny denně. U některých pacientů se preventivně vyvazují prsty, chrání se kolena, lokty, někdy se ovazuje celé tělo. Mnohdy je zapotřebí osobní ošetřovatel či pečovatel.

"Speciální ošetřovací materiály a léčiva jsou velmi nákladná. Zdravotní pojišťovny však nehradí všechny potřebné věci," uvádí sdružení Debra. Značnou část musí doplácet pacient, respektive jeho rodina, což bývá finančně náročné.

Nemocní mívají také oslabenou imunitu a kvůli otevřeným ranám jsou náchylní k infekcím. Denně musí přijímat mnoho léků a doplňků stravy, musí pravidelně cvičit.

A proto je i Petřin životní sen zdánlivě velmi jednoduchý. "Chtěla bych být co nejvíce soběstačná, vést samostatný život," říká Petra, která trpí nejzávažnější formou onemocnění.

  • Nejčtenější

Gabriela Koukalová: Exmanžel mě podváděl a myslím, že utrácel mé peníze

Bývalá světová šampionka v biatlonu, dnes moderátorka televizního pořadu Showtime, Gabriela Koukalová přiznává v...

Trojnásobná máma vydělává odhalenými snímky, ostatní matky ji šikanují

Měsíčně si čtyřiačtyřicetiletá maminka vydělá v přepočtu přes tři miliony korun. A to díky fotkám ve spodním prádle,...

Randění pod rouškou. Reportérka absolvovala sedm pokusů o seznámení

Premium „Jestli si někoho nenajdeš, než ti bude třicet, nainstaluju ti seznamku,“ oznámila mi moje nejlepší kamarádka. Patřím...

Z modelky se stala superhrdinkou. Ženě stačily pouze barvy na tělo

Modelka Amanda Nicole ráda na sociálních sítích provokuje fotografiemi, které odhalují její zaoblené křivky. Někdy se...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Se mnou se ta moje pořádně nevožrala ještě ani jednou, stěžoval si manžel

Vesnický život pětičlenné rodiny ze Lkáně nastavil buldozerista Luděk, který si k domku přál i malé hospodářství. Jeho...

Exploze viru: v domově důchodců ve Vrchlabí zabil polovinu seniorů

Premium Tragédie v domově seniorů varuje, jak rychle se šíří nákaza koronavirem a jak smrtelná může být. Celorepublikově pak...

Randění pod rouškou. Reportérka absolvovala sedm pokusů o seznámení

Premium „Jestli si někoho nenajdeš, než ti bude třicet, nainstaluju ti seznamku,“ oznámila mi moje nejlepší kamarádka. Patřím...

Zavřené nezavřené restaurace. Jak vypadá zapovězený společenský život?

Premium Zaplněné stoly, skupinky lidí se sklenicemi vína a smích nesoucí se až na ulici. Nejde o výjev starý víc než rok, ale o...

  • Další z rubriky

Pokud jsou silné, mohou nám škodit i pozitivní emoce, prozradila psycholožka

Premium Existují nemoci, na které je tradiční západní medicína, bazírující na číslech, nálezech, důkazech a snažící se vše...

Ztráta čichu po covidu-19 nás okrádá o emoce při sexu, tvrdí nová studie

Ztráta čichu, která často provází onemocnění covidem-19, má vliv na sexualitu. Podle vědců vede k tomu, že mají lidé...

Jiří se začal hýbat, přestal ujídat sladké a za dva roky zhubl 67 kilo

Jiří vážil 184 kilogramů a cítil, že má na břiše a zádech velký pytel cementu. Morbidní obezitu se rozhodl porazit a...

Teď se každé ráno pochválím, říká Kateřina, která shodila 11 kilogramů

„Dlouho jsem si hmotnost držela, ale po padesátce jsem začala znovu nabírat,“ popsala čtenářka stav, kdy se rozhodla...

Gabriela Koukalová se pochlubila, že čeká miminko. Změnila si i příjmení

Bývalá biatlonistka Gabriela Koukalová (31) bude maminkou. V ranním vysílání na Primě se pochlubila šťastnou novinou a...

Nepravda a účelovka, říká Koukal o tvrzení exmanželky Soukalové

Po obviněních bývalé biatlonistky Gabriely Soukalové (31), že ji exmanžel Petr Koukal (35) podváděl a utrácel její...

Gabriela Koukalová: Exmanžel mě podváděl a myslím, že utrácel mé peníze

Bývalá světová šampionka v biatlonu, dnes moderátorka televizního pořadu Showtime, Gabriela Koukalová přiznává v...

Nová Fabia extrémně narostla, dostane až 150 koní. Už jsme s ní jeli

Přiznávám, pro fabie všech generací mám slabost. Hlavně ty kombíkové. Jsou fajn a na úplně normální ježdění pro ty, kdo...

Amatérské porno je realita, která lidí baví, říká pornoherečka

Porno je film, fikce, představení. Amatérská videa jsou však realita. „A to na nich lidi baví. Nikdo nechodí po...