Sobota 29. ledna 2022, svátek má Zdislava
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Sobota 29. ledna 2022 Zdislava

Tělo plné puchýřů, srostlé prsty. Petru trápí nemoc motýlích křídel

Její kůže je křehká jako motýlí křídla. Po celém těle má puchýře a prsty jí i přes opakované operace srůstají dohromady. Jednadvacetiletá Petra trpí od dětství nevyléčitelnou chorobou nazývanou Epidermolysis bullosa congenita.

Petra je jednou ze zhruba 200 lidí v Česku, kteří tuto vzácnou dědičnou chorobu mají. Laicky se puchýřnatému onemocnění říká nemoc motýlích křídel. V Evropě jí trpí podle sdružení Debra, které pomáhá pacientům s touto diagnózou i jejich rodinám, asi 30 tisíc lidí. Na celém světě jich je zhruba půl milionu.

Příčinou nemoci jsou chyby v genu. Na kůži se pak vytvářejí zmiňované puchýře. U některých pacientů k tomu stačí třeba jen nevhodné oblečení, chůze, sezení nebo když je vezme maminka do náručí.

Ačkoli u Petry se nemoc projevila už v brzkém věku, na dětství má příjemné vzpomínky. "Díky skvělým rodičům jsem měla normální život," svěřila se iDNES.cz.

Díky rodičům jsem měla hezké dětství

Jak říká, chodila ven s kamarádkami a kamarády, i když některé dětské hry pro ni byly příliš nebezpečné a musela se jim vyhýbat. Když třeba ostatní děti lezly na strom, ona musela zůstat dole. Příliš riskantní pro ní bylo třeba i "lítání" venku.

Ve škole pak poznala, jak moc je jiná než ostatní děti. "Někdo se bál na mě třeba jen sáhnout, že to ode mě chytí," vzpomíná. V té době byla ještě informovanost lidí o této nemoci velmi slabá, a tak si například někteří mysleli, že je spálená od ohně a v té horší variantě její fyzický stav dávali lidé za vinu jejím rodičům.

Jediným místem, které na Petřině těle ještě zůstalo relativně zdravé, je její hrudník. Ale třeba na rukách a nohách už choroba značně postoupila a dokazuje, že patří na seznam nevyléčitelných. Petře totiž srůstají prsty, čemuž nedokáží zabránit ani opakované operace.

Nemoc dokáže být i velmi bolestivá, což Petra rovněž zažila třeba v oblasti břicha nebo na zádech. Momentálně má potíže s nohama, protože se jí zkracují šlachy pod koleny.

Při setkání s dalšími pacienty s nemocí motýlích křídel Petra poznala, jak se u každého projevuje choroba jinak, jak každého trápí něco jiného. Někdo třeba nemůže ani pořádně polykat obyčejnou vodu, přijímat jídlo, a tak se mu musí podávat mixovaná strava.

Puchýře se totiž podle sdružení Debra tvoří v různých vrstvách kůže, ale také na sliznicích - třeba v dutině ústní, jícnu, v trávicím nebo močovém ústrojí. Choroba se postupem let může projevovat na různých místech těla.

Péče o nemocnou kůži zabere až tři hodiny denně

Petra to všechno moc dobře zná. A sama každý den na vlastní kůži zažívá, jak jí nemoc omezuje. A to nejen kvůli srůstání prstů na rukou a na nohou.

Jen ošetřování kůže zabere u nemocných až 3 hodiny denně. U některých pacientů se preventivně vyvazují prsty, chrání se kolena, lokty, někdy se ovazuje celé tělo. Mnohdy je zapotřebí osobní ošetřovatel či pečovatel.

"Speciální ošetřovací materiály a léčiva jsou velmi nákladná. Zdravotní pojišťovny však nehradí všechny potřebné věci," uvádí sdružení Debra. Značnou část musí doplácet pacient, respektive jeho rodina, což bývá finančně náročné.

Nemocní mívají také oslabenou imunitu a kvůli otevřeným ranám jsou náchylní k infekcím. Denně musí přijímat mnoho léků a doplňků stravy, musí pravidelně cvičit.

A proto je i Petřin životní sen zdánlivě velmi jednoduchý. "Chtěla bych být co nejvíce soběstačná, vést samostatný život," říká Petra, která trpí nejzávažnější formou onemocnění.

  • Nejčtenější

Angelica: Mám ráda svoje prsa, i když ve 12 letech nebylo lehké se s nimi sžít

Burleska je vlastně teatrální striptýz, svlékání z krásných korzetových kostýmů. „Používáme spoustu peří, kostýmy jsou...

Partnera se bojím já i děti, ale chyba je ve mně, myslí si vyměněná manželka

Tolik slz nepřinesl snad žádný jiný díl v dlouhé historii Výměny manželek. Na jedné straně se řešilo psychické týrání...

Žena se fotí zaseklá na různých místech, lidé jí za to platí

Pětadvacetiletá Danielle Birchová z Velké Británie váží dvě stě dvacet dva kilogramů a nehodlá zhubnout ani deko. Díky...

Ryby a Kozorozi se zamilují, Raky čeká kariéra. Jak bude pod vládou Vodnáře?

Premium Všechno stagnující a strnulé Vodnáře rozčiluje a má chuť prosadit pokrok. Takže je zřejmé, že vstupujeme-li do období...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Zásadní rady, jak cvičit při hubnutí a zbavit se přebytečného tuku

Seriál Na prvním místě je jídlo. Pokud chcete zhubnout, nevyhnete se úpravě jídelníčku. O tom ostatně byly první dva díly...

Naši zemi by neubránila ani desetkrát větší armáda, říká armádní generál Opata

Premium Přes tři roky šéfuje armádě a nejvíc mu pije krev byrokracie. Když je nejhůř, oblékne maskáče a vyrazí z kanceláře...

Situace se obrací. Dřív byl vstřícný západ, dnes vyrazte s obytňákem na východ

Premium Nemám rád kempy s jejich davovou atmosférou, hlukem a stísněným prostorem a hotely jsou pro mě nenávratně statické,...

Recept na dlouhověkost? Chirurg Pafko vysvětluje, čím si zkracujeme život

Premium Profesor Pavel Pafko o tom, proč si u televize neotevře lahváč, o malém štěstí pro každý den a taky o poučném úrazu na...

  • Další z rubriky

Žena se fotí zaseklá na různých místech, lidé jí za to platí

Pětadvacetiletá Danielle Birchová z Velké Británie váží dvě stě dvacet dva kilogramů a nehodlá zhubnout ani deko. Díky...

Samota jako neviditelný zabiják. Izolace spouští nemoci, vysvětluje psycholog

Premium Člověk se zrodil jako společenský živočišný druh. Odpradávna potřeboval tlupu, která drží pospolu a spolupracuje, bez...

Crohnova nemoc: nenápadný nepřítel, který umí ostře zaútočit

Její název působí na spoustu lidí jako strašák. A není divu. Crohnova nemoc je zákeřný stav, jemuž se nedá nikterak...

Co víte o zraku? Vyzkoušejte v kvízu a vyhrajte luxusní brýle

Soutěž Zrak je jedním z nejdůležitějších smyslů, který bychom si měli hýčkat. I proto jsme se během ledna snažili v tématu...

Opět jsme to roztočili: Ohlédnutí za Vánočním kolotočem v roce 2021
Opět jsme to roztočili: Ohlédnutí za Vánočním kolotočem v roce 2021

Vánoční kolotoč se stal nedílnou součástí eMimina. Letos si už po třinácté naše uživatelky vzájemně poslaly dárečky, které opět udělaly velkou...

Mysleli, že mám miliony. A já žila na ubytovně, vzpomíná Nicol Lenertová

Premium Na biologického otce si Nicol Lenertová už nevzpomíná, jen říká, že byl pro ni i její mámu nebezpečný. Během dětství...

Do Česka poprvé připlula loď naložená uhlím z Austrálie. Má pomoci Ostravsku

Do Děčína v sobotu ráno poprvé připlula po Labi loď naložená černým uhlím z Austrálie, informovala Česká televize a...

Za*raný zpátečnický příběh, opřel se Dinklage do Disney kvůli Sněhurce

Plán natočit novou verzi Sněhurky a sedmi trpaslíků příliš nepotěšil amerického herce Petera Dinklage. Obvinil...

Devadesátky: Hlavně nehraj jako já, řekl Vetchý Bartošovi o společné postavě

Postavu Tomáše Kozáka v Případech 1. oddělení hraje Ondřej Vetchý. V mladší verzi policisty v Devadesátkách se proměnil...

Tereza Ramba prozradila pohlaví i jméno druhého miminka

Herečka Tereza Ramba (32) a tanečník Matyáš Ramba (32) se před pár dny stali rodiči. Novinku se jim podařilo utajit a...