Tělo plné puchýřů, srostlé prsty. Petru trápí nemoc motýlích křídel

aktualizováno 
Její kůže je křehká jako motýlí křídla. Po celém těle má puchýře a prsty jí i přes opakované operace srůstají dohromady. Jednadvacetiletá Petra trpí od dětství nevyléčitelnou chorobou nazývanou Epidermolysis bullosa congenita.

Petra je jednou ze zhruba 200 lidí v Česku, kteří tuto vzácnou dědičnou chorobu mají. Laicky se puchýřnatému onemocnění říká nemoc motýlích křídel. V Evropě jí trpí podle sdružení Debra, které pomáhá pacientům s touto diagnózou i jejich rodinám, asi 30 tisíc lidí. Na celém světě jich je zhruba půl milionu.

Příčinou nemoci jsou chyby v genu. Na kůži se pak vytvářejí zmiňované puchýře. U některých pacientů k tomu stačí třeba jen nevhodné oblečení, chůze, sezení nebo když je vezme maminka do náručí.

Ačkoli u Petry se nemoc projevila už v brzkém věku, na dětství má příjemné vzpomínky. "Díky skvělým rodičům jsem měla normální život," svěřila se iDNES.cz.

Díky rodičům jsem měla hezké dětství

Jak říká, chodila ven s kamarádkami a kamarády, i když některé dětské hry pro ni byly příliš nebezpečné a musela se jim vyhýbat. Když třeba ostatní děti lezly na strom, ona musela zůstat dole. Příliš riskantní pro ní bylo třeba i "lítání" venku.

Ve škole pak poznala, jak moc je jiná než ostatní děti. "Někdo se bál na mě třeba jen sáhnout, že to ode mě chytí," vzpomíná. V té době byla ještě informovanost lidí o této nemoci velmi slabá, a tak si například někteří mysleli, že je spálená od ohně a v té horší variantě její fyzický stav dávali lidé za vinu jejím rodičům.

Jediným místem, které na Petřině těle ještě zůstalo relativně zdravé, je její hrudník. Ale třeba na rukách a nohách už choroba značně postoupila a dokazuje, že patří na seznam nevyléčitelných. Petře totiž srůstají prsty, čemuž nedokáží zabránit ani opakované operace.

Nemoc dokáže být i velmi bolestivá, což Petra rovněž zažila třeba v oblasti břicha nebo na zádech. Momentálně má potíže s nohama, protože se jí zkracují šlachy pod koleny.

Při setkání s dalšími pacienty s nemocí motýlích křídel Petra poznala, jak se u každého projevuje choroba jinak, jak každého trápí něco jiného. Někdo třeba nemůže ani pořádně polykat obyčejnou vodu, přijímat jídlo, a tak se mu musí podávat mixovaná strava.

Puchýře se totiž podle sdružení Debra tvoří v různých vrstvách kůže, ale také na sliznicích - třeba v dutině ústní, jícnu, v trávicím nebo močovém ústrojí. Choroba se postupem let může projevovat na různých místech těla.

Péče o nemocnou kůži zabere až tři hodiny denně

Petra to všechno moc dobře zná. A sama každý den na vlastní kůži zažívá, jak jí nemoc omezuje. A to nejen kvůli srůstání prstů na rukou a na nohou.

Jen ošetřování kůže zabere u nemocných až 3 hodiny denně. U některých pacientů se preventivně vyvazují prsty, chrání se kolena, lokty, někdy se ovazuje celé tělo. Mnohdy je zapotřebí osobní ošetřovatel či pečovatel.

"Speciální ošetřovací materiály a léčiva jsou velmi nákladná. Zdravotní pojišťovny však nehradí všechny potřebné věci," uvádí sdružení Debra. Značnou část musí doplácet pacient, respektive jeho rodina, což bývá finančně náročné.

Nemocní mívají také oslabenou imunitu a kvůli otevřeným ranám jsou náchylní k infekcím. Denně musí přijímat mnoho léků a doplňků stravy, musí pravidelně cvičit.

A proto je i Petřin životní sen zdánlivě velmi jednoduchý. "Chtěla bych být co nejvíce soběstačná, vést samostatný život," říká Petra, která trpí nejzávažnější formou onemocnění.


Nejčtenější

Za co utratí 50 tisíc? Nemá ani na jídlo pro děti, divila se vyměněná Andrea

Tereza se svou rodinou: synem Davidem, sestrou Bárou, neteřemi Danielou a Hanou...

Tereza si svůj osud nevybrala. Od dětství se starala o mladší sestru, když jim před dvěma lety máma zemřela,...

Čtyři největší chyby, které ženy dělají, když dojde na sex

Ilustrační snímek

Možná si myslíte, že stěžejními ničiteli dokonalého milostného života jsou nedostatek soukromí a pracovní stres. Jenže...

Zemřel legendární německý návrhář Karl Lagerfeld

Karl Lagerfeld (21. ledna 2014)

Kreativní ředitel módního domu Chanel Karl Lagerfeld zemřel v noci na 19. února po těžké nemoci ve svých 85 letech,...

Nejsme rádi, když se nás lidé ptají, co máme v kalhotách, říká trans muž

Spoluzakladatel organizace Trans*parent Viktor Heumann v diskusním pořadu...

Seriál Most! oživil ve společnosti hned několik choulostivějších témat, jedním z nich je i vztah Čechů k transgender...

Horoskop v roce Vepře pro všechna znamení čínského zvěrokruhu

Děti s pokladničkami ve tvaru prasátka. Podle astrologů by měl rok zemského...

Čínský horoskop počítá s dvanácti zvířaty ve zvěrokruhu. Každé z nich také vládne delším časovým cyklům a v únoru...

Další z rubriky

Vy a potraviny. Ty, které vašemu tělu vadí, odhalíte z krve i biopsie

Strašák jménem laktóza je vlastně disacharid označovaný také jako mléčný cukr,...

Nesnášenlivost jednotlivých složek potravy se může projevovat různě. Pokud trpíte neobjasněnými bolestmi hlavy,...

Trochu jiný detox. Očistěte se podle indické ajurvédy

Barbora Morávková,  klinická ajurvédská specialistka

Indická ajurvéda nabízí komplexní a přitom velmi jemný proces detoxikace, který se nazývá Panča Karma. V rozhovoru pro...

Léky zapíjejte osmi loky vody. Alkohol, káva a sycené nápoje jsou tabu

léky voda pacient medikace

Nezáleží jen na tom, zda svou medicínu užíváte ve správný čas a v předepsaném množství. Její účinnost i vaše zdraví...

Najdete na iDNES.cz