Neděle 28. listopadu 2021, svátek má René
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Neděle 28. listopadu 2021 René

Její nezvyklou nemoc léčili metodou pokus-omyl, odborníka si našla sama

  18:51
Několik tisíc Čechů trpí vzácným onemocněním, které se většinou nedá vyléčit. A často léčba probíhá metodou pokus-omyl, popsala jedna z takových pacientů Pavla Mašková. Lékaře si nakonec našla sama díky tomu, že pracuje ve zdravotnictví. Ministerstvo slibuje, že do konce roku pro takové nemocné vzniknou dvě specializovaná centra.

Pavla Mašková | foto: Michaela Juračáková, iDNES.cz

Pavla Mašková už 23 let trpí vzácným onemocněním imunity, generalizovanou lymfatickou anomálií, a téměř celou dobu si veškerou péči koordinuje sama. Protože musí.

„Onemocněla jsem ve svých zhruba patnácti, šestnácti letech. Na těle jsem si našla neznámou bouli, a proto jsem navštívila klasické okresní lékaře. Provedli mi rychlou, ale mylnou diagnostiku. Říkám tomu pokus-omyl,“ popsala své začátky nemoci. Podstoupila řadu chirurgických zákroků, během několika let ji sedmkrát operovali. Každá léčba nesla vedlejší účinky a její stav se stále zhoršoval. „Projevilo se to například na mém hlase, který je dnes o dost tišší a to proto, že mám funkční jen jednu hlasivku,“ zdůvodnila. 

Nikdo si pořádně nevěděl rady, nakonec si našla lékaře sama. Díky tomu, že sama pracuje ve zdravotnictví, dostala se snáz k informacím a lékařským expertům. Už tři roky je v péči odbornice v pražské motolské nemocnici a zároveň se začala léčit ve specializovaném centru vzácných onemocnění v Německu. Ne každý pacient má však takové možnosti.

Pacientům má pomoci nová síť center

V Česku je podle různých odhadů 20 000 až 800 000 pacientů s vzácnými nemocemi. Existuje až 8000 vzácných chorob a jednotlivou chorobou trpí desítky, maximálně stovky lidí na světě. Většina o své nemoci neví.

Vzácné nemoci u nás léčí osm nemocnic v Praze a v Brně, které jsou zapojené do Evropské referenční sítě (ERS). Dosud pokrývají 18 z 24 skupin nemocí a letos přibudou dvě další, řekl vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění Milan Macek.

Vzácné nemoci

Do konce roku chce ministerstvo stanovit síť center, která se budou zaměřovat vždy na část těchto diagnóz. Takové specializované centrum tvoří tým lékařů a dalších zdravotníků na některé z nemocničních klinik, který má s léčbou nemoci zkušenosti a umí ji včas rozpoznat. Jejich seznam najdou pacienti zde.

Léčba jediného pacienta může stát až desítky milionů korun ročně. V současné době je často placená podle takzvaného paragrafu 16, tedy na výjimku v zákoně o veřejném zdravotním pojištění, která přiznává pacientovi nárok na léčbu, pokud je jediná možná (psali jsme například o dvouletém chlapci, kterému pojišťovna dlouho odmítala schválit jediný lék).

Pokud je pro někoho jedinou možností léčba v zahraničí, pojišťovny by ji měly uhradit do výše ceny stejné léčby v Česku. Jenže právě ta někdy pro porovnání chybí. „Musíme se na to zaměřit. Česká pojišťovna by léčbu, pokud je v Evropské unii, měla uhradit. Zdá se, že to úplně nefunguje,“ dodal náměstek ministra zdravotnictví Roman Prymula na tiskové konferenci u příležitosti Dne vzácných onemocnění, který připadá na posledního února.

Vzácné nemoci většinou nelze vyléčit

„Nejhorší ze všeho je velká osamocenost,“ zmiňuje další problém léčení vzácných nemocí Pavla Mašková. Sama nezná nikoho, kdo by trpěl generalizovanou lymfatickou anomálií. “Pouze z doslechu vím o zhruba pěti pacientech,“ dodala. Vytvoření sítě center by podle ní mohlo pomoci i v tomto směru.

Naděje na úplné vyléčení je malá, na 98 procent vzácných onemocnění není účinný lék. Nejčastěji jde o vrozené vývojové vady, dědičné poruchy metabolismu a vzácné nádory. Většina má genetický původ. Rozvíjejí se už před narozením, tři čtvrtiny případů se projeví v dětství. Zhruba 30 procent pacientů umírá před pátým rokem života.

Stovky léků se vyvíjejí, pacienti si ale stěžují, že trvá i několik let než jsou dostupné v Česku.

Autoři: ,

Očkování na mě nepůsobí. Závisím na plazmě od dárců, říká žena bez imunity

Považuji se za úplně normálního člověka, který si jednou za měsíc musí něco...

VIDEO Nemá téměř žádnou imunitu, očkování na ni kvůli vzácné nemoci neúčinkuje. Místo častého pobytu v...

Trápí ji až 70 otoků ročně. Jsem už šestá generace s touto nemocí, popisuje

Pacientka Odette Jozová.

Závažnější otoky ji trápí až dvakrát do měsíce, ty „mírnější“ i čtyřikrát. „Může to přijít během...

Rodiče „šťastné loutky“ hledali pomoc, čeští experti kývli na výzkum

Praha 8.10.2019 iDnes MF Lenka Matějková a syn Oliver foto Mafra Tomáš Krist

Seriál Kvůli častému smíchu se pacientům s Angelmanovým syndromem přezdívá „šťastné loutky“. Další...

Skříň plná léků a koktejly z antibiotik. Tělo snese tolik, říká nemocná žena

"Bylo by fajn být zdravá, ale nad nemocí netruchlím. Onemocnění člověka utváří,...

Kašel otřásá jejím tělem i několik hodin denně. Někdy je tak úporný, že spolu s plicním hlenem...

Muži se vzácnou nemocí ochabují svaly. Snaží se dostat na paralympiádu

V současnosti se snaží kvalifikovat na paralympiádu.

Boccia je sport pro lidi se zdravotním postižením. Podobá se hře pétanque. Dvaadvacetiletý Adam...

Navržená vláda Petra Fialy

Lídr koalice SPOLU a předseda ODS Petr Fiala představil navrhované složení své vlády. Prezident Miloš Zeman premiéra jmenuje 26. listopadu na zámku v Lánech.

Předseda vlády: Petr Fiala, ministr vnitra: Vít Rakušan, ministr pro místní rozvoj a digitalizaci: Ivan Bartoš, ministr zemědělství: Zdeněk Nekula, ministr financí: Zbyněk Stanjura, ministr zdravotnictví: Vlastimil Válek, ministr školství: Petr Gazdík, ministr práce a sociálních věcí: Marian Jurečka, ministryně obrany: Jana Černochová, ministr spravedlnosti: Pavel Blažek, ministr průmyslu a obchodu: Věslav Michalik, ministr dopravy: Martin Kupka, ministr zahraničí: Jan Lipavský, ministr životního prostředí: Anna Hubáčková, ministr kultury: Martin Baxa, ministr pro evropské záležitosti: Mikuláš Bek, ministr pro legislativu: Michal Šalomoun, ministryně pro vědu a výzkum: Helena Langšádlová.

Jsme připraveni opět očkovat, ale nikdo nás nekontaktoval, říká šéf O2 universa

  • Nejčtenější

Znovu je tu nouzový stav. Babiš chce povinné očkování lidí nad 50 let

Od půlnoci ze čtvrtka na pátek začal v Česku platit nouzový stav. Vláda ho vyhlásila na 30 dnů na návrh ministra...

Nouzový stav vláda nevyhlásila. Blíží se povinné očkování některých profesí

Kvůli situaci v přetížených nemocnicích vláda zatím nouzový stav nevyhlásila. Chce znát postoj hejtmanů. „Nouzový stav...

Zeman je v ÚVN s covidem. Zavoral: Dostane protilátky, nákaza je z Lán

Prezident Miloš Zeman se vrátil se do Ústřední vojenské nemocnice (ÚVN). Sanita s hlavou státu dorazila před 19:30....

Příští vláda: Nutná bude třetí dávka po 6 měsících, jinak lidi čeká PCR

Budoucí vláda představila opatření, kterými chce bojovat s covidem. Očkování má mít platnost šest měsíců, poté by měli...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Tečka náhle zčervenala, zachrání to žlutý pruh. Zkolaboval i očkovací web

Aplikace Tečka, která slouží k prokazování bezinfekčnosti, v pondělí zaznamenala výpadky funkčnosti. Některým...

ANALÝZA: Případ Kenosha. Média si napsala vlastní verzi

Premium Půlka Ameriky si udělala z Kylea Rittenhouse, jenž zastřelil dva lidi, vzorovou karikaturu bílého rasisty s puškou, a...

Pět nejčastějších chyb, které Češi dělají v penzijním spoření

Premium Ve starém „penzijku“ si na důchod spoří více než tři miliony Čechů a v nových fondech už přes 1,3 milionu lidí. Stát...

Strach se do lidí pouští jako jed. Horší než covid je hysterie, říká herec Dušek

Premium Je hercem, režisérem, scenáristou, moderátorem. Renesančního ducha zřejmě Jaroslav Dušek zdědil po svém rodu s modrou...

  • Další z rubriky

Chodila jsem brečet na záchod, vzpomíná na své začátky advokátka Hrdá

Seriál V poslední době se nemluví o sexuálním násilí, aniž by nezazněl její komentář. Advokátka Lucie Hrdá je specialistka na...

Silnice zasypává sníh, největší trable působí na jižní Moravě

Téměř celé území České republiky od rána zasypává sníh. Největší problémy působí na jižní Moravě, kde silné sněžení v...

Povinné covidové očkování: stačí změna vyhlášky, odmítačům hrozí pokuta

V České republice v posledních dnech bují debata o povinném očkování. Premiér Andrej Babiš ve čtvrtek uvedl, že by se...

Šéf zdravotnictví Vojtěch má covid-19. Díky očkování mám mírný průběh, uvedl

Ministr zdravotnictví v demisi Adam Vojtěch měl pozitivní test na koronavirus, uvedl v neděli na Twitteru. Na test šel...

Akční letáky
Akční letáky

Prohlédněte si akční letáky všech obchodů hezky na jednom místě!

Neočkovaný herec Etzler je na kyslíku s oboustranným zápalem plic

Miroslav Etzler skončil s covidovou atakou a oboustranným zápalem plic v nemocnici. Své příznivce na sociálních sítích...

Světem se kvůli mutaci valí lavina výprodejů. Padají akcie, ropa i bitcoin

Kvůli nové mutaci koronaviru, která byla detekována v Jihoafrické republice, klesly v pátek asijské akcie nejvíce za...

Michal po mně skočil, popsala start intimního života zrzka z experimentu

Z šesti dvojic televizní Svatby na první pohled čeká rozhodnutí už jen tři páry. Jarda s Romanou spolu zůstali, vztah...

Často lidi vykolejíme, přiznávají manželé Černí. Oba nosí dámskou módu

Michaela a Vlastimil Černí se rádi oblékají podle vlastních pravidel a svými outfity boří společenské konvence. Manželé...

Jakub Vágner se oženil. S rybářkou Claudií si řekli ano na lodi

Populární rybář Jakub Vágner (39) se oženil. V sobotu po poledni si vzal svou německou přítelkyni Claudii, se kterou...