Středa 12. srpna 2020, svátek má Klára
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Středa 12. srpna 2020 Klára

Její nezvyklou nemoc léčili metodou pokus-omyl, odborníka si našla sama

  18:51aktualizováno  18:51
Několik tisíc Čechů trpí vzácným onemocněním, které se většinou nedá vyléčit. A často léčba probíhá metodou pokus-omyl, popsala jedna z takových pacientů Pavla Mašková. Lékaře si nakonec našla sama díky tomu, že pracuje ve zdravotnictví. Ministerstvo slibuje, že do konce roku pro takové nemocné vzniknou dvě specializovaná centra.

Pavla Mašková | foto: Michaela Juračáková, iDNES.cz

Pavla Mašková už 23 let trpí vzácným onemocněním imunity, generalizovanou lymfatickou anomálií, a téměř celou dobu si veškerou péči koordinuje sama. Protože musí.

„Onemocněla jsem ve svých zhruba patnácti, šestnácti letech. Na těle jsem si našla neznámou bouli, a proto jsem navštívila klasické okresní lékaře. Provedli mi rychlou, ale mylnou diagnostiku. Říkám tomu pokus-omyl,“ popsala své začátky nemoci. Podstoupila řadu chirurgických zákroků, během několika let ji sedmkrát operovali. Každá léčba nesla vedlejší účinky a její stav se stále zhoršoval. „Projevilo se to například na mém hlase, který je dnes o dost tišší a to proto, že mám funkční jen jednu hlasivku,“ zdůvodnila. 

Nikdo si pořádně nevěděl rady, nakonec si našla lékaře sama. Díky tomu, že sama pracuje ve zdravotnictví, dostala se snáz k informacím a lékařským expertům. Už tři roky je v péči odbornice v pražské motolské nemocnici a zároveň se začala léčit ve specializovaném centru vzácných onemocnění v Německu. Ne každý pacient má však takové možnosti.

Pacientům má pomoci nová síť center

V Česku je podle různých odhadů 20 000 až 800 000 pacientů s vzácnými nemocemi. Existuje až 8000 vzácných chorob a jednotlivou chorobou trpí desítky, maximálně stovky lidí na světě. Většina o své nemoci neví.

Vzácné nemoci u nás léčí osm nemocnic v Praze a v Brně, které jsou zapojené do Evropské referenční sítě (ERS). Dosud pokrývají 18 z 24 skupin nemocí a letos přibudou dvě další, řekl vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění Milan Macek.

Vzácné nemoci

Do konce roku chce ministerstvo stanovit síť center, která se budou zaměřovat vždy na část těchto diagnóz. Takové specializované centrum tvoří tým lékařů a dalších zdravotníků na některé z nemocničních klinik, který má s léčbou nemoci zkušenosti a umí ji včas rozpoznat. Jejich seznam najdou pacienti zde.

Léčba jediného pacienta může stát až desítky milionů korun ročně. V současné době je často placená podle takzvaného paragrafu 16, tedy na výjimku v zákoně o veřejném zdravotním pojištění, která přiznává pacientovi nárok na léčbu, pokud je jediná možná (psali jsme například o dvouletém chlapci, kterému pojišťovna dlouho odmítala schválit jediný lék).

Pokud je pro někoho jedinou možností léčba v zahraničí, pojišťovny by ji měly uhradit do výše ceny stejné léčby v Česku. Jenže právě ta někdy pro porovnání chybí. „Musíme se na to zaměřit. Česká pojišťovna by léčbu, pokud je v Evropské unii, měla uhradit. Zdá se, že to úplně nefunguje,“ dodal náměstek ministra zdravotnictví Roman Prymula na tiskové konferenci u příležitosti Dne vzácných onemocnění, který připadá na posledního února.

Vzácné nemoci většinou nelze vyléčit

„Nejhorší ze všeho je velká osamocenost,“ zmiňuje další problém léčení vzácných nemocí Pavla Mašková. Sama nezná nikoho, kdo by trpěl generalizovanou lymfatickou anomálií. “Pouze z doslechu vím o zhruba pěti pacientech,“ dodala. Vytvoření sítě center by podle ní mohlo pomoci i v tomto směru.

Naděje na úplné vyléčení je malá, na 98 procent vzácných onemocnění není účinný lék. Nejčastěji jde o vrozené vývojové vady, dědičné poruchy metabolismu a vzácné nádory. Většina má genetický původ. Rozvíjejí se už před narozením, tři čtvrtiny případů se projeví v dětství. Zhruba 30 procent pacientů umírá před pátým rokem života.

Stovky léků se vyvíjejí, pacienti si ale stěžují, že trvá i několik let než jsou dostupné v Česku.

Autoři: ,

Očkování na mě nepůsobí. Závisím na plazmě od dárců, říká žena bez imunity

Považuji se za úplně normálního člověka, který si jednou za měsíc musí něco...

VIDEO Nemá téměř žádnou imunitu, očkování na ni kvůli vzácné nemoci neúčinkuje. Místo častého pobytu v...

Trápí ji až 70 otoků ročně. Jsem už šestá generace s touto nemocí, popisuje

Pacientka Odette Jozová.

Závažnější otoky ji trápí až dvakrát do měsíce, ty „mírnější“ i čtyřikrát. „Může to přijít během...

Rodiče „šťastné loutky“ hledali pomoc, čeští experti kývli na výzkum

Praha 8.10.2019 iDnes MF Lenka Matějková a syn Oliver foto Mafra Tomáš Krist

Seriál Kvůli častému smíchu se pacientům s Angelmanovým syndromem přezdívá „šťastné loutky“. Další...

Péče o nemocné dítě ukrojí velkou část příjmů rodiny, ročně přes 100 tisíc

Dítě s plyšákem

Rodiče s vážně nemocným dítětem se o svou ratolest musí často starat čtyřiadvacet hodin denně....

Kabuki syndrom je improvizace, zoufá si matka. S nemocí syna nikdo neporadí

Syn Šárky Koreňové Daniel má vzácný Kabuki syndrom, který postihuje jednoho ze...

Ve čtrnácti letech neumí lhát, rozpoznat legraci, ani se rozhodnout, co si obleče. Ač jej od...

Koronavirus oslabuje, nakažlivost ale neklesá, řekl epidemiolog

  • Nejčtenější

Hledaní chlapci na Kutnohorsku zemřeli, napsala matka jednoho z nich

Tragický konec má nejspíš pátrání po dvou chlapcích na Kutnohorsku. Matka jednoho z nich oznámila v pátek večer na...

Anální výplachy, Takešiho hrad. Lidé si v mapách utahují z Okamurova domu

Předseda SPD Tomio Okamura si staví na pražském Břevnově netradiční dům. Tvoří ho válcové tubusy a na povolení od úřadů...

Něco uhořelo i vyskákalo. Policie šetří rasistický text o tragickém požáru

Policie prošetřuje nedělní rasistický článek serveru VlasteneckéNoviny.cz o požáru v panelovém domě v Bohumíně....

Divoká koronapárty na chorvatském Pagu. Nakažení Češi pili z jednoho kýblu

Premium Jel do Chorvatska, užil si párty na ostrově Pag a nakazil se koronavirem. Tak dopadla dovolená Kamila Zvoníčka. „Byl...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Výbuch v Bejrútu: 135 obětí, Trump mluvil o útoku. Česko posílá záchranáře

Úterní exploze v bejrútském přístavu, která si podle posledních informací vyžádala už nejméně 135 životů a okolo 5 000...

Biolog Komárek: Jsme účastníky největšího sociologického experimentu všech dob

Premium Měsíce trvající pandemie nám převrátila životy naruby. Známý biolog, filozof a autor dvou desítek odborných knih a tří...

Brzy dospěju do bodu, kdy si účet na Facebooku zruším, říká Lucie Výborná

Premium „Je to hra. Hra, která by měla být přínosná, užitečná, inspirativní,“ říká o své práci moderátorka Českého rozhlasu...

Proč koronavirus už téměř nezabíjí. Vytratí se, nebo se vrátí ještě silnější?

Premium Koronavirus je záhadný. Nečitelný. I když ho zkoumají ti nejchytřejší lidé, pořád o něm víme málo. Chová se jinak. Je...

  • Další z rubriky

Přivazování k židli, připínáčky v bačkůrkách. Týraných dětí přibylo o třetinu

Premium Během nouzového stavu kvůli koronaviru vzrostl počet týraných dětí. Podle neziskových organizací a krizových linek...

Lídr ANO slibuje dotace na elektrokola. Bohapustý populismus, říkají soupeři

Lídr kandidátky hnutí ANO do krajských voleb Martin Kolovratník slibuje voličům velkorysý dárek z krajského rozpočtu -...

Sčítání lidu online ušetří čas. Lidé se mohou dále dobrovolně hlásit k víře

Při sčítání lidu, které proběhne příští rok, podle odhadu Českého statistického úřadu využije možnost vyplnit online...

Poklad od Kladrub má hodnotu čtyř milionů, kdysi byste za něj koupili vesnici

Poklad 435 zlatých a stříbrných mincí ze 14. století, které našli 23. března dva lidé v lese asi pět kilometrů západně...

Akční letáky
Akční letáky

Všechny akční letáky na jednom místě!

WhatsApp se brzy zbaví toho, co nás na něm nejvíc štve

Populární chatovací aplikace WhatsApp chystá změnu, která leckoho potěší. Brzy bude mít podporu více aktivních zařízení...

Krejčířovu vilu opět nikdo nechce. Už ani za dvacetinu pořizovací ceny

Ani další pokus o vydražení vily v Černošicích, která patřila odsouzenému Radovanu Krejčířovi, nebyl úspěšný. Do dražby...

Jaromír Jágr poprvé ukázal na sociálních sítích novou přítelkyni

Hokejista Jaromír Jágr (48) a modelka Dominika Branišová (26) už několik týdnů tvoří pár. Absolvovali spolu několik...

Češi bydlí na Papui již tři roky. Byl to ze začátku šok, ale nelitují

Manželé se rozhodli vydat za prací do zahraničí. Zlákala je Papua Nová Guinea, kde žijí od roku 2017. Nejdříve v městě...

Škoda nebude žádnou montovnou, říká Babiš. Nový šéf musí na kobereček

Premium Premiér Andrej Babiš a ministr průmyslu a obchodu Karel Havlíček chtějí vědět, jaká budoucnost čeká mladoboleslavskou...