Premium

Získejte všechny články
jen za 89 Kč/měsíc

Trápí ji až 70 otoků ročně. Jsem už šestá generace s touto nemocí, popisuje

  0:01
Závažnější otoky ji trápí až dvakrát do měsíce, ty „mírnější“ i čtyřikrát. „Může to přijít během pěti minut. Vypravuji se na nějakou akci a najednou zjistím, že nikam jít nemůžu,“ popisuje čtyřiapadesátiletá Odette Jozová. Má zkušenost jak s otoky končetin, tak i s těmi vážnějšími – břicha či obličeje. Vzácná nemoc její rodinu provází už několik generací. Ona je první, kdo se dozvěděl diagnózu.

Pacientka Odette Jozová. | foto: Matěj Žovinec

Že to je hereditární angioedém se dozvěděla až ve 22 letech. Příznaky se u ní projevovaly už od předškolního věku. „Trpěla jsem úporným zvracením, že do sebe třeba 24 hodin nic nedostanete. A co do sebe dostanete, to vyzvracíte,“ vzpomíná čtyřiapadesátiletá Odette Jozová. Takové stavy ji provázely celým dětstvím. Nebyla však v rodině první, stejné obtíže trápily i předchozích pět generací.

„Jsem zhruba šestá generace v našem rodě, kdy jsme byli tímto postiženi. Takže jsme to brali jako normální, že v našem rodě se zvrací,“ vysvětluje.

Žaludeční problémy přetrvávaly i ve školním věku, v jejích deseti letech se jí různě po těle začaly objevovat otoky. Lékaři je přisuzovali alergiím. „Neustále jsem byla vyšetřována na potravinovou alergii. Ale to vycházelo všude negativně,“ dodává.

Zlom pro ni nastal, když zemřel její o čtyři roky starší bratr. „V 28 letech mu bohužel otekla záklopka v krku a udusil se,“ říká Odette. Na to samé přitom v nízkém věku zemřela i její maminka, dříve i její babička.

Odette sama proto začala navštěvovat větší množství lékařů a snažila se zjistit, co jí je. A po několika vyšetřeních byla ze své rodiny první, kdo se dostal ke své diagnóze: hereditární angioedém. 

Otok trvá několik dní, a vy čekáte

Je to genetická porucha imunitního systému, která vede ke zvýšené propustnosti cév a způsobuje bolestivé a rozsáhlé otoky. Je typická tím, že se zpravidla dědí v rodině. Riziko přenosu na potomka je 50 procent, bez ohledu na pohlaví.

Jste hypochondr, řekli lékaři ženě. Poté diagnostikovali vzácnou nemoc

„Výsledkem je bledý nesvědivý otok, který může pacienta velmi bolet,“ přibližuje lékařka Marta Sobotková z Ústavu imunologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice v Motole. Doprovázejí ho mapovitá ložiska, která ve svém středu blednou a na okrajích jsou výrazně červená.

Může k nim dojít v kůži, podkoží, ale i v orgánech. Průměrně se vyskytuje u jednoho z 50 tisíc lidí. V Česku se s ním léčí 174 pacientů.

Mívá zpravidla větší množství příčin. „Někdy je to fyzická námaha, někdy stres. Ale nikdy se to opravdu neváže k něčemu, co bychom dokázali říct,“ vyjmenovává Odette.

U vážnějších otoků mohou pacienti sáhnout po lécích

Otok se většinou rozvíjí relativně pomalu, během několika hodin. Například blížící se otok v oblasti břicha Jozová pozná zvýšenou citlivostí na pachy.

Neléčený pak ustupuje během dvou až pěti dnů. „Pokud se otok neléčí, tak potom trvá klidně tři čtyři dny. A vy čekáte. Máte třeba oteklou dlaň tak, že prsty vůbec nedáte k sobě a čekáte, až ten otok odejde. Rychleji nabývá, pomaleji odchází,“ popisuje Jozová.

Štítila se mě i lékárnice, říká žena, jíž roste kůže sedmkrát rychleji

Vážnější otoky, například dýchacích cest či obličeje, mohou pacienty ohrozit na životě. „Aktuálně je hrazená ze zdravotního pojištění jen léčba otoků břicha, obličeje a dýchacích cest, které jsou život ohrožující a bolestivé,“ dodává Sobotková. 

Podle odborníků je povědomí o hereditálním angioedému nízké i mezi lékaři, na správnou diagnózu tak nemocní čekají i několik let. Zaměňuje se třeba s alergickou reakcí, byť nesvědí, nebo při otoku břicha s akutní břišní příhodou či zánětem slepého střeva. „Diagnostika tohoto onemocnění je poměrně jednoduchá. Pokud se na něj pomýšlí,“ dodává Sobotková.

V Česku se léčbě věnují čtyři specializovaná centra v Praze, Brně, Plzni a Hradci Králové. Mohou jediná pacientům předepisovat moderní léčbu. Moderní léky snížily o tři čtvrtiny četnost pobytů pacientů v nemocnici, dají se dávat i preventivně před rizikovými zákroky jako jsou operace, trhání zubů, endoskopie nebo porod. 

Autor:

Zakladatel Donia: Dřív bych nevěřil, že 100 milionů na Martínka vybereme

Tým dárcovského portálu Donio a dvouletý Martin, který trpí vzácným syndromem...

VIDEO Přes sto deset milionů se podařilo vybrat ve veřejné sbírce pro nemocného Martínka, který trpí...

Komáři infikovaní tropickými nemocemi se šíří Evropou. Už nakazili i Čechy

ilustrační snímek

Pokud se chystáte na dovolenou, chraňte se tam proti komárům a hmyzu, který přenáší viry...

Bez vlasů, obočí i řas. Bývalý moderátor Drahoňovský promluvil o nemoci

Tomáš Drahoňovský

VIDEO Tomáš Drahoňovský (37) překvapil své sledující na sociálních sítích černobílou fotografií bez...

Zvládám dýchat sama, jsem ta šťastnější, říká dívka se spinální atrofií

Anna Hlavicová, mladá dívka se vzácným genetickým onemocněním SMA - spinální...

Osmnáctiletá Anička Hlavicová má vzácnou vrozenou genetickou vadu – spinální svalovou atrofii...

Šest let beznaděje. Matka hledá místo pro autistické dítě, marně

Blanka Müllerová (vpravo) s dcerou Markétou stále čekají, zda se najde místo ve...

Šest let už Blanka Müllerová hledá pobytové zařízení, kam by mohla umístit svou těžce postiženou...

Eurovolby 2024

Volby do Evropského parlamentu se v Česku uskuteční v pátek 7. a v sobotu 8. června 2024. Čeští voliči budou vybírat 21 poslanců Evropského parlamentu. Voliči v celé Evropské unii budou rozhodovat o obsazení celkem 720 křesel

Šebo: Rodiče neočkovaných dětí jsou zločinci, černý kašel je pro kojence smrtící

  • Nejčtenější

Írán zaútočil na Izrael. Armáda zachytila většinu střel, pomohli spojenci

13. dubna 2024  20:38,  aktualizováno  14.4 8:54

Sledujeme online Írán vyslal na Izrael desítky bezpilotních letounů a také rakety. Je to odveta za útok na íránský...

Ženu soudí za sex se psem i zneužívání syna a vnuka. Byla to terapie, hájí se

15. dubna 2024  12:28,  aktualizováno  13:33

U Krajského soudu v Ústí nad Labem začalo projednávání případu dlouhodobého sexuálního zneužívání,...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Rusové zničili Ukrajině elektrárnu, Polsko kvůli útokům vyslalo stíhačky

11. dubna 2024  8:15,  aktualizováno  12:37

Sledujeme online Rusko v noci na čtvrtek podniklo rozsáhlý útok na energetickou infrastrukturu ve čtyřech...

Všechny zabijte, vyzval Islámský stát k útokům na čtvrtfinále Ligy mistrů

9. dubna 2024  12:33,  aktualizováno  15:43

Teroristická organizace Islámský stát (IS) zveřejnila výhružnou ilustraci, ve které vyzývá k útokům...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Z léta opět do mrazů. V příštím týdnu bude i sněžit, varují meteorologové

11. dubna 2024  16:11

Léto se ještě zdaleka neblíží. Upozorňují na to meteorologové a dodávají, že podle všech modelů do...

Senát rozhodne o nových pravidlech pro svazky párů stejného pohlaví

17. dubna 2024  5:05

Místo registrovaného partnerství mají páry stejného pohlaví dostat šanci uzavírat „partnerství“ a...

Johnson i Pelosiová. Fiala v Kongresu mluvil s vlivnými, uctil Havlův odkaz

16. dubna 2024  20:25,  aktualizováno  17.4

Od zvláštní zpravodajky ve Washingtonu Podpora Ukrajiny, Izraele a Tchaj-wanu, nutnost transatlantické spolupráce, ale také dodávky LNG -...

Ministr Bek si dává proplácet byt, je o desítky tisíc korun dražší než sousedů

17. dubna 2024

Premium Ministr školství Mikuláš Bek (STAN) má nejen nejdražší služební bydlení v metropoli ze všech členů...

Piepergate sráží šance Leyenové získat znovu post. A kontroverzí přibývá

17. dubna 2024

Premium Šéfka evropské exekutivy Ursula von der Leyenová dává všem jednoznačně najevo, že najisto počítá i...

eMimino soutěží: Vyhrajte balíček v hodnotě 1 000 Kč z dm drogerie
eMimino soutěží: Vyhrajte balíček v hodnotě 1 000 Kč z dm drogerie

Milovníci kosmetiky pozor! Tento týden soutěžíme o pět velkých balíčků v celkové hodnotě 5000 Kč. Zapojte se do soutěže a vyhrajte lákavý balíček...

Náhle zemřel zpěvák Maxim Turbulenc Daniel Vali, bylo mu 53 let

Ve věku 53 let zemřel zpěvák skupiny Maxim Turbulenc Daniel Vali. Letos by se svou kapelou oslavil 30 let na scéně....

Rohlík pro dítě, nákup do kočárku. Co v obchodě projde a kdy už hrozí právník?

V obchodech platí pravidla, která občas zákazník nedodržuje. Někdy se navoní parfémem, aniž by použil tester, nebo...

Vykrojené trikoty budí emoce. Olympijská kolekce Nike je prý sexistická

Velkou kritiku vyvolala kolekce, kterou pro olympijský tým amerických atletek navrhla značka Nike. Pozornost vzbudily...

Ve StarDance zatančí Vondráčková, Paulová, hvězda Kukaček i mistryně světa

Tuzemská verze celosvětově mimořádně úspěšné soutěže StarDance britské veřejnoprávní televizní společnosti BBC se už na...

Největší hřbitov lodí západní polokoule vznikl kvůli kardinálnímu průšvihu

Válka je o ničení a zabíjení. O újmě na životním prostředí. Snad právě proto tolik fascinuje osud Flotily duchů, která...