Pondělí 1. března 2021, svátek má Bedřich
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Pondělí 1. března 2021 Bedřich

Trápí ji až 70 otoků ročně. Jsem už šestá generace s touto nemocí, popisuje

  0:01
Závažnější otoky ji trápí až dvakrát do měsíce, ty „mírnější“ i čtyřikrát. „Může to přijít během pěti minut. Vypravuji se na nějakou akci a najednou zjistím, že nikam jít nemůžu,“ popisuje čtyřiapadesátiletá Odette Jozová. Má zkušenost jak s otoky končetin, tak i s těmi vážnějšími – břicha či obličeje. Vzácná nemoc její rodinu provází už několik generací. Ona je první, kdo se dozvěděl diagnózu.

Pacientka Odette Jozová. | foto: Matěj Žovinec

Že to je hereditární angioedém se dozvěděla až ve 22 letech. Příznaky se u ní projevovaly už od předškolního věku. „Trpěla jsem úporným zvracením, že do sebe třeba 24 hodin nic nedostanete. A co do sebe dostanete, to vyzvracíte,“ vzpomíná čtyřiapadesátiletá Odette Jozová. Takové stavy ji provázely celým dětstvím. Nebyla však v rodině první, stejné obtíže trápily i předchozích pět generací.

Fotogalerie

„Jsem zhruba šestá generace v našem rodě, kdy jsme byli tímto postiženi. Takže jsme to brali jako normální, že v našem rodě se zvrací,“ vysvětluje.

Žaludeční problémy přetrvávaly i ve školním věku, v jejích deseti letech se jí různě po těle začaly objevovat otoky. Lékaři je přisuzovali alergiím. „Neustále jsem byla vyšetřována na potravinovou alergii. Ale to vycházelo všude negativně,“ dodává.

Zlom pro ni nastal, když zemřel její o čtyři roky starší bratr. „V 28 letech mu bohužel otekla záklopka v krku a udusil se,“ říká Odette. Na to samé přitom v nízkém věku zemřela i její maminka, dříve i její babička.

Odette sama proto začala navštěvovat větší množství lékařů a snažila se zjistit, co jí je. A po několika vyšetřeních byla ze své rodiny první, kdo se dostal ke své diagnóze: hereditární angioedém. 

Otok trvá několik dní, a vy čekáte

Je to genetická porucha imunitního systému, která vede ke zvýšené propustnosti cév a způsobuje bolestivé a rozsáhlé otoky. Je typická tím, že se zpravidla dědí v rodině. Riziko přenosu na potomka je 50 procent, bez ohledu na pohlaví.

Jste hypochondr, řekli lékaři ženě. Poté diagnostikovali vzácnou nemoc

„Výsledkem je bledý nesvědivý otok, který může pacienta velmi bolet,“ přibližuje lékařka Marta Sobotková z Ústavu imunologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice v Motole. Doprovázejí ho mapovitá ložiska, která ve svém středu blednou a na okrajích jsou výrazně červená.

Může k nim dojít v kůži, podkoží, ale i v orgánech. Průměrně se vyskytuje u jednoho z 50 tisíc lidí. V Česku se s ním léčí 174 pacientů.

Mívá zpravidla větší množství příčin. „Někdy je to fyzická námaha, někdy stres. Ale nikdy se to opravdu neváže k něčemu, co bychom dokázali říct,“ vyjmenovává Odette.

U vážnějších otoků mohou pacienti sáhnout po lécích

Otok se většinou rozvíjí relativně pomalu, během několika hodin. Například blížící se otok v oblasti břicha Jozová pozná zvýšenou citlivostí na pachy.

Neléčený pak ustupuje během dvou až pěti dnů. „Pokud se otok neléčí, tak potom trvá klidně tři čtyři dny. A vy čekáte. Máte třeba oteklou dlaň tak, že prsty vůbec nedáte k sobě a čekáte, až ten otok odejde. Rychleji nabývá, pomaleji odchází,“ popisuje Jozová.

Štítila se mě i lékárnice, říká žena, jíž roste kůže sedmkrát rychleji

Vážnější otoky, například dýchacích cest či obličeje, mohou pacienty ohrozit na životě. „Aktuálně je hrazená ze zdravotního pojištění jen léčba otoků břicha, obličeje a dýchacích cest, které jsou život ohrožující a bolestivé,“ dodává Sobotková. 

Podle odborníků je povědomí o hereditálním angioedému nízké i mezi lékaři, na správnou diagnózu tak nemocní čekají i několik let. Zaměňuje se třeba s alergickou reakcí, byť nesvědí, nebo při otoku břicha s akutní břišní příhodou či zánětem slepého střeva. „Diagnostika tohoto onemocnění je poměrně jednoduchá. Pokud se na něj pomýšlí,“ dodává Sobotková.

V Česku se léčbě věnují čtyři specializovaná centra v Praze, Brně, Plzni a Hradci Králové. Mohou jediná pacientům předepisovat moderní léčbu. Moderní léky snížily o tři čtvrtiny četnost pobytů pacientů v nemocnici, dají se dávat i preventivně před rizikovými zákroky jako jsou operace, trhání zubů, endoskopie nebo porod. 

Autor:

Očkování na mě nepůsobí. Závisím na plazmě od dárců, říká žena bez imunity

Považuji se za úplně normálního člověka, který si jednou za měsíc musí něco...

VIDEO Nemá téměř žádnou imunitu, očkování na ni kvůli vzácné nemoci neúčinkuje. Místo častého pobytu v...

Rodiče „šťastné loutky“ hledali pomoc, čeští experti kývli na výzkum

Praha 8.10.2019 iDnes MF Lenka Matějková a syn Oliver foto Mafra Tomáš Krist

Seriál Kvůli častému smíchu se pacientům s Angelmanovým syndromem přezdívá „šťastné loutky“. Další...

Prý je jediným klukem s touto nemocí v Česku. Lékaři si mysleli, že je líný

V současnosti Adam chodí do školky, kde mu pomáhá asistentka. Příští rok by měl...

VIDEO Seriál Po narození ho lékaři považovali za zdravé dítě. Jeho diagnózu proto odhalili až po dlouhých...

Chodím jako tučňák, říká žena, která kvůli vzácné nemoci měří 136 centimetrů

„Samozřejmě se mi někdy stane, že mi v bytě vypadnou pojistky a musím obcházet...

VIDEO Seriál Vinou vzácné vývojové vady měří šestatřicetiletá Lenka Roštoková pouhých 136 centimetrů. Kvůli...

Je to taková skleněná panenka, říká matka o dceři s vzácnou nemocí kostí

Adélka

Do svých šesti let měla Adélka deset zlomenin. K tomu, aby si něco zlomila, totiž stačí, aby...

Havlíček v Rozstřelu: Zavedeme plošné testování pro všechny zaměstnance zdarma

  • Nejčtenější

Vláda zakáže pohyb mezi okresy, zavře školy a také významnou část obchodů

Vláda zakáže lidem pohyb mezi okresy a zcela zavře školy. Po mimořádném jednání vlády to řekl premiér Andrej Babiš. Na...

Vláda zavírá školy i další obchody, omezí pohyb mezi okresy, nasadí vojáky

Nový nouzový stav až do 28. března schválila vláda. Uzavřela školy a zredukovala otevřené obchody. Omezila také od...

Respirátory či dvě roušky povinně od čtvrtka. Odbory chtějí lockdown

Vláda rozhodla o povinnosti nosit respirátory či dvě chirurgické roušky položené na sobě od půlnoci ze středy na...

Vláda žádá nouzový stav do konce března, řeší lockdown jako před rokem

Vláda požádá Sněmovnu, ať zruší usnesení o konci nouzového stavu 27. února a ať ho prodlouží do konce března. iDNES.cz...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Lidé by se dočasně měli pohybovat jen v katastru obce, řekl Hamáček

Rozhodnutí o nouzovém stavu mají znovu v rukou poslanci. „Bez nouzového stavu neomezíme pohyb,“ řekl poslancům ministr...

Randění pod rouškou. Reportérka absolvovala sedm pokusů o seznámení

Premium „Jestli si někoho nenajdeš, než ti bude třicet, nainstaluju ti seznamku,“ oznámila mi moje nejlepší kamarádka. Patřím...

Zavřené nezavřené restaurace. Jak vypadá zapovězený společenský život?

Premium Zaplněné stoly, skupinky lidí se sklenicemi vína a smích nesoucí se až na ulici. Nejde o výjev starý víc než rok, ale o...

Mord v hospodě U Dvou koček. Zloději odnesli cigarety, víno a ruce oběti

Premium Okolo pouličních lamp tančily roje vloček. Sníh propůjčil pražským ulicím něžný a romantický vzhled. Jen jediné...

  • Další z rubriky

Exploze viru: v domově důchodců ve Vrchlabí zabil polovinu seniorů

Premium Tragédie v domově seniorů varuje, jak rychle se šíří nákaza koronavirem a jak smrtelná může být. Celorepublikově pak...

Školky mají od pondělí vyučovat distančně, nedostaly však instrukce

Kvůli zpřísnění vládních opatření se od pondělí poprvé během epidemie uzavřou mateřské školy. Minimálně výuka v...

Přibylo 4 557 nakažených, o 496 více než v neděli minulý týden

V neděli testy odhalily dalších 4 557 nakažených koronavirem. Je to o 500 víc než před týdnem a nejvyšší nedělní počet...

Vnitro hasí zmatky. „Venkovany“ pustí do Brna, Plzeňany do Globusu

Ministr vnitra dostal od vlády pravomoc upravit zákaz cestování mezi okresy tam, kde omezení nedává smysl. Výjimku...

Akční letáky
Akční letáky

Prohlédněte si akční letáky všech obchodů hezky na jednom místě!

Gabriela Koukalová: Exmanžel mě podváděl a myslím, že utrácel mé peníze

Bývalá světová šampionka v biatlonu, dnes moderátorka televizního pořadu Showtime, Gabriela Koukalová přiznává v...

VIDEO: 5 triků, jak v obchodě otevřete mikrotenový sáček. Rychle a bez nervů

Suché ruce a mikrotenové sáčky - často náš největší nepřítel v obchodech. Někdy je to v oddělení pečiva či ovoce a...

Zemřel český DJ Thomas Coastline. Bylo mu 35 let

Zemřel známý český DJ Thomas Coastline, vlastním jménem Tomáš Malina. V minulosti prodělal rakovinu tlustého střeva. O...

Chci kratší pracovní týden a pět týdnů dovolené, říká Maláčová

Válka o kurzarbeit dospěla do fáze podepisování podmínek mírové dohody. Alespoň to tak působí z úst ministryně práce a...

ANALÝZA: Lidé nejsou méně ukáznění. Proč rostou počty případů a co dál

Ze současné situace neexistuje žádné jednoduché a levné východisko. Ale jedna cesta nabízí naději na relativně rychlé...