Čtvrtek 27. února 2020, svátek má Alexandr
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Čtvrtek 27. února 2020 Alexandr

Trápí ji až 70 otoků ročně. Jsem už šestá generace s touto nemocí, popisuje

  0:01aktualizováno  0:01
Závažnější otoky ji trápí až dvakrát do měsíce, ty „mírnější“ i čtyřikrát. „Může to přijít během pěti minut. Vypravuji se na nějakou akci a najednou zjistím, že nikam jít nemůžu,“ popisuje čtyřiapadesátiletá Odette Jozová. Má zkušenost jak s otoky končetin, tak i s těmi vážnějšími – břicha či obličeje. Vzácná nemoc její rodinu provází už několik generací. Ona je první, kdo se dozvěděl diagnózu.

Pacientka Odette Jozová. | foto: Matěj Žovinec

Že to je hereditární angioedém se dozvěděla až ve 22 letech. Příznaky se u ní projevovaly už od předškolního věku. „Trpěla jsem úporným zvracením, že do sebe třeba 24 hodin nic nedostanete. A co do sebe dostanete, to vyzvracíte,“ vzpomíná čtyřiapadesátiletá Odette Jozová. Takové stavy ji provázely celým dětstvím. Nebyla však v rodině první, stejné obtíže trápily i předchozích pět generací.

Fotogalerie

„Jsem zhruba šestá generace v našem rodě, kdy jsme byli tímto postiženi. Takže jsme to brali jako normální, že v našem rodě se zvrací,“ vysvětluje.

Žaludeční problémy přetrvávaly i ve školním věku, v jejích deseti letech se jí různě po těle začaly objevovat otoky. Lékaři je přisuzovali alergiím. „Neustále jsem byla vyšetřována na potravinovou alergii. Ale to vycházelo všude negativně,“ dodává.

Zlom pro ni nastal, když zemřel její o čtyři roky starší bratr. „V 28 letech mu bohužel otekla záklopka v krku a udusil se,“ říká Odette. Na to samé přitom v nízkém věku zemřela i její maminka, dříve i její babička.

Odette sama proto začala navštěvovat větší množství lékařů a snažila se zjistit, co jí je. A po několika vyšetřeních byla ze své rodiny první, kdo se dostal ke své diagnóze: hereditární angioedém. 

Otok trvá několik dní, a vy čekáte

Je to genetická porucha imunitního systému, která vede ke zvýšené propustnosti cév a způsobuje bolestivé a rozsáhlé otoky. Je typická tím, že se zpravidla dědí v rodině. Riziko přenosu na potomka je 50 procent, bez ohledu na pohlaví.

Jste hypochondr, řekli lékaři ženě. Poté diagnostikovali vzácnou nemoc

„Výsledkem je bledý nesvědivý otok, který může pacienta velmi bolet,“ přibližuje lékařka Marta Sobotková z Ústavu imunologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice v Motole. Doprovázejí ho mapovitá ložiska, která ve svém středu blednou a na okrajích jsou výrazně červená.

Může k nim dojít v kůži, podkoží, ale i v orgánech. Průměrně se vyskytuje u jednoho z 50 tisíc lidí. V Česku se s ním léčí 174 pacientů.

Mívá zpravidla větší množství příčin. „Někdy je to fyzická námaha, někdy stres. Ale nikdy se to opravdu neváže k něčemu, co bychom dokázali říct,“ vyjmenovává Odette.

U vážnějších otoků mohou pacienti sáhnout po lécích

Otok se většinou rozvíjí relativně pomalu, během několika hodin. Například blížící se otok v oblasti břicha Jozová pozná zvýšenou citlivostí na pachy.

Neléčený pak ustupuje během dvou až pěti dnů. „Pokud se otok neléčí, tak potom trvá klidně tři čtyři dny. A vy čekáte. Máte třeba oteklou dlaň tak, že prsty vůbec nedáte k sobě a čekáte, až ten otok odejde. Rychleji nabývá, pomaleji odchází,“ popisuje Jozová.

Štítila se mě i lékárnice, říká žena, jíž roste kůže sedmkrát rychleji

Vážnější otoky, například dýchacích cest či obličeje, mohou pacienty ohrozit na životě. „Aktuálně je hrazená ze zdravotního pojištění jen léčba otoků břicha, obličeje a dýchacích cest, které jsou život ohrožující a bolestivé,“ dodává Sobotková. 

Podle odborníků je povědomí o hereditálním angioedému nízké i mezi lékaři, na správnou diagnózu tak nemocní čekají i několik let. Zaměňuje se třeba s alergickou reakcí, byť nesvědí, nebo při otoku břicha s akutní břišní příhodou či zánětem slepého střeva. „Diagnostika tohoto onemocnění je poměrně jednoduchá. Pokud se na něj pomýšlí,“ dodává Sobotková.

V Česku se léčbě věnují čtyři specializovaná centra v Praze, Brně, Plzni a Hradci Králové. Mohou jediná pacientům předepisovat moderní léčbu. Moderní léky snížily o tři čtvrtiny četnost pobytů pacientů v nemocnici, dají se dávat i preventivně před rizikovými zákroky jako jsou operace, trhání zubů, endoskopie nebo porod. 

Autor:

Očkování na mě nepůsobí. Závisím na plazmě od dárců, říká žena bez imunity

Považuji se za úplně normálního člověka, který si jednou za měsíc musí něco...

VIDEO Nemá téměř žádnou imunitu, očkování na ni kvůli vzácné nemoci neúčinkuje. Místo častého pobytu v...

Rodiče „šťastné loutky“ hledali pomoc, čeští experti kývli na výzkum

Praha 8.10.2019 iDnes MF Lenka Matějková a syn Oliver foto Mafra Tomáš Krist

Seriál Kvůli častému smíchu se pacientům s Angelmanovým syndromem přezdívá „šťastné loutky“. Další...

Prý je jediným klukem s touto nemocí v Česku. Lékaři si mysleli, že je líný

V současnosti Adam chodí do školky, kde mu pomáhá asistentka. Příští rok by měl...

VIDEO Seriál Po narození ho lékaři považovali za zdravé dítě. Jeho diagnózu proto odhalili až po dlouhých...

Genetička je poslední nadějí, nemoc hledá jako detektiv i v rysech obličeje

Klinická genetička Markéta Havlovicová z Motola se specializuje na mentální...

Prošli rukama řady specialistů, kteří je vyšetřili od hlavy až k patě. Rady si však žádný z nich...

Péče o nemocné dítě ukrojí velkou část příjmů rodiny, ročně přes 100 tisíc

Dítě s plyšákem

Rodiče s vážně nemocným dítětem se o svou ratolest musí často starat čtyřiadvacet hodin denně....


  • Nejčtenější

Koronavirus ve 12 bodech. Jak se nenakazit, léčit a kde najít pomoc

Od konce prosince si nový typ koronaviru z Číny vyžádal přes dva tisíce obětí. Počet nakažených lidí roste a svět je...

Koronavirus je v dalších třech zemích Evropy. V Itálii přibyli čtyři mrtví

V Rakousku se v úterý potvrdily první dva případy nákazy koronavirem. S odvoláním na tyrolského zemského hejtmana...

Koronavirus by postihl až 3 miliony lidí v Česku, ukazuje pandemický plán

Pokud by Česko zasáhla pandemie nového typu koronaviru, mohly by jím postupně onemocnět více než tři miliony obyvatel....

Trumpův Air Force One letěl rovně nad Českem. Obloukem se náhle vyhnul Brnu

Americký prezident Donald Trump v noci z neděle na pondělí letěl do Indie na státní návštěvu. Jeho speciál Air Force...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Co dělat v případě epidemie koronaviru? Pomohou zásoby vody i hotovosti

Opuštěné ulice, zavřené restaurace a kavárny, v několika málo otevřených obchodech zákazníci narážejí na prázdné regály...

Premium

Která auta jsou skutečně bezpečná? Crash testy versus realita

Setkáváme se s názory, že auta jsou navrhována tak, aby dosáhla dobrých výsledků v nárazových testech. Díky Folksamu...

Premium

Trend u rozvodů: čím dál více dětí končí ve střídavé péči

Neustálé pendlování mezi dvěma domácnostmi dětem škodí, varují odborníci. Ve střídavé péči je v Česku stále více dětí....

Premium

Když je střílečka povinná. Hraju hry a platí mě za to, říká člen týmu Brute

Má k dispozici fitness trenéra, mentálního kouče, psychologa a ve škole individuální studijní plán. Tedy servis...

  • Další z rubriky

Ministryně Maláčová žádá kvůli IT systémům svolání Bezpečnostní rady státu

Ministryně práce a sociálních věcí z ČSSD Jana Maláčová požádala premiéra Andreje Babiše (ANO) o svolání Bezpečnostní...

Před třiceti lety začal odsun sovětských vojsk. Jizvy a škody zůstávají

Československo bylo po roce 1945 jedinou zemí východního bloku, kde nebyla rozmístěna sovětská vojska. To se ale...

Jak se dělá test na koronavirus? Jako na chlamydie nebo boreliózu

Test k odhalení nového typu koronaviru se používá i na chřipku či jiné virové nemoci. Založen je na detekci úseku...

Současný způsob ochrany vlků je proti zdravému rozumu, říká chovatel

V České republice roste počet vlků. Pastevci se potýkají se ztrátami na hospodářských zvířatech a požadují možnost...

V těhotenství nepodceňujte pravidelné měření krevního tlaku
V těhotenství nepodceňujte pravidelné měření krevního tlaku

Řada žen zažívá během těhotenství pohodu a jedinou starostí je pro ně výbavička pro miminko a přibývání na váze. Bohužel ne všechny nastávající maminky mají takové štěstí. Některé musí čelit nepříjemným zdravotním potížím kvůli vysokému nebo nízkému krevnímu tlaku, a čekání na miminko si tak moc neužívají.

Češi začínají panikařit. Vykupují těstoviny i čističe, klidně i za 20 tisíc

Část regálů v prodejně Lidl na pražské Zbraslavi je poloprázdná. Lidé vykoupili konzervy s gulášem, ale také některé...

Vždycky jsem byla obdařenější prsatice, směje se Lucie Benešová

Chtěla domek na Sicílii, ale nakonec si pořídila hezké místo pro stavbu v Jizerských horách. „Mám plno plánů, pořád...

Hospody, kolo a památky. Orlando Bloom si v Česku užívá se psem i snoubenkou

Orlando Bloom (43) natáčí v české metropoli seriál Carnival Row. Kromě herectví se tu nejčastěji věnuje svému psovi,...

Příběh Jirky: Manželka je po rodičovské jak utržená z řetězu

Se ženou jsme byli svoji téměř deset let, když jsme se konečně stali rodiči. Žena dlouho nechtěla, já bych byl otcem...

Bolek Polívka se opět oženil. Vzal si matku svých tří dětí

Bolek Polívka (70) s oblibou říkával, že každé z jeho dětí si zaslouží mít vlastní matku. Neplatilo to jen u jeho...