Neděle 22. května 2022, svátek má Emil
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Neděle 22. května 2022 Emil

Trápí ji až 70 otoků ročně. Jsem už šestá generace s touto nemocí, popisuje

  0:01
Závažnější otoky ji trápí až dvakrát do měsíce, ty „mírnější“ i čtyřikrát. „Může to přijít během pěti minut. Vypravuji se na nějakou akci a najednou zjistím, že nikam jít nemůžu,“ popisuje čtyřiapadesátiletá Odette Jozová. Má zkušenost jak s otoky končetin, tak i s těmi vážnějšími – břicha či obličeje. Vzácná nemoc její rodinu provází už několik generací. Ona je první, kdo se dozvěděl diagnózu.

Pacientka Odette Jozová. | foto: Matěj Žovinec

Že to je hereditární angioedém se dozvěděla až ve 22 letech. Příznaky se u ní projevovaly už od předškolního věku. „Trpěla jsem úporným zvracením, že do sebe třeba 24 hodin nic nedostanete. A co do sebe dostanete, to vyzvracíte,“ vzpomíná čtyřiapadesátiletá Odette Jozová. Takové stavy ji provázely celým dětstvím. Nebyla však v rodině první, stejné obtíže trápily i předchozích pět generací.

Fotogalerie

„Jsem zhruba šestá generace v našem rodě, kdy jsme byli tímto postiženi. Takže jsme to brali jako normální, že v našem rodě se zvrací,“ vysvětluje.

Žaludeční problémy přetrvávaly i ve školním věku, v jejích deseti letech se jí různě po těle začaly objevovat otoky. Lékaři je přisuzovali alergiím. „Neustále jsem byla vyšetřována na potravinovou alergii. Ale to vycházelo všude negativně,“ dodává.

Zlom pro ni nastal, když zemřel její o čtyři roky starší bratr. „V 28 letech mu bohužel otekla záklopka v krku a udusil se,“ říká Odette. Na to samé přitom v nízkém věku zemřela i její maminka, dříve i její babička.

Odette sama proto začala navštěvovat větší množství lékařů a snažila se zjistit, co jí je. A po několika vyšetřeních byla ze své rodiny první, kdo se dostal ke své diagnóze: hereditární angioedém. 

Otok trvá několik dní, a vy čekáte

Je to genetická porucha imunitního systému, která vede ke zvýšené propustnosti cév a způsobuje bolestivé a rozsáhlé otoky. Je typická tím, že se zpravidla dědí v rodině. Riziko přenosu na potomka je 50 procent, bez ohledu na pohlaví.

Jste hypochondr, řekli lékaři ženě. Poté diagnostikovali vzácnou nemoc

„Výsledkem je bledý nesvědivý otok, který může pacienta velmi bolet,“ přibližuje lékařka Marta Sobotková z Ústavu imunologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice v Motole. Doprovázejí ho mapovitá ložiska, která ve svém středu blednou a na okrajích jsou výrazně červená.

Může k nim dojít v kůži, podkoží, ale i v orgánech. Průměrně se vyskytuje u jednoho z 50 tisíc lidí. V Česku se s ním léčí 174 pacientů.

Mívá zpravidla větší množství příčin. „Někdy je to fyzická námaha, někdy stres. Ale nikdy se to opravdu neváže k něčemu, co bychom dokázali říct,“ vyjmenovává Odette.

U vážnějších otoků mohou pacienti sáhnout po lécích

Otok se většinou rozvíjí relativně pomalu, během několika hodin. Například blížící se otok v oblasti břicha Jozová pozná zvýšenou citlivostí na pachy.

Neléčený pak ustupuje během dvou až pěti dnů. „Pokud se otok neléčí, tak potom trvá klidně tři čtyři dny. A vy čekáte. Máte třeba oteklou dlaň tak, že prsty vůbec nedáte k sobě a čekáte, až ten otok odejde. Rychleji nabývá, pomaleji odchází,“ popisuje Jozová.

Štítila se mě i lékárnice, říká žena, jíž roste kůže sedmkrát rychleji

Vážnější otoky, například dýchacích cest či obličeje, mohou pacienty ohrozit na životě. „Aktuálně je hrazená ze zdravotního pojištění jen léčba otoků břicha, obličeje a dýchacích cest, které jsou život ohrožující a bolestivé,“ dodává Sobotková. 

Podle odborníků je povědomí o hereditálním angioedému nízké i mezi lékaři, na správnou diagnózu tak nemocní čekají i několik let. Zaměňuje se třeba s alergickou reakcí, byť nesvědí, nebo při otoku břicha s akutní břišní příhodou či zánětem slepého střeva. „Diagnostika tohoto onemocnění je poměrně jednoduchá. Pokud se na něj pomýšlí,“ dodává Sobotková.

V Česku se léčbě věnují čtyři specializovaná centra v Praze, Brně, Plzni a Hradci Králové. Mohou jediná pacientům předepisovat moderní léčbu. Moderní léky snížily o tři čtvrtiny četnost pobytů pacientů v nemocnici, dají se dávat i preventivně před rizikovými zákroky jako jsou operace, trhání zubů, endoskopie nebo porod. 

Autor:

Bez vlasů, obočí i řas. Bývalý moderátor Drahoňovský promluvil o nemoci

Tomáš Drahoňovský

VIDEO Tomáš Drahoňovský (37) překvapil své sledující na sociálních sítích černobílou fotografií bez...

Očkování na mě nepůsobí. Závisím na plazmě od dárců, říká žena bez imunity

Považuji se za úplně normálního člověka, který si jednou za měsíc musí něco...

VIDEO Nemá téměř žádnou imunitu, očkování na ni kvůli vzácné nemoci neúčinkuje. Místo častého pobytu v...

Rodiče „šťastné loutky“ hledali pomoc, čeští experti kývli na výzkum

Praha 8.10.2019 iDnes MF Lenka Matějková a syn Oliver foto Mafra Tomáš Krist

Seriál Kvůli častému smíchu se pacientům s Angelmanovým syndromem přezdívá „šťastné loutky“. Další...

Má šest vážných onemocnění. Bez barometrů nemůžu žít, říká myastenik

Roman Roun trpí šesti vážnými autoimunitními onemocněními (10. října 2018).

Seriál Roman Roun je nositelem šesti vážných autoimunitních onemocnění, podle některých lékařů je to...

Je to taková skleněná panenka, říká matka o dceři s vzácnou nemocí kostí

Adélka

Do svých šesti let měla Adélka deset zlomenin. K tomu, aby si něco zlomila, totiž stačí, aby...

80 let od atentátu na Heydricha

27. 5. 1942 provedli českoslovenští parašutisté atentát na zastupujícího říšského protektora na území Čech a Moravy Reinharda Heydricha.

Hromada firem inflaci zneužívá a zdražuje víc, říká ekonom Křeček

  • Nejčtenější

VIDEO: Jsme pro smích! Ruský plukovník vykolejil hlásnou troubu Kremlu

Nezvykle ostře se v pondělí ke schopnostem ruské armády i státu v mezinárodní politice vyjádřil ve státní televizi...

A je to venku: Putinova dcera má dítě s baleťákem Zelenským

Premium Zatímco s jedním Zelenským se ruský prezident už tři měsíce neúspěšně potýká na ukrajinském bojišti, druhého má v...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Vypínají eskalátory i okrádají. Dětské party terorizují obchodní centrum

Poflakují se, dělají nepořádek, pouští si hlasitou hudbu a čas od času se pokusí někoho okrást, nebo dokonce napadnout....

Byl divně cítit, tepala mu žíla a potřeboval brýle, popisuje Putina analytička

Bývalá poradkyně amerického exprezidenta Donalda Trumpa a odbornice na mezinárodní vztahy Fiona Hillová zavzpomínala na...

Máme generály idioty! Rusové rozebírají vojenský debakl u Bilohorivky

Premium O bezmála pět set mužů přišla ruská armáda, když se neúspěšně pokusila překonat řeku Severní Doněc. Velitele zodpovědné...

Půst, občas večeře, čtyři kávy denně. Jak jíst podle výživového poradce Havlíčka

Premium Strava ovlivňuje nejen naši váhu či kondici, ale i náladu a zdravotní stav. Ostatně až dvě třetiny všech nemocí mají...

Vláda má 20 korun z každého litru benzinu, říká šéf sítě levných čerpacích stanic

Premium Nikoho nenechají na pochybách, že tohle je nízkonákladová firma, kde se nehýří. Okázalost tu nemá místo. Spolumajitel...

Všechno vymyslela Škrlová. Je to hlava manipulace, říká režisér Síbrt

Premium Před patnácti lety Česko šokovala kuřimská kauza. Týrání malých chlapců nejbližšími příbuznými i podivná role „Aničky“....

  • Další z rubriky

Kde v Česku umírá nejvíc cyklistů. Nejohroženější skupinou jsou senioři

Premium S blížící se letní sezónou přichází také nejnebezpečnější období pro cyklisty. Jaké jsou nejohroženější skupiny a...

Chci zrušit smlouvy s „korporací ČR“, chodí úřadům. Dopisy obsahují i vlasy

České úřady obdržely stovky takzvaných čestných prohlášení o životě. V těch lidé uvádějí, že jsou „stále naživu“ a že...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Ponižující, ale protestovat nemohu. Trans lidé kritizují praktiky při vyšetření

Premium Jak často masturbujete a na co přitom myslíte? Jak máte velké genitálie? To jsou některé z otázek, které padají na...

Potvrzeno, španělské vepřové na českých grilovačkách ničí Amazonii

Světové odlesňování. Na první pohled jde o vzdálený problém. K jeho vzniku však přispíváme každodenními nákupy, třeba...

Nohy v teple a suché prádlo: Otestujte s námi odolný sušák od Viledy
Nohy v teple a suché prádlo: Otestujte s námi odolný sušák od Viledy

Nemáte doma sušičku a trápíte se po každém praní se svým starým sušákem? Získejte jeden od Viledy. Právě na něm snadno usušíte ložní prádlo i...

Jelínek z Luneticu byl u smrtelné nehody, po koncertě srazil na dálnici muže

V sobotu vystoupili Lunetic na koncertě Leoše Mareše. Když se zpěvák skupiny Václav Jelínek (43) vracel domů do...

Hrušínského dcera se svlékla pro Playboy. Manžela to překvapilo, říká

Pro nové číslo Playboye se svlékla a nafotila sexy snímky Kristýna Hrušínská (37). Dcera Jana Hrušínského a Miluše...

Ukrajinci dostali západní superhoufnice M777. Do akce šla i Bohdana

Ať už si dělostřelectvo v dávných dobách vysloužilo titul královny či krále bojiště, ukazuje se i v jednadvacátém...

Nešvar z devadesátých let se vrací. Turisté na místě zjišťují, že bydlí jinde

Premium Nešvar z devadesátých let se vrací. Turisté si zaplatí zájezd v zahraničí, přijedou do hotelu a teprve na jeho recepci...

Po seskoku s padákem zůstala ochrnutá, nyní odešla přehlídku prádla

Dnes devětadvacetiletá Emma Carey v roce 2013 odcestovala z Austrálie do Evropy na plánovanou dovolenou. Tehdy se ve...