Středa 20. října 2021, svátek má Vendelín
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Středa 20. října 2021 Vendelín

Štítila se mě i lékárnice, říká žena, jíž roste kůže sedmkrát rychleji

  18:42
Trpí, když bere za kliku, nese nákup i při samotné chůzi. Kvůli vzácné formě ichtyózy se Marii Žampachové tvoří kůže velmi rychle a v mnoha vrstvách. Své tělo musí mazat, loupat a brousit někdy i dvanáct hodin denně. „Nové boláky mám každý den, ať se starám sebelíp,“ přibližuje pro iDNES.cz život s vrozenou nemocí.

Marie Žampachová má poškozené čtyři pětiny těla. Obličej je tou nejméně zasaženou částí. | foto: Iveta Lhotská, MAFRA

Sloupnutý, sedřený či popálený kousek kůže doroste zdravému člověku zhruba za měsíc, nemocnému kterýmkoli typem ichtyózy se obnoví za pouhé čtyři dny. Kůže se jim navíc tvoří současně v několika vrstvách, které společně vytvářejí tlusté neprostupné strupy.

„Můj typ nemoci je navíc specifický zejména v tom, že vnímám velmi bolestivě veškerý mechanický tlak. V místě působení tlaku se mi následně tvoří puchýře. Když půjdu na celé odpoledne ven, jen z bot se mi udělá dvacet puchýřů na nohou,“ přibližuje čtyřiadvacetiletá Marie Žampachová z Litvínova.

Fotogalerie

Tvrdá kůže se jí zkrátka „zaráží“ do těla a úpornou bolest cítí, i když jen delší dobu stojí či sedí. Proto je od skončení střední školy v invalidním důchodu.

„Plán dne musím zpravidla měnit z hodiny na hodinu. Byť se ráno cítím v pohodě a se synem vyrazíme třeba do parku, za chvilku mě mohou pekelně rozbolet nohy. V mžiku otečou tak, že jsou mi malé boty. Nebo mě z ničeho nic začnou bolet ruce, že ani nezvládnu uvařit,“ popisuje, jak jí dennodenně ztrpčují život nepředvídatelné překážky.

Bez ranní sprchy a vrstvy krému nemůže matka sedmiletého chlapce ani začít fungovat. „Během dne tělo ještě několikrát domazávám. Omýt nohy, propíchat puchýře, oloupat stroupky a zavázat na nich vzniklé ranky někdy musím i pětkrát šestkrát denně. Po těle mám i více než centimetrové ragády, ztvrdlou kůži jako bývá na patách, kterou musím odstraňovat bruskou na nohy,“ líčí.

Mazání a broušení je někdy procedura na půl dne. „Když mám ‚servisku‘ a brousím ruce i nohy ve stejný den, zabere mi veškerá péče i dvanáct hodin. Běžně jí trávím denně kolem pěti hodin, nejvíc večer, kdy ve vaně oloupu kůži narostlou po těle a přítel mi následně i tři hodiny loupe nohy,“ popisuje.

Život v krustě

Strupy a puchýře, s nimiž se Marie Žampachová už narodila, lékaři původně považovali za odřeniny od matčiny pánve. „Zakrátko se mi rozlezly takřka po celém těle, jako šestitýdenní jsem v podstatě žila v krustě. Lékařům to však nepřipomínalo ichtyózu, kterou znali, a nemoc mi nakonec potvrdili až v šesti letech,“ vzpomíná.

Marie Žampachová

  • Je jí 24 let, žije v Litvínově, má sedmiletého zdravého syna.
  • Trpí vzácným typem ichtyózy nazvaným „vrozená erytrodermie bulózně ichtyoziformní“.
  • Ojedinělou genetickou mutaci, jí diagnostikovali v šesti letech, avšak potíže měla už od narození.
  • Vystudovala střední školu, po jejím skončení však okamžitě dostala plný invalidní důchod, kvůli nemoci není schopná pracovat.
  • Angažuje se ve spolku nemocných ichtyózou, který mimo jiné pořádá i sbírky krémů. Případní zájemci o dárcovství jí mohou napsat na ma.zampachova@seznam.cz.

Během těhotenství se její kůže dostala takřka do normálu, od porodu syna se však stav postupně zhoršuje a nyní má poškozené zhruba čtyři pětiny povrchu těla. I když o pokožku pečuje stále usilovněji, nikdy dřív se nepotýkala s tak velkým množstvím zánětů jako nyní. Drobnou útěchou je, že nejméně zasažený má obličej.

„Nejhorší je, že ať se o kůži starám sebelíp, nové boláky se mi stejně tvoří víceméně každý den, ať už z bot, riflí či špatného švu na triku,“ dodává s tím, že nejraději nosí bavlněné a bezešvé legíny nebo tepláky. Nemůže spát na prostěradle z froté materiálu, ani v saténovém povlečení, o obojí by si kvůli záděrám kůži ještě víc potrhala.

Obzvlášť v létě je Marie náchylná na záněty vznikající kvůli kožním prasklinám či rankám v puchýřích. Při každé infekci musí užívat antibiotika. Lidem s ichtyózou navíc hrozí kolaps organismu, pot je totiž neochlazuje, jak by měl, takže se přehřívají zevnitř. „Když pot přes velkou vrstvu kůže neprostoupí, utvoří se mi obrovské puchýře na zadku, kolenou, na rukou, absolutně všude,“ přibližuje.

Ještě před krátkou dobou byla v tuzemsku s tímto typem onemocnění jediná, nedávno lékaři stejnou genetickou mutaci diagnostikovali ani ne dvouleté dívce. Na žádnou z ichtyóz však dosud neexistuje lék, pacienti mohou kůži právě mazáním a broušením nanejvýš udržovat v „provozuschopném“ stavu.

Osm kilo krémů měsíčně

Vzácné nemoci

Nákladnou péči si však zdaleka nemohou dovolit všichni nemocní, takřka všechny nezbytné přípravky si totiž podle slov Marie Žampachové musejí pacienti hradit sami. Její rodinu stojí nemoc přibližně patnáct tisíc korun měsíčně.

„Pojišťovny nám nedají ani deset procent potřebných věcí. Přípravky, které nám pomáhají, nepovažují za léčivé. Mohou nám proplatit akorát hutné krémy, které jsou na nic a můžu je rovnou vyhodit. K čemu je taková pomoc?“ kroutí hlavou.

Ichtyóza

  • Je vrozené, nevyléčitelné, geneticky podmíněné kožní onemocnění.
  • Název pochází z řeckého ichtys čili ryba - odlupující se kůže často připomíná rybí šupiny.
  • Existuje několik druhů ichtyóz. Nejčastěji se vyskytuje ichtyóza vulgaris, která vzácná není. O poznání vzácněji se vyskytuje třeba lamelární ichtyóza (jeden člověk ze 100 tisíc) či ichtyóza Harlekýn.

Každý měsíc spotřebuje přes osm kilogramů krémů, ani ne půlkilové balení jí vystačí sotva na dva dny. Stojí přitom i 700 korun. „Nemůžeme používat ledasco a krémy, které fungují, rozhodně nejsou za příznivé ceny. Jde vesměs o krémy francouzských značek, hodně hydratační, bez parfému a barviv.“

V zimě roste nemocným kůže rychleji, takže stoupá i spotřeba. „Čím je kůže silnější, tím větší vrstvu krému musíte nanést, aby prostoupil až dolů. Také potřebuji speciální sprchové gely, dezinfekci, tři krabice obvazů měsíčně a antibiotické masti. Framykoin si nechávám psát prakticky pořád, spotřebuji dva denně,“ přibližuje.

Pokud někdo na nákladnou péči nemá, je nucen používat krémy na předpis, nebo se nemaže vůbec. Kožař smí navíc nemocnému předepsat nanejvýš kilogram mastných a neúčinných přípravků měsíčně.

„Vůbec nejde o to, abychom byli pořád mastní, jak si lidé často myslí. Je potřeba kůži hydratovat, aby dýchala, protože sama to zkrátka neumí. Viděla jsem kůži lidi, kteří se nemažou ani nebrousí, a stav je nesrovnatelně horší,“ přibližuje mladá žena.

S reakcemi okolí jsem se dosud nesrovnala

Marie Žampachová se angažuje ve spolku nemocných ichtyózou, který pravidelně pořádá sbírky krémů. Od sponzorů i jednotlivců se spolku takto podařilo vybrat už tisíce balení, z nichž pak tvoří nemocným balíčky na míru jejich potřebám.

„Celkově v zemi trpí ichtyózou do tisíce lidí, což je velmi málo. Čím méně lidí tu kterou vzácnou chorobu má, tím méně se stát zajímá. Naším největším přáním je, aby se pojišťovny začaly o ichtyózu více zajímat. Na rozdíl od lupénky a podobných kožních onemocnění na ni nejsou tabulky,“ objasňuje.

Kolik stojí léčba?

Redakce iDNES.cz kontaktovala Ústav zdravotnických informací a statistiky (ÚZIS) s dotazy, kolik lidí v Česku trpí ichtyózou a kolik pro jednotlivce průměrně stojí roční terapie. Obdržela odpověď, že ústav požadovanými informacemi nedisponuje. Stejně tak odmítla data poskytnout VZP, u níž je pojištěno skoro 60 procent Čechů. Odmítnutí odůvodnila tím, že se náklady na jednotlivé pacienty mohou značně lišit a tudíž by data nebyla objektivní. Ani ministerstvo zdravotnictví nezareagovalo na dotaz, zda se chystají změny ve financování terapie z veřejného zdravotního pojištění.

Přála by si, aby pojišťovny nemocným krémy plně nebo alespoň částečně hradily. „Byla by to obrovská pomoc, jenže už nevíme, jak bychom se změny dovolali. Nemocným ichtyózou by také velmi pomohly lázně, jenže nemoc je neléčitelná a tyto pacienty nikde nechtějí. Nikoho nezajímá, že by jim lázně zlepšily kvalitu života,“ zlobí se.

S odtažitými reakcemi na svůj vzhled se setkává neustále, v létě i v zimě. A jak připouští, doposud se s nimi zcela nevyrovnala. „Lidé si ode mě stoupají dál, štítí se, otáčejí se, šeptají si. Hodně to vnímám a vadí mi to. Někdy se ptají, zkoušejí radit. Už jsem se však setkala i s tím, že si lékárnice ze strachu nechtěla vzít peníze z mé ruky. Kdo jiný by měl mít pro nemocné pochopení?“ podivuje se.

I syn už ostatním dětem na hřišti vysvětluje, že mámina nemoc není nakažlivá. „Pochopení má ale málokdo, lidé se hodně bojí a nejsou příliš shovívaví. Ostatní matky třeba nechtějí, aby si jejich děti se synem hrály. Když mu dávám svačinu a nabídnu ovoce z misky někomu dalšímu, odtahují se,“ uzavírá.

Očkování na mě nepůsobí. Závisím na plazmě od dárců, říká žena bez imunity

Považuji se za úplně normálního člověka, který si jednou za měsíc musí něco...

VIDEO Nemá téměř žádnou imunitu, očkování na ni kvůli vzácné nemoci neúčinkuje. Místo častého pobytu v...

Trápí ji až 70 otoků ročně. Jsem už šestá generace s touto nemocí, popisuje

Pacientka Odette Jozová.

Závažnější otoky ji trápí až dvakrát do měsíce, ty „mírnější“ i čtyřikrát. „Může to přijít během...

Rodiče „šťastné loutky“ hledali pomoc, čeští experti kývli na výzkum

Praha 8.10.2019 iDnes MF Lenka Matějková a syn Oliver foto Mafra Tomáš Krist

Seriál Kvůli častému smíchu se pacientům s Angelmanovým syndromem přezdívá „šťastné loutky“. Další...

Opak autismu. Vzácná nemoc v lidech vyvolává nezvykle přátelské pocity

Jedenáctiletá Verča se v současnosti chystá do páté třídy základní školy.

Seriál Jedenáctiletá Veronika je neobvykle přátelská a vřelá. „Tak srdečné vztahy má Verunka ke všem,“...

Skříň plná léků a koktejly z antibiotik. Tělo snese tolik, říká nemocná žena

"Bylo by fajn být zdravá, ale nad nemocí netruchlím. Onemocnění člověka utváří,...

Kašel otřásá jejím tělem i několik hodin denně. Někdy je tak úporný, že spolu s plicním hlenem...

Koronavirus

Parlamentní volby v roce 2021 se konaly v pátek 8. října a v sobotu 9. října. Ve volbách jsme vybírali dvě stovky poslanců Sněmovny ve 14 volebních krajích.

S covid opatřeními nelze čekat, řekl Babiš. Podepsal vyznamenání k 28. říjnu

  • Nejčtenější

Ztracenou holčičku našel hajný v lese na trávě, dívka je mimo ohrožení života

Policie vypátrala osmiletou Julii, která se v neděli ztratila na vrcholu Čerchov na Domažlicku. Německou holčičku našel...

Zeman není schopen vykonávat funkci, Senát začne řešit odebrání pravomocí

Senát zahájí proceduru odebrání pravomocí prezidentovi Miloši Zemanovi, který není schopen vykonávat žádné pracovní...

Buchty na ARO, rodina, nový šéf soudu. A Zeman řekne, co dál s vládou

Prezident Miloš Zeman podle Hradu ve středu zveřejní další postup při sestavování vlády. V pražské Ústřední vojenské...

Napadáte a znevažujete naši práci, ohradila se nemocnice, kde leží Zeman

Ústřední vojenská nemocnice v Praze se ohradila proti vlně „spekulací, dezinformací a bohužel někdy i útočných...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Zeman je schopen úřadu, citoval mi německého klasika, řekl Vondráček

Předseda Sněmovny Radek Vondráček míní, že Miloš Zeman je schopen vykonávat úřad prezidenta. Navštívil ho v nemocnici a...

Váš syn bude žít jen pár týdnů. Zpověď matky zesnulého hokejisty Buchtely

Premium Přežít své dítě. Pro každého rodiče ta nejhorší představa. Teprve dvacetiletý hokejista Ondřej Buchtela zemřel loni v...

Test sluchátek: Z šesti novinek nás nejvíce nadchly ty nejlevnější

Premium Test zcela bezdrátových sluchátek přinesl docela neobvyklé překvapení: úplně nejlevnější model v celkovém hodnocení...

Jak se rodí sebevražda. Psychiatr Höschl nejen o schizofrenii a depresi

Premium Jak velká musí být síla, která člověka dožene k tomu, že si sám dobrovolně vezme život? Jaké jsou poslední myšlenky...

  • Další z rubriky

Plzeňský Panasonic končí s výrobou televizí, o práci přijde až 900 lidí

Japonský Panasonic v továrně v Plzni podle předsedy odborového svazu KOVO Jaroslava Součka končí s výrobou televizorů....

STALO SE DNES: Covid se v Česku zhoršuje, vláda jedná o restrikcích

Koronavirová situace se rapidně zhoršuje navzdory očkování, přijdou další restrikce. Vláda jedná o rouškách při výuce...

Při covidu přibylo diabetu i chorob srdce. Bijeme na poplach, řekl Vojtěch

Devadesát procent praktických lékařů zaznamenalo během epidemie nižší počet pacientů v ordinacích. Důsledkem bylo, že...

V Česku padaly teplotní rekordy, nejtepleji bylo v Budějovicích

Ve středu padaly na většině míst České republiky teplotní rekordy. Nejtepleji bylo v Českých Budějovicích - Rožnově,...

Akční letáky
Akční letáky

Prohlédněte si akční letáky všech obchodů hezky na jednom místě!

Přežili krizi i povodně. Dnes mají vyprodáno na půl roku dopředu

Podnikat začal Pavel Jech krátce po revoluci. Zažil vzestupy i pády, letos rodinná firma oslaví již třicet let na trhu....

Kvůli nárůstu cen na trhu končí další dodavatelé plynu a elektřiny

V pondělí ukončí dodávky všem odběratelům po firmě Bohemian Energy další společnost, tentokrát děčínská Kolibřík...

Leoš Mareš se pochlubil šťastnou novinou. Bude trojnásobným tatínkem

Leoš Mareš (45) a jeho druhá manželka Monika (40) čekají miminko. Moderátor se zprávou pochlubil v ranním vysílání...

Psychiatr mě sexuálně napadl, partner málem zabil, popisuje dcera Urbánkové

Dcera zpěvačky Nadi Urbánkové (82) Jana Fabiánová (42) promluvila o sexuálním napadení v ordinaci lékaře. Zavzpomínala...

ČEZ od ledna zdraží: elektřinu asi o třetinu, plyn o víc než polovinu

ČEZ od nového roku zdraží elektřinu i plyn. Podle šéfa energetické společnosti Daniela Beneše to může být asi třetina u...