Péče o nemocné dítě ukrojí velkou část příjmů rodiny, ročně přes 100 tisíc

  19:03aktualizováno  19:09
Rodiče s vážně nemocným dítětem se o svou ratolest musí často starat čtyřiadvacet hodin denně. Rodiny tak často zůstávají odkázané na jednom příjmu, zjistila nadace Dobrý anděl ve své studii. Navíc u tří čtvrtin takových rodin může kvůli péči o dítě pracovat jen jeden z rodičů.
(ilustrační snímek)

(ilustrační snímek) | foto: Profimedia.cz

Šimonovi Táborskému je tři a půl roku. Psychicky je však na úrovni tříměsíčního dítěte. Kvůli závažnému genetickému onemocnění, Wolf-Hirschhornovu syndromu, mu chybí část krátkého raménka čtvrtého páru chromozomů. S tímto vzácným onemocněním se rodí přibližně jedno dítě z padesáti tisíc. 

Šimon má kromě těžké psychomotorické retardace špatně vyvinuté obě ledviny, poškozený zrak i such a je hypotonický. Potřebuje proto nepřetržitou péči. „Očekává se, že náš syn zůstane na úrovni ročního dítěte a bude na nás závislý až do konce života,“ popsala jeho maminka Martina. Malý Šimon potřebuje monitor dechu, elektrickou odsávačku hlenů a inhalátor. Kvůli problémům se zrakem nosí kontaktní čočky.

Péče o téměř čtyřletého syna je podle Martiny srovnatelná s péčí o čerstvě narozené miminko. Přes den se o něj stará neustále, v noci pak každé dvě až tři hodiny. Martina bude se Šimonem na rodičovské dovolené do jeho čtyř let. Potom by měl nastoupit do speciální školky, ovšem jen na několik dní v týdnu, Martina se proto navrátí do práce nejspíš jen na částečný úvazek či formou brigády.

Péče stojí průměrně 11 tisíc měsíčně

„Z dlouhodobého hlediska je to opravdu náročné, je to zásah do fungování celé rodiny. Změní to úplně denní rytmus,“ potvrdila lékařka Petra Fuchsová z motolské nemocnice. Děti častokrát vyžadují nepřetržitou péči a rodiče musí podle Fuchsové často odejít ze zaměstnání.  

Potvrzuje to i studie nadace Dobrý anděl mezi necelými osmi sty rodinami, které mají vážně nemocné dítě. Zaměřila se především na děti s těžkým kombinovaným postižením, metabolickými poruchami, svalovou dystrofií, selháním orgánů a vzácnými onemocněními. Jeden z rodičů nemůže kvůli nemoci dítěte pracovat u více než tři čtvrtin (75,4 procent) oslovených rodin. Ty jsou pak vázané jen na jeden příjem.

„Ty děti jsou často v takovém stavu, že rodič tam musí být celou dobu,“ popsala Markéta Křížová z nadace Dobrý anděl. U 5,2 procent pak zdravotní stav dítěte znemožňuje pracovat oběma rodičům.

Léčí vzácné choroby dětí. Zestárla jsem o 10 let, ale prací žiju, říká

Péče o vážně nemocné děti je přitom často velmi nákladná. „Průměrná částka výdajů nám u dotázaných rodin vyšla na 135 tisíc ročně, což je 11 tisíc měsíčně,“ uvedla Křížová. Nejvyšší částky podle Křížové uváděli rodiče dětí s těžkou dětskou mozkovou obrnou – průměrně 14 702 tisíc korun měsíčně. 

Průměrný příjem dotázaných rodin byl přitom necelých 27 tisíc korun měsíčně, u samoživitelů pak méně než 17 tisíc korun. „Oni pak z těch peněz musí dávat takovéhle obrovské částky,“ nastínila Křížová. Podle ní se k tomu však ještě přičítají jednorázové výdaje – na pomůcky, asistenta ve škole, doplatky na léky nebo rehabilitační pobyty.

Možnost jíst i vyčistit si zuby

Když se Evě Zajíčkové před sedmnácti lety narodila dcera Kateřina, i přes komplikovaný porod věřila, že z porodnice odchází se zdravým dítětem. V pěti měsících však lékaři Kateřině diagnostikovali těžkou dětskou mozkovou obrnu. „Bylo mi divné, že se pořád leká, opravdu jakoby z ničeho nic. Vůbec nezvedala hlavičku, byla jako hadrová panenka. Tak jsme začali chodit po vyšetřeních,“ popsala Zajíčková. 

„Lékaři předpovídali hrozné věci,“ vzpomíná Zajíčková. Doktoři odhadovali, že dívka bude ležícím pacientem. Důležité tedy bylo, aby Kateřina dosáhla co největšího pokroku do svých pěti let. Její maminka se proto s dcerou rozhodla každý den intenzivně cvičit, fyzioterapeut ji měsíčně vyšel i na deset tisíc korun. „Bylo jasné, že to bude opravdu intenzivní,“ vysvětlila Eva.

Kateřina má dnes omezenou hybnost horních i dolních končetin, podle Evy však její dceři rehabilitace velmi pomohla. „Díky tomu má docela hodně rozhýbanou levou ruku, takže dokáže psát, když jí nakrájím jídlo, tak se sama nají,“ popsala Eva. Kateřina si dokáže i vyčistit zuby. Nyní studuje druhým rokem praktickou školu v Jedličkově ústavu. 

Většina dětí se na rehabilitační pobyt dostane

„Rehabitilace je opravdu stěžejní. Je důležitá jednak jako pravidelná, ambulantní, pod dohledem fyzioterapeuta, a tím je to náročné jak časově, jednak finančně,“ uvedla Fuchsová. 

Kabuki syndrom je improvizace, zoufá si matka. S nemocí syna nikdo neporadí

Důležité jsou pak podle ní i léčebné rehabilitační či lázeňské pobyty. „Taky je to ale náročné jednak z hlediska cesty, jednak když je doma další sourozenec, rodiče ho nemají kam dát, protože to dítě potřebuje doprovod během rehabilitačního pobytu,“ vysvětlila Fuchsová. Vyzdvihla pak například důležitost dechové rehabilitace. „Ta je důležitá v prevenci jejich nemocnosti, rozvoji respiračních infekcí,“ vysvětlila. 

Cena takových pobytů se však často pohybuje v řádu desetitisíců korun. „Jsou to výdaje, které si rodiny často hradí samy a je to poměrně vysoká položka,“ uvedla Křížová.

Právě rehabilitační pobyty si mnoho rodin nemůže dovolit. „Ze studie vyšlo, že 62 procent takových rodin se na pobyt dostane. Polovina z nich dokonce dvakrát ročně nebo častěji. Nicméně je tam pořád pětina rodin, které si vůbec takový pobyt nemohou dovolit, ač by to pomohlo,“ doplnila. 

Autor:

Šest let beznaděje. Matka hledá místo pro autistické dítě, marně

Blanka Müllerová (vpravo) s dcerou Markétou stále čekají, zda se najde místo ve...

Šest let už Blanka Müllerová hledá pobytové zařízení, kam by mohla umístit svou těžce postiženou...

Zobrazují nás, jako že dožíváme, říká muž s dystrofií. O své nemoci píše blog

Martin Krček, pacient s Duchennovu muskulární dystrofií

Martinovy svaly pomalu ochabují. Kvůli Duchennově svalové dystrofii nemůže muž hýbat končetinami a...

Zvládám dýchat sama, jsem ta šťastnější, říká dívka se spinální atrofií

Anna Hlavicová, mladá dívka se vzácným genetickým onemocněním SMA - spinální...

Osmnáctiletá Anička Hlavicová má vzácnou vrozenou genetickou vadu – spinální svalovou atrofii...

Štítila se mě i lékárnice, říká žena, jíž roste kůže sedmkrát rychleji

Marie Žampachová má poškozené čtyři pětiny těla. Obličej je tou nejméně...

Trpí, když bere za kliku, nese nákup i při samotné chůzi. Kvůli vzácné formě ichtyózy se Marii...

Kabuki syndrom je improvizace, zoufá si matka. S nemocí syna nikdo neporadí

Syn Šárky Koreňové Daniel má vzácný Kabuki syndrom, který postihuje jednoho ze...

Ve čtrnácti letech neumí lhát, rozpoznat legraci, ani se rozhodnout, co si obleče. Ač jej od...

Její nezvyklou nemoc léčili metodou pokus-omyl, odborníka si našla sama

Pavla Mašková

Několik tisíc Čechů trpí vzácným onemocněním, které se většinou nedá vyléčit. A často léčba probíhá...

Léčí vzácné choroby dětí. Zestárla jsem o 10 let, ale prací žiju, říká

Tenhle obor naučí člověka pokoře, říká specialistka na vzácná metabolická...

Trochu se na ně zapomíná. O dětech trpících vzácnými onemocněními se ve společnosti běžně nemluví,...


Hlavní zprávy

Nejčtenější

Soud definitivně osvobodil policistu, který autem zastavil motorkáře

Policista Šimon Vaic je viněn z těžkého ublížení na zdraví z nedbalosti kvůli...

Policista Šimon Vaic, který čelil obžalobě kvůli tomu, že zahradil ujíždějícímu motorkáři cestu autem v roce 2017,...

Soukup chce dobýt Evropský parlament. Z TV Barrandov zmizí jeho pořady

Jaromír Soukup na snímku z března 2016

Jaromír Soukup učinil zásadní životní rozhodnutí, píše TV Barrandov na svém twitterovém účtu. Podle Info.cz Soukup...

Policie dopadla údajné vrahy čerpadlářky v Nelahozevsi

Dům ve Vojkovicích na Mělnicku, kde policisté zadrželi podezřelého z vraždy...

Policie zadržela dva podezřelé z vraždy čerpadlářky z Nelahozevsi. Informaci iDNES.cz potvrdil policejní mluvčí Zdeněk...

Útočník na pódiu pobodal starostu Gdaňsku, ten na následky zranění zemřel

Starosta Gdaňsku Pawel Adamowicz při vystoupení na charitativní akci (13. ledna...

Na starostu polského Gdaňsku zaútočil během nedělního večera muž s nožem. Stalo se tak při charitativní akci, kdy...

Tátové od rodin i gauneři. Podezřelí z vraždy pumpařky byli „známé firmy“

Dům ve Vojkovicích na Mělnicku, kde policisté zadrželi podezřelého z vraždy...

Oba měli rodinu, jeden z nich by se brzy měl stát otcem. Oba jsou z Mělnicka, kde byli známí kvůli své kriminální...

Další z rubriky

Dohra kauzy zastavení motorkáře autem. Poslanec chce metodiku pro zástupce

Obvodní soud pro Prahu 5 se má stěhovat z areálu Justičního paláce na náměstí...

Odvolací soud v Praze minulý týden osvobodil policistu Šimona Vaice, který čelil obžalobě kvůli tomu, že zastavil...

Měsíc ráno opět zrudnul, úplné zatmění doprovázel superúplněk

Měsíc nad Prahou při zatmění v ranních hodinách „zrudnul“. (21. ledna 2019)

V pondělních ranních hodinách nastalo úplné zatmění Měsíce, společně s ním byl vidět i superúplněk. Zatmění začalo...

Když se Číňané usmívají, nevědí si často rady, prozradil sinolog

Sinolog Vít Vojta v diskusním pořadu iDNES.cz Rozstřel.

Pokud jede prezident Miloš Zeman do Číny na jednání, doprovází ho tlumočník Vít Vojta. Sinolog a překladatel se na...

Najdete na iDNES.cz