Péče o nemocné dítě ukrojí velkou část příjmů rodiny, ročně přes 100 tisíc

  19:03aktualizováno  19:09
Rodiče s vážně nemocným dítětem se o svou ratolest musí často starat čtyřiadvacet hodin denně. Rodiny tak často zůstávají odkázané na jednom příjmu, zjistila nadace Dobrý anděl ve své studii. Navíc u tří čtvrtin takových rodin může kvůli péči o dítě pracovat jen jeden z rodičů.
(ilustrační snímek)

(ilustrační snímek) | foto: Profimedia.cz

Šimonovi Táborskému je tři a půl roku. Psychicky je však na úrovni tříměsíčního dítěte. Kvůli závažnému genetickému onemocnění, Wolf-Hirschhornovu syndromu, mu chybí část krátkého raménka čtvrtého páru chromozomů. S tímto vzácným onemocněním se rodí přibližně jedno dítě z padesáti tisíc. 

Šimon má kromě těžké psychomotorické retardace špatně vyvinuté obě ledviny, poškozený zrak i such a je hypotonický. Potřebuje proto nepřetržitou péči. „Očekává se, že náš syn zůstane na úrovni ročního dítěte a bude na nás závislý až do konce života,“ popsala jeho maminka Martina. Malý Šimon potřebuje monitor dechu, elektrickou odsávačku hlenů a inhalátor. Kvůli problémům se zrakem nosí kontaktní čočky.

Péče o téměř čtyřletého syna je podle Martiny srovnatelná s péčí o čerstvě narozené miminko. Přes den se o něj stará neustále, v noci pak každé dvě až tři hodiny. Martina bude se Šimonem na rodičovské dovolené do jeho čtyř let. Potom by měl nastoupit do speciální školky, ovšem jen na několik dní v týdnu, Martina se proto navrátí do práce nejspíš jen na částečný úvazek či formou brigády.

Péče stojí průměrně 11 tisíc měsíčně

„Z dlouhodobého hlediska je to opravdu náročné, je to zásah do fungování celé rodiny. Změní to úplně denní rytmus,“ potvrdila lékařka Petra Fuchsová z motolské nemocnice. Děti častokrát vyžadují nepřetržitou péči a rodiče musí podle Fuchsové často odejít ze zaměstnání.  

Potvrzuje to i studie nadace Dobrý anděl mezi necelými osmi sty rodinami, které mají vážně nemocné dítě. Zaměřila se především na děti s těžkým kombinovaným postižením, metabolickými poruchami, svalovou dystrofií, selháním orgánů a vzácnými onemocněními. Jeden z rodičů nemůže kvůli nemoci dítěte pracovat u více než tři čtvrtin (75,4 procent) oslovených rodin. Ty jsou pak vázané jen na jeden příjem.

„Ty děti jsou často v takovém stavu, že rodič tam musí být celou dobu,“ popsala Markéta Křížová z nadace Dobrý anděl. U 5,2 procent pak zdravotní stav dítěte znemožňuje pracovat oběma rodičům.

Léčí vzácné choroby dětí. Zestárla jsem o 10 let, ale prací žiju, říká

Péče o vážně nemocné děti je přitom často velmi nákladná. „Průměrná částka výdajů nám u dotázaných rodin vyšla na 135 tisíc ročně, což je 11 tisíc měsíčně,“ uvedla Křížová. Nejvyšší částky podle Křížové uváděli rodiče dětí s těžkou dětskou mozkovou obrnou – průměrně 14 702 tisíc korun měsíčně. 

Průměrný příjem dotázaných rodin byl přitom necelých 27 tisíc korun měsíčně, u samoživitelů pak méně než 17 tisíc korun. „Oni pak z těch peněz musí dávat takovéhle obrovské částky,“ nastínila Křížová. Podle ní se k tomu však ještě přičítají jednorázové výdaje – na pomůcky, asistenta ve škole, doplatky na léky nebo rehabilitační pobyty.

Možnost jíst i vyčistit si zuby

Když se Evě Zajíčkové před sedmnácti lety narodila dcera Kateřina, i přes komplikovaný porod věřila, že z porodnice odchází se zdravým dítětem. V pěti měsících však lékaři Kateřině diagnostikovali těžkou dětskou mozkovou obrnu. „Bylo mi divné, že se pořád leká, opravdu jakoby z ničeho nic. Vůbec nezvedala hlavičku, byla jako hadrová panenka. Tak jsme začali chodit po vyšetřeních,“ popsala Zajíčková. 

„Lékaři předpovídali hrozné věci,“ vzpomíná Zajíčková. Doktoři odhadovali, že dívka bude ležícím pacientem. Důležité tedy bylo, aby Kateřina dosáhla co největšího pokroku do svých pěti let. Její maminka se proto s dcerou rozhodla každý den intenzivně cvičit, fyzioterapeut ji měsíčně vyšel i na deset tisíc korun. „Bylo jasné, že to bude opravdu intenzivní,“ vysvětlila Eva.

Kateřina má dnes omezenou hybnost horních i dolních končetin, podle Evy však její dceři rehabilitace velmi pomohla. „Díky tomu má docela hodně rozhýbanou levou ruku, takže dokáže psát, když jí nakrájím jídlo, tak se sama nají,“ popsala Eva. Kateřina si dokáže i vyčistit zuby. Nyní studuje druhým rokem praktickou školu v Jedličkově ústavu. 

Většina dětí se na rehabilitační pobyt dostane

„Rehabitilace je opravdu stěžejní. Je důležitá jednak jako pravidelná, ambulantní, pod dohledem fyzioterapeuta, a tím je to náročné jak časově, jednak finančně,“ uvedla Fuchsová. 

Kabuki syndrom je improvizace, zoufá si matka. S nemocí syna nikdo neporadí

Důležité jsou pak podle ní i léčebné rehabilitační či lázeňské pobyty. „Taky je to ale náročné jednak z hlediska cesty, jednak když je doma další sourozenec, rodiče ho nemají kam dát, protože to dítě potřebuje doprovod během rehabilitačního pobytu,“ vysvětlila Fuchsová. Vyzdvihla pak například důležitost dechové rehabilitace. „Ta je důležitá v prevenci jejich nemocnosti, rozvoji respiračních infekcí,“ vysvětlila. 

Cena takových pobytů se však často pohybuje v řádu desetitisíců korun. „Jsou to výdaje, které si rodiny často hradí samy a je to poměrně vysoká položka,“ uvedla Křížová.

Právě rehabilitační pobyty si mnoho rodin nemůže dovolit. „Ze studie vyšlo, že 62 procent takových rodin se na pobyt dostane. Polovina z nich dokonce dvakrát ročně nebo častěji. Nicméně je tam pořád pětina rodin, které si vůbec takový pobyt nemohou dovolit, ač by to pomohlo,“ doplnila. 

Autor:

Prý je jediným klukem s touto nemocí v Česku. Lékaři si mysleli, že je líný

V současnosti Adam chodí do školky, kde mu pomáhá asistentka. Příští rok by měl...

VIDEO Seriál Po narození ho lékaři považovali za zdravé dítě. Jeho diagnózu proto odhalili až po dlouhých...

Opak autismu. Vzácná nemoc v lidech vyvolává nezvykle přátelské pocity

Jedenáctiletá Verča se v současnosti chystá do páté třídy základní školy.

Seriál Jedenáctiletá Veronika je neobvykle přátelská a vřelá. „Tak srdečné vztahy má Verunka ke všem,“...

Muži se vzácnou nemocí ochabují svaly. Snaží se dostat na paralympiádu

V současnosti se snaží kvalifikovat na paralympiádu.

Boccia je sport pro lidi se zdravotním postižením. Podobá se hře pétanque. Dvaadvacetiletý Adam...

Štítila se mě i lékárnice, říká žena, jíž roste kůže sedmkrát rychleji

Marie Žampachová má poškozené čtyři pětiny těla. Obličej je tou nejméně...

Trpí, když bere za kliku, nese nákup i při samotné chůzi. Kvůli vzácné formě ichtyózy se Marii...

Kabuki syndrom je improvizace, zoufá si matka. S nemocí syna nikdo neporadí

Syn Šárky Koreňové Daniel má vzácný Kabuki syndrom, který postihuje jednoho ze...

Ve čtrnácti letech neumí lhát, rozpoznat legraci, ani se rozhodnout, co si obleče. Ač jej od...

Šest let beznaděje. Matka hledá místo pro autistické dítě, marně

Blanka Müllerová (vpravo) s dcerou Markétou stále čekají, zda se najde místo ve...

Šest let už Blanka Müllerová hledá pobytové zařízení, kam by mohla umístit svou těžce postiženou...

Její nezvyklou nemoc léčili metodou pokus-omyl, odborníka si našla sama

Pavla Mašková

Několik tisíc Čechů trpí vzácným onemocněním, které se většinou nedá vyléčit. A často léčba probíhá...

Sametová revoluce

Připomeňte si události, klíčové osobnosti a atmosféru roku 1989 ve speciálu 30 let svobody.


  • Nejčtenější

Nehoda autobusu na Slovensku. Dvanáct mrtvých, zvažuje se státní smutek

Nejméně 12 lidí, z toho minimálně čtyři nezletilí, nepřežilo srážku nákladního vozu a autobusu u Nitry na jihu...

Je nás 300 tisíc, rezignujte, znělo z Letné. Máte právo na názor, vzkázal Babiš

Na Letenské pláni skončila krátce po čtvrté hodině demonstrace spolku Milion chvilek proti premiérovi Andreji Babišovi....

Skandinávie zažila vlastní Křišťálovou noc, neonacisté útočili koordinovaně

Ve Skandinávii se minulý víkend u příležitosti výročí Křišťálové noci odehrála řada koordinovaných útoků namířených...

Dnes už rozlišujeme přes 40 variant pohlaví, řekl v Rozstřelu genderový expert

Za totality se o problematice LGBT nemluvilo, což bylo paradoxně výhodné, že příslušníci sexuálních menšin nepodléhali...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Babiš: Proč mi vyčítají KSČ? Benešovou neodvolám, s Minářem se nesejdu

Ministryni Marii Benešovou neodvolám a s šéfem spolku Milion chvilek pro demokracii se nesejdu. Tak v rozhovoru pro...

Premium

Tajemství zdraví je ukryto v mezilidských vztazích, tvrdí psycholog Ptáček

Jakým způsobem žijeme a přistupujeme ke svému okolí, máme vlastně z velké části předurčené. Ovlivnit nás může nejen...

Premium

Nikdo dodnes neví, kolik těch holek zůstalo zakopaných. Starosta Dubí vzpomíná

„Devadesátky“ a přelom tisíciletí byly v Dubí na Teplicku divoká léta. Řádili tu pasáci prostitutek a mafiáni. Město se...

Premium

Vémoly je mi líto. Bez něj bychom O2 arenu nevyprodali, říká šéf Oktagonu

Karlos Vémola a Attila Végh. První jmenovaný po dvou minutách padá v Oktagonu k zemi a píše tím další část příběhu,...

  • Další z rubriky

Spacáková stávka skončila. Protestující studenti opustili vestibul Karolina

Dvacítka studentů, která od středy okupovala Karolinum, se po tříhodinovém jednání s vedením domluvila na okamžitém...

Policie zadržela exposlance ODS Šnajdra kvůli zakázce pro Bulovku

Bývalého poslance ODS Marka Šnajdra v pondělí zadržela policie. Podle informací Lidových novin ho obvinila kvůli...

Když udělá chybu řidič autobusu, má na krku pět paragrafů, říká instruktor

Minulý týden v krátké době havarovalo několik autobusů, při nehodě nedaleko slovenské Nitry přišlo o život dvanáct...

Lékařskou fakultu Ostravské univerzity čeká změna a boj o přežití

Akademický senát Ostravské univerzity na rozdíl od „malého“ senátu vyhověl návrhu rektora na odvolání děkana lékařské...

TAMARA KLUSOVÁ: Porodní domy jsou pro mě zlatou střední cestou
TAMARA KLUSOVÁ: Porodní domy jsou pro mě zlatou střední cestou

Tamara Klusová – zpěvačka, autorka knížky, manželka oblíbeného muzikanta, ale hlavně trojnásobná maminka. Jaké bylo její vlastní dětství, kde dobíjí baterky a jaké porody se svými dětmi prožila? To se dozvíte v našem rozhovoru.

Najdete na iDNES.cz