Pátek 28. února 2020, svátek má Lumír
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Pátek 28. února 2020 Lumír

Trápí ji až 70 otoků ročně. Jsem už šestá generace s touto nemocí, popisuje

  0:01aktualizováno  0:01
Závažnější otoky ji trápí až dvakrát do měsíce, ty „mírnější“ i čtyřikrát. „Může to přijít během pěti minut. Vypravuji se na nějakou akci a najednou zjistím, že nikam jít nemůžu,“ popisuje čtyřiapadesátiletá Odette Jozová. Má zkušenost jak s otoky končetin, tak i s těmi vážnějšími – břicha či obličeje. Vzácná nemoc její rodinu provází už několik generací. Ona je první, kdo se dozvěděl diagnózu.

Pacientka Odette Jozová. | foto: Matěj Žovinec

Že to je hereditární angioedém se dozvěděla až ve 22 letech. Příznaky se u ní projevovaly už od předškolního věku. „Trpěla jsem úporným zvracením, že do sebe třeba 24 hodin nic nedostanete. A co do sebe dostanete, to vyzvracíte,“ vzpomíná čtyřiapadesátiletá Odette Jozová. Takové stavy ji provázely celým dětstvím. Nebyla však v rodině první, stejné obtíže trápily i předchozích pět generací.

Fotogalerie

„Jsem zhruba šestá generace v našem rodě, kdy jsme byli tímto postiženi. Takže jsme to brali jako normální, že v našem rodě se zvrací,“ vysvětluje.

Žaludeční problémy přetrvávaly i ve školním věku, v jejích deseti letech se jí různě po těle začaly objevovat otoky. Lékaři je přisuzovali alergiím. „Neustále jsem byla vyšetřována na potravinovou alergii. Ale to vycházelo všude negativně,“ dodává.

Zlom pro ni nastal, když zemřel její o čtyři roky starší bratr. „V 28 letech mu bohužel otekla záklopka v krku a udusil se,“ říká Odette. Na to samé přitom v nízkém věku zemřela i její maminka, dříve i její babička.

Odette sama proto začala navštěvovat větší množství lékařů a snažila se zjistit, co jí je. A po několika vyšetřeních byla ze své rodiny první, kdo se dostal ke své diagnóze: hereditární angioedém. 

Otok trvá několik dní, a vy čekáte

Je to genetická porucha imunitního systému, která vede ke zvýšené propustnosti cév a způsobuje bolestivé a rozsáhlé otoky. Je typická tím, že se zpravidla dědí v rodině. Riziko přenosu na potomka je 50 procent, bez ohledu na pohlaví.

Jste hypochondr, řekli lékaři ženě. Poté diagnostikovali vzácnou nemoc

„Výsledkem je bledý nesvědivý otok, který může pacienta velmi bolet,“ přibližuje lékařka Marta Sobotková z Ústavu imunologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice v Motole. Doprovázejí ho mapovitá ložiska, která ve svém středu blednou a na okrajích jsou výrazně červená.

Může k nim dojít v kůži, podkoží, ale i v orgánech. Průměrně se vyskytuje u jednoho z 50 tisíc lidí. V Česku se s ním léčí 174 pacientů.

Mívá zpravidla větší množství příčin. „Někdy je to fyzická námaha, někdy stres. Ale nikdy se to opravdu neváže k něčemu, co bychom dokázali říct,“ vyjmenovává Odette.

U vážnějších otoků mohou pacienti sáhnout po lécích

Otok se většinou rozvíjí relativně pomalu, během několika hodin. Například blížící se otok v oblasti břicha Jozová pozná zvýšenou citlivostí na pachy.

Neléčený pak ustupuje během dvou až pěti dnů. „Pokud se otok neléčí, tak potom trvá klidně tři čtyři dny. A vy čekáte. Máte třeba oteklou dlaň tak, že prsty vůbec nedáte k sobě a čekáte, až ten otok odejde. Rychleji nabývá, pomaleji odchází,“ popisuje Jozová.

Štítila se mě i lékárnice, říká žena, jíž roste kůže sedmkrát rychleji

Vážnější otoky, například dýchacích cest či obličeje, mohou pacienty ohrozit na životě. „Aktuálně je hrazená ze zdravotního pojištění jen léčba otoků břicha, obličeje a dýchacích cest, které jsou život ohrožující a bolestivé,“ dodává Sobotková. 

Podle odborníků je povědomí o hereditálním angioedému nízké i mezi lékaři, na správnou diagnózu tak nemocní čekají i několik let. Zaměňuje se třeba s alergickou reakcí, byť nesvědí, nebo při otoku břicha s akutní břišní příhodou či zánětem slepého střeva. „Diagnostika tohoto onemocnění je poměrně jednoduchá. Pokud se na něj pomýšlí,“ dodává Sobotková.

V Česku se léčbě věnují čtyři specializovaná centra v Praze, Brně, Plzni a Hradci Králové. Mohou jediná pacientům předepisovat moderní léčbu. Moderní léky snížily o tři čtvrtiny četnost pobytů pacientů v nemocnici, dají se dávat i preventivně před rizikovými zákroky jako jsou operace, trhání zubů, endoskopie nebo porod. 

Autor:

Očkování na mě nepůsobí. Závisím na plazmě od dárců, říká žena bez imunity

Považuji se za úplně normálního člověka, který si jednou za měsíc musí něco...

VIDEO Nemá téměř žádnou imunitu, očkování na ni kvůli vzácné nemoci neúčinkuje. Místo častého pobytu v...

Rodiče „šťastné loutky“ hledali pomoc, čeští experti kývli na výzkum

Praha 8.10.2019 iDnes MF Lenka Matějková a syn Oliver foto Mafra Tomáš Krist

Seriál Kvůli častému smíchu se pacientům s Angelmanovým syndromem přezdívá „šťastné loutky“. Další...

Prý je jediným klukem s touto nemocí v Česku. Lékaři si mysleli, že je líný

V současnosti Adam chodí do školky, kde mu pomáhá asistentka. Příští rok by měl...

VIDEO Seriál Po narození ho lékaři považovali za zdravé dítě. Jeho diagnózu proto odhalili až po dlouhých...

Je to taková skleněná panenka, říká matka o dceři s vzácnou nemocí kostí

Adélka

Do svých šesti let měla Adélka deset zlomenin. K tomu, aby si něco zlomila, totiž stačí, aby...

Chodím jako tučňák, říká žena, která kvůli vzácné nemoci měří 136 centimetrů

„Samozřejmě se mi někdy stane, že mi v bytě vypadnou pojistky a musím obcházet...

VIDEO Seriál Vinou vzácné vývojové vady měří šestatřicetiletá Lenka Roštoková pouhých 136 centimetrů. Kvůli...

Koronavirus

Nový typ koronaviru SARS-CoV-2 způsobující onemocnění COVID-19 se z Čínského města Wu-Chan rozšířil do více než 40 dalších zemí.


  • Nejčtenější

Koronavirus ve 12 bodech. Jak se nenakazit, léčit a kde najít pomoc

Od konce prosince si nový typ koronaviru z Číny vyžádal přes dva tisíce obětí. Počet nakažených lidí roste a svět je...

Co dělat v případě epidemie? Pomohou zásoby vody i hotovosti

Opuštěné ulice, zavřené restaurace a kavárny, v několika málo otevřených obchodech zákazníci narážejí na prázdné regály...

Koronavirus je v dalších třech zemích Evropy. V Itálii přibyli čtyři mrtví

V Rakousku se v úterý potvrdily první dva případy nákazy koronavirem. S odvoláním na tyrolského zemského hejtmana...

Koronavirus by postihl až 3 miliony lidí v Česku, ukazuje pandemický plán

Pokud by Česko zasáhla pandemie nového typu koronaviru, mohly by jím postupně onemocnět více než tři miliony obyvatel....

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Trumpův Air Force One letěl rovně nad Českem. Obloukem se náhle vyhnul Brnu

Americký prezident Donald Trump v noci z neděle na pondělí letěl do Indie na státní návštěvu. Jeho speciál Air Force...

Premium

Luxusní auta a vily. Pohádkový život utnula mladíkům až policie

Jakubovi O. bylo dvacet let, když založil firmu J.O. Investment a začal podnikat. Po třech letech jezdil v kabrioletu...

Premium

Lhaní se dá naučit. Emoce se však obelhat nedají, radí kriminální psycholog

Naproti vám sedí podezřelý. Říká pravdu, nebo lže? Kriminální psycholog Ondrej Kubík ví, jak u výslechu přečíst mysl...

Premium

Dojemná záchrana? Nikoliv. MF DNES odhalila síť černého byznysu se psy

Líbivá záchrana psů z nevhodných podmínek je skvělý byznys. Na jeho financování se podílí česká i německá veřejnost....

  • Další z rubriky

Chřipková epidemie je už jen v některých regionech, počet nemocných klesá

Chřipková epidemie i nadále ustupuje a nyní už má jen regionální charakter. V porovnání s minulým týdnem je o sedm...

Farmáři se přou s ochranáři, zda o vlka pečovat, nebo ho regulovat

Ochránci přírody, farmáři a myslivci se neshodnou, jak by měl stát naložit s narůstajícím počtem vlků v české přírodě....

Žádné agresivní jednání, profesionalita, ocenili Češi ruské piloty v Pobaltí

Vojáci nasazení v posledních měsících v Iráku a Estonsku byli v pátek na pražském Vítkově oceněni za své zahraniční...

U hranic s Rakouskem a Německem žije přes sto rysů, ohrožují je pytláci

Mezinárodní skupina odborníků se snažila od roku 2017 zmapovat populaci chráněného rysa ostrovida na hranicích Česka,...

7 tipů, jak zatočit se stresem
7 tipů, jak zatočit se stresem

Doba se neustále zrychluje. Často se za celý den nestíháme ani zastavit. Přitom stačí změnit pár návyků a objevit díky nim krásu pomalejšího tempa, relaxaci a prožitek přítomného okamžiku.

Najdete na iDNES.cz