Komplikace nastaly při Lenčině první prohlídce kyčlí, když lékaři odhalili, že dívčina chodidla jsou stočená dovnitř. První půlrok života tak strávila v sádře. Do svých tří let však žádné další problémy neměla. „Když jsem nastoupila do školky, paní učitelka si stěžovala, že toho moc neujdu. Že se rychle unavím,“ popsala, jak lékaři zjistili, že má zdravotní problém. Dlouho ovšem nevěděli jaký.
Lenka navíc postupně přestávala chodit. Rok a půl v lázních jí však pomohl a ona mohla nastoupit na základní školu. V osmi letech se pak zničeho nic celá zkroutila. „Šla jsem do předklonu, do pravého úhlu, kolena jsem měla u sebe a nemohla jsem vůbec sama jít,“ popsala.
Ortoped jí doporučil, aby podstoupila operaci na narovnání. Jenže tím by se jí přerušil růst. Lenčina maminka se proto snažila operaci co nejvíce odložit. Dívka na ni šla až ve dvanácti letech. „Dopadla skvěle. V podstatě mě znovu postavili na nohy,“ pousmála se Lenka.
Diagnózy se však dočkala až později. „Jelikož jsem neměla symptomy v obličeji, lékaři dlouho nevěděli, do jaké diagnózy mě zařadit. Pak zjistili, že to souvisí právě s tím, že mi nerostou klouby jako ostatním lidem,“ vysvětlila.
Diastrofická dysplázie je velmi vzácná dědičná vývojová vada. Kromě nižšího vzrůstu způsobuje poruchy páteře, kratší končetiny či poruchy kloubů. Dospělí muži jsou podle ortopeda Iva Maříka z Ambulantní centra pro vady pohybového aparátu vysocí průměrně 136 centimetrů, ženy 129 centimetrů. „Duševní vývoj a inteligence jsou obvykle normální,“ dodal. Nemoc se podle něj vyskytne u jednoho ze sto tisíc živě narozených dětí. U Lenky se ale projevila i osteoporóza a artróza.
Nikdy jsem neměla pocit, že bych byla diskriminovaná
I přes zdravotní problémy se mladá žena snaží žít jako zdravý člověk. Několikrát týdně plave, šestnáct dní v měsíci pracuje na zkrácený úvazek, ve volném čase se věnuje improvizovanému divadlu. Svému nižšímu vzrůstu uzpůsobila domov i věci denní potřeby.
Její kuchyňská linka je snížená, věci, které běžně používá, Lenka umístila na nižší poličky. Stejně tak má níže umístěné i věšáky či háčky na ručníky.
Diastrofická dysplázieDiastrofická dysplázie, nebo také diastrofický dwarfismus, je velmi vzácná dědičná vývojová vada, která způsobuje nižší vzrůst a deformaci končetin a páteře. V roce 2017 vykázali lékaři diagnózu diastrofická dysplazie u 4 klientů VZP. U VZP je zaregistrovaných přibližně 57 procent populace. |
S domácími pracemi jí pomáhá přítel. Na obouvání ponožek má speciální obouvátko, k podávání věcí zase používá seniorský podavač. Oblečení nakupuje buď v dětském oddělení, nebo si ho nechává ušít na míru.
Když potřebuje s něčím pomoci, nebojí se říct si o ni. „Samozřejmě se mi někdy stane, že mi v bytě vypadnou pojistky a musím obcházet sousedy a prosit je, aby mi je nahodili, protože na ně nedosáhnu,“ doplnila. „Lidé jsou velmi ochotní. Nikdy jsem neměla pocit, že bych byla diskriminovaná,“ řekla.
Kvůli problémům s klouby pro ni představuje největší problém chůze. „Mám stejná omezení jako vozíčkáři,“ přiblížila. Potíže jí dělají schody i další bariéry. „Když třeba někde upadnu a nemám se o co opřít, sama se ze země nezvednu,“ dodala.
Kvůli svému zdravotnímu stavu musí všude jezdit autem. I její vůz je proto speciálně uzpůsobený – kromě vyvýšených pedálů má i stahovací pás na kufru, aby ho Lenka dokázala zavřít. „Mám vypodloženou sedačku, takže sedím výš než ostatní řidiči,“ doplnila Lenka.
Od šarlatánů ke kapacitám české ortopedie
S negativními reakcemi kvůli svému vzrůstu se prakticky nesetkává. A když už, tak od malých dětí. „Někdy se stane, že rodič pak řekne ,pojď a nekoukej na ni’. Tak se zastavím a řeknu ,Víš, holčičko, musíš papat polívku. Já jsem nepapala polívku, a tak jsem nevyrostla’,“ zakončila s nadsázkou.
Za svůj život navštívila mnoho lékařů - od různých šarlatánů a léčitelů přes ruské rádoby ortopedy až po největší kapacity české ortopedie. „Jenže ten stav se nedá vyléčit. Progrese tam bude, záleží jen na tom, jak bude rychlá,“ popsala.
Svému onemocnění však vděčí za svůj životní nadhled. „Tím, že jednoho dne nevstanu z postele, zůstanu na vozíku a pravděpodobně asi i umřu dřív, než ostatní, tak si život užívám teď a tady,“ vysvětlila.
