Chodím jako tučňák, říká žena, která kvůli vzácné nemoci měří 136 centimetrů

Seriál   19:00aktualizováno  19:00
Vinou vzácné vývojové vady měří šestatřicetiletá Lenka Roštoková pouhých 136 centimetrů. Kvůli osteoporóze a artróze přitom její klouby odpovídají kloubům osmdesátileté babičky. „Protože nemám pohyblivost kyčlí jako ostatní, chodím jako tučňák,“ popsala žena život s diastrofickou dysplázií.

Komplikace nastaly při Lenčině první prohlídce kyčlí, když lékaři odhalili, že dívčina chodidla jsou stočená dovnitř. První půlrok života tak strávila v sádře. Do svých tří let však žádné další problémy neměla. „Když jsem nastoupila do školky, paní učitelka si stěžovala, že toho moc neujdu. Že se rychle unavím,“ popsala, jak lékaři zjistili, že má zdravotní problém. Dlouho ovšem nevěděli jaký.

Fotogalerie

Lenka navíc postupně přestávala chodit. Rok a půl v lázních jí však pomohl a ona mohla nastoupit na základní školu. V osmi letech se pak zničeho nic celá zkroutila. „Šla jsem do předklonu, do pravého úhlu, kolena jsem měla u sebe a nemohla jsem vůbec sama jít,“ popsala.

Ortoped jí doporučil, aby podstoupila operaci na narovnání. Jenže tím by se jí přerušil růst. Lenčina maminka se proto snažila operaci co nejvíce odložit. Dívka na ni šla až ve dvanácti letech. „Dopadla skvěle. V podstatě mě znovu postavili na nohy,“ pousmála se Lenka.

Diagnózy se však dočkala až později. „Jelikož jsem neměla symptomy v obličeji, lékaři dlouho nevěděli, do jaké diagnózy mě zařadit. Pak zjistili, že to souvisí právě s tím, že mi nerostou klouby jako ostatním lidem,“ vysvětlila. 

Diastrofická dysplázie je velmi vzácná dědičná vývojová vada. Kromě nižšího vzrůstu způsobuje poruchy páteře, kratší končetiny či poruchy kloubů. Dospělí muži jsou podle ortopeda Iva Maříka z Ambulantní centra pro vady pohybového aparátu vysocí průměrně 136 centimetrů, ženy 129 centimetrů. „Duševní vývoj a inteligence jsou obvykle normální,“ dodal. Nemoc se podle něj vyskytne u jednoho ze sto tisíc živě narozených dětí. U Lenky se ale projevila i osteoporóza a artróza. 

Nikdy jsem neměla pocit, že bych byla diskriminovaná

I přes zdravotní problémy se mladá žena snaží žít jako zdravý člověk. Několikrát týdně plave, šestnáct dní v měsíci pracuje na zkrácený úvazek, ve volném čase se věnuje improvizovanému divadlu. Svému nižšímu vzrůstu uzpůsobila domov i věci denní potřeby. 

Její kuchyňská linka je snížená, věci, které běžně používá, Lenka umístila na nižší poličky. Stejně tak má níže umístěné i věšáky či háčky na ručníky.

Diastrofická dysplázie

Diastrofická dysplázie, nebo také diastrofický dwarfismus, je velmi vzácná dědičná vývojová vada, která způsobuje nižší vzrůst a deformaci končetin a páteře. 

V roce 2017 vykázali lékaři diagnózu diastrofická dysplazie u 4 klientů VZP.

U VZP je zaregistrovaných přibližně 57 procent populace.

S domácími pracemi jí pomáhá přítel. Na obouvání ponožek má speciální obouvátko, k podávání věcí zase používá seniorský podavač. Oblečení nakupuje buď v dětském oddělení, nebo si ho nechává ušít na míru.

Když potřebuje s něčím pomoci, nebojí se říct si o ni. „Samozřejmě se mi někdy stane, že mi v bytě vypadnou pojistky a musím obcházet sousedy a prosit je, aby mi je nahodili, protože na ně nedosáhnu,“ doplnila. „Lidé jsou velmi ochotní. Nikdy jsem neměla pocit, že bych byla diskriminovaná,“ řekla.

Kvůli problémům s klouby pro ni představuje největší problém chůze. „Mám stejná omezení jako vozíčkáři,“ přiblížila. Potíže jí dělají schody i další bariéry. „Když třeba někde upadnu a nemám se o co opřít, sama se ze země nezvednu,“ dodala.

Kvůli svému zdravotnímu stavu musí všude jezdit autem. I její vůz je proto speciálně uzpůsobený – kromě vyvýšených pedálů má i stahovací pás na kufru, aby ho Lenka dokázala zavřít. „Mám vypodloženou sedačku, takže sedím výš než ostatní řidiči,“ doplnila Lenka.

Od šarlatánů ke kapacitám české ortopedie

S negativními reakcemi kvůli svému vzrůstu se prakticky nesetkává. A když už, tak od malých dětí. „Někdy se stane, že rodič pak řekne ,pojď a nekoukej na ni’. Tak se zastavím a řeknu ,Víš, holčičko, musíš papat polívku. Já jsem nepapala polívku, a tak jsem nevyrostla’,“ zakončila s nadsázkou.

Za svůj život navštívila mnoho lékařů - od různých šarlatánů a léčitelů přes ruské rádoby ortopedy až po největší kapacity české ortopedie. „Jenže ten stav se nedá vyléčit. Progrese tam bude, záleží jen na tom, jak bude rychlá,“ popsala.

Svému onemocnění však vděčí za svůj životní nadhled. „Tím, že jednoho dne nevstanu z postele, zůstanu na vozíku a pravděpodobně asi i umřu dřív, než ostatní, tak si život užívám teď a tady,“ vysvětlila.

Autor:

Je to taková skleněná panenka, říká matka o dceři s vzácnou nemocí kostí

Adélka

Do svých šesti let měla Adélka deset zlomenin. K tomu, aby si něco zlomila, totiž stačí, aby...

Šest let beznaděje. Matka hledá místo pro autistické dítě, marně

Blanka Müllerová (vpravo) s dcerou Markétou stále čekají, zda se najde místo ve...

Šest let už Blanka Müllerová hledá pobytové zařízení, kam by mohla umístit svou těžce postiženou...

Zobrazují nás, jako že dožíváme, říká muž s dystrofií. O své nemoci píše blog

Martin Krček, pacient s Duchennovu muskulární dystrofií

Martinovy svaly pomalu ochabují. Kvůli Duchennově svalové dystrofii nemůže muž hýbat končetinami a...

Štítila se mě i lékárnice, říká žena, jíž roste kůže sedmkrát rychleji

Marie Žampachová má poškozené čtyři pětiny těla. Obličej je tou nejméně...

Trpí, když bere za kliku, nese nákup i při samotné chůzi. Kvůli vzácné formě ichtyózy se Marii...

Kabuki syndrom je improvizace, zoufá si matka. S nemocí syna nikdo neporadí

Syn Šárky Koreňové Daniel má vzácný Kabuki syndrom, který postihuje jednoho ze...

Ve čtrnácti letech neumí lhát, rozpoznat legraci, ani se rozhodnout, co si obleče. Ač jej od...

Péče o nemocné dítě ukrojí velkou část příjmů rodiny, ročně přes 100 tisíc

Dítě s plyšákem

Rodiče s vážně nemocným dítětem se o svou ratolest musí často starat čtyřiadvacet hodin denně....

Má šest vážných onemocnění. Bez barometrů nemůžu žít, říká myastenik

Roman Roun trpí šesti vážnými autoimunitními onemocněními (10. října 2018).

Seriál Roman Roun je nositelem šesti vážných autoimunitních onemocnění, podle některých lékařů je to...


Hlavní zprávy

Nejčtenější

Čtvrt milionu lidí na Letné. Budeme tu znovu v listopadu, vzkazují Babišovi

Demonstrace za nezávislost justice a lepší vládu, kterou na pražské Letné...

V Praze na Letné proběhla největší demonstrace od roku 1989. Vyvrcholila tak série protestů za nezávislost justice a...

Impozantní, píší o demonstraci proti miliardářskému premiérovi světová média

Demonstrace za nezávislost justice a lepší vládu, kterou na pražské Letné...

O nedělní mohutné demonstraci na pražské Letenské pláni informovaly všechny světové tiskové agentury i přední...

Policie vyšetřuje znásilnění dívky u Terezína, podezřelým je cizinec

Neosvětlená cesta od zastávky autobusu ke kolejím Hvězda. Právě tady často...

Litoměřičtí policisté vyšetřují případ znásilnění, které se stalo v úterý kolem poledne na poli u severočeské obce...

Dostali se na vysněný obor. Technická chyba, přijati nejste, oznámila škola

Budova Vysoké škola ekonomické v Praze

Téměř tři stovky uchazečů o studium na jedné z fakult pražské Vysoké školy ekonomické žily přes dva dny v přesvědčení,...

Poslanci vzkazují demonstrantům: vytrvalost i smysluplnější věci na práci

Demonstrace za nezávislost justice a lepší vládu, kterou na pražské Letné...

Vytrvalost, podporu, ale i výlet někam k vodě - to přejí čeští poslanci lidem, kteří se v neděli chystají na...

Další z rubriky

Moravský Krumlov chce znovu získat Epopej, začíná opravovat zámek

Na zámku v Moravském Krumlově začnou opravy. Pak chtějí získat zpět Slovanskou...

Nejhlasitější výtky proti návratu Slovanské epopeje do Moravského Krumlova padají. Startují totiž opravy zámku za 130...

V Litoměřicích nakrátko vystaví nejstarší českou listinu z roku 1057

Zakládací listina litoměřické kapituly sv. Štěpána datovaná k roku 1057

Jen velmi krátce bude v litoměřickém státním oblastním archivu k vidění nejstarší dochovaný originál písemného...

Nejsem z pražské kavárny, měli bychom se věnovat venkovu, říká Czernin

Senátor za Jičínsko Tomáš Czernin z TOP 09.

Říká se, že jsme stranou pražské kavárny, ale mě nikdo moc v nějaké kavárně neviděl, prohlásil kandidát na nového...

Najdete na iDNES.cz