Chodím jako tučňák, říká žena, která kvůli vzácné nemoci měří 136 centimetrů

Seriál   19:00aktualizováno  19:00
Vinou vzácné vývojové vady měří šestatřicetiletá Lenka Roštoková pouhých 136 centimetrů. Kvůli osteoporóze a artróze přitom její klouby odpovídají kloubům osmdesátileté babičky. „Protože nemám pohyblivost kyčlí jako ostatní, chodím jako tučňák,“ popsala žena život s diastrofickou dysplázií.

Komplikace nastaly při Lenčině první prohlídce kyčlí, když lékaři odhalili, že dívčina chodidla jsou stočená dovnitř. První půlrok života tak strávila v sádře. Do svých tří let však žádné další problémy neměla. „Když jsem nastoupila do školky, paní učitelka si stěžovala, že toho moc neujdu. Že se rychle unavím,“ popsala, jak lékaři zjistili, že má zdravotní problém. Dlouho ovšem nevěděli jaký.

Fotogalerie

Lenka navíc postupně přestávala chodit. Rok a půl v lázních jí však pomohl a ona mohla nastoupit na základní školu. V osmi letech se pak zničeho nic celá zkroutila. „Šla jsem do předklonu, do pravého úhlu, kolena jsem měla u sebe a nemohla jsem vůbec sama jít,“ popsala.

Ortoped jí doporučil, aby podstoupila operaci na narovnání. Jenže tím by se jí přerušil růst. Lenčina maminka se proto snažila operaci co nejvíce odložit. Dívka na ni šla až ve dvanácti letech. „Dopadla skvěle. V podstatě mě znovu postavili na nohy,“ pousmála se Lenka.

Diagnózy se však dočkala až později. „Jelikož jsem neměla symptomy v obličeji, lékaři dlouho nevěděli, do jaké diagnózy mě zařadit. Pak zjistili, že to souvisí právě s tím, že mi nerostou klouby jako ostatním lidem,“ vysvětlila. 

Diastrofická dysplázie je velmi vzácná dědičná vývojová vada. Kromě nižšího vzrůstu způsobuje poruchy páteře, kratší končetiny či poruchy kloubů. Dospělí muži jsou podle ortopeda Iva Maříka z Ambulantní centra pro vady pohybového aparátu vysocí průměrně 136 centimetrů, ženy 129 centimetrů. „Duševní vývoj a inteligence jsou obvykle normální,“ dodal. Nemoc se podle něj vyskytne u jednoho ze sto tisíc živě narozených dětí. U Lenky se ale projevila i osteoporóza a artróza. 

Nikdy jsem neměla pocit, že bych byla diskriminovaná

I přes zdravotní problémy se mladá žena snaží žít jako zdravý člověk. Několikrát týdně plave, šestnáct dní v měsíci pracuje na zkrácený úvazek, ve volném čase se věnuje improvizovanému divadlu. Svému nižšímu vzrůstu uzpůsobila domov i věci denní potřeby. 

Její kuchyňská linka je snížená, věci, které běžně používá, Lenka umístila na nižší poličky. Stejně tak má níže umístěné i věšáky či háčky na ručníky.

Diastrofická dysplázie

Diastrofická dysplázie, nebo také diastrofický dwarfismus, je velmi vzácná dědičná vývojová vada, která způsobuje nižší vzrůst a deformaci končetin a páteře. 

V roce 2017 vykázali lékaři diagnózu diastrofická dysplazie u 4 klientů VZP.

U VZP je zaregistrovaných přibližně 57 procent populace.

S domácími pracemi jí pomáhá přítel. Na obouvání ponožek má speciální obouvátko, k podávání věcí zase používá seniorský podavač. Oblečení nakupuje buď v dětském oddělení, nebo si ho nechává ušít na míru.

Když potřebuje s něčím pomoci, nebojí se říct si o ni. „Samozřejmě se mi někdy stane, že mi v bytě vypadnou pojistky a musím obcházet sousedy a prosit je, aby mi je nahodili, protože na ně nedosáhnu,“ doplnila. „Lidé jsou velmi ochotní. Nikdy jsem neměla pocit, že bych byla diskriminovaná,“ řekla.

Kvůli problémům s klouby pro ni představuje největší problém chůze. „Mám stejná omezení jako vozíčkáři,“ přiblížila. Potíže jí dělají schody i další bariéry. „Když třeba někde upadnu a nemám se o co opřít, sama se ze země nezvednu,“ dodala.

Kvůli svému zdravotnímu stavu musí všude jezdit autem. I její vůz je proto speciálně uzpůsobený – kromě vyvýšených pedálů má i stahovací pás na kufru, aby ho Lenka dokázala zavřít. „Mám vypodloženou sedačku, takže sedím výš než ostatní řidiči,“ doplnila Lenka.

Od šarlatánů ke kapacitám české ortopedie

S negativními reakcemi kvůli svému vzrůstu se prakticky nesetkává. A když už, tak od malých dětí. „Někdy se stane, že rodič pak řekne ,pojď a nekoukej na ni’. Tak se zastavím a řeknu ,Víš, holčičko, musíš papat polívku. Já jsem nepapala polívku, a tak jsem nevyrostla’,“ zakončila s nadsázkou.

Za svůj život navštívila mnoho lékařů - od různých šarlatánů a léčitelů přes ruské rádoby ortopedy až po největší kapacity české ortopedie. „Jenže ten stav se nedá vyléčit. Progrese tam bude, záleží jen na tom, jak bude rychlá,“ popsala.

Svému onemocnění však vděčí za svůj životní nadhled. „Tím, že jednoho dne nevstanu z postele, zůstanu na vozíku a pravděpodobně asi i umřu dřív, než ostatní, tak si život užívám teď a tady,“ vysvětlila.

Autor:

Jste hypochondr, řekli lékaři ženě. Poté diagnostikovali vzácnou nemoc

Zdravotní problémy se u Lucie objevily v šestnácti letech. Nedokrvovaly se jí...

VIDEO Seriál Kvůli špatnému dokrvení končetin a bolesti kloubů je pro ni těžké uchopit malé předměty, ale i...

Je to taková skleněná panenka, říká matka o dceři s vzácnou nemocí kostí

Adélka

Do svých šesti let měla Adélka deset zlomenin. K tomu, aby si něco zlomila, totiž stačí, aby...

Šest let beznaděje. Matka hledá místo pro autistické dítě, marně

Blanka Müllerová (vpravo) s dcerou Markétou stále čekají, zda se najde místo ve...

Šest let už Blanka Müllerová hledá pobytové zařízení, kam by mohla umístit svou těžce postiženou...

Štítila se mě i lékárnice, říká žena, jíž roste kůže sedmkrát rychleji

Marie Žampachová má poškozené čtyři pětiny těla. Obličej je tou nejméně...

Trpí, když bere za kliku, nese nákup i při samotné chůzi. Kvůli vzácné formě ichtyózy se Marii...

Kabuki syndrom je improvizace, zoufá si matka. S nemocí syna nikdo neporadí

Syn Šárky Koreňové Daniel má vzácný Kabuki syndrom, který postihuje jednoho ze...

Ve čtrnácti letech neumí lhát, rozpoznat legraci, ani se rozhodnout, co si obleče. Ač jej od...

Její nezvyklou nemoc léčili metodou pokus-omyl, odborníka si našla sama

Pavla Mašková

Několik tisíc Čechů trpí vzácným onemocněním, které se většinou nedá vyléčit. A často léčba probíhá...

Genetička je poslední nadějí, nemoc hledá jako detektiv i v rysech obličeje

Klinická genetička Markéta Havlovicová z Motola se specializuje na mentální...

Prošli rukama řady specialistů, kteří je vyšetřili od hlavy až k patě. Rady si však žádný z nich...


Hlavní zprávy

Nejčtenější

Bylo to hrozné, líčí turistka. Při bouři zemřeli v Chalkidiki dva Češi

Převrácený autokaravan v řecké vesnici Sozopoli, v němž zemřeli dva čeští...

Silná bouře na řeckém poloostrově Chalkidiki si ve středu večer vyžádala sedm obětí, šest z nich byli turisté. Mezi...

V penzi spolu chtěli procestovat svět. Na řecké pláži je zabila bouře

Na pláži na řeckém poloostrově Chalkidiki v noci na čtvrtek zemřeli dva Češi....

Manželé z Vysočiny si na stáří koupili zánovní obytný automobil. Chtěli procestovat Evropu, být na důchod co možná...

Bouřky, déšť a zima. Počasí kazí Čechům dovolenou v Chorvatsku

Silná bouřka provázená přívalovým deštěm v Praze (6. června 2019)

Chorvatsko je pro Čechy nejoblíbenější letní destinací, každoročně jich tam za mořem vyrážejí stovky tisíc. Na tento...

Letní radovánky v Německu. Na koupaliště raději s policejním doprovodem

Němečtí policisté dorazili urovnat jeden z násilných incidentů ve venkovním...

Teploty stoupají a s nimi i počet návštěvníků koupališť. Německo uvažuje o posílení bezpečnosti na plovárnách kvůli...

Expremiér Nečas si koupil byt. Finanční transakce však nahrávají spekulacím

Manželé Petr a Jana Nečasovi přicházejí na slavnostní  recepci, kterou...

Byt o velikosti téměř sto metrů čtverečních s terasou o výměře 37,66 metrů čtverečních v sedmém patře Rezidence Na...

Další z rubriky

Ve Sněmovně nevíte, co bude zítra, říká vracející se politik Bendl

Staronový poslanec ODS Petr Bendl (12. července 2019)

Po propočtení hlasů nejdříve Petr Bendl ze Sněmovny vypadl. „Odchod z politiky byl těžký. Vyzkoušel jsem si, co to je,...

Unikátní část Šumavy znali jen vojáci, chystaná stezka ji přiblíží turistům

V rekreačním středisku Olšina má vzniknout nová stezka a informační centrum.

Sedmdesát let nepřístupnou přírodu kolem rybníka Olšina na Šumavě budou moci návštěvníci obdivovat z nové zážitkové...

Další schůzka s prezidentem. Zeman přijme Babiše 24. července v Lánech

Prezident Miloš Zeman (vpravo) přijal 11. července 2019 na Pražském hradě...

Vyjednávání o podobě vlády premiéra Andreje Babiše ve spolupráci s ČSSD bude pokračovat i v následujících dnech....

VIDEO: Tři recepty na jednoduché pudinkové dorty
VIDEO: Tři recepty na jednoduché pudinkové dorty

Pudink v hrníčku je klasika, zkuste z něj ale vykouzlit ještě větší dobroty. Co třeba tříbarevnou bábovku, koláčky v zapékací misce anebo dort, kterým okouzlíte na každé dětské oslavě.

Najdete na iDNES.cz