Pondělí 24. února 2020, svátek má Matěj
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Pondělí 24. února 2020 Matěj

Očkování na mě nepůsobí. Závisím na plazmě od dárců, říká žena bez imunity

aktualizováno 
Nemá téměř žádnou imunitu, očkování na ni kvůli vzácné nemoci neúčinkuje. Místo častého pobytu v nemocnici se však rozhodla dělat věci po svém. „Nepovažuji se za nemocnou. Považuji se za úplně normálního člověka, který si jednou za měsíc musí něco píchnout,“ přibližuje osmadvacetiletá Klára pro seriál iDNES.cz.

Považuji se za úplně normálního člověka, který si jednou za měsíc musí něco píchnout,“ přibližuje osmadvacetiletá Klára. | foto: archiv čtenářky

Unaví se dřív než ostatní a vyjít v zimě ven bez šály pro ni nepřipadá v úvahu. „Třeba teď mám pět týdnů rýmu a nemůžu se jí zbavit. Jsem obecně častěji nemocná,“ popisuje začátkem ledna osmadvacetiletá Klára. Kvůli vzácnému onemocnění totiž stejně jako několik stovek Čechů nemá téměř žádnou imunitu.

Fotogalerie

Jako dítě byla Klára pravidelným návštěvníkem lékařských ordinací. Prokašlané noci, zánět horních cest dýchacích, záněty průdušek a zápaly plic ji trápily neustále. Návštěvy na alergologii střídaly ozdravné pobyty, nic však nepomáhalo. „Byla jsem takové to dítě, které bylo dva týdny nemocné, týden ve škole, dva týdny nemocné,“ vzpomíná žena.

Ve třinácti letech jí lékaři odhalili alergii na lepek. Tím to měli za vyřešené. „Lidé s alergií na lepek nevědí, že jsou ‚pod dekou‘. Pak lepek vynechají a je jim najednou líp. Ale já jsem to po vysazení lepku nepocítila,“ vysvětluje Klára.

Na imunologii se dostala až o několik let později. Náhodou. Otekl jí kotník a doktoři nevěděli, co s tím. Jeden lékař tehdy vyslovil domněnku, že by mohla mít problém s imunitou. A to se i potvrdilo – krátce na to jí lékaři diagnostikovali typ primární imunodeficience, konkrétně běžný variabilní imunodeficit.

Téměř nulová imunita a resistence vůči očkování

Běžným variabilním imunodeficitem v Česku trpí několik stovek pacientů. Mnoho dalších však o svém onemocnění neví. Nemoc se projevuje především téměř nulovou imunitou a resistencí vůči očkování. To s sebou nese celou řadu rizik. „Jedná se tedy především o závažné a život ohrožující infekce, ale také o celou řadu neinfekčních komplikací,“ přiblížil lékař Tomáš Milota z Ústavu imunologie 2. LF UK a FN Motol.

Poprvé o sobě onemocnění dává vědět různými způsoby, nejčastěji v předškolním věku či u mladých dospělých. „Typickými projevy jsou infekce, ale už se dostáváme ze spektra banálních infektů horních cest dýchacích k těm závažnějším. Obvykle tam jsou zápaly plic, které bohužel při opakovaném průběhu vedou k poškození plic či průdušek,“ popsal Milota.

Trápí ji až 70 otoků ročně. Jsem už šestá generace s touto nemocí, popisuje

Někdy pacient častěji stůně už od dětství, ale jsou i pacienti, které infekce trápí až v pozdějším věku. Někteří dokonce žádné příznaky nemají. Většinou mají pacienti nějaké předpoklady a vnější faktor pak nemoc spustí. Lékaře k diagnóze zpravidla přivedou respirační onemocnění. „Hodně záleží na praktických lékařích,“ dodal Milota.

Časté respirační infekty dovedly odborníky i ke Klářině diagnóze. Pro tehdy sedmnáctiletou dívku to znamenalo především pocit jinakosti a vyčlenění z kolektivu spolužáků. A že si nikdy nesplní svůj sen o cestování. „V celém tropickém pásu je vždy alespoň doporučené nějaké očkování. Já na něj ale nezareaguji. Kdybych pak něco chytila, tak by tam pro mě i přes léky bylo vysoké riziko smrti,“ říká.

Jehly jsou pro mě jeden z nejhorších strachů na světě

Zvýšit imunitu pacientům pomáhá substituční léčba, která se vyrábí z plazmy dárců. „Když jsou třeba v metru plakáty, ať lidé darují plazmu, já jsem jeden z pacientů, kdo ji přijímá,“ nastiňuje Klára. Aby jí lékaři nahradili spektrum protilátek, vezmou plazmu od jiných lidí a vzorek složí tak, aby v ní bylo různé zastoupení.

Pacient s protilátkovým deficitem je pak chráněný proti tomu spektru patogenů, se kterými se setkal dárce. „Takže je důležité očkování. Pacienti mají protilátkový deficit, takže očkovaní nejsou – nedokážou na něj adekvátně odpovědět tvorbou protilátek. Proto by tady měla zafungovat kolektivní imunita, kdy my jim předáváme protilátky, které vzniknou u zdravých pacientů po očkování,“ vysvětlil lékař Milota. Navíc dárci sami prodělali celé spektrum infekcí, proti kterým si vytvořili protilátky. Ty přenesou taky.

Opak autismu. Vzácná nemoc v lidech vyvolává nezvykle přátelské pocity

Klára si nejdříve musela aplikovat léčbu každý týden. „Jako tehdy sedmnáctiletá holka jsem v ordinaci půl dne seděla a něco mi kapalo do břicha. A pak mi lékaři řekli, že za týden zase,“ popisuje první zkušenosti s léčbou. S tím se však nechtěla smířit. „Řekla jsem jim, že tento režim je pro mě neúnosný a jestli není alternativa. A oni řekli, že ano – že je lék s dávkovací pumpou, který si mohu vzít domů,“ říká.

To pro ni však obnášelo další výzvu, konkrétně poprat se s hrůzou z jehel. „Je to pro mě jeden z nejhorších strachů na světě. Vzít si to domů znamenalo, že si lék budu píchat sama. Ale řekla jsem si, že za tu svobodu to stojí,“ vysvětluje.

Během měsíce se pak učila se zařízením zacházet. Těžší, než jak pracovat s ampulkami a hadičkami, pro ni však bylo naučit se si vědomě způsobit bolest. „Chytím si kožní řasu a musím si do ní hluboko zapíchnout zahnutou jehlu. Musím hlavu neskutečně přemlouvat, aby ruka udělala to, čeho se tělo strašně bojí. Někdy tu kožní řasu držím tak dlouho, až to začne bolet, protože se nedokážu odhodlat,“ popisuje. Tehdy to byla rarita, dnes už však jsou na domácí léčbě dvě třetiny pacientů.

Později Klára přešla na léčbu, kterou si aplikuje „jen“ jednou za měsíc. Místo dvaceti mililitrů jí však je desetinásobek. „Aplikace trvá třeba tři hodiny a další dva až tři dny, než se to vstřebá. Ale zase je to jenom jeden vpich a pak mám měsíc klid,“ hodnotí.

Vyrovnání se s psychikou

I přesto, že se stala prvním pacientem, kterému lékaři svěřili pumpu domů a získala tak větší volnost, stále nevěděla, jak se s nemocí vyrovnat psychicky. „Měla jsem pocit, že došlo k úplnému oddělení hlavy od těla. Hlava měla ambice a vize, ale tělo jakoby nestíhalo. Byla jsem na ně hrozně naštvaná, měla jsem pocit, že mě zrazuje,“ vzpomíná.

Prý je jediným klukem s touto nemocí v Česku. Lékaři si mysleli, že je líný

O nemoci vědělo jen pár jejích nejbližších. „Slovo onemocnění pro mě mělo konotaci, že něco nemůžu, že musím být někde v ústraní,“ svěřuje. S tím se však smířit nechtěla. Přestala se proto srovnávat s ostatními a rozhodla se splnit si svůj sen o cestování, i s pumpou a ampulkami. Nejdřív se vydala na semestr do Skotska, pak na Nový Zéland. Vždy však do mírného pásu, kde jsou potřeba podobná očkování jako v Česku.

„Až po návratu ze Zélandu mi došlo, že jsem za to nikdy nebyla vděčná. Pořád jsem se snažila dokázat si, že mohu normálně žít, ale nikdy jsem nebyla vděčná za ty možnosti, které mi doktoři nabídli,“ říká.

Očkování byl věnovaný i jeden díl diskusního pořadu Rozstřel:

Autor:

Trápí ji až 70 otoků ročně. Jsem už šestá generace s touto nemocí, popisuje

Pacientka Odette Jozová.

Závažnější otoky ji trápí až dvakrát do měsíce, ty „mírnější“ i čtyřikrát. „Může to přijít během...

Rodiče „šťastné loutky“ hledali pomoc, čeští experti kývli na výzkum

Praha 8.10.2019 iDnes MF Lenka Matějková a syn Oliver foto Mafra Tomáš Krist

Seriál Kvůli častému smíchu se pacientům s Angelmanovým syndromem přezdívá „šťastné loutky“. Další...

Prý je jediným klukem s touto nemocí v Česku. Lékaři si mysleli, že je líný

V současnosti Adam chodí do školky, kde mu pomáhá asistentka. Příští rok by měl...

VIDEO Seriál Po narození ho lékaři považovali za zdravé dítě. Jeho diagnózu proto odhalili až po dlouhých...

Zobrazují nás, jako že dožíváme, říká muž s dystrofií. O své nemoci píše blog

Martin Krček, pacient s Duchennovu muskulární dystrofií

Martinovy svaly pomalu ochabují. Kvůli Duchennově svalové dystrofii nemůže muž hýbat končetinami a...

Je to taková skleněná panenka, říká matka o dceři s vzácnou nemocí kostí

Adélka

Do svých šesti let měla Adélka deset zlomenin. K tomu, aby si něco zlomila, totiž stačí, aby...


  • Nejčtenější

Itálie hlásí třetí oběť koronaviru, jedenáct obcí je v karanténě

Itálie hlásí třetí oběť nákazy koronavirem. V zemi stoupá i počet nakažených, kterých už úřady evidují 132. Pro...

U jezera Mondsee zahynul na túře šestiletý chlapec z Česka

Při sestupu z rakouské hory Drachenwand u jezera Mondsee nedaleko Salcburku zahynul v sobotu šestiletý chlapec z Česka....

Premium

Karlův most je jen most, stěžují si turisté. Kritika nešetří ani další památky

Do Česka loni přijel rekordní počet turistů. Památky si u nich leckdy vysloužily i bizarní recenze na internetu,...

Po střelbách v německém Hanau zemřelo deset lidí, mrtvý je i útočník

Pravicový radikál Tobias R. ve středu zaútočil v německém městě Hanau nedaleko Frankfurtu nad Mohanem. Ve dvou barech...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Z pátého patra paneláku v Plzni vypadlo dítě, matka se vrhla za ním

Z pátého patra panelového domu v Plzni na Doubravce spadli ráno dva lidé. Podle prvotních informací jde o matku a její...

Premium

Která auta jsou skutečně bezpečná? Crash testy versus realita

Setkáváme se s názory, že auta jsou navrhována tak, aby dosáhla dobrých výsledků v nárazových testech. Díky Folksamu...

Premium

Trend u rozvodů: čím dál více dětí končí ve střídavé péči

Neustálé pendlování mezi dvěma domácnostmi dětem škodí, varují odborníci. Ve střídavé péči je v Česku stále více dětí....

Premium

Když je střílečka povinná. Hraju hry a platí mě za to, říká člen týmu Brute

Má k dispozici fitness trenéra, mentálního kouče, psychologa a ve škole individuální studijní plán. Tedy servis...

  • Další z rubriky
Premium

Malostranský zápisník: Česká politika den po rozpadu Babišovy říše

Kteří političtí Vizigóti a Vandalové vyplení české voliče, až jednou skončí Andrej Babiš? Proč už lidovci neplní...

Zemřel Vladimír Hradec. Skupině bratří Mašínů v 50. letech ukrýval zbraně

Ve věku 88 let ve čtvrtek zemřel Vladimír Hradec, který v 50. letech minulého století spolupracoval s...

Popadané stromy, zastavené trati, lidé bez proudu. Česko čelí vichru

Silný vítr, který lámal větve a vyvracel stromy, zkomplikoval od nedělního odpoledne dopravu zhruba na třech desítkách...

VIDEO: Desítky lidí v lékárně u sebe odhalily Alzheimera. Test je snadný

U jednoho z pěti lidí, kteří si od podzimu nechali v lékárně udělat test krátkodobé paměti, odhalili lékárníci...

Akční letáky
Akční letáky

Prohlédněte si akční letáky všech obchodů hezky na jednom místě!

Prodáváte rasistické zákusky, tvrdí zákazníci. Tradiční, brání se výrobce

Čokoládová pusinka, zákusek populární hlavně během německých únorových karnevalů, narazila na odpor kvůli svému...

Všichni jste krásní, říká modelka. Předávání cen moderovala zcela nahá

Modelka Ibi Støvingová (45), která moderuje dánskou verzi americké show Naked Attraction, vyvolala pozdvižení...

PRVNÍ DOJMY: Co až tvé nahé fotky uvidí mamka? I herečky V síti pláčou

Vít Klusák zažívá věk zralosti. Zatímco v debutu Český sen ubližovala mystifikace neškodným zástupům toužícím po...

Vždycky jsem byla obdařenější prsatice, směje se Lucie Benešová

Chtěla domek na Sicílii, ale nakonec si pořídila hezké místo pro stavbu v Jizerských horách. „Mám plno plánů, pořád...

Nenáviděla jsem se za svá prsa, říká Fialová. Poprsí si nechala zmenšit

Herečka Kateřina Marie Fialová (22), známá ze seriálu Ordinace v růžové zahradě či show Tvoje tvář má známý hlas, šla...