Kvůli přetrvávajícím potížím jsem navštívila gastroenterologa, který však moje problémy spíše zlehčoval. Prý to mám ze stresu kvůli maturitě a nástupu do prvního ročníku vysoké školy. Doporučil mi vitaminy s tím, že to přejde.
Krevní testy mi udělal až po dvou letech, ale nad mírně zvýšenými hodnotami ukazujícími na zánět jen mávl rukou, že je to dobré. Můj stav se ovšem nelepšil. Naopak byly potíže čím dál intenzivnější a častější. Nakonec jsem kvůli nesnesitelným křečím skončila v nemocnici na pohotovosti. Zde ale lékaři pouze vyloučili zánět slepého střeva a koliku, nasadili mi léky proti křečím a bolesti a poslali domů. Situace se však opakovala.
Střevní paraziti: u škrkavky můžete kašlat, s tasemnicí nezhubnete |
Když jsem byla v nemocnici potřetí a chtěli mě stejným způsobem propustit domů, tatínek už to nevydržel a řekl, že neodejdeme, dokud mi neudělají podrobnější vyšetření. Krevní testy ukázaly na intenzivní zánět v těle. Po sonografickém vyšetření jsem absolvovala ještě kolonoskopii, která potvrdila, že mám ulcerózní kolitidu – chronické onemocnění střevní sliznice.
Dostala jsem léky, tzv. aminosalicyláty, a kortikoidy na zvládnutí akutní fáze onemocnění. Díky této hospitalizaci jsem se dostala do péče skvělé paní doktorky, u které se léčím dodnes. Nemoc jsem do té doby neznala a myslela si, že to nebude nic hrozného, že budu jen užívat léky a všechno bude fajn.
Stres stav zhoršoval
Zpočátku – prvních šest sedm let – to tak opravdu bylo. Pak se ale nemoc ozvala znovu, poté, co tatínek onemocněl rakovinou. Bylo to velmi stresové období, měla jsem časté ataky nemoci, které jsem obtížně zvládala. Na konci roku se naštěstí tatínkovi zdravotně ulevilo, a navíc mě tehdejší přítel požádal o ruku. Vše vypadalo dobře a ulcerózní kolitida se zklidnila.
Po čase však zaútočila znovu, a to po svatbě, kdy jsem odjela s manželem na cestu po USA. V podstatě hned po příjezdu jsem začala mít potíže se zažíváním, bolelo mě břicho, nebyla jsem schopná udržet stolici, neustále jsme hledali toalety. Byl to opravdu „intenzivní“ zážitek.
Navzdory tomu jsme si svatební cestu dokázali užít. Po návratu jsem se musela vrátit ke kortikoidům, které jsem po čase vyměnila za imunosupresiva (léky na potlačení nežádoucí aktivity imunitního systému). Potíže se však postupně stále zhoršovaly, trpěla jsem krvavými vodnatými průjmy, kterých bylo až dvacet za den. Lékaři zjistili, že mám ve střevě přemnoženou bakterii Clostridium difficile (CD) s nadměrnou produkcí toxinů. Absolvovala jsem proto antibiotickou léčbu.
Můj boj s nemocíČlánek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci. |
Po stabilizaci stavu jsem otěhotněla a narodila se mi dcera. V těhotenství a při kojení jsem se cítila dobře, poté ale přišly další relapsy nemoci. Jelikož ulcerózní kolitidu ovlivňuje míra stresu, ve vzplanutí nemoci hrál roli opětovný návrat rakoviny u mého tatínka, který by tentokrát fatální. Skončila jsem několikrát v nemocnici.
Musela jsem nosit pleny
Kromě relapsů ulcerózní kolitidy se u mě opakovaně objevovala přemnožená bakterie CD a její toxiny, což kromě četných průjmů doprovázelo i výrazné hubnutí. V nejhorších chvílích jsem při výšce 164 centimetrů vážila pouhých 39 kilogramů. Byla jsem téměř dva a půl roku na antibiotikách. Trpěla jsem navíc inkontinencí stolice a bez pleny jsem nebyla schopna odejít z domu. Trápila mě také velká únava. Díky podpoře rodiny a přátel jsem to však nevzdávala.
Nechtěla jsem být s dcerou zavřená doma, takže i když to byl stres, vyrážely jsme ven, ale vždy jsem měla přesně zmapováno, kde jsou toalety. Psychicky jsem ale byla na dně. Pořád jsem si říkala, co dělám špatně, proč se mi clostridie stále přemnožuje, proč se jí nemůžu zbavit. Proč se léčbou nedaří stabilizovat kolitidu. Byla jsem velmi zoufalá.
Četla jsem různé studie a články, jejichž závěry mi na psychice nepřidávaly. Vracející se CD totiž mívá fatální následky. Odmítala jsem se s tím smířit, ale zároveň jsem byla totálně bezmocná, stále na antibiotikách, stále v hrozném stavu. Nevěděla jsem, co si počít.
Toalety jsem navštěvovala až 20krát denně. Vše, co jsem snědla, trávicím traktem jen prošlo. Zkoušela jsem různé diety, stravovací režimy, potravinové doplňky, několikrát absolvovala transplantaci stolice. V této šílené době mi lékařka několikrát změnila terapii ke stabilizaci kolitidy. Začala jsem užívat biologickou léčbu.
První dva preparáty u mě ale vyvolaly silnou alergickou reakci, třetí nezabíral a ta potvora clostridie se mě držela jako klíště. Měsíce ubíhaly a mně se rozpadal život pod rukama. Z veselé společenské dívky jsem se stala uzavřenou smutnou ženou. Po další, tentokrát měsíční hospitalizaci, přesně dva roky po tom, co zemřel tatínek, jsem si uvědomila, že tu nechci svoji tehdy tříletou dceru nechat bez maminky a že musím něco změnit, jinak mě clostridie společně s kolitidou zničí.
Začala jsem pracovat na své psychice
Odmítala jsem se smířit s nejčernějším scénářem a začala jsem uvažovat o tom, že v nejhorším případě skončím s vývodem ze střeva. Uklidňovala jsem se, že v dnešní době se s ním už dá normálně žít. Nikdo mi však nebyl schopný zaručit, že odebráním tlustého střeva se kromě kolitidy zbavím i clostridie.
Reportáž na vlastní střeva. Výlet kamerou do nitra těla může zachránit život |
Začala jsem proto více a důkladněji pracovat na svém nastavení hlavy a uvědomovala si, že tento „boj“ si musím vyhrát sama. Postupně jsem začala měnit svůj přístup k životu a soustředila se hlavně na sebe. Dříve jsem vždy upřednostňovala ostatní před sebou, soustředila se na to, co si okolí myslí, jak hodnotí moje činy. Tady přišel ten zásadní zlom, začala jsem více myslet na sebe, na to, co je dobré hlavně pro mě. Díky pobytu v lázních jsem si uvědomila, že nejsem divná, což jsem si dlouho myslela, ale že je kolem mě spousta lidí, kteří řeší podobné problémy a s touto nemocí bojují a hlavně žijí.
I když to trvalo dlouho, postupně se začalo vše obracet k lepšímu. Díky své skvělé lékařce jsem dostala čtvrtý preparát biologické léčby, který po čase začal konečně fungovat. Ani clostridie už nebyly tak agresivní. Od té doby docházím pravidelně každé dva měsíce na infuzi biologické léčby a můj stav se stabilizoval.
Do lázní nyní jezdím každý rok a v kombinaci s biologickou léčbou, vyšetřením střevního mikrobiomu na specializované klinice a doplněním potřebných probiotik a vitaminů mám teď po téměř třech letech střeva bez clostridií a ulcerózní kolitidu v remisi. Při tomto onemocnění je opravdu velmi důležité si vše srovnat v hlavě, což jde ruku v ruce s „uzdravením“. I proto na své psychice neustále pracuji a pravidelně docházím na terapie.
Za největší výhru považuji to, že už více než rok nemusím nosit pleny a vložky, tlusté střevo mám stále na svém místě, a mohu se tak naplno věnovat dceři, rodině, přátelům, mohu docházet do práce, mít koníčky.
Pracuji jako projektový koordinátor. Zaměstnavatel mi vychází vstříc a můžu pracovat z domu, pokud mi není dobře. Věnuji se sportu – cvičím jógu, hraju volejbal, lyžuju, jezdím na kolečkových bruslích, chodím na procházky.
Člověk si uvědomí, co je v životě důležité, naučí se s nemocí fungovat a stolici 5–6krát denně považuje za úspěch. I přesto stále, ať jsem kdekoli, sleduji, kde jsou poblíž toalety. Jinak se v současnosti cítím dobře. Bez podpory svých nejbližších, své gastroenteroložky a psychosomatičky bych to obtížně zvládala, ale srovnat a vybojovat jsem si to musela sama.
O nemociUlcerózní kolitida se řadí mezi tzv. idiopatické střevní záněty. Jde o chronický zánět sliznice tlustého střeva. Postihuje střevo v různém rozsahu od krátkých změn v konečníku až po zánět celého tlustého střeva. Typické je střídání různě dlouhých období klidu – remisí – s fázemi aktivace nemoci – relapsy. Nemoc často vzniká mezi dvacátým a pětatřicátým rokem života, ale není vzácná ani ve věkové kategorii nad padesát let. Typickým příznakem ulcerózní kolitidy je časté a bolestivé nucení na stolici, při kterém někdy odchází jen krev a hlen a vyprázdnění nevede k úlevě, také krvácení z konečníku a často i průjem. Nemocní mohou mít i různé mimostřevní příznaky. Mezi nejčastější patří bolesti a záněty kloubů, kožní potíže, záněty očí či postižení jater. Více na www.crohn.cz |
