Syn měl už před narozením nádory na srdci, má tuberózní sklerózu

  4:00
Moje těhotenství s dvojčaty probíhalo až do 32. týdne ukázkově. Poté lékaři na srdíčku jednoho z chlapečků objevili několik nezhoubných nádorů. Jak jsem se záhy dozvěděla, buď časem vymizí, anebo to může být příznak vzácného onemocnění tuberózní skleróza. Čtenářka Anna napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.
Syn se kvůli problémům se srdíčkem narodil v 37. týdnu těhotenství (ilustrační snímek)

Syn se kvůli problémům se srdíčkem narodil v 37. týdnu těhotenství (ilustrační snímek) | foto: Profimedia.cz

Jde o genetické onemocnění, které se v průměru objevuje u jednoho ze sedmi  tisíc narozených dětí. Projevuje se tvorbou benigních tumorů postihujících četné orgánové systémy, nejčastěji kůži, mozek, ledviny a srdce. Postižen však může být prakticky jakýkoli orgánový systém.

Až 50 % dětí se nedožije tří let

Typické pro onemocnění je značná variabilita symptomů a různá závažnost postižení. S onemocněním se až v 90 procentech vyskytuje těžká forma epilepsie, která může být spojená s mentální retardací, poruchami chování včetně autismu. Epilepsie je způsobená tubery a noduly, které se vytvářejí v mozku již od narození.

Na některých webových stránkách jsem se dozvěděla, ze až polovina dětí s touto srdeční vadou se nedožije tří let. A 70 procent takto nemocných se nedožije dospělosti.

Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 Kč. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Po přečtení těchto informací jsem byla naprosto zničená, nevěděla jsem, jak bych vše zvládla, pokud by chlapeček byl takto postižený, ale tak přemýšlí asi většina maminek. Bylo to pro mě velice těžké období.

Užíváme si života

Dvojčátka se narodila v 37. týdnu císařským řezem, a to kvůli synově srdeční nemoci. Lékaři původně nevěděli, zda srdíčko začne fungovat s touto vadou, ale světě div se, srdíčko se po prvním nadechnutí rozběhlo bez problémů.

Lékaři nemoc identifikovali jako středně těžké postižení srdce. Když jsme byli propouštěni z porodnice, dostalo se nám poučení, jak podávat novorozenci první pomoc v případě zástavy.

Ohledně možné operace nám lékaři řekli, že se k ní přistoupí podle toho, jak bude pokračovat srdeční obstrukce.

Ze začátku jsme chodili na kontroly každý týden, ale srdíčko se postupně zlepšuje, nádory postupně vrůstají do srdíčka, takže do dospělosti postupně zaniknou. Srdeční operaci jsme se tedy zdárně vyhnuli.

Dostane epilepsii?

Když byl synovi jeden měsíc, lékaři nás poučili, že nejkritičtější období pro rozvoj epilepsie je do 1 roku, kdy se mozek nejvíce vyvíjí, a pak ještě do dvou let.

Netušila jsem, jak toto období přežiju, ale člověk se musí naučit žít přítomností a užívat si každý den, který je bez problémů. A my ty dva roky přežili naprosto bez problémů, syn epilepsii nedostal.

Podle psychologů se do kritických dvou let vyvíjel naprosto bezproblémově, dokonce prý byl i napřed před svými vrstevníky.

V šesti letech mluví třemi jazyky

Teď je oběma synům šest let, bydlíme v zahraničí, mluví výborně třemi jazyky, přecházejí plynule z jednoho jazyka do druhého, dokonce i čtou, i když do školy jdou až příští rok. Jediným viditelným příznakem jsou bílé skvrnky na těle, které má ale i můj muž.

Do nedávné doby na tuberózní sklerózu neexistoval žádný lék, ale před časem byl odzkoušen nový lék, který byl původně určen pro metastázující karcinom ledvin.

Lék má ale velice dobré výsledky i při léčbě tuberózní sklerózy, zmenšuje a nechává mizet mozkové tubery a noduly.

Syn je v pořádku, každý rok ale musí absolvovat magnetickou rezonanci mozku, nefrologické, oční a kardiologické vyšetřeni i EEG.

Když na všechny naše slasti a strasti koukám s odstupem času, musím uznat, že to vše byla opravdová škola života, která mě posunula v životě o hodně dál a naučila mě chápat spoustu věcí.

Kdysi jsem někde slyšela, že většina lidí je nejvíce vděčná za ty nejhorší věci, které je v životě potkaly, protože tak pochopili jeho smysl. Tohle je asi možné chápat až s odstupem času, neboť v té dané situaci nám to tak určitě nepřipadá.

Nejsme na všechno sami

Jsme tady v cizině členy Asociace tuberózní sklerózy, což je velmi přínosné. Člověk se dostane velmi rychle k aktuálním informacím, může prodiskutovat podobné potíže a zjistit, na které lékaře se obrátit. 

A hlavně zjistí, že není na vše sám.

V současné době vzniká taková asociace i v České republice. Jsem moc ráda kvůli rodičům takto nemocných dětí, že budou mít přístup k informacím, které já bohužel neměla, protože tato nemoc je vzácná a na internetu se popisují většinou ty nejhorší případy.

Ještě si vzpomínám, jak jsem si přečetla, že se 70 procent dětí s tímto onemocněním nedožije dospělosti. Teď už vím, že některé informace jsou zavádějící a že nejdůležitější je žít a užívat si přítomnost.

Autoři:
  • Nejčtenější

Vykrojené trikoty budí emoce. Olympijská kolekce Nike je prý sexistická

16. dubna 2024

Velkou kritiku vyvolala kolekce, kterou pro olympijský tým amerických atletek navrhla značka Nike....

Největší mýty o zubní hygieně, kvůli kterým si můžete zničit chrup

20. dubna 2024

Možná si myslíte, že se v péči o zuby orientujete dost dobře, přesto v této oblasti stále ještě...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Nekupujte zajíce v pytli. Sedm signálů, že vám to bude klapat v sexu

17. dubna 2024

Na začátku každého vztahu býváme opatrní, zvláště pak v dospělém věku. Nechceme se zase spálit....

Vyrostla v Jižní Africe, zažila i vězení. Po letech česká zpěvačka zvolila Prahu

14. dubna 2024

Premium Jazzová zpěvačka Barbora Tellinger prožila 51 let v Jihoafrické republice, kam jako malá emigrovala...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Žena trpí obrovskými bolestmi zad kvůli ňadrům, implantátů se však nevzdá

15. dubna 2024  7:47

Influencerka Paige Woolenová má ňadra velikosti osm a je na ně náležitě pyšná. Bohužel jí však...

Stříhá první dámy i celebrity. Češi s účesy neradi vyčnívají, míní kadeřnice

21. dubna 2024

Premium Dagmar Havlová, Jiřina Bohdalová, Eva Pavlová... To jsou některé z dam, které stříhá, barví a češe....

Byl nejtlustším chlapcem světa, pár let po operaci je z něj nový člověk

21. dubna 2024  12:01

Arya Permana z Indonésie byl v deseti letech označen za nejtlustší dítě na světě. Vážil sto...

Návrhářka, fotografka, žurnalistka. Pět nejvlivnějších žen v módním průmyslu

21. dubna 2024

Přestože je móda převážně doménou žen, na nejvyšších patrech branže se to hemží muži. Existují však...

Odhalte rakovinu prostaty včas, můžete si zachránit život. Kdo je ohrožen?

21. dubna 2024

Rakovina prostaty patří v České republice k nejčastěji diagnostikovaným zhoubným onemocněním u...

Akční letáky
Akční letáky

Prohlédněte si akční letáky všech obchodů hezky na jednom místě!

Manželé Babišovi se rozcházejí, přejí si zachovat rodinnou harmonii

Podnikatel, předseda ANO a bývalý premiér Andrej Babiš (69) s manželkou Monikou (49) v pátek oznámili, že se...

Sexy Sandra Nováková pózovala pro Playboy. Focení schválil manžel

Herečka Sandra Nováková už několikrát při natáčení dokázala, že s odhalováním nemá problém. V minulosti přitom tvrdila,...

Charlotte spí na Hlaváku mezi feťáky, dluží spoustě lidí, říká matka Štikové

Charlotte Štiková (27) před rokem oznámila, že zhubla šedesát kilo. Na aktuálních fotkách, které sdílela na Instagramu...

Vykrojené trikoty budí emoce. Olympijská kolekce Nike je prý sexistická

Velkou kritiku vyvolala kolekce, kterou pro olympijský tým amerických atletek navrhla značka Nike. Pozornost vzbudily...

Největší mýty o zubní hygieně, kvůli kterým si můžete zničit chrup

Možná si myslíte, že se v péči o zuby orientujete dost dobře, přesto v této oblasti stále ještě existuje spousta...