Syn měl už před narozením nádory na srdci, má tuberózní sklerózu

  4:00aktualizováno  4:00
Moje těhotenství s dvojčaty probíhalo až do 32. týdne ukázkově. Poté lékaři na srdíčku jednoho z chlapečků objevili několik nezhoubných nádorů. Jak jsem se záhy dozvěděla, buď časem vymizí, anebo to může být příznak vzácného onemocnění tuberózní skleróza. Čtenářka Anna napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.
Syn se kvůli problémům se srdíčkem narodil v 37. týdnu těhotenství (ilustrační snímek)

Syn se kvůli problémům se srdíčkem narodil v 37. týdnu těhotenství (ilustrační snímek) | foto: Profimedia.cz

Jde o genetické onemocnění, které se v průměru objevuje u jednoho ze sedmi  tisíc narozených dětí. Projevuje se tvorbou benigních tumorů postihujících četné orgánové systémy, nejčastěji kůži, mozek, ledviny a srdce. Postižen však může být prakticky jakýkoli orgánový systém.

Až 50 % dětí se nedožije tří let

Typické pro onemocnění je značná variabilita symptomů a různá závažnost postižení. S onemocněním se až v 90 procentech vyskytuje těžká forma epilepsie, která může být spojená s mentální retardací, poruchami chování včetně autismu. Epilepsie je způsobená tubery a noduly, které se vytvářejí v mozku již od narození.

Na některých webových stránkách jsem se dozvěděla, ze až polovina dětí s touto srdeční vadou se nedožije tří let. A 70 procent takto nemocných se nedožije dospělosti.

Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 Kč. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Po přečtení těchto informací jsem byla naprosto zničená, nevěděla jsem, jak bych vše zvládla, pokud by chlapeček byl takto postižený, ale tak přemýšlí asi většina maminek. Bylo to pro mě velice těžké období.

Užíváme si života

Dvojčátka se narodila v 37. týdnu císařským řezem, a to kvůli synově srdeční nemoci. Lékaři původně nevěděli, zda srdíčko začne fungovat s touto vadou, ale světě div se, srdíčko se po prvním nadechnutí rozběhlo bez problémů.

Lékaři nemoc identifikovali jako středně těžké postižení srdce. Když jsme byli propouštěni z porodnice, dostalo se nám poučení, jak podávat novorozenci první pomoc v případě zástavy.

Ohledně možné operace nám lékaři řekli, že se k ní přistoupí podle toho, jak bude pokračovat srdeční obstrukce.

Ze začátku jsme chodili na kontroly každý týden, ale srdíčko se postupně zlepšuje, nádory postupně vrůstají do srdíčka, takže do dospělosti postupně zaniknou. Srdeční operaci jsme se tedy zdárně vyhnuli.

Dostane epilepsii?

Když byl synovi jeden měsíc, lékaři nás poučili, že nejkritičtější období pro rozvoj epilepsie je do 1 roku, kdy se mozek nejvíce vyvíjí, a pak ještě do dvou let.

Netušila jsem, jak toto období přežiju, ale člověk se musí naučit žít přítomností a užívat si každý den, který je bez problémů. A my ty dva roky přežili naprosto bez problémů, syn epilepsii nedostal.

Podle psychologů se do kritických dvou let vyvíjel naprosto bezproblémově, dokonce prý byl i napřed před svými vrstevníky.

V šesti letech mluví třemi jazyky

Teď je oběma synům šest let, bydlíme v zahraničí, mluví výborně třemi jazyky, přecházejí plynule z jednoho jazyka do druhého, dokonce i čtou, i když do školy jdou až příští rok. Jediným viditelným příznakem jsou bílé skvrnky na těle, které má ale i můj muž.

Do nedávné doby na tuberózní sklerózu neexistoval žádný lék, ale před časem byl odzkoušen nový lék, který byl původně určen pro metastázující karcinom ledvin.

Lék má ale velice dobré výsledky i při léčbě tuberózní sklerózy, zmenšuje a nechává mizet mozkové tubery a noduly.

Syn je v pořádku, každý rok ale musí absolvovat magnetickou rezonanci mozku, nefrologické, oční a kardiologické vyšetřeni i EEG.

Když na všechny naše slasti a strasti koukám s odstupem času, musím uznat, že to vše byla opravdová škola života, která mě posunula v životě o hodně dál a naučila mě chápat spoustu věcí.

Kdysi jsem někde slyšela, že většina lidí je nejvíce vděčná za ty nejhorší věci, které je v životě potkaly, protože tak pochopili jeho smysl. Tohle je asi možné chápat až s odstupem času, neboť v té dané situaci nám to tak určitě nepřipadá.

Nejsme na všechno sami

Jsme tady v cizině členy Asociace tuberózní sklerózy, což je velmi přínosné. Člověk se dostane velmi rychle k aktuálním informacím, může prodiskutovat podobné potíže a zjistit, na které lékaře se obrátit. 

A hlavně zjistí, že není na vše sám.

V současné době vzniká taková asociace i v České republice. Jsem moc ráda kvůli rodičům takto nemocných dětí, že budou mít přístup k informacím, které já bohužel neměla, protože tato nemoc je vzácná a na internetu se popisují většinou ty nejhorší případy.

Ještě si vzpomínám, jak jsem si přečetla, že se 70 procent dětí s tímto onemocněním nedožije dospělosti. Teď už vím, že některé informace jsou zavádějící a že nejdůležitější je žít a užívat si přítomnost.

Autoři:
  • Nejčtenější
Premium

Chci chlapa, co má větší koule než ego, říká svobodná matka Nikol Štíbrová

Před pár dny oslavila třiatřicítku a cítí se šťastná a spokojená. Nebylo to ale zadarmo – moderátorka a hvězda...

Premium

Sex je snadno dostupný, ale nevěra ještě není důvod k rozchodu

Tolerance je podle něj jen povýšenecký postoj k druhému a vytváří korupční prostředí, proto do partnerských ani jiných...

Příběh Oliny: Vyspala jsem se s kamarádem, nevím co dál

Udělala jsem velkou hloupost, vyspala jsem se se svým nejlepším kamarádem. Bylo to krásné, ale i tak bych byla radši...

Lidé, jezte, neblázněte, nabádá psycholožka a dietoložka Iva Málková

Drželi jste někdy dietu? Občas? Často? Na Ivu Málkovou nemáte. Ta vyzkoušela snad všechny diety a metody na hubnutí, i...

Gender v pohádkách, divné diety i brčka z papíru. Kde je zdravý rozum?

Nejen v módě existují prapodivné trendy jako ponožky v sandálech. Některé odezní rychle, jiné mají dopad na naše...

Premium

Ekologický experiment, který nevyšel. Billa ruší papírové tašky

V posledních letech velké obchodní řetězce jeden po druhém zpoplatňovaly, později i rušily igelitové tašky, které...

Premium

Sex je snadno dostupný, ale nevěra ještě není důvod k rozchodu

Tolerance je podle něj jen povýšenecký postoj k druhému a vytváří korupční prostředí, proto do partnerských ani jiných...

Premium

K jídlu suchý chleba, místo chráničů molitan. Zpověď Pastrňákovy mámy

Příběh jak z hollywoodského filmu. Marcela Ziembová je máma hokejové hvězdy světového formátu Davida Pastrňáka, kterému...

  • Další z rubriky
Premium

Nepodceňujte znamínka krásy. Lehce se mohou změnit v nádor

Podzim je ideální doba, aby si lidé nechali zkontrolovat kůži, mateřská znaménka či pigmentové skvrny. Po letním...

Pláč potřebujeme. Léčí naše tělo, duši i srdce, říká psychiatrička

Slzy. Pro někoho znak slabosti, pro jiného přirozená součást života. Pláč nás nikdy nepřepadá bezdůvodně, našemu tělu a...

Premium

Chřipka už brzy zaútočí. Nemoc v Česku vede k úmrtí dvou tisíců lidí ročně

Často se zlehčuje. Chřipka přitom může pěkně zkomplikovat život. Účinnou ochranou podle odborníků je jedině očkování a...

Nádory či cukrovka. I tak se může projevit nedostatek vitaminu D

S příchodem podzimu je potřeba konzumovat více vitaminů, protože virózy a chřipky mají toto období nejraději. Pro...

Další pochybení pardubické nemocnice. Novorozenci nepodali včas léky
Další pochybení pardubické nemocnice. Novorozenci nepodali včas léky

Nemocnice v Pardubicích čelí dalšímu obvinění. Při porodu novorozence tamní personál včas neodhalil problém, který bylo možné vyřešit medikací. Dítě bude mít doživotní následky.

Databáze nemocí

Najdete na iDNES.cz