Syn měl už před narozením nádory na srdci, má tuberózní sklerózu

  4:00
Moje těhotenství s dvojčaty probíhalo až do 32. týdne ukázkově. Poté lékaři na srdíčku jednoho z chlapečků objevili několik nezhoubných nádorů. Jak jsem se záhy dozvěděla, buď časem vymizí, anebo to může být příznak vzácného onemocnění tuberózní skleróza. Čtenářka Anna napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.
Syn se kvůli problémům se srdíčkem narodil v 37. týdnu těhotenství (ilustrační snímek)

Syn se kvůli problémům se srdíčkem narodil v 37. týdnu těhotenství (ilustrační snímek) | foto: Profimedia.cz

Jde o genetické onemocnění, které se v průměru objevuje u jednoho ze sedmi  tisíc narozených dětí. Projevuje se tvorbou benigních tumorů postihujících četné orgánové systémy, nejčastěji kůži, mozek, ledviny a srdce. Postižen však může být prakticky jakýkoli orgánový systém.

Až 50 % dětí se nedožije tří let

Typické pro onemocnění je značná variabilita symptomů a různá závažnost postižení. S onemocněním se až v 90 procentech vyskytuje těžká forma epilepsie, která může být spojená s mentální retardací, poruchami chování včetně autismu. Epilepsie je způsobená tubery a noduly, které se vytvářejí v mozku již od narození.

Na některých webových stránkách jsem se dozvěděla, ze až polovina dětí s touto srdeční vadou se nedožije tří let. A 70 procent takto nemocných se nedožije dospělosti.

Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 Kč. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Po přečtení těchto informací jsem byla naprosto zničená, nevěděla jsem, jak bych vše zvládla, pokud by chlapeček byl takto postižený, ale tak přemýšlí asi většina maminek. Bylo to pro mě velice těžké období.

Užíváme si života

Dvojčátka se narodila v 37. týdnu císařským řezem, a to kvůli synově srdeční nemoci. Lékaři původně nevěděli, zda srdíčko začne fungovat s touto vadou, ale světě div se, srdíčko se po prvním nadechnutí rozběhlo bez problémů.

Lékaři nemoc identifikovali jako středně těžké postižení srdce. Když jsme byli propouštěni z porodnice, dostalo se nám poučení, jak podávat novorozenci první pomoc v případě zástavy.

Ohledně možné operace nám lékaři řekli, že se k ní přistoupí podle toho, jak bude pokračovat srdeční obstrukce.

Ze začátku jsme chodili na kontroly každý týden, ale srdíčko se postupně zlepšuje, nádory postupně vrůstají do srdíčka, takže do dospělosti postupně zaniknou. Srdeční operaci jsme se tedy zdárně vyhnuli.

Dostane epilepsii?

Když byl synovi jeden měsíc, lékaři nás poučili, že nejkritičtější období pro rozvoj epilepsie je do 1 roku, kdy se mozek nejvíce vyvíjí, a pak ještě do dvou let.

Netušila jsem, jak toto období přežiju, ale člověk se musí naučit žít přítomností a užívat si každý den, který je bez problémů. A my ty dva roky přežili naprosto bez problémů, syn epilepsii nedostal.

Podle psychologů se do kritických dvou let vyvíjel naprosto bezproblémově, dokonce prý byl i napřed před svými vrstevníky.

V šesti letech mluví třemi jazyky

Teď je oběma synům šest let, bydlíme v zahraničí, mluví výborně třemi jazyky, přecházejí plynule z jednoho jazyka do druhého, dokonce i čtou, i když do školy jdou až příští rok. Jediným viditelným příznakem jsou bílé skvrnky na těle, které má ale i můj muž.

Do nedávné doby na tuberózní sklerózu neexistoval žádný lék, ale před časem byl odzkoušen nový lék, který byl původně určen pro metastázující karcinom ledvin.

Lék má ale velice dobré výsledky i při léčbě tuberózní sklerózy, zmenšuje a nechává mizet mozkové tubery a noduly.

Syn je v pořádku, každý rok ale musí absolvovat magnetickou rezonanci mozku, nefrologické, oční a kardiologické vyšetřeni i EEG.

Když na všechny naše slasti a strasti koukám s odstupem času, musím uznat, že to vše byla opravdová škola života, která mě posunula v životě o hodně dál a naučila mě chápat spoustu věcí.

Kdysi jsem někde slyšela, že většina lidí je nejvíce vděčná za ty nejhorší věci, které je v životě potkaly, protože tak pochopili jeho smysl. Tohle je asi možné chápat až s odstupem času, neboť v té dané situaci nám to tak určitě nepřipadá.

Nejsme na všechno sami

Jsme tady v cizině členy Asociace tuberózní sklerózy, což je velmi přínosné. Člověk se dostane velmi rychle k aktuálním informacím, může prodiskutovat podobné potíže a zjistit, na které lékaře se obrátit. 

A hlavně zjistí, že není na vše sám.

V současné době vzniká taková asociace i v České republice. Jsem moc ráda kvůli rodičům takto nemocných dětí, že budou mít přístup k informacím, které já bohužel neměla, protože tato nemoc je vzácná a na internetu se popisují většinou ty nejhorší případy.

Ještě si vzpomínám, jak jsem si přečetla, že se 70 procent dětí s tímto onemocněním nedožije dospělosti. Teď už vím, že některé informace jsou zavádějící a že nejdůležitější je žít a užívat si přítomnost.

Autoři:

Nejčtenější

V naději už nevěřím, moje onemocnění je smrtelné, říkal Cyril Höschl o diagnóze

Premium

Celý život tlumočil složitou řeč vědy do srozumitelného jazyka. Před více než rokem však psychiatrovi Cyrilu Höschlovi zasáhlo do života kruté neurologické onemocnění. Vzácný typ multisystémové...

Dívka doplatila na vapování, její plíce vypadají jako popcorn

Brianne Culenová se podělila o svůj příběh, aby ostatní varovala před možnými popcornovými plícemi, se kterými se potýká ona sama. Roky tajného vapování si vybraly svou daň. „Elektronické cigarety...

Žena si pořídila speciální auto, aby mohla za jízdy uspokojovat partnera

Devětadvacetiletá influencerka Kaylee Killionová ze San Franciska si pořídila vůz značky Tesla, aby mohla s partnerem za jízdy provozovat sex, zatímco se auto bude pohybovat po silnici bez řízení....

Pár měsíců posilování, žádný kebab a z ženy je jiný člověk

Pětačtyřicetiletá Lyndsey Kelly z Velké Británie bývala milovnicí rychlého občerstvení a především nemohla odolat kebabu. Roky přejídání se podepsaly na její postavě a až po čtyřicítce si řekla, že...

Hubnutí zkomplikoval Kláře milenec. V Extrémních proměnách shodila 44 kilo

Klára Dušková s kily navíc bojovala už odmala. Teď, když jí je třicet, došla k názoru, že je čas na změnu. Obezita jí totiž komplikuje péči o milovanou dceru. Silnou motivací je také svatba: Klára by...

Jarní detox. Podpořte přirozenou očistu těla, brzy vám poděkuje

Jaro je čas nových začátků – příroda pučí, ptáci zpívají a naše tělo si říká o restart. Po zimních měsících, kdy pohyb možná ustoupil horké čokoládě a vydatným večeřím, nastal ideální moment pro...

25. dubna 2025

Pozor na jarní slunce. Paprsky mohou ublížit, i když to ještě nečekáte

Sotva jsme odhodili teplé bundy a nastavili sluníčku svoje tváře, hned nám došlo, jakou má sílu. A v mnoha ohledech je ještě nebezpečnější než letní. Jak to?

25. dubna 2025

Steve Jobs miloval roláky. Ve skříni jich měl sto, inspiroval se Japonskem

Společnost Apple je legendou, ale možná to byl nakonec spíš černý rolák, který z jejího spoluzakladatele Steva Jobse stvořil celebritu. Patří mu proto čestné místo v historii módy. On sám jej přitom...

25. dubna 2025

Večeře do půl hodiny. Co vaří kuchařky a kuchaři známí ze sociálních sítí

Večeře nemusí být složitá, aby byla chutná. Poslední, co chcete, když se vrátíte domů po dlouhém dni, je strávit hodiny v kuchyni. Oslovili jsme čtyři oblíbené foodblogery a foodblogerky s...

25. dubna 2025

KVÍZ: Jak dobře znáte alergie? Zjistěte to v 10 otázkách

Alergie trápí miliony lidí po celém světě – ať už jde o pyl, potraviny, zvířata nebo hmyz. Věděli byste, co je nejčastější příčinou alergické reakce a jak se zjišťuje či léčí? Otestujte své znalosti...

vydáno 25. dubna 2025

Tvarohový pohár s mandarinkami

Tvarohový pohár s mandarinkami
Recept

Střední

30 min

Sladká tečka nikdy nikoho nezklame.

Sex s ex. Vracíme se pro blízkost, ale odcházíme s prázdnotou v duši

Premium

Erotické hrátky na dobře známém území, kde nás jen tak něco nepřekvapí. Emoční šidítko, útěcha, potlačení bolesti z odloučení, nebo odskok z osamělosti. To všechno nám může přinášet sex s bývalým...

24. dubna 2025

Kráska Paulina Gaitanová se ráda odhaluje. Miluje výstřihy i plavky

Původem mexická kráska Paulina Gaitanová začala hereckou kariéru už v devíti letech. Tehdy asi málokdo tušil, jak moc se jednou před kamerou odhalí. Nezdráhá se odhodit svršky a ukázat se v plné...

24. dubna 2025  8:37

Jaro láká ke sportu. Na tepláky ale zapomeňte a pořiďte si šik kousky

S příchodem jara nastává čas na delší procházky i nejrůznější sportovní aktivity. A i při takovéto činnosti stojí za to vypadat šik. Zapomeňte na vytahané tepláky! Poradíme vám, v jakém oblečení vám...

24. dubna 2025

I šediny mohou být krásné. Noste je s hrdostí, mějte k nim úctu

Když objevíte ve svých kadeřích první šedivý vlas, většinou radostí neskáčete. Připomene vám stárnutí, a to i když někteří začínají šedivět už před třicítkou. Čím to je?

24. dubna 2025

Akční letáky
Akční letáky

Prohlédněte si akční letáky všech obchodů hezky na jednom místě!

Hubnutí zkomplikoval Kláře milenec. V Extrémních proměnách shodila 44 kilo

Klára Dušková s kily navíc bojovala už odmala. Teď, když jí je třicet, došla k názoru, že je čas na změnu. Obezita jí totiž komplikuje péči o milovanou dceru. Silnou motivací je také svatba: Klára by...

24. dubna 2025

Videa točím, aby rodiče nestrkali děti do lednic, směje se Cyril Děckař

Když už poněkolikáté marně vysvětloval rodičům, jak si mají u dítěte poradit s obyčejnou rýmou, napadlo ho natočit „smrkací video“. Teď jablonecký pediatr a neonatolog Cyril Matějka boří čísla na...

24. dubna 2025
Nastavte si velikost písma, podle vašich preferencí.