Syn měl už před narozením nádory na srdci, má tuberózní sklerózu

  4:00
Moje těhotenství s dvojčaty probíhalo až do 32. týdne ukázkově. Poté lékaři na srdíčku jednoho z chlapečků objevili několik nezhoubných nádorů. Jak jsem se záhy dozvěděla, buď časem vymizí, anebo to může být příznak vzácného onemocnění tuberózní skleróza. Čtenářka Anna napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.
Syn se kvůli problémům se srdíčkem narodil v 37. týdnu těhotenství (ilustrační snímek)

Syn se kvůli problémům se srdíčkem narodil v 37. týdnu těhotenství (ilustrační snímek) | foto: Profimedia.cz

Jde o genetické onemocnění, které se v průměru objevuje u jednoho ze sedmi  tisíc narozených dětí. Projevuje se tvorbou benigních tumorů postihujících četné orgánové systémy, nejčastěji kůži, mozek, ledviny a srdce. Postižen však může být prakticky jakýkoli orgánový systém.

Až 50 % dětí se nedožije tří let

Typické pro onemocnění je značná variabilita symptomů a různá závažnost postižení. S onemocněním se až v 90 procentech vyskytuje těžká forma epilepsie, která může být spojená s mentální retardací, poruchami chování včetně autismu. Epilepsie je způsobená tubery a noduly, které se vytvářejí v mozku již od narození.

Na některých webových stránkách jsem se dozvěděla, ze až polovina dětí s touto srdeční vadou se nedožije tří let. A 70 procent takto nemocných se nedožije dospělosti.

Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 Kč. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Po přečtení těchto informací jsem byla naprosto zničená, nevěděla jsem, jak bych vše zvládla, pokud by chlapeček byl takto postižený, ale tak přemýšlí asi většina maminek. Bylo to pro mě velice těžké období.

Užíváme si života

Dvojčátka se narodila v 37. týdnu císařským řezem, a to kvůli synově srdeční nemoci. Lékaři původně nevěděli, zda srdíčko začne fungovat s touto vadou, ale světě div se, srdíčko se po prvním nadechnutí rozběhlo bez problémů.

Lékaři nemoc identifikovali jako středně těžké postižení srdce. Když jsme byli propouštěni z porodnice, dostalo se nám poučení, jak podávat novorozenci první pomoc v případě zástavy.

Ohledně možné operace nám lékaři řekli, že se k ní přistoupí podle toho, jak bude pokračovat srdeční obstrukce.

Ze začátku jsme chodili na kontroly každý týden, ale srdíčko se postupně zlepšuje, nádory postupně vrůstají do srdíčka, takže do dospělosti postupně zaniknou. Srdeční operaci jsme se tedy zdárně vyhnuli.

Dostane epilepsii?

Když byl synovi jeden měsíc, lékaři nás poučili, že nejkritičtější období pro rozvoj epilepsie je do 1 roku, kdy se mozek nejvíce vyvíjí, a pak ještě do dvou let.

Netušila jsem, jak toto období přežiju, ale člověk se musí naučit žít přítomností a užívat si každý den, který je bez problémů. A my ty dva roky přežili naprosto bez problémů, syn epilepsii nedostal.

Podle psychologů se do kritických dvou let vyvíjel naprosto bezproblémově, dokonce prý byl i napřed před svými vrstevníky.

V šesti letech mluví třemi jazyky

Teď je oběma synům šest let, bydlíme v zahraničí, mluví výborně třemi jazyky, přecházejí plynule z jednoho jazyka do druhého, dokonce i čtou, i když do školy jdou až příští rok. Jediným viditelným příznakem jsou bílé skvrnky na těle, které má ale i můj muž.

Do nedávné doby na tuberózní sklerózu neexistoval žádný lék, ale před časem byl odzkoušen nový lék, který byl původně určen pro metastázující karcinom ledvin.

Lék má ale velice dobré výsledky i při léčbě tuberózní sklerózy, zmenšuje a nechává mizet mozkové tubery a noduly.

Syn je v pořádku, každý rok ale musí absolvovat magnetickou rezonanci mozku, nefrologické, oční a kardiologické vyšetřeni i EEG.

Když na všechny naše slasti a strasti koukám s odstupem času, musím uznat, že to vše byla opravdová škola života, která mě posunula v životě o hodně dál a naučila mě chápat spoustu věcí.

Kdysi jsem někde slyšela, že většina lidí je nejvíce vděčná za ty nejhorší věci, které je v životě potkaly, protože tak pochopili jeho smysl. Tohle je asi možné chápat až s odstupem času, neboť v té dané situaci nám to tak určitě nepřipadá.

Nejsme na všechno sami

Jsme tady v cizině členy Asociace tuberózní sklerózy, což je velmi přínosné. Člověk se dostane velmi rychle k aktuálním informacím, může prodiskutovat podobné potíže a zjistit, na které lékaře se obrátit. 

A hlavně zjistí, že není na vše sám.

V současné době vzniká taková asociace i v České republice. Jsem moc ráda kvůli rodičům takto nemocných dětí, že budou mít přístup k informacím, které já bohužel neměla, protože tato nemoc je vzácná a na internetu se popisují většinou ty nejhorší případy.

Ještě si vzpomínám, jak jsem si přečetla, že se 70 procent dětí s tímto onemocněním nedožije dospělosti. Teď už vím, že některé informace jsou zavádějící a že nejdůležitější je žít a užívat si přítomnost.

Autoři:

Nejčtenější

Tvé děti jsou jak zvířata, co si lížou konečníky, soptila vyměněná manželka

V nové Výměně manželek si domovy prohodily influencerka a čtyřnásobná matka Gabriela a vojákyně Veronika. Až na občasné zaskřípání probíhalo soužití dočasných párů klidně. O to větším překvapením...

Chlapeček se narodil bez končetin. Neměl přijít na svět, vyčítají matce

Čtyřiadvacetiletá Bonnie Coxová se ve dvacátém týdnu těhotenství dozvěděla, že se její miminko vyvíjí bez rukou a nohou. Ačkoli jí bylo doporučeno těhotenství ukončit, nakonec přivedla chlapce na...

Nahota designérky Censori lidem nedá spát. S odhalováním přitvrdila

„Oblékání“ designérky Biancy Censori začíná mnoho lidí velmi znepokojovat. Její poslední model, který vynesla na červený koberec, šokoval svět a podle módních expertů opravdu „přestřelila“....

Nahota na cenách Grammy. Nová kapitola v módě, nebo marketingový tah manžela?

Na letošním předávání cen Grammy bylo zbořeno další, dost dobře to nejožehavější módní tabu. Bianca Censori, manželka zpěváka a podnikatele Kanye Westa, se ukázala úplně nahá. Jakási punčocha, kterou...

Děti jsem lásce nechtěla obětovat. Jandová o smrti, vztazích i ztrátě ženskosti

Premium

„Dávno vím, že smrt je součástí života a že to nic nezmění,“ říká zpěvačka Marta Jandová. Svůj životní příběh a vzpomínky nabídla fanouškům v knize Best of, kterou vydala po dvou operacích, při nichž...

Budoucnost rekonstrukce poraněné míchy vidím v čipech, říká neurochirurg

Vysíláme

Do studia Rozstřelu dorazil rovnou z operačního sálu. „Operace ještě probíhá. Já jsem odstranil nádor z míchy a kolegové to teď dokončují. Neurochirurgie je kolektivní sport,“ říká přednosta...

10. února 2025

Živoucí Barbie chce věčné mládí, potřebuje krev syna a vlastní tuk

Sedmačtyřicetiletá Marcela Iglesiasová si říká živoucí Barbie a je naprosto posedlá svým vzhledem a věčným mládím. Aby vypadala svěže a mladistvě, potřebuje pravidelné transfuze krve, které jí dodává...

10. února 2025  8:27

Příběh Jany: Zjistila jsem, že švagrová má milence. Mám to bratrovi říct?

Dostala jsem se do situace, která se sice netýká mne nebo mého vztahu, ale je to rodinná záležitost, jak se říká. Mám o dva roky mladšího bratra, který je ženatý a bydlí i s rodinou ve stejném městě...

10. února 2025

Týdenní horoskop pro všechna znamení od 10. do 16. února

Týden začíná a hvězdy vašemu znamení mohou pomoci k tomu, abyste následující dny nejen zvládli, ale také si je užili, případně se vyvarovali rozhodnutí, která by se vám nemusela vyplatit.

10. února 2025

Akční letáky
Akční letáky

Všechny akční letáky na jednom místě!

Nakreslili mi tečky na obličej a dekolt. Pět let tajila práci na Kingdom Come 2

Zatímco česká středověká hra Kingdom Come: Deliverance 2 právě zažívá zasloužený úspěch, práce na motion capture, tedy...

Zvyšují riziko úmrtí. Průmyslové potraviny zavrhla dosud největší studie

Její verdikt není unikátní, obdobný vynesly mnohé předchozí výzkumy. Jenže aktuální studie se chlubí největším,...

Janek Ledecký tajil děti a teď i vnučku. Skoro dva roky je dědečkem

Kondici má jako čtyřicátník a figuru taky, nakonec hojně ji předvádí i v dokumentu, který o něm natočila Česká...

Někde to stále mírně táhne, hodnotí Rolins lifting po roce. Je ale spokojená

Zpěvačka Dara Rolins (52) před rokem absolvovala vylepšení u plastického chirurga. Přestože neplánovala o liftingu...

Nové požadavky Evropské komise vyřadí 90 procent kotlů a kamen, varují odborníci

Nové emisní a technické požadavky Evropské komise (EK) pro kotle a kamna na biomasu ohrožují trh, tvrdí tuzemští...