Neděle 29. ledna 2023, svátek má Zdislava
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Neděle 29. ledna 2023 Zdislava

Syn měl už před narozením nádory na srdci, má tuberózní sklerózu

  4:00
Moje těhotenství s dvojčaty probíhalo až do 32. týdne ukázkově. Poté lékaři na srdíčku jednoho z chlapečků objevili několik nezhoubných nádorů. Jak jsem se záhy dozvěděla, buď časem vymizí, anebo to může být příznak vzácného onemocnění tuberózní skleróza. Čtenářka Anna napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.
Syn se kvůli problémům se srdíčkem narodil v 37. týdnu těhotenství (ilustrační snímek)

Syn se kvůli problémům se srdíčkem narodil v 37. týdnu těhotenství (ilustrační snímek) | foto: Profimedia.cz

Jde o genetické onemocnění, které se v průměru objevuje u jednoho ze sedmi  tisíc narozených dětí. Projevuje se tvorbou benigních tumorů postihujících četné orgánové systémy, nejčastěji kůži, mozek, ledviny a srdce. Postižen však může být prakticky jakýkoli orgánový systém.

Až 50 % dětí se nedožije tří let

Typické pro onemocnění je značná variabilita symptomů a různá závažnost postižení. S onemocněním se až v 90 procentech vyskytuje těžká forma epilepsie, která může být spojená s mentální retardací, poruchami chování včetně autismu. Epilepsie je způsobená tubery a noduly, které se vytvářejí v mozku již od narození.

Na některých webových stránkách jsem se dozvěděla, ze až polovina dětí s touto srdeční vadou se nedožije tří let. A 70 procent takto nemocných se nedožije dospělosti.

Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 Kč. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Po přečtení těchto informací jsem byla naprosto zničená, nevěděla jsem, jak bych vše zvládla, pokud by chlapeček byl takto postižený, ale tak přemýšlí asi většina maminek. Bylo to pro mě velice těžké období.

Užíváme si života

Dvojčátka se narodila v 37. týdnu císařským řezem, a to kvůli synově srdeční nemoci. Lékaři původně nevěděli, zda srdíčko začne fungovat s touto vadou, ale světě div se, srdíčko se po prvním nadechnutí rozběhlo bez problémů.

Lékaři nemoc identifikovali jako středně těžké postižení srdce. Když jsme byli propouštěni z porodnice, dostalo se nám poučení, jak podávat novorozenci první pomoc v případě zástavy.

Ohledně možné operace nám lékaři řekli, že se k ní přistoupí podle toho, jak bude pokračovat srdeční obstrukce.

Ze začátku jsme chodili na kontroly každý týden, ale srdíčko se postupně zlepšuje, nádory postupně vrůstají do srdíčka, takže do dospělosti postupně zaniknou. Srdeční operaci jsme se tedy zdárně vyhnuli.

Dostane epilepsii?

Když byl synovi jeden měsíc, lékaři nás poučili, že nejkritičtější období pro rozvoj epilepsie je do 1 roku, kdy se mozek nejvíce vyvíjí, a pak ještě do dvou let.

Netušila jsem, jak toto období přežiju, ale člověk se musí naučit žít přítomností a užívat si každý den, který je bez problémů. A my ty dva roky přežili naprosto bez problémů, syn epilepsii nedostal.

Podle psychologů se do kritických dvou let vyvíjel naprosto bezproblémově, dokonce prý byl i napřed před svými vrstevníky.

V šesti letech mluví třemi jazyky

Teď je oběma synům šest let, bydlíme v zahraničí, mluví výborně třemi jazyky, přecházejí plynule z jednoho jazyka do druhého, dokonce i čtou, i když do školy jdou až příští rok. Jediným viditelným příznakem jsou bílé skvrnky na těle, které má ale i můj muž.

Do nedávné doby na tuberózní sklerózu neexistoval žádný lék, ale před časem byl odzkoušen nový lék, který byl původně určen pro metastázující karcinom ledvin.

Lék má ale velice dobré výsledky i při léčbě tuberózní sklerózy, zmenšuje a nechává mizet mozkové tubery a noduly.

Syn je v pořádku, každý rok ale musí absolvovat magnetickou rezonanci mozku, nefrologické, oční a kardiologické vyšetřeni i EEG.

Když na všechny naše slasti a strasti koukám s odstupem času, musím uznat, že to vše byla opravdová škola života, která mě posunula v životě o hodně dál a naučila mě chápat spoustu věcí.

Kdysi jsem někde slyšela, že většina lidí je nejvíce vděčná za ty nejhorší věci, které je v životě potkaly, protože tak pochopili jeho smysl. Tohle je asi možné chápat až s odstupem času, neboť v té dané situaci nám to tak určitě nepřipadá.

Nejsme na všechno sami

Jsme tady v cizině členy Asociace tuberózní sklerózy, což je velmi přínosné. Člověk se dostane velmi rychle k aktuálním informacím, může prodiskutovat podobné potíže a zjistit, na které lékaře se obrátit. 

A hlavně zjistí, že není na vše sám.

V současné době vzniká taková asociace i v České republice. Jsem moc ráda kvůli rodičům takto nemocných dětí, že budou mít přístup k informacím, které já bohužel neměla, protože tato nemoc je vzácná a na internetu se popisují většinou ty nejhorší případy.

Ještě si vzpomínám, jak jsem si přečetla, že se 70 procent dětí s tímto onemocněním nedožije dospělosti. Teď už vím, že některé informace jsou zavádějící a že nejdůležitější je žít a užívat si přítomnost.

Autoři:
  • Nejčtenější

Z šestnáctileté dívky se vlivem vzácného onemocnění stala stařenka

Raizel Grace Calago z Filipín se ještě před dvěma lety účastnila soutěže krásy. Dnes ale vypadá jako padesátiletá žena...

Největší zlo jsou cukry, tuky tělo potřebuje, říká výživový specialista

Premium Výživová doporučení se mění. Dokonce i tuky, které bývaly na černé listině, už jsou brány na milost a staly se součástí...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Raději si koupím troje drahé boty než myčku, machroval manžel ve Výměně

V novém dílu Výměny manželek se kamioňačka Bára přestěhovala z německého paneláku do malého bytu k rodině s pěti dětmi...

Ukrajinská kráska bránící svou vlast se zbraní v ruce se stala maminkou

Anastasia Lenna v únoru minulého roku vzala do ruky zbraň a hodlala se postavit každému, kdo násilně vnikne do její...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Nejvyšší žena světa si užívá život „nahoře“ i přes zdravotní obtíže

Necelých 216 centimetrů měří Rumeysa Gelgi a je známá jako aktuálně nejvyšší žijící žena světa. I přes mnoho...

Několik lidí se dostalo na dotyk ke klenotům. Hrad je označil za odborníky

Premium Zatímco jiní mrzli v několikahodinových frontách venku před katedrálou svatého Víta, aby z několika metrů spatřili na...

Přání bank je vyslyšeno. Za předčasné splacení hypotéky si lidé připlatí

Premium Pravidla pro předčasné splacení hypotéky se změní. Banky si budou moci účtovat nejen administrativní náklady v...

Fotbal se mění, Slavia také. Trpišovský exkluzivně o trendech i návratu Stancia

Premium Když se ve chvilce volna vyrazil projít po pískovcových útesech a díval se, jak do skal narážejí mořské vlny, hlavou mu...

Šla jsem si za svým snem i bez ruky a nohy, říká modelka

Pětadvacetiletá Jessica Pingová se narodila bez ruky a nohy. Většinu života si připadala jako outsider a trpěla. Vždy...

Když rameno „zmrzne“ a uvolní se za dva roky. Na vině je i stres, říká ortoped

Premium Rameno je unikátní součást lidského těla, anatomicky i funkčně nesmírně komplikovaná. Tvoří ho propojení čtyř kloubů a...

Co víte o hubnutí? Vyzkoušejte si znalosti v kvízu a vyhrajte knihu

Soutěž Shazovat přebytečné kilogramy se lidé snaží opakovaně a často se jim to nedaří. I proto jsme se během ledna snažili v...

Skoncovat s obezitou se žena rozhodla po porodu, chtěla být fit

Osmadvacetiletá Kara Becková z Kansasu se potýkala s obezitou už od dětských let. O své hmotnosti příliš nepřemýšlela...

Akční letáky
Akční letáky

Prohlédněte si akční letáky všech obchodů hezky na jednom místě!

Přání bank je vyslyšeno. Za předčasné splacení hypotéky si lidé připlatí

Premium Pravidla pro předčasné splacení hypotéky se změní. Banky si budou moci účtovat nejen administrativní náklady v...

Evropu čeká nemovitostní zvrat, varují experti. Hrozí potíže s financemi

Problémy s financováním exkluzivních staveb v evropských metropolích naznačují, že by Evropu mohl na realitním trhu...

Z šestnáctileté dívky se vlivem vzácného onemocnění stala stařenka

Raizel Grace Calago z Filipín se ještě před dvěma lety účastnila soutěže krásy. Dnes ale vypadá jako padesátiletá žena...

Zemřel hudebník Petr Hošek, hlas a tvář punkové kapely Plexis

Ve věku nedožitých 56 let zemřel po krátké nemoci Petr Hošek, zakladatel a hlavní tvář legendární pražské punkové...

Evu Decastelo mi kdysi vyfoukl Ruppert, měl větší tah na branku, říká Třeštík

Fotograf Tomáš Třeštík vyměnil loni spisovatelku Radku Třeštíkovou, se kterou má dvě děti, za novou partnerku,...