Pondělí 25. ledna 2021, svátek má Miloš
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Pondělí 25. ledna 2021 Miloš

Syn měl už před narozením nádory na srdci, má tuberózní sklerózu

  4:00
Moje těhotenství s dvojčaty probíhalo až do 32. týdne ukázkově. Poté lékaři na srdíčku jednoho z chlapečků objevili několik nezhoubných nádorů. Jak jsem se záhy dozvěděla, buď časem vymizí, anebo to může být příznak vzácného onemocnění tuberózní skleróza. Čtenářka Anna napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.
Syn se kvůli problémům se srdíčkem narodil v 37. týdnu těhotenství (ilustrační snímek)

Syn se kvůli problémům se srdíčkem narodil v 37. týdnu těhotenství (ilustrační snímek) | foto: Profimedia.cz

Jde o genetické onemocnění, které se v průměru objevuje u jednoho ze sedmi  tisíc narozených dětí. Projevuje se tvorbou benigních tumorů postihujících četné orgánové systémy, nejčastěji kůži, mozek, ledviny a srdce. Postižen však může být prakticky jakýkoli orgánový systém.

Až 50 % dětí se nedožije tří let

Typické pro onemocnění je značná variabilita symptomů a různá závažnost postižení. S onemocněním se až v 90 procentech vyskytuje těžká forma epilepsie, která může být spojená s mentální retardací, poruchami chování včetně autismu. Epilepsie je způsobená tubery a noduly, které se vytvářejí v mozku již od narození.

Na některých webových stránkách jsem se dozvěděla, ze až polovina dětí s touto srdeční vadou se nedožije tří let. A 70 procent takto nemocných se nedožije dospělosti.

Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 Kč. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Po přečtení těchto informací jsem byla naprosto zničená, nevěděla jsem, jak bych vše zvládla, pokud by chlapeček byl takto postižený, ale tak přemýšlí asi většina maminek. Bylo to pro mě velice těžké období.

Užíváme si života

Dvojčátka se narodila v 37. týdnu císařským řezem, a to kvůli synově srdeční nemoci. Lékaři původně nevěděli, zda srdíčko začne fungovat s touto vadou, ale světě div se, srdíčko se po prvním nadechnutí rozběhlo bez problémů.

Lékaři nemoc identifikovali jako středně těžké postižení srdce. Když jsme byli propouštěni z porodnice, dostalo se nám poučení, jak podávat novorozenci první pomoc v případě zástavy.

Ohledně možné operace nám lékaři řekli, že se k ní přistoupí podle toho, jak bude pokračovat srdeční obstrukce.

Ze začátku jsme chodili na kontroly každý týden, ale srdíčko se postupně zlepšuje, nádory postupně vrůstají do srdíčka, takže do dospělosti postupně zaniknou. Srdeční operaci jsme se tedy zdárně vyhnuli.

Dostane epilepsii?

Když byl synovi jeden měsíc, lékaři nás poučili, že nejkritičtější období pro rozvoj epilepsie je do 1 roku, kdy se mozek nejvíce vyvíjí, a pak ještě do dvou let.

Netušila jsem, jak toto období přežiju, ale člověk se musí naučit žít přítomností a užívat si každý den, který je bez problémů. A my ty dva roky přežili naprosto bez problémů, syn epilepsii nedostal.

Podle psychologů se do kritických dvou let vyvíjel naprosto bezproblémově, dokonce prý byl i napřed před svými vrstevníky.

V šesti letech mluví třemi jazyky

Teď je oběma synům šest let, bydlíme v zahraničí, mluví výborně třemi jazyky, přecházejí plynule z jednoho jazyka do druhého, dokonce i čtou, i když do školy jdou až příští rok. Jediným viditelným příznakem jsou bílé skvrnky na těle, které má ale i můj muž.

Do nedávné doby na tuberózní sklerózu neexistoval žádný lék, ale před časem byl odzkoušen nový lék, který byl původně určen pro metastázující karcinom ledvin.

Lék má ale velice dobré výsledky i při léčbě tuberózní sklerózy, zmenšuje a nechává mizet mozkové tubery a noduly.

Syn je v pořádku, každý rok ale musí absolvovat magnetickou rezonanci mozku, nefrologické, oční a kardiologické vyšetřeni i EEG.

Když na všechny naše slasti a strasti koukám s odstupem času, musím uznat, že to vše byla opravdová škola života, která mě posunula v životě o hodně dál a naučila mě chápat spoustu věcí.

Kdysi jsem někde slyšela, že většina lidí je nejvíce vděčná za ty nejhorší věci, které je v životě potkaly, protože tak pochopili jeho smysl. Tohle je asi možné chápat až s odstupem času, neboť v té dané situaci nám to tak určitě nepřipadá.

Nejsme na všechno sami

Jsme tady v cizině členy Asociace tuberózní sklerózy, což je velmi přínosné. Člověk se dostane velmi rychle k aktuálním informacím, může prodiskutovat podobné potíže a zjistit, na které lékaře se obrátit. 

A hlavně zjistí, že není na vše sám.

V současné době vzniká taková asociace i v České republice. Jsem moc ráda kvůli rodičům takto nemocných dětí, že budou mít přístup k informacím, které já bohužel neměla, protože tato nemoc je vzácná a na internetu se popisují většinou ty nejhorší případy.

Ještě si vzpomínám, jak jsem si přečetla, že se 70 procent dětí s tímto onemocněním nedožije dospělosti. Teď už vím, že některé informace jsou zavádějící a že nejdůležitější je žít a užívat si přítomnost.

Autoři:
  • Nejčtenější

Umělec ukázal, jak by asi vypadaly slavné tváře z obrazů doopravdy

Umělec Nathan Shipley byl zvědavý, jak doopravdy vypadaly některé historické postavy, které jsme doposud znali pouze z...

Menstruace či anál. Jedenáct otázek o sexu, které se stydíte položit

Jak je to s často skloňovanou velikostí, je sex během menstruace normální a co páry, které navštěvují swingers párty?...

Slabý kus půjde, normální covid zvládne, našla řešení vyměněná manželka

Ať už má Monika z Výměny manželek zdravé sebevědomí, nebo spíš patent na rozum, rozhodně nechce být ovcí ve stádu....

Jak bude za času Vodnáře? Býci se dočkají lásky, dařit se bude Pannám

Premium Vládu na nebi si jednotlivá znamení zvěrokruhu předávají podle toho, jak do nich vstupuje Slunce, což bývá vždy kolem...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Tipují mi čtyřicet, říká sexy dvaašedesátiletá babička

Modelka důchodkyně Leslie Carletonová pendluje mezi svými domovy v Los Angeles a na Bali. Je fit a málokdo jí hádá...

Poslali jste životopis a marně čekáte na reakci. Proč jiným odpovědí, ale vám ne

Premium Jak žádají o práci bílé límečky a jak ty modré? Na koho nasazují personalisté robota? A proč se zájemcům o práci z...

Malý stěhovák pro rodinu. Měřili jsme, který kombík je ten nejlepší

Premium Ve velkém testu jsme srovnali tři kompaktní kombíky, které mohou být alternativou populární octavie. Navíc nejsou tak...

Jak bude za času Vodnáře? Býci se dočkají lásky, dařit se bude Pannám

Premium Vládu na nebi si jednotlivá znamení zvěrokruhu předávají podle toho, jak do nich vstupuje Slunce, což bývá vždy kolem...

  • Další z rubriky

Teď už přemýšlím nad tím, co jím. Iva zhubla deset kilogramů

Iva Štěchová měla pevnou a štíhlou postavu, sport byl jejím koníčkem. Na střední škole však přibrala a břicho jí začalo...

Veganství a vegetariánství je na vzestupu a je to dobře, říká lékař Jan Gojda

Premium Lékaři bývají obvykle k dietám všeho druhů skeptičtí. Nejinak tomu bylo v případě vegetariánství a veganství. Výhradně...

Očkování proti covidu není pro každého. Překážkou je léčba plazmou i kojení

Premium Většina lidí ví, že používané vakcíny proti nemoci covid-19 nejsou vhodné pro děti. Jaké další skupiny by se ale...

Jihoafrická mutace covidu by mohla být rezistentní na očkování, řekl virolog

Pandemie koronaviru zasáhla celý svět, který s ním bojuje už více než rok. Navíc se objevily nové mutace, které jsou...

PŘÍBĚH ZE ŽIVOTA: Těhotenství bylo bezproblémové, později měl malý Honzík epileptické záchvaty i 30krát denně
PŘÍBĚH ZE ŽIVOTA: Těhotenství bylo bezproblémové, později měl malý Honzík epileptické záchvaty i 30krát denně

Šestiletý Honzík Hanuš se narodil s vrozenou vývojovou vadou pravé ruky. Když bylo malému půl roku, lékaři mu diagnostikovali opoždění...

Analytik: Evropa byla od blackoutu setiny. Bez ČR by to Rakousko nezvládlo

8. leden 2021 se mohl stát skutečným „černým dnem”. Evropě totiž hrozil blackout, tedy masivní výpadek dodávek...

Dalibor Janda leží ve vážném stavu v nemocnici na koronární jednotce

Dalibor Janda (67) byl hospitalizován v pražské Fakultní nemocnici Královské Vinohrady. Zpěvák leží ve vážném stavu na...

Mamograf nádor neodhalil. Nechala jsem si vzít obě prsa, říká Kuklová

Michaela Kuklová prožívala před časem těžké chvíle. Po složité diagnostice karcinomu prsu, kdy sama cítila, že je něco...

Žiji s manželem v polyamorii. Jen o sex nejde, říká Těžká z dokumentu V síti

Terezu Těžkou (25) znají diváci jako jednu z hlavních představitelek náctiletých dívek v dokumentu o sexuálních...

Česká módní značka Pietro Filipi chce propustit všechny zaměstnance

Česká módní značka Pietro Filipi chce propustit všechny zaměstnance svých 23 obchodů. Podle poslední účetní závěrky ve...