Parkinson mi zničil život. Začalo to třesem, teď už se nehýbu

aktualizováno 
Když jsem se cítila víc unavená nebo se mi na chvilku roztřásla ruka, brala jsem to zprvu jako daň svému věku. Jenže dnes se mi běžně stává, že se několik hodin nemohu ani hnout. Mám Parkinsonovu chorobu. Paní Anežka napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.
Ilustrační snímek

Ilustrační fotografie - léky, žena, senior, nemoc | foto: Profimedia.cz

Když mi lékaři před více než deseti lety po mnoha měsících testů a ověřování oznámili, že trpím Parkinsonovou nemocí, okamžitě jsem si vzpomněla na dovolenou před mnoha lety.

Tehdy tam byla i jedna starší paní, která byla tak rozklepaná, že musela i kávu pít brčkem. Říkala jsem si, že takhle bych dopadnout nechtěla. A bác! "Máte Parkinsonovu chorobu," říká mi doktor v nemoci.

Cítila jsem, jak se mi po těle rozlil studený pot a jak moje čím dál častější rozklepanost ještě nabrala na síle. Myslela jsem si, že pro mě skončil život, že teď už jenom budu bojovat sama se sebou a vyrovnávat se s nechápavými pohledy lidí na veřejnosti.

Nemohla jsem se podepsat

Poprvé jsem si všimla, že mám potíže, před více než deseti lety. Když jsem se podepisovala na jeden formulář, najednou jako by mi zadrhávala některá písmenka. Ruka nechtěla poslouchat a podpis byl kostrbatý.

To, že se cítím více unavená, jsem ani nevnímala, respektive jsem tomu nevěnovala pozornost vůbec. Přece jen žena v pětapadesáti už není žádná mladice.

Jenže pak se mi čím dál častěji začal objevovat třes rukou, přátelé se mě občas ptali, proč se najednou při chůzi tak hrbím, obtížně se mi čas od času zapínaly knoflíky u halenky, natahovaly punčocháče.

Parkinsonova choroba

* Je pojmenovaná po londýnském lékaři, který ji poprvé popsal v roce 1817.

* Od té doby se vědcům nepodařilo zjistit, co nemoc způsobuje.

* Jde o degenerativní onemocnění určitých buněk ve střední části mozku, které se podílejí na tom, aby se z mozku převáděly informace dále do těla - například do pohybu.

* Nemoc se zatím nedá vyléčit, je možné jen potlačovat projevy.

Parkinsonovu chorobu měl například papež Jan Pavel II., boxer Muhammad Ali, Adolf Hitler nebo jí trpí například herec Michael J. Fox.

Následovala návštěva obvodního lékaře, pak specialisty, série vyšetření, testů, ověřování a dalších testů a nakonec zjištění, že patřím mezi 0,4 až 1 procento populace, kterou tato nemoc postihuje.

Už nikdy nebudu zdravá

Pomalu jsem se také přesvědčovala o tom, že Parkinsonova nemoc je skutečně nevyléčitelná. Ostatně, nepřímo mě na to upozornil doktor, který mi diagnózu oznamoval. Po prvním šoku jsem mu položila pár otázek. Bylo jasné, že už nikdy nebudu zdravá. A pokud budu mít aspoň trochu štěstí, podaří se postup nemoci aspoň výrazně zpomalit…

Dnes mám pocit, že svůj boj s chorobou prohrávám. Jsou sice dny, kdy to vypadá, že mi nic není, že jsem jenom taková zpomalená a nemotorná, ale většinou si připadám, jako by se mnou "šili všichni čerti".

Když to na mě přijde, pořád se vlním, klepe se mi pravá ruka, levá nebo obě. Jsem nepřirozeně ohnutá, někdy i nesrozumitelně mluvím. A to vše tak strašně vysiluje! Kolik úsilí dá, abych se aspoň trochu zklidnila, a pak to zase začne nanovo.

Nejhorší stavy nastávají, když celá ztuhnu a jen čekám, až zabere prášek a já se budu moct aspoň došourat na záchod.

Jako pokusný králík

Za celou dobu své choroby jsem přitom spolykala snad tuny různých medikamentů. Doktoři mi dávali osvědčené léky, ale i úplné novinky. Kombinovali různé varianty a já si pečlivě zapisuju, co kdy a v jakém množstvím pojídám.

Občas, když se ve světě objeví něco nového a můj doktor mi to sežene, mnou projede naděje, že snad by to aspoň nemuselo být horší, než to teď je.

Už se dokonce i několikrát stalo, že mi nový lék poměrně výrazně pomohl, nebylo mi špatně, mohla jsem normálně spát, třesavka ustoupila, tělo na několik hodin neztuhlo…

Jenže pak se to vždy vrátí do starých kolejí a doktoři, kterých jsem už vyzkoušela také několik, pak znovu vymýšlejí nové kombinace staronových medikamentů.

Zkoušela jsem i doporučené cviky, vitaminy, bylinky, dokonce jsem i testovala "trávu". Nic. Mnohokrát jsem si připadala jako pokusný králík.

Ta strašná deprese a bezmoc

Kromě tělesné schránky neskutečně trpí i to, co mám uvnitř a čemu se říká duše. Občas mě přepadají strašné deprese, mám chuť se vším skoncovat, nechat se odvézt do nějakého starobince a tam pomalu umřít.

Když se ploužím po ulici, shrbená, s nepřirozeně ohnutýma rukama, mám pocit, jako by všichni lidé okolo koukali právě na mě. Zaplavují mě pocity bezvýchodnosti, studu.

Mívala jsem období, kdy jsem ze svého bytu takřka nevycházela ven. Základní potraviny a další nezbytnosti do domácnosti pořizoval jen můj manžel. Já byla doma, seděla před televizí a ani pořádně nevnímala, co dávají. Pohroužená sama do sebe.

Občas mě přepadne vztek, nenávist, nadávám manželovi za všechno, co mi kdy provedl, jak se opil s kamarády, když jsme před třiceti lety měli jet druhý den autem na dovolenou. Na druhou stranu vím, že se snaží, že třeba navaří všechno, co je potřeba, když přijdou naše dospělé děti na návštěvu.

A tak se tím nějak prokousávám. Zatím žiju, a i když to tak někdy nevypadá, bojuju. I když vím, že vyhrát nad touto strašnou nemocí nemůžu...

Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 Kč. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Autoři:

Jaro a zdraví

Využijte krásného počasí a vydejte se pro zdravé pochoutky do přírody. Oblíbený medvědí česnek najde své místo v pomazánkách či domácím pestu. Jako zdravé sladidlo si můžete připravit pampeliškový med.


Nejčtenější

Ve čtyřiceti můžete vypadat na dvacet, říká dvojnásobná maminka

Shannon Collinsová

Zdravotní sestra Shannon Collinsová (40) z Velké Británie vypadá lépe než před dvaceti lety a říká, že za vše může...

Bez řádu bychom potrestali sami sebe, řekli v Rozstřelu rodiče čtyřčat

Rodiče nejmladších českých čtyřčat Helena a Josef Slánští v diskusním pořadu...

Helena s Josefem chtěli dvouletému Vojtovi pořídit sourozence a právě před rokem se jim narodily hned čtyři děti...

OBRAZEM: Amy Schumerová se nezdráhá ukázat pravou tvář mateřství

Amy Schumerová po porodu

Amy Schumerová je jednou z nejúspěšnějších světových komiček dnešní doby. Nebojí se veřejně hovořit o kontroverzních...

Tolik čekání, vodko, a tys to vydržela, vítala se na svobodě Máňa s lahví

Pracovat se Máně nechce. „Umřela bych,“ říká.

Rok sledovaly televizní kamery několik odsouzených žen ve třech českých věznicích. Monika (44), která bodla svého...

Miniaturní bikiny slavných hvězd. Inspirujte se, jak vyrazit na pláž

Je nám tolik let, na kolik se vnímáme. Stejné je to i s krásou. Jsme tak...

Je nám tolik let, na kolik se vnímáme. Stejné je to s krásou. Jsme tak krásné, jak půvabné se cítíme být. K moři můžeme...

Další z rubriky

Vítejte ve století genetiky. Nastíní možné nemoci, prozkoumá předky

Ilustrace DNA, která zvýrazňuje tzv. metylaci DNA. To je připojení malé...

Genetika dnes umí doslova zázraky. Využívají ji zejména rodiče nenarozených dětí, pomáhá odhalit vrozené vady i dědičné...

Na dlouhých cestách pijte a zacvičte občas nohama, poradil lékař

Ilustrační fotografie

Dostatečně pijte a i vsedě si s nohama zacvičte, poradil cévní lékař on-line čtenářům. Nejvhodnější základní cvik je...

Poflakování povoleno. Proč je nicnedělání skvělým způsobem odpočinku

Ilustrační snímek

Žijeme v době, kdy svůj mozek permanentně zaměstnáváme nejrůznějšími činnostmi. A to i tehdy, když si myslíme, že...

Najdete na iDNES.cz