Na sedmiletou Lili, která se narodila bez horních končetin, se za pouhých deset dní ve Vánoční sbírce, kterou tradičně pořádá portál iDNES.cz s Nadací Agrofert a Kontem Bariéry, sešlo víc než dva miliony korun. „Musím říct, že krásnější Vánoce jsme doposud nezažili,“ děkovala tehdy dárcům dívčina maminka Eliška Drápalová.
„Sbírka vzbudila tak obrovský zájem, že jsme se po jejím ukončení rozhodli vytvořit Fond Lili a dát lidem šanci, aby mohli ještě Lilience přispět. Nasbírali jsme tak dalších 800 tisíc korun, za které jsme rodině zaplatili auto, aby bylo jejich cestování do školy a k lékařům s malou Lili snazší,“ říká ředitelka Konta Bariéry Božena Jirků. „Dva miliony korun od dárců leží Lilience u nás na účtu a čekají, až dostaneme fakturu za protézky,“ dodává. |
Pomoc pro Lili vypadala velmi nadějně a mířila ke šťastnému konci. „S vybavováním Lilien začal náš kolega Honza Maleš začátkem března 2022. Vzhledem k tomu, že jde o vrozenou vysokou amputaci, čekaly Honzu hned dva nelehké úkoly,“ popisuje „technologický“ postup Ondřej Vyhnal, ortotik-protetik ze společnosti Ottobock ČR, který teď po tragické události s dívkou pracuje.
Na počátku bylo podle něj zapotřebí zajistit, aby protézová lůžka, která se vyrábí na míru, dobře seděla. Další výzvou pak bylo uchycení lůžek na tělo tak, aby udržela zátěž budoucích protéz.
„Honza si poradil se vším. Nezbývalo než nalézt vhodná místa pro umístění elektrod, které budou budoucí myoprotézy ovládat. Aby došlo k posílení myoelektrických signálů, musela malá Lili ještě projít tréninkem na myotrenažéru, který si její rodiče odvezli domů,“ uvádí Ondřej Vyhnal.
Tragická autonehoda
„Vše nabíralo dobrý směr, když začátkem června otřásla naší firmou obrovská tragédie. Honza se svým kolegou Markem Mertlem nepřežili autonehodu,“ říká protetik Vyhnal. „I když bylo pro všechny těžké se s touto událostí vyrovnat, dopředu nás hnala obrovská spousta rozdělané práce, která nám po klucích zbyla. Desítky a desítky pacientů čekajících na protézy, to byl náš každodenní hnací motor.“
Mezi nimi byla i malá Lili, za níž se Ondřej Vyhnal v půlce července vydal s kolegou Jakubem Zachovalem. „Vzhledem k náročné situaci a množství dalších pacientů jsme pro spolupráci oslovili kolegu ze slovenské pobočky Ottobock. Pavol Žitňanský nám velmi ochotně vyšel vstříc a byl nám tak obrovskou oporou,“ popisuje Vyhnal.
Po konzultaci se pak specialisté rozhodli, že výrobu myoprotéz na chvíli pozdrží a vyrobí Lili sportovní protézy na kolo. Díky tomu by byla schopna vyzkoušet si něco úplně nového. „A my zjistíme, jak protézová lůžka fungují v zatížení. Pavol vše připravil a koncem srpna si Lilien mohla poprvé v životě vyzkoušet jízdu na speciálně upravené tříkolce,“ konstatuje protetik Ondřej Vyhnal.
Pohladit maminku
Moc dobře ví, že ho v budoucnu čeká ještě spousta práce, zvláště když přišel o dva kolegy, špičkové specialisty. „Ale celý tým Ottobock udělá maximum pro to, aby Lili dostala své myoelektrické protézy, a mohla se tak věnovat všemu, o čem kdy snila,“ říká Vyhnal.
Lili je velmi speciálním pacientem, protože dětí s takto vysokou vrozenou oboustrannou amputací na světě moc není. „Dětský pacient je vždy specifický, musíme u něho změnit běžné postupy. Musíme si získat jeho důvěru a snažit se splnit jeho očekávání. Nesmí cítit strach při příchodu na protetické oddělení, jinak by spolupráce s ním nebyla možná. Například nikdy k dětem nechodím v bílém plášti, mám pro ně připravené hračky a jsem pro ně Honza,“ řekl v rozhovoru pro iDNES.cz Jan Maleš několik měsíců před osudnou havárií.
Dodal, že počítal s postupnou úpravou protéz. „Musíme najít nejvhodnější tvar i způsob uchycení. Také budeme hledat nejvhodnější pozice pro elektrody. Zároveň ale musíme počítat s růstem Lili. Vlastní protézová lůžka budeme upravovat právě podle růstových skoků. V průměru to vychází jednou za půl roku,“ popsal Maleš.
V rozhovoru také uvedl, že s protézami nebude mít Lili problém například otevřít dveře, utrhnout kytičku nebo pohladit maminku. „Nás ale čekají mnohem složitější úkoly, budeme se snažit zapojit protézy do pohybových řetězců tak, aby je Lili využívala co možná nejvíce v běžných denních aktivitách, jako je jídlo, hygiena nebo oblékání. S touto výškou amputace to nebude vůbec jednoduchá práce,“ upozornil tehdy protetik.
Hned na začátku to sdělil rodičům i samotné Lili. Aby věděli, co je čeká. „Představa, že Lili nasadíme protézy a ona s nimi začne bez problémů fungovat, je nesmyslná. Základní pohyby jsou jednoduché, ale to je právě jenom ten ‚wau efekt‘, který můžete vidět všude po celém internetu. Ta skutečná a opravdu tvrdá práce je zapojení právě do těch běžných aktivit a automatizace pohybů. Je hrozný rozdíl mezi tím, kdy pacient zvládne funkce a kdy funkčnost protézy,“ dodal Jan Maleš.
Pokroky nás těší
Lili v září nastoupila do první třídy. Celá rodina je šťastná, že dělá pokroky. „To, že jsme viděli jet Lili poprvé na tříkolce byl nepopsatelně nádherný pocit. Vidět jí, jak je šťastná a usmívá se. Jsme za to moc vděční všem, co nám pomáhají,“ řekla iDNES.cz dojatá maminka.
Práce na robotických pažích pro malou Lili je teď po smrti Jana Maleše na nových proteticích. Její příběh a životní pokroky budeme i nadále sledovat.
Protetik Jan Maleš byl předním odborníkem na nejmodernější protetiku horních končetin, na kterého se vypracoval za posledních několik let. Pomohl stovkám lidí a rodin ke kvalitnějšímu životu a v řadě z nich se stal jejich členem. Jedinečný byl nejen svými úspěchy při výrobě protéz, ale i přístupem k samotnému oboru. Stal se jedním z tahounů federace FOPTO, aktivním členem výboru a redaktorem časopisu Ortopedická protetika. Zemřel spolu se svým kolegou Markem Mertlem při autonehodě 10. června 2022.  Lili při tréninku s protetikem Janem Malešem. Snímek byl pořízen pár týdnů před tragickou událostí. |
