Chci umět hvězdu i jít na záchod, říká Lili. Napřed však potřebuje ruce

Lili se narodila bez rukou. Teď je jí sedm let, ráda maluje, hraje si jako ostatní děti, a někdy doma dokonce pomáhá s mytím nádobí. Příští rok nastoupí do první třídy a říká, že kdyby měla „robotické ruce“, budou ji spolužáci obdivovat. Konto Bariéry, Nadace Agrofert a vydavatelství Mafra se rozhodly dívce pomoci Vánoční sbírkou.

Ze všeho nejvíc by si Lili přála konečně na něco sáhnout, utrhnout třeba kytičku, otevřít si sama dveře... „Jejím největším přáním je dát mi ruku, čímž mě fakt dostává do kolen,“ říká její maminka Eliška Drápalová.

Že se narodí bez ručiček, nikdo netušil. „Až když byla na světě, zeptaly se mě zdravotní sestry, jestli jsem věděla, že malá nemá ruce... Ani ve snu by mě to nenapadlo!“ vzpomíná na první chvíle po porodu maminka dívky, pro níž je pořád neuvěřitelné, jak její dcera dokázala svůj handicap po celou dobu těhotenství schovávat.

„V první chvíli jsem byla po porodu tak zmatená, že mi vůbec nic nedošlo.  Vzala jsem si ji do náruče a v ten okamžik jsem věděla, že je moje a nikdy ji v tom nenechám samotnou... Úplně mi přirostla k srdci, ještě víc, než kdyby byla úplně v pořádku,“ říká maminka, která má ještě jednu starší a zcela zdravou dceru.

Pravá strana končí ramínkem, na levé má Lili místo ručičky prstík. „Hned, jak se narodila, jsem věděla, že ten prsteníček má na to, aby jednou, až bude velká a bude se vdávat, jí na něj manžel navlékl prstýnek. Že na to ho tam právě má,“ usmívá se Eliška Drápalová.

V porovnání se starší sestrou se Lili vyvíjela zpočátku stejně. „Samozřejmě bylo krásné pozorovat její pokroky a způsoby, kterými si nahrazovala například lezení po čtyřech. Nikdy nezapomenu na její výraz ve tváři, když si poprvé sama stoupla a stála. Tvářila se tak hrdě a šťastně!“ popisuje maminka.

Až po pár letech, když už Lili začala chodit víc mezi děti, začalo Elišce Drápalové teprve docházet, jak těžký bude mít vlastně Lili život. „Uvědomila jsem si, že až kolem sebe uvidí ostatní, kteří ruce mají, bude pro ni brzy velmi těžké se vyrovnat s tím, že je nemá.“

Vánoční sbírka

Pošestnácté pořádá vydavatelství Mafra spolu s Nadací Agrofert a Kontem Bariéry Vánoční sbírku. Pomozte tentokrát sedmileté Lilien splnit její přání, aby mohla mamince podat ruku. Přispějte na její robotické ruce prostřednictvím transparentního účtu:

17111444/5500
variabilní symbol: 2121

Pro platby ze zahraničí:

IBAN: CZ03 5500 0000 0000 1711 1444

BIC: RZBCCZPP

Kde chybí ruce, pomáhá si Lili nohama, dokáže jimi vzít hrneček za ouško, opláchnout nádobí, ovládat tablet, malovat nebo učesat panence vlásky. Jenomže přetěžuje záda. „Jak se pořád ohýbá k nožičkám, hlavně k pravé straně, měla těžkou skoliózu, udělal se jí obrovský hrb na zádech a musela jít na operaci a dostala tyčku do zad. Musí si teď pomáhat i druhou nohou a už se jí záda znovu hrbí, což není dobré,“ vysvětluje maminka další dceřiny obtíže s tím, že robotické ručičky by jí v mnoha směrech pomohly. Při poctivé rehabilitaci by se je mohla naučit ovládat téměř jako své vlastní.

„Ráda bych uměla hvězdu a stojku třeba... nebo jít na záchod,“ představuje si Lili a její starší sestra Elizabeth ji doplňuje: „Když jedeme na kolech, říká Lilinka, že potřebuje ručičky, aby taky mohla jezdit na kole.“

Lili nastupuje příští rok v září do školy mezi zdravé děti, kam chodí i její sestra, a celá rodina má strach, protože vědí, jak dokážou být některé děti zlé. Určitě by nebylo příjemné, kdyby na ni všechny koukaly, třeba jak jí v jídelně nohama. „Bojíme se, aby ji ostatní děti nešikanovaly, aby nechodila smutná, neměla z toho psychické problémy. Moc bychom si přáli, a ona sama o tom tak mluví, aby, až vstoupí poprvé do třídy a děti ji spatří, ji začaly místo posmívání  díky robotickým rukám obdivovat, aby pro ně byla aspoň zajímavá,“ věří v to s Lili i ostatní členové rodiny.

S případem malé Lili si nedokáže poradit úhradová vyhláška zdravotní pojišťovny a rodinu by její robotické ruce stály jeden a půl milionu korun. Sami by dohromady tolik peněz nikdy nedali. „To si ani nedokážu představit, protože bydlíme v podnájmu,“ říká Eliščin manžel Lukáš Drápal. „Kdybych se měl rozhodovat mezi hypotékou a ručičkou, volil bych to druhé, ale nedokážu si představit, že bych takovou částku splácel.“ 

V máminých očích je Lili obrovská bojovnice, která se statečně poprala už se spoustou překážek v situacích, kdy ani rodiče nevěřili, že to zvládne. „Ve své duši je mnohem silnější člověk než já, dává mi do života pořád nějaké naděje a pozitivní pohled na celou věc. Dá se říct, že díky ní věřím,“ říká Eliška Drápalová.