Psoriázou jsem onemocněla ve čtrnácti. Později se přidaly i bolesti kloubů

Ve čtrnácti letech se mi na hlavě, loktech a kolenou začaly objevovat malé flíčky. Lékaři mi oznámili, že mám onemocnění zvané psoriáza. Čtenářka Gábina napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.

ilustrační snímek | foto: Shutterstock

S lupénkou neboli psoriázou se potýká i moje maminka, takže mi ji lékaři diagnostikovali velmi rychle a řekli mi, že je u nás tato choroba bohužel dědičná.

Začala jsem brát kortikoidy a na zmírnění projevů používat různé šampony. Fleky byly hodně vidět, někdy se rozšířily po celých loktech až k zápěstí. Nebylo to pro mě vůbec jednoduché, protože si mě lidé neustále prohlíželi. Styděla jsem se v bazénu svlékat do plavek, jednou mě kvůli flekaté kůži dokonce vyhodili.

Můj boj s nemocí

Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu [e-mail]. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Přidaly se klouby

Běhala jsem tehdy na lyžích a trenéři mi říkali, že bolesti kloubů, které mě v té době začaly trápit, jsou u tohoto sportu naprosto normální. Vůbec mě proto nenapadlo konzultovat své potíže s lékaři.

Bolesti ale přetrvávaly, i když jsem kvůli těhotenství v 19 letech se sportem přestala. Měla jsem miminko, jiné starosti a odbornou pomoc jsem vyhledala až o hodně let později. Ve 36 letech jsem musela podstoupit gynekologickou operaci a klouby mě bolely pořád víc.

Když jsme později malovali byt, spadla jsem a měla dlouho oteklý kloub na noze. Lékaři si nejprve mysleli, že jde o zánět kloubu, když ale otok stále nemizel, doporučili mi, abych se obrátila na revmatologii.

Lékařka mě odbyla

Lékařka můj stav nejdřív zhodnotila jako psoriatickou artritidu. Detailnější vyšetření však nakonec odhalilo revmatoidní artritidu. S péčí paní doktorky jsem bohužel nebyla vůbec spokojená. Odbyla mě slovy: „Líp už bylo – a teď bude jen hůř.“ Nasadila mi kortikoidy a léky s imunosupresivními účinky. Nikdy mi ale klouby pořádně neprohlédla.

Varovné signály při revmatické artritidě. Brnění, ztuhlost i suché oči

Léčba byla hodně náročná, trápily mě nežádoucí účinky – často jsem zvracela a padaly mi vlasy. Paní doktorka mi ale nedokázala nabídnout žádnou alternativu a chyběl mi u ní i lidský přístup. Bylo mi zle, a aby se mi ulevilo aspoň psychicky, brala jsem antidepresiva.

Pomohla mi pacientská organizace

O revmatoidní artritidě jsem neměla v té době žádné podrobnější informace. V tomto směru mi moc pomohla pacientská organizace Revma Liga ČR. Dostala jsem se do kontaktu s ostatními nemocnými. Pacientská organizace se tenkrát stala mou druhou rodinou.

Aktuální číslo

Předplatné můžete objednávat zde

Poradili mi, ať se zkusím obrátit na jiného lékaře, ideálně v Revmatologickém ústavu v Praze. Tam mi odborníci provedli komplexní vyšetření kloubů a několikrát mě hospitalizovali.

Jejich přístup byl úplně jiný, a tak už jsem na kontroly začala jezdit jenom sem. Léky mi ale bohužel stále úplně nezabíraly, proto jsme se začali bavit o biologické léčbě.

Nakonec jsem se rozhodla, že ji vyzkouším. Nasadili mi ji v Centru biologické léčby v Liberci, kam už teď docházím sedmým rokem.

Stal se zázrak

Po změně léčby mi přestaly otékat klouby, netrpím žádnými nepříjemnými vedlejšími účinky, navíc jsem dostala pod kontrolu také psoriázu. Lupénka se velmi rychle uklidnila. Bolesti kloubů sice úplně nezmizely, ale cítím se teď mnohem líp.

Lupénka trápí i celebrity. S nemocí bojuje Spearsová i Kardashianová

Navíc mám obrovskou oporu ve své rodině, která za mnou vždycky stála a i nadále stojí a se vším mi moc pomáhá. A to pro mě představuje ohromnou úlevu a také motivaci.

Myslím, že stačí jediný příklad – biologickou léčbu mi píchá manžel, sama bych to asi nedokázala. Velice si vážím toho, že ho mám, stejně jako ostatní členy rodiny a samozřejmě také přátele v mé další rodině, jíž se stala Revma Liga.

O nemoci

Každý rok přibude v Česku přibližně 3 000 nových pacientů s revmatoidní artritidou. Imunitní systém napadá jejich klouby, nevratně je poškozuje, způsobuje chronické bolesti a může vést až k trvalé invaliditě.

Lidem s tímto zánětlivým autoimunitním onemocněním hrozí vyšší riziko zlomenin, infarktu myokardu, plicní embolie nebo infekcí. Pacienti a jejich blízcí se mohou o pomoc obracet na pacientskou organizaci. Více informací na www.revmaliga.cz.