Úterý 11. května 2021, svátek má Svatava
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Úterý 11. května 2021 Svatava

Nemoc mi požírá tělo, skoro 20 let žiju s nevyléčitelným lupusem

  4:58
Rok po narození dcery jsem se cítila hrozně unavená. Pak se přidala i teplota, kašel a bolest kloubů. Až když se mi na nohách začaly objevovat skvrny, diagnostikovali mi lékaři nevyzpytatelnou nemoc imunity - systémový lupus erythematosus. Čtenářka Jaroslava napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.
Kožní vyrážka u autoimunitního onemocnění lupus erythematosus. Ilustrační snímek

Kožní vyrážka u autoimunitního onemocnění lupus erythematosus. Ilustrační snímek | foto: Profimedia.cz

Lupus je málo známá vážná choroba, je to autoimunitní onemocnění, kdy - zjednodušeně řečeno - buňky napadají vlastní tělo. U mě je to kloubně kožní forma choroby.

Začala se u mě projevovat poté, co se mi v roce 1977 narodila dcera. Když jí byl asi rok, cítila jsem se vyčerpaná.  Myslela jsem si, že je to tím, že se s dcerou pořádně nevyspím. Začala jsem mít často zvýšenou teplotu, pokašlávala jsem.

První diagnóza: revma

Ale když to vše přetrvávalo delší dobu a samoléčba nezabírala, zašla jsem k lékařce. Prohlédla mě, nabrala krev a testy objevily vysokou sedimentaci. Začalo velké vyšetřování, aby se našel zánět v těle, který tu sedimentaci způsobuje. Nic mě nebolelo, jenom ta únava stále přetrvávala.

O nemoci

Systémový lupus erythematosus (SLE) je onemocnění imunitního systému. Za normálních okolností imunitní systém chrání tělo před infekcí. U lidí s lupusem však jejich imunitní systém nepředvídatelně atakuje různé tkáně těla. Tato abnormální aktivita vede k poškození tkání.

Nejčastěji onemocní touto chorobou ženy v produktivním věku (14 až 45 let).

Příznaky lupusu jsou různé podle toho, jaký orgán je nemocí postižen. Mezi nejčastější příznaky patří bolesti kloubů, nevysvětlitelné horečky, dlouhodobá nebo extrémní únava, otoky kloubů, kožní vyrážka, chudokrevnost, bolest na hrudi, motýlovitá vyrážka na nose a tvářích, ztráta vlasů, citlivost na sluneční záření, zblednutí či zfialovění konečků prstů.

Více informací o nemoci najdete na http://www.lupus-sle.cz/

Zdroj: www.ulekare.cz

V nemocnici všechna vyšetření ukazovala na revma. Mě ale klouby vůbec nebolely. Nakonec mi nasadili léčbu na revma a sedimentace začala klesat. Domů mě propustili s konečnou diagnózou revma.

Po nástupu do nové práce mě ale klouby začaly skutečně bolet, hlavně ty velké, hodně otékaly, a tak jsem dostávala ještě léky proti bolesti. Píchali mi i zlaté injekce. Dozvěděla jsem se, že se revma nikdy úplně nevyléčí, ale pouze se nemoc pozastaví.

Skvrny na nohou

Byla jsem často na nemocenské, dostala jsem dokonce částečný invalidní důchod. Sehnala jsem si práci na zkrácený pracovní úvazek, ale i přesto mě zase začala přepadat hrozná únava až vyčerpanost.

Asi v roce 1990 se mi na nohou začaly objevovat takové zvláštní skvrny, které vypadaly jako bodnutí od komára, po chvilce se rozpily pod kůží do zvláštních tvarů. Nebolely ani nesvědily a po čase vždycky zmizely.

Asi po roce začaly být skvrny daleko větší, bylo jich více a objevovaly se častěji a - nemizely. Byla jsem v péči velmi svědomité paní doktorky, prošla jsem různými testy, ale skvrny nemizely a na nic se nepřišlo. Ke všemu se přidaly doma problémy s dospívající dcerou, bylo to velmi náročné - vlastně permanentní stres.

Testy odhalily lupus

Paní doktorka nakonec pojala podezření na lupus. Stoprocentní jistotu přinesl odběr vzorku kůže na největší skvrně.

Po dvou měsících byla potvrzena diagnóza a nahlas vyřčeno podivné slovo: lupus. Paní docentka mi srozumitelně vysvětlila, o jaké onemocnění jde, že je to sice nevyléčitelné, ale se správnou léčbou může být nemoc dobře pod kontrolou.

Dostala jsem velkou dávku kortikoidů a léku na tlumení imunity, další léky na žaludek a taky léky proti bolesti. Byla jsem moc unavená a vyčerpaná, potřebovala jsem doprovod, když jsem šla na vyšetření.

Jako bych neměla rodinu

Bohužel mě doma nikdo nevyslechl, nikdo neměl čas, pomoc rodiny - manžel, dva synové a dcera - prostě nebyla. Cítila jsem se, jako bych ani žádnou rodinu neměla. Lékařka potřebovala také mluvit o mé nemoci s manželem, což odmítl se slovy, že by tomu stejně nerozuměl.

Domácí lékař

Dala jsem rodině i internetové stránky, kde si mohli vše o nemoci přečíst, ale marně. Po celou dobu jsem nikdy neslyšela "Mami, je ti dobře? Mami, nepotřebuješ něco?" Tak malinko by mi stačilo. Když jsem potřebovala dovézt na vyšetření, nikdo neměl čas, manžel neměl peníze na benzin. Hodně nocí jsem probrečela.

I tak se mi ale vnitřně ulevilo. Aspoň se zjistilo, jaká nemoc mě trápí, že nejsem simulant.

Místo manžela kamarádky

Byl mi navržen plný invalidní důchod, do práce jsem přestala chodit, nesměla jsem se přetěžovat, prochladnout, chodit bez ochranného krému na sluníčko, bylo mi doporučeno hodně odpočívat a nenamáhat se. Do toho všeho mi onemocněl tatínek, takže jsem se ještě starala o rodiče.

Zpočátku mi manžel ještě pomáhal, pak už ne. Já byla celé dny doma sama, na záchod jsem se doslova plazila, léky jsem si nemohla pořádně vzít. Když se manžel vracel z práce, volala jsem na něj, ale dělal, že mě neslyší.

Asi po dvou letech jsem zjistila, že takto to nepůjde, začala jsem o tom všem přemýšlet a rozhodla jsem se žít trochu jinak - nechtěla jsem být závislá a jen nemocná. Přihlásila jsem se jako kompars a chodila na natáčení do televize. Našla jsem zde opravdové kamarádky, na které jsem se mohla spolehnout a můžu stále.

V roce 2001 měl můj muž autohavárii a od té doby chodí o berlích. Musela jsem se postarat o rodiče i o manžela. Takže jsem byla v jednom kole - měla jsem na starosti dvě domácnosti a pendlovala mezi dvěma městy.

Tělo nevydrželo

Vydržela jsme ten nápor necelý rok a zase přišlo velké zhoršení nemoci. Když jsem se potom ptala, čím se to mohlo stát, paní docentka mi řekla, že to bylo zhroucení z těch všech stresů (autonehoda manžela, smrt otce, deprese maminky) a přetížení těla.

Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 Kč. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Řešení jsem našla snadno. Začala více odpočívat, ať se to doma líbilo, nebo ne. Dokázala jsem třeba celý víkend nic nedělat, jenom jsem si četla, koukala na televizi, šla s vnukem na procházku. Začala jsem žít jinak, s ohledem na sebe, ne na druhé.

V květnu 2004 přišel šok největší: dozvěděla jsem se, že manžel má už tři roky přítelkyni.

Za krátký čas jsem se trochu vzpamatovala a navrhla jsem mu řešení: náš družstevní třípokojový byt vyměnit za dva menší a půjdeme si každý dál svou cestou. Taky jsem se začala léčit u psycholožky a psychiatričky, dostala jsem antidepresiva a prášky na spaní. A dnes je mi fajn na duši i na těle.

Radost mi dává vnuk

Dnes se starám o sebe a handicapovanou maminku, které je 90 let. Moje psychiatrička říká, že jsem hrozně silná osobnost. Ale já bych někdy chtěla být také jenom normální člověk s pochopením lidí kolem.

Ale vlastně jsem na sebe pyšná, že to vše při lupusu zvládnu. Velikou radost mi dělá můj vnouček od dcery. Se zbytkem rodiny - bývalý manžel a synové - se nestýkám, není zájem.

Přeji si, aby toto pohodové období trvalo ještě dlouho. Naučila jsem se postarat se sama o sebe, naučila jsem se i pomáhat potřebným, ale bez obětování sama sebe. Naučila jsem se žít, zápasit a nad lupusem vítězit, ale postoj mých nejbližších stále bolí.

Autoři:
  • Nejčtenější

Thajka miluje tetování, první si vytvořila sama pomocí háčku a inkoustu

Pětatřicetiletá Haruethai Piankaewová z Thajska propadla kouzlu tetování už ve čtrnácti letech. Od tatéra si nechala...

Styděla jsem se za sebe, tak jsem shodila 83 kilo, říká úřednice Katka

Ve svých jednadvaceti letech vážila 145 kilogramů. S morbidní obezitou se jí podařilo během pěti let skoncovat. „Každá...

Žena zhubla sto kilogramů, pak přišly deprese z vytahané kůže

Sedmadvacetiletá Haley Duffy z Austrálie byla štěstím bez sebe, když se jí podařilo po letech konečně hubnout. Kila šla...

Ideální počet sexuálních partnerů existuje, ale opravdu ho chcete znát?

Tři jsou málo a osmnáct je moc. Nevíte, kde mají hranice ostatní a vlastně ani netušíte, jak si udělat obrázek o tom,...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Trendem jsou dnes „ruské rty“, ploché a vysoké, říká odbornice na krásu

Vrásky jsou odrazem toho, jak žijeme, jak se stravujeme, jak myslíme, jak jsme šťastní, spokojení – to vše se podle...

Pochvaly bych výrazně omezil, víc berou než dávají, vysvětluje psycholog

Premium Stále více čelíme nezdravému tlaku, abychom byli úspěšnější a výkonnější. Jak budovat zdravé sebevědomí? Jak správně...

Opakovaný výstup na osmitisícovku může urychlit demenci, říká neurochirurg Beneš

Premium Špičkový neurochirurg Vladimír Beneš, už třetí v řadě slavné neurochirurgické dynastie, o šťourátku v mozku, hezkých...

Pohodlnější to nikdy nebylo. Velký přehled služeb televize přes internet

Premium Otestovali jsme devět služeb televize přes internet. Vybrali jsme ty, které můžete používat s libovolným poskytovatelem...

  • Další z rubriky

Osm potravin pro lepší spánek. Pomohou ryby, mandle i kiwi

Máte za sebou mnoho bezesných nocí a nevíte, čím to je? Možná to způsobilo nevhodné jídlo. Poradíme vám, co si dát k...

Zakazovali jí hrát si s Barbie, tak se jí žena v dospělosti stala

Dvacetiletá modelka vylepšená plastickými operacemi si říká Jessy Bunny a sebe samu považuje za živoucí Barbie. V...

Držet hlavičku nestačí. Jak nosit miminko, abychom mu prospěli

Asi každý rodič, především ten, který má své první miminko, je zpočátku vyjukaný a tápe, jak přesně děťátko držet....

Intimní potíže nejsou tabu. Jak řešit hemoroidy i bolest při sexu

Trápí vás už delší dobu intimní problém, ale snažíte se předstírat, že se nic neděje, protože je vám hloupé o tom...

Zadeček bez opruzenin? Otestujte s námi ochranný krém s měsíčkem
Zadeček bez opruzenin? Otestujte s námi ochranný krém s měsíčkem

Hledáme 15 maminek, které s námi otestují BIO Ochranný krém s měsíčkem na opruzeniny od francouzské značky TIDOO.

Výchova šokem: policie vytáhla čumila z auta, aby si prohlédl mrtvolu

Na německé dálnici A3 v Hesensku v neděli zahynuli při dopravní nehodě dva mladí lidé, muž ve věku 35 let na místě,...

Své důchodové konto si nehlídal. Dostane tak od státu nižší penzi

Kontrolujete si pravidelně své důchodové konto, které vede Česká správa sociálního zabezpečení. Hlídejte si také, zda...

Havlové je po očkování špatně. Nerada jsem se podřídila celku, napsala

Dagmar Havlová (68) se fanouškům na sociálních sítích svěřila s tím, že jí momentálně není dobře. Po první dávce...

Největší realitka chystá hromadné aukce bytů. Ceny zvýšíme o statisíce, tvrdí

Společnost M&M Reality začíná ve čtvrtek streamovat aukce svých nemovitostí. Největší tuzemská realitní kancelář tím...

Dům sestavili na pozemku za den. Na 56 metrů čtverečních se vešlo vše

Jednašedesátka, tedy obytný dům s pořadovým číslem Freedomky No. 061, byl na pozemku sestaven, k překvapení sousedů,...