Nemoc mi požírá tělo, skoro 20 let žiju s nevyléčitelným lupusem

  4:58
Rok po narození dcery jsem se cítila hrozně unavená. Pak se přidala i teplota, kašel a bolest kloubů. Až když se mi na nohách začaly objevovat skvrny, diagnostikovali mi lékaři nevyzpytatelnou nemoc imunity - systémový lupus erythematosus. Čtenářka Jaroslava napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.
Kožní vyrážka u autoimunitního onemocnění lupus erythematosus. Ilustrační snímek

Kožní vyrážka u autoimunitního onemocnění lupus erythematosus. Ilustrační snímek | foto: Profimedia.cz

Lupus je málo známá vážná choroba, je to autoimunitní onemocnění, kdy - zjednodušeně řečeno - buňky napadají vlastní tělo. U mě je to kloubně kožní forma choroby.

Začala se u mě projevovat poté, co se mi v roce 1977 narodila dcera. Když jí byl asi rok, cítila jsem se vyčerpaná.  Myslela jsem si, že je to tím, že se s dcerou pořádně nevyspím. Začala jsem mít často zvýšenou teplotu, pokašlávala jsem.

První diagnóza: revma

Ale když to vše přetrvávalo delší dobu a samoléčba nezabírala, zašla jsem k lékařce. Prohlédla mě, nabrala krev a testy objevily vysokou sedimentaci. Začalo velké vyšetřování, aby se našel zánět v těle, který tu sedimentaci způsobuje. Nic mě nebolelo, jenom ta únava stále přetrvávala.

O nemoci

Systémový lupus erythematosus (SLE) je onemocnění imunitního systému. Za normálních okolností imunitní systém chrání tělo před infekcí. U lidí s lupusem však jejich imunitní systém nepředvídatelně atakuje různé tkáně těla. Tato abnormální aktivita vede k poškození tkání.

Nejčastěji onemocní touto chorobou ženy v produktivním věku (14 až 45 let).

Příznaky lupusu jsou různé podle toho, jaký orgán je nemocí postižen. Mezi nejčastější příznaky patří bolesti kloubů, nevysvětlitelné horečky, dlouhodobá nebo extrémní únava, otoky kloubů, kožní vyrážka, chudokrevnost, bolest na hrudi, motýlovitá vyrážka na nose a tvářích, ztráta vlasů, citlivost na sluneční záření, zblednutí či zfialovění konečků prstů.

Více informací o nemoci najdete na http://www.lupus-sle.cz/

Zdroj: www.ulekare.cz

V nemocnici všechna vyšetření ukazovala na revma. Mě ale klouby vůbec nebolely. Nakonec mi nasadili léčbu na revma a sedimentace začala klesat. Domů mě propustili s konečnou diagnózou revma.

Po nástupu do nové práce mě ale klouby začaly skutečně bolet, hlavně ty velké, hodně otékaly, a tak jsem dostávala ještě léky proti bolesti. Píchali mi i zlaté injekce. Dozvěděla jsem se, že se revma nikdy úplně nevyléčí, ale pouze se nemoc pozastaví.

Skvrny na nohou

Byla jsem často na nemocenské, dostala jsem dokonce částečný invalidní důchod. Sehnala jsem si práci na zkrácený pracovní úvazek, ale i přesto mě zase začala přepadat hrozná únava až vyčerpanost.

Asi v roce 1990 se mi na nohou začaly objevovat takové zvláštní skvrny, které vypadaly jako bodnutí od komára, po chvilce se rozpily pod kůží do zvláštních tvarů. Nebolely ani nesvědily a po čase vždycky zmizely.

Asi po roce začaly být skvrny daleko větší, bylo jich více a objevovaly se častěji a - nemizely. Byla jsem v péči velmi svědomité paní doktorky, prošla jsem různými testy, ale skvrny nemizely a na nic se nepřišlo. Ke všemu se přidaly doma problémy s dospívající dcerou, bylo to velmi náročné - vlastně permanentní stres.

Testy odhalily lupus

Paní doktorka nakonec pojala podezření na lupus. Stoprocentní jistotu přinesl odběr vzorku kůže na největší skvrně.

Po dvou měsících byla potvrzena diagnóza a nahlas vyřčeno podivné slovo: lupus. Paní docentka mi srozumitelně vysvětlila, o jaké onemocnění jde, že je to sice nevyléčitelné, ale se správnou léčbou může být nemoc dobře pod kontrolou.

Dostala jsem velkou dávku kortikoidů a léku na tlumení imunity, další léky na žaludek a taky léky proti bolesti. Byla jsem moc unavená a vyčerpaná, potřebovala jsem doprovod, když jsem šla na vyšetření.

Jako bych neměla rodinu

Bohužel mě doma nikdo nevyslechl, nikdo neměl čas, pomoc rodiny - manžel, dva synové a dcera - prostě nebyla. Cítila jsem se, jako bych ani žádnou rodinu neměla. Lékařka potřebovala také mluvit o mé nemoci s manželem, což odmítl se slovy, že by tomu stejně nerozuměl.

Domácí lékař

Dala jsem rodině i internetové stránky, kde si mohli vše o nemoci přečíst, ale marně. Po celou dobu jsem nikdy neslyšela "Mami, je ti dobře? Mami, nepotřebuješ něco?" Tak malinko by mi stačilo. Když jsem potřebovala dovézt na vyšetření, nikdo neměl čas, manžel neměl peníze na benzin. Hodně nocí jsem probrečela.

I tak se mi ale vnitřně ulevilo. Aspoň se zjistilo, jaká nemoc mě trápí, že nejsem simulant.

Místo manžela kamarádky

Byl mi navržen plný invalidní důchod, do práce jsem přestala chodit, nesměla jsem se přetěžovat, prochladnout, chodit bez ochranného krému na sluníčko, bylo mi doporučeno hodně odpočívat a nenamáhat se. Do toho všeho mi onemocněl tatínek, takže jsem se ještě starala o rodiče.

Zpočátku mi manžel ještě pomáhal, pak už ne. Já byla celé dny doma sama, na záchod jsem se doslova plazila, léky jsem si nemohla pořádně vzít. Když se manžel vracel z práce, volala jsem na něj, ale dělal, že mě neslyší.

Asi po dvou letech jsem zjistila, že takto to nepůjde, začala jsem o tom všem přemýšlet a rozhodla jsem se žít trochu jinak - nechtěla jsem být závislá a jen nemocná. Přihlásila jsem se jako kompars a chodila na natáčení do televize. Našla jsem zde opravdové kamarádky, na které jsem se mohla spolehnout a můžu stále.

V roce 2001 měl můj muž autohavárii a od té doby chodí o berlích. Musela jsem se postarat o rodiče i o manžela. Takže jsem byla v jednom kole - měla jsem na starosti dvě domácnosti a pendlovala mezi dvěma městy.

Tělo nevydrželo

Vydržela jsme ten nápor necelý rok a zase přišlo velké zhoršení nemoci. Když jsem se potom ptala, čím se to mohlo stát, paní docentka mi řekla, že to bylo zhroucení z těch všech stresů (autonehoda manžela, smrt otce, deprese maminky) a přetížení těla.

Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 Kč. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Řešení jsem našla snadno. Začala více odpočívat, ať se to doma líbilo, nebo ne. Dokázala jsem třeba celý víkend nic nedělat, jenom jsem si četla, koukala na televizi, šla s vnukem na procházku. Začala jsem žít jinak, s ohledem na sebe, ne na druhé.

V květnu 2004 přišel šok největší: dozvěděla jsem se, že manžel má už tři roky přítelkyni.

Za krátký čas jsem se trochu vzpamatovala a navrhla jsem mu řešení: náš družstevní třípokojový byt vyměnit za dva menší a půjdeme si každý dál svou cestou. Taky jsem se začala léčit u psycholožky a psychiatričky, dostala jsem antidepresiva a prášky na spaní. A dnes je mi fajn na duši i na těle.

Radost mi dává vnuk

Dnes se starám o sebe a handicapovanou maminku, které je 90 let. Moje psychiatrička říká, že jsem hrozně silná osobnost. Ale já bych někdy chtěla být také jenom normální člověk s pochopením lidí kolem.

Ale vlastně jsem na sebe pyšná, že to vše při lupusu zvládnu. Velikou radost mi dělá můj vnouček od dcery. Se zbytkem rodiny - bývalý manžel a synové - se nestýkám, není zájem.

Přeji si, aby toto pohodové období trvalo ještě dlouho. Naučila jsem se postarat se sama o sebe, naučila jsem se i pomáhat potřebným, ale bez obětování sama sebe. Naučila jsem se žít, zápasit a nad lupusem vítězit, ale postoj mých nejbližších stále bolí.

Autoři:
  • Nejčtenější

Žena strávila v tetovacím studiu 300 hodin, aby se zcela změnila

15. května 2024

Bethany Moore z Velké Británie uvedla, že se jako dítě nenáviděla. Neměla ráda své tělo a toužila...

Je to nevkusné a nemravné. Náhradní manželku pobouřily akty v obýváku

15. května 2024  21:50

V novém díle Výměny manželek sehrála hlavní roli temperamentní Nikol. Deset dní se snažila...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Zásnubní šaty elegantní princezny. Spustily Kate efekt, návrhářku zničily

19. května 2024

Seriál Když si jeho šaty oblékne některá z členek královské rodiny, obvykle to každý návrhář oslavuje jako...

Dva měsíce po operaci zemřel první pacient s transplantovanou prasečí ledvinou

12. května 2024  15:41

První příjemce ledviny z geneticky modifikovaného prasete zemřel necelé dva měsíce po...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Partnera volíme podle toho, co naše duše potřebuje zažít, říká psycholožka

14. května 2024

Premium Intenzivní terapie zcela zdarma. I tak se dá podle psycholožky Terezy Škorupové vnímat partnerský...

Češi jsou v otázce sexuality otevřenější, říká lektorka burlesky Sara z Kentucky

19. května 2024

Premium Narodila se v Iowě, šestnáct let žila v Chicagu ve státě Illinois a pět let v Kentucky. Pak se ale...

Zásnubní šaty elegantní princezny. Spustily Kate efekt, návrhářku zničily

19. května 2024

Seriál Když si jeho šaty oblékne některá z členek královské rodiny, obvykle to každý návrhář oslavuje jako...

Hrozba zvaná prediabetes. Začněte se onemocnění bránit včas

19. května 2024

Cukrovkou trpí v naší zemi každý desátý člověk. Věděli jste však, že existuje stav, který jí...

OBRAZEM: Slavné matky, které se rozhodly vychovávat potomky samy

19. května 2024

Některé slavné ženy neměly jinou volbu, jiné se rozhodly pro výchovu ve vlastní režii samy od sebe....

Bohužel nám to nevyšlo, oznámili manželé Pagáčovi rozchod po šesti letech

Herečka Patricie Pagáčová (35) a dramaturg Tibor Pagáč (32) se rozešli po pěti letech manželství. Žádost o rozvod zatím...

Moderátorka Petra Křivková-Svoboda přišla při tragické nehodě o manžela

Moderátorka poledních zpráv televize Nova Petra Křivková-Svoboda (41) v neděli ztratila svého manžela Ondřeje Křivku...

Zemřel Vlastimil Harapes. Baletní mistr Národního divadla i českých filmů

Ve věku 77 let zemřel tanečník a herec Vlastimil Harapes. Dlouhá léta byl sólistou baletu Národního divadla. Zahrál si...

Anální sex je výzva. Nejvíc tabu je však v Česku jiná praktika, říká průzkum

Erotické hračky nepředstavují podezřelou exotiku, v ložnicích jsou jako doma. Ostatně jako masturbace. I orální sex....

Svěrák se na mě nedíval jen jako na hezkou buchtu, říká Radka Pavlovčinová

Jan Svěrák ji vidí jako robotku. Radka Pavlovčinová v nové hře filmového a teď už i divadelního režiséra hraje umělou...