Úterý 2. března 2021, svátek má Anežka
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Úterý 2. března 2021 Anežka

Moje nemoc začala modřinou, nakonec jsem přišla o slezinu

  5:03
Na mou nemoc, idiopatickou trombocytopenickou purpuru, mi lékaři přišli úplnou náhodou. Objevila se mi na rameni obyčejná modřina, která se pořád zvětšovala. Doktor mi raději odebral krev a zjistil, že mám velmi málo krevních destiček. Čtenářka Lenka napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.
Na začátku nemoci se mi na ruce objevila modřina, která se stále zvětšovala (ilustrační foto)

Na začátku nemoci se mi na ruce objevila modřina, která se stále zvětšovala (ilustrační foto) | foto: Profimedia.cz

Tehdy mi bylo třiadvacet let. Okamžitě jsem musela na hematologii. Dva roky jsem brala silné prášky, ale lékaři si se mnou nevěděli rady, tak mě poslali na vyšetření do Prahy. Byla jsem vyčerpaná, bolela mě strašně hlava a páteř. Modřiny se mi dělaly po celém těle.

O nemoci

Idiopatická trombocytopenická purpura je jedno z autoimunních onemocnění, kdy si tělo vytváří protilátky proti vlastním krevním destičkám, které potom zanikají ve slezině pacienta.

Důsledkem potom je malý počet destiček, odpovědných za krevní srážení, a tím zvýšená krvácivost pacienta, někdy i spontánně bez příčiny.

Léčba bývá většinou pomocí imunosupresivní medikace, pokud tato nestačí, je vhodné operativně odstranit slezinu.

Většina pacientů na léčbu odpoví, někteří se mohou i léků zbavit, někteří je musí užívat dlouhodobě-trvale, u některých se nemoc opakovaně vrací.

Onemocnění se vyskytuje i u malých dětí, často po prodělané infekční nemoci.

Odpověděla hematoložka Markéta Marková

Až po dalších dvou letech doktoři přišli na to, že by asi bylo dobré, aby mi odebrali slezinu. Ze začátku jsem byla z té zprávy dost vyděšená, ale zvykla jsem si.

Každý den s injekcí

Po operaci sleziny jsem půl roku měla přísnou dietu a každý jsem si sama musela píchat injekce buď do ramene, nebo do břicha.

Po operaci jsem byla ještě více unavená a nic jsem nemohla dělat. Od malička jsem byla sportovní typ a chtěla jsem si užít každou chvilku zábavy.

Po zjištění nemoci se mi zhroutil svět. Nemohla jsem do práce, ani za zábavou. Prostě jsem musela jen ležet a každá námaha pro mě byla utrpením.

Vzali mi invalidní důchod

Po operaci sleziny se můj stav o něco zlepšil. Ale stále mi otékají prsty na rukou a pořád jsem strašně unavená. Často si musím odpočinout i po delším čekání na autobus.

Nejhorší na tom je, že mi po sedmi letech sebrali invalidní důchod. V podstatě nemám z čeho žít. Snažím se chodit na brigádu na poloviční úvazek, ale nejde to každý den. I prodávat oblečení je pro mě hrozně vyčerpávající.

Navíc mi doktorka řekla, že když nebudu v klidu, nemoc se mi může zase zhoršit. Prý mám oslabenou imunitu a vadí mi jakýkoli střet s nežádoucími bakteriemi. Invalidní důchod mi však komise nepřiznala. Do papírů mi napsali, že jsem schopná pracovat na 80 procent. To je ale pro mě o dost horší, protože takhle mě nikdo už vůbec nezaměstná.

Sedm let jsem brala silné léky, proto jsem také začala mít problémy se žlučníkem. Žlučníkových záchvatů jsem prodělala několik. Letos v květnu mi žlučník museli vzít. Kvůli lékům jsem tedy byla na další operaci.

O několik týdnů později mě pozvali na další komisi. I když jsem byla stále v neschopnosti, nepřiznali mi ani první stupeň invalidního důchodu, přitom jsem plný invalidní důchod pobírala zhruba sedm let. V podstatě mě ze dne na den poslali do práce. (čtěte více)

Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 Kč. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Autoři:
  • Nejčtenější

Gabriela Koukalová: Exmanžel mě podváděl a myslím, že utrácel mé peníze

Bývalá světová šampionka v biatlonu, dnes moderátorka televizního pořadu Showtime, Gabriela Koukalová přiznává v...

Trojnásobná máma vydělává odhalenými snímky, ostatní matky ji šikanují

Měsíčně si čtyřiačtyřicetiletá maminka vydělá v přepočtu přes tři miliony korun. A to díky fotkám ve spodním prádle,...

Z modelky se stala superhrdinkou. Ženě stačily pouze barvy na tělo

Modelka Amanda Nicole ráda na sociálních sítích provokuje fotografiemi, které odhalují její zaoblené křivky. Někdy se...

Randění pod rouškou. Reportérka absolvovala sedm pokusů o seznámení

Premium „Jestli si někoho nenajdeš, než ti bude třicet, nainstaluju ti seznamku,“ oznámila mi moje nejlepší kamarádka. Patřím...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Se mnou se ta moje pořádně nevožrala ještě ani jednou, stěžoval si manžel

Vesnický život pětičlenné rodiny ze Lkáně nastavil buldozerista Luděk, který si k domku přál i malé hospodářství. Jeho...

Randění pod rouškou. Reportérka absolvovala sedm pokusů o seznámení

Premium „Jestli si někoho nenajdeš, než ti bude třicet, nainstaluju ti seznamku,“ oznámila mi moje nejlepší kamarádka. Patřím...

Zavřené nezavřené restaurace. Jak vypadá zapovězený společenský život?

Premium Zaplněné stoly, skupinky lidí se sklenicemi vína a smích nesoucí se až na ulici. Nejde o výjev starý víc než rok, ale o...

Mord v hospodě U Dvou koček. Zloději odnesli cigarety, víno a ruce oběti

Premium Okolo pouličních lamp tančily roje vloček. Sníh propůjčil pražským ulicím něžný a romantický vzhled. Jen jediné...

  • Další z rubriky

Teď se každé ráno pochválím, říká Kateřina, která shodila 11 kilogramů

„Dlouho jsem si hmotnost držela, ale po padesátce jsem začala znovu nabírat,“ popsala čtenářka stav, kdy se rozhodla...

Jiří se začal hýbat, přestal ujídat sladké a za dva roky zhubl 67 kilo

Jiří vážil 184 kilogramů a cítil, že má na břiše a zádech velký pytel cementu. Morbidní obezitu se rozhodl porazit a...

Oči na home office trpí. Co dělat, abychom je ochránili?

Když se řekne práce z domova, většina jedinců si představí pohodové chvilky na gauči, ale kdepak. Je tomu spíše naopak....

Za vědomosti o rakovině vyhráli knihu. Vyzkoušejte si kvíz také

Soutěž Rakovina postihne v Česku každého třetího obyvatele, každý čtvrtý na ni zemře. Velkou roli v úspěšnosti léčby hraje...

Gabriela Koukalová: Exmanžel mě podváděl a myslím, že utrácel mé peníze

Bývalá světová šampionka v biatlonu, dnes moderátorka televizního pořadu Showtime, Gabriela Koukalová přiznává v...

Gabriela Koukalová se pochlubila, že čeká miminko. Změnila si i příjmení

Bývalá biatlonistka Gabriela Koukalová (31) bude maminkou. V ranním vysílání na Primě se pochlubila šťastnou novinou a...

Zemřel český DJ Thomas Coastline. Bylo mu 35 let

Zemřel známý český DJ Thomas Coastline, vlastním jménem Tomáš Malina. V minulosti prodělal rakovinu tlustého střeva. O...

Chci kratší pracovní týden a pět týdnů dovolené, říká Maláčová

Válka o kurzarbeit dospěla do fáze podepisování podmínek mírové dohody. Alespoň to tak působí z úst ministryně práce a...

ANALÝZA: Lidé nejsou méně ukáznění. Proč rostou počty případů a co dál

Ze současné situace neexistuje žádné jednoduché a levné východisko. Ale jedna cesta nabízí naději na relativně rychlé...