Moje nemoc začala modřinou, nakonec jsem přišla o slezinu

  5:03aktualizováno  5:03
Na mou nemoc, idiopatickou trombocytopenickou purpuru, mi lékaři přišli úplnou náhodou. Objevila se mi na rameni obyčejná modřina, která se pořád zvětšovala. Doktor mi raději odebral krev a zjistil, že mám velmi málo krevních destiček. Čtenářka Lenka napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.
Na začátku nemoci se mi na ruce objevila modřina, která se stále zvětšovala (ilustrační foto)

Na začátku nemoci se mi na ruce objevila modřina, která se stále zvětšovala (ilustrační foto) | foto: Profimedia.cz

Tehdy mi bylo třiadvacet let. Okamžitě jsem musela na hematologii. Dva roky jsem brala silné prášky, ale lékaři si se mnou nevěděli rady, tak mě poslali na vyšetření do Prahy. Byla jsem vyčerpaná, bolela mě strašně hlava a páteř. Modřiny se mi dělaly po celém těle.

O nemoci

Idiopatická trombocytopenická purpura je jedno z autoimunních onemocnění, kdy si tělo vytváří protilátky proti vlastním krevním destičkám, které potom zanikají ve slezině pacienta.

Důsledkem potom je malý počet destiček, odpovědných za krevní srážení, a tím zvýšená krvácivost pacienta, někdy i spontánně bez příčiny.

Léčba bývá většinou pomocí imunosupresivní medikace, pokud tato nestačí, je vhodné operativně odstranit slezinu.

Většina pacientů na léčbu odpoví, někteří se mohou i léků zbavit, někteří je musí užívat dlouhodobě-trvale, u některých se nemoc opakovaně vrací.

Onemocnění se vyskytuje i u malých dětí, často po prodělané infekční nemoci.

Odpověděla hematoložka Markéta Marková

Až po dalších dvou letech doktoři přišli na to, že by asi bylo dobré, aby mi odebrali slezinu. Ze začátku jsem byla z té zprávy dost vyděšená, ale zvykla jsem si.

Každý den s injekcí

Po operaci sleziny jsem půl roku měla přísnou dietu a každý jsem si sama musela píchat injekce buď do ramene, nebo do břicha.

Po operaci jsem byla ještě více unavená a nic jsem nemohla dělat. Od malička jsem byla sportovní typ a chtěla jsem si užít každou chvilku zábavy.

Po zjištění nemoci se mi zhroutil svět. Nemohla jsem do práce, ani za zábavou. Prostě jsem musela jen ležet a každá námaha pro mě byla utrpením.

Vzali mi invalidní důchod

Po operaci sleziny se můj stav o něco zlepšil. Ale stále mi otékají prsty na rukou a pořád jsem strašně unavená. Často si musím odpočinout i po delším čekání na autobus.

Nejhorší na tom je, že mi po sedmi letech sebrali invalidní důchod. V podstatě nemám z čeho žít. Snažím se chodit na brigádu na poloviční úvazek, ale nejde to každý den. I prodávat oblečení je pro mě hrozně vyčerpávající.

Navíc mi doktorka řekla, že když nebudu v klidu, nemoc se mi může zase zhoršit. Prý mám oslabenou imunitu a vadí mi jakýkoli střet s nežádoucími bakteriemi. Invalidní důchod mi však komise nepřiznala. Do papírů mi napsali, že jsem schopná pracovat na 80 procent. To je ale pro mě o dost horší, protože takhle mě nikdo už vůbec nezaměstná.

Sedm let jsem brala silné léky, proto jsem také začala mít problémy se žlučníkem. Žlučníkových záchvatů jsem prodělala několik. Letos v květnu mi žlučník museli vzít. Kvůli lékům jsem tedy byla na další operaci.

O několik týdnů později mě pozvali na další komisi. I když jsem byla stále v neschopnosti, nepřiznali mi ani první stupeň invalidního důchodu, přitom jsem plný invalidní důchod pobírala zhruba sedm let. V podstatě mě ze dne na den poslali do práce. (čtěte více)

Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 Kč. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Autoři:

Jaro a zdraví

Využijte krásného počasí a vydejte se pro zdravé pochoutky do přírody. Oblíbený medvědí česnek najde své místo v pomazánkách či domácím pestu. Jako zdravé sladidlo si můžete připravit pampeliškový med.


Nejčtenější

Ve čtyřiceti můžete vypadat na dvacet, říká dvojnásobná maminka

Shannon Collinsová

Zdravotní sestra Shannon Collinsová (40) z Velké Británie vypadá lépe než před dvaceti lety a říká, že za vše může...

Bez řádu bychom potrestali sami sebe, řekli v Rozstřelu rodiče čtyřčat

Rodiče nejmladších českých čtyřčat Helena a Josef Slánští v diskusním pořadu...

Helena s Josefem chtěli dvouletému Vojtovi pořídit sourozence a právě před rokem se jim narodily hned čtyři děti...

OBRAZEM: Pravidelné užívání drog mění lidi k nepoznání

Podívejte se na odstrašující galerii, ve které najdete osoby dlouhodobě...

Podívejte se na odstrašující galerii, ve které najdete lidi dlouhodobě užívající drogy. U některých návykových látek...

Tolik čekání, vodko, a tys to vydržela, vítala se na svobodě Máňa s lahví

Pracovat se Máně nechce. „Umřela bych,“ říká.

Rok sledovaly televizní kamery několik odsouzených žen ve třech českých věznicích. Monika (44), která bodla svého...

Příběh Lenky: Přistihla jsem syna s milenkou. Mám ho krýt?

Ilustrační snímek

To, že si syn nevybral zrovna šťastně, nám s manželem bylo jasné ještě dřív, než se oženil. Jenže mluvit mu do toho,...

Další z rubriky

Poflakování povoleno. Proč je nicnedělání skvělým způsobem odpočinku

Ilustrační snímek

Žijeme v době, kdy svůj mozek permanentně zaměstnáváme nejrůznějšími činnostmi. A to i tehdy, když si myslíme, že...

Jak se zbavit pneumatiky v pase? Tuhle pětku vyškrtněte z jídelníčku

Velké břicho (ilustrační snímek)

Letní móda krátkých triček a upnutých šatů společně s plavkovou sezonou staví mnoho z nás před neradostný fakt. Teď už...

Staré boty i poctivá impregnace. Tak si zaděláváte na mykózu nohou

Nohy, plíseň

Bezmála půlka Čechů mívá potíže s kožními a nehtovými mykózami. Svědění však ignorujeme klidně měsíce i roky, píše se v...

Naděje pro neplodné páry: Česko zavádí novou metodu mrazení vajíček
Naděje pro neplodné páry: Česko zavádí novou metodu mrazení vajíček

Státní ústav pro kontrolu léčiv schválil v nedávné době zcela novou metodu mrazení vajíček. Měla by eliminovat riziko poškození vajíčka při rozmrazení a dát tak ženám, které podstupují umělé oplodnění, větší šanci na úspěch.

Najdete na iDNES.cz