Čtvrtek 27. února 2020, svátek má Alexandr
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Čtvrtek 27. února 2020 Alexandr

Moje nemoc začala modřinou, nakonec jsem přišla o slezinu

  5:03aktualizováno  5:03
Na mou nemoc, idiopatickou trombocytopenickou purpuru, mi lékaři přišli úplnou náhodou. Objevila se mi na rameni obyčejná modřina, která se pořád zvětšovala. Doktor mi raději odebral krev a zjistil, že mám velmi málo krevních destiček. Čtenářka Lenka napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.
Na začátku nemoci se mi na ruce objevila modřina, která se stále zvětšovala (ilustrační foto)

Na začátku nemoci se mi na ruce objevila modřina, která se stále zvětšovala (ilustrační foto) | foto: Profimedia.cz

Tehdy mi bylo třiadvacet let. Okamžitě jsem musela na hematologii. Dva roky jsem brala silné prášky, ale lékaři si se mnou nevěděli rady, tak mě poslali na vyšetření do Prahy. Byla jsem vyčerpaná, bolela mě strašně hlava a páteř. Modřiny se mi dělaly po celém těle.

O nemoci

Idiopatická trombocytopenická purpura je jedno z autoimunních onemocnění, kdy si tělo vytváří protilátky proti vlastním krevním destičkám, které potom zanikají ve slezině pacienta.

Důsledkem potom je malý počet destiček, odpovědných za krevní srážení, a tím zvýšená krvácivost pacienta, někdy i spontánně bez příčiny.

Léčba bývá většinou pomocí imunosupresivní medikace, pokud tato nestačí, je vhodné operativně odstranit slezinu.

Většina pacientů na léčbu odpoví, někteří se mohou i léků zbavit, někteří je musí užívat dlouhodobě-trvale, u některých se nemoc opakovaně vrací.

Onemocnění se vyskytuje i u malých dětí, často po prodělané infekční nemoci.

Odpověděla hematoložka Markéta Marková

Až po dalších dvou letech doktoři přišli na to, že by asi bylo dobré, aby mi odebrali slezinu. Ze začátku jsem byla z té zprávy dost vyděšená, ale zvykla jsem si.

Každý den s injekcí

Po operaci sleziny jsem půl roku měla přísnou dietu a každý jsem si sama musela píchat injekce buď do ramene, nebo do břicha.

Po operaci jsem byla ještě více unavená a nic jsem nemohla dělat. Od malička jsem byla sportovní typ a chtěla jsem si užít každou chvilku zábavy.

Po zjištění nemoci se mi zhroutil svět. Nemohla jsem do práce, ani za zábavou. Prostě jsem musela jen ležet a každá námaha pro mě byla utrpením.

Vzali mi invalidní důchod

Po operaci sleziny se můj stav o něco zlepšil. Ale stále mi otékají prsty na rukou a pořád jsem strašně unavená. Často si musím odpočinout i po delším čekání na autobus.

Nejhorší na tom je, že mi po sedmi letech sebrali invalidní důchod. V podstatě nemám z čeho žít. Snažím se chodit na brigádu na poloviční úvazek, ale nejde to každý den. I prodávat oblečení je pro mě hrozně vyčerpávající.

Navíc mi doktorka řekla, že když nebudu v klidu, nemoc se mi může zase zhoršit. Prý mám oslabenou imunitu a vadí mi jakýkoli střet s nežádoucími bakteriemi. Invalidní důchod mi však komise nepřiznala. Do papírů mi napsali, že jsem schopná pracovat na 80 procent. To je ale pro mě o dost horší, protože takhle mě nikdo už vůbec nezaměstná.

Sedm let jsem brala silné léky, proto jsem také začala mít problémy se žlučníkem. Žlučníkových záchvatů jsem prodělala několik. Letos v květnu mi žlučník museli vzít. Kvůli lékům jsem tedy byla na další operaci.

O několik týdnů později mě pozvali na další komisi. I když jsem byla stále v neschopnosti, nepřiznali mi ani první stupeň invalidního důchodu, přitom jsem plný invalidní důchod pobírala zhruba sedm let. V podstatě mě ze dne na den poslali do práce. (čtěte více)

Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 Kč. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Autoři:
  • Nejčtenější

Všichni jste krásní, říká modelka. Předávání cen moderovala zcela nahá

Modelka Ibi Støvingová (45), která moderuje dánskou verzi americké show Naked Attraction, vyvolala pozdvižení...

Hospody, kolo a památky. Orlando Bloom si v Česku užívá se psem i snoubenkou

Orlando Bloom (43) natáčí v české metropoli seriál Carnival Row. Kromě herectví se tu nejčastěji věnuje svému psovi,...

Příběh Jirky: Manželka je po rodičovské jak utržená z řetězu

Se ženou jsme byli svoji téměř deset let, když jsme se konečně stali rodiči. Žena dlouho nechtěla, já bych byl otcem...

Štědrý Beran, něžný Býk. Jací jsou muži podle znamení zvěrokruhu

Kdo je pro vás ten pravý? To je doslova ve hvězdách. Právě zvěrokruh totiž může napovědět, kdo se k vám nejlépe hodí,...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Drž hubu, jsi debil! Ve Výměně zuřily hádky, náhradní manžel se sesypal

Zatímco v Novém Boru byla ve středečním díle televizní Výměny manželek docela pohoda, v Přerově panovalo napětí....

Premium

Která auta jsou skutečně bezpečná? Crash testy versus realita

Setkáváme se s názory, že auta jsou navrhována tak, aby dosáhla dobrých výsledků v nárazových testech. Díky Folksamu...

Premium

Trend u rozvodů: čím dál více dětí končí ve střídavé péči

Neustálé pendlování mezi dvěma domácnostmi dětem škodí, varují odborníci. Ve střídavé péči je v Česku stále více dětí....

Premium

Když je střílečka povinná. Hraju hry a platí mě za to, říká člen týmu Brute

Má k dispozici fitness trenéra, mentálního kouče, psychologa a ve škole individuální studijní plán. Tedy servis...

  • Další z rubriky
Premium

Trend ve stravování? Příliš řešíme, co jíme, říká nutriční terapeutka

Přestože jíst je základní lidská potřeba, to, co si dáváme na talíř, hodně ovlivňují i právě panující trendy. I když...

Břicháč Tom měl 107 kilogramů. Přestal řešit jen jídlo a zhubl

Tomáš Kosačík si dřív říkal Břicháč Tom. Tehdy ještě vážil 107 kilogramů, zatímco dnes se pyšní hmotností 76 kilogramů...

Luštěniny bez trápení: tipy, jak vyzrát na nadýmání i dlouhé vaření

Příliš dlouhá doba namáčení a vaření či nadýmání – to jsou důvody, proč se fazolím, hrachu nebo třeba čočce mnozí...

Premium

Seznamte se s „éčky“. Věčný terč mýtů, kterého se není třeba bát

Prodlužují trvanlivost potravin, vylepšují barvu a lesk, zvýrazňují a upravují jejich chuť. Zdají se nepostradatelná....

Databáze nemocí

Najdete na iDNES.cz