Péťa přišel na svět po velice rychlém porodu, vážil 3 940 gramů a měřil 51 centimetrů. Po chvíli mi ale ošetřující lékařka sdělila, že náš chlapec se narodil s rozštěpem obličeje. Nevěřícně jsem se na ni podívala a v duchu si pomyslela: „To si ze mě dělají jen legraci, vždyť těhotenství probíhalo normálně a můj gynekolog také nic neříkal. Nikdo v rodině ho přeci nemá.“
Rozštěp obličeje je vrozená vývojová vada, při které nedošlo k přirozenému spojení střední a boční části obličeje v 6.- 12. týdnu těhotenství. Rozštěpové vady mají různou intenzitu, mohou být jen naznačené nebo i oboustranné celkové. Řadí se mezi jedny z nejrozšířenějších vrozených vývojových vad. Jsou známé již od starověku a ani přes veškeré výzkumy a prevenci rozštěpových vad obličeje neubývá. V České republice přijde každý rok na svět přes 100 tisíc dětí, z toho asi 160 s rozštěpem v obličeji. Až 60 procent rozštěpů vzniká jako vada nová ze zevní příčiny. Pouze 20 procent těchto vad je dáno genetickým základem přeneseným na dítě od rodičů a 20 procent je kombinací obou vlivů. Zevní látky, které jsou známé jako teratogeny (negativně ovlivňující vývoj plodu), jsou např. některá antibiotika, vitamin A, viry, hormony, kouření, alkohol a další. Pro vznik rozštěpu musí působit vždy několik vlivů současně. Často však příčina zůstane neodhalena. Rozštěp obličeje by nikdy neměl být indikací k ukončení těhotenství, ale pouze indikací k dalšímu vyšetření plodu, k vyloučení, zda není-li pouze průvodním jevem chromozomální vady nebo závažného genetického syndromu. Genetické syndromy bohužel se stoprocentní jistotou vyloučit nelze. |
Že je to pravda, mi došlo ve chvíli, kdy mi zaskočený tatínek přinesl dlouhovlasé dítě s „roztrženou pusou“. V prvním okamžiku to byl šok, na který nikdy v životě nezapomenu. Život se mi v ten okamžik otočil naruby.
Rozštěp lze v těhotenství zjistit nejdříve mezi 12. a 16. týdnem při cíleném vyšetření obličeje erudovaným lékařem pomocí ultrazvuku. Obvykle se však zjistí až při vyšetření okolo 20. týdne.
Rozštěp obličeje nelze nikdy zjistit tzv. tripl testem ani vyšetřením plodové vody. Prenatálně je v současnosti diagnostikována více než polovina případů. Ostatní, stejně jako ten Petříčkův, zůstanou neodhaleny.
Lékařka se mě snažila uklidnit a říkala, že se nemusím obávat, že roštěp není problém a dnes je to jen kosmetická vada.
Kojit jsem nemohla, syn pil z lahvičky
Teď už ale vím, že rozštěp obličeje není pouze kosmetická vada. Obzvláště zasahuje-li nejen ret, ale i čelist a patro tak, jako se to stalo u Petříčka. Léčba této vrozené vývojové vady je dlouhodobá a víceoborová.
Děti za léčbou dojíždějí do takzvaných rozštěpových center, kde podstoupí podle rozsahu rozštěpu jednu, ale i několik operací. Neméně důležitá je léčba ortodontická, lékař ORL bedlivě sleduje sluch dětí s rozštěpem zasahujícím patro, protože tyto děti mívají často záněty středouší a v případě potřeby vždy nasazuje osvědčenou léčbu ventilačními trubičkami.
Rozštěp patra pochopitelně také ovlivňuje schopnost mluvit. Bez dobře provedené operace by řeč nebyla srozumitelná. Naštěstí však díky kvalitní léčbě, které se u nás pacientům dostává, je však rozštěp vadou velmi dobře léčitelnou a lidé s ním narození i přes počáteční komplikace prožijí naprosto normální život.
Ale my jsme v tu chvíli o rozštěpu mnoho nevěděli a děti s rozštěpem jsem viděla jen na obrázcích či v televizi. Nikdy v životě mě nenapadlo, že jednoho takového „rozštěpáčka“ budeme mít doma. Možná kdybychom o rozštěpu věděli už během těhotenství a zjistili dostatek informací, nebyl by prvotní šok tak veliký.
První pohled na Petříka byl sice šokující, ale po pár minutách už mi to tak hrozné nepřipadalo. Hned po převozu z porodního sálu se nám na pokoji dveře nezavřely a začal maraton návštěv.
Chodili z novorozeneckého, dětského a já nevím ještě z jakých oddělení a chtěli vidět dítě s celkovým jednostranným rozštěpem a ke všemu se dvěma souměrnými hematomy na hlavě. Hned nám sestřičky daly přezdívku Čertík (černý a s rohy). Za pár dní jsme byli v nemocnici tak známí, že jsme si připadali jako celebrity.
S Péťou jsem chodila na sesternu, kde se krmil ze speciální lahve, protože kojit mi nešlo. Petříček díky rozštěpu patra nedokázal vytvořit podtlak v ústech a sát. Mateřské mléko jsem mu však pravidelně odstříkávala a s pitím ze speciální lahve neměl žádný problém. Sem tam se stalo, že mu mléko šlo i nosem, ale s tím jsme počítali a malému to nijak nevadilo.
První operace byla už týden po porodu
Radost z nového přírůstku ale střídaly i starosti, které jsme museli ještě v porodnici co nejrychleji řešit. V nejbližší době nás měla čekat operace rtu, která se doporučuje provést co nejdříve.
Díky dětské lékařce Jitce Poláchové, která se o nás starala v porodnici a ihned začala zjišťovat vše potřebné, jsme získali cenné informace. Mezi ty zásadní patřila informace o potenciálních místech, kde se operace rozštěpů provádějí. Je to pouze Praha a Brno. My se rozhodli pro Brno, ač je pro nás mnohem dál než Praha.
Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás, či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci. |
Mezi odborníky v České republice se vede polemika, jaký věk dítěte je nejvhodnější k provedení rekonstrukce rtu. Vznikly dva názorové proudy. Proud neonatální doporučuje provést operaci rtu do několika dnů po narození. Proud klasický zase doporučuje tuto operaci provést ve třech měsících života. Obě načasování mají svá pozitiva i negativa. My se rozhodli pro časnou operaci a přesně týden po porodu jsme nastoupili do FN Brno k rekonstrukci rtu.
Ráno byl Péťa převezen na operační sál, kde paní doktorka Vokurková operaci provedla. Dvě hodiny čekání na chodbě utíkaly tak příšerně pomalu, že mi připadalo, jako bych tam seděla sto let. Nakonec jsem se po 2,5 hodinách konečně dočkala. Našeho čertíka převezli na JIP. Po pár minutách za mnou přišel lékař, který měl Péťu na starost a řekl: „Vše dopadlo dobře a jako bonus jsme vašemu synovi odsáli ty dva hematomy na hlavě.“
Druhý den po vizitě byl propuštěn z JIP na normální pokoj a já prožila druhý šok. Ránu po operaci měl sice ještě zalepenou, ale už v tu chvíli jsem viděla v postýlce úplně jiného chlapečka. Už to nebyl náš krásný chlapeček s „roztrženou pusou“. Byl to úplně jiný človíček. Jediné, co na něm snad zůstalo stejné, byly ty černé vlásky.
Po návratu domů nás čekala péče o jizvu a zavádění nostrilek. Nostrilky jsou trubičky ze speciálního měkkého silikonu, které se zavádějí do nosu po operaci rtu až do operace patra, aby podpořily správný růst nosu a dýchacích cest, které mohou být vlivem rozštěpu zdeformované.
Občanské sdružení Šťastný úsměv je dobrovolnickou organizací působící od roku 2005. Hlavním cílem jeho aktivit je zlepšení informovanosti rodičů malých pacientů a pacientů samotných o průběhu a podmínkách léčby. Více informací o rozštěpech obličeje najdete na webových stránkách Občanského sdružení Šťastný úsměv. |
Informace a rady týkající se specifické péče o děti s rozštěpem jsme hledali hlavně na webu Občanského sdružení Šťastný úsměv, které pomáhá rodinám dětí s rozštěpem. Díky sdružení jsme se seznámili i s jinými rodinami, kterým se také narodily děti s rozštěpem.
Léčba bude ještě dlouhá
Každý, kdo se dnes na našeho půlročního Péťu podívá, na první pohled nepozná, že se narodil s celkovým rozštěpem. Brzy ho čeká operace patra, logopedie a až mu porostou nové zoubky, podstoupí operaci čelisti.
Ještě nás čeká dlouhá cesta, ale již dnes musíme konstatovat, že je to báječný a na všechny usměvavý kluk, což neustále slýcháme od blízkých přátel a rodinných příslušníků, a jsme moc rádi, že je mezi námi. Po velmi těžkých začátcích je náš pohled na rozštěpovou vadu naprosto odlišný a myslím, že se změnil i názor blízkého okolí.
Závěrem bychom rádi tímto velice poděkovali paní doktorce Vokurkové, která odvedla skvělou práci. A samozřejmě velké díky patří i veškerému personálu na Pediatrické klinice Dětské nemocnice v Brně. Také všem příbuzným a přátelům za bezvadný přístup. A rovněž bychom chtěli popřát všem se stejnou zkušeností pevné nervy v počátcích a hlavně zdraví, štěstí a jen příjemné zprávy do budoucna. A to nejen z hlediska zdravotního, ale i životního.
