Od 15 do 23 let byla lupénka tím, co jí bránilo jít s chutí na zábavu, na koupaliště, ale i na vysokou. Už rok je všechno jinak. Stačilo pár injekcí a Petřina kůže se začala proměňovat. Měla pocit, jako by se znovu narodila.
Co je LupénkaLupénka, neboli psoriáza, je nepříjemné autoimunitní onemocnění kůže. Na určitých místech těla se obnovuje mnohem rychleji, než je přirozené, a vytváří odlupující se šupiny. U pacientů s těžkou formou lupénky lékaři často diagnostikují depresi. Nemoc, byť není nakažlivá, omezuje jejich život. |
"Jak to popsat? Bláznivá radost, znovuzrození, nadšení... Těžko hledám slova. Už po první injekci biologické léčby jsem sledovala, jak nemoc ustupuje. Fleky na kůži bledly a mizely a jednoho rána jsem se vzbudila a bylo to pryč. Běhala jsem po domě nahá, přítel si jen ťukal na čelo, ale měl z toho taky obrovskou radost. Rozesílala jsem své fotky na všechny strany, koupila jsem si tričko jen na ramínka a šla vynést koš jen v plavkách, i když byl květen a počasí nic moc," vzpomíná Petra s úsměvem na den, kdy byla po letech "čistá".
Zrcadla musela z domu
Lupénka se u Petry začala projevovat v patnácti letech. "Na břiše se mi udělaly tři malé svědivé flíčky. Nepřikládala jsem tomu až takový význam, protože jsem byla alergik, měla jsem sklony k atopickému ekzému, takže jsem to zprvu neřešila. Pak se ale začaly dělat i ve vlasech, a tak jsem šla k dětské lékařce. Pak jsem se dozvěděla, že mám lupénku," vzpomíná Petra.
Lupénka rychle nabírala na síle. Už za tři další měsíce se stav Petry zhoršil tak, že musela začít docházet na kožní - fleky už měla po celém těle, i v obličeji.
Petra před čtyřmi lety, kdy jí ještě trápila lupénka
"Pak mi to teprve všechno došlo. Často jsem odmítala vůbec odejít z domova, chodit do školy nebo ven mezi lidi. Doma museli sundat všechna zrcadla, abych se neviděla. Nechtěla jsem se ani mýt, protože jsem se štítila sama sebe. Bylo to hrozné a nebýt mojí mamky, sestry a rodiny, vůbec nevím, co by se mnou bylo."
Koupel z konopí nezabrala
Lupénka se nelepšila ani po nejrůznějších mastičkách, koupelích, bylinkách.
"Hledala jsem po internetu všechno, co komu pomohlo. Někde jsem si přečetla o tom, že zabírá koupel z konopí, tak jsem si ho vypěstovala a vyzkoušela, ale ještě se mi to po něm zhoršilo. Metody, které ostatním lidem zabíraly, mi spíš škodily. Jasně, že jsem vyzkoušela i bláznivé kousky. Nějaká paní psala, jak se jí zlepšila lupénka v místě, kde jí nohu olizoval pes. Tak jsem pořád dávala nohy před toho našeho, ale nechtěl mi je olíznout," říká Petra.
Komentář lékařůHana Duchková z Kožního sanatoria v Ústí nad Labem dostala Petru do péče ve stavu, kdy nemoc propukla v plné síle. "První dávku dostala loni 12. května. Reagovala na ni velmi dobře a už do druhé dávky 9. 6. byl viditelný úspěch, i když na kůži byly ještě ojedinělé projevy psoriázy. Již 1. října přišla ale Petra na kontrolu bez jakýchkoli projevů nemoci. Právě v té době jsme Petru předali do péče kolegům v Praze, kteří mohli v biologické léčbě pokračovat." Odborný asistent Dermatovenerologické kliniky Fakultní nemocnice Královské Vinohrady Spyridon Gkalpakiotis úspěch léčby potvrzuje: "Petra se do mé péče dostala až po úspěšném zahájení terapie v Ústí nad Labem. Petra k nám musí dojíždět z daleka, a proto je pro ni výhodou dávkování preparátu 1x za 12 týdnů. Troufnu si říci, že biologická terapie jí výrazně zlepšila kvalitu života. Tuto léčbu a takové optimistické výsledky jako u Petry bych přál dalším pacientům s těžkou lupénkou." |
Bylo to pro ni zoufalé období. Byla na tom dokonce tak špatně, že měla nastoupit do nemocnice. Jenže má strach z doktorů, a tak to nakonec usmlouvala.
Nad vodou ji kromě rodiny drželi i spolužáci a její partner. "Spolužáci byli skvělí. Žádný posměch. Snažili se mi pomoci, nosili mi výstřižky z novin, kde se psalo o léčbě a nových možnostech. Také jsem se seznámila s přítelem, kterému nevadilo, že má holku s lupénkou. Dokonce mi pomáhal se mazat, ošetřovat kůži."
Odpuzovala by zákazníky
I tak se nemoc podepsala na jejím životě dost. Musela se vzdát svého oblíbeného sportu - fotbalu. Na vysokou školu si jít netroufla, protože jí s péčí o kůži pomáhala maminka, bez níž by to nezvládla. Své si vyslechla i ve chvílích, kdy hledala po škole práci.
"Chtěla jsem prodávat, ale hned mi řekli, že s tímhle na těle bych jim jen odpuzovala zákazníky." Život byl v očích Petry prostě stejně flekatý jako její kůže.
Léčba zabrala za pár dní
O biologické léčbě se Petra dozvěděla zhruba před rokem od ošetřující lékařky Hany Duchkové v Ústí nad Labem.
"Zabrala mi okamžitě a já byla šťastná. Problém nastal, když jsem měla jít na třetí dávku a paní doktorka mi oznámila, že bohužel už další nedostanu, protože ty dvě byly sponzorský dar a pojišťovna mi další neuhradí. Ten pocit, ten nikomu nepřeji," konstatuje Petra.
V té době už se jí lupénka nijak neprojevovala a Petra si nedovedla představit, že se zase všechno vrátí.
"Zlobila jsem se na celý svět. Bála jsem se návratu nemoci. Nosila jsem si do práce hromady mastiček a na záchodě jsem se pořád mazala, abych zdravou kůži udržela co nejdéle." Zoufalství a pocit bezmoci ale ze sebe vymazat nedokázala. Naštěstí trvaly jen dva týdny.
"Pak se mi ozvala paní doktorka s tím, že když přejdu do specializovaného centra do Prahy, do Fakultní nemocnice na Vinohradech, tak bych mohla v biologické léčbě pokračovat. Od té doby si jednou za tři měsíce dojedu na injekci. Sice mám jeden flíček na ruce a něco ve vlasech, ale to jsou maličkosti," říká spokojeně Petra.
"Nechci si připouštět, co by bylo, kdybych musela s biologickou léčbou přestat, že se to může vrátit. Jsem prostě spokojená a doufám, že to vydrží co nejdéle," dodává.
