Pondělí 12. dubna 2021, svátek má Julius
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Pondělí 12. dubna 2021 Julius

S dědičnou hemofilií se dá žít, ale je třeba se jí přizpůsobit

Dřív to bylo onemocnění, které pacienty téměř paralyzovalo. Znemožňovalo jim pohyb i běžné činnosti. Díky moderní léčbě je život pro lidi s hemofilií mnohem snazší, ale i tak musí dodržovat určitá pravidla.

Hemofilie se léčí dodáním chybějícího srážecího faktoru přímo do krve | foto: Profimedia.cz

Je to nemoc dědičná a v dnešní době naštěstí plně léčitelná. Jen prostě někdy trvá dlouho, než ustoupí. A dokud to neudělá, musejí si lidé, kteří jí trpí, zvyknout na jistá omezení. Stejně tak to platí o jejich rodinách a nejbližších lidech.

Jejím základním projevem je krvácení – po každém zranění, byť sebemenším, trvá dlouho. Někdy dokonce vzniká zcela samovolně, bez zřejmé příčiny. 

„To ale bývá až u pacientů s těžkou formou nemoci,“ uklidňuje hematoložka Ariela Marshallová. U těch se už krev dostává například i do kloubů a svalů, což je velice bolestivé a život ovlivňující. Na druhou stranu je nutno říct, že se s touto nemocí dá docela dobře žít, a dokonce i sportovat, jen to chce být ostražitější.

Vyberte si raději individuální sporty

Příkladem může být příběh Michaela Whitea (14). Nemoc u něj lékaři diagnostikovali, když mu byly pouhé tři roky. „Bylo to těžké hlavně pro rodiče. Já tehdy vlastně nic netušil,“ usmívá se mladík. Teprve později, když zjistil, že ho baví sport, začal cítit jistý handicap. 

„Ne každý mi naši dovolili. Já miloval basket. A to pro mě nebylo moc vhodné,“ vysvětluje. To potvrzuje i lékařka: „Sportovat hemofilici mohou, v tom není žádný problém. Ale měli by se raději zaměřit na jiné sporty než kolektivní. 

Fakta o hemofilii

  • Jedná se o dědičnou chorobu, přenáší se z rodičů na děti.
  • V současnosti u nás žije zhruba tisíc hemofiliků, pětina jsou děti do 18 let.
  • V krvi pacientů je nedostatečné množství srážecího faktoru. Proto snadno krvácí.
  • Vyskytuje se na celém světě, a to zhruba stejně ve všech etnických skupinách.
  • Ve většině případů se projeví do jednoho roku života.
  • Příbuznou hemofilie je von Willebrandova choroba. Může být také nebezpečná, ale často se v podstatě nijak neprojevuje.

V těch totiž hrozí mnohem víc než jinde zranění. A to je přesně to, čemu by se měli vyhnout.“ Michael naštěstí brzy narazil na jinou disciplínu – plavání. A to se stalo jeho vášní. 

„Sportuju každý den. A doufám, že když o tom budu mluvit, stanu se inspirací pro ostatní lidi trpící touto nemocí. Třeba i oni pochopí, že hemofilie není konec života,“ říká odvážný mladík.

Konec života nemoc opravdu neznamená, i když jistá omezení s sebou přináší. Při nedávném výzkumu pro hemofilici.cz dokonce víc než polovina pacientů (54 %) uvedla, že jim nemoc v mnohém pomohla. Například si začali mnohem víc vážit svého života a stali se disciplinovanějšími. 

Na co si tedy musí dávat pozor? Už jsme zmínili kontaktní sporty, které skutečně mohou vést ke zvýšení rizika. Jiné jsou ale naopak doporučovány. „Řada pacientů se věnuje třeba golfu, turistice nebo právě plavání a zcela je to naplňuje,“ říká Ariela Marshallová.

Zvláště jestliže máte doma dítě trpící touto chorobou, snažte se odstranit z jeho dosahu jakékoli rohy a ostré hrany, o které by se mohlo zranit. I pokud je venku, chce to mít pořád oči na stopkách. 

„Pro mnoho rodičů je to velký zápřah. Proto někdy potřebují pomoc psychologa,“ říká odbornice. Ti s organizacemi zabývajícími se těmito potížemi často spolupracují. Pokud se na ně obrátíte, někoho vám jistě doporučí.

I péče o zuby je velmi důležitá

Starejte se také správně o zuby. Zní to možná trošku mimo mísu, ale jen tak zabráníte parodontóze a krvácení dásní, které je v tomto případě problém. A sledujte pečlivě jakékoli projevy možného vnitřního krvácení. 

„Těmi jsou například nezvykle velké modřiny, bolest a otoky kloubů, krev v moči nebo ve stolici,“ uvádí se na stránkách hemofilici.cz. Při nejistotě samozřejmě kontaktujte lékaře.

Autor:
  • Nejčtenější

Odpustíš mu, i když jsi kvůli němu málem umřela? Ptala se náhradní manželka

„V životě bych neřekla, že se v Praze i takhle bydlí,“ prohlásila Šárka, když se po deseti dnech v zahradní chatce se...

Mini pod zadek, výstřih jak Macocha. Když světové celebrity neumí stárnout

Ano, věk je jen číslo, přesto bychom k němu v módě měly ve vlastním zájmu přihlédnout. Kdo tak neučiní, pravděpodobně...

Klidně bych k vám šla, napsala Stropnickému a Krejčíkovi dívka z dětského domova

Dvojici Matěji Stropnickému a Danielu Krejčíkovi se přihlásila devítiletá dívka z dětského domova. „Říkal jsi, že bys...

Příběh Blanky: Kolegyně zná mé tajemství, teď mě vydírá

Jsem vdaná a mám milence. Zjistila to má kolegyně v práci, kterou jsem považovala za kamarádku. Neprozřetelně jsem se...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Pneumoložka: Proti covidu pomůže aspirin, u rizikových lidí bamlanivimab

Rozstřel Obezita patří mezi největší rizika pro závažný průběh onemocnění covid-19. V Rozstřelu to řekla pneumoložka Martina...

Svačiny jsou zbytečné. Stačí jíst dvakrát denně, vysvětluje profesor Anděl

Premium Nadváhu má v Česku až 44 procent mužů a 31 procent žen. A obezitu dalších 20 procent mužů a 18 procent žen. Statisíce z...

První romské dítě, které skončilo v babyboxu. Romové zuří, matka ho chce zpět

Premium Je to příběh 217. dítěte, které babyboxy zachránily a prvního romského dítěte, které se v babyboxu ocitlo. Matka...

Fiala politiku dělat neumí a důsledky jsou tragické, hodnotí Klaus dnešní ODS

Premium Za deset dní oslaví ODS třicáté výročí svého vzniku. MF DNES požádala jejího zakladatele Václava Klause, aby...

  • Další z rubriky

Bez sleziny se obejdeme, ale oslabí se nám imunita. Co ji ohrožuje?

Slezina je důležitý orgán, bez kterého sice můžeme žít, ale hraje v našem organismu významnou roli. Pokud o ni kvůli...

Hormony nejsou jen sex a chtíč. Často rozhodují o životě a smrti

Premium Hormony. Spojujeme je se sexem, chtíčem či plodností. Na svědomí toho ale mají daleko víc. Na účincích hormonů, jež...

Domácí fyzioterapie si žádá upřímnost, vnímavost a soustředění

Po dlouhé zimě a ještě delším lockdownu nám tělo na jaře začíná sepisovat účet. Aby daň za nedostatek pohybu a věčné...

Svačiny jsou zbytečné. Stačí jíst dvakrát denně, vysvětluje profesor Anděl

Premium Nadváhu má v Česku až 44 procent mužů a 31 procent žen. A obezitu dalších 20 procent mužů a 18 procent žen. Statisíce z...

Deníčková soutěž: Vyhrajte kosmetické balíčky Linteo
Deníčková soutěž: Vyhrajte kosmetické balíčky Linteo

Opět tu máme pravidelnou soutěž pro ty, kdo rádi píší příběhy. Napište nám jeden během dubna. Tři z vás odměníme kosmetickým vybavením značky Linteo.

Kuchyň mají na terase. Šílený plán mladých manželů je geniální

Honza a Katka se po svatbě nastěhovali do domu svých prarodičů. V patře, které obývají, jim však chybí kuchyň. A tak...

Jak často se nakazí již očkovaní? Důkladná studie dala skvělé výsledky

Americké středisko pro kontrolu nakažlivých nemocí (CDC) ve svém časopise vydalo průběžné výsledky studie, která je...

Pohřeb prince Philipa se bude konat 17. dubna, Harry dorazí bez Meghan

Buckinghamský palác oznámil, že pohřeb zesnulého prince Philipa se bude konat 17. dubna. Zároveň potvrdil, že princ...

Miliardový byznys vyschl, technologický obr Kapsch se stahuje z Česka

V dobách největší slávy šlo o firmu s miliardovými obraty, která se nebála pouštět do slovních přestřelek se členy...

Podstoupím úpravu prsou. Není čas cvičit a chroustat mrkev, říká Kalivodová

Andrea Kalivodová (43) se svěřila s tím, proč se rozhodla podstoupit remodelaci prsou. Operní pěvkyně v rozhovoru pro...