Bála jsem se o život a budoucnost dcery
Lenka Hečková a Anežka (8)
Všechno probíhá v zásadě správně. Těhotenství je bezproblémové, screeningy vycházejí dobře, doma už je jedna zdravá holčička a není nejmenší důvod domnívat se, že by to napodruhé bylo jinak. Jenže ono je to úplně jinak. Důvodem je diagnóza Downův syndrom.
„Nechtěla jsem tomu uvěřit. Říkala jsem si, proč zrovna já? A strašně jsem se o Anežku bála. Nejvíce toho, že na ni budou lidé zlí, že jí budou ubližovat, odmítat ji, vyčleňovat pro její odlišnost,“ vzpomíná dnes trojnásobná maminka na stavy bezprostředně poté, co jí lékaři oznámili výsledky genetických testů.
„Proplakala jsem celou noc, litovala jsem samu sebe a cítila strašný strach z budoucnosti a hlavně o dceru. A ráno jsem si řekla, že udělám všechno pro to, aby měla šťastný plnohodnotný život,“ dodává Lenka s tím, že je dodnes lékařům vděčná za to, jak je se stavem dcery seznámili.
Štěstí v neštěstí
„Diagnózu nám sdělila velmi laskavě a pozitivně paní doktorka Malá z Ústavu pro matku a dítě v pražském Podolí. Řekla nám, že výchova bude sice náročnější, ale že nám dcera určitě přinese spoustu radosti. A měla pravdu!“ kvituje s povděkem maminka Anežky, která zná i druhou stranu reality.
„Řada našich známých s podobně postiženými dětmi takové štěstí neměla. Některým v porodnici sdělili, že jejich dítě bude nevzdělatelné a nevychovatelné (což je naprostá lež) a že ho mají dát raději do ústavu, nebo dokonce ať se nebojí, že stejně nebude dlouho žít! Běhá mi při té představě mráz po zádech. Odložit vlastní dítě jako věc, která se mi nehodí,“ nechápavě kroutí hlavou Lenka Hečková.
Nový život
Z porodnice si manželé Hečkovi odnášeli Anežku s odhodláním, že budou aktivně pracovat na jejím co nejlepším rozvoji. „Každé dítě potřebuje stimulující prostředí, aby se mohlo rozvíjet a naplňovat svůj potenciál, a pro dítě s hendikepem to platí dvojnásob. A ještě navíc potřebuje cílenou terapeutickou péči,“ vysvětluje statečná máma.
S manželem dostáli svého slova – Anežce je dnes osm let a je to velmi šikovná holčička. „Zvládá víceméně to samé, co její vrstevníci. Jen na všechno potřebuje víc času. Máme tři báječné dcery, Anežka je prostřední z nich. Učíme ji všechno stejně jako její sourozence, do všeho ji zapojujeme. Nevnímáme ji jako postiženou, je to pro nás dítě jako každé jiné, které jen potřebuje více podpory, času a trpělivosti,“ objasňuje Lenka jejich společný postoj.
Nejslabší místo
Zatímco u zdravého dítěte existuje předpoklad, že se jednou osamostatní a vezme svůj život do vlastních rukou, u potomků s hendikepem je to všechno jinak. Přesto i Anežčini rodiče dělají vše pro to, aby se na vlastních nohou jednou udržela.
„Čím dříve začne rodina toto nevyhnutelné téma řešit, tím lépe. Při plánování budoucnosti nám pomáhá program Společnosti na podporu lidí s mentálním postižením a naším cílem je dceři zajistit pevné zázemí a co nejširší síť lidí, na které se bude moci obracet. Věříme tomu, že Anežka bude v dospělosti vést samostatný život,“ neztrácí Lenka naději.
„Už dnes začínají dobře fungovat služby podporovaného bydlení, kdy člověk s hendikepem žije samostatně nebo s někým dalším a jen s nutnou výpomocí. Dcera sice nebude mít tak vysoké příjmy jako její sestry nebo většinová populace, ale určitě chceme, aby si našla práci, která ji bude bavit a živit. Vlastně systematicky pracujeme na tom, aby byla co nejvíce samostatná. Ale sami nevyřešíme úplně všechno – jsme závislí také na tom, jak se k podpoře hendikepovaných lidí bude stavět celá společnost,“ je si Lenka vědomá určitých sociálních bariér.
Šance i pro ostatní
Lence Hečkové, jež je vzděláním právnička, není lhostejná ani situace dalších rodin, které vychovávají děti s Downovým syndromem. Rozhodla se jim pomáhat.
„Obracejí se na mě rodiče s podobným osudem, kteří potřebují poradit v právní oblasti. Hlavně v sociálně právních tématech, vzdělávání nebo otázkách svéprávnosti. Aktivně spolupracuji se spolkem DownSyndrom CZ, kde jsem členkou výboru. A profesně se jako členka týmu České odborné společnosti pro inkluzivní vzdělávání zabývám podporou inkluze,“ shrnuje rozsah pomoci.
Věděla jsem, že začátek bude peklo
Eliška Hladová a Beátka (4)
V momentě, kdy si tento článek přečtete, už se bude Eliška Hladová těšit s druhorozeným miminkem, které se mělo v čase našeho rozhovoru každým dnem narodit. Když ale před čtyřmi lety přišla na svět její první dcerka, byl to šok. Narodila se totiž s diagnózou Treacher-Collinsův syndrom.
„Máme ‚výhodu‘, že je to v partnerově rodině, takže nemůžu říct, že bych o diagnóze v životě neslyšela. Ale u každého se projevuje jinak,“ říká Eliška o nemoci, kterou způsobuje porucha chromozomu.
Kruté poprvé
Že je Beátka „jiné“ miminko, bylo zřejmé hned po porodu. Radost z narození dcerky tak vystřídala chvilková panika rodičů, co bude dál. „Věděla jsem, že i když je teď v ohrožení života, tak když se všechno povede, jak má, bude jednou samostatná, soběstačná, schopná vystudovat vysokou školu a žít si život, jaký bude chtít,“ přesvědčovala se její maminka a postupně se smiřovala s tím, že začátek bude peklem a že Beátka prožije jiné dětství než zdravé děti.
Pro Elišku ale bylo prý pohonem a úlevou, že jednou nebude muset řešit, kdo se o dcerku postará, až ona sama nebude moct. Paradoxně nejhorší pro ně s manželem byly reakce lékařů. „Nikdo vám nechce nic říct. Očekáváte informace a oni vám klidně odpoví, že neví a netuší, zrovna jako vy,“ šokuje.
„Vychováváme dítě s vývojovou vadou, je to na celý život, není to léčitelné. Spíš pracujeme na tom, aby byl Beátčin život co nejkvalitnější a aby se mohla co nejvíce začlenit,“ objasňuje Eliška, v čem je jejich rodičovská úloha specifická.
Psychomotoricky se ale prý Beátka od vrstevníků neliší. Bez problémů podle jejích slov zapadla i do kolektivu ve školce pro zrakově postižené, kam pravidelně dochází. „Sice není nejkrásnější dítě planety, ale dohání to svojí roztomilostí. Každého dostane tím, jaká je. To všechno jsou důvody, proč žijeme v pohodě,“ vysvětluje Beátčina maminka.
Netušená proměna
„Rozhodně to nebereme tak, že nám život skončil. Ona nám ho jen změnila, stejně tak i celé širší rodině a okolí, které nás vídá. Ale já jsem vlastně svým způsobem ráda, že nás to posunulo do jiné sféry, protože si umíme vážit toho, že máme naše dítě doma, že nemusí být někde v nemocnici. Řešíme, že někomu nechtěla půjčit hračku, ale nemusíme řešit, že ji třeba oživují. V tomto ohledu je to strašná úleva,“ dodává Eliška.
Zároveň podotýká, že velkým zdrojem síly je pro ni také její muž. „Rovnou jsme si řekli, že není jiná varianta, než že se z toho nepo… Ostatně to je jediné, co člověk může dělat,“ dodává Eliška.
Neziskovka pro všechny
Nová životní situace přivedla Elišku k založení neziskové organizace Be TSC (Betsc.cz). Hlavní motivací bylo informovat okolí i lékaře, že takto postižených lidí je u nás více, než kdo tuší. Organizace zároveň spojuje jednotlivce, do jejichž života tato nemoc nějakým způsobem zasáhla.
„Postižení lidé mezi námi vždycky budou, to nezměníme, co ale můžeme výrazně ovlivnit, je způsob, jak se k nim chováme,“ uzavírá Eliška svoji snahu začlenit všechny lidi s diagnózou TCS do normálního života.
Nic se v životě neděje náhodou
Hana Kadlecová a Martínek (8)
Příběh Hany a jejího syna se trochu liší. Martínek se jí nenarodil. Ale když na sebe narazili v dětském domově, byla to láska na první pohled. A nic na tom nezměnila ani diagnóza s názvem ichtyóza.
„Zpětně víme, že přesně takhle to mělo být, protože nic se v našich životech neděje náhodně,“ říká k prvnímu setkání Martínkova maminka, která prý tenkrát s manželem propadla chlapečkovu kouzlu.
Osudový okamžik
Původně se potkat vůbec neměli. Kadlecovi měli namířeno do oddělení kojenců, protože si chtěli adoptovat miminko. „Jenomže zrovna ten den se prý Martínek loudal s oblékáním.
A tak v herně za sklem vidíme malého chlapečka s modrými brýlemi, v zelené bundičce a namazaného vazelínou. S manželem jsme si k němu klekli a zeptali se ho, jak se jmenuje, a on odpověděl ‚auto‘, což bylo též první slovo mého manžela v okamžiku, kdy si pro něj jeho adoptivní rodiče kdysi přijeli do dětského domova. V tu chvíli jako by mnou něco projelo a já se rozbrečela,“ vzpomíná Hana na klíčovou chvíli.
Ta ale ještě nerozhodla. To přišlo o trochu později, když Martínka nečekaně potkali znovu.
Ranní telefonát
„Hned další den ráno jsem zavolala do dětského domova, že si chceme Martínka adoptovat a co proto musíme udělat,“ říká jeho maminka. „Následující týden jsem tam nastoupila na týdenní ,praxi ‘, abych si vyzkoušela péči o Martínka a abych věděla, do čeho jdu,“ uvedla s tím, že v domově už nechtěli riskovat, že by někdo chlapečka zase vrátil zpět, což se předtím bohužel stalo opakovaně.
„Již první den mé ,praxe‘ jsem měla jasno v tom, že ho bezpodmínečně miluju. Přišlo mi, jako by byl můj, jako bychom k sobě patřili,“ říká Hanka s tím, že jí v péči o syna nic nevadilo. Co ale nové rodině chybělo, byly informace o Martínkově vrozené genetické nemoci, která se vyznačuje nadměrným růstem kůže a nefungující termoregulací. Z toho důvodu se Hana rozhodla založit Spolek Ichtyóza (Ichtyoza.cz).
„Primárně sdružuje pacienty s diagnózou z ČR i SR. Pořádáme srazy. Další naší aktivitou je materiální pomoc pacientům v podobě zdravotního materiálu a hydratačních či speciálních krémů. Souběžně se snažíme i o osvětu,“ nastiňuje ve zkratce smysl spolku, jenž klade také důraz na začleňování lidí s touto nemocí do běžné společnosti.
