Beátka se narodila s genetickou vadou. Snažíme se s tím bojovat

Mám kolem sebe pár báječných lidí, miluji svou práci soudní zapisovatelky, ale nyní můj život patří hlavně dceři. Beátka se narodila s genetickou vadou, která zavinila pomalejší vývoj mozku a další zdravotní komplikace. Svůj příběh popsala čtenářka Veronika v seriálu Můj boj s nemocí.
ilustrační snímek

ilustrační snímek | foto: Profimedia.cz

Když si před sedmi lety Veronika s manželem přivezli z ústecké porodnice zdravé miminko, nic nenasvědčovalo tomu, že by něco mohlo být špatně, ale ve třech měsících malou začaly trápit vysoké horečky a na podnět doktorky se rozjela nekonečná série vyšetření.

„Beátce diagnostikovali svalovou hypotonii (nedostatečné napětí svalů), proto jsme cvičili Vojtovu metodu, jezdili jsme do Všeobecné fakultní nemocnice v Praze a po dvou letech nejistoty a strachu z některých ‚strašidelných’ diagnóz, které se nakonec nepotvrdily, jsme měli jasno v tom, že naše holčička trpí genetickou vadou, jejíž odborný název zní encephalopatie na podkladě intersticiální mikrodelece v oblasti 8. chromozomu. Laicky řečeno to znamená, že se jeden chromozom vyvíjel jinak, než by měl, a zavinil tak pomalejší vývoj mozku. Beátka mentálně zaostává za svými vrstevníky,“ vysvětluje její maminka.

Zároveň dodává, že vlastně vůbec netuší, jak na tom dcerka bude do budoucna, protože tato porucha je velmi vzácná a lékaři sami nevědí, jak se její stav vyvine.

Beátka je sice trochu pomalejší, ale je to šťastná, vnímavá, veselá a společenská holčička. A taky neuvěřitelně trpělivá. Aby toho nebylo málo, trápí ji porucha ledvin a před rokem se u ní objevily i příznaky epilepsie.

Můj boj s nemocí

Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Můžete tak pomoci lidem, kteří se nacházejí v podobné situaci. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun.

Je jasné, že potřebuje více péče a pozornosti, a její maminka musí být neustále ve střehu, musí myslet na to, kdy má Beátka užívat léky, chodí s ní na logopedii a ergoterapii, aby si malá procvičovala řečové dovednosti a jemnou motoriku.

„Vím, že to moje dítě úplně nevyhrálo, sudičky k ní měly být laskavější, ale nemá cenu se ptát, proč se to stalo, ani litovat ji či samu sebe. Mám naloženo, někdy jsem unavená, občas nestíhám, nemám moc času sama na sebe, (to nejspíš nemá žádná máma), ale vůbec si nechci stěžovat. Jsem šťastná, že mám svoji báječnou dceru, jsem tu pro ni a musím udělat všechno pro to, aby se jednou dokázala postavit na vlastní nohy, aby se v rámci možností dovedla postarat sama o sebe. Učím ji, aby uměla správně zareagovat v různých situacích.“

„Máme to složitější i proto, že Beátčin tatínek před třemi lety dospěl k závěru, že chce žít jiný život s někým jiným. To tak přijde, že se rodina rozsype a nemůžete s tím nic dělat. Musela jsem to přijmout, zpracovat a jít dál. Naštěstí mám ale pevnou oporu v rodičích a pár dobrých přátel, kteří mě podporují, ochotně mi pomáhají a hlavně se mnou sdílejí radost s každého Beátčina pokroku,“ svěřuje se maminka, které zbývá i energie třeba na taneční soubor STK Gebert, kde působí jako trenérka, a nechybí jí ani nadšení pomáhat ostatním.

Sama s Beátkou strávila v nemocničním prostředí hodně času a viděla tam mnoho smutných dětí. „Dali byste všechno za to, abyste jim vykouzlili úsměv ve tváři. A někdy stačí maličkost, třeba plyšák, kterému vaše dítko dávno odrostlo, knížka nebo omalovánky,“ přibližuje Veronika, co ji vedlo k tomu, aby před pěti lety založila charitativní stránku Maminky dětem, jejímž účelem je iniciovat sbírky hraček a jiných potřebných věcí, které směřují třeba na oddělení dětské onkologie v ústecké Masarykově nemocnici.

„A pro mě je největším darem, když u druhých vidím zájem a ochotu pomáhat a spolupracovat,“ dodává Veronika.

Autor:
  • Nejčtenější

Skandál kolem morbidně obézní Miss Alabama. Co se ztratilo mezi řádky

15. června 2024

Sociální sítě počátkem června rozvášnila obézní plus size modelka Sara Millikenová oceněná titulem...

Važte si Vah i Býka. Čtyři znamení zvěrokruhu, která jsou pro vztah poklad

9. června 2024

Pokud žijete ve vztahu s někým kdo se narodil v jednom z následujících čtyř znamení, máte vyšší...

{NADPIS}

{LABEL} {POPISEK}

Identická dvojčata si vzala identická dvojčata, díky festivalu dvojčat

8. června 2024  12:08

Sedmatřicetiletá dvojčata Brittany a Briana potkala své budoucí partnery rovněž identická dvojčata...

Dvojnásobná máma měla dvojitá ňadra, nepovedená plastika ji zohyzdila

11. června 2024  8:45

Sedmatřicetiletá Piper z Arkansasu si nadělila plastiku prsou poté, co se jí podařilo po porodu...

{NADPIS}

{LABEL} {POPISEK}

Nikdy jsem na nikoho nespoléhala. Své děti uživím sama, míní Hanychová

11. června 2024

Jde zvládnout péče o tři potomky se třemi různými tatínky? Jak zvládnout rodičovství a přitom...

Žena sdílí bizarní dietu, podařilo se jí extrémně rychle zhubnout

15. června 2024  12:23

Dvojnásobné devětatřicetileté matce Courtney Luna z Kalifornie se podařilo shodit pětadvacet kilo...

Skandál kolem morbidně obézní Miss Alabama. Co se ztratilo mezi řádky

15. června 2024

Sociální sítě počátkem června rozvášnila obézní plus size modelka Sara Millikenová oceněná titulem...

OBRAZEM: Celebrity, které odmítly nabízenou plastiku

15. června 2024

Některé hollywoodské krásky mají spoustu peněz a mohly by si dovolit nespočet plastik. Přesto...

Ze zdrogovaných adolescentů se stávají agresivní zvířata, líčí primářka urgentu

14. června 2024

Premium Snila o profesi pediatričky. Už přes třináct let však Jitka Dissou jako primářka Oddělení dětského...

Do Itálie se nevrátím, tady vše funguje lépe, říká dcera Petra Hapky

Dcera slavného českého hudebníka Petra Hapky (†70) Petra (41) žila od 3 let s matkou v italském Římě. Ve 29 letech se...

Koupil byt i s nájemníkem a zdražil o sedm tisíc. Chce výnos 4,5 procenta

Seriál Našel jsem si nájemní byt, ve kterém bydlím několik měsíců. Platím 17 tisíc korun za nájem a k tomu měsíční poplatky za...

Čekám na transplantaci, ale dám přednost mladým, říká herec Zdeněk Žák

Herec Zdeněk Žák (71) si nikdy moc nepřipouštěl své zdravotní problémy. Nemoci přecházel a k doktoru se nehnal, až...

Za srážku vlaků únava nemohla, ukázalo šetření. Strojvůdce si chybu uvědomil

Strojvedoucí havarovaného rychlíku RegioJet, v kterém minulý týden zemřeli v Pardubicích čtyři lidé, si těsně před...

Jen ať mě kritizují, moje šperky vydělávají, říká zpěvačka Lucie Bílá

Zatím jí to pořád zpívá, ale i Lucie Bílá (58) si uvědomuje, že jednou její kariéra skončí. Hlava ji z toho ovšem...