Když si před sedmi lety Veronika s manželem přivezli z ústecké porodnice zdravé miminko, nic nenasvědčovalo tomu, že by něco mohlo být špatně, ale ve třech měsících malou začaly trápit vysoké horečky a na podnět doktorky se rozjela nekonečná série vyšetření.
„Beátce diagnostikovali svalovou hypotonii (nedostatečné napětí svalů), proto jsme cvičili Vojtovu metodu, jezdili jsme do Všeobecné fakultní nemocnice v Praze a po dvou letech nejistoty a strachu z některých ‚strašidelných’ diagnóz, které se nakonec nepotvrdily, jsme měli jasno v tom, že naše holčička trpí genetickou vadou, jejíž odborný název zní encephalopatie na podkladě intersticiální mikrodelece v oblasti 8. chromozomu. Laicky řečeno to znamená, že se jeden chromozom vyvíjel jinak, než by měl, a zavinil tak pomalejší vývoj mozku. Beátka mentálně zaostává za svými vrstevníky,“ vysvětluje její maminka.
Zároveň dodává, že vlastně vůbec netuší, jak na tom dcerka bude do budoucna, protože tato porucha je velmi vzácná a lékaři sami nevědí, jak se její stav vyvine.
Beátka je sice trochu pomalejší, ale je to šťastná, vnímavá, veselá a společenská holčička. A taky neuvěřitelně trpělivá. Aby toho nebylo málo, trápí ji porucha ledvin a před rokem se u ní objevily i příznaky epilepsie.
Můj boj s nemocíČlánek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Můžete tak pomoci lidem, kteří se nacházejí v podobné situaci. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. |
Je jasné, že potřebuje více péče a pozornosti, a její maminka musí být neustále ve střehu, musí myslet na to, kdy má Beátka užívat léky, chodí s ní na logopedii a ergoterapii, aby si malá procvičovala řečové dovednosti a jemnou motoriku.
„Vím, že to moje dítě úplně nevyhrálo, sudičky k ní měly být laskavější, ale nemá cenu se ptát, proč se to stalo, ani litovat ji či samu sebe. Mám naloženo, někdy jsem unavená, občas nestíhám, nemám moc času sama na sebe, (to nejspíš nemá žádná máma), ale vůbec si nechci stěžovat. Jsem šťastná, že mám svoji báječnou dceru, jsem tu pro ni a musím udělat všechno pro to, aby se jednou dokázala postavit na vlastní nohy, aby se v rámci možností dovedla postarat sama o sebe. Učím ji, aby uměla správně zareagovat v různých situacích.“
„Máme to složitější i proto, že Beátčin tatínek před třemi lety dospěl k závěru, že chce žít jiný život s někým jiným. To tak přijde, že se rodina rozsype a nemůžete s tím nic dělat. Musela jsem to přijmout, zpracovat a jít dál. Naštěstí mám ale pevnou oporu v rodičích a pár dobrých přátel, kteří mě podporují, ochotně mi pomáhají a hlavně se mnou sdílejí radost s každého Beátčina pokroku,“ svěřuje se maminka, které zbývá i energie třeba na taneční soubor STK Gebert, kde působí jako trenérka, a nechybí jí ani nadšení pomáhat ostatním.
Sama s Beátkou strávila v nemocničním prostředí hodně času a viděla tam mnoho smutných dětí. „Dali byste všechno za to, abyste jim vykouzlili úsměv ve tváři. A někdy stačí maličkost, třeba plyšák, kterému vaše dítko dávno odrostlo, knížka nebo omalovánky,“ přibližuje Veronika, co ji vedlo k tomu, aby před pěti lety založila charitativní stránku Maminky dětem, jejímž účelem je iniciovat sbírky hraček a jiných potřebných věcí, které směřují třeba na oddělení dětské onkologie v ústecké Masarykově nemocnici.
„A pro mě je největším darem, když u druhých vidím zájem a ochotu pomáhat a spolupracovat,“ dodává Veronika.
