Zpočátku, když se Anetka zarazila a zakoktala, stačilo, abychom do ní "dloubli", a pokračovala v činnosti, kterou zrovna dělala. Tyto stavy se ovšem stupňovaly. Někdy se v noci sama od sebe posadila na posteli, jindy se schovávala pod stůl a tam si prožila svůj stav. To probíhalo tak, že zatnula celé tělo. I toto se ale dále stupňovalo.
O nemociEpilepsií a epileptických syndromů je v současné době známa celá řada. Až 70 % pacientů může dosáhnout stavu bez záchvatů při správné léčbě léky, antiepileptiky. Třicet procent pacientů však stavu bez záchvatů nedosáhne ani po vyzkoušení dvou až tří antiepileptik v maximálních tolerovaných dávkách. Pokud se nepodaří dostat epileptické záchvaty pod kontrolu do jednoho roku od jejich vzniku, má být pacient vyšetřen neurologem specializovaným na diagnostiku a léčbu epilepsie, tzv. epileptologem (seznam na www.clpe.cz). Pokud se nepodaří dostat záchvaty pod kontrolu do dvou let, má být pacient vyšetřen v některém ze specializovaných center, zda není vhodným kandidátem pro chirurgické řešení, stejně jako dívka z uvedeného příběhu. MUDr. Jana Zárubová, Neurologické oddělení Thomayerovy nemocnice v Praze a Mediscan Praha 4 – Chodov |
Proto jsem s dcerou zamířila k obvodní lékařce a ta nás poslala do nemocnice v Litomyšli, kde jí provedli neurologické vyšetření a sledovali ji.
Obtížná diagnostika
Anetčiny stavy byly tehdy i kvůli jejímu věku obtížně diagnostikovatelné, proto verdikt nemocnice v Litomyšli zněl: neidentifikovatelné záchvaty. V Litomyšli pak byla Anetka hospitalizována 14 dní. Odtud ji poslali na vyšetření do Hradce Králové. Tam přímo při natáčení EEG dostala Anetka záchvat, takže bylo možné ihned identifikovat, že jde o epilepsii.
Začalo nám období chození po nemocnicích. V Hradci Králové si nás obě nechaly, po určité době nasadili Anetce léky. Chvílemi byla v pohodě (přibližně půl roku), poté se ale její stav opět zhoršil. Přibližně 3 až 4krát ročně musela Anetka do nemocnice – toto trvalo do jejích 7 až 8 let.
Já v té době normálně pracovala. Měla jsem štěstí, že mě zaměstnal švagr, který mi vycházel vstříc. Bylo to ale velmi náročné.
Záchvatů přibývalo
Časem se ale záchvaty stupňovaly. Anetka měla kvůli své nemoci velká omezení i ve škole – mnoho činností pro ni bylo tabu. Nemohla tak například jet na tábor, jít si zaplavat, nemohla ale ani sama chodit ze schodů - hrozilo, že by mohla kvůli záchvatům kdykoliv upadnout.
Nastaly tak i momenty, kdy se Anetka ptala, proč se toto musí dít zrovna jí. Její stav byl pořád horší a horší. V nejtěžším období měla Anetka záchvaty až 40krát denně.
Má holčička brala hodně léků a lékaři mě upozorňovali na to, že ji budu muset dát do speciální péče. S tím jsem se ale nechtěla smířit, a proto jsem se snažila hledat pomoc dál. Až jsem narazila na kliniku v pražském Motole a docenta Pavla Krška. Objednala jsem se sama a k mému údivu mě a dceru ihned přijali.
Operace při částečném vědomí
Docent Kršek Anetku vyšetřil a pak mi řekl, že se s ní dá něco dělat. Celé dva roky jsme pak jezdily do motolské nemocnice a docent Kršek tam Anetku pomalu připravoval na operaci - epilepsii bylo možné operovat, protože byla v mozku ohraničena.
Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci. |
Úspěšnost této operace byla celých 70 procent. Pokud by se podařila, byla by Anetka bez záchvatů. Místo, kde se mělo operovat, se ale nacházelo u takzvaného Brocova centra, tedy centra řeči, které se nesmělo poškodit. Jinak by Anetce hrozilo, že bude mít vadu řeči, nebo nebude mluvit vůbec.
V červenci 2008 tak jela Anetka na operaci do Prahy. Zákrok trval celkem 9 hodin a byl unikátní v tom, že byl proveden za částečného vědomí, aby byla možná kontrola, zda není narušeno Anetčino řečové centrum. Po odstranění ložiska epilepsie byla Anetka umístěna na ARO, rekonvalescence po operaci probíhala v pořádku.
Chvíli měla Anetka problémy s řečí, brzy se ale začala vracet do normálního stavu.
Už žádný záchvat
Od té doby uplynulo téměř pět let a Anetka neměla jediný záchvat. Dál chodí do školy, a i když má individuální plán, školu zvládá. Její stav se zlepšil natolik, že její ošetřující lékař zvažuje omezení léků.
Ráda bych poděkovala celému týmu neurologického oddělení v Motole a obzvláště docentu Krškovi.
