Pepík je těžce tělesně i mentálně postižený, ale chceme ho mít doma

  0:23aktualizováno  0:23
Manželé Gruberovi mají tři děti. Dva roky po dnes již dvanáctileté Alence se jim narodila dvojčata Honzík a Pepík. Pepík je od narození těžce fyzicky a mentálně postižený. „Neobejde se bez pomoci druhého. Musí se polohovat, přebalovat, krmit. Je ležák,“ napsala nám v rámci cyklu Můj boj s nemocí maminka Denisa Gruberová.

Denisa a Dušan Gruberovi s dcerou Alenkou a syny Honzíkem a Pepíkem. | foto: Archiv rodiny Gruberových

Ke dvouleté dceři se nám 16. 9. 2004 narodila dvojčata Josef a Honzík. Těhotenství bylo ukončené předčasně, jelikož podle ultrazvuku bralo jedno z dvojčat živiny druhému a kluci měli mezi sebou kilový rozdíl. První z dvojčat a tedy starší Honzík byl ten s nižší váhou 1,25 kg, mladší Pepík vážil 2,5 kg a museli ho křísit.

Nevím, co se tehdy přesně stalo, ale kvůli všem okolnostem prodělal mozkovou obrnu těžkého stupně. Navíc místa, kde se mohly tvořit nové mozkové buňky, se mu zalily mozkomíšním mokem, tudíž naděje na to, že jeho vývoj bude v pořádku, byly mizivé.

Děti Jan, Josef a a Alena Gruberovi
Pepík Gruber a Katka Kozlová, vítězka prvního ročníku Czechoslovak TopModel...
Denisa a Dušan Gruberovi s dcerou Alenkou a syny Honzíkem a Pepíkem.

Neurolog nás potom dokonce strašil, že bude žít třeba jen šest let. Byl to pro nás velký šok. Nechtěli jsme tomu věřit. Do dvou měsíců byl Pepík jak zdravé miminko, kojila jsem a všechno bylo v pořádku. Již ve druhém měsíci se jeho postižení začalo projevovat. Když byl na bříšku, začal moc brzy pást koníčky a zvedat hlavu, což je právě u těchto dětí obvyklé. Místo toho, aby přitahoval nožičky k sobě, ohýbal se na opačnou stranu a propínal tělo do luku.

Začaly potíže s kojením, nakonec jsem úplně přestala kojit a začala jsem ho krmit odstříkaným mlékem ze sklenice. Zvracel, mléko udržel třeba až po třech pitích. Ještě že Honzík byl úžasné miminko. Najedl se a spinkal. S oběma jsem musela cvičit Vojtovu metodu. Později začal mít Pepík i epileptické záchvaty, které naštěstí zlepšily léky.

Na všechno jsme byli sami a manžel navíc věčně v práci. Jeho rodiče už nežijí a moji chodí do práce. Když se ohlédnu zpátky, ani nevím, jak jsme to všechno zvládali.

Pepíka si chceme vzít domů

Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás, či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz.

Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Alenku vzali naštěstí od tří let do školky, tím se situace trošku zlepšila. Když začal Honzík chodit, začala být situace opět horší a rozhodli jsme se, že se podíváme po nějakém stacionáři. Vyzkoušeli jsme denní stacionář, sestry tam byly fajn, ale měly strach a při každé nižší teplotce nám volaly, abychom si ho raději nechali další den doma, takže to situaci moc nevyřešilo. Potom nám kamarádka poradila domov v Otnicích nedaleko Brna, a protože se nám tam líbilo, rozhodli jsme se tam Pepíka umístit s tím, že jeho pobyt si budeme zčásti hradit.

Po dobu, kdy jsem byla na mateřské, jsme si ho domů vozili často. Pak jsem si našla práci a brali jsme si ho na víkendy a veškeré svátky. Pepík byl v domově do svých necelých deseti let, protože starší děti už tam být nemohou. Uvažovali jsme, že si ho vezmeme zpátky domů, ale nakonec na to nebyly podmínky, a tak od března loňského roku zůstával ve všední dny v domově v Kyjově. 

Teď jsme se rozhodli, že si Pepíka vezmeme domů, protože děcka už jsou přece jenom samostatnější, a že už to zvládneme. V práci jsem se už vloni na podzim domluvila, že od dubna zůstanu doma, aby si za mě našli náhradu.

Manželovi našli rakovinu

Jenže do toho přišla další pohroma. Manželovi natekla ruka, a protože praktická lékařka si myslela, že jde o trombózu, poslala ho na vyšetření do Vojenské nemocnice v Brně, kde mu udělali veškerá vyšetření a zjistili, že má pod třetím žebrem nádor lymfatických uzlin. Ihned ho poslali na hematologicko-onkologické oddělení do nemocnice v Bohunicích. Podstoupil biopsii a za týden po histologickém vyšetření mu byla aplikována první chemoterapie.

Nyní je doma třetí měsíc. Léčba probíhá zatím jenom chemoterapií, uvidíme, jak se to bude vyvíjet dál. Byl to další šok pro nás všechny, jak psychický, tak finanční. Bála jsem se, že to všechno nemůžeme zvládnout. Ale snažím se, protože já to teď musím zvládnout kvůli všem. Je to hodně náročné, člověk je rád, že je rád a pořád doufá. V nejhorších chvílích pomohli nejbližší kamarádi a moji rodiče a pomáhá nám nadační fond. Bude líp. Musí.

Rodině Denisy a Dušana Gruberových můžete přispět prostřednictvím nadace Šťastná hvězda.

Autoři:

Jaro a zdraví

Využijte krásného počasí a vydejte se pro zdravé pochoutky do přírody. Oblíbený medvědí česnek najde své místo v pomazánkách či domácím pestu. Jako zdravé sladidlo si můžete připravit pampeliškový med.


Nejčtenější

Sdílíte na sítích fotky dětí? Někteří rodiče už platí vysoké pokuty

Kyberšikana

Sdílení na sociálních sítích je fenoménem dnešní doby. Začalo to před více než deseti lety, kdy se první generace...

Ve čtyřiceti můžete vypadat na dvacet, říká dvojnásobná maminka

Shannon Collinsová

Zdravotní sestra Shannon Collinsová (40) z Velké Británie vypadá lépe než před dvaceti lety a říká, že za vše může...

Bez řádu bychom potrestali sami sebe, řekli v Rozstřelu rodiče čtyřčat

Rodiče nejmladších českých čtyřčat Helena a Josef Slánští v diskusním pořadu...

Helena s Josefem chtěli dvouletému Vojtovi pořídit sourozence a právě před rokem se jim narodily hned čtyři děti...

OBRAZEM: Pravidelné užívání drog mění lidi k nepoznání

Podívejte se na odstrašující galerii, ve které najdete osoby dlouhodobě...

Podívejte se na odstrašující galerii, ve které najdete lidi dlouhodobě užívající drogy. U některých návykových látek...

Tolik čekání, vodko, a tys to vydržela, vítala se na svobodě Máňa s lahví

Pracovat se Máně nechce. „Umřela bych,“ říká.

Rok sledovaly televizní kamery několik odsouzených žen ve třech českých věznicích. Monika (44), která bodla svého...

Další z rubriky

Spaní u zapnuté televize či monitoru se nevyplácí. Přidá kila i roky

Ilustrační snímek

Zdravý spánek vyžaduje nejen klid a dobře vyvětranou místnost, ale také se doporučuje vystěhovat z ložnice veškeré...

Není ryba jako ryba. Jak poznat dobrý zdroj omega-3 kyselin?

Grilovaný steak z lososa s vařenou kapustou

Češi se potýkají s nedostatkem důležitých omega-3 kyselin. Ty přitom chrání před srdečními chorobami a u žen i brání...

OBRAZEM: Krev pod mikroskopem, slavíme Světový den dárců krve

Světový den dárců krve

Světovým dnem dárců krve je právě 14. červen. Připomíná ty, kteří se dobrovolně rozhodli darovat krev pro záchranu...

Školní jídelny jsou zaostalé: Děti nedostávají dost jídla a živin, říká studie
Školní jídelny jsou zaostalé: Děti nedostávají dost jídla a živin, říká studie

Státní zdravotní ústav (SZÚ) informoval o tom, že stravování ve školách je zastaralé a skladba jídelníčku neodpovídá současnému způsobu života. Ze studií vyplývá, že ve školních jídelnách děti nedostávají stravu, která by odpovídala doporučení výživových hodnot a liší se i gramáž porcí. Proč tomu tak je?

Najdete na iDNES.cz