V loňském roce onemocněly obě děti. "U Adámka lékaři v únoru diagnostikovali nádor ledviny a u Verunky v prosinci nádor na mozku (meduloblastom). Oba podstoupili operaci, chemoterapii a udržovací léčbu," řekla pro iDNES.cz Alena Skovajsová z Nadačního fondu Šťastná hvězda, která teď shání finanční pomoc na jejich léčbu.
Po ukončení léčby Adama podstoupila dvojčata genetické vyšetření. Zjistilo se, že děti trpí vzácnou genetickou poruchou BRCA2 (více o genu zde) a mají onemocnění Fanconiho anémii FANDC1, které se vyskytuje zhruba u jednoho člověka z pěti milionů.
"Děti mají v těle špatné geny, které dovolují imunitě, aby se nebránila proti nádorům. Naopak dávají impulz k tomu, aby se nádory v těle vytvářely. Toto onemocnění se projevuje i poruchou růstu a kožními projevy," vysvětluje ředitelka fondu Alena Skovajsová.
Děti mohou zachránit jen lékaři v zahraničí
Bohužel jsou dvojčata jediní pacienti v Česku, kteří mají tento typ onemocnění. Čeští lékaři již nemohou dětem pomoci, neexistuje u nás totiž klinické pracoviště, které by jim dokázalo poskytnout potřebnou léčbu. Doktoři u dvojčat léčí pouze nádory, které tato nemoc "vytváří".
Jedinou šancí na záchranu Adama a Veroniky je léčba v zahraničí.
"V USA je několik speciálních klinik, které léčí pacienty s Fanconiho anémií všech typů. Jsme propojeni i s tamní nadací, která sdružuje pacienty z celého světa s tímto onemocněním," uvedla Skovajsová.
První krok k záchraně obou dvojčat se už podařilo zajistit. Ve čtvrtek 7. srpna odletěla rodina i s doprovodem z Nadačního fondu Šťastná hvězda do Ameriky.
I vy můžete pomoci zachránit pětiletá dvojčata Adama a Veroniku Rodině pomáhá Nadace Šťastná hvězda a také Sdružení řidičů, které jako první založilo veřejnou sbírku. "Tatínek dvojčat je řidič z povolání a dobrovolný hasič, když jsme se o jeho problému dozvěděli a nikdo jim nechtěl pomoci, založili jsme pro ně veřejnou sbírku," říká zakladatel a správce Pavel Lukáš. Vše o veřejné sbírce najdete na www.karesovi.cz Transparentní účet pro veřejnou sbírku: 2500557795/2010 Pomoci můžete i přes účet Nadace Šťastná hvězda: 2900559642/2010 variabilní symbol: 1205 Více informací na: www.stastna-hvezda.cz. |
