Dvojčata přesně před týdnem odjela do nemocnice v Americe, kde mají zkušenosti s léčbou dětí s Fanconiho anémií (o příběhu dvojčat jsme psali zde).
Setkala se s českým hematologem a onkologem Jakubem Tolarem, který pracuje na klinice University of Minnesota Pediatric Blood and Marrow Transplantation a mohl by je případně léčit.
"Děti naši kliniku navštívily, ale nepodstoupily tu žádná genetická ani jiná vyšetření, toto zatím není možné, dokud by nebyly přijaty jako pacienti. Veškerá jejich vyšetření byla provedena důkladně jejich ošetřujícími lékaři v Praze, z nichž mnohé osobně znám a stoprocentně jim důvěřuji," uvedl doktor Tolar.
„Fanconiho anémie (nazvaná podle švýcarského lékaře jménem Guido Fanconi, který ji poprvé popsal) je komplexní choroba zaviněná genovou poruchou, která postihuje buňky celého těla. Léčba je tedy také různorodá a zaměřuje se tam, kde se porucha projeví klinicky - v případě sourozenců Karešových jsou to v současnosti nádory, které se léčí modifikovanou standartní terapií, a dětem se i v tomto směru dostává té nejlepší možné péče,“ upřesnil iDNES.cz lékař.
A dodal, že "anémie" však není nadarmo součástí jména jejich základního onemocnění: společným rysem a také nejčastějším limitujícím faktorem života pacientů s touto chorobou je postupné vyčerpání kostní dřeně a selhání krvetvorby, která zahrnuje i tvorbu imunitních buněk.
„Pro to existuje zatím jediný způsob léčby, a tím je transplantace kostní dřeně. Toto je život-zachraňující metoda, její provedení má však svá rizika, zejména z toho důvodu, že je třeba v jejím průběhu zlikvidovat původní imunitní systém pacienta, aby nedošlo ke zničení buněk dárce,“ sdělil Jakub Tolar.
Z hlediska přežití pacientů i výhledu na další vývoj choroby je proto podle něj rozhodující, aby tato léčba byla provedena tam, kde je s ní maximální zkušenost. U pacientů s Fanconiho anémií má tato procedura navíc některá důležitá specifika, která je nutno respektovat.
„Naše klinika je jedním ze světových center jak pro transplantaci kostní dřeně, tak pro léčbu a výzkum Fanconiho anémie, proto léčba zde by dětem dala dobrou šanci,“ uvedl.
V případě úspěchu je tato terapie jednorázová a není ji třeba nikdy opakovat. Celá léčba trvá několik měsíců až rok, není však možné ji provádět, dokud není indikována na podkladě vyšetření krve a kostní dřeně.
„Problémem je ovšem cena (jak vlastní procedury, tak následné péče o pacienty), která může dosáhnout až milionu dolarů za jednoho pacienta, a kterou já nemohu samozřejmě nijak ovlivnit, ani na ní nemám podíl. Pokud děti budou u nás léčeny, tyto otázky budou předmětem dohody mezi vedením naší nemocnice, českou pojišťovnou a nadací,“ vysvětluje renomovaný lékař Jakub Tolar.
A dodal, že pokud se týče možnosti genové terapie jejich choroby, bohužel žádná taková léčba v klinické podobě zatím neexistuje, ačkoli v laboratorním prostředí se na ní intenzivně pracuje. Ve chvíli, kdy se dostane do stádia klinické aplikace, což však může trvat léta, očekáváme od ní v podstatě stejný výsledek jako od transplantace kostní dřeně, pouze s nižším rizikem - to jsou ovšem prozatím jen hypotézy.
Jak se na nákladech na léčbu bude podílet zdravotní pojišťovna, zatím není jasné, i proto shání Nadační fond Šťastná hvězda a Sdružení řidičů přes veřejnou sbírku peníze na záchranu dvojčat.
I vy můžete pomoci zachránit pětiletá dvojčata Adama a Veroniku Rodině pomáhá Nadace Šťastná hvězda a také Sdružení řidičů, které jako první založilo veřejnou sbírku. "Tatínek dvojčat je řidič z povolání a dobrovolný hasič, když jsme se o jeho problému dozvěděli a nikdo jim nechtěl pomoci, založili jsme pro ně veřejnou sbírku," říká zakladatel a správce Pavel Lukáš. Vše o veřejné sbírce najdete na www.karesovi.cz Transparentní účet pro veřejnou sbírku: 2500557795/2010 Pomoci můžete i přes účet Nadace Šťastná hvězda: 2900559642/2010 variabilní symbol: 1205 Více informací na: www.stastna-hvezda.cz. |
