Dvojčata se vzácným onemocněním by mohl v Americe léčit český doktor

  11:45aktualizováno  11:45
U Veroniky a Adama Karešových lékaři loni objevili nádory a zjistili, že trpí vzácným onemocněním. Dvojčata jsou v Česku jedinými pacienty s Fanconiho anémií. Novou nadějí na záchranu by pro ně mohl být v Americe působící český lékař Jakub Tolar.

Jana Karešová se synem Adamem | foto:  Petr Topič, MAFRA

Dvojčata přesně před týdnem odjela do nemocnice v Americe, kde mají zkušenosti s léčbou dětí s Fanconiho anémií (o příběhu dvojčat jsme psali zde).

Setkala se s českým hematologem a onkologem Jakubem Tolarem, který pracuje na klinice University of Minnesota Pediatric Blood and Marrow Transplantation a mohl by je případně léčit.

"Děti naši kliniku navštívily, ale nepodstoupily tu žádná genetická ani jiná vyšetření, toto zatím není možné, dokud by nebyly přijaty jako pacienti. Veškerá jejich vyšetření byla provedena důkladně jejich ošetřujícími lékaři v Praze, z nichž mnohé osobně znám a stoprocentně jim důvěřuji," uvedl doktor Tolar.

„Fanconiho anémie (nazvaná podle švýcarského lékaře jménem Guido Fanconi, který ji poprvé popsal) je komplexní choroba zaviněná genovou poruchou, která postihuje buňky celého těla. Léčba je tedy také různorodá a zaměřuje se tam, kde se porucha projeví klinicky - v případě sourozenců Karešových jsou to v současnosti nádory, které se léčí modifikovanou standartní terapií, a dětem se i v tomto směru dostává té nejlepší možné péče,“ upřesnil iDNES.cz lékař.

A dodal, že "anémie" však není nadarmo součástí jména jejich základního onemocnění: společným rysem a také nejčastějším limitujícím faktorem života pacientů s touto chorobou je postupné vyčerpání kostní dřeně a selhání krvetvorby, která zahrnuje i tvorbu imunitních buněk.

„Pro to existuje zatím jediný způsob léčby, a tím je transplantace kostní dřeně. Toto je život-zachraňující metoda, její provedení má však svá rizika, zejména z toho důvodu, že je třeba v jejím průběhu zlikvidovat původní imunitní systém pacienta, aby nedošlo ke zničení buněk dárce,“ sdělil Jakub Tolar.

Z hlediska přežití pacientů i výhledu na další vývoj choroby je proto podle něj rozhodující, aby tato léčba byla provedena tam, kde je s ní maximální zkušenost. U pacientů s Fanconiho anémií má tato procedura navíc některá důležitá specifika, která je nutno respektovat.

„Naše klinika je jedním ze světových center jak pro transplantaci kostní dřeně, tak pro léčbu a výzkum Fanconiho anémie, proto léčba zde by dětem dala dobrou šanci,“ uvedl.

V případě úspěchu je tato terapie jednorázová a není ji třeba nikdy opakovat. Celá léčba trvá několik měsíců až rok, není však možné ji provádět, dokud není indikována na podkladě vyšetření krve a kostní dřeně.

„Problémem je ovšem cena (jak vlastní procedury, tak následné péče o pacienty), která může dosáhnout až milionu dolarů za jednoho pacienta, a kterou já nemohu samozřejmě nijak ovlivnit, ani na ní nemám podíl. Pokud děti budou u nás léčeny, tyto otázky budou předmětem dohody mezi vedením naší nemocnice, českou pojišťovnou a nadací,“ vysvětluje renomovaný lékař Jakub Tolar.

A dodal, že pokud se týče možnosti genové terapie jejich choroby, bohužel žádná taková léčba v klinické podobě zatím neexistuje, ačkoli v laboratorním prostředí se na ní intenzivně pracuje. Ve chvíli, kdy se dostane do stádia klinické aplikace, což však může trvat léta, očekáváme od ní v podstatě stejný výsledek jako od transplantace kostní dřeně, pouze s nižším rizikem - to jsou ovšem prozatím jen hypotézy.

Jak se na nákladech na léčbu bude podílet zdravotní pojišťovna, zatím není jasné, i proto shání Nadační fond Šťastná hvězda a Sdružení řidičů přes veřejnou sbírku peníze na záchranu dvojčat.

I vy můžete pomoci zachránit pětiletá dvojčata Adama a Veroniku

Rodině pomáhá Nadace Šťastná hvězda a také Sdružení řidičů, které jako první založilo veřejnou sbírku.

"Tatínek dvojčat je řidič z povolání a dobrovolný hasič, když jsme se o jeho problému dozvěděli a nikdo jim nechtěl pomoci, založili jsme pro ně veřejnou sbírku," říká zakladatel a správce Pavel Lukáš.

Vše o veřejné sbírce najdete na www.karesovi.cz

Transparentní účet pro veřejnou sbírku: 2500557795/2010

Pomoci můžete i přes účet Nadace Šťastná hvězda:

2900559642/2010

variabilní symbol: 1205

Více informací na: www.stastna-hvezda.cz.

Autor:
  • Nejčtenější

Lidé, jezte, neblázněte, nabádá psycholožka a dietoložka Iva Málková

Drželi jste někdy dietu? Občas? Často? Na Ivu Málkovou nemáte. Ta vyzkoušela snad všechny diety a metody na hubnutí, i...

Premium

Jak nejíst nekvalitní jídlo? Dietoložka Slimáková má jednoduchou radu

Rady, co jíst a co nejíst, už se ve virtuálním světě slily v jeden velký nepřehledný zmatek, v němž se orientujeme jen...

Peněženku si před synem raději schovej, varoval manžel náhradní ženu

Rodiče z panelákového dvoupokojového bytu v Novém Sedle jsou v podmínce. Jejich patnáctiletý syn chodí za školu. Kromě...

Premium

Dolly Buster slaví padesátiny. Jak se z české dívky stala pornohvězda

Původem Češka Dolly Buster začínala v Německu jako pornoherečka ještě před revolucí. Erotické filmy ji proslavily, v...

Premium

Chemie lásky a chtíče. Když molekuly DNA řeknou: pozvi ji na rande

Co může za to, že se zamilujeme? Kde najdeme odvahu oslovit hezkého muže nebo ženu, a odkud se v nás bere chtíč? Podle...

Premium

Test kávy v kapslích: Bezpečné, pohodlné, ale drahé potěšení

V kavárně určitě najdete zajímavější druhy kávy, rozpustná je zase levnější. Test jsme zaměřili na kávu v kapslích, z...

Premium

Dějiny čtvrcení v Praze. Nejděsivější případy rozřezaných těl

Děsivé kriminální případy. O těchto čtyřech vraždách mluvila celá republika. Brutální a hrůzostrašné „kouskování“...

Premium

Sex je snadno dostupný, ale nevěra ještě není důvod k rozchodu

Tolerance je podle něj jen povýšenecký postoj k druhému a vytváří korupční prostředí, proto do partnerských ani jiných...

  • Další z rubriky

Největší britská rodina oznámila, že čeká dvaadvacátého potomka

Sue a Noel Radfordovi se těší z radostné noviny. Na cestě je jejich dvaadvacátý potomek. A to přitom rodina u potomka...

Nádory či cukrovka. I tak se může projevit nedostatek vitaminu D

S příchodem podzimu je potřeba konzumovat více vitaminů, protože virózy a chřipky mají toto období nejraději. Pro...

Trápí vás nadváha, špatné zažívání, deprese? Odpověď hledejte ve střevech

Nezdravý životní styl, špatný jídelníček, málo pohybu a hodně stresu, tak proplouvá životem většina z nás. Jak žít lépe...

Žena nic neví, ale může být vážně nemocná, uvedl lékař a doporučil test

Infekcí papilomavirem se za život nakazí až 80 procent procent žen i mužů. V drtivé většině případů se nákaza ani její...

Databáze nemocí

Najdete na iDNES.cz