Pondělí 30. ledna 2023, svátek má Robin
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Pondělí 30. ledna 2023 Robin

Dvojčata se vzácným onemocněním by mohl v Americe léčit český doktor

  11:45
U Veroniky a Adama Karešových lékaři loni objevili nádory a zjistili, že trpí vzácným onemocněním. Dvojčata jsou v Česku jedinými pacienty s Fanconiho anémií. Novou nadějí na záchranu by pro ně mohl být v Americe působící český lékař Jakub Tolar.

Jana Karešová se synem Adamem | foto:  Petr Topič, MAFRA

Dvojčata přesně před týdnem odjela do nemocnice v Americe, kde mají zkušenosti s léčbou dětí s Fanconiho anémií (o příběhu dvojčat jsme psali zde).

Setkala se s českým hematologem a onkologem Jakubem Tolarem, který pracuje na klinice University of Minnesota Pediatric Blood and Marrow Transplantation a mohl by je případně léčit.

"Děti naši kliniku navštívily, ale nepodstoupily tu žádná genetická ani jiná vyšetření, toto zatím není možné, dokud by nebyly přijaty jako pacienti. Veškerá jejich vyšetření byla provedena důkladně jejich ošetřujícími lékaři v Praze, z nichž mnohé osobně znám a stoprocentně jim důvěřuji," uvedl doktor Tolar.

„Fanconiho anémie (nazvaná podle švýcarského lékaře jménem Guido Fanconi, který ji poprvé popsal) je komplexní choroba zaviněná genovou poruchou, která postihuje buňky celého těla. Léčba je tedy také různorodá a zaměřuje se tam, kde se porucha projeví klinicky - v případě sourozenců Karešových jsou to v současnosti nádory, které se léčí modifikovanou standartní terapií, a dětem se i v tomto směru dostává té nejlepší možné péče,“ upřesnil iDNES.cz lékař.

A dodal, že "anémie" však není nadarmo součástí jména jejich základního onemocnění: společným rysem a také nejčastějším limitujícím faktorem života pacientů s touto chorobou je postupné vyčerpání kostní dřeně a selhání krvetvorby, která zahrnuje i tvorbu imunitních buněk.

„Pro to existuje zatím jediný způsob léčby, a tím je transplantace kostní dřeně. Toto je život-zachraňující metoda, její provedení má však svá rizika, zejména z toho důvodu, že je třeba v jejím průběhu zlikvidovat původní imunitní systém pacienta, aby nedošlo ke zničení buněk dárce,“ sdělil Jakub Tolar.

Z hlediska přežití pacientů i výhledu na další vývoj choroby je proto podle něj rozhodující, aby tato léčba byla provedena tam, kde je s ní maximální zkušenost. U pacientů s Fanconiho anémií má tato procedura navíc některá důležitá specifika, která je nutno respektovat.

„Naše klinika je jedním ze světových center jak pro transplantaci kostní dřeně, tak pro léčbu a výzkum Fanconiho anémie, proto léčba zde by dětem dala dobrou šanci,“ uvedl.

V případě úspěchu je tato terapie jednorázová a není ji třeba nikdy opakovat. Celá léčba trvá několik měsíců až rok, není však možné ji provádět, dokud není indikována na podkladě vyšetření krve a kostní dřeně.

„Problémem je ovšem cena (jak vlastní procedury, tak následné péče o pacienty), která může dosáhnout až milionu dolarů za jednoho pacienta, a kterou já nemohu samozřejmě nijak ovlivnit, ani na ní nemám podíl. Pokud děti budou u nás léčeny, tyto otázky budou předmětem dohody mezi vedením naší nemocnice, českou pojišťovnou a nadací,“ vysvětluje renomovaný lékař Jakub Tolar.

A dodal, že pokud se týče možnosti genové terapie jejich choroby, bohužel žádná taková léčba v klinické podobě zatím neexistuje, ačkoli v laboratorním prostředí se na ní intenzivně pracuje. Ve chvíli, kdy se dostane do stádia klinické aplikace, což však může trvat léta, očekáváme od ní v podstatě stejný výsledek jako od transplantace kostní dřeně, pouze s nižším rizikem - to jsou ovšem prozatím jen hypotézy.

Jak se na nákladech na léčbu bude podílet zdravotní pojišťovna, zatím není jasné, i proto shání Nadační fond Šťastná hvězda a Sdružení řidičů přes veřejnou sbírku peníze na záchranu dvojčat.

I vy můžete pomoci zachránit pětiletá dvojčata Adama a Veroniku

Rodině pomáhá Nadace Šťastná hvězda a také Sdružení řidičů, které jako první založilo veřejnou sbírku.

"Tatínek dvojčat je řidič z povolání a dobrovolný hasič, když jsme se o jeho problému dozvěděli a nikdo jim nechtěl pomoci, založili jsme pro ně veřejnou sbírku," říká zakladatel a správce Pavel Lukáš.

Vše o veřejné sbírce najdete na www.karesovi.cz

Transparentní účet pro veřejnou sbírku: 2500557795/2010

Pomoci můžete i přes účet Nadace Šťastná hvězda:

2900559642/2010

variabilní symbol: 1205

Více informací na: www.stastna-hvezda.cz.

Autor:
  • Nejčtenější

Z šestnáctileté dívky se vlivem vzácného onemocnění stala stařenka

Raizel Grace Calago z Filipín se ještě před dvěma lety účastnila soutěže krásy. Dnes ale vypadá jako padesátiletá žena...

Největší zlo jsou cukry, tuky tělo potřebuje, říká výživový specialista

Premium Výživová doporučení se mění. Dokonce i tuky, které bývaly na černé listině, už jsou brány na milost a staly se součástí...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Raději si koupím troje drahé boty než myčku, machroval manžel ve Výměně

V novém dílu Výměny manželek se kamioňačka Bára přestěhovala z německého paneláku do malého bytu k rodině s pěti dětmi...

S cizím mužem ve vlastním bytě. Pohřbít vztah je snazší, než se zdá

Na první pohled vypadá takový pár jako celkem šťastný. Jsou spolu už léta, on ji nebije, ona na něj nekřičí. Jenže to...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Ukrajinská kráska bránící svou vlast se zbraní v ruce se stala maminkou

Anastasia Lenna v únoru minulého roku vzala do ruky zbraň a hodlala se postavit každému, kdo násilně vnikne do její...

Ruská lež je ohromná zbraň. Proč je Putin stále oblíbený, líčí reportér Karas

Premium Býval nejdéle sloužícím zahraničním zpravodajem České televize. V Polsku, v Rusku i na Ukrajině strávil Miroslav Karas...

Přání bank je vyslyšeno. Za předčasné splacení hypotéky si lidé připlatí

Premium Pravidla pro předčasné splacení hypotéky se změní. Banky si budou moci účtovat nejen administrativní náklady v...

Když rameno „zmrzne“ a uvolní se za dva roky. Na vině je i stres, říká ortoped

Premium Rameno je unikátní součást lidského těla, anatomicky i funkčně nesmírně komplikovaná. Tvoří ho propojení čtyř kloubů a...

Za den naučí lékaře čtyři techniky operací. Jak to chodí na kurzu pro ortopedy

Premium Pět stolů v prostorné místnosti, plastový model vřetenní kosti, na stole u svěráku kovové síto s nástroji, vedle tác s...

Co víte o hubnutí? Vyzkoušejte si znalosti v kvízu a vyhrajte knihu

Soutěž Shazovat přebytečné kilogramy se lidé snaží opakovaně a často se jim to nedaří. I proto jsme se během ledna snažili v...

Kvíz o zdravé výživě má své vítěze. Vyhrávají kuchařku šéfkuchaře Petra Klímy

Možná i vy jste se rozhodli začít se stravovat zdravěji, třeba dokonce shodit nějaké to kilo navíc a hlavně chovat se...

Ušní svíčky mají čistit i pomoci se stresem. Lékaři je však nedoporučují

Mnoho lidí na ušní svíčku nedá dopustit, podle některých ovšem nefunguje, lékaři ji dokonce považují za riskantní....

Klamatéři: Byznysu se zranitelností snadno podlehnete i vy
Klamatéři: Byznysu se zranitelností snadno podlehnete i vy

Podvodníci dávno neprodávají jen předražené hrnce. Nyní na to jdou ještě rafinovaněji a nachytat mohou kohokoliv z nás. Upozorňuje na ně unikátní...

Františka Ringo Čecha odvezli do nemocnice. Podle syna měl mrtvici

František Ringo Čech (79) byl v neděli večer podle zdrojů CNN Prima NEWS převezen do pražské Nemocnice Na Homolce....

Přání bank je vyslyšeno. Za předčasné splacení hypotéky si lidé připlatí

Premium Pravidla pro předčasné splacení hypotéky se změní. Banky si budou moci účtovat nejen administrativní náklady v...

Z šestnáctileté dívky se vlivem vzácného onemocnění stala stařenka

Raizel Grace Calago z Filipín se ještě před dvěma lety účastnila soutěže krásy. Dnes ale vypadá jako padesátiletá žena...

Evu Decastelo mi kdysi vyfoukl Ruppert, měl větší tah na branku, říká Třeštík

Fotograf Tomáš Třeštík vyměnil loni spisovatelku Radku Třeštíkovou, se kterou má dvě děti, za novou partnerku,...

Jágrova expřítelkyně Kopřivová přiznala krizi: Nevím, co bude dál

Ještě nedávno prožívala bývalá modelka Veronika Kopřivová (31) s manželem Miroslavem Dubovickým (31) a jejich roční...